Heftig nieuws, maar fijn inderdaad dat je duidelijkheid hebt nuquote:Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Sterkte!quote:Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Heel veel sterkte!quote:Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Ja weet ik hoor :-) daarom ben ik er ook blij mee. Het is echt wel moeilijk genoeg geweest allemaal.quote:Op vrijdag 8 december 2017 14:46 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Sterkte!
Zoals volgens mij Drieklank in het vorige topic ook zei: het kan een hele verbetering blijken. En dat wens ik je toe!
Hee wat jammer heb je al contact gehad met je arts?quote:Op vrijdag 8 december 2017 14:23 schreef 010P het volgende:
[..]
Heftig nieuws, maar fijn inderdaad dat je duidelijkheid hebt nu
Heel veel sterkte komende tijd, laat je weten hoe het ervoor staat na je scopie?
Hier ben ik bang dat er ook een scopie moet gaan komen op korte termijn, laatste weken gaat het steeds slechter en de humira lijkt er niet meer tegen op gewassen
Hou je het een beetje uit daar?quote:Op vrijdag 8 december 2017 22:49 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hee wat jammer heb je al contact gehad met je arts?
En ja ik hou jullie op de hoogte wanneer ik kan
Dat wat jij beschrijft is bij mij ook altijd een veeg teken, ik hoop dat het meevalt. Wat zijn je verdere opties?quote:Op zaterdag 9 december 2017 13:38 schreef 010P het volgende:
[..]
Hou je het een beetje uit daar?
Heb even een mailtje naar mijn internist gestuurd gisteren, vandaag antwoord op gehad.
Hij stelde voor om de intervallen van het spuiten te verkorten naar elke week ipv om de 2 weken, alleen weet ik niet of ik daar blij mee ga zijn.
Toen ik onder behandeling was met remicade begon het namelijk ook met verkorten van tussenpozen en dosis omhoog gooien terwijl ik eigenlijk al antistoffen aan het aanmaken was.
Daarom ook maar even humira spiegel laten checken denk ik, maandag belt hij me nog even om verder te bespreken.
Jeetje,heftig maar lees ook opluchting bij je.quote:Op maandag 11 december 2017 16:37 schreef Aphrodyte het volgende:
Ok update tijd
De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.
Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.
Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.
Morgen horen jullie het!
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijnquote:Op maandag 11 december 2017 16:37 schreef Aphrodyte het volgende:
Ok update tijd
De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.
Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.
Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.
Morgen horen jullie het!
Ik heb hier daadwerkelijk veel vertrouwen in het scheelt dat het altijd op dezelfde plek is.quote:Op dinsdag 12 december 2017 11:56 schreef 010P het volgende:
[..]
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijn
Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
Een resectie is het wegsnijden van een stukje darm dat ontstoken is, waarna de resterende darm aan elkaar wordt gezet.quote:Op dinsdag 12 december 2017 06:11 schreef humorist het volgende:
[..]
Jeetje,heftig maar lees ook opluchting bij je.
Heel veel sterkte met de operatie en het herstel.
Ik hoop echt dat dit je kwaliteit van je leven een flinke boost de juiste kant op geeft!
Heb nog een klein vraagje,wat is een resectie?
Dankjewel voor je antwoord,ik leer hier veel!Ben zelf niet zo een vragensteller en mijn arts is er niet een die alles uitgebreid uitlegt(niet zo'n goede combi,moet toch echt eens leren meer vragen te stellen,maar meestal heb ik die achteraf)quote:Op dinsdag 12 december 2017 12:49 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Een resectie is het wegsnijden van een stukje darm dat ontstoken is, waarna de resterende darm aan elkaar wordt gezet.
Een alternatief voor een stoma als de Crohn heel onvoorspelbaar is maar er wel geopereerd moet worden.
Owh heb ik dat nog niet verteld? Sorry zit in een stroomversnelling!quote:Op donderdag 14 december 2017 19:29 schreef humorist het volgende:
[..]
Dankjewel voor je antwoord,ik leer hier veel!Ben zelf niet zo een vragensteller en mijn arts is er niet een die alles uitgebreid uitlegt(niet zo'n goede combi,moet toch echt eens leren meer vragen te stellen,maar meestal heb ik die achteraf)
Dus nu is het afwachtend tot volgende week? En ondertussen moet je je vermaken in een ziekenhuis bed?
Wel fijn dat je goed verzorgt wordt,zusters kunnen een opname als dag en nacht laten verschillen!!
Yep ben er ook blij mee, lees zoveel goede verhalen!quote:Op donderdag 14 december 2017 20:14 schreef Lienekien het volgende:
Het gaat echt gebeuren!
Het komt goed!
Dit is nog te overzien en hoop dat je niet teveel last ondervindt met de feestdagen.quote:Op donderdag 14 december 2017 19:43 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Owh heb ik dat nog niet verteld? Sorry zit in een stroomversnelling!
Nee ik ben gisteren met 30 mg prednison naar huis gestuurd, de afspraak is om de operatie de eerste week van Januari te doen. Dan is mn hele vaste team beschikbaar en zo kunnen we ook nog goede afspraken met de chirurg maken.
Ik zie nu oa de chirurg, stomaverpleegkundige en MDL-verpleegkundige de komende twee weken en laat elke week de ontstekingswaarden controleren. Als die niet te hoog worden kan ik lekker thuis de feestdagen doorbrengen ben idd erg dol op onze verpleging, ze zijn lief en kennen me goed.
Als jij niet zo goed bent in vragen stellen raad ik je aan om thuis een lijstje te maken, doe ik altijd en helpt goed
Ik heb een goed gevoel over deze zaak, 2018 wordt een goed jaar!
Hopelijk werkt dat entivio voor jou net zo goed als dat het voor mij goed werkt.quote:Op dinsdag 12 december 2017 11:56 schreef 010P het volgende:
[..]
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijn
Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
Ik heb het gehad van Maart tot November dit jaar. Brak er in augustus al voor t eerst doorheen en wacht nu op een stoma.quote:Op vrijdag 22 december 2017 18:14 schreef SiGNe het volgende:
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met Entivio (Vediluzomab)?
Ik krijg het nu sinds twee weken, vandaag het 2e infuus gekregen.
Ik heb er goede hoop op met het uitzicht dat ik nu heb.
Oh, is migraine een bekende bijwerking... kreeg er vanmiddag wel licht last van, beetje vaag zicht en mini halo, daar heb ik wel vaker last van en 't was gelukkig te verhelpen met een paracetamolletje.quote:Op vrijdag 22 december 2017 21:04 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik heb het gehad van Maart tot November dit jaar. Brak er in augustus al voor t eerst doorheen en wacht nu op een stoma.
Ik vond het een fijn middel zo lang het werkte,had eigenlijk geen klachten behalve af en toe migraine ( bekende bijwerking). Maar helaas werkt het dus niet meer voor mij.
Hopelijk wel voor jou!
Ja die migraine is echt iets dat ook heel vaak genoemd is op diverse fora over Crohn waar ik zit, ik heb zelf nooit eerder migraine gehad dus vandaar dat het mij opviel. Maar ik vond het de ruil zeker waard.quote:Op vrijdag 22 december 2017 23:10 schreef SiGNe het volgende:
[..]
Oh, is migraine een bekende bijwerking... kreeg er vanmiddag wel licht last van, beetje vaag zicht en mini halo, daar heb ik wel vaker last van en 't was gelukkig te verhelpen met een paracetamolletje.
Maar ik dacht dat 't toeval was dat ik er tijdens het infuus last van kreeg maar is dus een bijwerking blijkbaar.
Goed om te weten
Balen dat 't voor jou niet meer werkt en dat je een stoma moet, hoop voor je dat goed verloopt en niet teveel last geeft.
Hoop dat je een goede vriend/man (of de vrouwelijke aquivalenten, kan ook) hebt die ook steun kunnen bieden, dat mistte ik destijds heel erg.
Ik woonde toen ook nog in een rommelige studentenwoning en huisgenoten hielden sowieso met niemand rekening en m'n toenmalige vriendin was er ook niet voor me, moest het allemaal alleen doen en dan is 't moelijk om 't te accepteren.. voor mij dan.
Hier ook iets van Asperger, niet helemaal maar redelijk hetzelfde.quote:Op zaterdag 23 december 2017 02:20 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja die migraine is echt iets dat ook heel vaak genoemd is op diverse fora over Crohn waar ik zit, ik heb zelf nooit eerder migraine gehad dus vandaar dat het mij opviel. Maar ik vond het de ruil zeker waard.
En qua steun zit ik eigenlijk precies in dezelfde situatie als jij toen ( ik heb trouwens Asperger) maar ik heb mn moeder die me de eerste tijd na de operatie zal opvangen.
Maar ik heb me al heel lang mentaal voorbereid op een stoma en ben er nu wel aan toe gelukkig wil hier gewoon vanaf zijn, en bij mij is die kans ook gewoon groot. Ik krijg een permanent stoma.
15 januari spreek ik de chirurg en zsm daarna gaan we opereren.
Bijzonder wel dat we eigenlijk zoveel gemeen hebben, wel fijn voor je dat jij je stoma weer kon laten verwijderen. Bij mij zal dat geen optie zijn, mn dikke darm/endeldarm en anus gaan weg. Maar goed, liever alles in 1x dan zo blijven kwakkelen als de laatste 3 jaar. Ik kijk inderdaad uit naar het terugkrijgen van mijn vrijheid, dat lijkt me heerlijk.quote:Op zaterdag 23 december 2017 02:53 schreef SiGNe het volgende:
[..]
Hier ook iets van Asperger, niet helemaal maar redelijk hetzelfde.
Het is in elk geval fijn dat je er ook op voorbereid bent, bij mij was 't erg plots.
Op woensdag was ik geopereerd, leek goed gegaan te zijn, op vrijdag kreeg ik koorts en op zaterdag werd ik wakker met het stoma.
En door die Asperger hebik al moeite met veranderingen dus dat hielp ook niet.
Aan de anderen kant, ik ben er nu nog wel door dat stoma en negatieve zaken vergeet je minder snel dan positieve zaken.
Een achteroom van me leeft al jaren met een stoma, heeft helemaal geen darmen meer ook.
M'n slijter heeft ook een vast stoma na darmkanker, kan ook gewoon z'n bedrijf runnen met wat kleine aanpassingen.
Het is fijn dat het er is en dat je daarna wel vrij bent van pijn en andere ongemakken.
Ja ik jou en iedereen ook!quote:Op zondag 24 december 2017 14:00 schreef humorist het volgende:
Bij deze wil ik iedereen,ondanks alle ongemakken,fijne kerstdagen wensen
gefeliciteerdquote:Op zondag 24 december 2017 19:12 schreef Rianne84 het volgende:
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
Hey wat fantastisch!quote:Op zondag 24 december 2017 19:12 schreef Rianne84 het volgende:
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
\
Gewoon goed eten en met name drinken. Als je echt het gevoel hebt het vocht niet aan te kunnen vullen, ORS nemen.quote:Op vrijdag 5 januari 2018 10:58 schreef Papaap het volgende:
Het vervelendst vind ik de angst die met dit soort dagen gepaard gaat. Nu na 1 week diarree ben ik al bang uitgedroogd en ondervoed te raken en zit van alles op te zoeken op Google wat ik helemaal niet zou moeten doen, zoals de kansen op kanker bij Colitis en de kansen op trombose, etc. Ik wordt er helemaal dol van.
Begin eens met een glas karnemelk (siroop erin voor de smaak misschien) en let op volkoren boterhammen of musliquote:Op vrijdag 5 januari 2018 11:52 schreef Papaap het volgende:
thx voor jullie reacties! ik slik nu drie keer per dag probiotica capsules om de boel onder controle te brengen en eet dagelijks 1 aubergine met ongekruide kipstukjes. Voor de rest 3 boterhammen, maar meer ook niet.
Is zuivel wel zo'n goed idee dan? Ik had het idee dat zuivel juist niet goed was bij eventuele Colitis of Crohn.quote:Op vrijdag 5 januari 2018 11:55 schreef OxygeneFRL het volgende:
[..]
Begin eens met een glas karnemelk (siroop erin voor de smaak misschien) en let op volkoren boterhammen of musli
Je bent chronisch ziek. Je bent dus altijd ziek, met af en toe verminderde symptomen.quote:Op vrijdag 5 januari 2018 12:27 schreef TserrofEnoch het volgende:
Door de medicijnen voor mijn Colithis ben ik vaak vermoeid. Ook ben ik sindsdien vaker depressief, in zodanige mate dat ik er nu hulp voor aan het zoeken ben.
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
Dat verschilt per persoon, er is geen Crohn of Colitis dieet dat voor iedereen werkt. Als dat er wel was zou de arts het voorschrijvenquote:Op vrijdag 5 januari 2018 12:25 schreef Papaap het volgende:
[..]
Is zuivel wel zo'n goed idee dan? Ik had het idee dat zuivel juist niet goed was bij eventuele Colitis of Crohn.
Als m'n kalium laag is ben ik vaak een stuk chagerijniger en is m'n lontje duidelijk korter.quote:Op vrijdag 5 januari 2018 12:27 schreef TserrofEnoch het volgende:
Door de medicijnen voor mijn Colithis ben ik vaak vermoeid. Ook ben ik sindsdien vaker depressief, in zodanige mate dat ik er nu hulp voor aan het zoeken ben.
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |