SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dankjewel, ook voor je uitleg Rot dat je nou ook last van dat subtype hebt en je aderen dan springen. Dat kan idd erg gevaarlijk zijn jaquote:Op zaterdag 9 april 2016 14:50 schreef Books1 het volgende:
[..]
Wat erg voor je nichtje. Marfan is de gevaarlijke grote broer.
Het is het zusje van Marfan idd. Wij hebben allemaal type3 (hypermobiele type) maar ik maak nu een periode door met als sub het vaattype en dat is wel wat link. Ik ben twee keer gelaserd en ook al zouden die aders dan dicht moeten blijven zijn ze een paar weken geleden toch weer gesprongen omdat het een zwakke plek is de aders.
Kan na een poosje weer verleggen naar alleen de slappe spieren die dus ervoor zorgen dat op t moment mijn schouder steeds uit de kom vliegt. Nou ja iets te uitgebreid om het zo te omschrijven want het heeft heel veel andere problemen ook nog maar dit is waardoor ik nu helemaal afgekeurd ben. Sub in het vaattype.
Dankje en de rest natuurlijk ook die in het vorige topic al het een goed idee vondquote:
Fijn en ik ben ook benieuwd of ze een oplossing weetquote:Op zaterdag 9 april 2016 21:40 schreef LPFAN het volgende:
Oh trouwens mijn plekje is nu al stuk minder ruw en smeer nog maar 2 dagen verder gaat mijn eever ff kijken hoe en wat er is zodat ik kan zwemmen en douchen zonder problemen dus benieuwd wat daar uitkomt.
Jah ze hadden al een fijne oplossing gevonden voor mensen met een katheter ( waarom nog niet toen ik 7 maand een katheter had ) en ze ging daar informeren of ze ook iets voor een shunt hadden.quote:Op zaterdag 9 april 2016 21:48 schreef Sylvana het volgende:
[..]
Fijn en ik ben ook benieuwd of ze een oplossing weet
Fijn dat het zo goed gaat en ik duim met je mee dat de cOntrole bij het AMC ook goed is en je weer wat meer mag bewegen. En ik ben wel benieuwd naar hoe het litteken nu is, dus post hem maar gewoon hoorquote:Op zondag 10 april 2016 13:05 schreef houdjemond het volgende:
Hej Books, welkom en wat een verhaal zeg.. heel veel sterkte voor zover je daar wat aan hebt.
Heb hier eindelijk vorige week mijn bed weer uit de woonkamer naar de slaapkamer gesleept (nouja, meneer HJM laten doen, mag nog niet zoveel uiteraard) en ik voel me op sommige dagen bijna normaal..
Eind deze maand controle bij het AMC en dan hopen dat ik groen licht krijg om bijvoorbeeld weer te mogen fietsen of skeeleren want ben het wel aardig zat nu.
Ik val gelukkig ook niet meer verder af en hang nu rond de 48 kilo (was een half jaar geleden 39..)
Zal in de loop van deze week nog wel ff een paar littekenfoto's maken om te vergelijken als jullie daar nog op zitten te wachten.
Anyway het is mooi weer vandaag dus ik hoop dat jullie er, uiteraard op eigen manier en tempo, een mooie zondag van kunnen maken!
Liefs
Fijn dat je weer wat aankomt! Hoop ook voor je dat je groen licht krijgt!quote:Op zondag 10 april 2016 13:05 schreef houdjemond het volgende:
Hej Books, welkom en wat een verhaal zeg.. heel veel sterkte voor zover je daar wat aan hebt.
Heb hier eindelijk vorige week mijn bed weer uit de woonkamer naar de slaapkamer gesleept (nouja, meneer HJM laten doen, mag nog niet zoveel uiteraard) en ik voel me op sommige dagen bijna normaal..
Eind deze maand controle bij het AMC en dan hopen dat ik groen licht krijg om bijvoorbeeld weer te mogen fietsen of skeeleren want ben het wel aardig zat nu.
Ik val gelukkig ook niet meer verder af en hang nu rond de 48 kilo (was een half jaar geleden 39..)
Zal in de loop van deze week nog wel ff een paar littekenfoto's maken om te vergelijken als jullie daar nog op zitten te wachten.
Anyway het is mooi weer vandaag dus ik hoop dat jullie er, uiteraard op eigen manier en tempo, een mooie zondag van kunnen maken!
Liefs
Auw klinkt naarquote:Op maandag 11 april 2016 15:12 schreef Adriane het volgende:
Toch even een frustratie.
Het lijkt wel of de pijn steeds erger en vaker komt.
Ik voel regelmatig mijn ruggenwervels over elkaar schuren en vandaag kon ik bijna niet op mijn stoel blijven zitten. Het leek wel of er iemand op mijn schouders zat die mijn wervels op elkaar duwde. dat is lang geleden dat ik dat zo voelde.
Zonder gekheid: I feel your pain.quote:Op maandag 11 april 2016 15:12 schreef Adriane het volgende:
Toch even een frustratie.
Het lijkt wel of de pijn steeds erger en vaker komt.
Ik voel regelmatig mijn ruggenwervels over elkaar schuren en vandaag kon ik bijna niet op mijn stoel blijven zitten. Het leek wel of er iemand op mijn schouders zat die mijn wervels op elkaar duwde. dat is lang geleden dat ik dat zo voelde.
quote:Op maandag 11 april 2016 18:07 schreef LPFAN het volgende:
Hmm voel me de hele dag al raar. Raar gevoel in het hoofd, beetje duizelig, hoofdpijn. Denk dat mijn bloeddruk te laag is of ik heb te weinig gegeten vandaag. Hartslag net ff gemeten en die is normaal. Blegh.
Knufff Hoe is het met je bips?quote:
en MRI's zijn al zo kutquote:Op maandag 11 april 2016 18:12 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Joepie, MRI is niet goed, mag weer opnieuw . Alles op alles gezet om niet én twee keer te moeten reizen en eeuwen te wachten op de uitslag..
Zo slecht?quote:
Getver! Sterkte!quote:Op maandag 11 april 2016 18:12 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Joepie, MRI is niet goed, mag weer opnieuw }:l Alles op alles gezet om niet én twee keer te moeten reizen en eeuwen te wachten op de uitslag..
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |