Ben je zelf ziek, ken je iemand die ziek is of ben je chronisch nieuwsgierig met brandende vragen? Aarzel vooral niet om mee te posten!
Er is ook een topic voor chronisch psychische zieken: R&P / Chronisch Psychische Klachten Topic In dit topic kan je spuien over de problemen of issues die jij hebt omtrent je psyche (al dan niet door een chronische ziekte). Zo houden we elk topic gescheiden qua onderwerp en voelt iedereen zich op haar/zijn gemak om te posten.
Om het voor iedereen wat overzichtelijker te houden, zodat je je eventuele vragen gericht kan stellen en om onze soms warrige medicijnhoofdjes wat rust te geven vind je hieronder onze awesome vaste gasten incluis een korte medische samenvatting.
Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic
SPOILERSylvana
Ik ben Sylvana, 29 jaar en ik heb verschillende chronische ziektes.
Ik heb sinds 2011 Diabetes type1. De eerste jaren spoot ik insuline en lukte het me omdat ik ook psychische problemen heb niet goed om mijn Diabetes te reguleren. Daardoor ben ik een aantal keren in het ziekenhuis beland. De laatste 2 jaar gaat het gelukkig beter en heb ik het goed onder controle. Sinds november 2015 heb ik een insulinepomp, wat het leven een stuk makkelijker maakt omdat ik mijn Diabetes nu veel flexibeler kan reguleren. Naast Diabetes heb ik ook nog Scoliose en de ziekte van Crohn. Voor mijn psychische problematiek volg ik therapie. Ik ben volledig arbeidsongeschikt en krijg een Wajong-uitkering.
LPFAN
Ik ben LPFAN, 28 jaar en mijn nieren werken niet meer. (Of nah ja misschien nog 5%) Hierdoor moet ik 3 keer in de week 3.5 uur aan de dialyse om te overleven. Hierdoor zit ik werkloos thuis. En sinds kort blijkt dat ik ook psoriasis erbij heb.
vannelle
Ik ben vannelle (alhoewel de meeste mensen mij gewoon Richard noemen) en ben 47 jaar oud.
Sinds 1998 heb ik rugproblemen waar het volgende aan gedaan is:
1999 hernia operatie
2003 2 discusprotheses (L4-L5/L5-S1)
2013 dezelfde niveau's vastgezet, artrose verwijderd en zenuwkanalen wijder gemaakt.
Momenteel zenuwschade doordat de artrose de zenuwen te lang klem heeft gehouden en 10 februari begin ik weer met revalidatie met als doe de belangrijkste pijnpunten er uit te pakken waardoor gerichte pijnbestrijding wellicht mogelijk is.
Wat ik ook heb maar verder geen pijn doet is osteoporose, botontkalking dus.
Ook ik zit 100% in de WAO en dat is eerlijk gezegd best wel rustgevend, geen sollicitatieplicht en zo.
Ik zou graag wíllen werken maar UWV snapt gelukkig ook dat dat niet kan.
caroro
Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13 en 3 jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werkenen daar is het UWV het nu ook 100% mee eens
Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of überhaupt veel te doen.
houdjemond
In september 2015 heeft deze 27-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden.
Poesopstokje
Vrouw, 24 jaar, naast de diagnoses Asperger en (nog niet behandelde) PTSS heb ik ook een ''slaapstoornis NAO'' in m'n dossier staan.
Al sinds ik me kan herinneren heb ik hele levendige en heftige nachtmerries, gedurende de hele nacht (of middag, ligt eraan wanneer ik slaap). In combinatie met Hypnagogische hallucinaties en verlammingen.
Meerdere onderzoeken, medicijnen en andere ''middeltjes'' gebruikt, maar tot op heden geen oorzaak/genezing.
Ik ben dus chronisch ziek. Erg weinig energie, altijd moe. Maar ook altijd bang, voor de nacht en het slapen.
Opleiding heb ik niet kunnen doen, ik ben gestrand met een VMBO-TL diploma.
Werken zit er ook niet in. Ik krijg een bijstandsuitkering zonder sollicitatieplicht
Superkimmi
Vrouw, geboren in 1990. Ik heb al sinds de basisschool astma en in de eerste periode vaak last gehad van longontstekingen. Na de puberteit ben ik een aantal jaar vrij stabiel geweest. Maar de laatste paar jaar ben ik onwijs vaak verkouden voor een langere periode. Dit heeft erg veel invloed op mijn energielevel, conditie en algehele lichamelijke toestand, omdat verkouden zijn voor mij echt een ramp is. In maart 2016 is na een nieuwe longontsteking bij mij longfibrose geconstateerd. Omdat mijn longen nog niet onwijs beschadigd zijn zullen de extra gevolgen voorlopig nog wel te overzien zijn. Gedurende 2016 zal ik vaak bij de longarts te vinden zijn om verder te onderzoeken wat mijn baseline scenario is (hoe gaat het met mijn longen als ik niet verkouden ben), wat er precies gebeurt wanneer ik wel verkouden ben en of er verdere medicatie nodig is (en werkt) in de nabije toekomst..
Sararaats
36 jaar.
Ik heb de ziekte van Hashimoto. Dit betekent dat mijn afweersysteem van mijn lichaam mijn schildklier aanvalt.
Heel kort: De ziekte van Hashimoto is een vaak voorkomende vorm van hypothyreoïdie. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam de schildklier aanvalt. Hierdoor ontstaan steeds terugkerende ontstekingen, en laat de klier het afweten. De gevolgen daarvan zijn voelbaar over het hele lichaam.
Ik was altijd maar moe en mijn schildklier zwol op.
Ik kreeg L-Thyroxine® 25mcg maar als die niet helpt: radio-actief jodium. Laatste optie is een operatie.
Jaimy_Luca
32 jaar inmiddels.
Ik heb diabetes type 2. Nog niet kunnen accepteren, daarom moet ik sinds een poosje insuline spuiten. Begon met 8EH, zit inmiddels op 60EH... Daarnaast nog 2 tabletjes Metformine.
Ik heb daarnaast autisme/contactstoornis en psychische problemen (en heel vroeger nog gediagnosticeerd met Schizoaffectieve stoornis).
Ik slaap vaak slecht wat m'n psyche zwak maakt en ik rare dingen kan denken/doen.
En ik heb PDS. Wat ervoor zorgt dat ik soms 6 keer per dag naar de wc kan, soms gelijk a la seconde moet als ik buikpijn heb. En dat ik soms lang weg ben.
PrisTheShiz
29 jaar, vrouw (in tegenstelling tot wat mijn profiel zegt,fulltime werkzaam bij de overheid, hts studie afgerond, woon samen met partner. Heb 1 huisdier, ook gelijk mijn lust en leven.
Ik mag leven met de volgende diagnoses:
-Prikkelbare darm syndroom
-Migraine
-Traag werkende schildklier sinds 2016
-Galblaas verwijderd in 2015 vanwege galstenen en kolieken
-Burnout gehad in 2015
Toto69
21 jaar
- Chronische open wond zitvlak sedert eind 2011, acht operaties aan gehad. Aandoening heet Sinus Pilonidalis.
Gia
- 52 jaar, neuropathie overgehouden aan chemo.
Kunsthartklep, mitralis, waarvoor levenslang bloedverdunners.
FindingPuma
Ik heb sinds mijn geboorte een hart-en long afwijking, (Tetralogie van Fallot) dit zorgt ervoor dat ik met enige fysieke inspanningen benauwd raak door het zuurstof tekort in het lichaam. Rennen, fietsen, sporten is voor mij vaak te zwaar. Trappen op misschien 2, bij de 3e lig ik naar adem te snakken. Ik slik al sinds mijn geboorte hiervoor medicijnen. Toendertijd kenden artsen deze aandoening nauwelijks en wisten ook niet goed hoe ze mij hiervoor moesten behandelen, tegenwoordig wordt er bij ontdekking op jonge leeftijd een correctie operatie uitgevoerd. Hierdoor hebben mensen er vaak geen tot weinig last van, bij mij is dit niet het geval.
In 2008 heb ik een trombose gehad in rechterbovenarm en kwam aan het licht dat ik te weinig medicijnen slikte en deze met spoed moesten worden verhoogd. Ook kreeg ik toen te horen dat ik nooit fulltime aan het werk zou kunnen omdat dit te zwaar zou zijn.
Er gingen paar jaar voorbij en vervolgens begon ik vocht vast te houden en bleken ook mijn nieren achteruit te gaan, waarschijnlijk door de hoeveelheid medicijnen die ik slik. Afvalstoffen en vocht wat mijn nieren niet meer kunnen verwerken. Conclusie verhoging plastabletten en eetbeperkingen. Nu zit ik dus aan een vocht en zoutbeperking.
Toen ging het eindelijk weer allemaal zijn gangetje en kreeg ik bijna een jaar geleden, uit het niets een herseninfarct, hart begon bloedproppen te maken door ritmestoornissen en 1 bloedprop is naar mijn hersenen geschoten. Links volledig verlamd, hersenoperatie gehad en dit met 2 dagen had ik alle functies weer terug. Lichamelijk alleen twee vingers overgehouden die niet helemaal lekker werken, geen schade aan het hart of longen. Geestelijk ben ik er ook redelijk goed vanaf gekomen, wat vergeetachtiger en helaas veel minder geduld, wordt sneller boos.
Aspergemeisje
Zoals je aan mijn naam kunt zien heb ik het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Dat maakt het omgaan met mijn chronische migraine er niet makkelijker op. Ik heb al meer dan tien jaar ernstige hoofdpijnaanvallen, die tot nu toe onbehandelbaar zijn. Daarnaast heb ik sinds drie jaar een sinus pilonidalis bij mijn stuitje, wat na twee operaties helaas nog niet opgelost is. Binnenkort een grote operatie, om er daarna hopelijk helemaal vanaf te zijn.
Ik hoop het voor je, en hoop dat het dan helpt.quote:Op dinsdag 25 oktober 2016 08:48 schreef Aspergermeisje het volgende:
@vannelle, of ik in aanmerking kom voor dat medicijn is onzeker, omdat ik officieel niet de diagnose migraine heb. Ze zitten vaag te doen met het feit dat ik ook autisme heb en dat ik het zo vaak heb. Overigens kan daar ook bij helpen dat mijn zusje nu een paar aanvallen heeft gehad, want als het in de familie zit zal het eerder als migraine bestempeld worden. Eerder moest ik op die vraag beantwoorden dat niemand anders in de familie het had.
____________________________________________
Mijn menstruatie is gelukkig bijna aan z'n einde. Ben al bijna 3,5 week aan het bloeden. Oja, moet de dokter nog ff bellen of ik bloedarmoede heb. *Gaat gelijk bellen*
Bedoel je dit medicijn? https://www.lumc.nl/over-(...)cijn-tegen-migraine/quote:
@vannelle, of ik in aanmerking kom voor dat medicijn is onzeker, omdat ik officieel niet de diagnose migraine heb. Ze zitten vaag te doen met het feit dat ik ook autisme heb en dat ik het zo vaak heb. Overigens kan daar ook bij helpen dat mijn zusje nu een paar aanvallen heeft gehad, want als het in de familie zit zal het eerder als migraine bestempeld worden. Eerder moest ik op die vraag beantwoorden dat niemand anders in de familie het had.
Ja klopt.quote:Op dinsdag 25 oktober 2016 09:36 schreef MarieAlice het volgende:
[..]
Bedoel je dit medicijn? https://www.lumc.nl/over-(...)cijn-tegen-migraine/
[zet grijze bril op]Ik durf er niet echt op te hopen eigenlijk...quote:
Las in de Amerikaanse studie dat 50% van de ptn geen aanvallen had, 20% verbetering merkte en dan 30% gewoon geen effect merkte (of zoiets, is al een jaar geleden dat ik dat las en vind het rapport hier niet meteen terug). En dat bij n=50 ofzo.
Zou niet de eerste studie zijn waarbij een medicijn in een kleine groep het wel goed doet, maar dan uiteindelijk bij de uitgebreidere tests toch gestopt wordt..
Als het er wel komt, zoveel te beter, dan sta ik meteen in de rij, maar ik hou voor mezelf liever de verwachtingen laag.
[/grijze bril af]
Hier is het een beetje een rommeltje allemaal.
en pris bedankt voor de tijdschriften ejjjjjjjjjjjquote:
Bedankt voor de kaartjes
gaat het een beetje?quote:
Bedankt voor de kaartjes
Hoe voel je je vandaag? Weet je al iets van de test?Begin december is de opname
Eigenlijk verdienen jullie allemaal een kaartjequote:
En weer terug uit het ziekenhuis, blijft opletten geblazen, rare fratsen in het dossier enzo, alles eruit gevist.
Begin december is de opname
Nog veel pijn.quote:
Nee nog geen uitslagquote:
[..]
quote:
En het kaartje komt nog, maar er is hier om een of andere reden een postzegelschaarste. :s
Kan dat wel nog bijtrekken? Of hopen ze dat de rest van de nier wat extra functie overneemt.quote:
Uitslag bekend. Klein stukje nier doet het niet. Gewoon afwachten hoe goed hij het gaat doen.
Balen dat je zoveel pijn hebt nog. Wat krijg je aan pijnstilling?
SPOILERwel grappig, ik krijg dadelijk wat scholieren op bezoek die me gaan interviewen over orgaandonatie, voor hun profielwerkstuk
Dus een groot stuk doet het wel? Dus hoopvol?quote:
Uitslag bekend. Klein stukje nier doet het niet. Gewoon afwachten hoe goed hij het gaat doen.
Afwachten dus. Ik vind het wel positief klinken dat een groot deel het wel doet. Of is daar nog niks van te zeggen?quote:
Uitslag bekend. Klein stukje nier doet het niet. Gewoon afwachten hoe goed hij het gaat doen.
Klinkt goed dat de nier grotendeels wel werkt. Sterkte met de pijn.quote:
Uitslag bekend. Klein stukje nier doet het niet. Gewoon afwachten hoe goed hij het gaat doen.
Graag gedaan. Ik zocht Japanse manga maar die hadden ze niet. Dus dan maar garfield en Donald duckquote:
Bedankt voor de kaartjes
Kaartjes stormquote:
En weer terug uit het ziekenhuis, blijft opletten geblazen, rare fratsen in het dossier enzo, alles eruit gevist.
Begin december is de opname
Zeg maar waar de kaart heenmag!
Haha grappig! Krijg alleen paracetemol.quote:
[..]
Kan dat wel nog bijtrekken? Of hopen ze dat de rest van de nier wat extra functie overneemt.
Balen dat je zoveel pijn hebt nog. Wat krijg je aan pijnstilling?SPOILERwel grappig, ik krijg dadelijk wat scholieren op bezoek die me gaan interviewen over orgaandonatie, voor hun profielwerkstuk
Nog niks van te zeggen idd maar chirurg maakt zich geen grote zorgenquote:
[..]
Afwachten dus. Ik vind het wel positief klinken dat een groot deel het wel doet. Of is daar nog niks van te zeggen?
Bikkel.quote:
[..]
Haha grappig! Krijg alleen paracetemol.
Waarom?! Logisch dat je dan veel pijn hebt...quote:
[..]
Haha grappig! Krijg alleen paracetemol.
Dat is weinigquote:
[..]
Haha grappig! Krijg alleen paracetemol.
Kan me voorstellen dat je het dan voelt. Heeft dat de maken met belasting voor de nier?Ibuprofen en aanverwanten mag niet maar ik was blij met de Tramadol die ik mocht slikken.
En die zal er verstand van hebben.quote:
[..]
Nog niks van te zeggen idd maar chirurg maakt zich geen grote zorgen
Is het enige wat ik nog mag hebben.quote:
[..]
Waarom?! Logisch dat je dan veel pijn hebt...
Oh pff... zwaar lijkt me dat. Hopelijk wordt de pijn snel minder.quote:
Ja iddquote:
[..]
Dat is weinig
Ibuprofen en aanverwanten mag niet maar ik was blij met de Tramadol die ik mocht slikken.
Ja, ik heb ook die ervaring dat je alert moet blijven.quote:
En weer terug uit het ziekenhuis, blijft opletten geblazen, rare fratsen in het dossier enzo, alles eruit gevist.
Begin december is de opname
December klinkt best ver weg, maar is al over een paar weken.
Dat is een prima leidraad.quote:
[..]
Nog niks van te zeggen idd maar chirurg maakt zich geen grote zorgen
Dat is omdat NSAID's de werking van de medicijnen die afstoting voorkomen beïnvloeden.quote:
[..]
Dat is weinig
Ibuprofen en aanverwanten mag niet maar ik was blij met de Tramadol die ik mocht slikken.
ik duim voor een goeie nier en kaartje komt nog hoorquote:
[..]
Nog niks van te zeggen idd maar chirurg maakt zich geen grote zorgen
[ Bericht 26% gewijzigd door Diconnected op 26-10-2016 14:33:58 ]
hij doettut niet, ook niet na mijn editquote:
Lief! Dat weet ik nog niet, nog geen kamernummer enzoquote:
[..]
Kaartjes storm
Zeg maar waar de kaart heenmag!
.
LP's kaartjes verzameling
Ik zie de mijnsequote:
[ afbeelding ]
LP's kaartjes verzameling
de eerst had ik in de bus gedaan bij de verkeerde postcode's dus er komt er nogeentje, maar ik weet niet wanneer
Infuusje hier, infuusje daar...
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 26-10-2016 19:02:12 ]
hhhmmm mijne niet, nog maar snel eens poging wagenquote:
[ afbeelding ]
LP's kaartjes verzameling
zoooooooooooooooo ziet er niet fijn uit....quote:
[ afbeelding ]
Infuusje hier, infuusje daar...
quote:
[ afbeelding ]
Infuusje hier, infuusje daar...
Jezus.quote:
[ afbeelding ]
Infuusje hier, infuusje daar...
Darnquote:
[ afbeelding ]
Infuusje hier, infuusje daar...
Die steken mooi af tegen de regenboogquote:
Lees ik nou goed dat LPFAN een nieuwe nier heeft?
Wat goed en wat snel!! Ik ga héééél hard duimen dat de nier het super en lang gaat doen!Volgens mij is die onderste de mijnesquote:
[ afbeelding ]
LP's kaartjes verzameling
.Lekker blauw
, gelukkig gaat dat weer over.O kimmi wat naar van je longontsteking! Ziek maar goed uit hoor, anders ben je heel de winter de klos straks
Is dat jouw voorpoot of eentje van LPFan?quote:
[ afbeelding ]
Infuusje hier, infuusje daar...
Van LP, ze kan niet zo goed foto's uploaden van haar telefoonquote:Op woensdag 26 oktober 2016 18:56 schreef sigme het volgende:
[..]
Is dat jouw voorpoot of eentje van LPFan?
Jeetje wat naar zeg! Gelukkig ben je er weer bovenop gekomen, maar het houdt bij jou ook niet op hequote:
Heel ziek geweest, maar daar ben ik weer. (milde longontsteking.. wat niet zo heel mild is met mijn ziekte...)
Lees ik nou goed dat LPFAN een nieuwe nier heeft?
Wat een boel kaartjes al LPFAN
Indrukwekkend!quote:
Foto van LP
[ afbeelding ]
Infuusje hier, infuusje daar...
Fijn dat je er weer opgeknapt bent!quote:
Heel ziek geweest, maar daar ben ik weer. (milde longontsteking.. wat niet zo heel mild is met mijn ziekte...)
Lees ik nou goed dat LPFAN een nieuwe nier heeft?
Ja, ik ben eigenlijk sinds mei (toen we wisten dat mn schoonmoeder nog heel kort had) tot nu in één ruk doorgegaan.. En ik denk dat mn lichaam aan de noodrem heeft getrokken.. Gelukkig is mijn werk heel mild en mag ik niet eens terugkomen zolang ik me nog niet top voelquote:
[..]
Jeetje wat naar zeg! Gelukkig ben je er weer bovenop gekomen, maar het houdt bij jou ook niet op he
Wat een boel kaartjes al LPFAN
Laatste tijd alleen maar in bed gelegen en vaak 14 uur per dag geslapen.. Maar ik begin er weer bovenop te komen. Ik hoop vrijdag een half dagje te kunnen werken.
Kalm aan hoor, je zegt het zelf al; je lichaam zegt HO..quote:
[..]
Ja, ik ben eigenlijk sinds mei (toen we wisten dat mn schoonmoeder nog heel kort had) tot nu in één ruk doorgegaan.. En ik denk dat mn lichaam aan de noodrem heeft getrokken.. Gelukkig is mijn werk heel mild en mag ik niet eens terugkomen zolang ik me nog niet top voel
Laatste tijd alleen maar in bed gelegen en vaak 14 uur per dag geslapen.. Maar ik begin er weer bovenop te komen. Ik hoop vrijdag een half dagje te kunnen werken.
Ja, ik weet hetquote:
[..]
Kalm aan hoor, je zegt het zelf al; je lichaam zegt HO..
Het is gewoon best kut als je dat moet toegeven als 25-jarige, vers van de uni die net aan de nieuwe baan is begonnen waarvoor ik ongeveer 8 jaar keihard heb gewerkt om daar te komen.. Me ziek melden voelde zo hard als een terugval. Maar ik ben mijn leidinggevende zo dankbaar voor het begrip.. en dan wil ik inderdaad liever nu echt goed uitzieken dan me elke zoveel weken ziek te moeten melden..
Niks aan toe te voegenquote:
[..]
Ja, ik weet het
Het is gewoon best kut als je dat moet toegeven als 25-jarige, vers van de uni die net aan de nieuwe baan is begonnen waarvoor ik ongeveer 8 jaar keihard heb gewerkt.. Me ziek melden voelde zo hard als een terugval. Maar ik ben mijn leidinggevende zo dankbaar voor het begrip.. en dan wil ik inderdaad liever nu echt goed uitzieken dan me elke zoveel weken ziek te moeten melden..
Het is wat het is... helaas. Fijn dat je steun krijgt vanuit je werk. Dat is ontzettend belangrijk. Geef jezelf ook die steun alsjeblieft.quote:
[..]
Ja, ik weet het
Het is gewoon best kut als je dat moet toegeven als 25-jarige, vers van de uni die net aan de nieuwe baan is begonnen waarvoor ik ongeveer 8 jaar keihard heb gewerkt om daar te komen.. Me ziek melden voelde zo hard als een terugval. Maar ik ben mijn leidinggevende zo dankbaar voor het begrip.. en dan wil ik inderdaad liever nu echt goed uitzieken dan me elke zoveel weken ziek te moeten melden..
LPFan, goed om te zien dat je zoveel kaartjes hebt gehad. Ik leef met je mee.
Ik voel me wat rustiger deze week. Pas één keer migraine gehad, dus dat scheelt ook. Ben bezig met project slaapkamer opruimen en dat gaat best voorspoedig tot nu toe.
Olifant met bos bloemen in slurfdat was ik
gelijk gedoucht. Voel me weer beetje mens.*jippiet mee*quote:
Katheterloooos
quote:
[..]
Ja, ik weet het
Het is gewoon best kut als je dat moet toegeven als 25-jarige, vers van de uni die net aan de nieuwe baan is begonnen waarvoor ik ongeveer 8 jaar keihard heb gewerkt om daar te komen.. Me ziek melden voelde zo hard als een terugval. Maar ik ben mijn leidinggevende zo dankbaar voor het begrip.. en dan wil ik inderdaad liever nu echt goed uitzieken dan me elke zoveel weken ziek te moeten melden..
veel beterschap!quote:
Katheterloooos
quote:
Katheterloooos
Dat moet wel héél lekker voelen
quote:
Katheterloooos
Jaaaquote:
jippiet ook mee. ben je nog in het ziekenhuis? anders stuur ik mijn kaartje wel naar jou thuis als dat mag.quote:
Katheterloooos
quote:
Katheterloooos
Wow! Klinkt goed!quote:
Net trapgelopen met fysio. Ging verrassend goed. Ben ook van mijn infuus af
quote:
Net trapgelopen met fysio. Ging verrassend goed. Ben ook van mijn infuus af
Fijn! Kaartje is ook verstuurd! Geen idee hoe lang het er gaat over doen, wel.
Wat ga je snelquote:
Net trapgelopen met fysio. Ging verrassend goed. Ben ook van mijn infuus af
maar wel retegoed Wow jij bent snel! Klinkt goed iig.quote:
Net trapgelopen met fysio. Ging verrassend goed. Ben ook van mijn infuus af
Hier gisteren twee aardbevingen meegemaakt
5.4 en 6 of zoOh bah!quote:
Fijn dat het zo goed gaat.
Hier gisteren twee aardbevingen meegemaakt
maar ik laat die nieuwe nier er mooi weer uithalen mag namelijk nooit geen worst meer.(GRAPJE natuurlijk
)Super!quote:
Net trapgelopen met fysio. Ging verrassend goed. Ben ook van mijn infuus af
Zoiets vertellen ze altijd achterafquote:
Thanks iedereen
(GRAPJE natuurlijk
Toen ik na de longtransplantatie vroeg of ik met gezonde longen ook eindelijk een sigaret kon gaan roken keken ze ook heel raar op.quote:
Thanks iedereen
(GRAPJE natuurlijk
Mooi dat het zo snel de goede kant op gaat.
waarom doet hij nog niks dan? Is dat normaal?quote:
Nier doet nog niet veel, dus ga morgen naar dialyse. Waardes zijn nu nog goed en dat willen ze graag zo houden.
Jammer, maar dat hoeft toch nog niets te betekenen?quote:
Nier doet nog niet veel, dus ga morgen naar dialyse. Waardes zijn nu nog goed en dat willen ze graag zo houden.
Nee. Sommige nieren hebben tijd nodig en zeker van overleden nieren. Kan dagen zijn, weken en heb zelfs verhalen gehoord van maanden pasquote:
[..]
Jammer, maar dat hoeft toch nog niets te betekenen?
Oh gelukkig. Ik begon me al zorgen te maken. Dan maar weer even dialyseren.quote:
[..]
Nee. Sommige nieren hebben tijd nodig en zeker van overleden nieren. Kan dagen zijn, weken en heb zelfs verhalen gehoord van maanden pas
maanden in onzekerheid.. brr.. hopelijk doet hij het snel!!quote:
[..]
Nee. Sommige nieren hebben tijd nodig en zeker van overleden nieren. Kan dagen zijn, weken en heb zelfs verhalen gehoord van maanden pas
Ja is normaal zeker voor een nier van een overleden nier. Moet bijkomen van de schrik.quote:
[..]
waarom doet hij nog niks dan? Is dat normaal?
Kan dagen, weken of zelfs maanden duren.
Och, daar was je niet op voorbereid?quote:
[..]
Ja is normaal zeker voor een nier van een overleden nier. Moet bijkomen van de schrik.
Kan dagen, weken of zelfs maanden duren.
Wat komt er toch een hoop bij kijken. Zwaar, hoor. Ik blijf voor je duimen!
Jawelquote:Op donderdag 27 oktober 2016 15:27 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Och, daar was je niet op voorbereid?
Wat komt er toch een hoop bij kijken. Zwaar, hoor. Ik blijf voor je duimen!
Vanwaar de schrik, dan?quote:
Geen schrik? Gaf het gewoon door :pquote:
pic/2335319/4/25#p166242396]donderdag 27 oktober 2016 15:51[/url] schreef Lienekien het volgende:
[..]
Vanwaar de schrik, dan?
Oh ik snap al wat je bedoelt! Met bijkomen schrik bedoelde ik de nier zelf :p niet ikquote:
quote:
[..]
Oh ik snap al wat je bedoelt! Met bijkomen schrik bedoelde ik de nier zelf :p niet ik
hehe ik zie de mijnequote:
Nieuwe kaartjes voor LP
[ afbeelding ]
Oei, wat scheelt er?quote:
Zie mijn andere topicquote:
Wil niet de cz volspammen met mn issues
Okee.quote:
[..]
Zie mijn andere topic
Wil niet de cz volspammen met mn issues
Had er net iets gepost.
Ik zag het.quote:
[..]
Okee.
Had er net iets gepost.
Ik probeer ook hulp te zoeken.
Hier lezen helpt ook. Zeker omdat mijn klachten allemaal wel meevallen. Goh. Als je zoekt, zal je altijd wel iemand vinden die ergere problemen heeft. Betekent niet dat die van jou niet belangrijk of minder echt zijn, natuurlijk.quote:
[..]
Ik zag het.
Ik probeer ook hulp te zoeken.
Maar als het helpt om het zo te zien, dan helpt het Dapper van je dat je hulp zoekt!
PrisKimmi, is dat niet te snel?
Sterke en kalm aan!Ben het thuiszitten nogal zat.. Maar daarom ook maar half dagjequote:
Kimmi, is dat niet te snel?
. En hoelang 'half' is laat ik bepalen door mijn lijf. Het hoesten momenteel is vooral irritant voor de mensen om mij heen Oké snap ik, succesquote:
[..]
Ben het thuiszitten nogal zat.. Maar daarom ook maar half dagje
Ik word naar het ziekenhuis gestuurd (de DVK daar en een psych).
Ik heb nog nooit gehoord dat iemand alleen 4x kortwerkende spoot. Altijd langwerkend en 3x kort. Maar goed dat je bent doorgestuurd nuquote:
Wat ik al dacht en wist: hba1c is te hoog. De DVK ziet nu ook wel in dat kortwerkende insuline erbij gaan spuiten wel handig zou zijn. Of 4 keer kort per dag, of 1 keer langwerkende en 3 keer kort erbij.
Ik word naar het ziekenhuis gestuurd (de DVK daar en een psych).
Ik ben echt strontverkouden, hoop niet dat ik echt ziek word. Van het weekend naar een beurs in Tilburg en daarna bij vriendin in Zoetermeer slapen. En zondag uit eten ivm schoonvaders verjaardag. Dus komt niet echt uit
Bloedsuikers zijn nog wel goed, iets hoger dan normaal, maar nog wel rond de 7/8 Nog steeds geen resultaat van mijn bloedonderzoek schildklier. Telefoon van huisarts is steeds in gesprek tussen 11u en 12u
gedaan.Ze hupt zó uit bed, even dit en dat doen
Onvoorstelbaar zo hard dat ze gaat Wat fijn!quote:
Ik ben vanmiddag bij LP langsgeweest en heb meerdere keren
Ze hupt zó uit bed, even dit en dat doen
als die nier nou ook Hups! aan het werk gaatquote:
Ik ben vanmiddag bij LP langsgeweest en heb meerdere keren
Ze hupt zó uit bed, even dit en dat doen
, de opnames over mijn litteken bij LindaTV gaan door! Volgende week donderdag of vrijdag .Coolquote:
Haj
Het is sowieso een rare DVK. Ze had het echt over 4 keer per dag kortwerkende, ik vroeg nog: "En de langwerkende dan ook nogquote:
[..]
Ik heb nog nooit gehoord dat iemand alleen 4x kortwerkende spoot. Altijd langwerkend en 3x kort. Maar goed dat je bent doorgestuurd nu
" "Ja dat kan, maar dan wordt het 1 keer langwerkende en 3 keer kortwerkende, bij elke maaltijd."Ze prikt me ook nooit om de bloedsuiker te controleren (ik ben nuchter dan). Vorige DVK deed dat altijd wel.
Gaaf!quote:
Haj
Je word nog eens beroemd!!quote:
Haj
Plan ik altijd een maand van tevoren, zeg ik net tegen een andere begeleidster: 'Ach, wat we nu niet regelen, kan ik volgende week nog wel... Shit! Ik heb helemaal geen afspraak staan!' Kon gelukkig alsnog gepland worden hoor. Verder een wereld van verschil met vorige week qua migraine. Dinsdag met Diclofenac kunnen behandelen. Vannacht werd ik midden in een aanval wakker en moest ik dus wel Imigran innemen. Maar dat waren dus in totaal 3 uurtjes hoofdpijn deze week, wat erg meevalt.
Leuk! Hoop dat ik het kan kijken.quote:
Haj
heb welgeteld 1 persoon gesproken en dat was de persoon die me hielp.Ja, dat doe je normaal in het Martini.quote:
Btw wat zijn ze hier afstandelijk bij dialyse
Vervelend.
Verpleging zei geen eens hallo als ze voorbij liepenquote:
[..]
Ja, dat doe je normaal in het Martini.
Vervelend.
Sorry maar het is er totaal niet van gekomen om je een kaartje te sturen omdat ik er zelf ook een paar dagen uit heb gelegen.
Maar ik leef wel met je mee en hoop vanaf nu goede berichten van/over jou te lezen.
Ik wil alsnog wel een kaartje sturen maar hopelijk lig je tegen de tijd dat die er is niet meer in het zkh maar gewoon weer in je eigen huissie.
Dus als je me via pm je adres stuurt krijg je alsnog een kaartje, tijdens je herstel kun je ook wel een kaartje gebruiken toch?
Hoe voel je je nu?
Ik hoop zo dat je binnenkort helemaal niet meer hoeft te dialyseren!quote:
[..]
Verpleging zei geen eens hallo als ze voorbij liepen
Het is daar inderdaad erg afstandelijk in verhouding tot kleinere ziekenhuizen, ik vond dat ze ook altijd haast hadden. Overigens vond ik dat in andere ziekenhuizen ook ontstaan, volgens mij zie je er de werkdruk door bezuinigingen in terug.quote:
[..]
Verpleging zei geen eens hallo als ze voorbij liepen
Infuus is toch altijd lastig want je zit dan weer "vast" aan zo'n paal die je steeds mee moet nemen. Het blijft gewoon een plek waar je wel goede hulp kunt krijgen maar een vrij moeilijke tijd hebt, heb je nog veel onderzoeken?quote:
Ik hoop het ook maar gaat ff niet zo heel lekker, heb behoorlijke diarree en begin uit te drogen dus krijg zo een infuus weer.
[ Bericht 6% gewijzigd door LPFAN op 29-10-2016 11:42:11 ]
Ja maar goed ik plas nu ook erg weinig door die uitdroging. Volgende week een biopt.quote:
[..]
Infuus is toch altijd lastig want je zit dan weer "vast" aan zo'n paal die je steeds mee moet nemen. Het blijft gewoon een plek waar je wel goede hulp kunt krijgen maar een vrij moeilijke tijd hebt, heb je nog veel onderzoeken?
quote:
Ik hoop het ook maar gaat ff niet zo heel lekker, heb behoorlijke diarree en begin uit te drogen dus krijg zo een infuus weer.
Bij mij zagen ze na 1 1/2 maand aan de biopt dat er wat afstoting was, ik schrok toch behoorlijk maar blijkbaar is dat niet ongebruikelijk. Na een enorme hoeveelheid prednison was dat weer verholpen en nu gaat het al tijden uitstekend. Het kost toch allemaal wat tijd voordat je echt kunt gaan genieten.quote:
[..]
Ja maar goed ik plas nu ook erg weinig door die uitdroging. Volgende week een biopt.
quote:
Ik hoop het ook maar gaat ff niet zo heel lekker, heb behoorlijke diarree en begin uit te drogen dus krijg zo een infuus weer.
Ik zie het ook bij een voor mij dierbaar persoon. Vooral het eerste jaar is er één van vallen en opstaan. Laat je niet ontmoedigen.
Het is gewoon zwaar.
Jah idd, gelukkig voel ik me goed. Heb ook geen buikpijn ofzo. Bij mij is het wel extra spannend omdat een deel van de nier is afgestorven. ( Wisten we vanaf dag 1, zit namelijk een 2e slagader aan die nier. Maar daardoor is hij ook een stuk groter dan normaal en heeft het net zoveel kans als een gewone, alleen de nierfunctie zal slechter zijn maar hopelijk genoeg om prima jaren mee televen. Ze hebben het vaker meegemaakt. Afwachten blijft het toch.quote:
[..]
Bij mij zagen ze na 1 1/2 maand aan de biopt dat er wat afstoting was, ik schrok toch behoorlijk maar blijkbaar is dat niet ongebruikelijk. Na een enorme hoeveelheid prednison was dat weer verholpen en nu gaat het al tijden uitstekend. Het kost toch allemaal wat tijd voordat je echt kunt gaan genieten.
Bedankt voor het meeleven iedereen trouwens! Sorry als ik kortaf overkomen soms
kortaf? Helemaal niet hoor, je hebt mega operatie achter de rug en we vinden het allemaal spannend om mee te leven op afstandquote:
[..]
Jah idd, gelukkig voel ik me goed. Heb ook geen buikpijn ofzo. Bij mij is het wel extra spannend omdat een deel van de nier is afgestorven. ( Wisten we vanaf dag 1, zit namelijk een 2e slagader aan die nier. Maar daardoor is hij ook een stuk groter dan normaal en heeft het net zoveel kans als een gewone, alleen de nierfunctie zal slechter zijn maar hopelijk genoeg om prima jaren mee televen. Ze hebben het vaker meegemaakt. Afwachten blijft het toch.
Bedankt voor het meeleven iedereen trouwens! Sorry als ik kortaf overkomen soms
quote:
[..]
kortaf? Helemaal niet hoor, je hebt mega operatie achter de rug en we vinden het allemaal spannend om mee te leven op afstand
Ik vind je helemaal niet kortaf, maar zelfs wanneer wel, dan zou iedereen hier dat begrijpen. je bent een topper!quote:
[..]
Jah idd, gelukkig voel ik me goed. Heb ook geen buikpijn ofzo. Bij mij is het wel extra spannend omdat een deel van de nier is afgestorven. ( Wisten we vanaf dag 1, zit namelijk een 2e slagader aan die nier. Maar daardoor is hij ook een stuk groter dan normaal en heeft het net zoveel kans als een gewone, alleen de nierfunctie zal slechter zijn maar hopelijk genoeg om prima jaren mee televen. Ze hebben het vaker meegemaakt. Afwachten blijft het toch.
Bedankt voor het meeleven iedereen trouwens! Sorry als ik kortaf overkomen soms
Even ook nog sterkte gewenst voor de geopereerden en die nog moeten. En eigenlijk voor iedereen hier.
nog maar even een poes in envelop geduwd richting Groningen, ik gok dat je dinsdag nog niet thuis bentquote:
quote:
[..]
nog maar even een poes in envelop geduwd richting Groningen, ik gok dat je dinsdag nog niet thuis bent
wel in papieren vorm, mijn Troela werkte niet meequote:
Je zei het zo mooiquote:
[..]
wel in papieren vorm, mijn Troela werkte niet mee
Heb het idee dat mijn lichaam heel langzaam bij begint te komen. Heb nu ongeveer 550 cc geplast vanaf 8 uur en bijna 2 liter gedronken en heb dat infuus. Als je bekijkt dat het om 12 uur nog 100 cc was. Ben echt goed uitgedroogd.
[ Bericht 2% gewijzigd door LPFAN op 29-10-2016 16:58:56 ]
Geeft niks, je hebt veel aan je hoofd en het is allemaal spannend en afwachten. Het is fijn dat je updates geeft want we leven allemaal mee.quote:
[..]
Jah idd, gelukkig voel ik me goed. Heb ook geen buikpijn ofzo. Bij mij is het wel extra spannend omdat een deel van de nier is afgestorven. ( Wisten we vanaf dag 1, zit namelijk een 2e slagader aan die nier. Maar daardoor is hij ook een stuk groter dan normaal en heeft het net zoveel kans als een gewone, alleen de nierfunctie zal slechter zijn maar hopelijk genoeg om prima jaren mee televen. Ze hebben het vaker meegemaakt. Afwachten blijft het toch.
Bedankt voor het meeleven iedereen trouwens! Sorry als ik kortaf overkomen soms
Heb toch niks te doen, nu ik in isoleer zit :p. Kan ik net zo goed jullie updaten haha.quote:
[..]
Geeft niks, je hebt veel aan je hoofd en het is allemaal spannend en afwachten. Het is fijn dat je updates geeft want we leven allemaal mee.
Ah, je ligt afgezonderd. Dan begrijp ik ook waarom je opmerkt dat ze weinig aandacht aan je besteden. Een praatje is dan best wel fijn.quote:
[..]
Heb toch niks te doen, nu ik in isoleer zit :p. Kan ik net zo goed jullie updaten haha.
Dat was bij dialyse, daar zat ik niet uitgezonderd.quote:
[..]
Ah, je ligt afgezonderd. Dan begrijp ik ook waarom je opmerkt dat ze weinig aandacht aan je besteden. Een praatje is dan best wel fijn.
Oh apart. Toen ik daar dialyseerde was het heel gezellig met praatjes en bakjes fruit enzo.quote:
[..]
Dat was bij dialyse, daar zat ik niet uitgezonderd.
Eten en fruit kreeg ik ook wel maar verder was het zoek het maar uit, kreeg niet eens een bel. Waren soms erg ver weg, leuk als er dan wat is.quote:
[..]
Oh apart. Toen ik daar dialyseerde was het heel gezellig met praatjes en bakjes fruit enzo.
zou dat nog met opzet kunnen zijn dan? Zodat je zo min mogelijk met besmettingsbronnen van anderen in contact kan komen tijdens dialysequote:
[..]
Eten en fruit kreeg ik ook wel maar verder was het zoek het maar uit, kreeg niet eens een bel. Waren soms erg ver weg, leuk als er dan wat is.
Dat klopt, ze hebben daar geen bellen. Je hebt groot gelijk dat je dat niet oké vindt omdat je maar hulp nodig zou hebben. Nou ja, maar hopen dat je er gauw weg bent en dat je, als je nog moet dialyseren, naar je eigen vertrouwde ziekenhuis kunt gaan.quote:
[..]
Eten en fruit kreeg ik ook wel maar verder was het zoek het maar uit, kreeg niet eens een bel. Waren soms erg ver weg, leuk als er dan wat is.
Kan idd maar dan kan je alsnog ff Hoi zeggen of desnoods knikken ofzo.quote:
[..]
zou dat nog met opzet kunnen zijn dan? Zodat je zo min mogelijk met besmettingsbronnen van anderen in contact kan komen tijdens dialyse
Ja want als je bloeddruk opeens valt en je valt flauw. Vind dat heel slecht.quote:
[..]
Dat klopt, ze hebben daar geen bellen. Je hebt groot gelijk dat je dat niet oké vindt omdat je maar hulp nodig zou hebben. Nou ja, maar hopen dat je er gauw weg bent en dat je, als je nog moet dialyseren, naar je eigen vertrouwde ziekenhuis kunt gaan.
Je hebt gelijk hoor, ik zal eens aan mijn medisch maatschappelijk werkster van nefrologie vragen hoe dat daar zit, waarom er geen bellen zijn.quote:
[..]
Ja want als je bloeddruk opeens valt en je valt flauw. Vind dat heel slecht.
Ja idd. Vind het enorm vreemd. In het hele ziekenhuis hangen ze overal. Behalve daar? Bizarquote:
[..]
Je hebt gelijk hoor, ik zal eens aan mijn medisch maatschappelijk werkster van nefrologie vragen hoe dat daar zit, waarom er geen bellen zijn.
Haha, ik zie nu voor me dat iedereen daar zo zit van: "Hé kan er iemand komen helpen! Ik moest roepen, want er is geen bel!"quote:
[..]
Ja idd. Vind het enorm vreemd. In het hele ziekenhuis hangen ze overal. Behalve daar? Bizar
Maar het is helemaal niet grappig. Het is niet alsof je op kunt staan om hulp te vragen en roepen gaat ook moeilijk als je flauwvalt o.i.d. Gevaarlijk...
Gister heb ik dus ook een paar keer het woord help gehoord jaquote:
[..]
Haha, ik zie nu voor me dat iedereen daar zo zit van: "Hé kan er iemand komen helpen! Ik moest roepen, want er is geen bel!"
Maar het is helemaal niet grappig. Het is niet alsof je op kunt staan om hulp te vragen en roepen gaat ook moeilijk als je flauwvalt o.i.d. Gevaarlijk...
Schiet me trouwens te binnen dat ze op de verkoever ook geen bellen hebben en dat ik daar een keer hulpeloos te roepen lag met mijn schorre stem.quote:
[..]
Ja idd. Vind het enorm vreemd. In het hele ziekenhuis hangen ze overal. Behalve daar? Bizar
Nu je het zegt! Helemaal bizar.quote:
[..]
Schiet me trouwens te binnen dat ze op de verkoever ook geen bellen hebben en dat ik daar een keer hulpeloos te roepen lag met mijn schorre stem.
quote:
[..]
Gister heb ik dus ook een paar keer het woord help gehoord ja
Dat niemand die daar werkt zegt van: dit kan niet, er moeten bellen komen.Ja toch? Ik lag te bevriezen en had een droge mond. Niemand die me hoorde omdat iedereen verderop bij een huilend kindje stond.quote:
Dat heb ik ook een keer gehad ja. Het was druk op de afdeling, dus ze konden me niet op komen halen. Maar ondertussen lag ik daar drie kwartier met zo'n bloeddrukmeter die elke paar minuten oppompte. En er lagen wat mensen die veel pijn hadden dus alle verpleegkundigen waren daarmee bezig. Dus op een gegeven moment lag ik een beetje in het wilde weg te roepen: 'Hallo? Hallo? Mag die band eraf, want ik voel mijn hand niet meer.' Dagenlang rondgelopen met allemaal van die puntbloedinkjes op mijn arm.quote:
[..]
Schiet me trouwens te binnen dat ze op de verkoever ook geen bellen hebben en dat ik daar een keer hulpeloos te roepen lag met mijn schorre stem.
Jeetje, dat moet gewoon ook niet kunnen maar ik begrijp dat ze overvol waren, wat trouwens ook niet hoort. Ja, zo'n armband van zo'n bloeddrukmeter kan flink pijn doen als ie zich oppompt.quote:
[..]
Dat heb ik ook een keer gehad ja. Het was druk op de afdeling, dus ze konden me niet op komen halen. Maar ondertussen lag ik daar drie kwartier met zo'n bloeddrukmeter die elke paar minuten oppompte. En er lagen wat mensen die veel pijn hadden dus alle verpleegkundigen waren daarmee bezig. Dus op een gegeven moment lag ik een beetje in het wilde weg te roepen: 'Hallo? Hallo? Mag die pomp eraf, want ik voel mijn hand niet meer.' Dagenlang rondgelopen met allemaal van die puntbloedinkjes op mijn arm.
Nee ja, ik snap het, tijd en geld enzo, maar dit soort dingetjes gebeuren iets te vaak. Gelukkig ben ik inmiddels een stuk mondiger geworden, dus ik hoop dat dat gaat helpen volgende week. Ik denk dat ze gek gaan worden van alle vragen die ik op ze ga afvuren.quote:
[..]
Jeetje, dat moet gewoon ook niet kunnen maar ik begrijp dat ze overvol waren, wat trouwens ook niet hoort. Ja, zo'n armband van zo'n bloeddrukmeter kan flink pijn doen als ie zich oppompt.
Goed zo. Neem je iemand mee? Dat wil ook nog wel eens helpen.quote:
[..]
Nee ja, ik snap het, tijd en geld enzo, maar dit soort dingetjes gebeuren iets te vaak. Gelukkig ben ik inmiddels een stuk mondiger geworden, dus ik hoop dat dat gaat helpen volgende week. Ik denk dat ze gek gaan worden van alle vragen die ik op ze ga afvuren.
Ja, als het goed is gaat mijn begeleidster mee, maar die is 3 weken terug op vakantie gegaan en komt terug op de dag van mijn operatie. Ze is nu echt in het buitenland, maar maandag is ze weer terug in Nederland en dan kunnen we concrete afspraken maken.quote:
[..]
Goed zo. Neem je iemand mee? Dat wil ook nog wel eens helpen.
Mijn moeder is er na 15.00 uur 's middags (weet nog niet hoe laat de operatie is) en die blijft dan twee nachten in mijn huis slapen. Dus die staat standby.
Ah mooi, dat is dus goed geregeld. Als je het dan zelf niet meer weet, heb je altijd nog backup.quote:
[..]
Ja, als het goed is gaat mijn begeleidster mee, maar die is 3 weken terug op vakantie gegaan en komt terug op de dag van mijn operatie. Ze is nu echt in het buitenland, maar maandag is ze weer terug in Nederland en dan kunnen we concrete afspraken maken.
Mijn moeder is er na 15.00 uur 's middags (weet nog niet hoe laat de operatie is) en die blijft dan twee nachten in mijn huis slapen. Dus die staat standby.
Nog ff spuwen op het umcg:
Ze hebben hier heel handig nagedacht over de toiletten. Niet dus. Is zo'n wc waar je ontlasting gelijk weg is. Lijkt me handiger in het ziekenhuis dat je het nog ziet zeg maar. En de ruimte is kleiner dan mijn eigen wc
en die is klein. Heel handig met een infuuspaalpas nou oooohhooopppp, straks willen ze die nier terugquote:
Das ook belachelijk ja!
Nog ff spuwen op het umcg:
Raar dat ie zo klein is. Ik heb ook op D4 gelegen en kon er makkelijk in met mijn infuus.quote:
Das ook belachelijk ja!
Nog ff spuwen op het umcg:
Ze hebben hier heel handig nagedacht over de toiletten. Niet dus. Is zo'n wc waar je ontlasting gelijk weg is. Lijkt me handiger in het ziekenhuis dat je het nog ziet zeg maar. En de ruimte is kleiner dan mijn eigen wc
lekker zeiken lp!quote:
Das ook belachelijk ja!
Nog ff spuwen op het umcg:
Ze hebben hier heel handig nagedacht over de toiletten. Niet dus. Is zo'n wc waar je ontlasting gelijk weg is. Lijkt me handiger in het ziekenhuis dat je het nog ziet zeg maar. En de ruimte is kleiner dan mijn eigen wc
mij een biet, als zeiken helpt, dan is het zeiken wat helpt
als jij straks maar naar huis gaat met een nieuwe nier!
zeik maar lekker door!
Wat voor kamer,?quote:
[..]
Raar dat ie zo klein is. Ik heb ook op D4 gelegen en kon er makkelijk in met mijn infuus.
Dat weet ik echt niet meer.quote:
nogmaals, mij een biet, spui, fulmineer, zolang je maar niet afstootquote:
Probleem van in de isoleer liggen, je bent alleen met je gedachtes
Bedoel hoeveel personenquote:
quote:Op zaterdag 29 oktober 2016 20:22 schreef sacha het volgende:
[..]
nogmaals, mij een biet, spui, fulmineer, zolang je maar niet afstoot
Oh, ik lag alleen. Eerst omdat ik zo ziek was, en de tweede keer omdat ik MRSA had.quote:
Ik lag ook alleen. Ik had de rust wel nodig, maar mijn gedachtes gingen ook alle kanten op.quote:
Probleem van in de isoleer liggen, je bent alleen met je gedachtes
En er ging ook wat dingen mis.
Ik heb me heel erg alleen gevoeld. En dat was echt niet leuk
En dan moest ik ook nog de infuus paal over een drempel zien te krijgen als ik naar de wc moest...
[ Bericht 6% gewijzigd door Adriane op 29-10-2016 20:56:59 ]
Ik gebruikte die paal vooral om op te steunen bij het lopen, laat staan dat ik hem over een drempel heen kon krijgen. En alleen voelen is waar ik het meest bang voor ben. Je bent dan zo afhankelijk van wanneer andere mensen tijd hebben om op bezoek te komen of om berichtjes te beantwoorden...
quote:
Hoe is het met garfield lp? Al tijd voor nieuwe?
Nee idd ,quote:
[..]
Ik lag ook alleen. Ik had de rust wel nodig, maar mijn gedachtes gingen ook alle kanten op.
En er ging ook wat dingen mis.
Ik heb me heel erg alleen gevoeld. En dat was echt niet leuk
En dan moest ik ook nog de infuus paal over een drempel zien te krijgen als ik naar de wc moest...
Gaat jou vast niet gebeuren!quote:
Ik herken de problemen ja, van in het ziekenhuis liggen. Dat gehannes met die infuuspaal naar de wc inderdaad.
En alleen voelen is waar ik het meest bang voor ben. Je bent dan zo afhankelijk van wanneer andere mensen tijd hebben om op bezoek te komen of om berichtjes te beantwoorden...
De laatste keer dat ik echt opgenomen was, had ik nog geen smartphone. Dus dat gaat sowieso schelen.quote:
Jah idd.quote:
[..]
De laatste keer dat ik echt opgenomen was, had ik nog geen smartphone. Dus dat gaat sowieso schelen.
nog een kaartje sturen met poes
quote:
Na een rugoperatie lag ik op de 6e verdieping en het rookhok was 1 verdieping lager.quote:
Ik herken de problemen ja, van in het ziekenhuis liggen. Dat gehannes met die infuuspaal naar de wc inderdaad.
En alleen voelen is waar ik het meest bang voor ben. Je bent dan zo afhankelijk van wanneer andere mensen tijd hebben om op bezoek te komen of om berichtjes te beantwoorden...
Had m'n peukje op maar kon niet uit mijn stoel komen, geen mogelijkheid om hulp te vragen ook.
Pas na een uur is het me gelukt om op te staan en terug naar mijn kamer te gaan.
De keer daarna heb ik een rolstoel geleend die op etage 6 stond en toen ik terug kwam was men niet blij, dán heb je ineens wel de aandacht.
Oh, moet je dat zo doen?quote:
[..]
Na een rugoperatie lag ik op de 6e verdieping en het rookhok was 1 verdieping lager.
Had m'n peukje op maar kon niet uit mijn stoel komen, geen mogelijkheid om hulp te vragen ook.
Pas na een uur is het me gelukt om op te staan en terug naar mijn kamer te gaan.
De keer daarna heb ik een rolstoel geleend die op etage 6 stond en toen ik terug kwam was men niet blij, dán heb je ineens wel de aandacht.
Ik dacht dat ik op het knopje moest drukken om aandacht te krijgen.
En Lp, heb je goed geslapen vannacht?
Het heeft ook veel voordelen zo kunnen er rustig broodjeskroket en zo meegenomen worden door de visite en een eigen TV met gewoon het geluid aan is ook wel prettig.quote:
Probleem van in de isoleer liggen, je bent alleen met je gedachtes
Ik voel me zo raar.
Nee, dat hoort bij kouder weer.quote:
Droog en statisch haar. Hoort dat ook bij Hashimoto?
Ik voel me zo raar.
Ja dat is waar, je hebt meer privacy.quote:
[..]
Het heeft ook veel voordelen zo kunnen er rustig broodjeskroket en zo meegenomen worden door de visite en een eigen TV met gewoon het geluid aan is ook wel prettig.
Maar ik weet nog dat ik moest huilen toen Sinterklaas aan mijn deur voorbij ging omdat ik MRSA had. Toen voelde ik me zo buitengesloten, dat was niet leuk meer.
Wat een impact heeft dat dan hè? Je bent op zo'n moment zo kwetsbaar.quote:
[..]
Ja dat is waar, je hebt meer privacy.
Maar ik weet nog dat ik moest huilen toen Sinterklaas aan mijn deur voorbij ging omdat ik MRSA had. Toen voelde ik me zo buitengesloten, dat was niet leuk meer.
Ja, zeg dat wel. Je bent echt overgeleverd aan het ziekenhuis en dat voel je bij dit soort dingen.quote:
[..]
Wat een impact heeft dat dan hè? Je bent op zo'n moment zo kwetsbaar.
Dat laatste is inderdaad het één van de grootste nadelen zeker als bepaalde dingen je absoluut niet bevallen maar ik heb ook wel bij mensen op een zaal gelegen waar ik helemaal gek van werd. Een dementerende man die met de afstandsbediening van de TV naar huis ging bellen, iemand die de hele nacht aan het snurken was en iemand die van de gezamenlijke wc/douche een vieze puinhoop maakte. Ik was toch vaak erg blij als ik een eigen kamer kreeg maar dan kon ik vaak wel even een einde lopen om een praatje te maken.quote:
[..]
Ja, zeg dat wel. Je bent echt overgeleverd aan het ziekenhuis en dat voel je bij dit soort dingen.
Ik kan me voorstellen dat je in de rats zit over je nieuwe nier. Je wilt natuurlijk het liefst dat alles meteen werkt. Zeggen ze er nog iets over?quote:
Ja idd merk het ook, nier doet het nog niet en dan zit je alleen met je gedachten. Helpt niet mee om positief te blijven.
Dat is ook zo, aan een zaal kunnen ook nadelen kleven zoals luidruchtige medepatiënten. Ik lig zelf ook liever alleen, voornamelijk vanwege de rust. Maar je ziet dan wel minder mensen.quote:
[..]
Dat laatste is inderdaad het één van de grootste nadelen zeker als bepaalde dingen je absoluut niet bevallen maar ik heb ook wel bij mensen op een zaal gelegen waar ik helemaal gek van werd. Een dementerende man die met de afstandsbediening van de TV naar huis ging bellen, iemand die de hele nacht aan het snurken was en iemand die van de gezamenlijke wc/douche een vieze puinhoop maakte. Ik was toch vaak erg blij als ik een eigen kamer kreeg maar dan kon ik vaak wel even een einde lopen om een praatje te maken.
Het valt ook niet mee omdat je nu juist nog vol in de onzekerheid zit. Overigens zijn de weekenden in het ziekenhuis vaak het ergst omdat er dan niets te doen is, soms zijn zelfs onderzoeken even het doorbreken van de sleur.quote:
Ja idd merk het ook, nier doet het nog niet en dan zit je alleen met je gedachten. Helpt niet mee om positief te blijven.
Ik vond de weekends eindeloos duren.quote:
[..]
Het valt ook niet mee omdat je nu juist nog vol in de onzekerheid zit. Overigens zijn de weekenden in het ziekenhuis vaak het ergst omdat er dan niets te doen is, soms zijn zelfs onderzoeken even het doorbreken van de sleur.
Lp ik hoop dat je nier snel aanslaat, kan me voorstellen dat het erg moeilijk is om dan toch positieve puntjes te zien
Die onzekerheid is killing, ook al weet je dat het nog steeds goed kan komen.quote:
Ja idd merk het ook, nier doet het nog niet en dan zit je alleen met je gedachten. Helpt niet mee om positief te blijven.
Ik zou je graag afleiding komen geven, maar je ligt voor mij aan de andere kant van het land.
Dat heb ik ook vaak, mensen die de hele tijd tegen me aan willen praten terwijl ik zelf al bekaf ben. Ik weet ook niet goed hoe ik dat stop moet zetten.quote:
Ik lig/lag ook het liefst alleen...En de 1 persoons kamers liggen bij de balie in de buurt dus er was altijd wel een hoop leven er om heen. Op zaal vind ik vreselijk. Ik lag altijd bij mensen die het liefst heel de dag praatten.
Lp ik hoop dat je nier snel aanslaat, kan me voorstellen dat het erg moeilijk is om dan toch positieve puntjes te zien
Hoeft niks te betekenen dat hij nog niks doet maar krijg daarom een biopt hopelijk morgen dan weten we precies waarom niet.quote:
[..]
Ik kan me voorstellen dat je in de rats zit over je nieuwe nier. Je wilt natuurlijk het liefst dat alles meteen werkt. Zeggen ze er nog iets over?
Dan hoop ik dat je morgen meer weet, en dat het positief is.quote:
[..]
Hoeft niks te betekenen dat hij nog niks doet maar krijg daarom een biopt hopelijk morgen dan weten we precies waarom niet.
Ik hoop op een afstoting. Ja dat klinkt heel raar maar dat is 9 van de 10 keer medicijnen aanpassen en dan is het klaar.quote:
[..]
Dan hoop ik dat je morgen meer weet, en dat het positief is.
Dan zou dat mooi zijn. Maar ik neem aan dat je nog even moet wachten op de uitslag na de biopt.quote:
[..]
Ik hoop op een afstoting. Ja dat klinkt heel raar maar dat is 9 van de 10 keer medicijnen aanpassen en dan is het klaar.
Ja.quote:
[..]
Dan zou dat mooi zijn. Maar ik neem aan dat je nog even moet wachten op de uitslag na de biopt.
ik vind het beetje schokkendquote:
[..]
Ik hoop op een afstoting. Ja dat klinkt heel raar maar dat is 9 van de 10 keer medicijnen aanpassen en dan is het klaar.
zo'n zware operatie, dan hoop je toch niet op mislukking? Ik denk dat ze bedoelt dat er dan een oorzaak is die ze kunnen aanpakken. Afstoting is een omkeerbaar proces, niet meteen einde verhaal.quote:
[..]
ik vind het beetje schokkend
Volgens mij bedoelt LP dat dat een probleem is dat met de juiste medicatie weer verholpen is waarna de nier wél gaat werkenquote:
[..]
ik vind het beetje schokkend
Daar hoop ik ook niet op natuurlijkquote:
[..]
ik vind het beetje schokkend
maar aan afstoting is wat te doen en heel simpel.oh, ik dacht dat het dan gelijk over en uit was met de nier. Ahaquote:
[..]
Ik denk dat ze bedoelt dat er dan een oorzaak is die ze kunnen aanpakken. Afstoting is een omkeerbaar proces, niet meteen einde verhaal.
ik begreep je 'dan is het klaar' verkeerd. Hoe gaat het plassen, nog steeds verbetering met infuus?quote:
[..]
Daar hoop ik ook niet op natuurlijk
Het is ook een beetje de vraag wat mijn vorige huisarts opgeschreven heeft over de laatste twee gesprekken. Ik hoop dat die verslagen niet te beïnvloedend zijn voor de nieuwe. Ik kan ook weinig anders meer regelen nu trouwens, een week voor de operatie. Hoop dat ik duidelijk kan maken dat ik daar nu mee bezig ben en dat ik weinig heb aan controverse over mijn hoofdpijn. Daar ga ik wel weer mee bezig als ik hersteld ben.Tussen de middag belt de plastisch chirurg over thuiszorg voor na mijn operatie, waarvan ik al kan voorspellen dat hij gaat zeggen dat het niet nodig is. Dus dat wordt ook overtuigen.
Zware dag dus, maar dan zijn wel alle nare dingen geregeld voor de operatie en kan ik me de komende week focussen op een beetje opruimen, tas inpakken, enzo. Bij beide gesprekken is trouwens begeleiding aanwezig, dus ik hoef het niet alleen te doen.
Vreselijk alleen liggen. Ik vind het heerlijk om op een gezellige kwebbelkamer te liggen.quote:
Ik lig/lag ook het liefst alleen...En de 1 persoons kamers liggen bij de balie in de buurt dus er was altijd wel een hoop leven er om heen. Op zaal vind ik vreselijk. Ik lag altijd bij mensen die het liefst heel de dag praatten.
Lp ik hoop dat je nier snel aanslaat, kan me voorstellen dat het erg moeilijk is om dan toch positieve puntjes te zien
Toen ik 8 dagen moest blijven voor een borstpunctie (vanwege instellen van bloedverdunners) lag ik met 3 hele gezellige mensen. De broeder bleef bij ons altijd extra lang hangen, omdat het zo gezellig was. En dan lig je daar voor borstkanker.
Er lag ook een man die moest lopen, maar daar geen zin in had. Gingen we in optocht de gang door, door de hal, andere gang en weer naar de kamer. En maar geinen. Ik met mijn paal met heparine. (overigens zijn daar geen drempels)
Die man is overigens een paar maanden later overleden. Zag em in de krant staan. En dan ben ik blij dat we hem toch nog wat lol hebben kunnen bezorgen.
Heb ook ooit bij een vreselijke zeur gelegen. Niets was goed, alles was 'verschrikkelijk', het eten, de verpleging en dan de nachtdienst. Die hadden hun nachthok naast onze kamer en waren goed te horen. Mijnheer kon daar niet van slapen en vroeg of ze soms een feestje hadden! En er was een verpleegkundige die rookte en dat rook hij. Het stonk, jawel, verschrikkelijk!
Dat was niet zo'n leuke kamergenoot.
LP, al nieuws. Hoop dat je gunstig bericht krijgt en ze die nier toch aan 't werk krijgen.
Countdown!quote:
Zo kennismaken met mijn nieuwe huisarts. Merk dat ik nu al een beetje wantrouwend ben en in de verdedigingsmodus zit.
Tussen de middag belt de plastisch chirurg over thuiszorg voor na mijn operatie, waarvan ik al kan voorspellen dat hij gaat zeggen dat het niet nodig is. Dus dat wordt ook overtuigen.
Zware dag dus, maar dan zijn wel alle nare dingen geregeld voor de operatie en kan ik me de komende week focussen op een beetje opruimen, tas inpakken, enzo. Bij beide gesprekken is trouwens begeleiding aanwezig, dus ik hoef het niet alleen te doen.
Lekker van je afschrijven hier, misschien verlicht het de zenuwen wat.
Aspergermeisje, ik hoop dat de kennismaking goed verloopt. Als je niet blij bent met je huisarts, gewoon verkassen naar een andere. Een goede huisarts is goud waard.
Dames en heren,
Ik heb even een klein vraagje tussendoor.
Ik ben al heel lang ziek (meerdere dingen) en nog steeds niet stabiel, maar bouw gewoon naar mijn eigen gelukkige leventje, dus daarom post ik hier eigenlijk niet mee. Acceptatie e.d. is een proces wat ik volgens mij redelijk heb doorlopen.
Alleen nu ben ik zo vreselijk pissig de laatste tijd, vanwege de situatie met mijn medicatie. Mogelijk hebben jullie gehoord over het hele debakel met Thyrax (niet meer verkrijgbaar in NL). Ten eerste voelde ik me dus in febuari al een junk omdat ik meerdere apotheken moest afbellen om kijken of ze nog Thyrax hadden. Mijn huisarts heeft het stabiel krijgen overgenomen, omdat 3 ziekenhuizen (waaronder 2 academische) het niet voor elkaar kregen en hebben opgegeven. Huisarts heeft met mij af en toe normaal waarden en is super.
Die wil dus dat ik op Thyrax blijf en had behoorlijk wat pillen voorgeschreven.Ik met grote voorraad, dacht dat ik het wel zo redden, want in mei zou er weer zijn. Mei: geen medicatie, wordt september. September zeiden ze Mei 2017. Dus medicatie bijna is op.
Ik heb in Duitsland gevraagd of ze het konden importeren, maar dat werd ¤40 p/doosje en ik wist niet zeker of de verzekering dit wel gaat vergoedden. Het is een voorgeschreven medicatie, maar veel duurder dan normaal, vanwege het importeren. Niet echt betaalbaar ook voor mij, om meer dan ¤40 p/maand te gaan betalen.
Het zou uit Portugal komen, maar daar heb ik een jaartje gewoond, dus ik heb een Portugueze vriend naar de apotheek gestuurd. ¤4,13 p/doosje. Ok, dus die heeft 10 doosjes voor me gescoord met mijn Nederlandse recept.
Nu ga ik dus volgende week vliegen om het op te halen. Vlucht is goedkoper dan doosjes uit Duitsland halen. En Lissabon is leuk. Maar ik voel me gewoon boos boos boos. Waarom moet ik zoveel opgeven voor zoiets? Waarom is alles nu zo klote geregeld. Bovendien is mijn tante ernstig ziek en mijn zus is ook net uit het ziekenhuis, dus de thuissituatie is ook klote om weg te gaan. Ik slaap bij een vriend en ik moest wel 3 dagen (dag 1 heen, dag twee daar, dag drie terug) vanwege de vluchten.
Dus... Help?! Weten jullie nog goede technieken om weer tot rust te komen en/of wat acceptatie erin te gieten? Ik voel me gewoon super gestressed en dat is juist weer niet goed voor me.
Het is van de zotte dat een producent zo kan verzaken.
Plassen gaat prima alleen jammer dat het mijn eigen nieren zijn die het doen haha.quote:
[..]
ik begreep je 'dan is het klaar' verkeerd. Hoe gaat het plassen, nog steeds verbetering met infuus?
Het ging goed! Ze vindt mijn medicatiegebruik helemaal niet teveel en ik heb ook goed duidelijk kunnen maken dat ik me bewust ben van de risico's van medicatieafhankelijke hoofdpijn en dat ik al eens 3 maanden ben gestopt, wat ik nooit meer mee wil maken, dus dat ik echt wel onder die grens blijf. Ze weet alleen niks van autisme, want ze dacht dat Asperger iets anders was dan autisme. Maar dat maakt niet uit. Misschien is dat zelfs beter, want dan gaat ze er gewoon onbevooroordeeld in.@kahlie, dat is gewoon een super nare situatie die veel energie kost. Enige wat je denk ik kan doen is soms bewust ontspanning zoeken. Ik doe vaak mindfulnessoefeningen. De VGZ-mindfulnesscoach is een goede app. Vooral de ademhalingsoefeningen en de bodyscan zijn fijn om even tussendoor te doen om even tot rust te komen.
Bedoel je dat ze nog even langer willen kijken of het vanzelf goedkomt omdat de uitdroging ook een negatief effect had?quote:
Hoef vandaag de biopt niet. Ze willen afwachten omdat ik die uitdroging heb gehad.
Ja.quote:
[..]
Bedoel je dat ze nog even langer willen kijken of het vanzelf goedkomt omdat de uitdroging ook een negatief effect had?
Vind je het fijn dat ze afwachten of had je de biopt toch graag gehad?quote:
Hoef vandaag de biopt niet. Ze willen afwachten omdat ik die uitdroging heb gehad.
Mooi! Dat was hobbel nummer 1 van vandaag.quote:
Dank jullie voor de sterktewensen.
@kahlie, dat is gewoon een super nare situatie die veel energie kost. Enige wat je denk ik kan doen is soms bewust ontspanning zoeken. Ik doe vaak mindfulnessoefeningen. De VGZ-mindfulnesscoach is een goede app. Vooral de ademhalingsoefeningen en de bodyscan zijn fijn om even tussendoor te doen om even tot rust te komen.
Ja, heel slechte ervaringen met Euthyrox, een van de vervangers. Daarnaast wil mijn huisarts bij elke schommeling graag weten of het door de de situatie met mijn schildklier komt en niet door een overstap. Iedereen die is overgestapt moet na 6 weken prikken, maar ik loop nog op een 2-4 weken schema omdat mijn schildklier een heel heftig feestje kan bouwen...quote:
Heb je slechte ervaringen met een alternatief voor thyrax?
Het is van de zotte dat een producent zo kan verzaken.
Super dat het goed is gekomen! Ik zoek ook bewust ontspanning. Gisteren workshop thai yoga massage gedaan, echt super leuk. Mindfullness/meditatie doe ik ook regelmatig.quote:
@kahlie, dat is gewoon een super nare situatie die veel energie kost. Enige wat je denk ik kan doen is soms bewust ontspanning zoeken. Ik doe vaak mindfulnessoefeningen. De VGZ-mindfulnesscoach is een goede app. Vooral de ademhalingsoefeningen en de bodyscan zijn fijn om even tussendoor te doen om even tot rust te komen.
Ik snap gewoon niet waarom ik zo enorm boos ben nu... ik dacht dat ik als ik het zo verwoorden mogelijk meer begrip zou kweken bij mijzelf en/of van jullie goede extra tips zou krijgen. Het helpt wel om ook van anderen te horen dat het echt klote is... op 1 of andere manier doet het me goed om te weten dat dit echt een *&#$4-situatie is.
Yes!quote:
[..]
Mooi! Dat was hobbel nummer 1 van vandaag.
Nu wachten tot de chirurg belt. Die belt 'tussen de middag'. Dus dat kan van nu tot een uur of twee zijn denk ik?
Ja, ik denk vooral dat je jezelf even moet toestaan om er boos om te zijn. Hoef je niet te snappen. Is gewoon zo.quote:
[..]
Ja, heel slechte ervaringen met Euthyrox, een van de vervangers. Daarnaast wil mijn huisarts bij elke schommeling graag weten of het door de de situatie met mijn schildklier komt en niet door een overstap. Iedereen die is overgestapt moet na 6 weken prikken, maar ik loop nog op een 2-4 weken schema omdat mijn schildklier een heel heftig feestje kan bouwen...
[..]
Super dat het goed is gekomen! Ik zoek ook bewust ontspanning. Gisteren workshop thai yoga massage gedaan, echt super leuk. Mindfullness/meditatie doe ik ook regelmatig.
Ik snap gewoon niet waarom ik zo enorm boos ben nu... ik dacht dat ik als ik het zo verwoorden mogelijk meer begrip zou kweken bij mijzelf en/of van jullie goede extra tips zou krijgen. Het helpt wel om ook van anderen te horen dat het echt klote is... op 1 of andere manier doet het me goed om te weten dat dit echt een *&#$4-situatie is.
[ Bericht 1% gewijzigd door BlauwePhlox op 31-10-2016 11:45:27 ]
Dubbel, het is een heel intensief onderzoek dus wat dat betreft well fijn maar wil ook wel weten waar ik aan toe ben.quote:
[..]
Vind je het fijn dat ze afwachten of had je de biopt toch graag gehad?
Hij is ontzettend optimistisch. Denkt dat het allemaal goed gaat komen. Ik mag het hopen...
Ik heb me zo lopen focussen op die afspraak met de huisarts en het bellen met de chirurg dat ik niet echt had nagedacht over de rest van mijn dag. Dus nu voel ik me een beetje verloren.
Maar ik ga bijna gegarandeerd nog migraine krijgen vandaag. Voelde het toen ik opstond al aankomen.En met iedereen die hier meeschrijft.
Ik lees graag mee, herken ook veel in wat er geschreven wordt.
Zal zo mezelf eens voorstellen, misschien wel zo eerlijk als lurker.
Eerst even avondeten.
Niet leuk, want ik vond mijn werk erg leuk. En ik moest in gaan zien dat ik er erger aan toe ben dan ik zelf heb beseft. Nog steeds ben ik daar mee bezig, denk dat ik daarom zo fijn vind om hier mee te lezen. Ik moet met mijn beperkingen beter om leren gaan en mijn grenzen aan moeten geven.
Heb natuurlijk wel alle tijd nu, maar ook,of juist, dat is confronterend.
Gelukkig heeft mijn vriend alle begrip, rust en ruimte voor mij. Hij probeert zich vaak in te leven in hoe iets voor mij is en hoe pijn alles overheersend kan zijn. Hij kijkt ook vooruit als in dat hij moeilijke stenen, koppelstenen, ziet en een andere route bedenkt die voor mij minder pijnlijk is.
Zonder te proberen teveel herkenbare dingen op te schrijven zal ik mijzelf voorstellen over wat ik chronisch heb.
Ik heb Ehlers Danlos hypermobiliteit syndroom. Hierdoor schieten mijn gewrichten regelmatig uit de kom. De banden om mijn gewrichten heen zitten te los, waardoor mijn spieren te hard moeten werken om mijn gewrichten te beschermen. Dit kost mij dagelijks dan ook veel energie.
Mijn bindweefsel is erg slecht. Wat vervelend is want als er iets uit de kom schiet dan heeft dit effect op bindweefsel. Ook heb ik hierdoor verklevingen op diverse plekken.
Mijn spieren zijn te sterk waardoor ze bij stoten al in een soort kramp reageren. Mijn voeten gingen hierdoor vervormen en mijn rechterheup sleet te snel. Ik heb diverse operaties gehad om alles weer beterder te zetten. Dit is redelijk gelukt. Wel heb ik nu Post- Traumatische dystrofie in een voet.
Ik ben eerder 2 keer aan mijn arm geopereerd. Mijn lichaam reageerde hier heftig op zodat ik mijn arm een half jaar lang niet kon strekken, hij stond in een hoek van 90graden en mijn hand kon niet open. Met fysio is dit uiteindelijk weer beter geworden. Maar dit geeft aan hoe mijn lichaam dit uit.
Aan mijn ogen heb ik een aandoening waardoor ik nauwelijks naar rechts of links kan kijken en mijn rechterhalsspieren slecht ontwikkeld zijn.
Ik heb nog meer problemen in mij lichaam maar zo is volgens mij wel duidelijk dat pijn en vermoeidheid lijdend zijn.
Ik heb mijn ziel en zaligheid destijds in mij werk gezet, ik kreeg ook energie van mijn werk. Jammer genoeg heb ik daardoor mijn lichaam meer beschadigd dan als ik beter geluisterd had naar het UWV. Zij wilden mij eerde al afkeuren maar ik was er niet klaar voor.
Op het laatst kreeg ik allerlei ontstekingen in mijn lichaam, zoals oogzenuwontsteking waarbij ik rechts niets meer zag. En Fijt in mijn voet, ontsteking op het bot.
Toen werd ook voor mij duidelijk dat werken niet meer mogelijk was voor mij. Ik heb nog even vrijwilligerswerk voor 2 uur in de week gedaan, maar moest na 2 maanden stoppen. Ik ben regelmatig ziek en in kan geen continuïteit garanderen voor vrijwilligerswerk.
Uiterlijk zie je niets aan mij. Alleen als ik loop, natuurlijk. Toch heb ik nooit ervaren dat iemand niet geloofd dat ik iets mankeer of hoeven te vechten bij UWV. Behalve hoe communicatie verloopt heb ik tot nu toe alleen goede ervaringen bij UWV.
Ik besef dat ik in mijn handjes mag knijpen dat ik niet hoef te vechten tegen onbegrip jegens andere mensen of instanties. En dat ik in Nederland woon en een uitkering mag ontvangen.
Wel moet ik enorm wennen aan mijn inkomen nu en dat dat zo blijft. Maar ja. Daar doe ik niets tegen.
Ja, ok, ff boos is normaal. Maar als ik dagen later nog pissig ben en nu niet eens kan genieten van 3 daagjes Lissabon vind ik het een beetje teveel van het goede. Het is nu wel een beetje gezakt nudat ik hier heb geklaagd.quote:
[..]
Ja, ik denk vooral dat je jezelf even moet toestaan om er boos om te zijn. Hoef je niet te snappen. Is gewoon zo.
Coraline, ik moet naar het werk, maar ik reageer morgen!
kan ik me goed voorstellen, zijn je darmen al weer normaal aan het functioneren?quote:
[..]
Dubbel, het is een heel intensief onderzoek dus wat dat betreft well fijn maar wil ook wel weten waar ik aan toe ben.
Is wel vreemd om het op te schrijven, best confronterend.
MarieAlice, hoe is het met jouw revalidatie?
Dat begrijp ik.quote:
[..]
Dubbel, het is een heel intensief onderzoek dus wat dat betreft well fijn maar wil ook wel weten waar ik aan toe ben.
Welkom!quote:
Oei dat klinkt niet goed Marie-Alice, heel veel sterkte en hopelijk ben je snel aan de beurt
Kahlie, logisch dat je je boos maakt hoor! Wat een gekloot! Maar laat niet je uitje naar Lissabon vergallen hoor!! Dat zou eeuwig zonde zijn
Lpfan ik hoop dat er snel duidelijkheid komt mbt je nier! Kan me voorstellen dat je het zat bent in het ziekenhuis!
Beterschap.quote:
Ik heb mezelf net ingecheckt op de spoed. Koorts, hoesten, hoge bloeddruk, koppijn, dubbelzien. Ben moe eigenlijk.
En welkom Coraline!
Edit: jeej, ik heb een usericon.
Kunnen jullie me beter herkennen voortaan.[ Bericht 34% gewijzigd door BlauwePhlox op 31-10-2016 20:17:38 ]
Beterschap!quote:
Ik heb mezelf net ingecheckt op de spoed. Koorts, hoesten, hoge bloeddruk, koppijn, dubbelzien. Ben moe eigenlijk.
Niet mis dat verhaal van jou.. hopelijk vind je hier wat steun en misschien herkenning. Sterkte Marie!
Ook voor jou Kahlie, wat een bizar verhaal..
Kahlie, frustrerend verhaal! Frustrerend voor jou! Heb geen raad hierin, sorry!
MarieAlice, beterschap! Al bekend hoe het komt dat je zo ziek bent?
Beterschap.quote:
Ik heb mezelf net ingecheckt op de spoed. Koorts, hoesten, hoge bloeddruk, koppijn, dubbelzien. Ben moe eigenlijk.
Zelf mag ik me morgen melden bij de neuroloog. Nu moeten de zenuwen in de handen onderzocht worden want mijn vingers doen lang niet wat voor de transplantatie kon. Het is wel vreemd voor me dat ik merk zenuwachtig te zijn.
Beterschap!quote:
Ik heb mezelf net ingecheckt op de spoed. Koorts, hoesten, hoge bloeddruk, koppijn, dubbelzien. Ben moe eigenlijk.
Ik zit er mentaal er ff door heen dus vandaar dat ik ff niet zo reageer.
Met in de put zitten kort na een transplantatie heb ik heel veel ervaring, waar heb je last van?quote:
[..]
Beterschap!
Ik zit er mentaal er ff door heen dus vandaar dat ik ff niet zo reageer.
De onzekerheid. Hij doet het nog steeds niet en ik wil weten waar ik aan toe ben.quote:
[..]
Met in de put zitten kort na een transplantatie heb ik heel veel ervaring, waar heb je last van?
Ja dat is ****, volgens mij is het echter niet ongebruikelijk en je moet gewoon vertrouwen houden. Die organen moeten allemaal opgang komen en jouw lichaam heeft een klap gehad van de operatie en narcose.quote:
[..]
De onzekerheid. Hij doet het nog steeds niet en ik wil weten waar ik aan toe ben.
Je kunt er zelf allemaal niets aan veranderen, bij mij duurde het 1,5 maand voordat ik van de beademing kwam en ik heb ook regelmatig gedacht dat het niet goed zou komen. De eerste 4-6 maanden waren ook heel erg zwaar, alleen het herstellen van de operatie al.
Kun je geen gesprekken vragen met een sociaal werkster, wat afleiding helpt vaak goed tegen het gepieker.
Het is ook niet ongebruikelijk idd, chirurg heeft nog hoop ook. Is ook niet niks wat die nier is overkomen. Stuk afgestorven en die uitdroging.quote:
[..]
Ja dat is ****, volgens mij is het echter niet ongebruikelijk en je moet gewoon vertrouwen houden. Die organen moeten allemaal opgang komen en jouw lichaam heeft een klap gehad van de operatie en narcose.
Je kunt er zelf allemaal niets aan veranderen, bij mij duurde het 1,5 maand voordat ik van de beademing kwam en ik heb ook regelmatig gedacht dat het niet goed zou komen. De eerste 4-6 maanden waren ook heel erg zwaar, alleen het herstellen van de operatie al.
Kun je geen gesprekken vragen met een sociaal werkster, wat afleiding helpt vaak goed tegen het gepieker.
Jeetje das lang
Heb om de dag contact met maatschappelijk werkster.
Dat ik nog steeds diarree heb werkt ook niet echt mee.
Het lijkt wel of ik delen van mijn eigen verhaal hoor. Ik kreeg magnesium daar heb je twee soorten van gluconaat en hydro nog wat. Van de één kreeg ik diarree en van de ander verstopping.quote:
[..]
Het is ook niet ongebruikelijk idd, chirurg heeft nog hoop ook. Is ook niet niks wat die nier is overkomen. Stuk afgestorven en die uitdroging.
Jeetje das lang
Heb om de dag contact met maatschappelijk werkster.
Dat ik nog steeds diarree heb werkt ook niet echt mee.
Het klopt natuurlijk dat die nier een klap heeft gehad en zelf heb je ook die zware operatie gehad. Toen mijn longen het niet goed deden heb ik mijn lichaam even (in gedachten) toegesproken en gezegd dat ze even niet zo moeilijk moeten doen en die longen welkom waren, die horen nu bij mij ook al zijn ze tweede hands. Ik weet niet of het geholpen heeft (kan bijna niet) maar het is wel een fijn gevoel en daarna ging het wel beter.
Het is een erg moeilijk traject dat niet zonder problemen gaat maar de beloning is groot nadat het goed is afgelopen.
Lp:
niks wat we nu kunnen zeggen kan helpen, maar we denken aan je!Beterschap Marie!
Net naar ik hou van holland geweesf. Superleuk!! Wel 2 uur mn hoesten in moeten houden en daardoor net in de auto moeten kokhalzen van de hoeveelheid slijm. Nouja moet ik er blijkbaar maar voor over hebben.. Leuke dingen zijn ook belangrijk!
Oranje of rood-wit-blauw?quote:
Net naar ik hou van holland geweesf. Superleuk!! Wel 2 uur mn hoesten in moeten houden en daardoor net in de auto moeten kokhalzen van de hoeveelheid slijm. Nouja moet ik er blijkbaar maar voor over hebben.. Leuke dingen zijn ook belangrijk!
Ennnn heb je gewonnen?
quote:
[..]
De onzekerheid. Hij doet het nog steeds niet en ik wil weten waar ik aan toe ben.
Blauw (is veranderd, is nj rood tegen blauw), oftewel team Guus! En we hebben gewonnen jaquote:
[..]
Oranje of rood-wit-blauw?
Ennnn heb je gewonnen?
. Derde keer dat ik er geweest ben. 2x gewonnenaai over bolquote:
[..]
Het is ook niet ongebruikelijk idd, chirurg heeft nog hoop ook. Is ook niet niks wat die nier is overkomen. Stuk afgestorven en die uitdroging.
Jeetje das lang
Heb om de dag contact met maatschappelijk werkster.
Dat ik nog steeds diarree heb werkt ook niet echt mee.
Welkom!quote:
Ohhh en wat heb je gewonnen!?quote:
[..]
Blauw (is veranderd, is nj rood tegen blauw), oftewel team Guus! En we hebben gewonnen ja
Ik hoop dat het goed afloopt.quote:
[..]
Het lijkt wel of ik delen van mijn eigen verhaal hoor. Ik kreeg magnesium daar heb je twee soorten van gluconaat en hydro nog wat. Van de één kreeg ik diarree en van de ander verstopping.
Het klopt natuurlijk dat die nier een klap heeft gehad en zelf heb je ook die zware operatie gehad. Toen mijn longen het niet goed deden heb ik mijn lichaam even (in gedachten) toegesproken en gezegd dat ze even niet zo moeilijk moeten doen en die longen welkom waren, die horen nu bij mij ook al zijn ze tweede hands. Ik weet niet of het geholpen heeft (kan bijna niet) maar het is wel een fijn gevoel en daarna ging het wel beter.
Het is een erg moeilijk traject dat niet zonder problemen gaat maar de beloning is groot nadat het goed is afgelopen.
En computergirl ookquote:
en welkom coraline!Een soepmaker van philips! En een kookboekquote:
Ik hoop het ook voor je maar heb er eigenlijk wel vertrouwen in. Er is al vrij veel ervaring met transplantaties en er zijn bekende "bijwerkingen" die zorgen dat het in het begin even moeilijk gaat. Hoe ******** het ook is het is geen reden in paniek te raken alleen als je er zelf mee zit is het toch nog wel even wat erger.quote:
Heb je al les in het medicijnen uitzetten? Toen ze mij vertelden dat ik dat moest leren voor ik naar huis mocht dacht ik dat ze gek waren maar het was serieus.
Kop op LP
Kimmi, wat fijn dat je een leuke avond hebt gehad! Erg jammer van het slijm, hopelijk voel je je vandaag wat beter
Jij ook kalm aan Marie, beterschap!
. Vannacht wakker geworden midden in de ergste hoestbui van dit maar. Uiteindelijk slijm gekotst en door het kokhalzen bleef het niet bij slijm.. Vreselijk benauwend en vies gevoel. Nu knallende koppijn. Ga vandaag wel werken, maar ben al later opgestaan en ga ook eerder weg..Vanavond maar een bed-avondje!
Lp, hopelijk krijg je snel meer duidelijkheid.
Marie, jij ook succes met de onderzoeken en beterschap.
Superkimmi, balen dat je na een leuke dag zo'n prijs moet betalen. Beterschap.
Welkom Coraline, wat een verhaal! Ik heb ook niet hoeven vechten bij het UWV, onlangs tijdens de herkeuring in 15 minuten afgekeurd, terwijl het gesprek 1 uur zou duren. Aan de ene kant geeft het rust, aan de andere kant voelde ik me pas echt... een kneus, is denk ik het juiste woord. Dus ik snap wat je bedoeld dat je niet altijd beseft dat je zo ziek bent, want het is onze 'normaal'.
@LPFAN, hoop houden is lastig, dus kom gerust hier je zorgen delen, dan peppen wij je wel weer op. Ik duim dat je gauw duidelijkheid hebt en dat je diarree minder wordt.
@MarieAlice, sterkte met het ziekenhuis verblijf.
@Poesopstokje, caroro en Coraline, dank jullie wel. Ik begin alweer wat op te peppen en te bedenken wat voor leuks ik ga doen, ondanks dat ik solo moet reizen en eigenlijk tegen mijn zin in weg moest. We maken er maar weer het beste van.... zou mijn levensmotto wel kunnen zijn.
Ik heb ook veel last van krampen in bepaalde spieren. Is een overblijfsel van de bestralingen. Schiet er soms bij het minste geringste in.
Wat betreft het UWV heb ik nooit problemen gehad, behalve bij die grote schoonmaak van 2007. Trof een arts die echt gewoon bot was. "Gaat u weleens naar een verjaardag? Dan zult u wel veel gebak eten." Dat soort vragen om aan te tonen dat ik gewoon de deur uit kan en dus ook kan werken. Heb een dossier van een expertise onderzoek door het Dijkzigt waaruit blijkt dat ik met hetgeen ik destijds al mankeerde niet gewoon kon gaan werken. Dus een boze brief gestuurd aan de directie van het UWV dat ik de benadering van die arts onbetamelijk vond, ik een andere arts wilde en ik anders stappen zou ondernemen. Kreeg een andere arts, gewoon weer afgekeurd en opgelost. Ik zat toen al 15 jaar in de WAO, en mijn klachten kunnen alleen verergeren. Overigens is daar die hartklep en 5 jaar terug die kanker bij gekomen en dit blijft zo tot mijn pensioen, met verergering van de klachten.
Dus ik ben niet bang voor een paar maanden langer wachten op mijn pensioen. De WAO is meer dan ik aan AOW ga krijgen.
Voor mijn man is het vervelender. Hopelijk kan hij over niet al te lange tijd, deels vanuit thuis werken.
Waar ik overigens wel vaak tegen aan loop is het onbegrip en vooroordeel van andere mensen. Ik heb moeite met lopen, 24 uur per dag pijn, maar dat zie je niet aan mijn lopen. Tenminste, meestal niet. Ik weet dat te verbergen door op te staan, even wachten tot mijn voeten aan het gewicht gewend zijn en mijn spieren op spanning zijn en dan kan ik gewoon aanlopen, alsof er niks aan de hand is. Verder klaag ik echt heel weinig over mijn klachten. Wil daar gewoon niet de hele dag mee bezig zijn. Maar ze zijn er wel. Gewoon altijd.
Vind dat echt heel vervelend dat ik me, schijnbaar, moet verantwoorden tegen leken, die het blijkbaar allemaal beter weten.
Heb wel geleerd er mijn schouders over op te halen en ze door te verwijzen naar het UWV als ze denken dat die ernaast zitten.
Ik vermoed dat er best wel wat aangiftes gedaan zijn over mij, bij het UWV, door mijn vorige, zure buuv, bijvoorbeeld. Zo van "ze kan gewoon in de tuin werken en carnaval vieren, dus kan ze ook werken". Bladiebla. Tja, zulke wijven (ander woord bestaat niet voor haar) zijn er echt, maar daar heb ik dus gewoon lak aan. Daarbij zijn we verhuisd en ben ik goddank van haar gegluur en gemoei af.
@ LPFAN, vervelend dat het onderzoek is uitgesteld. Kan me voorstellen dat je wilt weten waar je aan toe bent. Ik hoop zo voor je dat die nier het gewoon gaat doen.
@MA, sterkte met alles.
De rest ook allemaal sterkte en succes met de te ondernemen hobbels. Want het blijft hobbelen voor CZ-en. Bergje op, bergje af.
Ja ben ik al paar dagen mee bezig idd.quote:
[..]
Ik hoop het ook voor je maar heb er eigenlijk wel vertrouwen in. Er is al vrij veel ervaring met transplantaties en er zijn bekende "bijwerkingen" die zorgen dat het in het begin even moeilijk gaat. Hoe ******** het ook is het is geen reden in paniek te raken alleen als je er zelf mee zit is het toch nog wel even wat erger.
Heb je al les in het medicijnen uitzetten? Toen ze mij vertelden dat ik dat moest leren voor ik naar huis mocht dacht ik dat ze gek waren maar het was serieus.
Dezelfde pijn als voor de operatie voel ik eigenlijk de hele tijd weer.
quote:
Morgen heb ik mijn controle. Ik ben wel benieuwd.
Dezelfde pijn als voor de operatie voel ik eigenlijk de hele tijd weer.
succes alvast! Ik ben eindelijk uit de isoleer! Ze gaan nu kijken naar mijn medicijnen. Verder krijg ik straks bloed want heb een hb van 4. En morgen die biopt en dan bedrust tot donderdag.
Oftewel eindelijk actie!
Dat is fijn!quote:
[..]
Ik ben eindelijk uit de isoleer! Ze gaan nu kijken naar mijn medicijnen. Verder krijg ik straks bloed want heb een hb van 4. En morgen die biopt en dan bedrust tot donderdag.
Oftewel eindelijk actie!
Heb je dan ook wat meer aanspraak op je kamer?
Dat niet echt maar kan het nu ook zelf opzoeken. Net ook ff op een bankje gezeten beneden tussen de winkels in.quote:
[..]
Dat is fijn!
Heb je dan ook wat meer aanspraak op je kamer?
Onbegrip is misschien wel het allervervelendst.. Ik ben momenteel nog veel aan het hoesten en heb uitgelegd waarom.. Toch word je dan heel raar aangekeken als je de lift naar 2 verdiepingen hoger pakt als je uit een overleg komt.. Zeker als je daarna alsnog buiten adem achter je bureau plaats neemt..quote:
Welkom Coraline, heel herkenbaar wat je schrijft. Heb er nooit bij stilgestaan dat bij die aandoening de spieren automatisch te sterk worden. Maar wel logisch. Zijn ze te slap dan val je 'uit elkaar'. Zijn ze te sterk dan kunnen ze verkrampen.
Ik heb ook veel last van krampen in bepaalde spieren. Is een overblijfsel van de bestralingen. Schiet er soms bij het minste geringste in.
Wat betreft het UWV heb ik nooit problemen gehad, behalve bij die grote schoonmaak van 2007. Trof een arts die echt gewoon bot was. "Gaat u weleens naar een verjaardag? Dan zult u wel veel gebak eten." Dat soort vragen om aan te tonen dat ik gewoon de deur uit kan en dus ook kan werken. Heb een dossier van een expertise onderzoek door het Dijkzigt waaruit blijkt dat ik met hetgeen ik destijds al mankeerde niet gewoon kon gaan werken. Dus een boze brief gestuurd aan de directie van het UWV dat ik de benadering van die arts onbetamelijk vond, ik een andere arts wilde en ik anders stappen zou ondernemen. Kreeg een andere arts, gewoon weer afgekeurd en opgelost. Ik zat toen al 15 jaar in de WAO, en mijn klachten kunnen alleen verergeren. Overigens is daar die hartklep en 5 jaar terug die kanker bij gekomen en dit blijft zo tot mijn pensioen, met verergering van de klachten.
Dus ik ben niet bang voor een paar maanden langer wachten op mijn pensioen. De WAO is meer dan ik aan AOW ga krijgen.
Voor mijn man is het vervelender. Hopelijk kan hij over niet al te lange tijd, deels vanuit thuis werken.
Waar ik overigens wel vaak tegen aan loop is het onbegrip en vooroordeel van andere mensen. Ik heb moeite met lopen, 24 uur per dag pijn, maar dat zie je niet aan mijn lopen. Tenminste, meestal niet. Ik weet dat te verbergen door op te staan, even wachten tot mijn voeten aan het gewicht gewend zijn en mijn spieren op spanning zijn en dan kan ik gewoon aanlopen, alsof er niks aan de hand is. Verder klaag ik echt heel weinig over mijn klachten. Wil daar gewoon niet de hele dag mee bezig zijn. Maar ze zijn er wel. Gewoon altijd.
Vind dat echt heel vervelend dat ik me, schijnbaar, moet verantwoorden tegen leken, die het blijkbaar allemaal beter weten.
Heb wel geleerd er mijn schouders over op te halen en ze door te verwijzen naar het UWV als ze denken dat die ernaast zitten.
Ik vermoed dat er best wel wat aangiftes gedaan zijn over mij, bij het UWV, door mijn vorige, zure buuv, bijvoorbeeld. Zo van "ze kan gewoon in de tuin werken en carnaval vieren, dus kan ze ook werken". Bladiebla. Tja, zulke wijven (ander woord bestaat niet voor haar) zijn er echt, maar daar heb ik dus gewoon lak aan. Daarbij zijn we verhuisd en ben ik goddank van haar gegluur en gemoei af.
@ LPFAN, vervelend dat het onderzoek is uitgesteld. Kan me voorstellen dat je wilt weten waar je aan toe bent. Ik hoop zo voor je dat die nier het gewoon gaat doen.
@MA, sterkte met alles.
De rest ook allemaal sterkte en succes met de te ondernemen hobbels. Want het blijft hobbelen voor CZ-en. Bergje op, bergje af.
Collega's zijn heel begripvol en lief hoor..krijg ook mensen die vragen waarom ik in godsnaam aan het werk ben.. Maar ze voelen natuurlijk niet wat ik voel en zien voornamelijk een jonge vrouw..
Vind het vooral vervelend als mensen over mijn conditie beginnen.. Want buiten adem is sowieso altijd een conditieprobleem ofzo.
Dank je.quote:
[..]
Ik ben eindelijk uit de isoleer! Ze gaan nu kijken naar mijn medicijnen. Verder krijg ik straks bloed want heb een hb van 4. En morgen die biopt en dan bedrust tot donderdag.
Oftewel eindelijk actie!
Fijn dat je mensen kunt gaan opzoeken en dat er actie is! Dat je weet waar je aan toe bent.
.Nu vind ik het opeens spannend en denk ik van jemig Rian waar ben je aan begonnen
Geweldig, ik ben blij voor je. En wat fijn dat je een wandeling naar de winkels hebt kunnen maken. Succes met de bloedtransfusie en de biopt morgen.quote:
[..]
Ik ben eindelijk uit de isoleer! Ze gaan nu kijken naar mijn medicijnen. Verder krijg ik straks bloed want heb een hb van 4. En morgen die biopt en dan bedrust tot donderdag.
Oftewel eindelijk actie!
Mooi, dan heb je ook wat meer afleiding.quote:
[..]
Dat niet echt maar kan het nu ook zelf opzoeken. Net ook ff op een bankje gezeten beneden tussen de winkels in.
Als je dat gisteren had gedaan, hadden we elkaar tegen kunnen komen.quote:
[..]
Dat niet echt maar kan het nu ook zelf opzoeken. Net ook ff op een bankje gezeten beneden tussen de winkels in.
Wat vervelend lijkt me dat. Afwachten maar weer dus.quote:
Voor mij nog niet echt goed nieuws. De neuroloog vond het een lastig probleem doordat er zoveel factoren van invloed zijn, nu vervolg onderzoeken en kijken hoe het zich ontwikkelt.
Ik was er vanmorgen tot half elf.quote:
[..]
Als je dat gisteren had gedaan, hadden we elkaar tegen kunnen komen.
Hahahaquote:
[..]
Als je dat gisteren had gedaan, hadden we elkaar tegen kunnen komen.
Ben verhuisd naar een 4 persoonskamer.