[CZT #51] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 21:56 schreef Wespensteek het volgende:

[..]

Het lijkt wel of ik delen van mijn eigen verhaal hoor. Ik kreeg magnesium daar heb je twee soorten van gluconaat en hydro nog wat. Van de één kreeg ik diarree en van de ander verstopping.

Het klopt natuurlijk dat die nier een klap heeft gehad en zelf heb je ook die zware operatie gehad. Toen mijn longen het niet goed deden heb ik mijn lichaam even (in gedachten) toegesproken en gezegd dat ze even niet zo moeilijk moeten doen en die longen welkom waren, die horen nu bij mij ook al zijn ze tweede hands. Ik weet niet of het geholpen heeft (kan bijna niet) maar het is wel een fijn gevoel en daarna ging het wel beter.

Het is een erg moeilijk traject dat niet zonder problemen gaat maar de beloning is groot nadat het goed is afgelopen.

Ik hoop dat het goed afloopt.

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 22:32 schreef Lienekien het volgende:

[..]

En computergirl ook

Rest ook en welkom coraline!

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 22:39 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Ohhh en wat heb je gewonnen!?

Een soepmaker van philips! En een kookboek

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 22:39 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik hoop dat het goed afloopt.

Ik hoop het ook voor je maar heb er eigenlijk wel vertrouwen in. Er is al vrij veel ervaring met transplantaties en er zijn bekende "bijwerkingen" die zorgen dat het in het begin even moeilijk gaat. Hoe ******** het ook is het is geen reden in paniek te raken alleen als je er zelf mee zit is het toch nog wel even wat erger.

Heb je al les in het medicijnen uitzetten? Toen ze mij vertelden dat ik dat moest leren voor ik naar huis mocht dacht ik dat ze gek waren maar het was serieus.

Blijkbaar is het een slikpneumonie of iets bacterieels. Ik heb dus een paar dagen 'hotel' aan mijn been. Straks bronchoscopie denk ik als ik juist gehoord heb.

De prijs van leuke dingen doen blijft blijkbaar hoog . Vannacht wakker geworden midden in de ergste hoestbui van dit maar. Uiteindelijk slijm gekotst en door het kokhalzen bleef het niet bij slijm.. Vreselijk benauwend en vies gevoel. Nu knallende koppijn. Ga vandaag wel werken, maar ben al later opgestaan en ga ook eerder weg..

Vanavond maar een bed-avondje!

Was gisteren erg laat thuis en te moe om nog te reageren.

Welkom Coraline, wat een verhaal! Ik heb ook niet hoeven vechten bij het UWV, onlangs tijdens de herkeuring in 15 minuten afgekeurd, terwijl het gesprek 1 uur zou duren. Aan de ene kant geeft het rust, aan de andere kant voelde ik me pas echt... een kneus, is denk ik het juiste woord. Dus ik snap wat je bedoeld dat je niet altijd beseft dat je zo ziek bent, want het is onze 'normaal'.

@LPFAN, hoop houden is lastig, dus kom gerust hier je zorgen delen, dan peppen wij je wel weer op. Ik duim dat je gauw duidelijkheid hebt en dat je diarree minder wordt.

@MarieAlice, sterkte met het ziekenhuis verblijf.

@Poesopstokje, caroro en Coraline, dank jullie wel. Ik begin alweer wat op te peppen en te bedenken wat voor leuks ik ga doen, ondanks dat ik solo moet reizen en eigenlijk tegen mijn zin in weg moest. We maken er maar weer het beste van.... zou mijn levensmotto wel kunnen zijn.

Welkom Coraline, heel herkenbaar wat je schrijft. Heb er nooit bij stilgestaan dat bij die aandoening de spieren automatisch te sterk worden. Maar wel logisch. Zijn ze te slap dan val je 'uit elkaar'. Zijn ze te sterk dan kunnen ze verkrampen.

Ik heb ook veel last van krampen in bepaalde spieren. Is een overblijfsel van de bestralingen. Schiet er soms bij het minste geringste in.

Wat betreft het UWV heb ik nooit problemen gehad, behalve bij die grote schoonmaak van 2007. Trof een arts die echt gewoon bot was. "Gaat u weleens naar een verjaardag? Dan zult u wel veel gebak eten." Dat soort vragen om aan te tonen dat ik gewoon de deur uit kan en dus ook kan werken. Heb een dossier van een expertise onderzoek door het Dijkzigt waaruit blijkt dat ik met hetgeen ik destijds al mankeerde niet gewoon kon gaan werken. Dus een boze brief gestuurd aan de directie van het UWV dat ik de benadering van die arts onbetamelijk vond, ik een andere arts wilde en ik anders stappen zou ondernemen. Kreeg een andere arts, gewoon weer afgekeurd en opgelost. Ik zat toen al 15 jaar in de WAO, en mijn klachten kunnen alleen verergeren. Overigens is daar die hartklep en 5 jaar terug die kanker bij gekomen en dit blijft zo tot mijn pensioen, met verergering van de klachten.
Dus ik ben niet bang voor een paar maanden langer wachten op mijn pensioen. De WAO is meer dan ik aan AOW ga krijgen.
Voor mijn man is het vervelender. Hopelijk kan hij over niet al te lange tijd, deels vanuit thuis werken.

Waar ik overigens wel vaak tegen aan loop is het onbegrip en vooroordeel van andere mensen. Ik heb moeite met lopen, 24 uur per dag pijn, maar dat zie je niet aan mijn lopen. Tenminste, meestal niet. Ik weet dat te verbergen door op te staan, even wachten tot mijn voeten aan het gewicht gewend zijn en mijn spieren op spanning zijn en dan kan ik gewoon aanlopen, alsof er niks aan de hand is. Verder klaag ik echt heel weinig over mijn klachten. Wil daar gewoon niet de hele dag mee bezig zijn. Maar ze zijn er wel. Gewoon altijd.
Vind dat echt heel vervelend dat ik me, schijnbaar, moet verantwoorden tegen leken, die het blijkbaar allemaal beter weten.
Heb wel geleerd er mijn schouders over op te halen en ze door te verwijzen naar het UWV als ze denken dat die ernaast zitten.

Ik vermoed dat er best wel wat aangiftes gedaan zijn over mij, bij het UWV, door mijn vorige, zure buuv, bijvoorbeeld. Zo van "ze kan gewoon in de tuin werken en carnaval vieren, dus kan ze ook werken". Bladiebla. Tja, zulke wijven (ander woord bestaat niet voor haar) zijn er echt, maar daar heb ik dus gewoon lak aan. Daarbij zijn we verhuisd en ben ik goddank van haar gegluur en gemoei af.

@ LPFAN, vervelend dat het onderzoek is uitgesteld. Kan me voorstellen dat je wilt weten waar je aan toe bent. Ik hoop zo voor je dat die nier het gewoon gaat doen.

@MA, sterkte met alles.

De rest ook allemaal sterkte en succes met de te ondernemen hobbels. Want het blijft hobbelen voor CZ-en. Bergje op, bergje af.

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 23:00 schreef Wespensteek het volgende:

[..]

Ik hoop het ook voor je maar heb er eigenlijk wel vertrouwen in. Er is al vrij veel ervaring met transplantaties en er zijn bekende "bijwerkingen" die zorgen dat het in het begin even moeilijk gaat. Hoe ******** het ook is het is geen reden in paniek te raken alleen als je er zelf mee zit is het toch nog wel even wat erger.

Heb je al les in het medicijnen uitzetten? Toen ze mij vertelden dat ik dat moest leren voor ik naar huis mocht dacht ik dat ze gek waren maar het was serieus.

Ja ben ik al paar dagen mee bezig idd.

quote:

Op dinsdag 1 november 2016 10:43 schreef Adriane het volgende:
Morgen heb ik mijn controle. Ik ben wel benieuwd.
Dezelfde pijn als voor de operatie voel ik eigenlijk de hele tijd weer.

succes alvast!

Ik ben eindelijk uit de isoleer! Ze gaan nu kijken naar mijn medicijnen. Verder krijg ik straks bloed want heb een hb van 4. En morgen die biopt en dan bedrust tot donderdag.

Oftewel eindelijk actie!

quote:

Op dinsdag 1 november 2016 10:57 schreef LPFAN het volgende:

[..]

succes alvast!

Ik ben eindelijk uit de isoleer! Ze gaan nu kijken naar mijn medicijnen. Verder krijg ik straks bloed want heb een hb van 4. En morgen die biopt en dan bedrust tot donderdag.

Oftewel eindelijk actie!

Dat is fijn!

Heb je dan ook wat meer aanspraak op je kamer?

quote:

Op dinsdag 1 november 2016 11:03 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Dat is fijn!

Heb je dan ook wat meer aanspraak op je kamer?

Dat niet echt maar kan het nu ook zelf opzoeken. Net ook ff op een bankje gezeten beneden tussen de winkels in.

quote:

Op dinsdag 1 november 2016 09:28 schreef Gia het volgende:
Welkom Coraline, heel herkenbaar wat je schrijft. Heb er nooit bij stilgestaan dat bij die aandoening de spieren automatisch te sterk worden. Maar wel logisch. Zijn ze te slap dan val je 'uit elkaar'. Zijn ze te sterk dan kunnen ze verkrampen.

Ik heb ook veel last van krampen in bepaalde spieren. Is een overblijfsel van de bestralingen. Schiet er soms bij het minste geringste in.

Wat betreft het UWV heb ik nooit problemen gehad, behalve bij die grote schoonmaak van 2007. Trof een arts die echt gewoon bot was. "Gaat u weleens naar een verjaardag? Dan zult u wel veel gebak eten." Dat soort vragen om aan te tonen dat ik gewoon de deur uit kan en dus ook kan werken. Heb een dossier van een expertise onderzoek door het Dijkzigt waaruit blijkt dat ik met hetgeen ik destijds al mankeerde niet gewoon kon gaan werken. Dus een boze brief gestuurd aan de directie van het UWV dat ik de benadering van die arts onbetamelijk vond, ik een andere arts wilde en ik anders stappen zou ondernemen. Kreeg een andere arts, gewoon weer afgekeurd en opgelost. Ik zat toen al 15 jaar in de WAO, en mijn klachten kunnen alleen verergeren. Overigens is daar die hartklep en 5 jaar terug die kanker bij gekomen en dit blijft zo tot mijn pensioen, met verergering van de klachten.
Dus ik ben niet bang voor een paar maanden langer wachten op mijn pensioen. De WAO is meer dan ik aan AOW ga krijgen.
Voor mijn man is het vervelender. Hopelijk kan hij over niet al te lange tijd, deels vanuit thuis werken.

Waar ik overigens wel vaak tegen aan loop is het onbegrip en vooroordeel van andere mensen. Ik heb moeite met lopen, 24 uur per dag pijn, maar dat zie je niet aan mijn lopen. Tenminste, meestal niet. Ik weet dat te verbergen door op te staan, even wachten tot mijn voeten aan het gewicht gewend zijn en mijn spieren op spanning zijn en dan kan ik gewoon aanlopen, alsof er niks aan de hand is. Verder klaag ik echt heel weinig over mijn klachten. Wil daar gewoon niet de hele dag mee bezig zijn. Maar ze zijn er wel. Gewoon altijd.
Vind dat echt heel vervelend dat ik me, schijnbaar, moet verantwoorden tegen leken, die het blijkbaar allemaal beter weten.
Heb wel geleerd er mijn schouders over op te halen en ze door te verwijzen naar het UWV als ze denken dat die ernaast zitten.

Ik vermoed dat er best wel wat aangiftes gedaan zijn over mij, bij het UWV, door mijn vorige, zure buuv, bijvoorbeeld. Zo van "ze kan gewoon in de tuin werken en carnaval vieren, dus kan ze ook werken". Bladiebla. Tja, zulke wijven (ander woord bestaat niet voor haar) zijn er echt, maar daar heb ik dus gewoon lak aan. Daarbij zijn we verhuisd en ben ik goddank van haar gegluur en gemoei af.

@ LPFAN, vervelend dat het onderzoek is uitgesteld. Kan me voorstellen dat je wilt weten waar je aan toe bent. Ik hoop zo voor je dat die nier het gewoon gaat doen.

@MA, sterkte met alles.

De rest ook allemaal sterkte en succes met de te ondernemen hobbels. Want het blijft hobbelen voor CZ-en. Bergje op, bergje af.

Onbegrip is misschien wel het allervervelendst.. Ik ben momenteel nog veel aan het hoesten en heb uitgelegd waarom.. Toch word je dan heel raar aangekeken als je de lift naar 2 verdiepingen hoger pakt als je uit een overleg komt.. Zeker als je daarna alsnog buiten adem achter je bureau plaats neemt..

Collega's zijn heel begripvol en lief hoor..krijg ook mensen die vragen waarom ik in godsnaam aan het werk ben.. Maar ze voelen natuurlijk niet wat ik voel en zien voornamelijk een jonge vrouw..

Vind het vooral vervelend als mensen over mijn conditie beginnen.. Want buiten adem is sowieso altijd een conditieprobleem ofzo.

Opnames zijn donderdag om half 10 .

Nu vind ik het opeens spannend en denk ik van jemig Rian waar ben je aan begonnen

quote:

Op dinsdag 1 november 2016 10:57 schreef LPFAN het volgende:

[..]

succes alvast!

Ik ben eindelijk uit de isoleer! Ze gaan nu kijken naar mijn medicijnen. Verder krijg ik straks bloed want heb een hb van 4. En morgen die biopt en dan bedrust tot donderdag.

Oftewel eindelijk actie!

Geweldig, ik ben blij voor je. En wat fijn dat je een wandeling naar de winkels hebt kunnen maken. Succes met de bloedtransfusie en de biopt morgen.

quote:

Op dinsdag 1 november 2016 12:06 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dat niet echt maar kan het nu ook zelf opzoeken. Net ook ff op een bankje gezeten beneden tussen de winkels in.

Mooi, dan heb je ook wat meer afleiding.

Voor mij nog niet echt goed nieuws. De neuroloog vond het een lastig probleem doordat er zoveel factoren van invloed zijn, nu vervolg onderzoeken en kijken hoe het zich ontwikkelt.

quote:

Op dinsdag 1 november 2016 12:06 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dat niet echt maar kan het nu ook zelf opzoeken. Net ook ff op een bankje gezeten beneden tussen de winkels in.

Als je dat gisteren had gedaan, hadden we elkaar tegen kunnen komen.

quote:

Op dinsdag 1 november 2016 14:02 schreef Wespensteek het volgende:
Voor mij nog niet echt goed nieuws. De neuroloog vond het een lastig probleem doordat er zoveel factoren van invloed zijn, nu vervolg onderzoeken en kijken hoe het zich ontwikkelt.

Wat vervelend lijkt me dat. Afwachten maar weer dus.

quote:

Op dinsdag 1 november 2016 14:03 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Als je dat gisteren had gedaan, hadden we elkaar tegen kunnen komen.

Ik was er vanmorgen tot half elf.