[CZT #42] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:51 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hoop voor je dat het gaat werken. Pijncijfer geven is idd heel lastig.

Echt lastig idd.
Ik kan namelijk met zekerheid zeggen dat ik nog nooit een 10 heb gehaald dus weet ook niet hoe dat voelt.
Bij een 10 ga je bewusteloos lijkt mij....

Oh, en de belafspraak is 6 september lees ik net. Lange 2 weken!

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:57 schreef vannelle het volgende:

[..]

Echt lastig idd.
Ik kan namelijk met zekerheid zeggen dat ik nog nooit een 10 heb gehaald dus weet ook niet hoe dat voelt.
Bij een 10 ga je bewusteloos lijkt mij....

Oh, en de belafspraak is 6 september lees ik net. Lange 2 weken!

Lijkt mij ook ja,

Dat zijn een lange 2 weken idd

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:57 schreef vannelle het volgende:

[..]

Echt lastig idd.
Ik kan namelijk met zekerheid zeggen dat ik nog nooit een 10 heb gehaald dus weet ook niet hoe dat voelt.
Bij een 10 ga je bewusteloos lijkt mij....

Oh, en de belafspraak is 6 september lees ik net. Lange 2 weken!

Ja zo'n score ergens voor geven vind ik ook altijd erg lastig. En dat zijn idd 2 lange weken ja

Update over Marie-Alice:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Fijn dat je antwoord hebt ontvangen Sylvana. Hopelijk gaat het gauw beter met haar.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:22 schreef Sylvana het volgende:

Update over Marie-Alice:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

als je haar nog hoort, doe haar de groetjes van mij.

ik heb weer hoofdpijn want warmte is killing.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:22 schreef Sylvana het volgende:

Update over Marie-Alice:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Bedankt voor de update.
Kan me goed voorstellen dat ze erg geschrokken is.
Hopelijk is er een snel herstel van de klachten en wonden mogelijk...

LPFAN, de Nierstichting zoekt dialysepatiënten voor interviews.

https://www.facebook.com/nierstichting/?fref=nf

Misschien iets voor jou?

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 18:49 schreef Disana het volgende:
LPFAN, de Nierstichting zoekt dialysepatiënten voor interviews.

https://www.facebook.com/nierstichting/?fref=nf

Misschien iets voor jou?

Nee, ik hoef niet voor een camera

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 18:55 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee, ik hoef niet voor een camera

Het zou ook niets voor mij zijn hoor, maar ik meende dat jij enige tijd geleden al eens gefilmd was toen je aan het apparaat lag.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 19:29 schreef Disana het volgende:

[..]

Het zou ook niets voor mij zijn hoor, maar ik meende dat jij enige tijd geleden al eens gefilmd was toen je aan het apparaat lag.

Nee hoor.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 20:15 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

De enige keer dat ik dichtbij een 10 ben gekomen was na mijn heupbreuk, lag te creperen van de pijn op het koude, natte asfalt, nog geprobeerd om op te staan ook

Alles boven de 5 in pijnscore is iig te hoog!

Als je hier een 4 geeft of hoger dan gaan ze kijken of ze er iets tegen kunnen doen.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 20:15 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

De enige keer dat ik dichtbij een 10 ben gekomen was na mijn heupbreuk, lag te creperen van de pijn op het koude, natte asfalt, nog geprobeerd om op te staan ook

Alles boven de 5 in pijnscore is iig te hoog!

Dat klinkt niet fijn!

Tja, was het een 10? De bacterie in mijn rug veroorzaakte zoveel pijn dat ik niet meer op mijn benen kon staan. Ik kon alleen maar kreunen.
Mijn beide bevallingen waren hiermee vergeleken een eitje.

En de laatste tijd zit ik tussen een 4 en een 7. En momenteel op een 6.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:19 schreef vannelle het volgende:


Psies, het is voor een goed doel.
Wat uitgebreidere beschrijving is graag gedaan hoor, is voor mezelf ook handig om over een tijdje weer eens terug te lezen. En het is zéker interessant!
Helaas kon ik dit keer niet meekijken op de monitor, ik lag denk ik net even wat anders dan andere keren.
Als je vragen hebt tegen de tijd dat je het zelf nodig hebt: Gewoon stellen!
Ik ben geen expert natuurlijk maar als ik je met een vraag kan helpen doe ik dat graag.

Jammer dat je niet mee kon kijken. Ik wil ook altijd zoveel mogelijk meekijken.

En ik zal je zeker vragen stellen als ik ze heb

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:22 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ja zo'n score ergens voor geven vind ik ook altijd erg lastig. En dat zijn idd 2 lange weken ja

Update over Marie-Alice:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Bedankt voor de update! Ik weet niet zo goed wat ik erop kan zeggen. Ik hoop zo dat het goed komt.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:57 schreef vannelle het volgende:

[..]

Echt lastig idd.
Ik kan namelijk met zekerheid zeggen dat ik nog nooit een 10 heb gehaald dus weet ook niet hoe dat voelt.
Bij een 10 ga je bewusteloos lijkt mij....

Hoogste wat ik ooit aan pijn heb gehad is een 7 ofzo. Kan me herinneren een enorme buikpijn (PDS) in de auto (toen nog met ex), tranen sprongen me in de ogen.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:58 schreef LPFAN het volgende:
Fijn dat je antwoord hebt ontvangen Sylvana. Hopelijk gaat het gauw beter met haar.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 17:01 schreef sararaats het volgende:

[..]

als je haar nog hoort, doe haar de groetjes van mij.

ik heb weer hoofdpijn want warmte is killing.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 18:20 schreef vannelle het volgende:

[..]

Bedankt voor de update.
Kan me goed voorstellen dat ze erg geschrokken is.
Hopelijk is er een snel herstel van de klachten en wonden mogelijk...

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 20:55 schreef Adriane het volgende:

[..]

Bedankt voor de update! Ik weet niet zo goed wat ik erop kan zeggen. Ik hoop zo dat het goed komt.

Graag gedaan en ik hoop het ook. En Sara, ik spreek haar niet direct, maar via die Tom dus

Mijn hoofdpijn eindigt standaard boven de 5 als ik het niet behandel. Alleen in de opbouw is de pijn lager.

Ik heb dus echt wel momenten dat ik tegen een 10 aan zit. Wat ik laatst beschreef bijvoorbeeld, toen zat ik ook op het randje van bewusteloosheid.

Die pijn is erger dan de blindedarmontsteking die ik ooit heb gehad.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 22:21 schreef Aspergermeisje het volgende:
Mijn hoofdpijn eindigt standaard boven de 5 als ik het niet behandel. Alleen in de opbouw is de pijn lager.

Ik heb dus echt wel momenten dat ik tegen een 10 aan zit. Wat ik laatst beschreef bijvoorbeeld, toen zat ik ook op het randje van bewusteloosheid.

Die pijn is erger dan de blindedarmontsteking die ik ooit heb gehad.

Wat er ook mee te maken heeft dat die pijn in mijn hoofd zit denk ik. Ik kan veel beter blijven functioneren als ik een 5 pijnscore in mijn teen heb dan in mijn hoofd. Maar ik weet niet of dat te maken heeft met alleen de plek of met de andere symptomen die bij migraine komen kijken, waardoor ik minder goed kan denken bijvoorbeeld.

Knuffel iedereen.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:43 schreef Gia het volgende:
Zit ook vrij hoog met de INR. Hoger dan mensen met risico op tia's.

Mag ik vragen hoe hoog? Van jouw opmerking word ik nieuwsgierig. Als je het niet wilt zeggen: gewoon aangeven.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 21:21 schreef Sylvana het volgende:

Graag gedaan en ik hoop het ook. En Sara, ik spreek haar niet direct, maar via die Tom dus

Ow ja das juist.

Knuffies voor iedereen.

Ik ben een wrak op dit moment.

Vrijdagmiddag psychotherapie (de 'muizennissen en gevoelens' bespreken)

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 08:01 schreef Gia het volgende:

[..]

Is jaren tussen de 3 en 4 geweest, waar het voor tia patienten tussen de 2,5 en 3,5 was.
Dit is nu, nieuwe inzichten, met een halve INR naar beneden gezet.
Laatste keer prikte ik een 4,5 en dan moet ik het bijstellen.

Wat is een INR?

Prikken ging weer eens k*t jammer maar helaas.

Dokter kwam net al ff vragen hoe het gaat zonder boullion, heb verteld dat ik weer koppijn had gehad, en hij had zo iets van oke dan krijg je weer boullion klaar, dan heb je het gewoon allebei weer nodig.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 12:10 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Goedzo!
Maar jammer van het prikken.. heb je er veel last van?

Niet qua pijn, maar wordt er wel enorm gefrustreerd van. Het is alsof ik die naald in een muur steek, Moet zo enorm hard duwen en krijg kramp er van in mijn hand. Heel irritant. Mag er wel een hamer en beitel bij hebben.

[ Bericht 2% gewijzigd door LPFAN op 28-07-2016 13:19:41 ]

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 13:26 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Bhwuuu

Ja, en dan is er bijvoorbeeld zaterdag weer niks aan de hand. Snap er helemaal niks van.

Ik ga zo teruglezen maar hier ben ik weer.

Vorige week vrijdag een MRI met contrast. Geef ik al aan onderhuids loopt alles zo weg dus hoe gaan jullie dan die verdoving zetten die erin gaat. Nee hoor u heeft geen bindweefsel in uw schouder uhmmm niet??? Wat raar want in al mijn andere ledematen wel. Nou goed wat er verdoofd is weet ik niet maar niet mijn schouder. Prikt die prikker met contrast twee keer ernaast en de derde keer door mijn kraakbeen heen (had ik al auw gezegd?).

Vrijdagavond dikke schouder, zaterdagavond allerlei schijven op mijn bovenarm en die zitten er nog. Zondag maar naar de hap en die zegt lijkt wel vocht (verdoving en contrastvloeistof dus teruggevonden) bel morgen naar de radiologie en vraag of de MRI dan wel gelukt is.

Gister om vier uur werd ik gebeld of ik vanmorgen om acht uur wilde komen. Aan mijn bovenarm op zich is niet te doen dat moet met de tijd door het lichaam worden opgenomen :-).

De uitslag was dus niet goed. Twee pezen finaal afgescheurd en juist die sturen mijn bovenarm aan en de orthopeed is het NIET eens met de radioloog dat mijn kapsel niet beschadigd zou zijn. Het zou mij persoonlijk verbazen als dat nog intact bleek te zijn na tig luxatie's in de laatste zes weken maar goed de orthopeed ook.

Nu staat er dus een cuff repair op de planning en een controlerende kapseloperatie (ankers of pinnetjes) mocht het nodig zijn dan doen ze er meteen iets aan en met de cuff repair hechten ze de pezen strakker rondom de kop/kom omdat de kop vrij laag in de kom hangt (te ruim door het vele luxeren) zodat deze niet meer weg kan schieten. Ze zetten hem niet vast maar maken hem wel stijver en daar kan ik me wel in vinden. Dit is ook geen doen meer. Zit inmiddels bijna zes weken in een immobilizer en kom geen steek verder.

Eerst moet ik nog bij de cardioloog door de molen en die afspraak staat voor 17 augustus en dan een afspraak maken bij de anesthesioloog en dan pas op de wachtlijst en dan is het minimale herstel 6 maanden (alleen moet je bij EDS het dubbele rekenen over het algemeen dus alles wat eerder is is mooi meegenomen).

Gelukkig is het mijn rechterarm en ben ik nagenoeg geheel linkshandig. Waar ik voornamelijk tegen aanloop is de was ophangen en strijken. Verders nog geen grote dingen gelukkig. Dus ik hoop zo rond oktober wel geopereerd te zijn en dan is dat maar geweest en dan op naar herstel.

Nu teruglezen gaat.

Kus voor een ieder die het wil en/of kan gebruiken.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 14:41 schreef Books1 het volgende:
Ik ga zo teruglezen maar hier ben ik weer.

Vorige week vrijdag een MRI met contrast. Geef ik al aan onderhuids loopt alles zo weg dus hoe gaan jullie dan die verdoving zetten die erin gaat. Nee hoor u heeft geen bindweefsel in uw schouder uhmmm niet??? Wat raar want in al mijn andere ledematen wel. Nou goed wat er verdoofd is weet ik niet maar niet mijn schouder. Prikt die prikker met contrast twee keer ernaast en de derde keer door mijn kraakbeen heen (had ik al auw gezegd?).

Vrijdagavond dikke schouder, zaterdagavond allerlei schijven op mijn bovenarm en die zitten er nog. Zondag maar naar de hap en die zegt lijkt wel vocht (verdoving en contrastvloeistof dus teruggevonden) bel morgen naar de radiologie en vraag of de MRI dan wel gelukt is.

Gister om vier uur werd ik gebeld of ik vanmorgen om acht uur wilde komen. Aan mijn bovenarm op zich is niet te doen dat moet met de tijd door het lichaam worden opgenomen :-).

De uitslag was dus niet goed. Twee pezen finaal afgescheurd en juist die sturen mijn bovenarm aan en de orthopeed is het NIET eens met de radioloog dat mijn kapsel niet beschadigd zou zijn. Het zou mij persoonlijk verbazen als dat nog intact bleek te zijn na tig luxatie's in de laatste zes weken maar goed de orthopeed ook.

Nu staat er dus een cuff repair op de planning en een controlerende kapseloperatie (ankers of pinnetjes) mocht het nodig zijn dan doen ze er meteen iets aan en met de cuff repair hechten ze de pezen strakker rondom de kop/kom omdat de kop vrij laag in de kom hangt (te ruim door het vele luxeren) zodat deze niet meer weg kan schieten. Ze zetten hem niet vast maar maken hem wel stijver en daar kan ik me wel in vinden. Dit is ook geen doen meer. Zit inmiddels bijna zes weken in een immobilizer en kom geen steek verder.

Eerst moet ik nog bij de cardioloog door de molen en die afspraak staat voor 17 augustus en dan een afspraak maken bij de anesthesioloog en dan pas op de wachtlijst en dan is het minimale herstel 6 maanden (alleen moet je bij EDS het dubbele rekenen over het algemeen dus alles wat eerder is is mooi meegenomen).

Gelukkig is het mijn rechterarm en ben ik nagenoeg geheel linkshandig. Waar ik voornamelijk tegen aanloop is de was ophangen en strijken. Verders nog geen grote dingen gelukkig. Dus ik hoop zo rond oktober wel geopereerd te zijn en dan is dat maar geweest en dan op naar herstel.

Nu teruglezen gaat.

Kus voor een ieder die het wil en/of kan gebruiken.

Jeetje Wat een geauwhoer zeg. Knuffel terug.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 14:41 schreef Books1 het volgende:
Ik ga zo teruglezen maar hier ben ik weer.

Vorige week vrijdag een MRI met contrast. Geef ik al aan onderhuids loopt alles zo weg dus hoe gaan jullie dan die verdoving zetten die erin gaat. Nee hoor u heeft geen bindweefsel in uw schouder uhmmm niet??? Wat raar want in al mijn andere ledematen wel. Nou goed wat er verdoofd is weet ik niet maar niet mijn schouder. Prikt die prikker met contrast twee keer ernaast en de derde keer door mijn kraakbeen heen (had ik al auw gezegd?).

Vrijdagavond dikke schouder, zaterdagavond allerlei schijven op mijn bovenarm en die zitten er nog. Zondag maar naar de hap en die zegt lijkt wel vocht (verdoving en contrastvloeistof dus teruggevonden) bel morgen naar de radiologie en vraag of de MRI dan wel gelukt is.

Gister om vier uur werd ik gebeld of ik vanmorgen om acht uur wilde komen. Aan mijn bovenarm op zich is niet te doen dat moet met de tijd door het lichaam worden opgenomen :-).

De uitslag was dus niet goed. Twee pezen finaal afgescheurd en juist die sturen mijn bovenarm aan en de orthopeed is het NIET eens met de radioloog dat mijn kapsel niet beschadigd zou zijn. Het zou mij persoonlijk verbazen als dat nog intact bleek te zijn na tig luxatie's in de laatste zes weken maar goed de orthopeed ook.

Nu staat er dus een cuff repair op de planning en een controlerende kapseloperatie (ankers of pinnetjes) mocht het nodig zijn dan doen ze er meteen iets aan en met de cuff repair hechten ze de pezen strakker rondom de kop/kom omdat de kop vrij laag in de kom hangt (te ruim door het vele luxeren) zodat deze niet meer weg kan schieten. Ze zetten hem niet vast maar maken hem wel stijver en daar kan ik me wel in vinden. Dit is ook geen doen meer. Zit inmiddels bijna zes weken in een immobilizer en kom geen steek verder.

Eerst moet ik nog bij de cardioloog door de molen en die afspraak staat voor 17 augustus en dan een afspraak maken bij de anesthesioloog en dan pas op de wachtlijst en dan is het minimale herstel 6 maanden (alleen moet je bij EDS het dubbele rekenen over het algemeen dus alles wat eerder is is mooi meegenomen).

Gelukkig is het mijn rechterarm en ben ik nagenoeg geheel linkshandig. Waar ik voornamelijk tegen aanloop is de was ophangen en strijken. Verders nog geen grote dingen gelukkig. Dus ik hoop zo rond oktober wel geopereerd te zijn en dan is dat maar geweest en dan op naar herstel.

Nu teruglezen gaat.

Kus voor een ieder die het wil en/of kan gebruiken.

Wat een toestand. Ik hoop dat ze het zo gauw mogelijk weer een beetje draaglijker voor je kunnen maken. En ik hoop ook dat alles bij de cardioloog goed zal blijken te zijn.

@Books,

Geen fijn onderzoek dus. Bah.
Ik hoop dat het vervolgtraject snel gaat en dat je snel geholpen wordt met goed resultaat. Sterkte!

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 18:47 schreef Gia het volgende:

[..]

International Normalized Ratio
Het drukt de stollingssnelheid uit.
INR 1 is de norm. Wat iemand heeft die geen bloedverdunners slikt.
INR 2 geeft aan dat de stollingstijd 2 x zo lang is als bij iemand die geen bloedverdunners slikt.
Voor mij moet het bloed stollen tussen 2,5 tot 3,5 x de snelheid van iemand die geen bloedverdunners slikt.

Als mijn INR binnen de gewenste waarde valt, mag ik doorgaan met het schema wat ik heb en over 2 weken weer prikken. Zit ik te hoog, dan moet ik de dosering verlagen, zit ik te laag, dan verhogen met x of -x%. En dan na een week weer prikken. Ik geef dit door aan de trombosedienst via het digitaal logboek (soort van electronisch patientendossier). Zijn zij het eens met mijn beslissing dan hoor ik niks, zo niet, dan sturen ze een bericht en een mailtje dat er een bericht gestuurd is.

Mijn bloed moet zo langzaam stollen omdat ik een kunsthartklep heb. Bloed heeft de neiging te stollen op lichaamsvreemde materialen, en dat zou de klep onklaar kunnen maken. En dat willen we niet.

Aha oke dankjewel voor de duidelijke uitleg

Books1 jeetje wat een verhaal zeg! Sterkte ermee!

Je leert idd om met 1 arm alles te kunnen als je iets met de andere hebt, en best snel ook! Kan nu ook alles met 1 arm haha.

Ik heb een paar jaar geleden mijn arm gebroken en vond dat enorm onhandig. Zo moest ik het dagelijkse blikje kattenvoer door de buurman open laten trekken

Je wordt er vanzelf wel handig in. Ik mag niet veel meer met mijn shunt arm. Nu scheelt het wel dat ik links ben, en hij rechts zit. Maar je leert snel om alles met 1 arm te doen heb ik ervaren.

Alles? Respect voor degene degene die een broek met knopen en rits aan kan doen, boodschappen in een plastic tasje krijgt of zijn/haar oksels kan scheren met 1 arm.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 20:03 schreef twiFight het volgende:
Alles? Respect voor degene degene die een broek met knopen en rits aan kan doen, boodschappen in een plastic tasje krijgt of zijn/haar oksels kan scheren met 1 arm.

Ja oke oksels niet, maar ja de rest kan ik met 1 arm. Als ik naar de wc moet tijdens dialyse moet ik wel met 1 arm mijn broek doen.

Ik niet. Ik draag sinds ik gehandicapt ben trainingsbroeken.
Pantalon dragen kan nog net omdat ik inmiddels iets aan functionaliteit heb in mijn andere arm, maar het kost me 6 keer zoveel energie en ik moet er per se bij liggen, anders krijg ik de knoop niet dicht.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 20:55 schreef twiFight het volgende:
Ik niet. Ik draag sinds ik gehandicapt ben trainingsbroeken.
Pantalon dragen kan nog net omdat ik inmiddels iets aan functionaliteit heb in mijn andere arm, maar het kost me 6 keer zoveel energie en ik moet er per se bij liggen, anders krijg ik de knoop niet dicht.

Lijkt me rot ja.