SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.![]()
Dankjewel, ook voor je uitlegquote:Op zaterdag 9 april 2016 14:50 schreef Books1 het volgende:
[..]
Wat erg voor je nichtje. Marfan is de gevaarlijke grote broer.
Het is het zusje van Marfan idd. Wij hebben allemaal type3 (hypermobiele type) maar ik maak nu een periode door met als sub het vaattype en dat is wel wat link. Ik ben twee keer gelaserd en ook al zouden die aders dan dicht moeten blijven zijn ze een paar weken geleden toch weer gesprongen omdat het een zwakke plek is de aders.
Kan na een poosje weer verleggen naar alleen de slappe spieren die dus ervoor zorgen dat op t moment mijn schouder steeds uit de kom vliegt. Nou ja iets te uitgebreid om het zo te omschrijven want het heeft heel veel andere problemen ook nog maar dit is waardoor ik nu helemaal afgekeurd ben. Sub in het vaattype.
Dankje en de rest natuurlijk ook die in het vorige topic al het een goed idee vondquote:
Fijn en ik ben ook benieuwd of ze een oplossing weetquote:Op zaterdag 9 april 2016 21:40 schreef LPFAN het volgende:
Oh trouwens mijn plekje is nu al stuk minder ruw en smeer nog maar 2 dagenverder gaat mijn eever ff kijken hoe en wat er is zodat ik kan zwemmen en douchen zonder problemen dus benieuwd wat daar uitkomt.
Jah ze hadden al een fijne oplossing gevonden voor mensen met een katheter ( waarom nog niet toen ik 7 maand een katheter hadquote:Op zaterdag 9 april 2016 21:48 schreef Sylvana het volgende:
[..]
Fijn en ik ben ook benieuwd of ze een oplossing weet
Fijn dat het zo goed gaat en ik duim met je mee dat de cOntrole bij het AMC ook goed is en je weer wat meer mag bewegen. En ik ben wel benieuwd naar hoe het litteken nu is, dus post hem maar gewoon hoorquote:Op zondag 10 april 2016 13:05 schreef houdjemond het volgende:
Hej Books, welkom en wat een verhaal zeg.. heel veel sterkte voor zover je daar wat aan hebt.
Heb hier eindelijk vorige week mijn bed weer uit de woonkamer naar de slaapkamer gesleept (nouja, meneer HJM laten doen, mag nog niet zoveel uiteraard) en ik voel me op sommige dagen bijna normaal..
Eind deze maand controle bij het AMC en dan hopen dat ik groen licht krijg om bijvoorbeeld weer te mogen fietsen of skeeleren want ben het wel aardig zat nu.
Ik val gelukkig ook niet meer verder af en hang nu rond de 48 kilo(was een half jaar geleden 39..)
Zal in de loop van deze week nog wel ff een paar littekenfoto's maken om te vergelijken als jullie daar nog op zitten te wachten.
Anyway het is mooi weer vandaag dus ik hoop dat jullie er, uiteraard op eigen manier en tempo, een mooie zondag van kunnen maken!
Liefs
Fijn dat je weer wat aankomt! Hoop ook voor je dat je groen licht krijgt!quote:Op zondag 10 april 2016 13:05 schreef houdjemond het volgende:
Hej Books, welkom en wat een verhaal zeg.. heel veel sterkte voor zover je daar wat aan hebt.
Heb hier eindelijk vorige week mijn bed weer uit de woonkamer naar de slaapkamer gesleept (nouja, meneer HJM laten doen, mag nog niet zoveel uiteraard) en ik voel me op sommige dagen bijna normaal..
Eind deze maand controle bij het AMC en dan hopen dat ik groen licht krijg om bijvoorbeeld weer te mogen fietsen of skeeleren want ben het wel aardig zat nu.
Ik val gelukkig ook niet meer verder af en hang nu rond de 48 kilo(was een half jaar geleden 39..)
Zal in de loop van deze week nog wel ff een paar littekenfoto's maken om te vergelijken als jullie daar nog op zitten te wachten.
Anyway het is mooi weer vandaag dus ik hoop dat jullie er, uiteraard op eigen manier en tempo, een mooie zondag van kunnen maken!
Liefs
Auw klinkt naarquote:Op maandag 11 april 2016 15:12 schreef Adriane het volgende:
Toch even een frustratie.
Het lijkt wel of de pijn steeds erger en vaker komt.
Ik voel regelmatig mijn ruggenwervels over elkaar schuren en vandaag kon ik bijna niet op mijn stoel blijven zitten. Het leek wel of er iemand op mijn schouders zat die mijn wervels op elkaar duwde.dat is lang geleden dat ik dat zo voelde.
Zonder gekheid: I feel your pain.quote:Op maandag 11 april 2016 15:12 schreef Adriane het volgende:
Toch even een frustratie.
Het lijkt wel of de pijn steeds erger en vaker komt.
Ik voel regelmatig mijn ruggenwervels over elkaar schuren en vandaag kon ik bijna niet op mijn stoel blijven zitten. Het leek wel of er iemand op mijn schouders zat die mijn wervels op elkaar duwde.dat is lang geleden dat ik dat zo voelde.
quote:Op maandag 11 april 2016 18:07 schreef LPFAN het volgende:
Hmm voel me de hele dag al raar. Raar gevoel in het hoofd, beetje duizelig, hoofdpijn. Denk dat mijn bloeddruk te laag is of ik heb te weinig gegeten vandaag. Hartslag net ff gemeten en die is normaal. Blegh.
Knufffquote:
quote:Op maandag 11 april 2016 18:12 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Joepie, MRI is niet goed, mag weer opnieuw. Alles op alles gezet om niet én twee keer te moeten reizen en eeuwen te wachten op de uitslag..
Zo slecht?quote:
Getver! Sterkte!quote:Op maandag 11 april 2016 18:12 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Joepie, MRI is niet goed, mag weer opnieuw }:l Alles op alles gezet om niet én twee keer te moeten reizen en eeuwen te wachten op de uitslag..
Da's mooi klote dan....quote:Op maandag 11 april 2016 18:12 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Joepie, MRI is niet goed, mag weer opnieuw }:l Alles op alles gezet om niet én twee keer te moeten reizen en eeuwen te wachten op de uitslag..
Hopelijk voel je je morgen beter.quote:Op maandag 11 april 2016 18:07 schreef LPFAN het volgende:
Hmm voel me de hele dag al raar. Raar gevoel in het hoofd, beetje duizelig, hoofdpijn. Denk dat mijn bloeddruk te laag is of ik heb te weinig gegeten vandaag. Hartslag net ff gemeten en die is normaal. Blegh.
Dat levert andere klachten op, dat je het maar even weet.quote:
True, true.quote:Op maandag 11 april 2016 18:23 schreef vannelle het volgende:
[..]
Da's mooi klote dan....
Dacht altijd dat de radiologen (zonder een diagnose te stellen uiteraard) wel altijd de kwaliteit van de scan direct beoordelen. Blijkbaar dus niet.
[..]
Hopelijk voel je je morgen beter.
[..]
Dat levert andere klachten op, dat je het maar even weet.
Hoop het ook.quote:
Getverquote:
Beidequote:
Deze week hopelijkquote:Op maandag 11 april 2016 18:25 schreef LPFAN het volgende:
[..]
GetverHeb je al een huisarts gevonden?
Hoop het ook voor je!quote:
Fijn om te lezen dat het zo goed gaat.quote:Op maandag 11 april 2016 18:31 schreef Fripsel het volgende:
Ik vind de verandering van het topic nice! Ik heb voor de verandering ook iets positiefs te melden, als in 2 mensen die op dit moment heel veel rekening met me proberen te houden en me vrij laten in waar ik me prettig voel op welk moment.
Maar dat is ook gek om over te vertellen omdat het een fijne situatie is voor mij, maar een hele vreemde voor mensen die ons niet kennen. Maar ik heb ondanks alles toch een fijn gevoel overgehouden aan de totale afgelopen week, en dat was mij alleen niet gelukt.
Gepraat over dingen waar ik niet over durfde te praten (cryptische omschrijving: de seroquel kapt de bomen wel, waardoor ik het bos weer kan zien. Maar als er in het bos een wolf zit.. Dan is dat ook geen oplossing en zie je die wolf opeens wel heel duidelijk).
Mooie metafoor!quote:Op maandag 11 april 2016 18:31 schreef Fripsel het volgende:
Ik vind de verandering van het topic nice! Ik heb voor de verandering ook iets positiefs te melden, als in 2 mensen die op dit moment heel veel rekening met me proberen te houden en me vrij laten in waar ik me prettig voel op welk moment.
Maar dat is ook gek om over te vertellen omdat het een fijne situatie is voor mij, maar een hele vreemde voor mensen die ons niet kennen. Maar ik heb ondanks alles toch een fijn gevoel overgehouden aan de totale afgelopen week, en dat was mij alleen niet gelukt.
Gepraat over dingen waar ik niet over durfde te praten (cryptische omschrijving: de seroquel kapt de bomen wel, waardoor ik het bos weer kan zien. Maar als er in het bos een wolf zit.. Dan is dat ook geen oplossing en zie je die wolf opeens wel heel duidelijk).
Ik heb eind vorige week een MRI gehad en krijg volgende week, samen met de botscan, de uitslag. Eindelijk kan ik wel zeggen. Ik ben al weken bezig. Ik ben erg benieuwd wat daar uitkomt.quote:Op maandag 11 april 2016 16:03 schreef vannelle het volgende:
[..]
Zonder gekheid: I feel your pain.
Daardoor is bij mij heel het gelazer ook begonnen.
Daar MOET iets aan gebeuren want dit wordt niet vanzelf beter.
Ik heb destijds in België discusprotheses gekregen en die waren echt perfect! Ben toen van 100% WAO naar 100% werkend gegaan.
Alleen jammer dat ik nogal gevoelig voor Artrose ben, dat heeft er 10 jaar later voor gezorgd dat die niveaus alsnog vastgezet moesten worden.
Maar ik heb er jaren veel voordeel van gehad!!
Als je er meer van wil weten of met iemand wil kletsen die precies weet wat je doormaakt mag je me altijd een PM sturen.
Ik heb al in die situatie gezeten, wmb hoef je het wiel niet opnieuw uit te vinden.
Hmm, dat is niet fijn.quote:Op maandag 11 april 2016 18:07 schreef LPFAN het volgende:
Hmm voel me de hele dag al raar. Raar gevoel in het hoofd, beetje duizelig, hoofdpijn. Denk dat mijn bloeddruk te laag is of ik heb te weinig gegeten vandaag. Hartslag net ff gemeten en die is normaal. Blegh.
Gatver, dus dat kan ook nog. Gewoon alles opnieuwquote:Op maandag 11 april 2016 18:12 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Joepie, MRI is niet goed, mag weer opnieuw }:l Alles op alles gezet om niet én twee keer te moeten reizen en eeuwen te wachten op de uitslag..
Nee idd. Is een heel raar gevoel.quote:
"Eindelijk" kan ik me ook wel in vinden, bij heeft het van begin van de klachten tot de 1e nuttige operatie iets langer dan 5 jaar geduurd.quote:Op maandag 11 april 2016 19:11 schreef Adriane het volgende:
[..]
Ik heb eind vorige week een MRI gehad en krijg volgende week, samen met de botscan, de uitslag. Eindelijk kan ik wel zeggen. Ik ben al weken bezig. Ik ben erg benieuwd wat daar uitkomt.
Ik houd jouw verhaal in mijn achterhoofd erbij. Wordt vervolgd. Hier of met een PM.
Dat je aanbod blijft staan is fijnquote:Op maandag 11 april 2016 19:41 schreef vannelle het volgende:
[..]
"Eindelijk" kan ik me ook wel in vinden, bij heeft het van begin van de klachten tot de 1e nuttige operatie iets langer dan 5 jaar geduurd.
En omdat ik jou dat niet gun wil ik je graag informeren over eea, wie weet heb je er iets aan.
Maar je hebt wel gelijk: Eerst de uitslag van de scans maar eens afwachten.
Je hebt ook een botscan gehad, denken ze dat je ook osteoporose hebt?
Ik zelf wel iig maar dat vormde geen belemmering.
Het vervolg hier op ligt in jouw handen, mijn aanbod blijft sowieso geldig.
Jah, heb er nog wel last van maar het is iig minder erg.quote:
Uhh oke?quote:
Uiteraard blijft dat staan.quote:Op maandag 11 april 2016 20:12 schreef Adriane het volgende:
[..]
Dat je aanbod blijft staan is fijn5 jaar is wel erg lang.
Ze denken aan pseudoartrose.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |