Volle kaart bingo!quote:
Haha nee, bijvoorbeeld frambozen of aardbeien waar je dan nog niets aan ziet, maar die wel al naar schimmel smaken.quote:
Dit kan je beter in je eigen topic zettenquote:Op woensdag 18 mei 2016 17:29 schreef sararaats het volgende:
vanmiddag gewerkt en een beetje in paniek geweest omdat er ineens een nieuwe ongepland bij stond en het zodanig in het honderd liep.
maar ik heb het overleefd!!!
Fijn! Je bent in ieder geval wel gedaan!quote:Op woensdag 18 mei 2016 17:55 schreef LPFAN het volgende:
Eindelijk weer gesport na 6 week! Wel maar een half uurtje volgehouden toen was ik helemaal kapot. Hoop echt dat mijn bloedarmoede weg gaat trekken binnenkort.
kan je niet beter wachten tot deze meer richting normale waardes gaat? Toen gezonde ikke 5.3 had ooit kon ik nauwelijks de trap opquote:Op woensdag 18 mei 2016 17:55 schreef LPFAN het volgende:
Eindelijk weer gesport na 6 week! Wel maar een half uurtje volgehouden toen was ik helemaal kapot. Hoop echt dat mijn bloedarmoede weg gaat trekken binnenkort.
Hmm ja, ik denk dit inderdaad niet onverstandig is. Ik dacht in eerste instantie gelezen te hebben dat het al beter ging met de bloedarmoede, maar dat staat er niet.quote:Op woensdag 18 mei 2016 18:21 schreef computergirl het volgende:
[..]
kan je niet beter wachten tot deze meer richting normale waardes gaat? Toen gezonde ikke 5.3 had ooit kon ik nauwelijks de trap op
Nah liever niet, het duurt maanden voor hij weer een beetje normaal is en dan is hij zo weer te kort dus dan zou ik nooit meer kunnen sporten dus ik ga gewoon door nadeel dat ik dialysepatient ben,ik verlies altijd wel een beetje bloed tijdens dialyse dus het duurt heel lang voor de epo aanslaat.quote:Op woensdag 18 mei 2016 18:21 schreef computergirl het volgende:
[..]
kan je niet beter wachten tot deze meer richting normale waardes gaat? Toen gezonde ikke 5.3 had ooit kon ik nauwelijks de trap op
Fijn om te lezen dat het beter gaat!quote:Op woensdag 18 mei 2016 18:24 schreef vannelle het volgende:
Sportief LPF, goed bezig!
Na mijn spuit vorige week lijkt het de goede kant op te gaan nu.
Gister pas in de avond 1 Oxy gehad en op dit moment ook nog geen 1.
En het UMCG belde me vanmiddag.
Eind vorig jaar was er al een CT-scan genomen maar ze willen voor extra duidelijkheid nóg 1 maar dan met contrastvloeistof.
eigen risico.
Ben de vorige nog aan het afbetalen en nu komt de volgende alweer
Dat soort geintjes heb ik werkelijk ALTIJD als het vakantiegeld er weer aan zit te komen.
Ik snap wel waarom ze het willen maar vind het zó jammer dat ze het niet gewoon direct de 1e keer hebben gedaan.
Was trouwens wel een ander ziekenhuis.
Dan kun je inderdaad beter iets eten. Het is niet gezegd dat je er dik van wordt als het maar iets gezond is, toch??quote:Op woensdag 18 mei 2016 08:56 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Haha nee, bijvoorbeeld frambozen of aardbeien waar je dan nog niets aan ziet, maar die wel al naar schimmel smaken.
Heb het tot 5.30 uur volgehouden vannacht, zonder te eten. Toen was ik al een paar keer wakker geworden en begon er migraine op te komen. Dat is een extra bijkomstigheid... dat honger een trigger kan zijn voor migraine. Dus daar zit ook een link van dat ik maar beter kan eten, omdat ik anders migraine krijg...
Dat is goed nieuws.quote:Op woensdag 18 mei 2016 18:24 schreef vannelle het volgende:
Sportief LPF, goed bezig!
Na mijn spuit vorige week lijkt het de goede kant op te gaan nu.
Gister pas in de avond 1 Oxy gehad en op dit moment ook nog geen 1.
Ja, maar dat is het meestal niet als ik midden in de nacht even snel iets wil eten. En fruit helpt niet tegen dat hongergevoel. Daarnaast lijkt het me ook beter als je spijsvertering rust krijgt in de nacht, zoals het bedoeld is, maar dat heb ik verder niet uitgezocht.quote:Op woensdag 18 mei 2016 19:10 schreef Jaimy_Luca het volgende:
[..]
Dan kun je inderdaad beter iets eten. Het is niet gezegd dat je er dik van wordt als het maar iets gezond is, toch??
Interessant. Dat ken ik niet. Wat houdt dat in?quote:Op woensdag 18 mei 2016 22:50 schreef vannelle het volgende:
Maar goed voor ons dat er vakantiegeld is!
Krijgen jullie in September ook geld van het UWV (Wet Tegemoetkoming Crhonisch Zieken) ?
Heb het nu al 2 jaar gekregen, 1e keer was een héle fijne verrassing!
Tuurlijk mag dat! Welkom!quote:Op woensdag 18 mei 2016 22:58 schreef summer2bird het volgende:
Hoi, kan ik ook meeposten?
Ik ben summer2bird, ben 22 jaar en ben inmiddels al gediagnosticeerd met autisme, eetverslaving, adhd, prikkelbaar darm syndroom, depressie, RMD en algehele gekheid (grapje)
Het is alsof ik labeltjes spaar, maar dit geintje krijg je als je opgenomen op een woonafdeling in een psychiatrische zorginstelling.
Dan halen ze je door de mangelmolen.
Mijn hoofd werkt vaak heel langzaam, alsof er in de motor dikke stroop Is gegoten, ik kan geen minuut stilzitten, ben erg moe gehele dag door wat wordt verergt door het draaien s'nachts in bed.
Ik heb ook nog allerlei moeilijkheden aan mijn baarmoeder, maar sinds ik daar toch geen gebruik van maak wil ik er nog geen onderzoeken aan.
Desondanks probeer ik mijn hoofd hoog te houden en er zelf maar een feestje van te maken. Als ik bijvoorbeeld niet naar een verjaardag kan van een familielid door buikpijn oid, dan ga ik lekker gamen met een van de verpleging.
Ik zorg er altijd voor dat mijn balkon het mooiste Is van allemaal, en probeer elke dag iig even van het terrein af te lopen of te fietsen
Oh, en ik heb een volledige Wajong, ik werk wel een klein beetje maar kan niet zo goed druk en stress aan. Dan krijg ik erg snel nare gedachtes.
De uwv had genoeg aan de brief van mijn behandelaar die vertelde dat ik op een woonafdeling zat, zo hoefde ik ook niet de herkeuring te doen.
Als het mag post ik graag mee. Doorslag gaf een beetje die bingokaart in welke ik veel herken haha.
welkom hier! Een van die diagnoses was al ruim voldoende om hier mee te posten, laat staan allemaal. Goed om te lezen dat je positief probeert te blijvenquote:Op woensdag 18 mei 2016 22:58 schreef summer2bird het volgende:
Hoi, kan ik ook meeposten?
Ik ben summer2bird, ben 22 jaar en ben inmiddels al gediagnosticeerd met autisme, eetverslaving, adhd, prikkelbaar darm syndroom, depressie, RMD en algehele gekheid (grapje)
Het is alsof ik labeltjes spaar, maar dit geintje krijg je als je opgenomen op een woonafdeling in een psychiatrische zorginstelling.
Dan halen ze je door de mangelmolen.
Mijn hoofd werkt vaak heel langzaam, alsof er in de motor dikke stroop Is gegoten, ik kan geen minuut stilzitten, ben erg moe gehele dag door wat wordt verergt door het draaien s'nachts in bed.
Ik heb ook nog allerlei moeilijkheden aan mijn baarmoeder, maar sinds ik daar toch geen gebruik van maak wil ik er nog geen onderzoeken aan.
Desondanks probeer ik mijn hoofd hoog te houden en er zelf maar een feestje van te maken. Als ik bijvoorbeeld niet naar een verjaardag kan van een familielid door buikpijn oid, dan ga ik lekker gamen met een van de verpleging.
Ik zorg er altijd voor dat mijn balkon het mooiste Is van allemaal, en probeer elke dag iig even van het terrein af te lopen of te fietsen
Oh, en ik heb een volledige Wajong, ik werk wel een klein beetje maar kan niet zo goed druk en stress aan. Dan krijg ik erg snel nare gedachtes.
De uwv had genoeg aan de brief van mijn behandelaar die vertelde dat ik op een woonafdeling zat, zo hoefde ik ook niet de herkeuring te doen.
Als het mag post ik graag mee. Doorslag gaf een beetje die bingokaart in welke ik veel herken haha.
Eerlijk gezegd heb ik me dat nooit afgevraagd en dus ook niet uitgezocht.quote:Op woensdag 18 mei 2016 22:55 schreef Adriane het volgende:
[..]
Interessant. Dat ken ik niet. Wat houdt dat in?
Dank je. Ik zal later eens lezen. Nu eerst mezelf mijn bed uitslepen.quote:Op donderdag 19 mei 2016 00:05 schreef vannelle het volgende:
[..]
Eerlijk gezegd heb ik me dat nooit afgevraagd en dus ook niet uitgezocht.
Toen ik het de 1 keer kreeg zat ik ook een jaar 100% in de WAO, zal er wel mee te maken hebben.
Heb net Dokter Google even geconsulteerd en die kwam hier mee: http://www.meerkosten.nl/(...)-arbeidsongeschikten
Staan meerdere linkjes op die pagina, hopelijk vind je daar wat je zoekt.
Volgens mij was die afgelopen jaar dus voor het laatst. Nu moet je hopen dat de gemeente waarin je woont een tegemoetkoming biedt.quote:Op woensdag 18 mei 2016 22:50 schreef vannelle het volgende:
Maar goed voor ons dat er vakantiegeld is!
Krijgen jullie in September ook geld van het UWV (Wet Tegemoetkoming Crhonisch Zieken) ?
Heb het nu al 2 jaar gekregen, 1e keer was een héle fijne verrassing!
Welkom. Veel diagnoses. Tegenwoordig wordt het onder algemeen autisme gediagnosticeerd, maar weet jij welke vorm je hebt?quote:Op woensdag 18 mei 2016 22:58 schreef summer2bird het volgende:
Hoi, kan ik ook meeposten?
Ik ben summer2bird, ben 22 jaar en ben inmiddels al gediagnosticeerd met autisme, eetverslaving, adhd, prikkelbaar darm syndroom, depressie, RMD en algehele gekheid (grapje)
Het is alsof ik labeltjes spaar, maar dit geintje krijg je als je opgenomen op een woonafdeling in een psychiatrische zorginstelling.
Dan halen ze je door de mangelmolen.
Mijn hoofd werkt vaak heel langzaam, alsof er in de motor dikke stroop Is gegoten, ik kan geen minuut stilzitten, ben erg moe gehele dag door wat wordt verergt door het draaien s'nachts in bed.
Ik heb ook nog allerlei moeilijkheden aan mijn baarmoeder, maar sinds ik daar toch geen gebruik van maak wil ik er nog geen onderzoeken aan.
Desondanks probeer ik mijn hoofd hoog te houden en er zelf maar een feestje van te maken. Als ik bijvoorbeeld niet naar een verjaardag kan van een familielid door buikpijn oid, dan ga ik lekker gamen met een van de verpleging.
Ik zorg er altijd voor dat mijn balkon het mooiste Is van allemaal, en probeer elke dag iig even van het terrein af te lopen of te fietsen
Oh, en ik heb een volledige Wajong, ik werk wel een klein beetje maar kan niet zo goed druk en stress aan. Dan krijg ik erg snel nare gedachtes.
De uwv had genoeg aan de brief van mijn behandelaar die vertelde dat ik op een woonafdeling zat, zo hoefde ik ook niet de herkeuring te doen.
Als het mag post ik graag mee. Doorslag gaf een beetje die bingokaart in welke ik veel herken haha.
Volgens mij heb ik die ook gehad.quote:Op woensdag 18 mei 2016 22:50 schreef vannelle het volgende:
Maar goed voor ons dat er vakantiegeld is!
Krijgen jullie in September ook geld van het UWV (Wet Tegemoetkoming Crhonisch Zieken) ?
Heb het nu al 2 jaar gekregen, 1e keer was een héle fijne verrassing!
(Staat op de bingokaart, maar toch maar melden)quote:Op woensdag 18 mei 2016 21:57 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Ja, maar dat is het meestal niet als ik midden in de nacht even snel iets wil eten. En fruit helpt niet tegen dat hongergevoel. Daarnaast lijkt het me ook beter als je spijsvertering rust krijgt in de nacht, zoals het bedoeld is, maar dat heb ik verder niet uitgezocht.
En ik ken het vannelle, van dat vakantiegeld. Dat gaat in ieder geval nooit op aan een vakantie.
Hehe. Ik ben inderdaad aan het testen wat het beste werkt. Kwark gaat op het lijstje om uit te proberen.quote:Op donderdag 19 mei 2016 10:06 schreef sigme het volgende:
[..]
(Staat op de bingokaart, maar toch maar melden)
Er zijn mensen die hun nachthonger kwijtraken door het eten van een bak kwark voor het slapen gaan.
Ik een paar maar ook niet allemaal. Ook al leg ik het uit van mijn nieren. Had laatst nog ruzie met iemand die vond dat ik me aanstelde met mijn dieet want ze kende ook iemand die nierfalen heeft en die mag alles eten.quote:Op donderdag 19 mei 2016 10:36 schreef Disana het volgende:
Ben ik hier de enige die nauwelijks last heeft van de uitspraken op de bingokaart? Ik kom dat godzijdank maar zelden tegen; als ik zeg dat mijn hart en nieren het maar voor een derde doen, is de ernst daarvan kennelijk afdoende om geleuter te voorkomen.
Ik snap niet dat mensen zo oordelen over zaken waar ze totaal geen verstand van hebben, en ik ben blij dat ik het zelden tegenkom.quote:Op donderdag 19 mei 2016 11:02 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ik een paar maar ook niet allemaal. Ook al leg ik het uit van mijn nieren. Had laatst nog ruzie met iemand die vond dat ik me aanstelde met mijn dieet want ze kende ook iemand die nierfalen heeft en die mag alles eten.
Ik heb btw al een week geen koppijn gehad! *afklopt*
Spannend! Succes!quote:Op donderdag 19 mei 2016 11:03 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik snap niet dat mensen zo oordelen over zaken waar ze totaal geen verstand van hebben, en ik ben blij dat ik het zelden tegenkom.
Fijn dat je al zo lang geen hoofdpijn hebt gehad.
Morgen moet ik naar mijn nefroloog, we zijn een operatie aan mijn bijschildklier aan het voorbereiden.
Hier ook vrijwel nooit iets gehoord van de bingo-kaart. Nu heb ik ook vrijwel nooit gesprekken (met vreemden/nieuwe mensen) waarin dit ter sprake komt. En familie weet dat ik dit heb en ook dan gaat het er nooit over.quote:Op donderdag 19 mei 2016 10:36 schreef Disana het volgende:
Ben ik hier de enige die nauwelijks last heeft van de uitspraken op de bingokaart? Ik kom dat godzijdank maar zelden tegen; als ik zeg dat mijn hart en nieren het maar voor een derde doen, is de ernst daarvan kennelijk afdoende om geleuter te voorkomen.
Waarschijnlijk. Ik heb fibromyalgie. Aan de diagnose gingen 12 jaar 'vage klachten' vooraf.quote:Op donderdag 19 mei 2016 10:36 schreef Disana het volgende:
Ben ik hier de enige die nauwelijks last heeft van de uitspraken op de bingokaart? Ik kom dat godzijdank maar zelden tegen; als ik zeg dat mijn hart en nieren het maar voor een derde doen, is de ernst daarvan kennelijk afdoende om geleuter te voorkomen.
Dat kan ook, dat je iets uitstraalt waardoor mensen geen commentaar geven. In dit geval zou ik daar ook maar blij mee zijn.quote:Op donderdag 19 mei 2016 12:27 schreef Jaimy_Luca het volgende:
[..]
Hier ook vrijwel nooit iets gehoord van de bingo-kaart. Nu heb ik ook vrijwel nooit gesprekken (met vreemden/nieuwe mensen) waarin dit ter sprake komt. En familie weet dat ik dit heb en ook dan gaat het er nooit over.
Omdat ik niet goed ben in gesprekken, straal ik waarschijnlijk ook uit: Begin alsjeblieft geen gesprek met mij!
Je hebt met jouw klachten inderdaad de pech dat er veel twijfelaars en wondermiddeltjesmensen op reageren. Fibromyalgie valt niet te bewijzen, het is een naam die wordt gegeven aan bepaalde onverklaarbare klachten. Veel mensen denken dat het psychosomatisch is, dat moet wel heel frustrerend zijn.quote:Op donderdag 19 mei 2016 12:58 schreef Verbal het volgende:
[..]
Waarschijnlijk. Ik heb fibromyalgie. Aan de diagnose gingen 12 jaar 'vage klachten' vooraf.
Nu heb ik sinds ruim een jaar de officiële diagnose, maar ja, dan krijg je "o ja, dat is ook zo'n modekwaal".
Maakt niet uit dat je al dik 12 jaar elke dag pijn hebt, maar het is een modekwaal. En inderdaad: "ik heb ook weleens onverklaarbare pijntjes", "misschien moet je meer zuivel eten en drinken", "meer bewegen" (terwijl ik wekelijks gemiddeld zo'n 60 km forens op een fiets van 35 kilo, en meestal gezegd door mensen die nog te lui zijn om naar de winkel 200 meter verderop te lopen), "minder computeren" etc.
Om gek van te worden af en toe.
V.
De diagnose wordt inderdaad gesteld door andere dingen uit te sluiten. Daarnaast zijn er wel een paar stevige indicatoren die bij de meeste patiënten meespelen (los van de 18 tenderpoints, waarvan er minstens 10 pijn dienen te doen (bij mij alle 18), zoals een hevig trauma (check), een onverklaarbare hevige (fysieke) ziekteperiode (check) en je moet er eigenlijk ook een 'type' mens voor zijn (check).quote:Op donderdag 19 mei 2016 13:02 schreef Disana het volgende:
[..]
Je hebt met jouw klachten inderdaad de pech dat er veel twijfelaars en wondermiddeltjesmensen op reageren. Fibromyalgie valt niet te bewijzen, het is een naam die wordt gegeven aan bepaalde onverklaarbare klachten. Veel mensen denken dat het psychosomatisch is, dat moet wel heel frustrerend zijn.
dankjequote:Op [quote] [b]Op woensdag 18 mei 2016 23:28 schreef superkimmi het volgende:
[..]
welkom hier! Een van die diagnoses was al ruim voldoende om hier mee te posten, laat staan allemaal. Goed om te lezen dat je positief probeert te blijven
quote:
Mijn autisme werd redelijk laat gediagnostiseerd, en toen was er alweer allemaal andere dingen aan de hand. Er zijn wel meer mensen in mijn familie die een tik van de molen hebben gehad, dus het is niet onbekend. Ik heb officieel asperger, maar paar jaar geleden hadden ze het alweer allemaal onder de naam ASS gegooid.quote:Op donderdag 19 mei 2016 09:42 schreef Jaimy_Luca het volgende:
[..]
Welkom. Veel diagnoses. Tegenwoordig wordt het onder algemeen autisme gediagnosticeerd, maar weet jij welke vorm je hebt?
Ik herken er overigens 3 van, van de diagnoses.
Heb jij hulp voor de eetverslaving? (Ja stomme vraag misschien.)
Dankjequote:Op donderdag 19 mei 2016 09:49 schreef Poesopstokje het volgende:
Summer! Leuk je hier weer te treffen
Ik kan me je frustratie wel voorstellen. Zelf denk ik dat de meeste mensen met fibromyalgie iets mankeren dat nog niet te detecteren is. Ze stellen zich dus niet aan. Maar ik denk dat er ook mensen tussen zitten die naar de psycholoog moeten, en hierdoor denken mensen dat ze wel alles kunnen zeggen tegen iemand met fybromialgie.quote:Op donderdag 19 mei 2016 13:08 schreef Verbal het volgende:
[..]
De diagnose wordt inderdaad gesteld door andere dingen uit te sluiten. Daarnaast zijn er wel een paar stevige indicatoren die bij de meeste patiënten meespelen (los van de 18 tenderpoints, waarvan er minstens 10 pijn dienen te doen (bij mij alle 18), zoals een hevig trauma (check), een onverklaarbare hevige (fysieke) ziekteperiode (check) en je moet er eigenlijk ook een 'type' mens voor zijn (check).
Dat maakt dan de diagnose iets makkelijker, maar inderdaad, ook bij mijzelf blijft onvrede over dat het niet een keiharde diagnose is, die bijvoorbeeld uit het bloed is te halen.
Het blijft -ongeacht welke aandoening- vervelend als mensen er zo laatdunkend op reageren. Nu loop ik er niet bepaald mee te koop (geen zin in dat gedoe), maar het is wel teleurstellend als naasten ook zo gevoelloos reageren.
V.
Net nog even nagelezen maar UWV "klanten" krijgen het ook dit jaar gewoon.quote:Op donderdag 19 mei 2016 08:58 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Volgens mij was die afgelopen jaar dus voor het laatst. Nu moet je hopen dat de gemeente waarin je woont een tegemoetkoming biedt.
Ik heb er een hoop maar ook nog niet allemaal, net als jij.quote:Op donderdag 19 mei 2016 10:12 schreef Verbal het volgende:
Ik mis er nog een paar op de bingo-kaart, dus die van mij is nog niet vol.
V.
Spannend idd! Kun je goed met hem/haar praten?quote:Op donderdag 19 mei 2016 11:03 schreef Disana het volgende:
Morgen moet ik naar mijn nefroloog, we zijn een operatie aan mijn bijschildklier aan het voorbereiden.
Ja, maar helaas vertrekt ze binnenkort. Ik vind dat altijd vrij vervelend, dat je dan weer bij iemand komt die je hele ziektegeschiedenis nog niet kent.quote:Op donderdag 19 mei 2016 15:30 schreef vannelle het volgende:
[..]
Spannend idd! Kun je goed met hem/haar praten?
Wat bedoel je daar precies mee? Ben bang dat ik die niet snap.quote:Op donderdag 19 mei 2016 13:08 schreef Verbal het volgende:
en je moet er eigenlijk ook een 'type' mens voor zijn (check).
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |