[CZFT #19] Chronisch Ziek Frustratie Topic;

Met al mijn aandacht doorgelezen.
Heel duidelijk verhaal maar ik denk dat je het zelf mee moet maken om het echt te begrijpen, het is haast niet voor te stellen wat voor impact dit op je leven heeft en wat voor gevoelens dit bij je oproept.
Knap dat je blijft knokken en ik hoop met je mee dat iemand die dit leest je ook kan helpen.
Zou fijn zijn als je weer eens rust krijgt.

Dikke knuf

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 01:12 schreef Toto69 het volgende:
Ik heb mezelf even getrakteerd, zaterdag naar Dublin en donderdag naar de Premier League of Darts

Cool! Is dat met Phil Taylor?

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 12:22 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Cool! Is dat met Phil Taylor?

Ja.

Ik ben zooooo jaloers Toto haha! Have fun!

quote:

Op donderdag 7 april 2016 22:13 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Zelfde probleem hier, ik moet perse een zittend beroep hebben. Ik ben namelijk met klompvoeten geboren. ( mijn voeten stonden helemaal naar binnen) waardoor ik niet lang kan staan en lopen. Is vervelend. Vooral omdat mijn intresses anders liggen dan ik aankan.

Ik heb een te lange pees in beide voeten die ontzettend zeer gaat doen bij staan/lopen. Dus hier ook graag zittend werk.

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 12:23 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ja.

Ik ben zooooo jaloers Toto haha! Have fun!

Ik wil ook! Phil Taylor. ❤❤❤

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 12:29 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik wil ook! Phil Taylor. ❤❤❤

Ben je fan of ben je verliefd?

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 12:29 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik wil ook! Phil Taylor. ❤❤❤

Haha Phil is goed maar ik vind Peter Wright echt geweldig

ik ben fan van Gary Anderson, dus de afgelopen 2 wk's waren groot feest voor mij

Maar record na record dat verbroken wordt door MVG vind ik ook spectaculair!

[ Bericht 0% gewijzigd door superkimmi op 08-04-2016 14:34:00 ]

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 09:10 schreef Poesopstokje het volgende:
Poes d'r slaapstoornis;

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

heftig verhaal. dikke knuffel vanuit Belgie.

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 12:39 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ben je fan of ben je verliefd?

Euhhh........

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 12:47 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Haha Phil is goed maar ik vind Peter Wright echt geweldig

Die ken ik eigenlijk niet. Vroeger keek ik het vaker dan nu. Mijn ex dartte zelf, vandaar.

Maar zou wel graag eens naar zo'n groot dartswedstrijd willen.

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 15:31 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Euhhh........

Hahahahaaa, duidelijk!

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 15:34 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Die ken ik eigenlijk niet. Vroeger keek ik het vaker dan nu. Mijn ex dartte zelf, vandaar.

Maar zou wel graag eens naar zo'n groot dartswedstrijd willen.

Darten

Ik ga me na lang twijfelen hier ook maar eens melden.

Wegens medische redenen mijn eigen bedrijfje moeten stoppen en sinds vorige week ben ik helemaal afgekeurd.

Ik sta er niet helemaal achter maar begrijp het voor nu wel. In de lichamelijke staat die ik nu ben kan ik niet voor iemand gaan werken.

Mijn EDS neemt op t momentje een loopje met me en denkt zelf en daar word ik op t moment een beetje moe van. Jaren goed gegaan en was ikzelf in control maar nu beslist mijn bindweefsel over mij en dat kan ik niet uitstaan.

Ik voldeed volgens de arbeidsdeskundige aan 1 van de 3 punten om te mogen werken en in de begeleidende brief staat dat hij de kans klein acht dat ik ooit weer aan het werk kom en wenst hij me sterkte. Ik kan me daar nu nog niet bij neerleggen omdat ik tnt eigenlijk altijd gewerkt heb. Eerst alles lichamelijk weer op de rit en dan in conclaaf met het uwv gok ik mezelf kennende.

Sterkte voor een ieder die het kan gebruiken en een kus voor iedereen die hem nodig heeft.

PS darten is soms best leuk om naar te kijken 😊

EDS is een bindweefselafwijking in en uitwendig. Ik maak geen collageen aan waardoor ik dus simpelweg niet de lijm maak om mijn botten bij elkaar te kunnen houden waardoor alles makkelijk luxeert (uit de kom schiet), vaten de spontaan springen omdat daar een zwak stukje zit wegens het missende collageen en dit is een hele kleine greep.

Officieel is het het Ehlers Danlos Syndroom en ik (en de rest hebben type 3 wegens autosomaal dominant overerfelijk) alleen kwamen we er pas achter wat er nu echt mankeerde doordat onze oudste dochter op zes maanden leeftijd zoveel kenmerken had dat er toen een klinisch geneticus aan te pas kwam die mij ook naar een medisch verleden vroeg en daaruit bleek dat ik het prototype was zeg maar.

Ikzelf en onze oudste zijn op dit moment in de hoogste graad en dat is een beetje jammer. De jongste heeft het ook maar die fiets er op t moment mooi doorheen. Mijn vader en zussen gaan ook wel goed op dit moment en ik tot een half jaar geleden ook. Nu even niet en daar heb ik wel de pee in.

Maar goed het zal vast wel een periode weer wat beter gaan hopelijk.

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 10:04 schreef Books1 het volgende:
EDS is een bindweefselafwijking in en uitwendig. Ik maak geen collageen aan waardoor ik dus simpelweg niet de lijm maak om mijn botten bij elkaar te kunnen houden waardoor alles makkelijk luxeert (uit de kom schiet), vaten de spontaan springen omdat daar een zwak stukje zit wegens het missende collageen en dit is een hele kleine greep.

Officieel is het het Ehlers Danlos Syndroom en ik (en de rest hebben type 3 wegens autosomaal dominant overerfelijk) alleen kwamen we er pas achter wat er nu echt mankeerde doordat onze oudste dochter op zes maanden leeftijd zoveel kenmerken had dat er toen een klinisch geneticus aan te pas kwam die mij ook naar een medisch verleden vroeg en daaruit bleek dat ik het prototype was zeg maar.

Ikzelf en onze oudste zijn op dit moment in de hoogste graad en dat is een beetje jammer. De jongste heeft het ook maar die fiets er op t moment mooi doorheen. Mijn vader en zussen gaan ook wel goed op dit moment en ik tot een half jaar geleden ook. Nu even niet en daar heb ik wel de pee in.

Maar goed het zal vast wel een periode weer wat beter gaan hopelijk.

Klinkt heel vervelend! Denk dat het goed is dat je je hier gemeld hebt, kan ook helpen in de acceptatie. Sterkte ermee! Schrijf lekker van je af hier

Na een onwijs drukke week heb ik vannacht 10 uur geslapen. En nog voel ik me doodop. wilde vandaag zo graag eens met mijn camera eropuit gaan, maar aangezien mijn man er niet is durf ik het niet aan. (wil geen ademaanval krijgen in mn eentje achterop een veld en die kans is groter als mn energielevel zo laag zit)..

Nouja, dan maar achter de pc wat spelen met photoshop, ben ik iig met mn hobby bezig,

Wel leuk nieuws: we hebben gisteren al een kijker voor ons huisje gehad (staat een dikke week te koop) en die was dolenthousiast. maandag horen we meer

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 10:57 schreef Toto69 het volgende:
Ik zou zo naar Dublin gaan. Maar het wordt me niet gegund. Gisteravond begon het ineens hard te bloeden, en dat gaat nu gewoon door. Net nog lang gespoeld, nieuw gaas ingedaan, in de hoop dat het dan stopt, maar het gaas kleurt al weer rood. De hele dag weg en alleen maar elke 15 min naar een wc moeten om te checken of te wisselen.. geen doen.

Bedankt weer, vieze vuile kutwond. Blijf vooral alles verpesten

Aaahhhh wat kut zeg

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 10:04 schreef Books1 het volgende:
EDS is een bindweefselafwijking in en uitwendig. Ik maak geen collageen aan waardoor ik dus simpelweg niet de lijm maak om mijn botten bij elkaar te kunnen houden waardoor alles makkelijk luxeert (uit de kom schiet), vaten de spontaan springen omdat daar een zwak stukje zit wegens het missende collageen en dit is een hele kleine greep.

Officieel is het het Ehlers Danlos Syndroom en ik (en de rest hebben type 3 wegens autosomaal dominant overerfelijk) alleen kwamen we er pas achter wat er nu echt mankeerde doordat onze oudste dochter op zes maanden leeftijd zoveel kenmerken had dat er toen een klinisch geneticus aan te pas kwam die mij ook naar een medisch verleden vroeg en daaruit bleek dat ik het prototype was zeg maar.

Ikzelf en onze oudste zijn op dit moment in de hoogste graad en dat is een beetje jammer. De jongste heeft het ook maar die fiets er op t moment mooi doorheen. Mijn vader en zussen gaan ook wel goed op dit moment en ik tot een half jaar geleden ook. Nu even niet en daar heb ik wel de pee in.

Maar goed het zal vast wel een periode weer wat beter gaan hopelijk.

Bedankt voor de uitleg, ik had er nog nooit van gehoord. Wat lijkt me dat naar voor je, dat je kinderen het ook hebben. Sterkte alledrie en succes met het accepteren van je afkeuring; ik hoop dat je een andere goede invulling van je leven weet te vinden.

quote:

Op zaterdag 9 april 2016 10:57 schreef Toto69 het volgende:
Ik zou zo naar Dublin gaan. Maar het wordt me niet gegund. Gisteravond begon het ineens hard te bloeden, en dat gaat nu gewoon door. Net nog lang gespoeld, nieuw gaas ingedaan, in de hoop dat het dan stopt, maar het gaas kleurt al weer rood. De hele dag weg en alleen maar elke 15 min naar een wc moeten om te checken of te wisselen.. geen doen.

Bedankt weer, vieze vuile kutwond. Blijf vooral alles verpesten

Bah, wat jammer voor je. Ik hoop dat het bloeden snel stopt zodat je in elk geval nog íets kunt gaan doen.

Welkom Books1 en lijkt me erg lastig om EDS te hebben, helemaal als je hele familie/gezin het ook heeft. Succes met het accepteren van je afkeuring nu en hopelijk gaat het in de toekomst weer wat beter. Of is het progressief?

En lijkt dit bijvoorbeeld op de ziekte van Marfan? Dat had mijn nichtje* en haar bindweefsel was ook niet goed en daardoor is haar aorta gescheurd en is ze op 23-jarige leeftijd overleden