SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.![]()
Dankjewel, ook voor je uitlegquote:Op zaterdag 9 april 2016 14:50 schreef Books1 het volgende:
[..]
Wat erg voor je nichtje. Marfan is de gevaarlijke grote broer.
Het is het zusje van Marfan idd. Wij hebben allemaal type3 (hypermobiele type) maar ik maak nu een periode door met als sub het vaattype en dat is wel wat link. Ik ben twee keer gelaserd en ook al zouden die aders dan dicht moeten blijven zijn ze een paar weken geleden toch weer gesprongen omdat het een zwakke plek is de aders.
Kan na een poosje weer verleggen naar alleen de slappe spieren die dus ervoor zorgen dat op t moment mijn schouder steeds uit de kom vliegt. Nou ja iets te uitgebreid om het zo te omschrijven want het heeft heel veel andere problemen ook nog maar dit is waardoor ik nu helemaal afgekeurd ben. Sub in het vaattype.
Dankje en de rest natuurlijk ook die in het vorige topic al het een goed idee vondquote:
Fijn en ik ben ook benieuwd of ze een oplossing weetquote:Op zaterdag 9 april 2016 21:40 schreef LPFAN het volgende:
Oh trouwens mijn plekje is nu al stuk minder ruw en smeer nog maar 2 dagenverder gaat mijn eever ff kijken hoe en wat er is zodat ik kan zwemmen en douchen zonder problemen dus benieuwd wat daar uitkomt.
Jah ze hadden al een fijne oplossing gevonden voor mensen met een katheter ( waarom nog niet toen ik 7 maand een katheter hadquote:Op zaterdag 9 april 2016 21:48 schreef Sylvana het volgende:
[..]
Fijn en ik ben ook benieuwd of ze een oplossing weet
Fijn dat het zo goed gaat en ik duim met je mee dat de cOntrole bij het AMC ook goed is en je weer wat meer mag bewegen. En ik ben wel benieuwd naar hoe het litteken nu is, dus post hem maar gewoon hoorquote:Op zondag 10 april 2016 13:05 schreef houdjemond het volgende:
Hej Books, welkom en wat een verhaal zeg.. heel veel sterkte voor zover je daar wat aan hebt.
Heb hier eindelijk vorige week mijn bed weer uit de woonkamer naar de slaapkamer gesleept (nouja, meneer HJM laten doen, mag nog niet zoveel uiteraard) en ik voel me op sommige dagen bijna normaal..
Eind deze maand controle bij het AMC en dan hopen dat ik groen licht krijg om bijvoorbeeld weer te mogen fietsen of skeeleren want ben het wel aardig zat nu.
Ik val gelukkig ook niet meer verder af en hang nu rond de 48 kilo(was een half jaar geleden 39..)
Zal in de loop van deze week nog wel ff een paar littekenfoto's maken om te vergelijken als jullie daar nog op zitten te wachten.
Anyway het is mooi weer vandaag dus ik hoop dat jullie er, uiteraard op eigen manier en tempo, een mooie zondag van kunnen maken!
Liefs
Fijn dat je weer wat aankomt! Hoop ook voor je dat je groen licht krijgt!quote:Op zondag 10 april 2016 13:05 schreef houdjemond het volgende:
Hej Books, welkom en wat een verhaal zeg.. heel veel sterkte voor zover je daar wat aan hebt.
Heb hier eindelijk vorige week mijn bed weer uit de woonkamer naar de slaapkamer gesleept (nouja, meneer HJM laten doen, mag nog niet zoveel uiteraard) en ik voel me op sommige dagen bijna normaal..
Eind deze maand controle bij het AMC en dan hopen dat ik groen licht krijg om bijvoorbeeld weer te mogen fietsen of skeeleren want ben het wel aardig zat nu.
Ik val gelukkig ook niet meer verder af en hang nu rond de 48 kilo(was een half jaar geleden 39..)
Zal in de loop van deze week nog wel ff een paar littekenfoto's maken om te vergelijken als jullie daar nog op zitten te wachten.
Anyway het is mooi weer vandaag dus ik hoop dat jullie er, uiteraard op eigen manier en tempo, een mooie zondag van kunnen maken!
Liefs
Auw klinkt naarquote:Op maandag 11 april 2016 15:12 schreef Adriane het volgende:
Toch even een frustratie.
Het lijkt wel of de pijn steeds erger en vaker komt.
Ik voel regelmatig mijn ruggenwervels over elkaar schuren en vandaag kon ik bijna niet op mijn stoel blijven zitten. Het leek wel of er iemand op mijn schouders zat die mijn wervels op elkaar duwde.dat is lang geleden dat ik dat zo voelde.
Zonder gekheid: I feel your pain.quote:Op maandag 11 april 2016 15:12 schreef Adriane het volgende:
Toch even een frustratie.
Het lijkt wel of de pijn steeds erger en vaker komt.
Ik voel regelmatig mijn ruggenwervels over elkaar schuren en vandaag kon ik bijna niet op mijn stoel blijven zitten. Het leek wel of er iemand op mijn schouders zat die mijn wervels op elkaar duwde.dat is lang geleden dat ik dat zo voelde.
quote:Op maandag 11 april 2016 18:07 schreef LPFAN het volgende:
Hmm voel me de hele dag al raar. Raar gevoel in het hoofd, beetje duizelig, hoofdpijn. Denk dat mijn bloeddruk te laag is of ik heb te weinig gegeten vandaag. Hartslag net ff gemeten en die is normaal. Blegh.
Knufffquote:
quote:Op maandag 11 april 2016 18:12 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Joepie, MRI is niet goed, mag weer opnieuw. Alles op alles gezet om niet én twee keer te moeten reizen en eeuwen te wachten op de uitslag..
Zo slecht?quote:
Getver! Sterkte!quote:Op maandag 11 april 2016 18:12 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Joepie, MRI is niet goed, mag weer opnieuw }:l Alles op alles gezet om niet én twee keer te moeten reizen en eeuwen te wachten op de uitslag..
Da's mooi klote dan....quote:Op maandag 11 april 2016 18:12 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Joepie, MRI is niet goed, mag weer opnieuw }:l Alles op alles gezet om niet én twee keer te moeten reizen en eeuwen te wachten op de uitslag..
Hopelijk voel je je morgen beter.quote:Op maandag 11 april 2016 18:07 schreef LPFAN het volgende:
Hmm voel me de hele dag al raar. Raar gevoel in het hoofd, beetje duizelig, hoofdpijn. Denk dat mijn bloeddruk te laag is of ik heb te weinig gegeten vandaag. Hartslag net ff gemeten en die is normaal. Blegh.
Dat levert andere klachten op, dat je het maar even weet.quote:
True, true.quote:Op maandag 11 april 2016 18:23 schreef vannelle het volgende:
[..]
Da's mooi klote dan....
Dacht altijd dat de radiologen (zonder een diagnose te stellen uiteraard) wel altijd de kwaliteit van de scan direct beoordelen. Blijkbaar dus niet.
[..]
Hopelijk voel je je morgen beter.
[..]
Dat levert andere klachten op, dat je het maar even weet.
Hoop het ook.quote:
Getverquote:
Beidequote:
Deze week hopelijkquote:Op maandag 11 april 2016 18:25 schreef LPFAN het volgende:
[..]
GetverHeb je al een huisarts gevonden?
Hoop het ook voor je!quote:
Fijn om te lezen dat het zo goed gaat.quote:Op maandag 11 april 2016 18:31 schreef Fripsel het volgende:
Ik vind de verandering van het topic nice! Ik heb voor de verandering ook iets positiefs te melden, als in 2 mensen die op dit moment heel veel rekening met me proberen te houden en me vrij laten in waar ik me prettig voel op welk moment.
Maar dat is ook gek om over te vertellen omdat het een fijne situatie is voor mij, maar een hele vreemde voor mensen die ons niet kennen. Maar ik heb ondanks alles toch een fijn gevoel overgehouden aan de totale afgelopen week, en dat was mij alleen niet gelukt.
Gepraat over dingen waar ik niet over durfde te praten (cryptische omschrijving: de seroquel kapt de bomen wel, waardoor ik het bos weer kan zien. Maar als er in het bos een wolf zit.. Dan is dat ook geen oplossing en zie je die wolf opeens wel heel duidelijk).
Mooie metafoor!quote:Op maandag 11 april 2016 18:31 schreef Fripsel het volgende:
Ik vind de verandering van het topic nice! Ik heb voor de verandering ook iets positiefs te melden, als in 2 mensen die op dit moment heel veel rekening met me proberen te houden en me vrij laten in waar ik me prettig voel op welk moment.
Maar dat is ook gek om over te vertellen omdat het een fijne situatie is voor mij, maar een hele vreemde voor mensen die ons niet kennen. Maar ik heb ondanks alles toch een fijn gevoel overgehouden aan de totale afgelopen week, en dat was mij alleen niet gelukt.
Gepraat over dingen waar ik niet over durfde te praten (cryptische omschrijving: de seroquel kapt de bomen wel, waardoor ik het bos weer kan zien. Maar als er in het bos een wolf zit.. Dan is dat ook geen oplossing en zie je die wolf opeens wel heel duidelijk).
Ik heb eind vorige week een MRI gehad en krijg volgende week, samen met de botscan, de uitslag. Eindelijk kan ik wel zeggen. Ik ben al weken bezig. Ik ben erg benieuwd wat daar uitkomt.quote:Op maandag 11 april 2016 16:03 schreef vannelle het volgende:
[..]
Zonder gekheid: I feel your pain.
Daardoor is bij mij heel het gelazer ook begonnen.
Daar MOET iets aan gebeuren want dit wordt niet vanzelf beter.
Ik heb destijds in België discusprotheses gekregen en die waren echt perfect! Ben toen van 100% WAO naar 100% werkend gegaan.
Alleen jammer dat ik nogal gevoelig voor Artrose ben, dat heeft er 10 jaar later voor gezorgd dat die niveaus alsnog vastgezet moesten worden.
Maar ik heb er jaren veel voordeel van gehad!!
Als je er meer van wil weten of met iemand wil kletsen die precies weet wat je doormaakt mag je me altijd een PM sturen.
Ik heb al in die situatie gezeten, wmb hoef je het wiel niet opnieuw uit te vinden.
Hmm, dat is niet fijn.quote:Op maandag 11 april 2016 18:07 schreef LPFAN het volgende:
Hmm voel me de hele dag al raar. Raar gevoel in het hoofd, beetje duizelig, hoofdpijn. Denk dat mijn bloeddruk te laag is of ik heb te weinig gegeten vandaag. Hartslag net ff gemeten en die is normaal. Blegh.
Gatver, dus dat kan ook nog. Gewoon alles opnieuwquote:Op maandag 11 april 2016 18:12 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Joepie, MRI is niet goed, mag weer opnieuw }:l Alles op alles gezet om niet én twee keer te moeten reizen en eeuwen te wachten op de uitslag..
Nee idd. Is een heel raar gevoel.quote:
"Eindelijk" kan ik me ook wel in vinden, bij heeft het van begin van de klachten tot de 1e nuttige operatie iets langer dan 5 jaar geduurd.quote:Op maandag 11 april 2016 19:11 schreef Adriane het volgende:
[..]
Ik heb eind vorige week een MRI gehad en krijg volgende week, samen met de botscan, de uitslag. Eindelijk kan ik wel zeggen. Ik ben al weken bezig. Ik ben erg benieuwd wat daar uitkomt.
Ik houd jouw verhaal in mijn achterhoofd erbij. Wordt vervolgd. Hier of met een PM.
Dat je aanbod blijft staan is fijnquote:Op maandag 11 april 2016 19:41 schreef vannelle het volgende:
[..]
"Eindelijk" kan ik me ook wel in vinden, bij heeft het van begin van de klachten tot de 1e nuttige operatie iets langer dan 5 jaar geduurd.
En omdat ik jou dat niet gun wil ik je graag informeren over eea, wie weet heb je er iets aan.
Maar je hebt wel gelijk: Eerst de uitslag van de scans maar eens afwachten.
Je hebt ook een botscan gehad, denken ze dat je ook osteoporose hebt?
Ik zelf wel iig maar dat vormde geen belemmering.
Het vervolg hier op ligt in jouw handen, mijn aanbod blijft sowieso geldig.
Jah, heb er nog wel last van maar het is iig minder erg.quote:
Uhh oke?quote:
Uiteraard blijft dat staan.quote:Op maandag 11 april 2016 20:12 schreef Adriane het volgende:
[..]
Dat je aanbod blijft staan is fijn5 jaar is wel erg lang.
Ze denken aan pseudoartrose.
Snap ik eigenlijk wel, heb zelf dat gevoel ook wel eens.quote:Op maandag 11 april 2016 22:57 schreef Jaimy_Luca het volgende:
[..]
Dat ik ff niet reageer (op iedereen). Gewoon even geen fut voor.![]()
Ik snap het.quote:Op maandag 11 april 2016 22:57 schreef Jaimy_Luca het volgende:
[..]
Dat ik ff niet reageer (op iedereen). Gewoon even geen fut voor.![]()
Hoe bedoel je, die laat het afweten?quote:Op dinsdag 12 april 2016 12:19 schreef sararaats het volgende:
vandaag laat mijn schildklier het weer afweten maar het is draaglijk
Ik hoop ook dat je groen licht krijgt. Het is de laatste paar dagen zeer mooi weer. Mooi wandel, fiets en skeelerweer. En straks ook zwemweer voor ons (meertje vlakbij).quote:Op zondag 10 april 2016 13:05 schreef houdjemond het volgende:
Eind deze maand controle bij het AMC en dan hopen dat ik groen licht krijg om bijvoorbeeld weer te mogen fietsen of skeeleren want ben het wel aardig zat nu.
Ik val gelukkig ook niet meer verder af en hang nu rond de 48 kilo(was een half jaar geleden 39..)
Zal in de loop van deze week nog wel ff een paar littekenfoto's maken om te vergelijken als jullie daar nog op zitten te wachten.
Anyway het is mooi weer vandaag dus ik hoop dat jullie er, uiteraard op eigen manier en tempo, een mooie zondag van kunnen maken!
Liefs
Heel begrijpelijk. Ik neem ook vaak rust tussen het huishouden door. En als iets niet lukt, dan de volgende dag/keer wel weer.quote:Op zondag 10 april 2016 13:09 schreef Sylvana het volgende:
[..]
Ik moet nu echt mn balans in de gaten houden, want doordat ik nu therapie heb moet het huishouden dus in minder dagen en op zo'n dag als vandaag als ik ben uitgerust dan wil ik meteen alles doen, maar dat is dus geen goed plan
Dus toch maar proberen een beetje het te verspreiden en tussendoor rustmomenten inplannen ipv als een gek achter elkaar doorgaan. Dingen als (af)wassen kunnen wel gewoon op therapiedagen, maar het echte schoonmaakwerk en boodschappen doen heb ik dan geen puf meer voor.
Au? Dit klinkt pijnlijk in ieder geval.quote:Op maandag 11 april 2016 15:12 schreef Adriane het volgende:
Toch even een frustratie.
Het lijkt wel of de pijn steeds erger en vaker komt.
Ik voel regelmatig mijn ruggenwervels over elkaar schuren en vandaag kon ik bijna niet op mijn stoel blijven zitten. Het leek wel of er iemand op mijn schouders zat die mijn wervels op elkaar duwde.dat is lang geleden dat ik dat zo voelde.
Voel je je vandaag beter?quote:Op maandag 11 april 2016 18:07 schreef LPFAN het volgende:
Hmm voel me de hele dag al raar. Raar gevoel in het hoofd, beetje duizelig, hoofdpijn. Denk dat mijn bloeddruk te laag is of ik heb te weinig gegeten vandaag. Hartslag net ff gemeten en die is normaal. Blegh.
Succes bij de volgende MRI.quote:Op maandag 11 april 2016 18:12 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Joepie, MRI is niet goed, mag weer opnieuw }:l Alles op alles gezet om niet én twee keer te moeten reizen en eeuwen te wachten op de uitslag..
Mooie omschrijving. En wat een goed gevoel.quote:Op maandag 11 april 2016 18:31 schreef Fripsel het volgende:
Ik vind de verandering van het topic nice! Ik heb voor de verandering ook iets positiefs te melden, als in 2 mensen die op dit moment heel veel rekening met me proberen te houden en me vrij laten in waar ik me prettig voel op welk moment.
Maar dat is ook gek om over te vertellen omdat het een fijne situatie is voor mij, maar een hele vreemde voor mensen die ons niet kennen. Maar ik heb ondanks alles toch een fijn gevoel overgehouden aan de totale afgelopen week, en dat was mij alleen niet gelukt.
Gepraat over dingen waar ik niet over durfde te praten (cryptische omschrijving: de seroquel kapt de bomen wel, waardoor ik het bos weer kan zien. Maar als er in het bos een wolf zit.. Dan is dat ook geen oplossing en zie je die wolf opeens wel heel duidelijk).
Heel waardevol, omdat iedereen een chronische ziekte en de ellende daarmee begrijpt, ook al zijn het verschillende chronische aandoeningen. Dat is wel fijn.quote:Op maandag 11 april 2016 23:55 schreef vannelle het volgende:
[..]
Snap ik eigenlijk wel, heb zelf dat gevoel ook wel eens.
Heb ook eens een tijdje afscheid genomen van dit topic omdat ik toen dacht dat dat beter voor me was.
Maar uiteindelijk kwam ik hier toch weer terug omdat ik het begrip wat men hier kan vinden vrijwel nergens ander vind.
Vind het een waardevol topic maar af en toe een pauze moet kunnen vind ik.
Ik dacht wel: eigenlijk moet ik wel ff posten. Maar ik was het weekend ook bij mijn ouders en dan heb ik weinig mijn mobiel in m'n handen.quote:Op dinsdag 12 april 2016 02:30 schreef vannelle het volgende:
Hier posten is nooit een verplichting geweest en zal het ook nooit worden.
Alles en iedereen op eigen tempo en comfortzone werkt het beste.
Het lijkt - of is misschien wel zo - dat ik iets meer energie heb door het mooie weer. Het huishouden lukt me iets beter. Ben ik wel blij mee.quote:Op dinsdag 12 april 2016 10:05 schreef caroro het volgende:
Datzelfde gevoel heb ik ook! Lees trouw mee, maar niet altijd de puf, of ik weet gewoon niet wat te zeggen.
Maar daarom is het medeleven niet minder hoor!
Met mij gaat het langzaam maar zeker wat beter, kan weer een stukje wandelen op het gemak en ben niet meer zo moe. Ook de wonden genezen netjes. Moet zeggen dat het mooie weer van de laatste dagen ook wel heel veel goed doet hoor!
Knuffel voor een ieder die er een nodig heeft op het moment.
Beterschap!quote:Op dinsdag 12 april 2016 10:11 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ik snap het.
Voel me iets beter. Zal wel een griepje hebben want mijn neus zit ook dicht.
Oh dat is echt fijn zeg! Zal eens kijken op die website maar klinkt goedquote:Op dinsdag 12 april 2016 13:12 schreef Disana het volgende:
Zo leuk: mijn tuin is uit zijn voegen gegroeid sinds ik ziek ben, en niemand had de moed eraan te beginnen. Nu heb ik via WeHelpen een hele aardige meneer gevonden die lekker staat te snoeien in het zonnetje. Echt een aanrader, dat WeHelpen.
Dat zou ik zeker doen. Misscien is het ook iets voor LPFAN, want er zijn best veel mensen die gezelligheid en een wandeling aanbieden. Je kunt zoeken in je eigen omgeving.quote:Op dinsdag 12 april 2016 13:16 schreef Sylvana het volgende:
[..]
Oh dat is echt fijn zeg! Zal eens kijken op die website maar klinkt goed
Wat goed!quote:Op dinsdag 12 april 2016 13:12 schreef Disana het volgende:
Zo leuk: mijn tuin is uit zijn voegen gegroeid sinds ik ziek ben, en niemand had de moed eraan te beginnen. Nu heb ik via WeHelpen een hele aardige meneer gevonden die lekker staat te snoeien in het zonnetje. Echt een aanrader, dat WeHelpen.
Thanks voor de tip! Ik ga er gelijk ff op kijken. Ziet er nice uit iig!quote:Op dinsdag 12 april 2016 13:17 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat zou ik zeker doen. Misscien is het ook iets voor LPFAN, want er zijn best veel mensen die gezelligheid en een wandeling aanbieden. Je kunt zoeken in je eigen omgeving.
Ja, en mensen moeten zich registreren, dus je vaart allemaal onder de vlag van WeHelpen. Dat maakt het voor mij wel een beetje betrouwbaar. De gemeente werkt er trouwens ook mee, en buurtverenigingen ook.quote:Op dinsdag 12 april 2016 13:33 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Thanks voor de tip! Ik ga er gelijk ff op kijken. Ziet er nice uit iig!
Dat vind ik een mooi initiatief. Er zijn zo te zien best veel mensen die graag een wandeling of een praatje willen maken.quote:Op dinsdag 12 april 2016 14:05 schreef superkimmi het volgende:
Kende de site niet, maar wil hem van de andere kant gaan gebruiken! Op dagen dat ik me goed voel geef ik graag wat terug aan 'de maatschappij' mijn pleegmoeder gaat wekelijks met een blinde man wandelen en dat inspireerde mij al jong om ook dat soort simpele maar waardevolle dingen te doen
Wat fijn. Ik ben benieuwd wat voor reacties jullie krijgen.quote:Op dinsdag 12 april 2016 14:13 schreef LPFAN het volgende:
Jah, ik heb me ook aangemeld als hulp. Kan ik idd ook wat terugdoen!
Jah ik zelf ook!quote:Op dinsdag 12 april 2016 14:24 schreef Disana het volgende:
[..]
Wat fijn. Ik ben benieuwd wat voor reacties jullie krijgen.
Ach ja, ze zorgt er op dit moment voor dat ik me beroerd voel.quote:Op dinsdag 12 april 2016 12:21 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Hoe bedoel je, die laat het afweten?
In mijn directe omgeving was er nu niks, dus heb twee treinstationnetjes verder (ong 20 km) gereageerd op een eenzame vrouw in een verzorgingstehuis die af en toe wil wandelen pf een spelletje doen. Ben benieuwdquote:Op dinsdag 12 april 2016 14:24 schreef Disana het volgende:
[..]
Wat fijn. Ik ben benieuwd wat voor reacties jullie krijgen.
Leuk!quote:Op dinsdag 12 april 2016 16:12 schreef superkimmi het volgende:
[..]
In mijn directe omgeving was er nu niks, dus heb twee treinstationnetjes verder (ong 20 km) gereageerd op een eenzame vrouw in een verzorgingstehuis die af en toe wil wandelen pf een spelletje doen. Ben benieuwd
Klinkt goed, laat maar horen of je contact krijgt.quote:Op dinsdag 12 april 2016 16:12 schreef superkimmi het volgende:
[..]
In mijn directe omgeving was er nu niks, dus heb twee treinstationnetjes verder (ong 20 km) gereageerd op een eenzame vrouw in een verzorgingstehuis die af en toe wil wandelen pf een spelletje doen. Ben benieuwd
Dat is fijn ja. Ik heb net zelf ook gekeken en zie dat er meer hulp aangeboden wordt dan gevraagd. Ik had het andersom verwacht.quote:Op dinsdag 12 april 2016 13:12 schreef Disana het volgende:
Zo leuk: mijn tuin is uit zijn voegen gegroeid sinds ik ziek ben, en niemand had de moed eraan te beginnen. Nu heb ik via WeHelpen een hele aardige meneer gevonden die lekker staat te snoeien in het zonnetje. Echt een aanrader, dat WeHelpen.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |