LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
nja de vitaminen ect zijn al twee maanden prima, de d slik ik nog even door zolang de r in de maand zit,en de b12 gaat naar om de dag als onderhoud (ik eet veel vegatarisch). Budenofalk gaan we afbouwen,ben benieuwd of de pijn grotendeels wegblijftquote:Op vrijdag 1 april 2016 12:43 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dat is snel! Ik hoop dat het goed blijft gaan.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Goed zeg! Dat zou wel heel fijn zijn! Ik duim voor jequote:
[..]
nja de vitaminen ect zijn al twee maanden prima, de d slik ik nog even door zolang de r in de maand zit,en de b12 gaat naar om de dag als onderhoud (ik eet veel vegatarisch). Budenofalk gaan we afbouwen,ben benieuwd of de pijn grotendeels wegblijft
Bij mij blijkt de puri-nethol niet goed genoeg te werken, te toxisch en het therapeutisch deel is te laag (zo legde de arts het uit). Er kan wel een medicijn bij om het beter te laten werken, maar daarmee mag je niet zwanger worden, dus geen optie wat mij betreft. Ze gaat overleggen en belt me volgende week weer, ben benieuwd waar ze mee komt.
Verder belde de huisarts of ik mee wil als ervaringsdeskundige naar een college over buikpijnklachten. Lijkt me superinteressant!
Bah, niet leuk! Ik ben benieuwd naar het nieuwe therapieplan.quote:
[..]
Goed zeg! Dat zou wel heel fijn zijn! Ik duim voor je
Bij mij blijkt de puri-nethol niet goed genoeg te werken, te toxisch en het therapeutisch deel is te laag (zo legde de arts het uit). Er kan wel een medicijn bij om het beter te laten werken, maar daarmee mag je niet zwanger worden, dus geen optie wat mij betreft. Ze gaat overleggen en belt me volgende week weer, ben benieuwd waar ze mee komt.
Verder belde de huisarts of ik mee wil als ervaringsdeskundige naar een college over buikpijnklachten. Lijkt me superinteressant!
Klinisch college vond ik als student altijd geweldig! Welke universiteit is je huisarts asn verbonden? Of het voor de patiënt leuk is, weet ik niet. Voor studenten zeker wel.
Spannende periode. Het is wel belangrijk in de afbouwfase niet teveel hooi op je vork te nemen...je weet, stress, IBD, shitzooi...quote:
[..]
nja de vitaminen ect zijn al twee maanden prima, de d slik ik nog even door zolang de r in de maand zit,en de b12 gaat naar om de dag als onderhoud (ik eet veel vegatarisch). Budenofalk gaan we afbouwen,ben benieuwd of de pijn grotendeels wegblijft
Het gaat goed!
Leverwaarden allemaal gedaald
Hercontrole over drie weken maar alles ziet er goed uit!
Leverwaarden allemaal gedaald
Hercontrole over drie weken maar alles ziet er goed uit!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Waar is het feestje!quote:Op vrijdag 1 april 2016 17:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Het gaat goed!
Leverwaarden allemaal gedaald
Hercontrole over drie weken maar alles ziet er goed uit!
Je bent uitgenodigdquote:
Feestje moet ik nog over denken. Kan jij al meeten met je poot?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Nee, ben nog zo immobiel als de pestquote:
[..]
Je bent uitgenodigd
Feestje moet ik nog over denken. Kan jij al meeten met je poot?
.
Zonder jou geen feestjequote:
[..]
Nee, ben nog zo immobiel als de pest
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Kan zijn dat ik naar jou toe kom hoorquote:
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Altijd welkom!quote:
[..]
Kan zijn dat ik naar jou toe kom hoor
De afgelopen maand heb ik mezelf weer helemaal vol zitten vreten met chocolade, gebak, salades en andere rotzooi, omdat ik me anders zo moe en slap voelde. Sinds kort ben ik ook weer koffie aan het drinken. Ik ga wel iedere avond op tijd naar bed, maar ik word 's ochtends wel steeds doodmoe wakker. Ik kan me moeilijk concentreren op mijn werk en zelfs niet even gitaar of piano spelen zonder moe te worden. Wel iedere dag hardlopen, maar mijn conditie lijkt steeds slechter te worden, net als mijn humeur.
Dus ik dacht vanochtend eens te bellen over de recente bloeduitslagen. Hb: 6.5. Aha. Daarom dus. Dit is geen klacht overigens. Ik vind het ironisch lachwekkend hoe ik mezelf in de vingers snijd in een poging om een psychisch probleem op te lossen dat een fysieke basis heeft. Stomme ik.
Dus ik dacht vanochtend eens te bellen over de recente bloeduitslagen. Hb: 6.5. Aha. Daarom dus. Dit is geen klacht overigens. Ik vind het ironisch lachwekkend hoe ik mezelf in de vingers snijd in een poging om een psychisch probleem op te lossen dat een fysieke basis heeft. Stomme ik.
sinds ik aan het afbouwen ben met de Budenofalk ben ik meteen weer onwijs lusteloos ik wil niet weer terug naar die zombiemodus van voor de meds, maar vrees t ergste 
zo moe, nergens zin in 
moodswings meh
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Wat klote! Jij bent erg hard naar jezelf toe, waarom? Je mag best ziek zijn, hoor.quote:Op maandag 4 april 2016 14:47 schreef Drieklank het volgende:
De afgelopen maand heb ik mezelf weer helemaal vol zitten vreten met chocolade, gebak, salades en andere rotzooi, omdat ik me anders zo moe en slap voelde. Sinds kort ben ik ook weer koffie aan het drinken. Ik ga wel iedere avond op tijd naar bed, maar ik word 's ochtends wel steeds doodmoe wakker. Ik kan me moeilijk concentreren op mijn werk en zelfs niet even gitaar of piano spelen zonder moe te worden. Wel iedere dag hardlopen, maar mijn conditie lijkt steeds slechter te worden, net als mijn humeur.
Dus ik dacht vanochtend eens te bellen over de recente bloeduitslagen. Hb: 6.5. Aha. Daarom dus. Dit is geen klacht overigens. Ik vind het ironisch lachwekkend hoe ik mezelf in de vingers snijd in een poging om een psychisch probleem op te lossen dat een fysieke basis heeft. Stomme ik.
Even wat vrolijkers: wat voor muziek speel je op de gitaar en piano? Ik speel zelf ook piano, alleen klinken Chopin en Beethoven niet geweldig zonder rechter pedaal
.
Dit hoort er helaas bij. Corticosteroïden hebben een onwijs pep-effect. Bij het afbouwen kak je in en komt de futloosheid misschien wel extra hard aan, want je hebt ook te maken met een chronische ziekte die er nog steeds is. Hoe is je hemoglobine?quote:
Herkenbaarquote:
Ik ben s'ochtends ook een zombie van de meds
Met prednison voel je je idd veel energieker dan zonder. Maar ja; dat je zonder kan is dan wel weer een goed teken..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
ik heb werkelijk geen flauw ideequote:
[..]
Dit hoort er helaas bij. Corticosteroïden hebben een onwijs pep-effect. Bij het afbouwen kak je in en komt de futloosheid misschien wel extra hard aan, want je hebt ook te maken met een chronische ziekte die er nog steeds is. Hoe is je hemoglobine?
daar heeft hij het nooit over 
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Ja op zich wel.. Ik ben alleen niet zo goed in dat acceptatie en rustig aan doen merk ikquote:Op donderdag 7 april 2016 12:05 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Herkenbaar
Ik ben s'ochtends ook een zombie van de meds
Maar ja; dat je zonder kan is dan wel weer een goed teken..
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Je bent niet de enigequote:
[..]
Ja op zich wel.. Ik ben alleen niet zo goed in dat acceptatie en rustig aan doen merk ik
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Vraag ernaar! Bloedarmoede is niet leuk en maakt ook moe.quote:
[..]
ik heb werkelijk geen flauw idee
Ja idd dat was bij mij een aantal maanden geleden ook de oorzaakquote:
[..]
Vraag ernaar! Bloedarmoede is niet leuk en maakt ook moe.
HB is nu prima, maar nu is het de quetiapine die ik aan het afbouwen ben.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
En het stoppen van de prednison!quote:
[..]
Ja idd dat was bij mij een aantal maanden geleden ook de oorzaak
HB is nu prima, maar nu is het de quetiapine die ik aan het afbouwen ben.
Ferinject gehad en ga calprotectine testen. Er is geen troostprijs voor ziek zijn in deze wereld. Je concurreert altijd met gezonde en zeer gemotiveerde mensen in ieder aspect van het leven, of je nu wilt of niet. Als je niet veel kan werken en veel kunt opbrengen, dan zul je een mindere baan en minder salaris en een mindere kwaliteit van leven moeten accepteren. Als je graag een sportwedstrijd wilt winnen, dan moet je gezond blijven of de hoop op winnen opgeven. Als je door het leven gaat als een wandelend lijk, dan zul je minder aantrekkelijk zijn voor het andere geslacht en zijn er voor jou altijd nog tien anderen. Als je niet goed genoeg kunt zijn in het spelen van een muziekinstrument zijn er voor jou nog evengoed tien anderen die wel aan de verwachtingen van een band kunnen voldoen. That's life en iedereen heeft daar zijn of haar eigen manier van mee omgaan.quote:
[..]
Wat klote! Jij bent erg hard naar jezelf toe, waarom? Je mag best ziek zijn, hoor.
Even wat vrolijkers: wat voor muziek speel je op de gitaar en piano? Ik speel zelf ook piano, alleen klinken Chopin en Beethoven niet geweldig zonder rechter pedaal
Ik speel vooral popmuziek, allerlei soorten rockmuziek, film- en videogamemuziek op gitaar en piano. Met gitaar soms nog metal/hardcore (= fysiek uithoudingsvermogen).
Knap dat je Beethoven en Chopin kunt spelen. Zonder pedaal klinkt het niet zo mooi, maar kun je wel een stuk beter horen of je technisch goed speelt, zonder je te verschuilen achter de aanhoudende klanken. Ik neem aan dat je dan een 'echte' piano hebt? Dat is wel een luxe. Ik heb zelf een Yamaha P-45 en die doet goed zijn werk, maar je hoort wel heel duidelijk dat het digitaal is.
Terugkomend op Crohn: artsen lijken vaak de toevalsfactor te vergeten. Mijn arts gaat ongetwijfeld op zoek naar oorzaken van de bloedarmoede, zoals een 'verborgen' ontsteking, of een te lage waarde van Humira in het bloed enzovoorts en zal vervolgens de behandeling aanpassen, zoals andere MDL-artsen dat ook hebben gedaan. Ze gaan eraan voorbij dat welke behandeling dan ook niet 100% van de tijd 100% aangepast is op de toestand van je lichaam, die voortdurend verandert. Klachten voorkomen en de drang van artsen om alles te controleren is daarom een utopie.
Daarbij is het grote nadeel van wetenschappelijk bezig zijn dat je altijd eerst moet toetsen en aantonen voor je kunt handelen, waarbij het kalf altijd eerst verdrinkt voor je de put dempt, zeker in het geval van bloedarmoede, dat een aantal maanden onder de radar vliegt en pas goed aantoonbaar is als er al serieuze klachten beginnen te ontstaan, die vervolgens wekenlang nodig hebben om weer te herstellen. Dat is wel een ' flaw' in het systeem, alleen zal een arts nooit zeggen dat er weinig aan te doen is of dat je er maar mee moet leren leven, want dat kan niet in een cultuur waarin alles maakbaar en onder controle moet zijn.
Dat is mijn filosofie.
Je hebt gelijk, hoor! Je hebt maar je mannetje te staan in de buitenwereld. No way dat er iemand medelijden of wat dan ook met je heeft omdat jij een gare pens of whatever hebt. That's life and deal with it. Ik ben ook van het doorgaan en ellende negeren. Struisvogelpolitiek, maar voor mij werkt het...voor jou is het ook een copingsmechanisme.quote:Op vrijdag 8 april 2016 12:52 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Ferinject gehad en ga calprotectine testen. Er is geen troostprijs voor ziek zijn in deze wereld. Je concurreert altijd met gezonde en zeer gemotiveerde mensen in ieder aspect van het leven, of je nu wilt of niet. Als je niet veel kan werken en veel kunt opbrengen, dan zul je een mindere baan en minder salaris en een mindere kwaliteit van leven moeten accepteren. Als je graag een sportwedstrijd wilt winnen, dan moet je gezond blijven of de hoop op winnen opgeven. Als je door het leven gaat als een wandelend lijk, dan zul je minder aantrekkelijk zijn voor het andere geslacht en zijn er voor jou altijd nog tien anderen. Als je niet goed genoeg kunt zijn in het spelen van een muziekinstrument zijn er voor jou nog evengoed tien anderen die wel aan de verwachtingen van een band kunnen voldoen. That's life en iedereen heeft daar zijn of haar eigen manier van mee omgaan.
Ik speel vooral popmuziek, allerlei soorten rockmuziek, film- en videogamemuziek op gitaar en piano. Met gitaar soms nog metal/hardcore (= fysiek uithoudingsvermogen).
Knap dat je Beethoven en Chopin kunt spelen. Zonder pedaal klinkt het niet zo mooi, maar kun je wel een stuk beter horen of je technisch goed speelt, zonder je te verschuilen achter de aanhoudende klanken. Ik neem aan dat je dan een 'echte' piano hebt? Dat is wel een luxe. Ik heb zelf een Yamaha P-45 en die doet goed zijn werk, maar je hoort wel heel duidelijk dat het digitaal is.
Terugkomend op Crohn: artsen lijken vaak de toevalsfactor te vergeten. Mijn arts gaat ongetwijfeld op zoek naar oorzaken van de bloedarmoede, zoals een 'verborgen' ontsteking, of een te lage waarde van Humira in het bloed enzovoorts en zal vervolgens de behandeling aanpassen, zoals andere MDL-artsen dat ook hebben gedaan. Ze gaan eraan voorbij dat welke behandeling dan ook niet 100% van de tijd 100% aangepast is op de toestand van je lichaam, die voortdurend verandert. Klachten voorkomen en de drang van artsen om alles te controleren is daarom een utopie.
Daarbij is het grote nadeel van wetenschappelijk bezig zijn dat je altijd eerst moet toetsen en aantonen voor je kunt handelen, waarbij het kalf altijd eerst verdrinkt voor je de put dempt, zeker in het geval van bloedarmoede, dat een aantal maanden onder de radar vliegt en pas goed aantoonbaar is als er al serieuze klachten beginnen te ontstaan, die vervolgens wekenlang nodig hebben om weer te herstellen. Dat is wel een ' flaw' in het systeem, alleen zal een arts nooit zeggen dat er weinig aan te doen is of dat je er maar mee moet leren leven, want dat kan niet in een cultuur waarin alles maakbaar en onder controle moet zijn.
Dat is mijn filosofie.
Ja, artsen controleren graag, whaha. Alles moet inderdaad een oorzaak hebben, want dan kun je behandelen.
Leuk! Leuk! Ben benieuwd wat voor gamemuziek, filmmuziek en popmuziek ik aan moet denken, het is heel breed allemaal. Bepaalde genre film? Game? Pop?
Klassieke muziek vind ik mooi, maar ik ben ook helemaal weg van jazz. Ach, elke soort muziek vind ik mooi, je kunt niet zeggen: dat is kut. Zelfs voor minimal music valt wat te zeggen
. Ja, ik heb een echte piano, een Petrov van bijna 20 jaar oud. Destijds hadden mijn ouders 'm nieuw gekocht. Waarom Petrov? Omdat deze een hele mooie, warme klank heeft en een fijne, zware aanslag. Niet echt een piano om Chopin op te spelen, whaha. Een Steinway of een Bösendorfer komen later wel. In vleugeluitvoering, natuurlijk.
vandaag even afspraak gemaakt om te checken bij de huisartsquote:
[..]
Vraag ernaar! Bloedarmoede is niet leuk en maakt ook moe.
thnx voor de tip ladies
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Wat een rare belevenis is dat toch, narcose 
Gisteren met spoed geopereerd, abces bij n klier van bartholin erggg pijnlijk.
Was officieel woensdag pas aan de beurt maar na opnieuw bellen en de situatie wat beter uit te hebben gelegd mocht ik gelijk komen, heel lieve gynaecoloog bekeek de stand van zaken en besloot dat ik gelijk geholpen zou worden omdat ik (gelukkig) nog niks gegeten had
Gisteren met spoed geopereerd, abces bij n klier van bartholin erggg pijnlijk.
Was officieel woensdag pas aan de beurt maar na opnieuw bellen en de situatie wat beter uit te hebben gelegd mocht ik gelijk komen, heel lieve gynaecoloog bekeek de stand van zaken en besloot dat ik gelijk geholpen zou worden omdat ik (gelukkig) nog niks gegeten had
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Goed zo! Ik ben benieuwd naar de uitslag. Wanneer mag je?quote:
[..]
vandaag even afspraak gemaakt om te checken bij de huisarts
quote:
Wat een rare belevenis is dat toch, narcose
Gisteren met spoed geopereerd, abces bij n klier van bartholin erggg pijnlijk.
Was officieel woensdag pas aan de beurt maar na opnieuw bellen en de situatie wat beter uit te hebben gelegd mocht ik gelijk komen, heel lieve gynaecoloog bekeek de stand van zaken en besloot dat ik gelijk geholpen zou worden omdat ik (gelukkig) nog niks gegeten had
! Veel pijn gehad? Whaha, was je waus van de narcose? Heel veel beterschap .
Ja was in korte tijd van een kleine cyste naar een flink abces gegroeid ter grootte van een ei zowat..quote:
[..]
Is lang geleden dat ik onder volledige narcose ben geweest, met mijn scopie was het blijkbaar alleen lichte sedatie ofzo want nu kreeg ik bij het inspuiten van het slaapmiddel even een heel vieze smaak in mijn mond en een raar prikkelend gevoel in mijn kop
en toen knockie gegaan.Het eerstvolgende wat ik weet is dat het nog wel pijn deed maar anders en ik lag te brabbelen of ik nou al aan de beurt was geweest
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Whaha, lekker spacen! Wanneer mag je naar huis? Hoe voel je je?quote:
[..]
Ja was in korte tijd van een kleine cyste naar een flink abces gegroeid ter grootte van een ei zowat..
Is lang geleden dat ik onder volledige narcose ben geweest, met mijn scopie was het blijkbaar alleen lichte sedatie ofzo want nu kreeg ik bij het inspuiten van het slaapmiddel even een heel vieze smaak in mijn mond en een raar prikkelend gevoel in mijn kop
Het eerstvolgende wat ik weet is dat het nog wel pijn deed maar anders en ik lag te brabbelen of ik nou al aan de beurt was geweest
woensdag, ik hoop dat ie aan de lage kant is, dan is er wat te fixenquote:
[..]
Goed zo! Ik ben benieuwd naar de uitslag. Wanneer mag je?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
quote:
[..]
woensdag, ik hoop dat ie aan de lage kant is, dan is er wat te fixen
hoor je niet vaak, hopen op foute boel.
Mocht gelukkig dezelfde avond nog naar huisquote:
[..]
Whaha, lekker spacen! Wanneer mag je naar huis? Hoe voel je je?
Gaat wel, doet een stuk minder zeer alleen trekken de hechtingen nogal dat is wel vervelend.
Maandag terug voor controle.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Zo snel, heerlijk! Doe voorzichtig, hè. Op wondcomplicaties zitten we niet te wachten.quote:
[..]
Mocht gelukkig dezelfde avond nog naar huis
Gaat wel, doet een stuk minder zeer alleen trekken de hechtingen nogal dat is wel vervelend.
Maandag terug voor controle.
Wat naar opeens zeg! Sterktequote:
[..]
Mocht gelukkig dezelfde avond nog naar huis
Gaat wel, doet een stuk minder zeer alleen trekken de hechtingen nogal dat is wel vervelend.
Maandag terug voor controle.
Hopelijk komen er geen complicaties en gaat het maandag goed
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Denken jullie eens mee. Ik ben sinds iets meer dan een week mm budenofalk aan het afbouwen, heb sindsdien weer bijna elke dag kramp gehad iets wat bijna weg was toen ik op een hogere dosering zat. Mijn mld wil eigenlijk pas weer een afspraak over n half jaar omdat hij verwachtte dat het nu rustig zou blijven. Maar dat doet het dus niet
Hij zei eerder al dat als het met deze medicatie niet rustig zou worden dat hij dan aan prikkelbare darm shizzle denkt, maar dat vind ik nog steeds bullshit want tijdens de scopie waren er (kleine dat wel) ontstekingen gezien. Ben n beetje bang weer in dat cirkeltje terecht ga komen.. En dat wil ik eigenlijk voorkomen. Zou ik dat het beste kunnen aanpakken door verder te gaan mer dezelfde (bevooroordeelde) arts of een andere 
iets wat bijna weg was toen ik op een hogere dosering zat. Mijn mld wil eigenlijk pas weer een afspraak over n half jaar omdat hij verwachtte dat het nu rustig zou blijven. Maar dat doet het dus niet Hij zei eerder al dat als het met deze medicatie niet rustig zou worden dat hij dan aan prikkelbare darm shizzle denkt, maar dat vind ik nog steeds bullshit
want tijdens de scopie waren er (kleine dat wel) ontstekingen gezien. Ben n beetje bang weer in dat cirkeltje terecht ga komen.. En dat wil ik eigenlijk voorkomen. Zou ik dat het beste kunnen aanpakken door verder te gaan mer dezelfde (bevooroordeelde) arts of een andere
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Eerst weer meer Budenofalk scoren. Ik vraag ne af waarom hij denkt aan prikkelbare darmsyndroom in plaats van IBD als er afwijkingen waren! Je verhaal wijst ook meer richting IBD: beter met corticosteroïden, kutter bij afbouwen. Misschien kun je 'm overtuigen dat-ie ernaast zit. Heb je geen tijd en zin om dit te doen: second opinion! En geen half jaar wachten tot de volgende keer. Morgen bellen.quote:
Denken jullie eens mee. Ik ben sinds iets meer dan een week mm budenofalk aan het afbouwen, heb sindsdien weer bijna elke dag kramp gehad
Hij zei eerder al dat als het met deze medicatie niet rustig zou worden dat hij dan aan prikkelbare darm shizzle denkt, maar dat vind ik nog steeds bullshit
Wellicht is een afspraak bij de huisarts ook handig. Hij of zij kan je direct doorverwijzen naar een second opinion. Bovendien wordt er meegedacht als jij je frustraties naar se huisarts uit. Zeggen dat je je niet serieus genomen voelt, twijfelt aan de diagnose en graag een second opinion wilt.
Het is ook heel breed wat ik allemaal luister. Voorbeelden:quote:
• Japanse pop, rock en metal: Dir EN Grey, Supercell, Egoist, the GazettE, Ling Tosite Sigure, Mono. Deze bands maken ook de muziek voor Japanse tekenfilms.
• Amerikaanse/Canadese rock/metal: Breaking Benjamin, Three Days Grace, Story of the Year, Paramore, Red Hot Chili Peppers, Metallica.
• Metalcore, hardcore: Bullet for My Valentine, Silverstein, Hatebreed, Anchor, Venom Prison.
• Klassieke muziek: Vivaldi (Winter), Mendelsohn Violin Concerto in E Minor, Beethoven Moonlight Sonata
• Filmcomposities van John Williams en Hans Zimmerman
• Videogamecomposities (Final Fantasy) van Nobuo Uematsu
• Popmuziek van Lilly Allen, Avril Lavigne, Carley Rae Jepsen, Taylor Swift, Jessie J. (
)Als ik gitaar speel, dan oefen ik bijvoorbeeld Master of Puppets van Metallica, vervolgens Baby when you're gone van Bryan Adams en Mel C, dan Nobody's wife van Anouk, vervolgens Pain Killer van Judas Priest, dan weer Sultans of Swing van de Dire Straits enzovoorts.
Als ik piano speel oefen ik de themes van ieder Pokemon dorpje en route, oefen ik een makkelijke versie van Beethoven Moonlight Sonata, speel ik de Prelude van de Final Fantasy video game serie, of simpele tunes van trance tracks zoals Darude - Sandstorm, of themes als Tubular bells, Halloween themes of popmuziek zoals Mad World van Gary Jules.
Get the picture?
Over Crohn gesproken: ik heb een ijzerinfuus gehad, maar ik voel me al dagenlang verschrikkelijk (slap, moe, duizelig, hoofdpijn, nergens zin in). Misschien toch een actieve ontsteking.
@klein drummeisje: gewoon uitspreken wat je denkt, voelt en wilt. Zeg gewoon wat je hier schrijft en vraag om een andere arts. Dat is niet leuk, maar zo rond blijven lopen ook niet. Misschien kun je dan ook beter uitgelegd krijgen hoe en waarom de arts tot deze diagnose komt en niet tot Crohn/Colitis, ondanks de ontstekingen. Overigens is Crohn/Colitis niet iets wat je nou echt liever wilt hebben dan een prikkelbare darm.
Het is niet dat ik liever crohn heb dan iets minder ingrijpends . Ik wil vooral niet dat er makkelijk over toch wel een belangrijk symptoom wordt heen gestapt (de ontstekingen die niet bij pds horen).
. Ik wil vooral niet dat er makkelijk over toch wel een belangrijk symptoom wordt heen gestapt (de ontstekingen die niet bij pds horen).
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Dus bel je morgen de dokter op en zeg je:quote:
Het is niet dat ik liever crohn heb dan iets minder ingrijpends
quote:Ik wil vooral niet dat er makkelijk over toch wel een belangrijk symptoom wordt heen gestapt (de ontstekingen die niet bij pds horen),
quote:want ik voel me kut en ik voel me nog niet goed door jou geholpen.
heb vandaag gebeld dat ik n nieuwe afspraak wil omdat de pijn erger wordtquote:
[..]
Dus bel je morgen de dokter op en zeg je:
[..]
[..]
eens kijken waar hij mee komt.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Goed dat je niet over je heen laat lopenquote:
Het is niet dat ik liever crohn heb dan iets minder ingrijpends
Hou vol. Ik hoop dat je tot een zinvolle conlusie komt!
Bij mij waren ze de eerste drie ziekenhuisopnames ook niet zeker of het Crohn was
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dat is een goede stap. Heb je de afspraak ook op een zo kort mogelijke termijn ingepland, omdat je steeds meer pijn hebt? Als je zo niet kan leven, dan raad ik je aan een zo actief mogelijke houding aan te nemen. Niet alleen kijken waar hij mee komt, maar aangeven hoe rot je je voelt, van gedachte wisselen over de diagnose en de behandeling, eventueel in discussie gaan, een second opinion aanvragen en je niet weglaten sturen tot je tevreden bent met de uitkomst van de afspraak.quote:
[..]
heb vandaag gebeld dat ik n nieuwe afspraak wil omdat de pijn erger wordt
Als het via deze weg niet lukt, dan kan de huisarts je inderdaad bellen door een pittige brief te schrijven naar het ziekenhuis met het verzoek je eens grondig te onderzoeken. Geef ook vooral aan dat er ontstekingen zijn geconstateerd,dat je ontstekingsremmers hebt gekregen en dat je pijn klachten daardoor zijn verminderd. Een ontstoken darm is wat anders dan een prikkelbare darm.
Je zou ook verder kunnen praten over hoe de ontstekingen eruit zien. Bij Crohn ziet de specialist een typisch patroon waarbij gezonde delen en ontstoken delen zich afwisselen. Ook wil je weten of er 'hapjes' zijn genomen tijdens de scopie. Met lab onderzoek van een stukje darmweefsel kan de diagnose Crohn/Colitis definitief gesteld of uitgesloten worden.
Hmm gisteren de verpleegkundige gesproken die het aan de arts zou voorleggen, vandaag had ik een voicemail berichtje met het advies om door te gaan met afbouwen en dat verergerende klachten er tijdelijk bij kunnen horen. Iemand van jullie daarmee bekend?
De pijn is nog wel draaglijk dus ik wil het wel eventjes een kans geven. Ik ga er maar even vanuit dat die meneer toch wel verstand heeft van wat ie doet.Maar ik heb wel morgen ook even contact met mn huisarts voor n second opinion in een gespecialiseerd academisch onderzoeksthingie.
Even wat verschillende paden tegelijk t wordt misschien even chaotisch maar ik settle pas bij iets waar ik me goed bij voel
De pijn is nog wel draaglijk dus ik wil het wel eventjes een kans geven. Ik ga er maar even vanuit dat die meneer toch wel verstand heeft van wat ie doet
.Maar ik heb wel morgen ook even contact met mn huisarts voor n second opinion in een gespecialiseerd academisch onderzoeksthingie.Even wat verschillende paden tegelijk
t wordt misschien even chaotisch maar ik settle pas bij iets waar ik me goed bij voel
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Ik heb ervaring met het afbouwen van Prednison. Dat is ook een ontstekingsremmer die afgebouwd wordt van een hoge dosis. Als de Prednison is afgebouwd, dan is de ontsteking rustig en heb ik geen pijnklachten meer. De bijwerkingen van het medicijn nemen ook af.Het lichaam moet zelf weer cortisol aanmaken en dat kan bijvoorbeeld als gevolg hebben dat ik wat minder energie heb en dat kun je als klacht ervaren.quote:
Hmm gisteren de verpleegkundige gesproken die het aan de arts zou voorleggen, vandaag had ik een voicemail berichtje met het advies om door te gaan met afbouwen en dat verergerende klachten er tijdelijk bij kunnen horen. Iemand van jullie daarmee bekend?
Naast de prednison krijg ik wel een onderhoudsmedicijn dat het werk overneemt om de ontsteking ook rustig te houden, omdat mijn darmontsteking chronisch is. Bij mij wordt ook getest hoe actief de ontsteking nog is na de kuur.
Bij jou is nog niet vastgesteld dat de darmontsteking chronisch is. Ik zou daarom niet verwachten dat je pijnklachten verergeren bij het afbouwen zonder onderhoudsmedicijn. Mogelijk is je ontsteking nog niet genezen. Ik zou daarom verwachten dat de arts naar aanleiding van je klachten opnieuw je ontstekingswaarden gaat bepalen.
De pijn is ook niet volledig weg geweest tijdens de hoogste dosering. Ik ga ervan uit dat de ontsteking toen dus ook nog niet de kop ingedrukt was. Toch moest ik gaan afbouwen omdat de arts ervan uit leek te gaan dat het, als het grotendeels pijnvrij was, genoeg was om aan te nemen dat het minder zou worden. Niet dus helaas
. er zijn trouwens wel stukjes weefsel afgenomen tijdens de scopie, wat is daar precies aan af te lezen?
. er zijn trouwens wel stukjes weefsel afgenomen tijdens de scopie, wat is daar precies aan af te lezen?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Lachen! Dit komt wel overeen met mijn voorkeur! Final Famtasyquote:
[..]
Het is ook heel breed wat ik allemaal luister. Voorbeelden:
• Japanse pop, rock en metal: Dir EN Grey, Supercell, Egoist, the GazettE, Ling Tosite Sigure, Mono. Deze bands maken ook de muziek voor Japanse tekenfilms.
• Amerikaanse/Canadese rock/metal: Breaking Benjamin, Three Days Grace, Story of the Year, Paramore, Red Hot Chili Peppers, Metallica.
• Metalcore, hardcore: Bullet for My Valentine, Silverstein, Hatebreed, Anchor, Venom Prison.
• Klassieke muziek: Vivaldi (Winter), Mendelsohn Violin Concerto in E Minor, Beethoven Moonlight Sonata
• Filmcomposities van John Williams en Hans Zimmerman
• Videogamecomposities (Final Fantasy) van Nobuo Uematsu
• Popmuziek van Lilly Allen, Avril Lavigne, Carley Rae Jepsen, Taylor Swift, Jessie J. (
Als ik gitaar speel, dan oefen ik bijvoorbeeld Master of Puppets van Metallica, vervolgens Baby when you're gone van Bryan Adams en Mel C, dan Nobody's wife van Anouk, vervolgens Pain Killer van Judas Priest, dan weer Sultans of Swing van de Dire Straits enzovoorts.
Als ik piano speel oefen ik de themes van ieder Pokemon dorpje en route, oefen ik een makkelijke versie van Beethoven Moonlight Sonata, speel ik de Prelude van de Final Fantasy video game serie, of simpele tunes van trance tracks zoals Darude - Sandstorm, of themes als Tubular bells, Halloween themes of popmuziek zoals Mad World van Gary Jules.
Get the picture?
Over Crohn gesproken: ik heb een ijzerinfuus gehad, maar ik voel me al dagenlang verschrikkelijk (slap, moe, duizelig, hoofdpijn, nergens zin in). Misschien toch een actieve ontsteking.
! Love them. Ik heb de games zelfs op mijn telefoon staan. Ken je het spel Metroid? Heeft ook goede muziek. De Mondscheinsonate van Beethoven was één van mijn paradepaardjes .Wanneer was dat ijzerinfuus? Wat vervelend dat je je zo lamlendig voelt. Hoe was je laatste Hb? En je ontstekingswaardes? Herken je de klachten van een actieve ontsteking? Ik zie geen buikpijn, diarree, bloed of slijm bij je symptomen staan.
Sterkte...
Oh god, succes met afbouwen! Hopelijk valt het mee. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt de prednisolon te verminderen.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |