Voor kleintjes tot ze kunnen lopen een swimtrainer, ze kunnen dan redelijk vrij bewegen in het water en je ben dichterbij je kind als met een babyfloat. En natuurlijk ook regelmatig los zwemmenquote:Op maandag 11 april 2016 11:38 schreef GotC het volgende:
Wat is volgens jullie het beste drijfhulpmiddel voor in het zwembad? En waarom?
Dit idd.quote:Op maandag 11 april 2016 11:45 schreef L-E het volgende:
Hier altijd vleugeltjes, en omdat die hun werk goed doen is er nooit de behoefte geweest een ander hulpmiddel te gebruiken.
Dank voor al je informatie. Dit was ook nog een vraag van mij inderdaad, want I weegt nu zo'n 13 kilo maar bij de informatie van puddlejumper staat vanaf 15. Maar dan ga ik daarvoor inderdaad. Vind het fijn als ze iets meer dan alleen bandjes om haar armen heeft.quote:Op maandag 11 april 2016 11:58 schreef hilliebillie het volgende:
Als ze kunnen lopen een puddlejumper (die ging hier ook goed al met 9 kilo (is maar een maat) die kan zo lang kind het prettig vind. De oudste heeft hem gedragen tot 3 jaar ongeveer.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Wij hebben afgelopen week echt een heel ander kind gehad dan anders. Die doorkomende laatste kiezen in combinatie met een verkoudheid en keelpijn maakten haar heel futloos, huilerig en hangerig. Ze kon niets hebben en wilde ook niets. Het was heel sneu. Van die lodderige oogjes, schrale wangetjes door alle snot die ze over haar hele gezicht uitveegt, bloed in haar mondje door de kiezen, en op een gegeven moment ook een bloedneus door de verkoudheid.. Maar vanochtend, en na vele uren slaap dit hele weekend, was ze eindelijk weer een beetje de oude. Zo fijn om haar dan weer te horen lachen, en plezier te zien hebben.
.
"All that maybe the slightly better ones do is sort of get inside your head and leave something there"
Ik zag je foto en las eerste stuk van je verhaal eerste wat ik dacht is het geen coeliakie?quote:Op maandag 11 april 2016 19:13 schreef .Sparkling. het volgende:
Wat gezellig Shandaly. Leuk als dagen eens anders lopen dan anders![]()
Ahw franny, dat klinkt ontzettend zielig..
Zwemmen doen we bijna niet![]()
Vorige week moesten we met Eva naar de kinderarts omdat ze haar ontlasting te lang op houdt en hier dus weer obstipatie van krijgt. We hebben een verwijzingen voor de poep poli binnen.
De kinderarts merkte verder op dat ze wel heel erg wit en vermoeid eruit ziet, een hele bolle buik heeft en haar lengte was in curve afgenomen. Van gemiddeld naar -1. Ook haar gewicht was iets te weinig omhoog gegaan (laatste jaar 1100 gram totaal). Dat gecombineerd met al sinds haar geboorte problemen rondom ontlasting en buikpijn was voor de kinderarts reden om maar weer onderzoek te gaan doen. We moesten meteen bloed laten prikken en kregen een potje mee voor ontlastingonderzoek. Over drie maanden terug komen om te kijken of haar groei is bijgetrokken. En over twee weken de uitslagen per telefoon. Er is in ieder geval geprikt op ijzertekort, coeliakie en opname van vitaminen (?) Meiske raakte al in paniek bij witte jas 1 maar ging volledig door het lint uiteindelijk.. Ze is zo bang voor artsen
Ze heeft wel veel klachten die er op lijken inderdaad, alleen groeiachterstand niet. Ze is wel altijd een lichtgewichtje geweest maar in lengte altijd heel gemiddeld. En er is al eens eerder op geprikt, toen waren de uitslagen negatief. Kinderarts zei dat het soms voorkomt dat testen eerst negatief zijn en later alsnog positief.quote:Op maandag 11 april 2016 19:44 schreef Goitske het volgende:
[..]
Ik zag je foto en las eerste stuk van je verhaal eerste wat ik dacht is het geen coeliakie?
Maar zag net dat ze daar op onderzoeken![]()
Zelf werk ik voor een kindermdl arts vandaar gelijk herkenning van de klachten... Ik hoop voor je dat het niet zo is maar nog meer dat ze vinden wat het is
Mocht het wel zo zijn kan ik evt oms info pakket sturen plus wat glutenvrije recepten. We hebben toestemming van jamie Oliver nederland en schrijfster van goedzoet om een paar recepten van hun aan de patiënten te geven
De klachten kunnen van stereotype coeliakie zijn dus groeiachterstand en bolle buik tot onbegrepen buikpijn klachten en alles er tussen in.quote:Op maandag 11 april 2016 20:17 schreef .Sparkling. het volgende:
[..]
Ze heeft wel veel klachten die er op lijken inderdaad, alleen groeiachterstand niet. Ze is wel altijd een lichtgewichtje geweest maar in lengte altijd heel gemiddeld. En er is al eens eerder op geprikt, toen waren de uitslagen negatief. Kinderarts zei dat het soms voorkomt dat testen eerst negatief zijn en later alsnog positief.
Ik weet niet, we klungelen nu al zo lang.. En iedere keer weer nieuwe onderzoeken en prikken en nog nooit is er iets uitgekomen.. Vind het zo zielig
Oh en ik zal je onthouden! Mocht het nodig zijn ga ik je even een PM doen
KMA is als baby een punt geweest, hebben toen Nutramigen moeten geven maar dat gaf geen verbetering van de klachten en is dus uiteindelijk uitgesloten. Andere allergieën weet ik niet, is nog niet onderzocht. Maar is misschien wel iets om te bespreken als uit deze onderzoeken weer niets komt.quote:Op maandag 11 april 2016 20:24 schreef L-E het volgende:
En een andere voedingsallergie Spark? Tarwe, kma, etc?
Kwam er bij jullie iets uit?quote:Op maandag 11 april 2016 20:30 schreef Ticootje het volgende:
Het verhaal komt me wel bekent voor. Moe, bleek, bolle buik, buikpijn.
Wanneer krijg je de uitslag?
Bij jullie kwam er coeliakie uit he? De 19e krijgen we de uitslag.quote:Op maandag 11 april 2016 20:30 schreef Ticootje het volgende:
Het verhaal komt me wel bekent voor. Moe, bleek, bolle buik, buikpijn.
Wanneer krijg je de uitslag?
Ik zeg snel uit mn hoofd 1,5 jaar terug. Lang lopen zeulen ook, huisarts die het allemaal wel mee vond vallen, kinderen hebben wel eens buikpijn en last van poepen.quote:
Hopelijk komt er gewoon wat uit. Want hoe kut een diagnose soms ook is, je hebt dan in elk geval antwoord wat er in godsnaam met je kind is.quote:Op maandag 11 april 2016 20:34 schreef .Sparkling. het volgende:
[..]
Bij jullie kwam er coeliakie uit he? De 19e krijgen we de uitslag.
Heb je wel eens de HLA typering laten prikken? dus de HLA DQ2 en HLA DQ8? daaraan kun je zien of de erfelijkheid aanwezig is, als dat negatief is heb je je antwoord of het coeliakie is of niet. De HLA typering staat op een formulier van Sanquin zo uit mijn hoofd nr 14 dat is eentje met een blauwgroenige rand en staat het in de meest rechter kolomquote:Op maandag 11 april 2016 20:40 schreef Ticootje het volgende:
Oh ja coeliakie inderdaad.
Nu houden we Jen weer in de gaten. Ook alweer steeds buikpijn en opeens de groei die inkakt. Wel al eens geprikt op antistoffen, maar die waren te weinig voor een diagnose.
Maar ik heb geen idee en de jeugdarts dus ook niet, of coeliakie is aangeboren of dat het ook later kan ontwikkelen. Je hoort wel vaak dat klachen vaak later pas worden ontdekt, maar vaak zijn er dan wel altijd wel klachten geweest.
Anyway. Het is gewoon klotezooi en soms vind ik het echt wel sneu om weer uit te leggen dat ze iets niet kan eten.
Nee alleen anti ttg.quote:Op maandag 11 april 2016 20:46 schreef Goitske het volgende:
[..]
Heb je wel eens de HLA typering laten prikken? dus de HLA DQ2 en HLA DQ8? daaraan kun je zien of de erfelijkheid aanwezig is, als dat negatief is heb je je antwoord of het coeliakie is of niet. De HLA typering staat op een formulier van Sanquin zo uit mijn hoofd nr 14 dat is eentje met een blauwgroenige rand en staat het in de meest rechter kolom
Het nadeel van huisartsen en vaak ook gewone kinderartsen zijn er minder alert op, buikpijn gebeurt vaker klaar. Pas als het zo duidelijke coeliakie is denken ze er vaak pas aan. Ik pik ze vaak al bij de verwijzingen er uit dat ik ze voorleg aan mijn arts 9 van de 10x heb ik gelijk
Vragen om hla typering en dan specifiek om de hla dq2 en hla dq8 dat is de erfelijkheid voor coeliakiequote:Op maandag 11 april 2016 20:53 schreef Ticootje het volgende:
[..]
Nee alleen anti ttg.
Ik heb gewoon te weinig verstand van dit. Ik weet niet waar ik op moet staan om te testen.
Als apeldoorn dichterbij is dan is dat ook een optie zit dr oudshoorn kinderarts MDL, zij scopieerd zelf. Staat landelijk ook erg goed bekendquote:Op maandag 11 april 2016 21:54 schreef mignonne het volgende:
Sparkling mocht je er niet helemaal uitkomen met de arts en coeliakie blijft toch knagen dan kun je altijd een afspraak maken bij de coeliakiepoli van het LUMC. Daar zit dr Luisa de Mearin, expert op dit gebiedhttps://www.lumc.nl/org/coeliakiepoli/
Mijn E. heeft daar haar biopt gehad, ze had al een diagnose obv antistoffen maar vanwege een lopend onderzoek wilde onze kinderarts liever in het lumc het biopt dan in eigen zh.
Zijn wel meer artsen die zelf scopie uitvoeren toch?quote:Op maandag 11 april 2016 22:24 schreef Goitske het volgende:
[..]
Als apeldoorn dichterbij is dan is dat ook een optie zit dr oudshoorn kinderarts MDL, zij scopieerd zelf. Staat landelijk ook erg goed bekend
Kinderartsen mogen geen scopieen doen tenzij ze mdl arts zijn. In onze regio is zij de enige daarnaast in Nijmegen en Utrecht. Waar zij trouwens ook gewerkt heeft maar voor apeldoorn kiest ivm de reisafstand ze woont in de omgeving van hengelo en wil niet in het mst werken omdat haar man daar werkt.quote:Op maandag 11 april 2016 22:35 schreef mignonne het volgende:
[..]
Zijn wel meer artsen die zelf scopie uitvoeren toch?ik vind dat niet zo interessant eerlijk gezegd of de arts het wel of niet zelf doen, als ze het maar laten doen. Anyhoe, t ging me er meer om dat je in het lumc ook zonder verwijzing terecht kunt met kind. Vandaar het 'niet helemaal er uit komen'.
Ja dat weet ik, maar er zijn dus meer kinder-mdl artsen die zelf scopieën doen, en indien ze het niet zelf doen wordt er doorgaans verwezen dus ik vind het persoonlijk niet zo boeiend of de kinderarts dat wel of niet zelf doet. Wij zijn ook verwezen, bij E. naar het LUMC en bij A. naar de kinderMDL van een ander zh hier in de buurt.quote:Op dinsdag 12 april 2016 06:56 schreef Goitske het volgende:
[..]
Kinderartsen mogen geen scopieen doen tenzij ze mdl arts zijn. In onze regio is zij de enige daarnaast in Nijmegen en Utrecht. Waar zij trouwens ook gewerkt heeft maar voor apeldoorn kiest ivm de reisafstand ze woont in de omgeving van hengelo en wil niet in het mst werken omdat haar man daar werkt.
Evt kan de volwassenmdl de scopieen uitvoeren maar dat gaat vaak minder kindvriendelijk
Ik geef aan als dit meer in haar regio ligt of handiger is dit ook een optie isquote:Op dinsdag 12 april 2016 07:40 schreef mignonne het volgende:
[..]
Ja dat weet ik, maar er zijn dus meer kinder-mdl artsen die zelf scopieën doen, en indien ze het niet zelf doen wordt er doorgaans verwezen dus ik vind het persoonlijk niet zo boeiend of de kinderarts dat wel of niet zelf doet. Wij zijn ook verwezen, bij E. naar het LUMC en bij A. naar de kinderMDL van een ander zh hier in de buurt.
Het ging mij helemaal niet over of de arts wel of geen scopie doet. Nogmaals, ik geef Sparkling alleen de tip van het LUMC voor als ze er met haar eigen arts niet uit komt.
Ja dat begreep en begrijp ik en dat zal voor Sparkling wel gelden geloof ik, maar je gaat voorbij aan wat ik zei. Ik gaf het lumc aan omdat men daar zonder verwijzing terecht kan. Doorgaans kan dit niet in andere ziekenhuizen. Lang niet iedereen is op de hoogte van het bestaan van die poli, vandaar.quote:Op dinsdag 12 april 2016 07:52 schreef Goitske het volgende:
[..]
Ik geef aan als dit meer in haar regio ligt of handiger is dit ook een optie is
Ik weet hoe het is, het is slopend om zo naar je kind te moeten kijken en gewoon te weten dat er iets is, maar wat?! Wij hadden het destijds met de jongste en nu ook weer met de oudste. Het blijft modderen. Ik had echt het gevoel dat het aan mij lag soms, dat ik dat kind niet al die onnodige onderzoeken aan moest doen enz. Ik had t gevoel datze door mn vingers door glipte maar niemand zag echt wat ik zag, behalve de kinderarts gelukkig. Grote opluchting na diagnose hier. Ik hoop dat je er snel achter bent wat er speelt, ongeacht wat dat is.quote:Op dinsdag 12 april 2016 09:08 schreef .Sparkling. het volgende:
Dankjewel Mignonne, dat wist ik inderdaad niet.
Ik heb zelf nog geen idee in welke richting ik het zoeken moet maar dat er iets moet gebeuren is wel duidelijk. We hoopten op verbetering van het moe zijn en slechte slapen na buisjes en neusamandelen verwijderen maar helaas, moeten het ergens anders zoeken.
Nee dat was de uitslag van de antistoffen. Bram had geen antistoffen, Jen wel. Daar hingen ze meteen aan dat Jen dan ook het gen zou hebben, anders zou ze geen antistoffen hebben..quote:Op maandag 11 april 2016 21:49 schreef mignonne het volgende:
Tico je hebt me ooit gezegd dat je meiden allebei het gen hebben en Bram niet. Volgens mij is die bepaling wel al gedaan dus als ik het me goed herinner![]()
(wij gaan vrijdag weer, ook voor extra aandacht voor de oudste)
Wat is het beleid voor een biopt? Ik heb begrepen dat het voor kinderen al niet mer nodig is bij duidelijke bloeduitslagen voor een definitieve diagnose. Leyla haar antistoffen waren onmeetbaar hoog en ze heeft nooit een biopt gehad daarom.quote:Op maandag 11 april 2016 21:54 schreef mignonne het volgende:
Sparkling mocht je er niet helemaal uitkomen met de arts en coeliakie blijft toch knagen dan kun je altijd een afspraak maken bij de coeliakiepoli van het LUMC. Daar zit dr Luisa de Mearin, expert op dit gebiedhttps://www.lumc.nl/org/coeliakiepoli/
Mijn E. heeft daar haar biopt gehad, ze had al een diagnose obv antistoffen maar vanwege een lopend onderzoek wilde onze kinderarts liever in het lumc het biopt dan in eigen zh.
A had toch ook geen antistoffen?quote:Op dinsdag 12 april 2016 09:15 schreef mignonne het volgende:
[..]
Ik weet hoe het is, het is slopend om zo naar je kind te moeten kijken en gewoon te weten dat er iets is, maar wat?! Wij hadden het destijds met de jongste en nu ook weer met de oudste. Het blijft modderen. Ik had echt het gevoel dat het aan mij lag soms, dat ik dat kind niet al die onnodige onderzoeken aan moest doen enz. Ik had t gevoel datze door mn vingers door glipte maar niemand zag echt wat ik zag, behalve de kinderarts gelukkig. Grote opluchting na diagnose hier. Ik hoop dat je er snel achter bent wat er speelt, ongeacht wat dat is.
Heel veel sterkte en mocht je je ei kwijt willen dan facebook gerust he(werkt makkelijker dan dm).
Oooh dan heb ik je verkeerd begrepen. In dat geval zou ik voor jen vragen om biopsie. Is wel belastend maar dan heb je uitsluitsel. Als Jen antistoffen had die boven de 7 zijn (van een bepaalde waarde) dan is dat in principe reden voor biopt.quote:Op dinsdag 12 april 2016 09:16 schreef Ticootje het volgende:
[..]
Nee dat was de uitslag van de antistoffen. Bram had geen antistoffen, Jen wel. Daar hingen ze meteen aan dat Jen dan ook het gen zou hebben, anders zou ze geen antistoffen hebben..
Ik ben hier gewoon niet genoeg op mn strepen gaan staan.
Klopt, A had as onder de 7. Maar heeft momenteel zoveel klachten en zit slecht in haar vel dat ik het graag weer bepaald wil hebben. Ze moet sowieso weer voor de jaarlijkse screening dus dat komt mooi uit.quote:Op dinsdag 12 april 2016 09:20 schreef Ticootje het volgende:
[..]
A had toch ook geen antistoffen?
Weet jij of coeliakie zich wel op latere leeftijd kan ontwikkelen als je er aanleg voor hebt?
Ok..quote:Op dinsdag 12 april 2016 09:35 schreef mignonne het volgende:
[..]
Oooh dan heb ik je verkeerd begrepen. In dat geval zou ik voor jen vragen om biopsie. Is wel belastend maar dan heb je uitsluitsel. Als Jen antistoffen had die boven de 7 zijn (van een bepaalde waarde) dan is dat in principe reden voor biopt.
Beleid voor biopt is idd dat na positieve uitslag bij antistoffen altijd biopt volgt tenzij antistoffen tienvoud van uitgangswaarden. Verschilt een beetje per ziekenhuis wat ze aanhouden maar doorgaans volgt na AS onmeetbaar geen biopt meer.
E. haar antistoffen zaten op de grens en vanwege haar leeftijd (nog geen 2) wilde ka graag biopt.
Hoogte van antistoffen zegt overigens niet per se iets over mate van darmschade. E. had dus niet uitzonderlijk veel antistoffen maar wel Marsh 3b/c.
Ja je noemt twee verschillende dingen en allebei kloptquote:Op dinsdag 12 april 2016 09:42 schreef Ticootje het volgende:
[..]
Ok..
Met dit in mn hoofd ga ik toch maar eens op mn strepen staan dat ik Jen gewoon onderzocht wil hebben. Ze had een uitslag van 7 of 9 (ik weet het niet meer), en blijkbaar was alles onder de 10 een negatieve uitslag en geen reden om verder te kijken.
Zeker nu ze toch wel vaak klaagt over buikpijn kan ik nog eens bloed laten prikken, als er dan toch weer een waarde uitkomt dan gewoon hoe dan ook een doorverwijzing vragen, ook als de huisarts het een negatieve uitslag vind.
Kun je coeliakie in gradaties hebben? Leyla dr antistoffen zijn eigenlijk nog nooit onder de 20 geweest, terwijl we echt onwijs streng zijn. Kleine dingen die er dus op school fout gaan zorgen steeds voor hoge uitslagen.
Kan het zo zijn dat een coeliakiepatient niet zo heftig reageert op een kleine fout? Of zou het dus in geval van Jen kunnen zijn dat de antistoffen niet waanzinnig hoog zijn maar dat ze het wel degelijk heeft?
klopt! Beleid is aangeoast voor diagnose als de klachten en bloedwaarden overtuigend zijn is een scopie ook niet noodzakelijk meerquote:Op dinsdag 12 april 2016 09:17 schreef Ticootje het volgende:
[..]
Wat is het beleid voor een biopt? Ik heb begrepen dat het voor kinderen al niet mer nodig is bij duidelijke bloeduitslagen voor een definitieve diagnose. Leyla haar antistoffen waren onmeetbaar hoog en ze heeft nooit een biopt gehad daarom.
Dit zou ik ook doen ja.quote:Op donderdag 14 april 2016 22:10 schreef L-E het volgende:
Je zit toch niet elke dag in een toets? Volgende keer overslaan en dan haar laatste keer laten zijn op een dag dat ze wel gebracht en gehaald kan?
E is volgens ons meetlint 96 of 97 cm, gewicht hoor ik als we op het cb moeten zijn. Zal morgen eens informeren wanneer we daar moeten zijn want ik heb nog geen uitnodiging gehadquote:Op donderdag 14 april 2016 22:14 schreef L-E het volgende:
Wat wegen jullie bijna 3-jarigen bij welke lengte?
Is dat gek? Bij welke leeftijd zou ze moeten komen?quote:Op donderdag 14 april 2016 22:22 schreef LadyBlack het volgende:
[..]
E is volgens ons meetlint 96 of 97 cm, gewicht hoor ik als we op het cb moeten zijn. Zal morgen eens informeren wanneer we daar moeten zijn want ik heb nog geen uitnodiging gehad
Bij 3 jaarquote:Op donderdag 14 april 2016 22:25 schreef L-E het volgende:
[..]
Is dat gek? Bij welke leeftijd zou ze moeten komen?
Eva was 95 cm en 12.4 kgquote:Op donderdag 14 april 2016 22:14 schreef L-E het volgende:
Wat wegen jullie bijna 3-jarigen bij welke lengte?
L weegt 14 kilo op de thuisweegschaal en is ergens tussen 92 en 98 als ik op zn kleding af ga. Meten en wegen op het cb is paniek dus dat heb ik vorige x overgeslagen.quote:Op donderdag 14 april 2016 22:14 schreef L-E het volgende:
Wat wegen jullie bijna 3-jarigen bij welke lengte?
Ik vind het niet veel klinken, hoor. Het duurt nog 3 maanden voordat ze 3 is, maar Nora weegt ook al 14kg. Ik weet niet precies hoe lang ze is, ik gok 94cm.quote:Op donderdag 14 april 2016 22:18 schreef L-E het volgende:
Sticker is 98 cm en 15 kilo. Ik vind het als enorm veel klinken, maar ik heb niet het beste referentiekader geloof ik
Jan zat met 2 1/2 op 16.3 kg, teun is toen over gegaan van de maxicosi in de auto stoel en jan van zijn stoel op de vervolgstpel waar hij 16 kg voor moest zijn.quote:Op donderdag 14 april 2016 22:14 schreef L-E het volgende:
Wat wegen jullie bijna 3-jarigen bij welke lengte?
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |