LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom. Veel diagnoses.quote:Op woensdag 18 mei 2016 22:58 schreef summer2bird het volgende:
Hoi, kan ik ook meeposten?
Ik ben summer2bird, ben 22 jaar en ben inmiddels al gediagnosticeerd met autisme, eetverslaving, adhd, prikkelbaar darm syndroom, depressie, RMD en algehele gekheid (grapje)
Het is alsof ik labeltjes spaar, maar dit geintje krijg je als je opgenomen op een woonafdeling in een psychiatrische zorginstelling.
Dan halen ze je door de mangelmolen.
Mijn hoofd werkt vaak heel langzaam, alsof er in de motor dikke stroop Is gegoten, ik kan geen minuut stilzitten, ben erg moe gehele dag door wat wordt verergt door het draaien s'nachts in bed.
Ik heb ook nog allerlei moeilijkheden aan mijn baarmoeder, maar sinds ik daar toch geen gebruik van maak wil ik er nog geen onderzoeken aan.
Desondanks probeer ik mijn hoofd hoog te houden en er zelf maar een feestje van te maken. Als ik bijvoorbeeld niet naar een verjaardag kan van een familielid door buikpijn oid, dan ga ik lekker gamen met een van de verpleging.
Ik zorg er altijd voor dat mijn balkon het mooiste Is van allemaal, en probeer elke dag iig even van het terrein af te lopen of te fietsen
Oh, en ik heb een volledige Wajong, ik werk wel een klein beetje maar kan niet zo goed druk en stress aan. Dan krijg ik erg snel nare gedachtes.
De uwv had genoeg aan de brief van mijn behandelaar die vertelde dat ik op een woonafdeling zat, zo hoefde ik ook niet de herkeuring te doen.
Als het mag post ik graag mee. Doorslag gaf een beetje die bingokaart in welke ik veel herken haha.
Tegenwoordig wordt het onder algemeen autisme gediagnosticeerd, maar weet jij welke vorm je hebt? Ik herken er overigens 3 van, van de diagnoses.
Heb jij hulp voor de eetverslaving? (Ja stomme vraag misschien.)
Volgens mij heb ik die ook gehad.quote:Op woensdag 18 mei 2016 22:50 schreef vannelle het volgende:
Maar goed voor ons dat er vakantiegeld is!
Krijgen jullie in September ook geld van het UWV (Wet Tegemoetkoming Crhonisch Zieken) ?
Heb het nu al 2 jaar gekregen, 1e keer was een héle fijne verrassing!
Ik had gisteravond een buik alsof die zou ontploffen. Zo strak stond ie. Was niet fijn. Ik moest een bloedsuiker van 21* naar beneden krijgen dus heb extra metformine genomen en wat bijgespoten. Waarschijnlijk daardoor last van de buik 's avonds.
*Waarschijnlijk gewone cola gekregen terwijl ik om cola zero had gevraagd...
*Waarschijnlijk gewone cola gekregen terwijl ik om cola zero had gevraagd...
(Staat op de bingokaart, maar toch maar melden)quote:
[..]
Ja, maar dat is het meestal niet als ik midden in de nacht even snel iets wil eten. En fruit helpt niet tegen dat hongergevoel. Daarnaast lijkt het me ook beter als je spijsvertering rust krijgt in de nacht, zoals het bedoeld is, maar dat heb ik verder niet uitgezocht.
En ik ken het vannelle, van dat vakantiegeld. Dat gaat in ieder geval nooit op aan een vakantie.
Er zijn mensen die hun nachthonger kwijtraken door het eten van een bak kwark voor het slapen gaan.
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Ik mis er nog een paar op de bingo-kaart, dus die van mij is nog niet vol.
V.
[ Bericht 23% gewijzigd door V. op 19-05-2016 10:25:52 ]
V.
[ Bericht 23% gewijzigd door V. op 19-05-2016 10:25:52 ]
Ja inderdaad, V. ja.
Hehe. Ik ben inderdaad aan het testen wat het beste werkt. Kwark gaat op het lijstje om uit te proberen.quote:Op donderdag 19 mei 2016 10:06 schreef sigme het volgende:
[..]
(Staat op de bingokaart, maar toch maar melden)
Er zijn mensen die hun nachthonger kwijtraken door het eten van een bak kwark voor het slapen gaan.
Overigens heb ik het vannacht volgehouden tot mijn ontbijt.
Zonder al teveel moeite. Ik denk dat het ook enigszins gewenning is. Ik moet altijd plassen 's nachts en dan duurt het vrij lang voor ik weer in slaap val. Maar dat kwam ook doordat ik dan iets eet en dus weer energie krijg. Dus ik hoop door vol te houden niet te eten, ik sneller in slaap val en er dus ook minder last van heb.
Ben ik hier de enige die nauwelijks last heeft van de uitspraken op de bingokaart? Ik kom dat godzijdank maar zelden tegen; als ik zeg dat mijn hart en nieren het maar voor een derde doen, is de ernst daarvan kennelijk afdoende om geleuter te voorkomen.
Ik een paar maar ook niet allemaal. Ook al leg ik het uit van mijn nieren. Had laatst nog ruzie met iemand die vond dat ik me aanstelde met mijn dieet want ze kende ook iemand die nierfalen heeft en die mag alles eten.quote:
Ben ik hier de enige die nauwelijks last heeft van de uitspraken op de bingokaart? Ik kom dat godzijdank maar zelden tegen; als ik zeg dat mijn hart en nieren het maar voor een derde doen, is de ernst daarvan kennelijk afdoende om geleuter te voorkomen.
Ik heb btw al een week geen koppijn gehad! *afklopt*
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ik snap niet dat mensen zo oordelen over zaken waar ze totaal geen verstand van hebben, en ik ben blij dat ik het zelden tegenkom.quote:
[..]
Ik een paar maar ook niet allemaal. Ook al leg ik het uit van mijn nieren. Had laatst nog ruzie met iemand die vond dat ik me aanstelde met mijn dieet want ze kende ook iemand die nierfalen heeft en die mag alles eten.
Ik heb btw al een week geen koppijn gehad! *afklopt*
Fijn dat je al zo lang geen hoofdpijn hebt gehad.
Morgen moet ik naar mijn nefroloog, we zijn een operatie aan mijn bijschildklier aan het voorbereiden.
Spannend! Succes!quote:
[..]
Ik snap niet dat mensen zo oordelen over zaken waar ze totaal geen verstand van hebben, en ik ben blij dat ik het zelden tegenkom.
Fijn dat je al zo lang geen hoofdpijn hebt gehad.
Morgen moet ik naar mijn nefroloog, we zijn een operatie aan mijn bijschildklier aan het voorbereiden.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ik heb sinds mijn diagnose die ook vrij ernstig is er niet emer zo'n last van. Daarvoor nog wel (al had ik altijd al wel astma) zeker icm het overgewicht wat ik had. Want het feit dat ik zo vaak strontverkouden ben en dan nul conditie heb werd (vooral door mn schoonmoeder) vaak geweten aan mn overgewicht. Nu is dat weg en heb ik het nog steeds, dus nu moet ze wel toegeven dat dat echt niet met elkaar te maken had
life is what happens to you, while you're busy making other plans.
Hier ook vrijwel nooit iets gehoord van de bingo-kaart. Nu heb ik ook vrijwel nooit gesprekken (met vreemden/nieuwe mensen) waarin dit ter sprake komt. En familie weet dat ik dit heb en ook dan gaat het er nooit over.quote:
Ben ik hier de enige die nauwelijks last heeft van de uitspraken op de bingokaart? Ik kom dat godzijdank maar zelden tegen; als ik zeg dat mijn hart en nieren het maar voor een derde doen, is de ernst daarvan kennelijk afdoende om geleuter te voorkomen.
Omdat ik niet goed ben in gesprekken, straal ik waarschijnlijk ook uit: Begin alsjeblieft geen gesprek met mij!
Waarschijnlijk. Ik heb fibromyalgie. Aan de diagnose gingen 12 jaar 'vage klachten' vooraf.quote:
Ben ik hier de enige die nauwelijks last heeft van de uitspraken op de bingokaart? Ik kom dat godzijdank maar zelden tegen; als ik zeg dat mijn hart en nieren het maar voor een derde doen, is de ernst daarvan kennelijk afdoende om geleuter te voorkomen.
Nu heb ik sinds ruim een jaar de officiële diagnose, maar ja, dan krijg je "o ja, dat is ook zo'n modekwaal".
Maakt niet uit dat je al dik 12 jaar elke dag pijn hebt, maar het is een modekwaal. En inderdaad: "ik heb ook weleens onverklaarbare pijntjes", "misschien moet je meer zuivel eten en drinken", "meer bewegen" (terwijl ik wekelijks gemiddeld zo'n 60 km forens op een fiets van 35 kilo, en meestal gezegd door mensen die nog te lui zijn om naar de winkel 200 meter verderop te lopen), "minder computeren" etc.
Om gek van te worden af en toe.
V.
Ja inderdaad, V. ja.
Dat kan ook, dat je iets uitstraalt waardoor mensen geen commentaar geven. In dit geval zou ik daar ook maar blij mee zijn.quote:
[..]
Hier ook vrijwel nooit iets gehoord van de bingo-kaart. Nu heb ik ook vrijwel nooit gesprekken (met vreemden/nieuwe mensen) waarin dit ter sprake komt. En familie weet dat ik dit heb en ook dan gaat het er nooit over.
Omdat ik niet goed ben in gesprekken, straal ik waarschijnlijk ook uit: Begin alsjeblieft geen gesprek met mij!
Je hebt met jouw klachten inderdaad de pech dat er veel twijfelaars en wondermiddeltjesmensen op reageren. Fibromyalgie valt niet te bewijzen, het is een naam die wordt gegeven aan bepaalde onverklaarbare klachten. Veel mensen denken dat het psychosomatisch is, dat moet wel heel frustrerend zijn.quote:
[..]
Waarschijnlijk. Ik heb fibromyalgie. Aan de diagnose gingen 12 jaar 'vage klachten' vooraf.
Nu heb ik sinds ruim een jaar de officiële diagnose, maar ja, dan krijg je "o ja, dat is ook zo'n modekwaal".
Maakt niet uit dat je al dik 12 jaar elke dag pijn hebt, maar het is een modekwaal. En inderdaad: "ik heb ook weleens onverklaarbare pijntjes", "misschien moet je meer zuivel eten en drinken", "meer bewegen" (terwijl ik wekelijks gemiddeld zo'n 60 km forens op een fiets van 35 kilo, en meestal gezegd door mensen die nog te lui zijn om naar de winkel 200 meter verderop te lopen), "minder computeren" etc.
Om gek van te worden af en toe.
V.
De diagnose wordt inderdaad gesteld door andere dingen uit te sluiten. Daarnaast zijn er wel een paar stevige indicatoren die bij de meeste patiënten meespelen (los van de 18 tenderpoints, waarvan er minstens 10 pijn dienen te doen (bij mij alle 18), zoals een hevig trauma (check), een onverklaarbare hevige (fysieke) ziekteperiode (check) en je moet er eigenlijk ook een 'type' mens voor zijn (check).quote:
[..]
Je hebt met jouw klachten inderdaad de pech dat er veel twijfelaars en wondermiddeltjesmensen op reageren. Fibromyalgie valt niet te bewijzen, het is een naam die wordt gegeven aan bepaalde onverklaarbare klachten. Veel mensen denken dat het psychosomatisch is, dat moet wel heel frustrerend zijn.
Dat maakt dan de diagnose iets makkelijker, maar inderdaad, ook bij mijzelf blijft onvrede over dat het niet een keiharde diagnose is, die bijvoorbeeld uit het bloed is te halen.
Het blijft -ongeacht welke aandoening- vervelend als mensen er zo laatdunkend op reageren. Nu loop ik er niet bepaald mee te koop (geen zin in dat gedoe), maar het is wel teleurstellend als naasten ook zo gevoelloos reageren.
V.
Ja inderdaad, V. ja.
dankjequote:
[..]
welkom hier! Een van die diagnoses was al ruim voldoende om hier mee te posten, laat staan allemaal. Goed om te lezen dat je positief probeert te blijven
quote:
Mijn autisme werd redelijk laat gediagnostiseerd, en toen was er alweer allemaal andere dingen aan de hand. Er zijn wel meer mensen in mijn familie die een tik van de molen hebben gehad, dus het is niet onbekend. Ik heb officieel asperger, maar paar jaar geleden hadden ze het alweer allemaal onder de naam ASS gegooid.quote:
[..]
Welkom. Veel diagnoses.
Ik herken er overigens 3 van, van de diagnoses.
Heb jij hulp voor de eetverslaving? (Ja stomme vraag misschien.)
Ik heb hulp ervoor, zie om de week een dietiste. Het is echter moeilijk aangezien ik moeilijk wilskracht en dingen kan vasthouden. Ik heb erg veel problemen met portie controle en het dieet vasthouden. Dan doe ik het ineens 6 maand heel erg goed, wordt ik afgeleid door feestdagen en kan ik het geintje weer opnieuw doen.
Dankjequote:
Summer!Leuk je hier weer te treffen
woensdag 18 mei 2016 23:21 schreef LPFAN het volgende:[/b]
[..]
Tuurlijk mag dat! Welkom!
[/quote]
Twiddel
Ik kan me je frustratie wel voorstellen. Zelf denk ik dat de meeste mensen met fibromyalgie iets mankeren dat nog niet te detecteren is. Ze stellen zich dus niet aan. Maar ik denk dat er ook mensen tussen zitten die naar de psycholoog moeten, en hierdoor denken mensen dat ze wel alles kunnen zeggen tegen iemand met fybromialgie.quote:
[..]
De diagnose wordt inderdaad gesteld door andere dingen uit te sluiten. Daarnaast zijn er wel een paar stevige indicatoren die bij de meeste patiënten meespelen (los van de 18 tenderpoints, waarvan er minstens 10 pijn dienen te doen (bij mij alle 18), zoals een hevig trauma (check), een onverklaarbare hevige (fysieke) ziekteperiode (check) en je moet er eigenlijk ook een 'type' mens voor zijn (check).
Dat maakt dan de diagnose iets makkelijker, maar inderdaad, ook bij mijzelf blijft onvrede over dat het niet een keiharde diagnose is, die bijvoorbeeld uit het bloed is te halen.
Het blijft -ongeacht welke aandoening- vervelend als mensen er zo laatdunkend op reageren. Nu loop ik er niet bepaald mee te koop (geen zin in dat gedoe), maar het is wel teleurstellend als naasten ook zo gevoelloos reageren.
V.
Net nog even nagelezen maar UWV "klanten" krijgen het ook dit jaar gewoon.quote:
[..]
Volgens mij was die afgelopen jaar dus voor het laatst. Nu moet je hopen dat de gemeente waarin je woont een tegemoetkoming biedt.
Als je je uitkering van een andere instantie krijgt heb je er via het UWV idd geen recht op.
Ik heb er een hoop maar ook nog niet allemaal, net als jij.quote:
Ik mis er nog een paar op de bingo-kaart, dus die van mij is nog niet vol.
V.
Maar het kán nog!
Spannend idd! Kun je goed met hem/haar praten?quote:
Morgen moet ik naar mijn nefroloog, we zijn een operatie aan mijn bijschildklier aan het voorbereiden.
Ja, maar helaas vertrekt ze binnenkort. Ik vind dat altijd vrij vervelend, dat je dan weer bij iemand komt die je hele ziektegeschiedenis nog niet kent.quote:
[..]
Spannend idd! Kun je goed met hem/haar praten?
Wat bedoel je daar precies mee? Ben bang dat ik die niet snap.quote:
en je moet er eigenlijk ook een 'type' mens voor zijn (check).
