Wil je ook een plekje in le lijstje? Stuur houdjemond dan even een PM

SPOILER

Sylvana
Ik ben Sylvana, 29 jaar en ik heb verschillende chronische ziektes.
Ik heb sinds 2011 Diabetes type1. De eerste jaren spoot ik insuline en lukte het me omdat ik ook psychische problemen heb niet goed om mijn Diabetes te reguleren. Daardoor ben ik een aantal keren in het ziekenhuis beland. De laatste 2 jaar gaat het gelukkig beter en heb ik het goed onder controle. Sinds november 2015 heb ik een insulinepomp, wat het leven een stuk makkelijker maakt omdat ik mijn Diabetes nu veel flexibeler kan reguleren. Naast Diabetes heb ik ook nog Scoliose en de ziekte van Crohn. Voor mijn psychische problematiek volg ik therapie. Ik ben volledig arbeidsongeschikt en krijg een Wajong-uitkering.

LPFAN
Ik ben LPFAN, 27 jaar en mijn nieren werken niet meer. (Of nah ja misschien nog 5%) Hierdoor moet ik 3 keer in de week 3.5 uur aan de dialyse om te overleven. Hierdoor zit ik werkloos thuis.

vannelle
Ik ben vannelle (alhoewel de meeste mensen mij gewoon Richard noemen) en ben 47 jaar oud.
Sinds 1998 heb ik rugproblemen waar het volgende aan gedaan is:
1999 hernia operatie
2003 2 discusprotheses (L4-L5/L5-S1)
2013 dezelfde niveau's vastgezet, artrose verwijderd en zenuwkanalen wijder gemaakt.

Momenteel zenuwschade doordat de artrose de zenuwen te lang klem heeft gehouden en 10 februari begin ik weer met revalidatie met als doe de belangrijkste pijnpunten er uit te pakken waardoor gerichte pijnbestrijding wellicht mogelijk is.

Wat ik ook heb maar verder geen pijn doet is osteoporose, botontkalking dus.
Ook ik zit 100% in de WAO en dat is eerlijk gezegd best wel rustgevend, geen sollicitatieplicht en zo.
Ik zou graag wíllen werken maar UWV snapt gelukkig ook dat dat niet kan.

caroro
Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13 en 3 jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werken en daar is het UWV het nu ook 100% mee eens

Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of überhaupt veel te doen.

houdjemond
In september 2015 heeft deze 26-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie ,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden.
Verder ben ik een grootverbruiker van Oxycodon en Pancreatine.

poesopstokje
Vrouw, 24 jaar, naast de diagnoses Asperger en (nog niet behandelde) PTSS heb ik ook een ''slaapstoornis NAO'' in m'n dossier staan.

Al sinds ik me kan herinneren heb ik hele levendige en heftige nachtmerries, gedurende de hele nacht (of middag, ligt eraan wanneer ik slaap ). In combinatie met Hypnagogische hallucinaties en verlammingen.

Meerdere onderzoeken, medicijnen en andere ''middeltjes'' gebruikt, maar tot op heden geen oorzaak/genezing.

Ik ben dus chronisch ziek. Erg weinig energie, altijd moe. Maar ook altijd bang, voor de nacht en het slapen.
Opleiding heb ik niet kunnen doen, ik ben gestrand met een VMBO-TL diploma.
Werken zit er ook niet in. Ik krijg een bijstandsuitkering zonder sollicitatieplicht.

Fripsel
Ik ben 22 jaar en heb sinds oktober 2014 de diagnose fibromyalgie. Maar mijn onderzoekstraject is begonnen toen ik 11 was. Ik heb 3 maanden therapie gehad in een revalidatiecentrum maar de eindconclusie was dat geen van m'n doelstellingen behaald was (au). Ik woon samen met mijn vriend en ben onlangs gestopt met mijn studie en werk op dit moment parttime in de supermarkt. Binnenkort krijg ik een intake bij het GGZ omdat ik niet goed meer met mijn angsten overweg kan.

Superkimmi
Vrouw, geboren in 1990. Ik heb al sinds de basisschool astma en in de eerste periode vaak last gehad van longontstekingen. Na de puberteit ben ik een aantal jaar vrij stabiel geweest. Maar de laatste paar jaar ben ik onwijs vaak verkouden voor een langere periode. Dit heeft erg veel invloed op mijn energielevel, conditie en algehele lichamelijke toestand, omdat verkouden zijn voor mij echt een ramp is. In maart 2016 is na een nieuwe longontsteking bij mij longfibrose geconstateerd. Omdat mijn longen nog niet onwijs beschadigd zijn zullen de extra gevolgen voorlopig nog wel te overzien zijn. Gedurende 2016 zal ik vaak bij de longarts te vinden zijn om verder te onderzoeken wat mijn baseline scenario is (hoe gaat het met mijn longen als ik niet verkouden ben), wat er precies gebeurt wanneer ik wel verkouden ben en of er verdere medicatie nodig is (en werkt) in de nabije toekomst..

Sararaats
36 jaar.
Ik heb de ziekte van Hashimoto. Dit betekent dat mijn afweersysteem van mijn lichaam mijn schildklier aanvalt.

Heel kort: De ziekte van Hashimoto is een vaak voorkomende vorm van hypothyreoïdie. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam de schildklier aanvalt. Hierdoor ontstaan steeds terugkerende ontstekingen, en laat de klier het afweten. De gevolgen daarvan zijn voelbaar over het hele lichaam.

Ik was altijd maar moe en mijn schildklier zwol op.

Ik kreeg L-Thyroxine® 25mcg maar als die niet helpt: radio-actief jodium. Laatste optie is een operatie.

Jaimy_Luca
31 jaar.
Ik heb diabetes type 2. Nog niet kunnen accepteren, daarom moet ik sinds een poosje insuline spuiten. Begon met 8EH, zit inmiddels op 50EH... Daarnaast nog 2 tabletjes Metformine.
Ik heb daarnaast autisme en psychische problemen (en heel vroeger nog gediagnosticeerd met Schizoaffectieve stoornis). Ik slaap vaak slecht wat m'n psyche zwak maakt en ik rare dingen kan denken/doen.

quote:

Op zondag 3 april 2016 20:18 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Implanon een optie? Die heb ik

quote:

Op zondag 3 april 2016 20:20 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Nou jouw positiviteit ben ik wel trots op hoor. Poepoe petje af en dan kom ik hier Zeiken over mijn schildklier haha.

quote:

Op zondag 3 april 2016 20:23 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Misschien wel! Thanks. Wacht eerst volgende maand ff af

[..]

Daar is dit topic voor hoor! Je zeikt niet Ik heb veel positieve dingen gekregen door mijn ziekte vandaar dat ik er erg positief over ben. En als ik niet aan de dialyse zat was ik nu dood geweest, en ik voel me nu goed dus dat helpt ook wel haha

quote:

Op zondag 3 april 2016 20:25 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Chronisch ziek zijn brengt ook veel wijsheid! Meestal is het wel ok, maar als m'n werk dan zo stom doet..

quote:

Op zondag 3 april 2016 20:27 schreef Fripsel het volgende:
Niks "doms" aan hoor PristheSiz, als dat ik heel goed snap hoe je je voelt.

Maar doe niet net als ik ik had in november een baantje achter de kassa gescoord, en daar was ik al superblij mee, want ik was net een maand definitief met m'n studie gestopt. En toen wilde ze me na een maand al als leidinggevende. Maar dat was zoveel in een keer dat ik echt alleen nog maar durfde te werken slapen werken slapen bijna. Ging niet eens naar fysio want als dat verkeerd zou vallen, de sjaak op m'n werk.

En toen kreeg ik een stomme griep en toen werd ik alsnog teruggeplaatst in functie omdat ze er niet op vertrouwde. Die deed zeer

quote:

Op zondag 3 april 2016 22:30 schreef caroro het volgende:
Hai Pris! Welkom in dit topic!
En ik las je vraag in het vorige deel LPF(weet niet of je uit een vorig deel kan quoten,newbie ) maar als het goed is krijg ik morgen ook te horen of het goed of fout zit, en wat er te gebeuren staat wanneer die lead idd ook tegen het ruggemerg aanzit.

Poes, laat je niet op je kop zitten door een of andere mafkees hoor! Ga je nog wel je verhaal uit het tijdschrift plaatsen hier??? Ben razend nieuwsgierig. Anders vind ik een pm met de naam van het tijdschrift ook goed hoor, dan kijk ik morgen ff in de kiosk in het Erasmus. Zal toch wel even op de uitslag moeten wachten.

quote:

Op zondag 3 april 2016 22:30 schreef caroro het volgende:
Hai Pris! Welkom in dit topic!
En ik las je vraag in het vorige deel LPF(weet niet of je uit een vorig deel kan quoten,newbie ) maar als het goed is krijg ik morgen ook te horen of het goed of fout zit, en wat er te gebeuren staat wanneer die lead idd ook tegen het ruggemerg aanzit.

Poes, laat je niet op je kop zitten door een of andere mafkees hoor! Ga je nog wel je verhaal uit het tijdschrift plaatsen hier??? Ben razend nieuwsgierig. Anders vind ik een pm met de naam van het tijdschrift ook goed hoor, dan kijk ik morgen ff in de kiosk in het Erasmus. Zal toch wel even op de uitslag moeten wachten.

quote:

Ik ken het hoor, Toen ik nog werk had heb ik me ook nooit ziek gemeld. Ben dan idd ook bang voor verlies. Maar iedereen is wel eens ziek

quote:

Op zondag 3 april 2016 22:40 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik ook vrijwel nooit. Weet nog goed dat ik een avond moest werken en me lichtjes ziek voelde (warm/koud/warm/koud, toilet die dan koud aanvoelt), toch gaan werken.

En die keer dat ik me wél ziekmeldde ben ik niet meer beter geworden. Sindsdien in ziektewet, later WIA.

quote:

Op zondag 3 april 2016 22:42 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Eigenlijk moeten we met z'n allen zo'n kutreactie als in het vorige topic compleet negeren. Zulke mensen doen het erom.

Gewoon niet erop ingaan, dan is de lol er snel vanaf.

quote:

Op zondag 3 april 2016 22:42 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Eigenlijk moeten we met z'n allen zo'n kutreactie als in het vorige topic compleet negeren. Zulke mensen doen het erom.

Gewoon niet erop ingaan, dan is de lol er snel vanaf.

quote:

Op zondag 3 april 2016 22:34 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ik stuur je zo een dm, de behoefte om het hier te plaatsen is aardig weg

Succes morgen!

quote:

Op zondag 3 april 2016 22:58 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Ik heb weleens slaapverlamming gehad. Je kan dan echt hele enge dingen zien en voelen.

En laatst had ik een tijdje ook iets raars met slapen. Ik sliep gewoon in, maar halverwege de nacht werd ik wakker met een licht paniekgevoel en dat ik nu direct iets moest doen. Maar wat dat iets was dat wist ik nooit. (Ja ergens heel vaag diep in mijn hoofd wel, maar ik kon er nooit meer echt opkomen.)

Soms ging ik zelfs uit bed om dat "iets" te doen, maar dan toch maar weer terug want ik wist het toch niet meer wat het was.

Dat is nu alweer een tijdje over. Maar het was wel bizar. Vrijwel elke nacht had ik het. Zo ineens ontstond het en zo ineens was het weer weg.

quote:

Op zondag 3 april 2016 20:26 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja idd. Helpt niet mee

quote:

Op maandag 4 april 2016 08:50 schreef sararaats het volgende:
Het gekke bij mij is dat de schildklier normaal werkt.

quote:

Op maandag 4 april 2016 08:50 schreef sararaats het volgende:
Het gekke bij mij is dat de schildklier normaal werkt.

quote:

Op maandag 4 april 2016 12:10 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Heb je geen Hashimoto?

quote:

Op maandag 4 april 2016 12:42 schreef sararaats het volgende:

[..]

jawel en dat is het rare

quote:

Op maandag 4 april 2016 12:46 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Leg eens uit, dan.

quote:

Op maandag 4 april 2016 12:51 schreef sararaats het volgende:

[..]

euh. ik weet niet goed hoe ik dat moet uitleggen.

in elk geval voel ik me best goed. alleen een verhitte discussie gehad met de mama.

quote:

Op maandag 4 april 2016 12:52 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Heb je bloedonderzoek gehad waaruit bleek dat de schildklierfunctie goed is?

Op grond waarvan is dan de Hashimoto vastgesteld?

quote:

Op maandag 4 april 2016 13:07 schreef sararaats het volgende:

[..]

jeps. ik denk in het bloed.

quote:

Op maandag 4 april 2016 13:09 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Hashimoto is toch een trage schildklier? Dat heb je dus niet?

quote:

Op maandag 4 april 2016 13:25 schreef sararaats het volgende:

[..]

nee, ik vind het dus heel vreemd.

ik denk eerder dat Hashimoto een auto-immuunziekte is en dat het niets te maken heeft met een trage schildklier.

quote:

Op maandag 4 april 2016 13:30 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Hashimoto is een auto-immuunziekte waardoor je schildklier trager werkt of zelfs helemaal ophoudt.

Dus wat jij dan hebt, is de vraag, wat mij betreft.

quote:

Op maandag 4 april 2016 13:33 schreef sararaats het volgende:

[..]

mja

quote:

Op maandag 4 april 2016 11:53 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Ben wel thuisgebleven vandaag en heb tot half 12 geslapen. Was nodig dus!

quote:

Op zondag 3 april 2016 22:30 schreef caroro het volgende:
Hai Pris! Welkom in dit topic!
En ik las je vraag in het vorige deel LPF(weet niet of je uit een vorig deel kan quoten,newbie ) maar als het goed is krijg ik morgen ook te horen of het goed of fout zit, en wat er te gebeuren staat wanneer die lead idd ook tegen het ruggemerg aanzit.

Poes, laat je niet op je kop zitten door een of andere mafkees hoor! Ga je nog wel je verhaal uit het tijdschrift plaatsen hier??? Ben razend nieuwsgierig. Anders vind ik een pm met de naam van het tijdschrift ook goed hoor, dan kijk ik morgen ff in de kiosk in het Erasmus. Zal toch wel even op de uitslag moeten wachten.

quote:

Op maandag 4 april 2016 13:36 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Slik je schildkliermedicatie?

quote:

Op maandag 4 april 2016 13:52 schreef sararaats het volgende:

[..]

schildklierhormoon

quote:

Op maandag 4 april 2016 13:53 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Dan heb je dus wel een te langzaam werkende schildklier.

quote:

Op maandag 4 april 2016 13:53 schreef sararaats het volgende:

[..]

ow

quote:

Op zondag 3 april 2016 23:02 schreef superkimmi het volgende:
Pff ik ben inmiddels alweer 2 mnd aan het snotteren en hoesten. Wil nu extra graag dat het over is want dan kan ik pas echt weten hoe t in normale situatie met mn longen gesteld is. Kan ook nog steeds niet zonder neusspray ademhalen terwijl je t maar een week hoort te gebruiken..

quote:

Op zondag 3 april 2016 22:30 schreef caroro het volgende:
maar als het goed is krijg ik morgen ook te horen of het goed of fout zit, en wat er te gebeuren staat wanneer die lead idd ook tegen het ruggemerg aanzit.

quote:

Op maandag 4 april 2016 16:03 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Wow, ben ff aan het huilen. En waarom?

Ik wilde in de tuin een doorgang voor de motor en fietsen maken aangezien de andere uitgang dichtgaat. Ik lekker bezig met de schep, wel retezwaar. En ineens een pijn in m'n arm. Ik ff gewacht en dacht: hoppa nu weer verder. Maar nee hoor. Serieuze pijn in bovenarm.

En dat kan ik gewoon ff niet hebben. Ik wil zo graag die verrassing voor vriend straks hebben.

Stomme arm.

Nu ff op de bank, arm rust en zo weer ff proberen.

quote:

Op maandag 4 april 2016 16:03 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Wow, ben ff aan het huilen. En waarom?

Ik wilde in de tuin een doorgang voor de motor en fietsen maken aangezien de andere uitgang dichtgaat. Ik lekker bezig met de schep, wel retezwaar. En ineens een pijn in m'n arm. Ik ff gewacht en dacht: hoppa nu weer verder. Maar nee hoor. Serieuze pijn in bovenarm.

En dat kan ik gewoon ff niet hebben. Ik wil zo graag die verrassing voor vriend straks hebben.

Stomme arm.

Nu ff op de bank, arm rust en zo weer ff proberen.

quote:

Op maandag 4 april 2016 13:58 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Hoe kwam je er dan bij dat je schildklier normaal werkt?

quote:

Op maandag 4 april 2016 16:39 schreef sararaats het volgende:

[..]

via de specialist. die kwibus zal nu toch niks verzinnen hé.

quote:

Op maandag 4 april 2016 16:40 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Was dit voordat je aan de medicatie bent begonnen of nu mét de medicatie?

quote:

Op maandag 4 april 2016 16:40 schreef sararaats het volgende:

[..]

voor

quote:

Op maandag 4 april 2016 16:40 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Waarom moet je dan schildklierhormoon slikken?

quote:

Op maandag 4 april 2016 16:42 schreef sararaats het volgende:

[..]

Hashimoto

quote:

Op maandag 4 april 2016 13:51 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hehehe ik heb tot 1 uur geslapen ;p Had het ook nodig, vannacht geen oog dicht gedaan.

quote:

Op maandag 4 april 2016 16:42 schreef sararaats het volgende:

[..]

Hashimoto

quote:

Op maandag 4 april 2016 16:44 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Maar je schildklierfunctie is goed, zonder medicatie?

Dit schiet niet op, hoor.

SPOILER

Mijn lichaam vind ik wat dat betreft wat apart (wel positief apart): Ik merkte dus echt pijn op in mijn bovenarm, en kreeg mijn arm moeilijker omhoog. Maar na ff rusten is het ook zo goed als over. Ja voel het nog wel een klein beetje, maar het scheppen ging. Toen het net gebeurd was probeerde ik door te scheppen, maar dat ging niet.

quote:

Op maandag 4 april 2016 16:44 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Ow ik heb vannacht prima geslapen, en vanmorgen, en vanmiddag. En ik ga zo maar weer slapen .

Kun je wel gewoon eten met nierfalen?

quote:

Op maandag 4 april 2016 16:59 schreef sararaats het volgende:

[..]

ik probeer het zo goed mogelijk te verwoorden maar heb Hashimoto. ik heb blijkbaar schildklierhormoon tekort.

quote:

Op maandag 4 april 2016 16:59 schreef sararaats het volgende:

[..]

ik probeer het zo goed mogelijk te verwoorden maar heb Hashimoto. ik heb blijkbaar schildklierhormoon tekort.

quote:

Op maandag 4 april 2016 08:50 schreef sararaats het volgende:
Het gekke bij mij is dat de schildklier normaal werkt.

quote:

Op maandag 4 april 2016 17:22 schreef sararaats het volgende:
https://nl.wikipedia.org/wiki/Ziekte_van_Hashimoto

quote:

Op maandag 4 april 2016 17:25 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja maar snap JIJ ook wat het inhoud?

quote:

Op maandag 4 april 2016 17:26 schreef sararaats het volgende:

[..]

niet zo goed

quote:

Op maandag 4 april 2016 17:09 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Haha slaapse alvast Buurman had veel lawaai vanacht, dus daar veel last van gehad helaas.
Normaal slaap ik goed.

Nee, ik moet natrium en kalium arm eten.

quote:

Op maandag 4 april 2016 17:27 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Moet je binnenkort weer naar de dokter? Vraag hem dan of hij het rustig en uitgebreid wil uitleggen.

quote:

Op maandag 4 april 2016 17:49 schreef sararaats het volgende:

[..]

in mei want bloedonderzoek. het is heel vervelend als ik door mijn handicap nooit goed begrijp wat mijn ziekte inhoudt.

quote:

Op maandag 4 april 2016 17:31 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Wat mag je dan bijvoorbeeld niet?

Nu de zomer aan zal breken zullen we ook wel weer vaker laat opblijvende buren hebben.

quote:

Op maandag 4 april 2016 17:59 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik hou bijvoorbeeld van rookworst bij mijn stamppot, maar dat mag ik niet hebben want zit belachelijk veel zout in. ( en met stamppot zelf moet ik ook uitkijken want aardappelen hebben veel kalium) Kalium is een rot mineraal wat dat betreft, het zit OVERAL in. Vooral in groente en fruit en melk. In het begin was het ook elke dag uitrekenen hoe en wat. Doe ik nu ook nog wel maar niet elke dag meer want je leert het wel.

quote:

Op maandag 4 april 2016 18:06 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Poeh dat lijkt me idd lastig ja. Ik heb hetzelfde met koolhydraten waar ik op moet letten. Maar dat lijkt me toch nog makkelijker dan op zout of op kalium oid moeten letten.

Ik heb mn eerste therapiedag achter de rug en ben helemaal gesloopt. Maar groep voelt wel goed aan iig. Maar ik zal dus weer wat minder actief zijn hier nu. Ff alle energie daar voor nodig voorlopig.
Ik lees wel mee en zal wel af en toe posten maar niet meer zo heel actief als nu. Dus geen paniek als jullie me een paar dagen niet zien reageren

quote:

Op maandag 4 april 2016 18:06 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Poeh dat lijkt me idd lastig ja. Ik heb hetzelfde met koolhydraten waar ik op moet letten. Maar dat lijkt me toch nog makkelijker dan op zout of op kalium oid moeten letten.

Ik heb mn eerste therapiedag achter de rug en ben helemaal gesloopt. Maar groep voelt wel goed aan iig. Maar ik zal dus weer wat minder actief zijn hier nu. Ff alle energie daar voor nodig voorlopig.
Ik lees wel mee en zal wel af en toe posten maar niet meer zo heel actief als nu. Dus geen paniek als jullie me een paar dagen niet zien reageren

quote:

Op maandag 4 april 2016 17:59 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik hou bijvoorbeeld van rookworst bij mijn stamppot, maar dat mag ik niet hebben want zit belachelijk veel zout in. ( en met stamppot zelf moet ik ook uitkijken want aardappelen hebben veel kalium) Kalium is een rot mineraal wat dat betreft, het zit OVERAL in. Vooral in groente en fruit en melk. In het begin was het ook elke dag uitrekenen hoe en wat. Doe ik nu ook nog wel maar niet elke dag meer want je leert het wel.

quote:

Op maandag 4 april 2016 18:06 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Poeh dat lijkt me idd lastig ja. Ik heb hetzelfde met koolhydraten waar ik op moet letten. Maar dat lijkt me toch nog makkelijker dan op zout of op kalium oid moeten letten.

Ik heb mn eerste therapiedag achter de rug en ben helemaal gesloopt. Maar groep voelt wel goed aan iig. Maar ik zal dus weer wat minder actief zijn hier nu. Ff alle energie daar voor nodig voorlopig.
Ik lees wel mee en zal wel af en toe posten maar niet meer zo heel actief als nu. Dus geen paniek als jullie me een paar dagen niet zien reageren

quote:

Op maandag 4 april 2016 18:39 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Oef ja dat is dan wel veel. Mis je weleens een worst?

Wat is je lievelingsgerecht?

quote:

Op maandag 4 april 2016 18:41 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jah ik ben gek op worst ;p gelukkig hebben we dat soms bij dialyse, dat scheelt. en soms eet ik heus wel zout hoor maar moet er wel mee uitkijken. Wat ik vooral heel erg mis is een drinkboullion nemen tussen de middag.

Mijn lievelingsgerecht is risotto. Gelukkig is er een merk met bouillionblokjes zonder natrium en kalium

SPOILER

quote:

Op maandag 4 april 2016 19:57 schreef LPFAN het volgende:
Pffff zo ga ik douchen tegenwoordig:

SPOILER

[ afbeelding ]

En dan helpt het nog geen steek

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:01 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Moet het droog blijven?

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:02 schreef Toto69 het volgende:
Godverdomme auw, wat doet m'n reet zeer tot aan het onderste stukje, alles geirriteerd of zo

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:02 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Bah

quote:

Op maandag 4 april 2016 19:53 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

ik had net kipfilet, retezout. Dat is ook geen aanrader hoor. En rookworst is ook niet echt mijn lieveling :-p dus dat zoutloos zou me wel lukken. en wat de buurman betreft, paintbalgeweer en schietem als je kan

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:03 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Ik heb in 7 maanden tijd in Tilburg niet 1x zoveel gedoe gehad als de afgelopen 1.5 week sinds het zkh. Waren ze er maar afgebleven

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:02 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja.

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:03 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Zout zit in meer dingen dan je denkt. Kipfilet zout? bedoel je dan als broodbeleg?

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:07 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Huishoudfolie eromheen rollen. Overvloedig. Zo deed ik dat met verband om mijn enkel bv. Komt geen water doorheen. Moet je wel flink veel doen hoor, helft ofzo. Maar die rollen zijn ongever 1,- ofzo dus dat kost dan ongever 3,50 per week. Maar als het je een hoop ellende bespaard..

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:08 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Nee was marinade die zo zout was, icm met de spek die erom zat.maar was echt te zout

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:07 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Huishoudfolie eromheen rollen. Overvloedig. Zo deed ik dat met verband om mijn enkel bv. Komt geen water doorheen. Moet je wel flink veel doen hoor, helft ofzo. Maar die rollen zijn ongever 1,- ofzo dus dat kost dan ongever 3,50 per week. Maar als het je een hoop ellende bespaard..

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:08 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Oh ja is ook zo iemand anders had dat ook als tip hier, Zal het Woensdag eens uitproberen, thanks.

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:10 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Plak je dat folie nog met iets vast trouwens?

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:09 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Oh ja bah das niet lekker idd. Marinade is idd bremzout, ik heb altijd naturel kip en kruid dat lekker zelf.

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:11 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Nee plakt wel aan zichzelf vast en anders een plakbandje denk ik. Maar ik deed dat nooit , die zooi plakt van zichzelf

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:03 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nou idd ja... wat hebben ze gedaan?

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:18 schreef Toto69 het volgende:

[..]

heel veel wildvlees weggehaald en lopen wroeten.

quote:

Op maandag 4 april 2016 18:06 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Poeh dat lijkt me idd lastig ja. Ik heb hetzelfde met koolhydraten waar ik op moet letten. Maar dat lijkt me toch nog makkelijker dan op zout of op kalium oid moeten letten.

Ik heb mn eerste therapiedag achter de rug en ben helemaal gesloopt. Maar groep voelt wel goed aan iig. Maar ik zal dus weer wat minder actief zijn hier nu. Ff alle energie daar voor nodig voorlopig.
Ik lees wel mee en zal wel af en toe posten maar niet meer zo heel actief als nu. Dus geen paniek als jullie me een paar dagen niet zien reageren

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:23 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Gisteren een goeie dag gehad, de hort op geweest, vanochtend ging het best goed, vanmiddag niet meer, verga van de pijn .

Positief punt: ik krijg een minder valide parkeerkaart (je kunt er maar blij om zijn, had het liever ook niet gehad als in ziek zijn toch heb ik het )

quote:

Op maandag 4 april 2016 19:57 schreef LPFAN het volgende:
Pffff zo ga ik douchen tegenwoordig:

SPOILER

[ afbeelding ]

En dan helpt het nog geen steek

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:29 schreef Adriane het volgende:

[..]

Dat is niet fijn!
Ik heb een paar maanden een pic-lijn gehad en die mocht ook niet nat worden. En de infuuspomp zat er ook nog aan vast. Verschrikkelijk vond ik dat.
De oplossing heb ik niet gevonden.

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:02 schreef Toto69 het volgende:
Godverdomme auw, wat doet m'n reet zeer tot aan het onderste stukje, alles geirriteerd of zo

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:23 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Gisteren een goeie dag gehad, de hort op geweest, vanochtend ging het best goed, vanmiddag niet meer, verga van de pijn .

Positief punt: ik krijg een minder valide parkeerkaart (je kunt er maar blij om zijn, had het liever ook niet gehad als in ziek zijn toch heb ik het )

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:28 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Snap je punt maar idd wel blij om zijn! Hoe is het nu met de pijn?

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:52 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Pijn is op het moment nog steeds niet fijn, grr . Hopelijk slaap ik vannacht een beetje, dan gaat het morgen vast beter

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:52 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Pijn is op het moment nog steeds niet fijn, grr . Hopelijk slaap ik vannacht een beetje, dan gaat het morgen vast beter

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:02 schreef Toto69 het volgende:
Godverdomme auw, wat doet m'n reet zeer tot aan het onderste stukje, alles geirriteerd of zo

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:02 schreef Toto69 het volgende:
Godverdomme auw, wat doet m'n reet zeer tot aan het onderste stukje, alles geirriteerd of zo

quote:

Op maandag 4 april 2016 21:37 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Maar hoe gaat het in Ierland?

quote:

Op maandag 4 april 2016 21:38 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik herinner me geloof ik een topic van je. Kunnen ze het echt nooit meer dichtmaken?

quote:

Op maandag 4 april 2016 22:52 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Wel leuk

[..]

Tot nu toe in 4.5 jaar en 8 operaties niet..

quote:

Op maandag 4 april 2016 20:22 schreef Adriane het volgende:

[..]

Fijn dat de groep goed voelt.het begin is weer gemaakt.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 08:59 schreef sararaats het volgende:
vandaag fotoshoot in de Zoo van Antwerpen

fotograaf van dienst: mama

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 09:01 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Je zit in het verkeerde topic...

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 09:03 schreef sararaats het volgende:

[..]

weet ik maar vandaag voel ik me eindelijk eens goed.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 09:22 schreef LPFAN het volgende:
Prikken ging zo goed dat ik er verbaasd over was haha

Heb alleen weer vaker koppijn. Voel het nu weer opkomen :/

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 11:00 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Ben je nu aan de dialyse?

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 09:22 schreef LPFAN het volgende:
Prikken ging zo goed dat ik er verbaasd over was haha

Heb alleen weer vaker koppijn. Voel het nu weer opkomen :/

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 11:29 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Sterkte met de hoofdpijn.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 11:35 schreef superkimmi het volgende:
pff, heb bijna 2 maanden aan de neusspray gezeten en gisteren besloten dat t echt niet lange rkan voordat ik een verslaving krijg. Dat waren ff een pittige 24 uur zeg, barstende koppijn en echt het gevoel dat ik ging stikken soms.. Maar mn neus gaat langzaamaan open nu. DAt je in zo'n korte tijd al zoveel schade kan krijgen schrik ik wel van. Want de maximale week die je het mag gebruiken heb ik nooit genoeg aan als ik eenmaal echt zo verkouden ben..

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 11:35 schreef superkimmi het volgende:
pff, heb bijna 2 maanden aan de neusspray gezeten en gisteren besloten dat t echt niet lange rkan voordat ik een verslaving krijg. Dat waren ff een pittige 24 uur zeg, barstende koppijn en echt het gevoel dat ik ging stikken soms.. Maar mn neus gaat langzaamaan open nu. DAt je in zo'n korte tijd al zoveel schade kan krijgen schrik ik wel van. Want de maximale week die je het mag gebruiken heb ik nooit genoeg aan als ik eenmaal echt zo verkouden ben..

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 11:53 schreef Fripsel het volgende:
Ik vind neusspray zo naar voelen dat ik het nooit gebruik. Maar vermoedelijk functioneert zo goed dat ik het daarom ook gewoon nooit echt nodig heb.

* Fripsel klopt af

Mijn vriend vraagt zich wel altijd af hoe serieus hij dat moet nemen dus dan kan ik hem dat vertellen.

Ik heb een lage dosis seroquel voorgeschreven gekregen vrijdag. En sindsdien slaap ik iedere nacht zo'n 6 uurtjes aan een stuk. Heerlijk Al heb ik het idee dat ik er wel iedere dag iets minder van voel. Maar moet volgende week met de dokter bespreken.

Voel me wel echt meteen een stuk beter. Alsof bijna alle bomen in het bos gekapt zijn. En ik heb ook weer zin om wat dingen te gaan doen, al word ik er ook heel nerveus van.

Was zondag al een ijsje gaan eten met m'n vriend, voelde me eindelijk weer een beetje mezelf. Was wel fijn dat zonnetje.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 11:42 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

He bah
Gebruik je neusspray van de drogist of van de huisarts?

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 12:13 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Seroquel
Al 5 jaar mijn beste vriend!
Hoeveel mg gebruik je? Ik 50mg voor het slapen gaan.

Seroquel is niet verslavend, je hebt dus niet steeds meer nodig

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 13:02 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Drogist. Als ik echt zo zwaar verstopt zit werken degene die de huisarts dusver geprobeerd heeft niet.. Weet nu wel dat ik me voortaan echt aan de maximale week ga houden.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 13:05 schreef Fripsel het volgende:

[..]

25 mg. En daarnaast nog Alprazolam. Maar je moet er wel even aan wennen natuurlijk voordat de echte werking voelbaar is. M'n oriëntatie/concentratie is ook echt beroerd gewoon. Word wel iets beter nu. Mijn vriend vond dat ik best kon scooter rijden. Nou meneer, ik voelde me al een gevaar met m'n winkelwagentje in de supermarkt hij heeft dat spul ook geslikt, lag gewoon in de kast hier

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 13:19 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ik was in de veronderstelling dat voorgeschreven neusspray beter/sterker werkt?
Ben je mooi klaar mee dus..
En simpele zoutoplossing die je zelf maakt, zou dat helpen?

[..]

Ja het begin is even doorbijten, daarna heb IK geen last meer van bijwerkingen gehad. (Lees; vervelende bijwerkingen.)
Ik ben eindelijk van de Alprazolam af, kan nu weer lezen (heb alweer twee boeken uit ) en ik zweet niet meer als een vieze ouwe man.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 13:24 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Ja ik baal stiekem een beetje van die Alprazolam. Ik heb ook nog nooit zo specifiek in een bijsluiter zien staan dat het afgeraden word om het langer dan twee maanden te gebruiken zonder behandeling. wederom beetje jammer dat ik 3+ maanden moet wachten.

Dat zweten doe ik al zonder het spul. Word soms ook drijfnat wakker. Gister eindelijk bij de dokter geweest. Daar dreef ik zo ongeveer de wachtkamer uit en ik wist gewoon bijna niet meer hoe ik moest lopen van de angst.

Mja zonder dat spul had ik er helemaal niet gezeten, dusja.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 13:19 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ik was in de veronderstelling dat voorgeschreven neusspray beter/sterker werkt?
Ben je mooi klaar mee dus..
En simpele zoutoplossing die je zelf maakt, zou dat helpen?

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 14:01 schreef PrisTheShiz het volgende:
Mijn uitslag is binnen, met 25microgram thyrax doet mijn schildklier weer wat hij moet doen. Nu alleen nog even de vermoeidheid weg

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 14:01 schreef PrisTheShiz het volgende:
Mijn uitslag is binnen, met 25microgram thyrax doet mijn schildklier weer wat hij moet doen. Nu alleen nog even de vermoeidheid weg

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 14:03 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Dat is mooi.

Heeft jouw apotheek nog wel thyrax? Ik moet nu over op een ander merk.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 14:07 schreef superkimmi het volgende:

[..]

fijn is dat he.. het is bij mij de reden geweest dat ik gestopt ben met de anticonceptiepil. Kreeg elk halfjaar weer een andere die 'precies hetzelfde' was, maar 3 cent goedkoper ofzo.. Elke keer nieuwe bijwerkingen. Bij de laatste kreeg ik tussentijds bloedingen en toen heb ik het vertrouwen opgegeven..

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 14:30 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Alleen heeft dit niet met preferentiebeleid te maken, maar met een falende producent die zeker een half jaar niet kan leveren.

En ik kan moeilijk stoppen met dit middel. Dan ga ik deaud.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 14:03 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Dat is mooi.

Heeft jouw apotheek nog wel thyrax? Ik moet nu over op een ander merk.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 14:03 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Dat is mooi.

Heeft jouw apotheek nog wel thyrax? Ik moet nu over op een ander merk.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 14:59 schreef MsMessy het volgende:

[..]

Ik heb vandaag gelukkig nog een heel doosje van de roze tabletten gekregen. Pff opgelucht. Moet er nog even niet aan denken dat je misschien weer opnieuw ingesteld moet worden op een ander medicijn. Heel veel succes dus.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 14:14 schreef Leandra het volgende:
Wat dat betreft is een zorgverzekeraar die geen preferentiebeleid heeft wel een zegen, moet de apotheek dat echter wel weten

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 15:00 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Nee is een Ander merk, de werkzame stof is dan nog steeds hetzelfde :p

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 14:01 schreef PrisTheShiz het volgende:
Mijn uitslag is binnen, met 25microgram thyrax doet mijn schildklier weer wat hij moet doen. Nu alleen nog even de vermoeidheid weg

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 15:04 schreef vannelle het volgende:

[..]

Da's goed nieuws!
Binnen hoeveel tijd zou je effect moeten merken en lost dit ook je vermoeidheidsprobleem op?

Ben zelf momenteel ook erg moe, het lukt me maar niet om te slapen.
Afgelopen 3 nachten hooguit 4 uur per nacht en dat vind ik toch echt te weinig.
Komt vooral door pijn in mijn benen en als het niet zeer doet dan is er een heel vreemd gevoel, lastig uit te leggen maar ik ga het toch proberen.

Het lijkt een combinatie van dingen, het voelt alsof mijn benen bekneld liggen (vooral links) en gelijkertijd voelt het alsof ze er niet bij horen.
Als ik bijvoorbeeld op mijn zij lig met mijn knieën op elkaar voel ik dat wel maar puur op gevoel kan ik niet zeggen wat de linker- of wat de rechterknie is.
Daarbij ook een heel gespannen gevoel in de benen, alsof je elk moment in een kramp kan schieten wat gelukkig niet gebeurt.
Zoals ik al zei: Heel lastig te omschrijven.

Ook vanmorgen kreeg ik daar nog eens erge rugpijn bij, ik wist niet meer hoe ik moest gaan liggen, elke houding deed zeer.
Ik had 2 uur daarvoor al een Oxy 20mg op maar die werkte duidelijk niet (voldoende).
Ik heb die filmomhulde tabletten voor verlengde afgifte en heb er toen maar 1 kapotgebeten om die werkzame stof in 1x in mijn systeem te krijgen.
Duurde nog ongeveer een uur voor ik daar wat van merkte.

Dit alles gaat behoorlijk ten koste van de nachtrust, hopelijk lukt het vanavond wel want ondertussen ben ik echt doodmoe.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 15:47 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Is het niet (een vorm van) het restless leg syndrome?

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 15:47 schreef superkimmi het volgende:
En niet kunnen slapen is killing inderdaad, voor je humeur, algehele fitheid etc. Hoop dat het vannacht beter lukt!

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 15:04 schreef vannelle het volgende:

[..]

Da's goed nieuws!
Binnen hoeveel tijd zou je effect moeten merken en lost dit ook je vermoeidheidsprobleem op?

Ben zelf momenteel ook erg moe, het lukt me maar niet om te slapen.
Afgelopen 3 nachten hooguit 4 uur per nacht en dat vind ik toch echt te weinig.
Komt vooral door pijn in mijn benen en als het niet zeer doet dan is er een heel vreemd gevoel, lastig uit te leggen maar ik ga het toch proberen.

Het lijkt een combinatie van dingen, het voelt alsof mijn benen bekneld liggen (vooral links) en gelijkertijd voelt het alsof ze er niet bij horen.
Als ik bijvoorbeeld op mijn zij lig met mijn knieën op elkaar voel ik dat wel maar puur op gevoel kan ik niet zeggen wat de linker- of wat de rechterknie is.
Daarbij ook een heel gespannen gevoel in de benen, alsof je elk moment in een kramp kan schieten wat gelukkig niet gebeurt.
Zoals ik al zei: Heel lastig te omschrijven.

Ook vanmorgen kreeg ik daar nog eens erge rugpijn bij, ik wist niet meer hoe ik moest gaan liggen, elke houding deed zeer.
Ik had 2 uur daarvoor al een Oxy 20mg op maar die werkte duidelijk niet (voldoende).
Ik heb die filmomhulde tabletten voor verlengde afgifte en heb er toen maar 1 kapotgebeten om die werkzame stof in 1x in mijn systeem te krijgen.
Duurde nog ongeveer een uur voor ik daar wat van merkte.

Dit alles gaat behoorlijk ten koste van de nachtrust, hopelijk lukt het vanavond wel want ondertussen ben ik echt doodmoe.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 16:05 schreef LPFAN het volgende:
Klinkt ook bij mij als Restless Leg Syndrome in de oren, ik heb het ook af en toe. Heb dan idd geen pijn en ook geen kramp maar lijkt alsof er dan een zenuw vast zit ofzo.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 16:09 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Jeetje, heftig zeg! Klinkt deels bekend in de oren, sommige Oxy is gewoon retetraag, weet er alles van .

Moe, geen / minder energie, hopelijk slaap je vannacht beter

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 16:11 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ik heb zenuwschade dus dat zou dan zo maar kunnen.
Als het te lang gaat duren zal ik eens aan de huisarts vragen of dit niet anders kan, af en toe lekker slapen is toch wel noodzakelijk.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 16:12 schreef vannelle het volgende:

[..]

En soms merk je het effect van de Oxy alleen in de bovenkamer....
Ik hoop ook dat het vannacht beter gaat.

En hoe ist met jou?

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 17:31 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Gaat op en af, zowel met pijn als vermoeidheid. Heb dus de Lyrica, maar voor mijn gevoel doet het niets, volgende week gesprek.

Heb zelf ook zenuwschade, niet fijn! Ben benieuwd wat de huisarts je gaat voorschrijven / aanbieden

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 17:37 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Domme vraag misschien, maar is zenuwschade hetzelfde als neuropathie?

Neuropathie is toch schade aan de zenuwen?

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 17:37 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Domme vraag misschien, maar is zenuwschade hetzelfde als neuropathie?

Neuropathie is toch schade aan de zenuwen?

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 21:37 schreef caroro het volgende:
Ik slik ook Lyrica tegen de zenuwpijn. Maar ik sluk het al zo lang dat ik geen idee heb hoeveel pijn ik zonder zou hebben.
De uitslag van de CTscan gehad vanmiddag, de lead ligt niet goed, maar gelukkig ligt hij niet op een dusdanig gevaarlijke plaats dat er op korte termijn een operatie nodig zou zijn. Hij is alleen onbruikbaar om neurostimulatie mee op te wekken dus ipv 2 gaat er 1 lead stimuleren. Ben best opgelucht, was zo bang dat ik weer die OK in zou moeten.

Ik heb jullie wel gevolgd hoor de afgelopen weken! Alleen nog niet veel energie om mee te posten. De hoofdpijn blijft ook nog rondsluimeren.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 15:04 schreef vannelle het volgende:

[..]

Da's goed nieuws!
Binnen hoeveel tijd zou je effect moeten merken en lost dit ook je vermoeidheidsprobleem op?

Ben zelf momenteel ook erg moe, het lukt me maar niet om te slapen.
Afgelopen 3 nachten hooguit 4 uur per nacht en dat vind ik toch echt te weinig.
Komt vooral door pijn in mijn benen en als het niet zeer doet dan is er een heel vreemd gevoel, lastig uit te leggen maar ik ga het toch proberen.

Het lijkt een combinatie van dingen, het voelt alsof mijn benen bekneld liggen (vooral links) en gelijkertijd voelt het alsof ze er niet bij horen.
Als ik bijvoorbeeld op mijn zij lig met mijn knieën op elkaar voel ik dat wel maar puur op gevoel kan ik niet zeggen wat de linker- of wat de rechterknie is.
Daarbij ook een heel gespannen gevoel in de benen, alsof je elk moment in een kramp kan schieten wat gelukkig niet gebeurt.
Zoals ik al zei: Heel lastig te omschrijven.

Ook vanmorgen kreeg ik daar nog eens erge rugpijn bij, ik wist niet meer hoe ik moest gaan liggen, elke houding deed zeer.
Ik had 2 uur daarvoor al een Oxy 20mg op maar die werkte duidelijk niet (voldoende).
Ik heb die filmomhulde tabletten voor verlengde afgifte en heb er toen maar 1 kapotgebeten om die werkzame stof in 1x in mijn systeem te krijgen.
Duurde nog ongeveer een uur voor ik daar wat van merkte.

Dit alles gaat behoorlijk ten koste van de nachtrust, hopelijk lukt het vanavond wel want ondertussen ben ik echt doodmoe.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 21:37 schreef caroro het volgende:
Ik slik ook Lyrica tegen de zenuwpijn. Maar ik sluk het al zo lang dat ik geen idee heb hoeveel pijn ik zonder zou hebben.
De uitslag van de CTscan gehad vanmiddag, de lead ligt niet goed, maar gelukkig ligt hij niet op een dusdanig gevaarlijke plaats dat er op korte termijn een operatie nodig zou zijn. Hij is alleen onbruikbaar om neurostimulatie mee op te wekken dus ipv 2 gaat er 1 lead stimuleren. Ben best opgelucht, was zo bang dat ik weer die OK in zou moeten.

Ik heb jullie wel gevolgd hoor de afgelopen weken! Alleen nog niet veel energie om mee te posten. De hoofdpijn blijft ook nog rondsluimeren.

quote:

Op woensdag 6 april 2016 13:10 schreef LPFAN het volgende:
Heb je een beetje kunnen slapen vannelle?

quote:

Op woensdag 6 april 2016 13:28 schreef vannelle het volgende:

[..]

Niet echt.
Alles bij elkaar opgeteld een uur of 4 denk ik. Van 04.00-06.30 ongeveer en daarna tot 10.00 maar dat kwam omdat ik de wekker had gezet.
Beetje last van mijn benen gehad maar er is weer wat nieuws: spastische trekjes in mijn rechterarm.
Ik word levensgevaarlijk om naast te gaan liggen, schoppen deed ik al en nu is er ook nog slaan bij gekomen.

En eigenlijk is het niet verstandig: Ik ga nu toch ff liggen.
Zitten bevalt me niet meer en ik wil nu geen Oxy slikken want ik moet eind van de middag nog met de auto weg.

Oftewel: Ik ben even foetsie.

quote:

Op woensdag 6 april 2016 15:02 schreef Sylvana het volgende:
Caroro fijn dat je niet meer geopereerd hoeft te worden! Maar wel balen dat hij niet werkt nu.

Vannelle dat slechte slapen is echt slopend. Niet zo gek hoor dat je dan nu ff gaat liggen. Helemaal niet als je straks nog met de auto weg moet.

Frustratie: om 13.50 uur een afspraak hebben en pas om 14.35 uur aan de beurt zijn
Ik viel bijna in slaap

Maaaarrrrrr wel goed nieuws van de longarts gekregen! Want ik heb geen slaapapneu meer!!!
Had nu nog maar 5 ademverzwakkingen per uur en dat valt gewoon onder normaal
Dus ik hoef geen beugel of masker en mag weer autorijden
Verwijderen van keelamandelen en 2 weken afzien is dus niet voor niks geweest

quote:

Op woensdag 6 april 2016 15:02 schreef Sylvana het volgende:
Caroro fijn dat je niet meer geopereerd hoeft te worden! Maar wel balen dat hij niet werkt nu.

Vannelle dat slechte slapen is echt slopend. Niet zo gek hoor dat je dan nu ff gaat liggen. Helemaal niet als je straks nog met de auto weg moet.

Frustratie: om 13.50 uur een afspraak hebben en pas om 14.35 uur aan de beurt zijn
Ik viel bijna in slaap

Maaaarrrrrr wel goed nieuws van de longarts gekregen! Want ik heb geen slaapapneu meer!!!
Had nu nog maar 5 ademverzwakkingen per uur en dat valt gewoon onder normaal
Dus ik hoef geen beugel of masker en mag weer autorijden
Verwijderen van keelamandelen en 2 weken afzien is dus niet voor niks geweest

quote:

Op woensdag 6 april 2016 13:28 schreef vannelle het volgende:

[..]

Niet echt.
Alles bij elkaar opgeteld een uur of 4 denk ik. Van 04.00-06.30 ongeveer en daarna tot 10.00 maar dat kwam omdat ik de wekker had gezet.
Beetje last van mijn benen gehad maar er is weer wat nieuws: spastische trekjes in mijn rechterarm.
Ik word levensgevaarlijk om naast te gaan liggen, schoppen deed ik al en nu is er ook nog slaan bij gekomen.

En eigenlijk is het niet verstandig: Ik ga nu toch ff liggen.
Zitten bevalt me niet meer en ik wil nu geen Oxy slikken want ik moet eind van de middag nog met de auto weg.

Oftewel: Ik ben even foetsie.

quote:

Op woensdag 6 april 2016 14:08 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Lijkt me dan juist wel verstandig dat je ff gaat liggen Balen dat je weer niet hebt geslapen Apart dat je dat nu met je arm hebt.

quote:

Op woensdag 6 april 2016 15:02 schreef Sylvana het volgende:

Vannelle dat slechte slapen is echt slopend. Niet zo gek hoor dat je dan nu ff gaat liggen. Helemaal niet als je straks nog met de auto weg moet.

quote:

Op woensdag 6 april 2016 19:19 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Ik wilde dat ik jou een beetje van mijn slaaplust kon geven

quote:

Op woensdag 6 april 2016 15:02 schreef Sylvana het volgende:

Frustratie: om 13.50 uur een afspraak hebben en pas om 14.35 uur aan de beurt zijn
Ik viel bijna in slaap

Maaaarrrrrr wel goed nieuws van de longarts gekregen! Want ik heb geen slaapapneu meer!!!
Had nu nog maar 5 ademverzwakkingen per uur en dat valt gewoon onder normaal
Dus ik hoef geen beugel of masker en mag weer autorijden
Verwijderen van keelamandelen en 2 weken afzien is dus niet voor niks geweest

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 21:37 schreef caroro het volgende:
Ik slik ook Lyrica tegen de zenuwpijn. Maar ik sluk het al zo lang dat ik geen idee heb hoeveel pijn ik zonder zou hebben.
De uitslag van de CTscan gehad vanmiddag, de lead ligt niet goed, maar gelukkig ligt hij niet op een dusdanig gevaarlijke plaats dat er op korte termijn een operatie nodig zou zijn. Hij is alleen onbruikbaar om neurostimulatie mee op te wekken dus ipv 2 gaat er 1 lead stimuleren. Ben best opgelucht, was zo bang dat ik weer die OK in zou moeten.

Ik heb jullie wel gevolgd hoor de afgelopen weken! Alleen nog niet veel energie om mee te posten. De hoofdpijn blijft ook nog rondsluimeren.

quote:

Op woensdag 6 april 2016 19:59 schreef vannelle het volgende:

[..]

Toch een beetje goed nieuws dus.
Fijn dat je niet weer de OK in hoeft, betekent dat de situatie nu voldoende is én je hoeft niet te herstellen na een operatie.

quote:

Op woensdag 6 april 2016 19:59 schreef vannelle het volgende:

[..]

Toch een beetje goed nieuws dus.
Fijn dat je niet weer de OK in hoeft, betekent dat de situatie nu voldoende is én je hoeft niet te herstellen na een operatie.

quote:

Op woensdag 6 april 2016 22:31 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Ik ervaar dat te laat komen anders. Mijn arts kwam laatst vet te laat. Ik de keer erna vet te laat (file). Niks aan het handje, de Neuroloog moest erom lachen .

Gaat dus over die andere reactie die in per ongeluk niet gequote heb. (edit)

quote:

Op woensdag 6 april 2016 23:14 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ik weet nu welke reactie je bedoelt.
Maar ik snap het soms gewoon niet, heb je een afspraak om 8.30 en daarmee ws. de 1e patient (ook niemand zijn kantoor zien verlaten) en dan nóg ben je pas na 9 uur aan de beurt.
Dat is toch niet nodig?
Wel bloedirritant iig als je als rugpatient met ook nog eens zenuwschade een halfuur langer dan nodig op die klotestoelen in de wachtkamer moet zitten.

quote:

Op woensdag 6 april 2016 23:22 schreef PrisTheShiz het volgende:

Verder zijn ziekenhuizen sowieso kut. Kan wel een boek schrijven over de ziekenhuis mentaliteit.

quote:

Op woensdag 6 april 2016 23:28 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ik heb ooit eens terwijl ik al weet ik hoe lang een afspraak had bij de specialist mijn eigen röntgenfoto's op moeten halen bij radiologie.
Andere afdeling, ver lopen, lang (staand) wachten......
Hartstikke leuk als je 2 versleten tussenwervelschijven hebt en je wervels gewoon over elkaar schuren. NOT!
En ik heb nog wel meer verhalen over dat kutziekenhuis maar die bewaar ik nog even.

quote:

Op woensdag 6 april 2016 19:55 schreef vannelle het volgende:

[..]

Wachttijden kunnen enorm oplopen inderdaad, het vervelende van wachten vind ik altijd dat je niet weet hoe LANG je moet wachten.
En o wee als je zelf eens een paar minuten te laat bent.

Maar het was het wachten waard zo te lezen.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 21:37 schreef caroro het volgende:
De uitslag van de CTscan gehad vanmiddag, de lead ligt niet goed, maar gelukkig ligt hij niet op een dusdanig gevaarlijke plaats dat er op korte termijn een operatie nodig zou zijn. Hij is alleen onbruikbaar om neurostimulatie mee op te wekken dus ipv 2 gaat er 1 lead stimuleren. Ben best opgelucht, was zo bang dat ik weer die OK in zou moeten.

quote:

Op woensdag 6 april 2016 15:02 schreef Sylvana het volgende:
Maaaarrrrrr wel goed nieuws van de longarts gekregen! Want ik heb geen slaapapneu meer!!!
Had nu nog maar 5 ademverzwakkingen per uur en dat valt gewoon onder normaal
Dus ik hoef geen beugel of masker en mag weer autorijden
Verwijderen van keelamandelen en 2 weken afzien is dus niet voor niks geweest

quote:

Op donderdag 7 april 2016 08:53 schreef caroro het volgende:
Heb de neurostimulator vooral nodig voor mijn linker-onderbeen, en die doet het dus dat is fijn! Rechts heb ik ook pijn maar gelukkig niet zo erg als links. En ik slik ook nog mijn medicatie dus ik zing het wel even een tijdje uit op deze manier.
Balen van je wasmachine! Hadden wij afgelopen winter ook, gelijk maar een nieuwe aangeschaft, met 3 kinderen en een modderduikende, sloothoppende labrador die dus ook nogal wat handdoeken verbruikt, is geen wasmachine geen optie

SPOILER

Ik heb gister een woedeaanval gehad. Heb met 2 deuren geslagen, de wekker door de kamer gegooid en ben daarna in bed gaan liggen met m'n hoofd onder een kussen.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 09:06 schreef caroro het volgende:
Sylvana, fijn dat je geen slaapapneu meer hebt .
Jaimy_luca, das altijd nog goedkoper als een nieuwe wasmachine te moeten aanschaffen(on a brighter note )
En LPFan ik hoop zo dat het meevalt met je wondjes, zou weleens lekker zijn wanneer alles eens gewoon een tijdje min of meer goed zou gaan hé!

quote:

Op donderdag 7 april 2016 08:59 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Het was alleen de filter schoonmaken. 48 euro voor niks uitgegeven. Maar hij doet ut weer.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 08:57 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Heeft iedereen eigenlijk ademverzwakkingen in hun slaap?

Fijn dat je geen slaapapneu meer heb.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 09:09 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Had je de foutcode wel opgezocht?

quote:

Op donderdag 7 april 2016 13:01 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Dat heb ik inderdaad. Heb het nog voorgelezen aan mijn vriend (en hij vroeg later ook nog welke foutcode ook alweer (om te googlen)). Hij ging daarna naar boven en bleef tijdje weg. Dus ik dacht: "Oh die gaat wat ik net heb (voor)gelezen doen en dan zal hij wellicht wel weer werken."

Maar nee dus. Geen idee wat mijn vriend heeft gedaan, maar de monteur opende iets onderaan de wasmachine, plukte en greep er wat uit en hoppa hij deed het weer.

Dus ik wil weleens weten wat mijn vriend nou allemaal gedaan heeft. Best zonde vind ik die 48 euro. We moeten al van weinig rondkomen...

quote:

Op donderdag 7 april 2016 15:01 schreef vannelle het volgende:
Vandaag 13.30 had ik een belafspraak met het revalidatiecentrum van het UMCG, en ze belden echt keurig op tijd.
De reden voor die belafspraak was dat ik had aangegeven niet het hele traject te willen volgen aangezien mij dat niet nuttig lijkt in mijn geval.
Ik ben heel realistisch over mijn situatie, ik heb geen psycholoog of gedragstherapeut nodig. Ik wil alleen maar wat minder pijn, dan komt de rest vanzelf wel.

Eerst kreeg ik een hele algemene uitleg over het verschil tussen acute pijn en chronische pijn, bijna op een kinderlijke manier maar hij wilde persé zijn verhaal afmaken voor we het specifiek over mij gingen hebben.
Prima, ik snap dat wel. Dan weet hij iig zeker dat eea ook voor mij duidelijk is.

Toen hij uit begon te leggen waaróm er een psycholoog en een gedragstherapeut bij betrokken wist ik heel zeker dat dit niks voor mij is.
Ik herkende er mezelf totaal niet in zeg maar.
Nadat ik hem heb verteld hoe ik er in sta en hoe ik er mee om ga was hij het wel met me eens dat het hele traject in mijn geval niet nodig is. Vielen geen tot weinig resultaten te boeken.

Hij gaat een samenvatting van ons gesprek naar de anesthesist sturen en over een aantal weken hoor ik wat hij van plan is.
Serieus, het enige wat ik wil en voor mijn gevoel nodig heb is wat minder pijn. Voor de rest klop ik denk ik wel aardig.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 13:09 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Kwam je met googelen ook uit bij filter schoonmaken?

Op zich is het filter schoonmaken een van de standaarddingen om aan te denken als de wasmachine niet wil pompen.

SPOILER

Tsja ik had er niet voor niets een emmer bij gezet...

quote:

Op donderdag 7 april 2016 15:40 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik wel. Vriend waarschijnlijk ook, alleen kwam er zoveel water uit toen hij het dopje losdraaide dat hij het gelaten heeft voor wat het was en 'm weer vastgedraaid heeft.

SPOILER

Tsja ik had er niet voor niets een emmer bij gezet...

Maar goed, vriend betaalt me als ie thuiskomt terug. Anders kan ik straks geen eten meer kopen.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 09:02 schreef Jaimy_Luca het volgende:

SPOILER

Ik heb gister een woedeaanval gehad. Heb met 2 deuren geslagen, de wekker door de kamer gegooid en ben daarna in bed gaan liggen met m'n hoofd onder een kussen.

SPOILER

Dat van die wekker wil ik iedere dag wel doen . Nu weer rustig?

quote:

Op donderdag 7 april 2016 15:01 schreef vannelle het volgende:
Vandaag 13.30 had ik een belafspraak met het revalidatiecentrum van het UMCG, en ze belden echt keurig op tijd.
De reden voor die belafspraak was dat ik had aangegeven niet het hele traject te willen volgen aangezien mij dat niet nuttig lijkt in mijn geval.
Ik ben heel realistisch over mijn situatie, ik heb geen psycholoog of gedragstherapeut nodig. Ik wil alleen maar wat minder pijn, dan komt de rest vanzelf wel.

Eerst kreeg ik een hele algemene uitleg over het verschil tussen acute pijn en chronische pijn, bijna op een kinderlijke manier maar hij wilde persé zijn verhaal afmaken voor we het specifiek over mij gingen hebben.
Prima, ik snap dat wel. Dan weet hij iig zeker dat eea ook voor mij duidelijk is.

Toen hij uit begon te leggen waaróm er een psycholoog en een gedragstherapeut bij betrokken wist ik heel zeker dat dit niks voor mij is.
Ik herkende er mezelf totaal niet in zeg maar.
Nadat ik hem heb verteld hoe ik er in sta en hoe ik er mee om ga was hij het wel met me eens dat het hele traject in mijn geval niet nodig is. Vielen geen tot weinig resultaten te boeken.

Hij gaat een samenvatting van ons gesprek naar de anesthesist sturen en over een aantal weken hoor ik wat hij van plan is.
Serieus, het enige wat ik wil en voor mijn gevoel nodig heb is wat minder pijn. Voor de rest klop ik denk ik wel aardig.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 16:33 schreef Adriane het volgende:
Ik lig inmiddels uitgeteld op de bank. Ik ben naar de arboarts geweest en heb wat thuis gewerkt. Van het idee dat ik naar mijn werk, naar de arboarts, terug naar mijn werk en daarna weer naar huis moest (met de auto, want op de fiets helemaal geen doen) kreeg ik al zo'n pijn dat me dat geen goed idee leek.
Niet dat ik me nu beter voel...

Wat een gedoe soms. De MRI komt eindelijk in zicht en dan nog wachten op de uitslag. Nog 2 weken geduld hebben en dan ben ik hopelijk weer wat wijzer.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 16:33 schreef Adriane het volgende:
Ik lig inmiddels uitgeteld op de bank. Ik ben naar de arboarts geweest en heb wat thuis gewerkt. Van het idee dat ik naar mijn werk, naar de arboarts, terug naar mijn werk en daarna weer naar huis moest (met de auto, want op de fiets helemaal geen doen) kreeg ik al zo'n pijn dat me dat geen goed idee leek.
Niet dat ik me nu beter voel...

Wat een gedoe soms. De MRI komt eindelijk in zicht en dan nog wachten op de uitslag. Nog 2 weken geduld hebben en dan ben ik hopelijk weer wat wijzer.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 17:13 schreef sararaats het volgende:

[..]

arboarts? wat moet ik me daarbij voorstellen?

quote:

Op donderdag 7 april 2016 17:31 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Een bedrijfsarts. Die wordt ingeschakeld door je werkgever, o.a. om te beoordelen of je kunt werken, als dat nodig is.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 17:31 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Een bedrijfsarts. Die wordt ingeschakeld door je werkgever, o.a. om te beoordelen of je kunt werken, als dat nodig is.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 17:13 schreef sararaats het volgende:

[..]

arboarts? wat moet ik me daarbij voorstellen?

quote:

Op donderdag 7 april 2016 17:30 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Spannend! Alles goed gegaan bij de Arboarts?

quote:

Op donderdag 7 april 2016 17:45 schreef vannelle het volgende:
Oh, ik had weer niet goed gelezen wie er bij de ARBO is geweest vandaag.
Adriane dus.
Maar mijn verhaal blijft hetzelfde en ik lees ook dat jij wél een goede hebt getroffen.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 17:45 schreef Adriane het volgende:

[..]

Ja hoor. Gelukkig kan hij zich inleven en luistert hij ook.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 18:00 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Fijn! Meeste arboartsen zijn vreselijk.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 18:04 schreef LPFAN het volgende:
Ik kreeg vandaag trouwens een stagair psychiater bij mijn stoel, Ze hadden laatst een enquete gehouden, Moest een paar vragen toen in vullen, of ik voelde of ik wel regie had en dergelijke. Had nee ingevuld. Vandaag kwam ze ff toelichting vragen, gezegd dat ik me niet betrokken voel tot de maatschappij, en ik krijg binnenkort iemand op visite ( bij dialyse) om te praten of die wat voor me kan doen. Ben benieuwd.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 18:20 schreef vannelle het volgende:

[..]

Hoezo voel je je niet betrokken bij de maatschappij?
Dit topic is natuurlijk maar internet maar is iig iets. Is er irl helemaal niks of niemand waar je mee omgaat?

quote:

Op donderdag 7 april 2016 18:04 schreef LPFAN het volgende:
Ik kreeg vandaag trouwens een stagair psychiater bij mijn stoel, Ze hadden laatst een enquete gehouden, Moest een paar vragen toen in vullen, of ik voelde of ik wel regie had en dergelijke. Had nee ingevuld. Vandaag kwam ze ff toelichting vragen, gezegd dat ik me niet betrokken voel tot de maatschappij, en ik krijg binnenkort iemand op visite ( bij dialyse) om te praten of die wat voor me kan doen. Ben benieuwd.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 18:29 schreef Adriane het volgende:

[..]

Dit klinkt niet fijn! Bedoel je dan dat je niet werkt of bedoel je meer?

quote:

Op donderdag 7 april 2016 18:29 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja ik heb sociaal niet veel en werk idd Het klinkt wel erger dan ik het bedoel hoor! Wat ik net ook zei ik ben echt niet depressief ofzo

quote:

Op donderdag 7 april 2016 18:46 schreef Adriane het volgende:

[..]

De wereld wordt snel kleiner als chronisch zieke, heb ik zelf ook gemerkt. Ik ben meestal blij dat ik nog werk heb. Het hebben van collega's vind ik prettig,maar ik vind werken erg vermoeiend. Lastig hoor om dit om te buigen naar iets positiefs.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 18:36 schreef LPFAN het volgende:
Ik wil zo graag weer werken. Ik kan er gewoon niet tegen om mijn handje op te houden, en wil ook gewoon me nuttig voelen. Dat voel ik me nu totaal niet. Maar maatschappelijk werkster en nu hun dan gaan kijken of ze me kunnen helpen met iets. Ook al is het maar een dag in de week.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 18:50 schreef Adriane het volgende:

[..]

Het is geen handje ophouden. Je ben arbeidsongeschiktheid. Dat is iets anders.
Maar ik snap dat je iets wilt doen. En iets van gezellig kletsen met ouderen in het verzorgingshuis? Of is dat te vermoeiend?

quote:

Op donderdag 7 april 2016 18:56 schreef LPFAN het volgende:
Ik wil gewoon te graag denk ik ;p Komt ook omdat ik me gewoon goed voel haha.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 19:19 schreef Adriane het volgende:

[..]

Dat laatste hoor ik graag. Dus ook hier geldt dat je geduld moet hebben.

Ik heb gemerkt dat je als zieke goed je geduld kunt trainen. Die cursus krijg je er gratis bij

quote:

Op donderdag 7 april 2016 19:35 schreef Poesopstokje het volgende:
Ik wil ook zo graag weer aan het werk, het liefst achter de kassa
Heb ''vroegâh'' een hele fijne tijd bij een supermarkt gehad.

Werken betekend hier ook meer sociale contacten, fatsoenlijke gesprekken (weer eens wat anders dan dagenlang peuterpraat ) en mezelf nuttig maken.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 19:40 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Heb je al positieve reacties op je interview gehad?

quote:

Op donderdag 7 april 2016 19:47 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Alleen hier en een paar via FB van vrienden/familie.
Helaas nog niks via het tijdschrift zelf gehoord..

quote:

Op donderdag 7 april 2016 18:53 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Is niet te vermoeiend maar niet echt wat voor mij. Er is in de buurt ook op het moment niks wat me leuk lijkt helaas. Komt vanzelf wel wat. En ja dat weet ik wel maar het voelt toch als handje ophouden Bedoel ik ben niet ongeschikt. Ik kan nog prima mijn stem en handen gebruiken en dus weer callcenter werk kunnen doen. Alleen dan moet je een fulltime training eerst volgen en dat lukt dus niet. Ik heb het er al over gehad of ik misschien een re intergratie bureau kan gaan inschakelen. Maatschappelijk werk ging kijken.

SPOILER

Tyfus schildklier

SPOILER

En bij mij is het probleem: wat? Ik heb een aantal dingen waardoor een hele hoop banen al afvallen. Die zijn daardoor gewoon niet mogelijk.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 20:46 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Waar liggen je interesses? Misschien hebben wij nog leuke ideetjes

quote:

Op donderdag 7 april 2016 21:47 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Ik zou op zich ook wel weer willen werken. Gewoon om eindelijk eens wat meer te besteden te hebben en niet te hoeven kijken naar wat we kunnen kopen wat betreft boodschappen.

Maar ik ben gewoon zo bang om weer uit te vallen/de uitkering kwijt te raken. Vriend ook en die heeft daarom liever niet dat ik ga werken.

SPOILER

En bij mij is het probleem: wat? Ik heb een aantal dingen waardoor een hele hoop banen al afvallen. Die zijn daardoor gewoon niet mogelijk.

quote:

Op donderdag 7 april 2016 19:47 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Alleen hier en een paar via FB van vrienden/familie.
Helaas nog niks via het tijdschrift zelf gehoord..

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 01:12 schreef Toto69 het volgende:
Ik heb mezelf even getrakteerd, zaterdag naar Dublin en donderdag naar de Premier League of Darts

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 01:13 schreef vannelle het volgende:

[..]

Goed bezig!
Ondanks struggles mag je idd best plezier hebben. Have fun!!!

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 01:15 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Thanks
Voor jou een brohug as always

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 01:00 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ik meen begrepen te hebben dat je een link naar dat artikel via dm verstuurd hebt naar sommigen, zou ik dat linkje ook mogen krijgen van je?

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 01:12 schreef Toto69 het volgende:
Ik heb mezelf even getrakteerd, zaterdag naar Dublin en donderdag naar de Premier League of Darts

SPOILER

Poes: “Mijn eerste slaaphallucinatie kreeg ik vermoedelijk toen ik een jaar of vier, vijf was. Ik lag boven in mijn bed te slapen. Ineens verscheen er een aapje op het dakraam van onze badkamer, dat op het raam begon te kloppen. Ook liepen twee grote spinnen op de muur… Ik zag het aapje en de spinnen, ik hóórde het geklop op het raam… Voor mijn gevoel was ik klaarwakker. Ik schrok me wezenloos, was verlamd van angst. Ik ben huilend naar mijn ouders gegaan. Zij dachten dat ik een nachtmerrie had gehad. Die nacht sliep ik tussen hen in. Ik durfde niet terug naar mijn eigen bed, zo enorm geschrokken was ik. Vanaf dat moment kreeg ik vaker zulke heftige nachtmerries. Ze kwamen heel onregelmatig. Soms wel drie keer per week, dan weer een maand niet. Inmiddels weet ik dat het niet alleen nachtmerries waren, maar ook slaaphallucinaties. Het verschil? Bij een nachtmerrie ben ik me ervan bewust dat ik droom, dat het niet echt is. Bij een hallucinatie ben ik me daar niet van bewust. Ik slaap, maar ben ervan overtuigd dat ik wakker ben. Ik beleef het alsof ik bij mijn volle bewustzijn ben. Ik zie dingen die me enorm veel angst aanjagen. Schaduwen, spinnen of schorpioenen bijvoorbeeld. Soms gaat het om gewone, alledaagse dingen, maar wel altijd met een beangstigend randje. Ik beleef het als levensecht. Ik voel angst. Of pijn. En dat voel ik dan ook écht. Alles wat ik zie, hoor en voel is voor mij op zo’n moment realiteit. Ik beleef het zoals ik het ook in het dagelijkse leven zou beleven. Het is zó levensecht, dat ik vaak om mij heen begin te slaan, hardop gil of uit bed spring. Ik droom niet dat ik dat doe, ik doe het echt.

Ooit was ik, terwijl ik sliep, in de veronderstelling dat er een man voor mijn deur stond. Ik was doodsbang, en hield mijn voet tegen de deur om te voorkomen dat hij mijn huis binnen zou kunnen komen. Ik werd wakker door een hels kabaal; ik bleek de zijkant van mijn bed eruit getrapt te hebben. Pas als ik wakker word, realiseer ik me dat er niets aan de hand is, dat het een hallucinatie was. Maar dan ben ik wel helemaal van slag, voel ik me heel naar.

Nog een verschil tussen nachtmerries en hallucinaties: nachtmerries weet ik me de volgende dag amper meer te herinneren, hallucinaties daarentegen haarscherp.” Angstaanjagend “Mijn ouders wisten destijds niet zo goed wat ze ermee aan moesten. Ik mocht van hen geen computerspelletjes meer doen, omdat ze dachten dat ik daar ’s nachts die enge beelden door kreeg. En ze probeerden me gerust te stellen: ‘Er is niks aan de hand, ga nou maar gewoon slapen.’ Ondertussen namen de nachtmerries en hallucinaties alleen maar toe; kreeg ik ze elke nacht. Het zorgde ervoor dat ik steeds banger werd om te gaan slapen. Uren lag ik wakker. Angst hield de slaap tegen. Hoe moe ik ook was. Als puber ging ik al om half negen naar bed, in de hoop dat ik dan om half een in slaap gevallen zou zijn. Maar als ik dan eindelijk sliep, rustte ik niet uit, door al die onrust in mijn hoofd en lijf. Overdag op school was ik te moe om me te concentreren, ik presteerde onder mijn kunnen.

Op mijn zestiende kreeg ik er slaapverlammingen bij. Bij een slaapverlamming voelt het alsof mijn lichaam door het bed heen naar beneden wordt getrokken, de duisternis in. Hierbij voel ik pijn. Ik probeer dan uit alle macht om aan het touwtje van het licht te trekken. Maar dat lukt me niet, want ik kan mijn armen en benen niet bewegen. En als het me dan eindelijk wel lukt, gaat het licht niet aan… De slaapverlammingen vind ik nog heftiger dan de slaaphallucinaties. Ze duren langer. Ook voor de slaapverlammingen geldt dat ze pas voorbij zijn als ik wakker word.” Niet normaal “Lange tijd dacht ik dat iedereen hier ’s nachts last van had. Tot ik ontdekte dat de meeste mensen ’s avonds bij het slapen gaan gewoon hun ogen dicht doen om de volgende ochtend uitgerust wakker te worden. Toen pas realiseerde ik me dat het niet normaal was wat ik ’s nachts doormaakte.

Lange
tijd wist ik ook niet dat de slaapstoornis waar ik aan lijd een náám heeft, namelijk hypnagogische hallucinaties. Dat ontdekte ik pas toen ik via een online forum (FOK! uiteraard ) met lotgenoten in contact kwam. Echter, er was niemand op dat forum die zowel nachtmerries als slaaphallucinaties als slaapverlammingen had. Ik heb er in de loop der jaren met verschillende psychologen over gesproken. En ook zij gaven allemaal aan dat ik een uniek geval ben, omdat ik het alle drie heb. Maar ook omdat ik er gedurende de hele nacht last van heb, niet alleen tijdens de REM-slaap. Hallucinaties en verlammingen treden normaal gesproken alleen tijdens het inslapen en vlak voor het ontwaken op.

Ondertussen ging het mijn leven steeds meer beheersen. Ik raakte steeds vermoeider, had nergens meer energie voor.” Wondermiddel “Op mijn negentiende kreeg ik door een psychiater, in een lage dosis, Seroquel voorgeschreven: een medicijn dat wanen en hallucinaties afremt. Het was voor mij een wondermiddel; het werkte heel goed tegen mijn hallucinaties. Dat was zo’n verademing… Helaas helpt het niet tegen de nachtmerries en verlammingen. Maar ik was toch blij, want met het verdwijnen van de hallucinaties verdween een stuk van mijn angst. Ik was minder bang om te gaan slapen.

Dit was een periode in mijn leven waarin het echt goed met me ging. Ik trouwde en durfde het ook aan om zwanger te worden. Volgens de huisarts en ook de verloskundige kon het geen kwaad om tijdens de zwangerschap gewoon Seroquel te blijven slikken, het ging immers maar om een lage dosering. Maar toen ik, eenmaal bevallen van mijn zoon, aangaf borstvoeding te willen geven, moest ik er van de dienstdoende arts in het ziekenhuis onmiddellijk mee stoppen. En daarmee kwamen de hallucinaties direct in alle hevigheid terug. Terwijl mijn zoon ’s nachts gewoon rustig in zijn wiegje lag te slapen, dacht ik dat ik bovenop mijn kind lag of dat ik hem op de grond had laten vallen. Of nog erger, dat hij gestopt was met ademen… Toen na een maand de borstvoeding nog steeds niet goed op gang was gekomen, besloot ik met de borstvoeding te stoppen en het medicijn weer te nemen. En daarmee verdwenen gelukkig weer de hallucinaties.

Zolang ik Seroquel slik, heb ik geen hallucinaties. Als ik het een keer vergeet in te nemen, komen ze direct weer terug. De bijverschijnselen van dit medicijn – zoals gewichtstoename – neem ik voor lief. Helaas heb ik nog wel iedere nacht nachtmerries en slaapverlammingen. En die putten me uit. Ik heb het gevoel dat ik ’s nachts een tweede leven leid. Ik slaap wel, maar kom niet aan mijn rust. Of ik nou zeven uur of twaalf uur slaap, dat maakt geen verschil. Na een nachtmerrie of slaapverlamming word ik doodmoe, bezweet, hijgend wakker. Dan doe ik het licht aan en moet ik echt even bijkomen. Dikwijls ga ik mijn bed uit, even een sigaret roken. Ik moet zorgen dat ik even goed wakker word. Doe ik dat niet, dan gaat de nachtmerrie, zodra ik weer in slaap val, gewoon verder.”

Lichtpuntjes “Werken lukt niet. Ik heb het meerdere malen geprobeerd, maar het gaat echt niet. Niet iedereen begrijpt dat. ‘Ik ben ook weleens moe’, zegt men dan. Of: ‘Ik heb ook last van nachtmerries’. Maar wat ik heb, gaat zo veel verder. Ik ben chronisch moe, voel me lusteloos, alles aan mijn lichaam doet zeer. Ik ben pas 24, maar voel me gevangen in het lichaam van een tachtigjarige. Inmiddels zorg ik in mijn eentje voor mijn zoon; zijn vader en ik zijn niet meer bij elkaar. Alle energie die ik heb, gaat naar mijn kind. Hij staat voor mij op nummer één. Elke dag opnieuw moet ik prioriteiten stellen. Als ik ’s middags iets leuks met hem wil doen, moet ik het ’s morgens rustig aan doen. Twee keer in de week komt er iemand die me helpt bij het huishouden en mijn zoon mee naar
buiten neemt. Als hij een middagdutje doet, ga ik ook even liggen. Ik ben dolgelukkig met hem, hij zorgt voor lichtpuntjes in mijn leven. Maar ik voel me ook schuldig: ik kan niet de moeder voor hem zijn die ik graag zou willen zijn. Ik ben nu al jaren aan het zoeken naar een oplossing. Afgelopen anderhalf jaar heb ik wel vijftien verschillende medicatie geprobeerd, zonder resultaat. En een paar maanden geleden heb ik een neurologisch slaaponderzoek ondergaan, maar ook dat leverde niks op. Langzamerhand ben ik de wanhoop nabij. Leeftijdsgenoten studeren en gaan uit, mijn sociale leven staat op een laag pitje. Het leven dat ik leid, hoort gewoon niet bij iemand van 24. Ik wil zó graag geholpen worden. Daarom doe ik nu mijn verhaal: in de hoop dat er iemand is die het leest en mij kan helpen. ”

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 09:19 schreef Adriane het volgende:
Poeh Poes. Heftig hoor. Ik wist niet dat een slaapstoornis zo'n impact kon hebben.

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 01:12 schreef Toto69 het volgende:
Ik heb mezelf even getrakteerd, zaterdag naar Dublin en donderdag naar de Premier League of Darts

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 12:22 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Cool! Is dat met Phil Taylor?

quote:

Op donderdag 7 april 2016 22:13 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Zelfde probleem hier, ik moet perse een zittend beroep hebben. Ik ben namelijk met klompvoeten geboren. ( mijn voeten stonden helemaal naar binnen) waardoor ik niet lang kan staan en lopen. Is vervelend. Vooral omdat mijn intresses anders liggen dan ik aankan.

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 12:23 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ja.

Ik ben zooooo jaloers Toto haha! Have fun!

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 12:29 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik wil ook! Phil Taylor. ❤❤❤

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 12:29 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik wil ook! Phil Taylor. ❤❤❤

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 09:10 schreef Poesopstokje het volgende:
Poes d'r slaapstoornis;

SPOILER

Poes: “Mijn eerste slaaphallucinatie kreeg ik vermoedelijk toen ik een jaar of vier, vijf was. Ik lag boven in mijn bed te slapen. Ineens verscheen er een aapje op het dakraam van onze badkamer, dat op het raam begon te kloppen. Ook liepen twee grote spinnen op de muur… Ik zag het aapje en de spinnen, ik hóórde het geklop op het raam… Voor mijn gevoel was ik klaarwakker. Ik schrok me wezenloos, was verlamd van angst. Ik ben huilend naar mijn ouders gegaan. Zij dachten dat ik een nachtmerrie had gehad. Die nacht sliep ik tussen hen in. Ik durfde niet terug naar mijn eigen bed, zo enorm geschrokken was ik. Vanaf dat moment kreeg ik vaker zulke heftige nachtmerries. Ze kwamen heel onregelmatig. Soms wel drie keer per week, dan weer een maand niet. Inmiddels weet ik dat het niet alleen nachtmerries waren, maar ook slaaphallucinaties. Het verschil? Bij een nachtmerrie ben ik me ervan bewust dat ik droom, dat het niet echt is. Bij een hallucinatie ben ik me daar niet van bewust. Ik slaap, maar ben ervan overtuigd dat ik wakker ben. Ik beleef het alsof ik bij mijn volle bewustzijn ben. Ik zie dingen die me enorm veel angst aanjagen. Schaduwen, spinnen of schorpioenen bijvoorbeeld. Soms gaat het om gewone, alledaagse dingen, maar wel altijd met een beangstigend randje. Ik beleef het als levensecht. Ik voel angst. Of pijn. En dat voel ik dan ook écht. Alles wat ik zie, hoor en voel is voor mij op zo’n moment realiteit. Ik beleef het zoals ik het ook in het dagelijkse leven zou beleven. Het is zó levensecht, dat ik vaak om mij heen begin te slaan, hardop gil of uit bed spring. Ik droom niet dat ik dat doe, ik doe het echt.

Ooit was ik, terwijl ik sliep, in de veronderstelling dat er een man voor mijn deur stond. Ik was doodsbang, en hield mijn voet tegen de deur om te voorkomen dat hij mijn huis binnen zou kunnen komen. Ik werd wakker door een hels kabaal; ik bleek de zijkant van mijn bed eruit getrapt te hebben. Pas als ik wakker word, realiseer ik me dat er niets aan de hand is, dat het een hallucinatie was. Maar dan ben ik wel helemaal van slag, voel ik me heel naar.

Nog een verschil tussen nachtmerries en hallucinaties: nachtmerries weet ik me de volgende dag amper meer te herinneren, hallucinaties daarentegen haarscherp.” Angstaanjagend “Mijn ouders wisten destijds niet zo goed wat ze ermee aan moesten. Ik mocht van hen geen computerspelletjes meer doen, omdat ze dachten dat ik daar ’s nachts die enge beelden door kreeg. En ze probeerden me gerust te stellen: ‘Er is niks aan de hand, ga nou maar gewoon slapen.’ Ondertussen namen de nachtmerries en hallucinaties alleen maar toe; kreeg ik ze elke nacht. Het zorgde ervoor dat ik steeds banger werd om te gaan slapen. Uren lag ik wakker. Angst hield de slaap tegen. Hoe moe ik ook was. Als puber ging ik al om half negen naar bed, in de hoop dat ik dan om half een in slaap gevallen zou zijn. Maar als ik dan eindelijk sliep, rustte ik niet uit, door al die onrust in mijn hoofd en lijf. Overdag op school was ik te moe om me te concentreren, ik presteerde onder mijn kunnen.

Op mijn zestiende kreeg ik er slaapverlammingen bij. Bij een slaapverlamming voelt het alsof mijn lichaam door het bed heen naar beneden wordt getrokken, de duisternis in. Hierbij voel ik pijn. Ik probeer dan uit alle macht om aan het touwtje van het licht te trekken. Maar dat lukt me niet, want ik kan mijn armen en benen niet bewegen. En als het me dan eindelijk wel lukt, gaat het licht niet aan… De slaapverlammingen vind ik nog heftiger dan de slaaphallucinaties. Ze duren langer. Ook voor de slaapverlammingen geldt dat ze pas voorbij zijn als ik wakker word.” Niet normaal “Lange tijd dacht ik dat iedereen hier ’s nachts last van had. Tot ik ontdekte dat de meeste mensen ’s avonds bij het slapen gaan gewoon hun ogen dicht doen om de volgende ochtend uitgerust wakker te worden. Toen pas realiseerde ik me dat het niet normaal was wat ik ’s nachts doormaakte.

Lange
tijd wist ik ook niet dat de slaapstoornis waar ik aan lijd een náám heeft, namelijk hypnagogische hallucinaties. Dat ontdekte ik pas toen ik via een online forum (FOK! uiteraard ) met lotgenoten in contact kwam. Echter, er was niemand op dat forum die zowel nachtmerries als slaaphallucinaties als slaapverlammingen had. Ik heb er in de loop der jaren met verschillende psychologen over gesproken. En ook zij gaven allemaal aan dat ik een uniek geval ben, omdat ik het alle drie heb. Maar ook omdat ik er gedurende de hele nacht last van heb, niet alleen tijdens de REM-slaap. Hallucinaties en verlammingen treden normaal gesproken alleen tijdens het inslapen en vlak voor het ontwaken op.

Ondertussen ging het mijn leven steeds meer beheersen. Ik raakte steeds vermoeider, had nergens meer energie voor.” Wondermiddel “Op mijn negentiende kreeg ik door een psychiater, in een lage dosis, Seroquel voorgeschreven: een medicijn dat wanen en hallucinaties afremt. Het was voor mij een wondermiddel; het werkte heel goed tegen mijn hallucinaties. Dat was zo’n verademing… Helaas helpt het niet tegen de nachtmerries en verlammingen. Maar ik was toch blij, want met het verdwijnen van de hallucinaties verdween een stuk van mijn angst. Ik was minder bang om te gaan slapen.

Dit was een periode in mijn leven waarin het echt goed met me ging. Ik trouwde en durfde het ook aan om zwanger te worden. Volgens de huisarts en ook de verloskundige kon het geen kwaad om tijdens de zwangerschap gewoon Seroquel te blijven slikken, het ging immers maar om een lage dosering. Maar toen ik, eenmaal bevallen van mijn zoon, aangaf borstvoeding te willen geven, moest ik er van de dienstdoende arts in het ziekenhuis onmiddellijk mee stoppen. En daarmee kwamen de hallucinaties direct in alle hevigheid terug. Terwijl mijn zoon ’s nachts gewoon rustig in zijn wiegje lag te slapen, dacht ik dat ik bovenop mijn kind lag of dat ik hem op de grond had laten vallen. Of nog erger, dat hij gestopt was met ademen… Toen na een maand de borstvoeding nog steeds niet goed op gang was gekomen, besloot ik met de borstvoeding te stoppen en het medicijn weer te nemen. En daarmee verdwenen gelukkig weer de hallucinaties.

Zolang ik Seroquel slik, heb ik geen hallucinaties. Als ik het een keer vergeet in te nemen, komen ze direct weer terug. De bijverschijnselen van dit medicijn – zoals gewichtstoename – neem ik voor lief. Helaas heb ik nog wel iedere nacht nachtmerries en slaapverlammingen. En die putten me uit. Ik heb het gevoel dat ik ’s nachts een tweede leven leid. Ik slaap wel, maar kom niet aan mijn rust. Of ik nou zeven uur of twaalf uur slaap, dat maakt geen verschil. Na een nachtmerrie of slaapverlamming word ik doodmoe, bezweet, hijgend wakker. Dan doe ik het licht aan en moet ik echt even bijkomen. Dikwijls ga ik mijn bed uit, even een sigaret roken. Ik moet zorgen dat ik even goed wakker word. Doe ik dat niet, dan gaat de nachtmerrie, zodra ik weer in slaap val, gewoon verder.”

Lichtpuntjes “Werken lukt niet. Ik heb het meerdere malen geprobeerd, maar het gaat echt niet. Niet iedereen begrijpt dat. ‘Ik ben ook weleens moe’, zegt men dan. Of: ‘Ik heb ook last van nachtmerries’. Maar wat ik heb, gaat zo veel verder. Ik ben chronisch moe, voel me lusteloos, alles aan mijn lichaam doet zeer. Ik ben pas 24, maar voel me gevangen in het lichaam van een tachtigjarige. Inmiddels zorg ik in mijn eentje voor mijn zoon; zijn vader en ik zijn niet meer bij elkaar. Alle energie die ik heb, gaat naar mijn kind. Hij staat voor mij op nummer één. Elke dag opnieuw moet ik prioriteiten stellen. Als ik ’s middags iets leuks met hem wil doen, moet ik het ’s morgens rustig aan doen. Twee keer in de week komt er iemand die me helpt bij het huishouden en mijn zoon mee naar
buiten neemt. Als hij een middagdutje doet, ga ik ook even liggen. Ik ben dolgelukkig met hem, hij zorgt voor lichtpuntjes in mijn leven. Maar ik voel me ook schuldig: ik kan niet de moeder voor hem zijn die ik graag zou willen zijn. Ik ben nu al jaren aan het zoeken naar een oplossing. Afgelopen anderhalf jaar heb ik wel vijftien verschillende medicatie geprobeerd, zonder resultaat. En een paar maanden geleden heb ik een neurologisch slaaponderzoek ondergaan, maar ook dat leverde niks op. Langzamerhand ben ik de wanhoop nabij. Leeftijdsgenoten studeren en gaan uit, mijn sociale leven staat op een laag pitje. Het leven dat ik leid, hoort gewoon niet bij iemand van 24. Ik wil zó graag geholpen worden. Daarom doe ik nu mijn verhaal: in de hoop dat er iemand is die het leest en mij kan helpen. ”

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 12:39 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ben je fan of ben je verliefd?

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 12:47 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Haha Phil is goed maar ik vind Peter Wright echt geweldig

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 15:31 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Euhhh........

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 15:34 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Die ken ik eigenlijk niet. Vroeger keek ik het vaker dan nu. Mijn ex dartte zelf, vandaar.

Maar zou wel graag eens naar zo'n groot dartswedstrijd willen.

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 09:49 schreef Books1 het volgende:
Ik ga me na lang twijfelen hier ook maar eens melden.

Wegens medische redenen mijn eigen bedrijfje moeten stoppen en sinds vorige week ben ik helemaal afgekeurd.

Ik sta er niet helemaal achter maar begrijp het voor nu wel. In de lichamelijke staat die ik nu ben kan ik niet voor iemand gaan werken.

Mijn EDS neemt op t momentje een loopje met me en denkt zelf en daar word ik op t moment een beetje moe van. Jaren goed gegaan en was ikzelf in control maar nu beslist mijn bindweefsel over mij en dat kan ik niet uitstaan.

Ik voldeed volgens de arbeidsdeskundige aan 1 van de 3 punten om te mogen werken en in de begeleidende brief staat dat hij de kans klein acht dat ik ooit weer aan het werk kom en wenst hij me sterkte. Ik kan me daar nu nog niet bij neerleggen omdat ik tnt eigenlijk altijd gewerkt heb. Eerst alles lichamelijk weer op de rit en dan in conclaaf met het uwv gok ik mezelf kennende.

Sterkte voor een ieder die het kan gebruiken en een kus voor iedereen die hem nodig heeft.

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 10:04 schreef Books1 het volgende:
EDS is een bindweefselafwijking in en uitwendig. Ik maak geen collageen aan waardoor ik dus simpelweg niet de lijm maak om mijn botten bij elkaar te kunnen houden waardoor alles makkelijk luxeert (uit de kom schiet), vaten de spontaan springen omdat daar een zwak stukje zit wegens het missende collageen en dit is een hele kleine greep.

Officieel is het het Ehlers Danlos Syndroom en ik (en de rest hebben type 3 wegens autosomaal dominant overerfelijk) alleen kwamen we er pas achter wat er nu echt mankeerde doordat onze oudste dochter op zes maanden leeftijd zoveel kenmerken had dat er toen een klinisch geneticus aan te pas kwam die mij ook naar een medisch verleden vroeg en daaruit bleek dat ik het prototype was zeg maar.

Ikzelf en onze oudste zijn op dit moment in de hoogste graad en dat is een beetje jammer. De jongste heeft het ook maar die fiets er op t moment mooi doorheen. Mijn vader en zussen gaan ook wel goed op dit moment en ik tot een half jaar geleden ook. Nu even niet en daar heb ik wel de pee in.

Maar goed het zal vast wel een periode weer wat beter gaan hopelijk.

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 10:57 schreef Toto69 het volgende:
Ik zou zo naar Dublin gaan. Maar het wordt me niet gegund. Gisteravond begon het ineens hard te bloeden, en dat gaat nu gewoon door. Net nog lang gespoeld, nieuw gaas ingedaan, in de hoop dat het dan stopt, maar het gaas kleurt al weer rood. De hele dag weg en alleen maar elke 15 min naar een wc moeten om te checken of te wisselen.. geen doen.

Bedankt weer, vieze vuile kutwond. Blijf vooral alles verpesten

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 10:04 schreef Books1 het volgende:
EDS is een bindweefselafwijking in en uitwendig. Ik maak geen collageen aan waardoor ik dus simpelweg niet de lijm maak om mijn botten bij elkaar te kunnen houden waardoor alles makkelijk luxeert (uit de kom schiet), vaten de spontaan springen omdat daar een zwak stukje zit wegens het missende collageen en dit is een hele kleine greep.

Officieel is het het Ehlers Danlos Syndroom en ik (en de rest hebben type 3 wegens autosomaal dominant overerfelijk) alleen kwamen we er pas achter wat er nu echt mankeerde doordat onze oudste dochter op zes maanden leeftijd zoveel kenmerken had dat er toen een klinisch geneticus aan te pas kwam die mij ook naar een medisch verleden vroeg en daaruit bleek dat ik het prototype was zeg maar.

Ikzelf en onze oudste zijn op dit moment in de hoogste graad en dat is een beetje jammer. De jongste heeft het ook maar die fiets er op t moment mooi doorheen. Mijn vader en zussen gaan ook wel goed op dit moment en ik tot een half jaar geleden ook. Nu even niet en daar heb ik wel de pee in.

Maar goed het zal vast wel een periode weer wat beter gaan hopelijk.

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 10:57 schreef Toto69 het volgende:
Ik zou zo naar Dublin gaan. Maar het wordt me niet gegund. Gisteravond begon het ineens hard te bloeden, en dat gaat nu gewoon door. Net nog lang gespoeld, nieuw gaas ingedaan, in de hoop dat het dan stopt, maar het gaas kleurt al weer rood. De hele dag weg en alleen maar elke 15 min naar een wc moeten om te checken of te wisselen.. geen doen.

Bedankt weer, vieze vuile kutwond. Blijf vooral alles verpesten

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 12:29 schreef caroro het volgende:
Welkom Books1! Acceptatie van wat we moeten missen is hier een regelmatig terugkerend onderwerp, juist de alledaagse dingen zijn het moeilijkst.
Ik hoop dat je hier een plek vind om je frustratie te uiten, maar ook de mooie dingen komen aan bod in dit topic!

Beste Toto, wat ongelofelijk klote weer! Sterkte .

Superkimmi ik duim voor kopers voor je huis!

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 12:51 schreef Poesopstokje het volgende:
Bedankt voor de fijne reacties

@Books; Welkom hier! Alleen jammer dat het nodig is.. Sterkte met het verwerken van deze tegenslag, hopelijk kun je je er gauw op berusten.

@Toto; Fack.. Kan er niet meer van maken.. het was je zó gegund allemaal! Heb je al een afspraak staan bij een arts? Wie weet hebben ze daar andere inzichten..

@Kimmie; Verstandig, je weet het maar nooit... En een beetje pielen op de pc kan ook rustgevend werken

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 13:08 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Thnx

[..]

Nope, donderdag of vrijdag gaat het wrk me helpen

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 13:11 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Hoe bedoel je dat?

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 13:12 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Bij ons op het werk zitten we met zooo veel werknemers, dat er heel wat mensen zijn met verschillende ziektes/aandoeningen, en ze een speciaal team of zo hebben die kunnen helpen met het vinden van een goede huisarts (dus geen random randdebiel) en evt. speciale stoel, kussen, noem het maar op. Zoiets zei de trainer me.

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 10:57 schreef Toto69 het volgende:
Ik zou zo naar Dublin gaan. Maar het wordt me niet gegund. Gisteravond begon het ineens hard te bloeden, en dat gaat nu gewoon door. Net nog lang gespoeld, nieuw gaas ingedaan, in de hoop dat het dan stopt, maar het gaas kleurt al weer rood. De hele dag weg en alleen maar elke 15 min naar een wc moeten om te checken of te wisselen.. geen doen.

Bedankt weer, vieze vuile kutwond. Blijf vooral alles verpesten

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 13:13 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Oh wauw, zoiets is haast ondenkbaar in NL Wat goed joh!
Hoe bevalt je werk tot nu toe?

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 13:15 schreef Adriane het volgende:

[..]

Wat kut!

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 13:16 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Hopelijk is het ook echt zo
Wel pittig, maar het went
Ik zou een stuk beter in m'n vel zitten als die wond wat rustiger was tho, want ik ben zelfs bezig om mn eet/drinkstijl wat om te gooien

Ik train inmiddels bijna 7 maanden, maar die buik van mij blijft een probleemgebiedje waarschij lijk deels vanwege holle rug, en deels vanwege te veel frisdrank met suiker en fastfood etc.

Dus terwijl de rest in de lunchpauze in de mac/kfc junkfood eet, eet ik dan wat brood/croissant of zo. Tevens dronk ik echt zelden water, afgelopen dagen drink ik 1,5 liter of meer (nogal een groot verschil). En qua frisdrank zero/max/light etc zodat er niet te veel suiker in zit. En qua eten geen chips/fastfood (iig minder)

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 13:17 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Goed bezig hoor Letterlijk een nieuwe start

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 13:18 schreef Adriane het volgende:
Welkom books!

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 13:18 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Ja het is wel even het roer om -sowieso is meer water ook wel wat gezonder hopelijk heeft het ook enigszins positief effect op de wond, al heeft het tot nu toe niks geholpen

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 13:21 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Baat het niet schaad het niet

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 10:57 schreef Toto69 het volgende:
Ik zou zo naar Dublin gaan. Maar het wordt me niet gegund. Gisteravond begon het ineens hard te bloeden, en dat gaat nu gewoon door. Net nog lang gespoeld, nieuw gaas ingedaan, in de hoop dat het dan stopt, maar het gaas kleurt al weer rood. De hele dag weg en alleen maar elke 15 min naar een wc moeten om te checken of te wisselen.. geen doen.

Bedankt weer, vieze vuile kutwond. Blijf vooral alles verpesten

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 14:34 schreef Sylvana het volgende:
Is het een idee om het vanaf het volgende topic gewoon [CZT]Chronisch ziek- topic te noemen ipv met Frustratie erbij?
Aangezien het nu meer een algemeen topic is geworden ipv alleen over frustraties?
En ook gewoon voor wat meer balans tussen het positieve en het negatieve en dat mensen niet denken dat je hier alleen negatief mag posten?

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 11:50 schreef Sylvana het volgende:
Welkom Books1 en lijkt me erg lastig om EDS te hebben, helemaal als je hele familie/gezin het ook heeft. Succes met het accepteren van je afkeuring nu en hopelijk gaat het in de toekomst weer wat beter. Of is het progressief?

En lijkt dit bijvoorbeeld op de ziekte van Marfan? Dat had mijn nichtje* en haar bindweefsel was ook niet goed en daardoor is haar aorta gescheurd en is ze op 23-jarige leeftijd overleden

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 14:34 schreef Sylvana het volgende:
Is het een idee om het vanaf het volgende topic gewoon [CZT]Chronisch ziek- topic te noemen ipv met Frustratie erbij?
Aangezien het nu meer een algemeen topic is geworden ipv alleen over frustraties?
En ook gewoon voor wat meer balans tussen het positieve en het negatieve en dat mensen niet denken dat je hier alleen negatief mag posten?

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 14:34 schreef Sylvana het volgende:
Is het een idee om het vanaf het volgende topic gewoon [CZT]Chronisch ziek- topic te noemen ipv met Frustratie erbij?
Aangezien het nu meer een algemeen topic is geworden ipv alleen over frustraties?
En ook gewoon voor wat meer balans tussen het positieve en het negatieve en dat mensen niet denken dat je hier alleen negatief mag posten?

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 14:50 schreef Books1 het volgende:

[..]

Wat erg voor je nichtje. Marfan is de gevaarlijke grote broer.

Het is het zusje van Marfan idd. Wij hebben allemaal type3 (hypermobiele type) maar ik maak nu een periode door met als sub het vaattype en dat is wel wat link. Ik ben twee keer gelaserd en ook al zouden die aders dan dicht moeten blijven zijn ze een paar weken geleden toch weer gesprongen omdat het een zwakke plek is de aders.

Kan na een poosje weer verleggen naar alleen de slappe spieren die dus ervoor zorgen dat op t moment mijn schouder steeds uit de kom vliegt. Nou ja iets te uitgebreid om het zo te omschrijven want het heeft heel veel andere problemen ook nog maar dit is waardoor ik nu helemaal afgekeurd ben. Sub in het vaattype.