LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
De muziek van Metroid ken ik nog niet! Mijn Hb is in 4 maanden van 8.5 naar 6.5 gedaald. Er is geen ontsteking in het bloed te zien. De ontlasting wordt nog onderzocht. Ook wordt nog onderzocht hoeveel Humira in mijn bloed zit vlak voor de eerstvolgende dosis.quote:Op woensdag 13 april 2016 06:45 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Lachen! Dit komt wel overeen met mijn voorkeur! Final Famtasy! Love them. Ik heb de games zelfs op mijn telefoon staan. Ken je het spel Metroid? Heeft ook goede muziek. De Mondscheinsonate van Beethoven was één van mijn paradepaardjes
.
Wanneer was dat ijzerinfuus? Wat vervelend dat je je zo lamlendig voelt. Hoe was je laatste Hb? En je ontstekingswaardes? Herken je de klachten van een actieve ontsteking? Ik zie geen buikpijn, diarree, bloed of slijm bij je symptomen staan.
Sterkte...
Zolang ik medicijnen gebruik, heb ik niet de herkenbare klachten van een actieve ontsteking. Geen buikpijn, diarree, bloed of slijm. De vermoeidheid is in mijn geval wel symptoom voor een actieve ontsteking, die anders onder de radar vliegt. Ik heb het idee dat artsen nog niet goed weten hoe ze met deze atypische verschijningsvorm om moeten gaan. Ik vind het daarom ook frustrerend dat artsen en verpleegkundigen steeds vragen hoe mijn ontlasting is, of ik buikpijn heb enzovoorts, terwijl dat bij mij al zes jaar niet aan de orde is en artsen niet lijken te leren van die geschiedenis. Ik ga dit ook bij de eerstvolgende afspraak ook voorleggen aan de arts en hem als doel stellen om het roer om te gooien en mij uit die cirkel van terugkerende vermoeidheid en bloedarmoede te halen.
Ik heb nu ook twee verschillende verklaringen voor bloedarmoede van twee verschillende artsen gehoord: de ene arts zegt dat een poreuze darm bloed uit de bloedbaan doorlaat. De andere arts zegt dat een ontstoken darm wondjes heeft die bloeden.
Het is in ieder geval interessant dat verhoogde ontstekingswaarden bij mij alleen met ontlasting kunnen worden aangetoond. Mijn lichaam werkt dan wel heel doelgericht op de darmen.
Donderdag heb ik het ijzerinfuus gehad. Ik begrijp dat het lichaam tijd nodig heeft om het ijzer op te slaan en nieuwe bloedcellen te produceren. Ik had verwacht dat ik me na het weekend beter zou voelen, maar het lijkt te verergeren.
quote:Op woensdag 13 april 2016 06:50 schreef Skeletor. het volgende:
Waarom word je nog niet volgestopt met ontstekingsremmers en antibiotica? Voor vitamine D heb ik gewoon een potje bij de Kruidvat gehaald. Dan hoef je niet te wachten op medische zorg.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
In jouw geval zou er ook gekeken moeten worden naar je ontlasting, want de ontstekingswaarden in je bloed zeggen misschien meer over je been dan over je Crohn.
net geweest. Er was niks mee aan de hand, waarde van 10. Vermoeidheid wordt ook al iets minder, dus ik geef de meds de schuldquote:
[..]
Goed zo! Ik ben benieuwd naar de uitslag. Wanneer mag je?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Echt frustrerend! Jij bent niet op je mondje gevallen, dus iemand gaat er van langs krijgen bij het volgende polibezoek! Wel netjes, natuurlijk, maar je staat op je strepen.quote:
[..]
De muziek van Metroid ken ik nog niet! Mijn Hb is in 4 maanden van 8.5 naar 6.5 gedaald. Er is geen ontsteking in het bloed te zien. De ontlasting wordt nog onderzocht. Ook wordt nog onderzocht hoeveel Humira in mijn bloed zit vlak voor de eerstvolgende dosis.
Zolang ik medicijnen gebruik, heb ik niet de herkenbare klachten van een actieve ontsteking. Geen buikpijn, diarree, bloed of slijm. De vermoeidheid is in mijn geval wel symptoom voor een actieve ontsteking, die anders onder de radar vliegt. Ik heb het idee dat artsen nog niet goed weten hoe ze met deze atypische verschijningsvorm om moeten gaan. Ik vind het daarom ook frustrerend dat artsen en verpleegkundigen steeds vragen hoe mijn ontlasting is, of ik buikpijn heb enzovoorts, terwijl dat bij mij al zes jaar niet aan de orde is en artsen niet lijken te leren van die geschiedenis. Ik ga dit ook bij de eerstvolgende afspraak ook voorleggen aan de arts en hem als doel stellen om het roer om te gooien en mij uit die cirkel van terugkerende vermoeidheid en bloedarmoede te halen.
Ik heb nu ook twee verschillende verklaringen voor bloedarmoede van twee verschillende artsen gehoord: de ene arts zegt dat een poreuze darm bloed uit de bloedbaan doorlaat. De andere arts zegt dat een ontstoken darm wondjes heeft die bloeden.
Het is in ieder geval interessant dat verhoogde ontstekingswaarden bij mij alleen met ontlasting kunnen worden aangetoond. Mijn lichaam werkt dan wel heel doelgericht op de darmen.
Donderdag heb ik het ijzerinfuus gehad. Ik begrijp dat het lichaam tijd nodig heeft om het ijzer op te slaan en nieuwe bloedcellen te produceren. Ik had verwacht dat ik me na het weekend beter zou voelen, maar het lijkt te verergeren.
[..]
Waarom word je nog niet volgestopt met ontstekingsremmers en antibiotica? Voor vitamine D heb ik gewoon een potje bij de Kruidvat gehaald. Dan hoef je niet te wachten op medische zorg.
In jouw geval zou er ook gekeken moeten worden naar je ontlasting, want de ontstekingswaarden in je bloed zeggen misschien meer over je been dan over je Crohn.
Hoe snel je reageert op een ijzerinfuus? Verschilt per persoon. Het kan ook zijn dat de bom na twee-drie weken pas inslaat...mijn benieuwen wat de ontstekingswaardes in je ontlasting zijn. Een daling van twee punten in het Hb binnen een korte tijd wijst toch op iets wat niet goed is. Poreuze darmwanden, ontstoken, bloedende darmwanden...men is er nog niet over uit hoe en wat.
Metroid is een geweldig spel met goede muziek. Althans, dat vind ik. Luister maar eens en geef je mening.
Antibiotica heb ik in drie heerlijke soorten! De ene tweemaal daags, de andere driemaal daags en de laatste viermaal daags. Knappe bacterie die in mij kan overleven. Verder nog een shitload aan prednisolon en de Humira, natuurlijk. Plus medicijnen voor mijn andere kwaaltje. Geen zorgen, ik ben goed voorzien van defensie
. Calprotectine was bij mij ook verhoogd. Nu is het al een lange tijd niet bepaald. Misschien moet ik het eens aankaarten bij mijn arts.
Een Hb van 10?! Zeer netjes! Vermoeidheid kan zeker door de medicijnen komen. Met name door het medicijn dat wordt afgebouwd...quote:
[..]
net geweest. Er was niks mee aan de hand, waarde van 10. Vermoeidheid wordt ook al iets minder, dus ik geef de meds de schuld
Een gothic stijl filmmuziek gemengd met spacy ambient: daar houd ik wel van. Als vooral de gothic stijl filmmuziek je heel erg aanspreekt dan vind je de muziek van de Bloodborne en Dark Souls 3 videogames vast ook heel erg leuk.quote:
Metroid is een geweldig spel met goede muziek. Althans, dat vind ik. Luister maar eens en geef je mening.
Ik heb geen ontstekingsactiviteit. De medicijnen werken goed. De terugkerende bloedarmoede kan op twee verschillende manieren worden verklaard:
• Ik heb een enkele ontstoken plek in mijn darmen dat zich niet laat onderdrukken door medicijnen en blijft bloeden.
• Ik heb een andere aandoening die nog niet ontdekt is.
Eerst moet getoetst worden of er bloed in de ontlasting aanwezig is. Als dat zo is, dan is het eerste scenario waarschijnlijk en moet de plek worden opgespoord met een camera pil. Als een dergelijke plek wordt aangetoond, dan wordt een operatie geadviseerd.
Op het bloedafname formulier is daarom 'occult bloed' aangekruist. Waarom moet ik daar om lachen?
Ik heb nog een paar nieuwe woorden geleerd: Mucosal healing. Schijnt nu een super hippe term te zijn in IBD-land!
[ Bericht 2% gewijzigd door Drieklank op 20-04-2016 13:12:25 ]
Hoe gaat het nu Drieklank? En alle anderen? 
Gaat hier nog steeds echt goed..
Gaat hier nog steeds echt goed..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dat is wel een 
waar Aphro, na alle ellende die je hebt doorstaan! Fijn!
Hier alles redelijk rustig, ik red me tegenwoordig met alleen mesalazine zetpillen.
waar Aphro, na alle ellende die je hebt doorstaan! Fijn!Hier alles redelijk rustig, ik red me tegenwoordig met alleen mesalazine zetpillen.
Fijn!quote:
Dat is wel een
Hier alles redelijk rustig, ik red me tegenwoordig met alleen mesalazine zetpillen.
Is zeker een
waard trouwens
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Op
Tof! Maar jij hebt ook bepaalde plannen waarvoor minimale medicatie nodig is...quote:
Hier alles redelijk rustig, ik red me tegenwoordig met alleen mesalazine zetpillen.
Fijn dat het goed gaat met iedereen!
Ik was vorige week patiënt in een klinisch college, was erg leuk! Eén student zat binnen een half uur op het goede spoor dus er is nog hoop
Verder lichamelijk hier alles prima, waardes zijn goed, dus hoop dat dat zo blijft.
Alleen mijn leidinggevende doet moeilijk waardoor mijn ziekte opeens weer heel centraal staat
. Ik ga er verder niet veel over zeggen, je weet nooit wie er meeleest (via PM kan wel).
Ik was vorige week patiënt in een klinisch college, was erg leuk! Eén student zat binnen een half uur op het goede spoor dus er is nog hoop
Verder lichamelijk hier alles prima, waardes zijn goed, dus hoop dat dat zo blijft.
Alleen mijn leidinggevende doet moeilijk waardoor mijn ziekte opeens weer heel centraal staat
. Ik ga er verder niet veel over zeggen, je weet nooit wie er meeleest (via PM kan wel).
Wat gaat iedereen goed
Vandaag t second opinion traject gestart heb er een goed gevoel over. Er wordt veel grondiger naar t een en ander gekeken 
Moet wel een nieuwe scopie
maar ze kwamen zelf al met andere laxeeropties aan, dus dat was al fijn 
[ Bericht 9% gewijzigd door littledrummergirl op 28-04-2016 20:42:37 ]
Vandaag t second opinion traject gestart
heb er een goed gevoel over. Er wordt veel grondiger naar t een en ander gekeken Moet wel een nieuwe scopie
maar ze kwamen zelf al met andere laxeeropties aan, dus dat was al fijn [ Bericht 9% gewijzigd door littledrummergirl op 28-04-2016 20:42:37 ]
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
PM! Of DM.quote:
Fijn dat het goed gaat met iedereen!
Ik was vorige week patiënt in een klinisch college, was erg leuk! Eén student zat binnen een half uur op het goede spoor dus er is nog hoop
Verder lichamelijk hier alles prima, waardes zijn goed, dus hoop dat dat zo blijft.
Alleen mijn leidinggevende doet moeilijk waardoor mijn ziekte opeens weer heel centraal staat
Wat goed! Waar? Fijn dat je er met vertrouwen heen gaat. Wanneer mag je?quote:
Wat gaat iedereen goed
Vandaag t second opinion traject gestart
Moet wel een nieuwe scopie
Ja, kut dat sommige onderzoeken opnieuw gedaan moeten worden. Welke opties hebben zij aangeboden? Vraag om Picoprep als goedje. Dat is echt haast lekker te noemen. Verder is er nog een fijne, doch illegale truc om de poeder weg te krijgen: spul in minimale hoeveelheid water oplossen, totdat het dus is opgelost. Neus dicht, verstand op nul en achterover kieperen. Vervolgens drink je het "gemiste" vocht op, maar dan in de vorm die wel lekker is.
Dus: shit moet opgelost worden in een liter water, dus 1000 ml. Jij gebruikt 150 ml om het op te lossen.
1000 - 150 = 850 ml aan vocht moet je nog bijdrinken. Wel echt doen, want ook de geconcentreerde rotzooi laat je leeglopen. Waterverlies moet worden aangevuld en je wordt er veel mooier schoon van!
Ben nu in het erasmus geweestquote:
[..]
Wat goed! Waar? Fijn dat je er met vertrouwen heen gaat. Wanneer mag je?
Ja, kut dat sommige onderzoeken opnieuw gedaan moeten worden. Welke opties hebben zij aangeboden? Vraag om Picoprep als goedje. Dat is echt haast lekker te noemen. Verder is er nog een fijne, doch illegale truc om de poeder weg te krijgen: spul in minimale hoeveelheid water oplossen, totdat het dus is opgelost. Neus dicht, verstand op nul en achterover kieperen. Vervolgens drink je het "gemiste" vocht op, maar dan in de vorm die wel lekker is.
Dus: shit moet opgelost worden in een liter water, dus 1000 ml. Jij gebruikt 150 ml om het op te lossen.
1000 - 150 = 850 ml aan vocht moet je nog bijdrinken. Wel echt doen, want ook de geconcentreerde rotzooi laat je leeglopen. Waterverlies moet worden aangevuld en je wordt er veel mooier schoon van!
voelt n stuk beter. Ook veel duidelijker qua uitleg over waarom er twijfels zijn qua diagnose mijn vorige zei steeds "als deze meds niet helpen is t geen crohn en moet het pds zijn" hier kwamen ze met meer mogelijkheden die daadwerkelijk logisch klonken.Ze boden inderdaad Picoprep als optie. Heb van tevoren nog een gesprek met een verpleegkundige, dan kan ik dat doorgeven ect. En thnx voor de pro tip
altijd goed. Kan al over drie weken trws 
ook n stuk sneller dan in t andere ziekenhuis.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Hallo,
Ik ben hier nieuw op het forum. Even voorstellen dus.
Ik heb sinds 2009 de diagnose "ziekte van crohn" gekregen. Cadeautje van mijn vader, hij heeft dit immers ook. De ziekte zit bij mij in de laatste 30cm van de dunne darm.
Qua klachten mag ik zeker niet klagen. Enkel wat diarree, vermoeidheid en soms wat vage pijn.
Ik heb in al die jaren altijd pentasa genomen en 2x een kuur Entocort.
Na de laatste MRI/colonscopie en calprotectine is er beslist om te starten met het nieuwe medicijn Entyvio. De ziekte verslechtert ondanks dat mijn klachten minimaal blijven.
De dokters vonden dat er moest overgegaan worden naar zwaarde medicatie. In samenspraak met hen hebben we beslist dat Entyvio voor mij de beste keuze lijkt. Rekening houdend met mijn huidige levenskwaliteit (die zeer goed is) en de veiligheid van het medicijn.
Vandaag krijg ik een eerste infuus. Dan 1 binnen 2 weken, vervolgens terug na 4 weken om tenslotte in het stramien van om de 8 weken te komen.
Het is nu afwachten of binnen de komende weken het medicijn werkt. De eerste effecten zouden maar na enkele weken komen ( wat voor mijn niet echt een probleem is obv mijn klachten).
60% van de patiënten zou met dit medicijn zeer goede resultaten halen.
Zijn er nog mensen die een behandeling met Entyvio hebben?
Ik hou jullie zeker op de hoogte van mijn verdere ontwikkelingen.
Ik ben hier nieuw op het forum. Even voorstellen dus.
Ik heb sinds 2009 de diagnose "ziekte van crohn" gekregen. Cadeautje van mijn vader, hij heeft dit immers ook
. De ziekte zit bij mij in de laatste 30cm van de dunne darm.Qua klachten mag ik zeker niet klagen. Enkel wat diarree, vermoeidheid en soms wat vage pijn.
Ik heb in al die jaren altijd pentasa genomen en 2x een kuur Entocort.
Na de laatste MRI/colonscopie en calprotectine is er beslist om te starten met het nieuwe medicijn Entyvio. De ziekte verslechtert ondanks dat mijn klachten minimaal blijven.
De dokters vonden dat er moest overgegaan worden naar zwaarde medicatie. In samenspraak met hen hebben we beslist dat Entyvio voor mij de beste keuze lijkt. Rekening houdend met mijn huidige levenskwaliteit (die zeer goed is) en de veiligheid van het medicijn.
Vandaag krijg ik een eerste infuus. Dan 1 binnen 2 weken, vervolgens terug na 4 weken om tenslotte in het stramien van om de 8 weken te komen.
Het is nu afwachten of binnen de komende weken het medicijn werkt. De eerste effecten zouden maar na enkele weken komen ( wat voor mijn niet echt een probleem is obv mijn klachten).
60% van de patiënten zou met dit medicijn zeer goede resultaten halen.
Zijn er nog mensen die een behandeling met Entyvio hebben?
Ik hou jullie zeker op de hoogte van mijn verdere ontwikkelingen.
Loop ik ook sinds eind 2015, wie is je arts?quote:
[..]
Ben nu in het erasmus geweest
Ze boden inderdaad Picoprep als optie. Heb van tevoren nog een gesprek met een verpleegkundige, dan kan ik dat doorgeven ect. En thnx voor de pro tip
Ik heb er tot nu toe al 3 gezien
woensdag naar dr van der Wouden, schijnt een hoge pief te zijn..
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Tof dat het beviel! Twijfelen ze in het Erasmus ook aan de diagnose of hebben ze niks los gelaten? Mooi inderdaad dat je snel terecht kunt. Voorbereiden met Picoprep is een eitje! Het dieet dat je moet houden, is veel vervelender.quote:
[..]
Ben nu in het erasmus geweest
Ze boden inderdaad Picoprep als optie. Heb van tevoren nog een gesprek met een verpleegkundige, dan kan ik dat doorgeven ect. En thnx voor de pro tip
Hoe gaat het met de klachten?
Welkom! Eigenlijk al wel een gevorderde in de wereld van de IBD! Fijn dat je weinig klachten hebt, kut dat de ziekte desondanks doorwoekert, jij niks merkt en je binnenkant naar zijn grootje gaat. Geen ervaringen met Entyvio. Waarom niet eerst Remicade of Humira?quote:
Hallo,
Ik ben hier nieuw op het forum. Even voorstellen dus.
Ik heb sinds 2009 de diagnose "ziekte van crohn" gekregen. Cadeautje van mijn vader, hij heeft dit immers ook
Qua klachten mag ik zeker niet klagen. Enkel wat diarree, vermoeidheid en soms wat vage pijn.
Ik heb in al die jaren altijd pentasa genomen en 2x een kuur Entocort.
Na de laatste MRI/colonscopie en calprotectine is er beslist om te starten met het nieuwe medicijn Entyvio. De ziekte verslechtert ondanks dat mijn klachten minimaal blijven.
De dokters vonden dat er moest overgegaan worden naar zwaarde medicatie. In samenspraak met hen hebben we beslist dat Entyvio voor mij de beste keuze lijkt. Rekening houdend met mijn huidige levenskwaliteit (die zeer goed is) en de veiligheid van het medicijn.
Vandaag krijg ik een eerste infuus. Dan 1 binnen 2 weken, vervolgens terug na 4 weken om tenslotte in het stramien van om de 8 weken te komen.
Het is nu afwachten of binnen de komende weken het medicijn werkt. De eerste effecten zouden maar na enkele weken komen ( wat voor mijn niet echt een probleem is obv mijn klachten).
60% van de patiënten zou met dit medicijn zeer goede resultaten halen.
Zijn er nog mensen die een behandeling met Entyvio hebben?
Ik hou jullie zeker op de hoogte van mijn verdere ontwikkelingen.
Succes vandaag met het eerste infuus! Laat je even weten hoe het is gegaan?
Waaromquote:
[..]
Loop ik ook sinds eind 2015, wie is je arts?
Ik heb er tot nu toe al 3 gezien
? Hoe gaat het?
Ik weet niet hoe ze heette, sympathieke jonge vrouwelijke arts was het deze keer. Maar ze zei al dat het zou gaan wisselen omdat ze n academisch ziekenhuis zijn. Dus ik heb geloof ik geen vaste.quote:
[..]
Loop ik ook sinds eind 2015, wie is je arts?
Ik heb er tot nu toe al 3 gezien
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Daar hebben ze nog niet veel over gezegd. Wel hebben ze de mogelijkheid van een specifieke parasiet benoemd (ben twee keer een maand in Azië geweest), dus dat wordt nu onderzocht. En ze heeft uitgelegd dat je door het doormaken van een heftig buikvirus op reis blijvend pds kunt overhouden. Maar dat laatste zal de ontstekingen niet verklaren.quote:
[..]
Tof dat het beviel! Twijfelen ze in het Erasmus ook aan de diagnose of hebben ze niks los gelaten? Mooi inderdaad dat je snel terecht kunt. Voorbereiden met Picoprep is een eitje! Het dieet dat je moet houden, is veel vervelender.
Hoe gaat het met de klachten?
En klachten, tja
sinds het afbouwen van de meds meer pijn en onvoorspelbare stoelgang 
dus dat is even geen feest. Mja dan is er wel meer kans dat er iets te zien Is met de scopie. Dus maar even doorzetten
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Ik heb in samenspraak met de dokters gekozen voor Entyvio (vedoluzimab) omdat de resultaten heel goed zijn (60% slaat aan) en het zeer lokaal werkt (=> minder bijwerkingen). Het was voor mij vooral belangrijk om niet mij niet ziek te voeken door de medicatie terwijl ik gewoon door de ziekte niet zo veel klachten heb.quote:
[..]
Welkom! Eigenlijk al wel een gevorderde in de wereld van de IBD! Fijn dat je weinig klachten hebt, kut dat de ziekte desondanks doorwoekert, jij niks merkt en je binnenkant naar zijn grootje gaat. Geen ervaringen met Entyvio. Waarom niet eerst Remicade of Humira?
Succes vandaag met het eerste infuus! Laat je even weten hoe het is gegaan?
Daarenboven is het medicijn eerder een "diesel" => het werkt pas na enkele weken wat mijn geval ook geen probleem is. Personen die echt acuut veel last hebben, zijn mss meer met een medicijn dat sneller wat verlichting kan brengen.
De eerste behandeling is nu achter de rug. Het hield op zich niet veel in. 30min gewoon een infuus met water. Daarna 30min de Entyvio laten inlopen, vervolgens weer 2u gewoon spoelen met water. Ik voel er nu niks van
Binnen 2weken krijg ik opnieuw het infuus. Na de 30min entyvio is het dan nog maar 1u blijven.
Het volgende infuus is dan na 4 weken. Daarna is het steeds om de 8 weken. 30min infuus entyvio en 30min naspoelen. Op zich is het dan rap beklonken.
Het is spannend maar ik heb het gevoel dat de keuze voor Entyvio voor mij de goede is. Er is niks verloren als blijkt dat het niet zou gewerkt hebben aangezien het een veilig medicijn is.
Woei, weet je toevallig ook welke parasiet? Er wordt in elk geval zeer grondig gekeken en dat stemt hoopvol. Hoe sta je qua labwaardes? Hemoglobine, ontstekingsparameters? Wanneer is de scopie, wanneer krijg je de eerste uitslagen?quote:
[..]
Daar hebben ze nog niet veel over gezegd. Wel hebben ze de mogelijkheid van een specifieke parasiet benoemd (ben twee keer een maand in Azië geweest), dus dat wordt nu onderzocht. En ze heeft uitgelegd dat je door het doormaken van een heftig buikvirus op reis blijvend pds kunt overhouden. Maar dat laatste zal de ontstekingen niet verklaren.
En klachten, tja
Een zeer weloverwogen keuze, dus. Heel goed. Ik hoop voor je dat het aanslaat! Die dieselmotor moet aangeslingerd worden. Hoe gaan ze controleren of de Entyvio werkt? Je hebt weinig klachten. Is de ontsteking in het bloed terug te zien? Ze zullen vast niet driemaandelijks een scopie gaan doen, tenzij het mensenbeulen zijnquote:
[..]
Ik heb in samenspraak met de dokters gekozen voor Entyvio (vedoluzimab) omdat de resultaten heel goed zijn (60% slaat aan) en het zeer lokaal werkt (=> minder bijwerkingen). Het was voor mij vooral belangrijk om niet mij niet ziek te voeken door de medicatie terwijl ik gewoon door de ziekte niet zo veel klachten heb.
Daarenboven is het medicijn eerder een "diesel" => het werkt pas na enkele weken wat mijn geval ook geen probleem is. Personen die echt acuut veel last hebben, zijn mss meer met een medicijn dat sneller wat verlichting kan brengen.
De eerste behandeling is nu achter de rug. Het hield op zich niet veel in. 30min gewoon een infuus met water. Daarna 30min de Entyvio laten inlopen, vervolgens weer 2u gewoon spoelen met water. Ik voel er nu niks van
Binnen 2weken krijg ik opnieuw het infuus. Na de 30min entyvio is het dan nog maar 1u blijven.
Het volgende infuus is dan na 4 weken. Daarna is het steeds om de 8 weken. 30min infuus entyvio en 30min naspoelen. Op zich is het dan rap beklonken.
Het is spannend maar ik heb het gevoel dat de keuze voor Entyvio voor mij de goede is. Er is niks verloren als blijkt dat het niet zou gewerkt hebben aangezien het een veilig medicijn is.
. Of beeldvorming, maar dat vraagt ook fijne voorbereiding en is dus arelaxed.Veel succes!
Nope geen idee welke, heeft ze volgens mij ook niet bij naam genoemd (en het gesprek was om acht uur s ochtends op de dag na koningsdag, dus ik was niet mega scherpquote:
[..]
Woei, weet je toevallig ook welke parasiet? Er wordt in elk geval zeer grondig gekeken en dat stemt hoopvol. Hoe sta je qua labwaardes? Hemoglobine, ontstekingsparameters? Wanneer is de scopie, wanneer krijg je de eerste uitslagen?
).Mijn ontstekingswaardes wijken altijd maar lichtjes af en mn hb was vorige week 10 dus ook dikke prima. Scopie is over n week of drie en dan anderhalve week erna weer terugkomen en eens kijken of ze er wat van kunnen maken
ik blijf natuurlijk n raar geval 
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
We zulken zien hoe raarquote:
[..]
Nope geen idee welke, heeft ze volgens mij ook niet bij naam genoemd (en het gesprek was om acht uur s ochtends op de dag na koningsdag, dus ik was niet mega scherp
Mijn ontstekingswaardes wijken altijd maar lichtjes af en mn hb was vorige week 10 dus ook dikke prima. Scopie is over n week of drie en dan anderhalve week erna weer terugkomen en eens kijken of ze er wat van kunnen maken
.
Denk om wat LDG ook zei, omdat het een academisch ziekenhuis is.quote:
Vanmorgen bij de eramus IBD guru op het gebied van zwangerschap met crohn/collitis geweest, heel aardige vrouw die me nog een klein duwtje in de rug heeft gegeven om toch met humira te starten.
Ondanks dat ik eigenlijk geen klachten heb van mn crohn maar er dus wel degelijk onrust is, is het gewoon niet slim om het af te wachten.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Daar wil ik binnenkort ook meer info over gaan verzamelenquote:
[..]
Denk om wat LDG ook zei, omdat het een academisch ziekenhuis is.
Vanmorgen bij de eramus IBD guru op het gebied van zwangerschap met crohn/collitis geweest, heel aardige vrouw die me nog een klein duwtje in de rug heeft gegeven om toch met humira te starten.
Ondanks dat ik eigenlijk geen klachten heb van mn crohn maar er dus wel degelijk onrust is, is het gewoon niet slim om het af te wachten.
hier komt er op termijn waarschijnlijk ook een kleine ( ik denk/hoop over een of twee jaar). En wil wel eens weten hoe je dat nu verstandig/gezond aanpakt
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Nee, nee, dat je elke keer een nieuwe hebt, dat is inherent aan de academie. Dat je een date met de goeroe hebt, daar sloeg de waarom op. Over deze arts heb ik wisselende ervaringen gehoord. De één loopt met haar weg, de ander kan haar schieten. Als we het tenminste over dezelfde hebben.quote:
[..]
Denk om wat LDG ook zei, omdat het een academisch ziekenhuis is.
Vanmorgen bij de eramus IBD guru op het gebied van zwangerschap met crohn/collitis geweest, heel aardige vrouw die me nog een klein duwtje in de rug heeft gegeven om toch met humira te starten.
Ondanks dat ik eigenlijk geen klachten heb van mn crohn maar er dus wel degelijk onrust is, is het gewoon niet slim om het af te wachten.
Ohh doelde je daar op, omdat ik bij mijn 1e afspraak in het erasmus aangegeven heb dat ik binnen nu en 2 jaar graag een kindje hoop te krijgen.quote:
[..]
Nee, nee, dat je elke keer een nieuwe hebt, dat is inherent aan de academie. Dat je een date met de goeroe hebt, daar sloeg de waarom op. Over deze arts heb ik wisselende ervaringen gehoord. De één loopt met haar weg, de ander kan haar schieten. Als we het tenminste over dezelfde hebben.
Ik heb niet specifiek om haar gevraagd eigenlijk
Heb ik ook gehoord ja, degene die ik sprak heeft haar als arts en zij was inderdaad niet heel erg te spreken over haar aanpak, wel dat ze haar een goede arts vind en dat ze over veel kennis beschikt.
Ze viel mij erg mee moet ik zeggen, lekker direct en geen nonsens.
Kleine kant tekening wel, ik ga terug naar mijn oude vertrouwde ziekenhuisje want ondanks dat ze vast heel kundig is bevalt het erasmus mij voor geen meter
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Dat is exact wat ik ook zoek bij een arts, kennis en kunde. Janken doe ik wel bij lotgenoten, eventueel vrienden en familie.quote:
[..]
Ohh doelde je daar op, omdat ik bij mijn 1e afspraak in het erasmus aangegeven heb dat ik binnen nu en 2 jaar graag een kindje hoop te krijgen.
Ik heb niet specifiek om haar gevraagd eigenlijk
Heb ik ook gehoord ja, degene die ik sprak heeft haar als arts en zij was inderdaad niet heel erg te spreken over haar aanpak, wel dat ze haar een goede arts vind en dat ze over veel kennis beschikt.
Ze viel mij erg mee moet ik zeggen, lekker direct en geen nonsens.
Kleine kant tekening wel, ik ga terug naar mijn oude vertrouwde ziekenhuisje want ondanks dat ze vast heel kundig is bevalt het erasmus mij voor geen meter
Wat is er mis met het Erasmus?
Ik vind het heel onpersoonlijk en dat je steeds een ander hebt bevalt me ook niet, ga liever terug naar het ziekenhuis waar ik gewoon met mijn arts kan bellen als ik dat wil en er een assistente op de poli zit die wel gewoon lief is ipv al die arrogante assistent snollen die ik in het erasmus heb meegekregen.quote:
[..]
Dat is exact wat ik ook zoek bij een arts, kennis en kunde. Janken doe ik wel bij lotgenoten, eventueel vrienden en familie.
Wat is er mis met het Erasmus?
Niks afdoende aan de kunde van het emc want dat is wel echt prima.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Snap ik! Een vaste arts kent je, volgt je over de tijd en weet hoe jouw ziekte zich bij jou persoonlijk gedraagt. Buiten het onpersoonlijke aspect wat jij noemt! Voor een second opinion en behandelvoorstel dikke prima, toch. Als je dan de behandeling weer in je vertrouwde ziekenhuis onder de vleugels van je eigen arts kunt voortzetten, zeker doen.quote:
[..]
Ik vind het heel onpersoonlijk en dat je steeds een ander hebt bevalt me ook niet, ga liever terug naar het ziekenhuis waar ik gewoon met mijn arts kan bellen als ik dat wil en er een assistente op de poli zit die wel gewoon lief is ipv al die arrogante assistent snollen die ik in het erasmus heb meegekregen.
Niks afdoende aan de kunde van het emc want dat is wel echt prima.
Ik ben juist net overgestapt daarheen ik ga zien hoe het me bevalt. Ik denk dat ik er niet zo mee zal zitten dat het steeds n andere arts is, mits degene die voor me zit op de hoogte is van mn dossier.
ik ga zien hoe het me bevalt. Ik denk dat ik er niet zo mee zal zitten dat het steeds n andere arts is, mits degene die voor me zit op de hoogte is van mn dossier.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Naaaah, ik heb liever een vaste arts die mij door en door kent. In grote lijnen is men wel op de hoogte van je situatie, maar details kunnen ook belangrijk zijn. En die schieten er dan wel eens bij in. Niet vanwege luiheid, maar vanwege werkdruk.quote:
Ik ben juist net overgestapt daarheen
ik ben er niet van overtuigd dat n vaste arts (die miss honderd patiënten per week ziet) ook daadwerkelijk weet wie er voor hem zit. Ik denk dat het grotendeels een beetje bij lezen Is wat hij/zij de vorige keer had opgeschreven dan dat iemand echt op de hoogte is. Het voelt veel meer bekend voor de patiënt omdat die natuurlijk wel alleen die arts is en dat zn vaste gezicht is.quote:
[..]
Naaaah, ik heb liever een vaste arts die mij door en door kent. In grote lijnen is men wel op de hoogte van je situatie, maar details kunnen ook belangrijk zijn. En die schieten er dan wel eens bij in. Niet vanwege luiheid, maar vanwege werkdruk.
Dit is natuurlijk anders voor patiënten die de deur plat lopen of iets bijzonders hebben.
Denk ik
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Dan heb ik het getroffen met mijn behandelaar.quote:
[..]
ik ben er niet van overtuigd dat n vaste arts (die miss honderd patiënten per week ziet) ook daadwerkelijk weet wie er voor hem zit. Ik denk dat het grotendeels een beetje bij lezen Is wat hij/zij de vorige keer had opgeschreven dan dat iemand echt op de hoogte is. Het voelt veel meer bekend voor de patiënt omdat die natuurlijk wel alleen die arts is en dat zn vaste gezicht is.
Dit is natuurlijk anders voor patiënten die de deur plat lopen of iets bijzonders hebben.
Denk ik
Ja ik ook inderdaad. Maar misschien is dat dan omdat ik vorig jaar de deur platgelopen hebquote:
[..]
Dan heb ik het getroffen met mijn behandelaar.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Hehe wilde ik ook zeggen, ik ga volgende week bellen met de poli om weer terug te gaan naar mijn oude internistquote:
[..]
Dan heb ik het getroffen met mijn behandelaar.
Weet bijna zeker dat hij nog heel goed weet wie ik ben en stiekem het proces in het emc in de gaten heeft gehouden, kreeg zelfs een sms van hem na mijn 1e scopie in het emc
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Beetje off topic maar ik wil even melden dat;
Ondanks mijn prednison plofkop; striae; Crohn toestanden en andere perikelen er toch iemand van me houdt
Ik heb sinds vandaag een vriend die mij ondanks alles lief vind . Geef de hoop dus niet op!
Er zijn altijd mensen die voorbij de ellende kunnen kijken
Ondanks mijn prednison plofkop; striae; Crohn toestanden en andere perikelen er toch iemand van me houdt
Ik heb sinds vandaag een vriend die mij ondanks alles lief vind . Geef de hoop dus niet op!
Er zijn altijd mensen die voorbij de ellende kunnen kijken
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Het was trws niet vervelend bedoeld oid wat ik zei hoor 
hartstikke fijn dat jullie je goed voelen bij jullie vaste artsen
hartstikke fijn dat jullie je goed voelen bij jullie vaste artsen
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Leve de lente, leve de liefdequote:
Beetje off topic maar ik wil even melden dat;
Ondanks mijn prednison plofkop; striae; Crohn toestanden en andere perikelen er toch iemand van me houdt
Ik heb sinds vandaag een vriend die mij ondanks alles lief vind . Geef de hoop dus niet op!
Er zijn altijd mensen die voorbij de ellende kunnen kijken
geniet ervan aphro
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Na regen komt zonneschijnquote:
[..]
Leve de lente, leve de liefde
Dit jaar begint goed zo
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Op basis van mijn gevoel. Diarree en vermoeidheid heb ik natuurlijk wel. Verder aan de hand van mijn CRP en sedimentatie ( die zijn altijd verhoogd). Ook kan een calprotectine, ik had de laatste keer 2400. Op week 14 volgt er ook sowieso een MRIquote:
[..]
Een zeer weloverwogen keuze, dus. Heel goed. Ik hoop voor je dat het aanslaat! Die dieselmotor moet aangeslingerd worden. Hoe gaan ze controleren of de Entyvio werkt? Je hebt weinig klachten. Is de ontsteking in het bloed terug te zien? Ze zullen vast niet driemaandelijks een scopie gaan doen, tenzij het mensenbeulen zijn
Veel succes!
Zo, dat heet begaan zijn met de patiënt! Reken maar dat-ie nog weet wie je bent.quote:
[..]
Hehe wilde ik ook zeggen, ik ga volgende week bellen met de poli om weer terug te gaan naar mijn oude internist
Weet bijna zeker dat hij nog heel goed weet wie ik ben en stiekem het proces in het emc in de gaten heeft gehouden, kreeg zelfs een sms van hem na mijn 1e scopie in het emc
quote:
Beetje off topic maar ik wil even melden dat;
Ondanks mijn prednison plofkop; striae; Crohn toestanden en andere perikelen er toch iemand van me houdt
Ik heb sinds vandaag een vriend die mij ondanks alles lief vind . Geef de hoop dus niet op!
Er zijn altijd mensen die voorbij de ellende kunnen kijken
.Zulk goed nieuws is toch nergens off-topic!
Ben je mal! Ieder een eigen mening! Ik hoop dat jij ook een goede treft.quote:
Het was trws niet vervelend bedoeld oid wat ik zei hoor
Alles wijst dus op ziekteactiviteit...hoezo weinig klachten en dan wel moe en diarree...pas goed op jezelf! Heb je wel eens een hele hevige opvlamming gehad? Voelt dit zoiets?quote:
[..]
Op basis van mijn gevoel. Diarree en vermoeidheid heb ik natuurlijk wel. Verder aan de hand van mijn CRP en sedimentatie ( die zijn altijd verhoogd). Ook kan een calprotectine, ik had de laatste keer 2400. Op week 14 volgt er ook sowieso een MRI
Als ik de verhalen soms hoor van andere mensen dan vind ik dat mijn klachten verwaarloosbaar zijn.quote:
[..]
Alles wijst dus op ziekteactiviteit...hoezo weinig klachten en dan wel moe en diarree...pas goed op jezelf! Heb je wel eens een hele hevige opvlamming gehad? Voelt dit zoiets?
Mijn vader is in zijn jonge jaren bijvoorbeeld ook super ziek geweest door Chrohn. Hevige pijn en dergelijke, ook andere personen zien zwaar af.
Ik vind dan mijn klachten dus niet echt iets om over te lopen klagen. Het is in mijn geval perfect mogelijk om hiermee op een normale manier te leven.
Een opstoot bij mij manifesteert zich vooral in hevigere, frequentere, diarree.
Ma bon ,feit is wel volgens de dokters dat als ik verder bleef gaan zoals voorheen (enkel behandeling met pentasa) dat een toekomstige obstructie een zekerheid zou zijn, vandaar dus de upgrade naar Entyvio
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |