[CZT #42] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 02:43 schreef vannelle het volgende:
Ben bij pijnbestrijding geweest en waar het vorige keer 100% meeviel was het dit keer echt enorm pijnlijk.
Dat kwam omdat ze maar heel lichtjes konden verdoven omdat ze iets later een zenuw wilden stimuleren.
Als het te veel verdoofd is is de reactie van die zenuw niet te merken en weten ze dus ook niet zeker of ze de goede zenuw te pakken hebben om em te verschroeien.
Dat icm het feit dat de naald door een spiergroep ging zorgde er voor dat ik een paar keer flink hard "AU" heb geroepen. Kreeg het er gewoon warm van.
Onderling hoorde ik ze tegen elkaar zeggen dat ze het vreselijk vonden om te zien dat iemand zo veel pijn heeft.
Maar het kon niet anders dus maar gewoon even op de tandjes bijten en proberen stil te blijven liggen.

Ik heb de VIP behandeling gehad:
-zenuw verschroeid
-langwerkende verdoving ingespoten gekregen in mijn wervelkanaal
-nog iets ingespoten gekregen dat ontstekingsremmend werkt en ook kapotte/geïrriteerde zenuwen aanpakt.

Na de behandeling deed mijn linkerbeen vrijwel niks meer, leek wel een stuk elastiek.
Ze hebben me daarom ook met de rolstoel naar de auto gebracht en daar was ik heel blij mee!

Na zo'n behandeling nemen de klachten eerst een paar dagen toe en dat is precies wat er nu aan de hand is.
Heb echt duidelijk meer pijn dan anders maar dat geeft niet, het was voorspeld dus het is geen domper of tegenvaller. Het is alleen maar strontvervelend.
Neem gewoon wat extra Oxy om het een beetje in toom te houden.

Kracht in mijn been begint al aardig terug te komen gelukkig want angstig moeten lopen is ook niet zo tof.

Nu maar afwachten of over een paar dagen de positieve effecten van de behandeling merkbaar zijn, specialist was er positief over en ik dus ook.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 02:43 schreef vannelle het volgende:
Ben bij pijnbestrijding geweest en waar het vorige keer 100% meeviel was het dit keer echt enorm pijnlijk.
Dat kwam omdat ze maar heel lichtjes konden verdoven omdat ze iets later een zenuw wilden stimuleren.
Als het te veel verdoofd is is de reactie van die zenuw niet te merken en weten ze dus ook niet zeker of ze de goede zenuw te pakken hebben om em te verschroeien.
Dat icm het feit dat de naald door een spiergroep ging zorgde er voor dat ik een paar keer flink hard "AU" heb geroepen. Kreeg het er gewoon warm van.
Onderling hoorde ik ze tegen elkaar zeggen dat ze het vreselijk vonden om te zien dat iemand zo veel pijn heeft.
Maar het kon niet anders dus maar gewoon even op de tandjes bijten en proberen stil te blijven liggen.

Ik heb de VIP behandeling gehad:
-zenuw verschroeid
-langwerkende verdoving ingespoten gekregen in mijn wervelkanaal
-nog iets ingespoten gekregen dat ontstekingsremmend werkt en ook kapotte/geïrriteerde zenuwen aanpakt.

Na de behandeling deed mijn linkerbeen vrijwel niks meer, leek wel een stuk elastiek.
Ze hebben me daarom ook met de rolstoel naar de auto gebracht en daar was ik heel blij mee!

Na zo'n behandeling nemen de klachten eerst een paar dagen toe en dat is precies wat er nu aan de hand is.
Heb echt duidelijk meer pijn dan anders maar dat geeft niet, het was voorspeld dus het is geen domper of tegenvaller. Het is alleen maar strontvervelend.
Neem gewoon wat extra Oxy om het een beetje in toom te houden.

Kracht in mijn been begint al aardig terug te komen gelukkig want angstig moeten lopen is ook niet zo tof.

Nu maar afwachten of over een paar dagen de positieve effecten van de behandeling merkbaar zijn, specialist was er positief over en ik dus ook.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 00:15 schreef mootie het volgende:

[..]

De echt belangrijke posts bewaren ze even, zodat ze er zeker van zijn dat ze opvallen.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 02:43 schreef vannelle het volgende:
Ben bij pijnbestrijding geweest en waar het vorige keer 100% meeviel was het dit keer echt enorm pijnlijk.
Dat kwam omdat ze maar heel lichtjes konden verdoven omdat ze iets later een zenuw wilden stimuleren.
Als het te veel verdoofd is is de reactie van die zenuw niet te merken en weten ze dus ook niet zeker of ze de goede zenuw te pakken hebben om em te verschroeien.
Dat icm het feit dat de naald door een spiergroep ging zorgde er voor dat ik een paar keer flink hard "AU" heb geroepen. Kreeg het er gewoon warm van.
Onderling hoorde ik ze tegen elkaar zeggen dat ze het vreselijk vonden om te zien dat iemand zo veel pijn heeft.
Maar het kon niet anders dus maar gewoon even op de tandjes bijten en proberen stil te blijven liggen.

Ik heb de VIP behandeling gehad:
-zenuw verschroeid
-langwerkende verdoving ingespoten gekregen in mijn wervelkanaal
-nog iets ingespoten gekregen dat ontstekingsremmend werkt en ook kapotte/geïrriteerde zenuwen aanpakt.

Na de behandeling deed mijn linkerbeen vrijwel niks meer, leek wel een stuk elastiek.
Ze hebben me daarom ook met de rolstoel naar de auto gebracht en daar was ik heel blij mee!

Na zo'n behandeling nemen de klachten eerst een paar dagen toe en dat is precies wat er nu aan de hand is.
Heb echt duidelijk meer pijn dan anders maar dat geeft niet, het was voorspeld dus het is geen domper of tegenvaller. Het is alleen maar strontvervelend.
Neem gewoon wat extra Oxy om het een beetje in toom te houden.

Kracht in mijn been begint al aardig terug te komen gelukkig want angstig moeten lopen is ook niet zo tof.

Nu maar afwachten of over een paar dagen de positieve effecten van de behandeling merkbaar zijn, specialist was er positief over en ik dus ook.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 02:43 schreef vannelle het volgende:
Ben bij pijnbestrijding geweest en waar het vorige keer 100% meeviel was het dit keer echt enorm pijnlijk.
Dat kwam omdat ze maar heel lichtjes konden verdoven omdat ze iets later een zenuw wilden stimuleren.
Als het te veel verdoofd is is de reactie van die zenuw niet te merken en weten ze dus ook niet zeker of ze de goede zenuw te pakken hebben om em te verschroeien.
Dat icm het feit dat de naald door een spiergroep ging zorgde er voor dat ik een paar keer flink hard "AU" heb geroepen. Kreeg het er gewoon warm van.
Onderling hoorde ik ze tegen elkaar zeggen dat ze het vreselijk vonden om te zien dat iemand zo veel pijn heeft.
Maar het kon niet anders dus maar gewoon even op de tandjes bijten en proberen stil te blijven liggen.

Ik heb de VIP behandeling gehad:
-zenuw verschroeid
-langwerkende verdoving ingespoten gekregen in mijn wervelkanaal
-nog iets ingespoten gekregen dat ontstekingsremmend werkt en ook kapotte/geïrriteerde zenuwen aanpakt.

Na de behandeling deed mijn linkerbeen vrijwel niks meer, leek wel een stuk elastiek.
Ze hebben me daarom ook met de rolstoel naar de auto gebracht en daar was ik heel blij mee!

Na zo'n behandeling nemen de klachten eerst een paar dagen toe en dat is precies wat er nu aan de hand is.
Heb echt duidelijk meer pijn dan anders maar dat geeft niet, het was voorspeld dus het is geen domper of tegenvaller. Het is alleen maar strontvervelend.
Neem gewoon wat extra Oxy om het een beetje in toom te houden.

Kracht in mijn been begint al aardig terug te komen gelukkig want angstig moeten lopen is ook niet zo tof.

Nu maar afwachten of over een paar dagen de positieve effecten van de behandeling merkbaar zijn, specialist was er positief over en ik dus ook.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 02:43 schreef vannelle het volgende:
Ben bij pijnbestrijding geweest en waar het vorige keer 100% meeviel was het dit keer echt enorm pijnlijk.
Dat kwam omdat ze maar heel lichtjes konden verdoven omdat ze iets later een zenuw wilden stimuleren.
Als het te veel verdoofd is is de reactie van die zenuw niet te merken en weten ze dus ook niet zeker of ze de goede zenuw te pakken hebben om em te verschroeien.
Dat icm het feit dat de naald door een spiergroep ging zorgde er voor dat ik een paar keer flink hard "AU" heb geroepen. Kreeg het er gewoon warm van.
Onderling hoorde ik ze tegen elkaar zeggen dat ze het vreselijk vonden om te zien dat iemand zo veel pijn heeft.
Maar het kon niet anders dus maar gewoon even op de tandjes bijten en proberen stil te blijven liggen.

Ik heb de VIP behandeling gehad:
-zenuw verschroeid
-langwerkende verdoving ingespoten gekregen in mijn wervelkanaal
-nog iets ingespoten gekregen dat ontstekingsremmend werkt en ook kapotte/geïrriteerde zenuwen aanpakt.

Na de behandeling deed mijn linkerbeen vrijwel niks meer, leek wel een stuk elastiek.
Ze hebben me daarom ook met de rolstoel naar de auto gebracht en daar was ik heel blij mee!

Na zo'n behandeling nemen de klachten eerst een paar dagen toe en dat is precies wat er nu aan de hand is.
Heb echt duidelijk meer pijn dan anders maar dat geeft niet, het was voorspeld dus het is geen domper of tegenvaller. Het is alleen maar strontvervelend.
Neem gewoon wat extra Oxy om het een beetje in toom te houden.

Kracht in mijn been begint al aardig terug te komen gelukkig want angstig moeten lopen is ook niet zo tof.

Nu maar afwachten of over een paar dagen de positieve effecten van de behandeling merkbaar zijn, specialist was er positief over en ik dus ook.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 07:17 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

M'n fysio had gelijk, het gaat vanzelf over Het is nu een wat vervelend gevoel maar niet meer pijnlijk.

Damn vannelle, klinkt weer heftig hoor.. Jij bent volgens mij zo'n iemand die pas ''auw'' roept als er een vrachtwagen over je voet heen rijdt, dus; bikkel!
Sterkte de komende dagen en ik duim met je mee voor een goed en langdurig effect

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 12:17 schreef Gia het volgende:
Overigens, iemand nog iets gehoord van MA?

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 12:20 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Nee ik heb ook geen bericht van Tom meer gehad. Zal hem ff berichtje sturen of kaartje al is aangekomen en hoe nu gaat. Laatste wat ik weet is dat ze vorige week ff bij is geweest, ze toen wel gepraat heeft en daarna is ze weer voor een paar dagen in slaap gebracht. Maar dat was vrijdag geloof ik.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 12:24 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hmm hoop dat alles goed gaat.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 12:26 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ja idd. Heb ff teruggezocht en was 21 juli. Dus zelfs donderdag al. Hoop dat we snel goed nieuws horen.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 07:09 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Poeh dat klinkt erg pijnlijk ja
Maar idd hopen dat het over een paar dagen een positief effect geeft. Sterkte de komende dagen en hopelijk is je kracht in je been snel terug.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 07:17 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

M'n fysio had gelijk, het gaat vanzelf over Het is nu een wat vervelend gevoel maar niet meer pijnlijk.

Damn vannelle, klinkt weer heftig hoor.. Jij bent volgens mij zo'n iemand die pas ''auw'' roept als er een vrachtwagen over je voet heen rijdt, dus; bikkel!
Sterkte de komende dagen en ik duim met je mee voor een goed en langdurig effect

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 08:57 schreef Adriane het volgende:

[..]

Dat is wel shit, dat je nu zo veel pijn moest hebben. Je weet gelukkig waar je het voor doet.

En bedankt voor je uitgebreide beschrijving. Ik vind het heel interessant om te lezen hoe ze het aanpakken bij jou. Ik ga het allemaal onthouden voor het geval dat ik het ooit nodig heb.

Veel sterkte met de extra pijn de komende dagen!

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 09:05 schreef superkimmi het volgende:
Sterkte vannelle! Ik hoop echt dat het na de eerste dagen veel goeds brengt

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 09:25 schreef Persefoneia het volgende:
Vannelle, enorm veel sterkte. Wat een heftig verhaal.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 11:42 schreef Disana het volgende:

[..]

Jakkes, wat een toestand. Daar mag wel een geweldig effect tegenover staan.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 11:50 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Sterkte en succes hiermee.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 12:00 schreef sararaats het volgende:
Vannelle, sterkte en succes.

Knuffies voor iedereen

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 12:14 schreef Gia het volgende:

[..]

Dit soort behandeling hebben ze bij mij ook overwogen, voor de neuropathie.
Maar de arts wil er niet aan, omdat ik bloedverdunners heb.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:28 schreef LPFAN het volgende:
Wanneer kan je resultaat gaan merken vannelle?

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:43 schreef vannelle het volgende:

[..]

Een paar dagen na de behandeling.
De klachten nemen eerst toe maar dat is wel logisch aangezien ze in de zenuwen hebben lopen roeren.
Over ongeveer 2 weken word ik gebeld om te vertellen hoe het gaat. Of de behandeling effect heeft gehad en hoeveel effect dat dan is.
Mag je weer een pijncijfer gaan geven en dat vind ik altijd vreselijk moeilijk om te doen.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:51 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hoop voor je dat het gaat werken. Pijncijfer geven is idd heel lastig.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:57 schreef vannelle het volgende:

[..]

Echt lastig idd.
Ik kan namelijk met zekerheid zeggen dat ik nog nooit een 10 heb gehaald dus weet ook niet hoe dat voelt.
Bij een 10 ga je bewusteloos lijkt mij....

Oh, en de belafspraak is 6 september lees ik net. Lange 2 weken!

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:57 schreef vannelle het volgende:

[..]

Echt lastig idd.
Ik kan namelijk met zekerheid zeggen dat ik nog nooit een 10 heb gehaald dus weet ook niet hoe dat voelt.
Bij een 10 ga je bewusteloos lijkt mij....

Oh, en de belafspraak is 6 september lees ik net. Lange 2 weken!

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:22 schreef Sylvana het volgende:

Update over Marie-Alice:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:22 schreef Sylvana het volgende:

Update over Marie-Alice:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 18:49 schreef Disana het volgende:
LPFAN, de Nierstichting zoekt dialysepatiënten voor interviews.

https://www.facebook.com/nierstichting/?fref=nf

Misschien iets voor jou?

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 18:55 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee, ik hoef niet voor een camera

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 19:29 schreef Disana het volgende:

[..]

Het zou ook niets voor mij zijn hoor, maar ik meende dat jij enige tijd geleden al eens gefilmd was toen je aan het apparaat lag.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 20:15 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

De enige keer dat ik dichtbij een 10 ben gekomen was na mijn heupbreuk, lag te creperen van de pijn op het koude, natte asfalt, nog geprobeerd om op te staan ook

Alles boven de 5 in pijnscore is iig te hoog!

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 20:15 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

De enige keer dat ik dichtbij een 10 ben gekomen was na mijn heupbreuk, lag te creperen van de pijn op het koude, natte asfalt, nog geprobeerd om op te staan ook

Alles boven de 5 in pijnscore is iig te hoog!

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:19 schreef vannelle het volgende:


Psies, het is voor een goed doel.
Wat uitgebreidere beschrijving is graag gedaan hoor, is voor mezelf ook handig om over een tijdje weer eens terug te lezen. En het is zéker interessant!
Helaas kon ik dit keer niet meekijken op de monitor, ik lag denk ik net even wat anders dan andere keren.
Als je vragen hebt tegen de tijd dat je het zelf nodig hebt: Gewoon stellen!
Ik ben geen expert natuurlijk maar als ik je met een vraag kan helpen doe ik dat graag.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:22 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ja zo'n score ergens voor geven vind ik ook altijd erg lastig. En dat zijn idd 2 lange weken ja

Update over Marie-Alice:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:57 schreef vannelle het volgende:

[..]

Echt lastig idd.
Ik kan namelijk met zekerheid zeggen dat ik nog nooit een 10 heb gehaald dus weet ook niet hoe dat voelt.
Bij een 10 ga je bewusteloos lijkt mij....

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:58 schreef LPFAN het volgende:
Fijn dat je antwoord hebt ontvangen Sylvana. Hopelijk gaat het gauw beter met haar.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 17:01 schreef sararaats het volgende:

[..]

als je haar nog hoort, doe haar de groetjes van mij.

ik heb weer hoofdpijn want warmte is killing.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 18:20 schreef vannelle het volgende:

[..]

Bedankt voor de update.
Kan me goed voorstellen dat ze erg geschrokken is.
Hopelijk is er een snel herstel van de klachten en wonden mogelijk...

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 20:55 schreef Adriane het volgende:

[..]

Bedankt voor de update! Ik weet niet zo goed wat ik erop kan zeggen. Ik hoop zo dat het goed komt.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 22:21 schreef Aspergermeisje het volgende:
Mijn hoofdpijn eindigt standaard boven de 5 als ik het niet behandel. Alleen in de opbouw is de pijn lager.

Ik heb dus echt wel momenten dat ik tegen een 10 aan zit. Wat ik laatst beschreef bijvoorbeeld, toen zat ik ook op het randje van bewusteloosheid.

Die pijn is erger dan de blindedarmontsteking die ik ooit heb gehad.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:43 schreef Gia het volgende:
Zit ook vrij hoog met de INR. Hoger dan mensen met risico op tia's.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 21:21 schreef Sylvana het volgende:

Graag gedaan en ik hoop het ook. En Sara, ik spreek haar niet direct, maar via die Tom dus

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 08:01 schreef Gia het volgende:

[..]

Is jaren tussen de 3 en 4 geweest, waar het voor tia patienten tussen de 2,5 en 3,5 was.
Dit is nu, nieuwe inzichten, met een halve INR naar beneden gezet.
Laatste keer prikte ik een 4,5 en dan moet ik het bijstellen.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 12:10 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Goedzo!
Maar jammer van het prikken.. heb je er veel last van?

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 13:26 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Bhwuuu

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 14:41 schreef Books1 het volgende:
Ik ga zo teruglezen maar hier ben ik weer.

Vorige week vrijdag een MRI met contrast. Geef ik al aan onderhuids loopt alles zo weg dus hoe gaan jullie dan die verdoving zetten die erin gaat. Nee hoor u heeft geen bindweefsel in uw schouder uhmmm niet??? Wat raar want in al mijn andere ledematen wel. Nou goed wat er verdoofd is weet ik niet maar niet mijn schouder. Prikt die prikker met contrast twee keer ernaast en de derde keer door mijn kraakbeen heen (had ik al auw gezegd?).

Vrijdagavond dikke schouder, zaterdagavond allerlei schijven op mijn bovenarm en die zitten er nog. Zondag maar naar de hap en die zegt lijkt wel vocht (verdoving en contrastvloeistof dus teruggevonden) bel morgen naar de radiologie en vraag of de MRI dan wel gelukt is.

Gister om vier uur werd ik gebeld of ik vanmorgen om acht uur wilde komen. Aan mijn bovenarm op zich is niet te doen dat moet met de tijd door het lichaam worden opgenomen :-).

De uitslag was dus niet goed. Twee pezen finaal afgescheurd en juist die sturen mijn bovenarm aan en de orthopeed is het NIET eens met de radioloog dat mijn kapsel niet beschadigd zou zijn. Het zou mij persoonlijk verbazen als dat nog intact bleek te zijn na tig luxatie's in de laatste zes weken maar goed de orthopeed ook.

Nu staat er dus een cuff repair op de planning en een controlerende kapseloperatie (ankers of pinnetjes) mocht het nodig zijn dan doen ze er meteen iets aan en met de cuff repair hechten ze de pezen strakker rondom de kop/kom omdat de kop vrij laag in de kom hangt (te ruim door het vele luxeren) zodat deze niet meer weg kan schieten. Ze zetten hem niet vast maar maken hem wel stijver en daar kan ik me wel in vinden. Dit is ook geen doen meer. Zit inmiddels bijna zes weken in een immobilizer en kom geen steek verder.

Eerst moet ik nog bij de cardioloog door de molen en die afspraak staat voor 17 augustus en dan een afspraak maken bij de anesthesioloog en dan pas op de wachtlijst en dan is het minimale herstel 6 maanden (alleen moet je bij EDS het dubbele rekenen over het algemeen dus alles wat eerder is is mooi meegenomen).

Gelukkig is het mijn rechterarm en ben ik nagenoeg geheel linkshandig. Waar ik voornamelijk tegen aanloop is de was ophangen en strijken. Verders nog geen grote dingen gelukkig. Dus ik hoop zo rond oktober wel geopereerd te zijn en dan is dat maar geweest en dan op naar herstel.

Nu teruglezen gaat.

Kus voor een ieder die het wil en/of kan gebruiken.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 14:41 schreef Books1 het volgende:
Ik ga zo teruglezen maar hier ben ik weer.

Vorige week vrijdag een MRI met contrast. Geef ik al aan onderhuids loopt alles zo weg dus hoe gaan jullie dan die verdoving zetten die erin gaat. Nee hoor u heeft geen bindweefsel in uw schouder uhmmm niet??? Wat raar want in al mijn andere ledematen wel. Nou goed wat er verdoofd is weet ik niet maar niet mijn schouder. Prikt die prikker met contrast twee keer ernaast en de derde keer door mijn kraakbeen heen (had ik al auw gezegd?).

Vrijdagavond dikke schouder, zaterdagavond allerlei schijven op mijn bovenarm en die zitten er nog. Zondag maar naar de hap en die zegt lijkt wel vocht (verdoving en contrastvloeistof dus teruggevonden) bel morgen naar de radiologie en vraag of de MRI dan wel gelukt is.

Gister om vier uur werd ik gebeld of ik vanmorgen om acht uur wilde komen. Aan mijn bovenarm op zich is niet te doen dat moet met de tijd door het lichaam worden opgenomen :-).

De uitslag was dus niet goed. Twee pezen finaal afgescheurd en juist die sturen mijn bovenarm aan en de orthopeed is het NIET eens met de radioloog dat mijn kapsel niet beschadigd zou zijn. Het zou mij persoonlijk verbazen als dat nog intact bleek te zijn na tig luxatie's in de laatste zes weken maar goed de orthopeed ook.

Nu staat er dus een cuff repair op de planning en een controlerende kapseloperatie (ankers of pinnetjes) mocht het nodig zijn dan doen ze er meteen iets aan en met de cuff repair hechten ze de pezen strakker rondom de kop/kom omdat de kop vrij laag in de kom hangt (te ruim door het vele luxeren) zodat deze niet meer weg kan schieten. Ze zetten hem niet vast maar maken hem wel stijver en daar kan ik me wel in vinden. Dit is ook geen doen meer. Zit inmiddels bijna zes weken in een immobilizer en kom geen steek verder.

Eerst moet ik nog bij de cardioloog door de molen en die afspraak staat voor 17 augustus en dan een afspraak maken bij de anesthesioloog en dan pas op de wachtlijst en dan is het minimale herstel 6 maanden (alleen moet je bij EDS het dubbele rekenen over het algemeen dus alles wat eerder is is mooi meegenomen).

Gelukkig is het mijn rechterarm en ben ik nagenoeg geheel linkshandig. Waar ik voornamelijk tegen aanloop is de was ophangen en strijken. Verders nog geen grote dingen gelukkig. Dus ik hoop zo rond oktober wel geopereerd te zijn en dan is dat maar geweest en dan op naar herstel.

Nu teruglezen gaat.

Kus voor een ieder die het wil en/of kan gebruiken.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 18:47 schreef Gia het volgende:

[..]

International Normalized Ratio
Het drukt de stollingssnelheid uit.
INR 1 is de norm. Wat iemand heeft die geen bloedverdunners slikt.
INR 2 geeft aan dat de stollingstijd 2 x zo lang is als bij iemand die geen bloedverdunners slikt.
Voor mij moet het bloed stollen tussen 2,5 tot 3,5 x de snelheid van iemand die geen bloedverdunners slikt.

Als mijn INR binnen de gewenste waarde valt, mag ik doorgaan met het schema wat ik heb en over 2 weken weer prikken. Zit ik te hoog, dan moet ik de dosering verlagen, zit ik te laag, dan verhogen met x of -x%. En dan na een week weer prikken. Ik geef dit door aan de trombosedienst via het digitaal logboek (soort van electronisch patientendossier). Zijn zij het eens met mijn beslissing dan hoor ik niks, zo niet, dan sturen ze een bericht en een mailtje dat er een bericht gestuurd is.

Mijn bloed moet zo langzaam stollen omdat ik een kunsthartklep heb. Bloed heeft de neiging te stollen op lichaamsvreemde materialen, en dat zou de klep onklaar kunnen maken. En dat willen we niet.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 20:03 schreef twiFight het volgende:
Alles? Respect voor degene degene die een broek met knopen en rits aan kan doen, boodschappen in een plastic tasje krijgt of zijn/haar oksels kan scheren met 1 arm.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 20:55 schreef twiFight het volgende:
Ik niet. Ik draag sinds ik gehandicapt ben trainingsbroeken.
Pantalon dragen kan nog net omdat ik inmiddels iets aan functionaliteit heb in mijn andere arm, maar het kost me 6 keer zoveel energie en ik moet er per se bij liggen, anders krijg ik de knoop niet dicht.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:19 schreef vannelle het volgende:
Goed nieuws over MA zou érg welkom zijn idd, ik vind dit allemaal veel spannender dan goed voor iedereen is.
Bedankt voor het sturen van het kaartje, hopelijk vrolijkt haar dat een klein beetje op als ze weer wakker is.

Met mij gaat het tot nu toe een stukje beter dan gisteren en dat is sneller dan ik had verwacht.
Maar de dag is nog niet voorbij natuurlijk. Gewoon vandaag nog even rustig aan doen en als het goed gaat morgen weer eens proberen auto te rijden.

[..]

Thanks.
Het alternatief (niks laten doen) is ook niet prettig dus dit heb ik er wel voor over.

[..]

Blij dat het met je knie wat beter gaat.
Ik heb idd een behoorlijk hoge pijngrens wat wel handig is als je zo lomp bent als ik.
Maar dit was idd even wat te veel van het goede.

[..]

Psies, het is voor een goed doel.
Wat uitgebreidere beschrijving is graag gedaan hoor, is voor mezelf ook handig om over een tijdje weer eens terug te lezen. En het is zéker interessant!
Helaas kon ik dit keer niet meekijken op de monitor, ik lag denk ik net even wat anders dan andere keren.
Als je vragen hebt tegen de tijd dat je het zelf nodig hebt: Gewoon stellen!
Ik ben geen expert natuurlijk maar als ik je met een vraag kan helpen doe ik dat graag.

[..]

[..]

[..]

T

[..]

han

[..]

ks.
Zal vast wel goed komen en _Ingrid_ zorgt goed voor me dus ik heb niks te klagen.
Ze gaat elke woensdagmiddag met de kinderen naar haar ouders en wou vandaag zelfs thuis blijven voor mij.
Maar da's dan ook weer niet nodig, ik red me wel.

[..]

Er wordt idd gevraagd of je bloedverdunners gebruikt.
Hebben ze ook verteld waarom deze behandeling niet kan icm bloedverdunners? Het is in feite maar een kleine naald en het prikgaatje is niet groter dan bij een gewone injectie.
Het gaat alleen wel dieper natuurlijk.
Ben ik eerlijk gezegd wel benieuwd naar.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 21:08 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik vind het lastig dat op het moment dat ik steun nodig heb er ineens niemand voor me lijkt te zijn. Misschien is dat mijn interpretatie hoor, omdat ik me dan toch al vervelend voel, dat kan. Dit is ook ongeveer het enige waar ik bang voor ben als ik straks geopereerd moet worden voor mijn sinus pilonidalis. Tuurlijk spelen er verschillende belangen... ik snap dat ook allemaal dat mensen andere dingen te doen hebben en dat ze het moeilijk vinden als er gezondheidsproblemen zijn. Maar ik hoop dat ik het mentaal allemaal een beetje trek en dat ik het gevoel heb dat ik terecht kan bij mensen. Dat zou de helft schelen.

Dan heb ik het nog niet eens over praktische hulp, want de eerste drie weken mag ik mondjesmaat bewegen, dus ik zal toch hulp nodig hebben bij bepaalde dingen... Nu heb ik het geluk dat ik begeleid woon dus dat mijn begeleiding me ook enigszins kan helpen, maar die kunnen ook niet alles doen en hebben ook andere afspraken.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 21:08 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik vind het lastig dat op het moment dat ik steun nodig heb er ineens niemand voor me lijkt te zijn. Misschien is dat mijn interpretatie hoor, omdat ik me dan toch al vervelend voel, dat kan. Dit is ook ongeveer het enige waar ik bang voor ben als ik straks geopereerd moet worden voor mijn sinus pilonidalis. Tuurlijk spelen er verschillende belangen... ik snap dat ook allemaal dat mensen andere dingen te doen hebben en dat ze het moeilijk vinden als er gezondheidsproblemen zijn. Maar ik hoop dat ik het mentaal allemaal een beetje trek en dat ik het gevoel heb dat ik terecht kan bij mensen. Dat zou de helft schelen.

Dan heb ik het nog niet eens over praktische hulp, want de eerste drie weken mag ik mondjesmaat bewegen, dus ik zal toch hulp nodig hebben bij bepaalde dingen... Nu heb ik het geluk dat ik begeleid woon dus dat mijn begeleiding me ook enigszins kan helpen, maar die kunnen ook niet alles doen en hebben ook andere afspraken.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 21:08 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik vind het lastig dat op het moment dat ik steun nodig heb er ineens niemand voor me lijkt te zijn. Misschien is dat mijn interpretatie hoor, omdat ik me dan toch al vervelend voel, dat kan. Dit is ook ongeveer het enige waar ik bang voor ben als ik straks geopereerd moet worden voor mijn sinus pilonidalis. Tuurlijk spelen er verschillende belangen... ik snap dat ook allemaal dat mensen andere dingen te doen hebben en dat ze het moeilijk vinden als er gezondheidsproblemen zijn. Maar ik hoop dat ik het mentaal allemaal een beetje trek en dat ik het gevoel heb dat ik terecht kan bij mensen. Dat zou de helft schelen.

Dan heb ik het nog niet eens over praktische hulp, want de eerste drie weken mag ik mondjesmaat bewegen, dus ik zal toch hulp nodig hebben bij bepaalde dingen... Nu heb ik het geluk dat ik begeleid woon dus dat mijn begeleiding me ook enigszins kan helpen, maar die kunnen ook niet alles doen en hebben ook andere afspraken.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 21:15 schreef krakkemieke het volgende:

[..]

Vraag zoveel mogelijk hulp van mensen die je kent. En dat raadt ik iedereen aan uit mijn eigen ervaring.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 21:20 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Waar woon je?

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 21:34 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Je bedoelt, ten opzichte van mensen die je niet kent?

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 21:08 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik vind het lastig dat op het moment dat ik steun nodig heb er ineens niemand voor me lijkt te zijn. Misschien is dat mijn interpretatie hoor, omdat ik me dan toch al vervelend voel, dat kan. Dit is ook ongeveer het enige waar ik bang voor ben als ik straks geopereerd moet worden voor mijn sinus pilonidalis. Tuurlijk spelen er verschillende belangen... ik snap dat ook allemaal dat mensen andere dingen te doen hebben en dat ze het moeilijk vinden als er gezondheidsproblemen zijn. Maar ik hoop dat ik het mentaal allemaal een beetje trek en dat ik het gevoel heb dat ik terecht kan bij mensen. Dat zou de helft schelen.

Dan heb ik het nog niet eens over praktische hulp, want de eerste drie weken mag ik mondjesmaat bewegen, dus ik zal toch hulp nodig hebben bij bepaalde dingen... Nu heb ik het geluk dat ik begeleid woon dus dat mijn begeleiding me ook enigszins kan helpen, maar die kunnen ook niet alles doen en hebben ook andere afspraken.