Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 46. Tussen Kunst en Werkelijkheid

Welkom in deze reeks!

In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.

Shiiiit, topictitel niet aangepast! Mag het veranderd worden in "Tussen Kunst en Werkelijkheid"?

Tot op heden heb ik me niet echt verdiept in de hedendaagse kunst...ik stop bij Klimt en consorten. Maar wat jij daar post, wekt indruk! Je blijft ernaar kijken en ziet steeds andere dingen. Of ik ben groggy . Zonder gekheid, geef eens een paar tips?

Lekker IBD-gerelateerd, dit.

quote:

Op vrijdag 25 maart 2016 17:56 schreef Aphrodyte het volgende:
Het is nog niet helemaal perfect; zonder de 5 mg prednison kan ik kennelijk nog niet

Ik neem aan dat het betekent dat ik een hogere dosering / of een extra ondersteunend middel nodig heb. Volgende week vrijdag zie ik de Mdl-arts

Hebben jullie nog leuke paas plannen?

Wat gebeurt er zonder 5 mg? Ik ben benieuwd naar het verdict volgende week!

Weinig bijzonders, met mij kun je niet veel . Sowieso lekker naar buiten in de rolstoel, voor de rest niks. Jij? Jullie?

quote:

Op vrijdag 25 maart 2016 19:45 schreef littledrummergirl het volgende:
Paasplannen, eerste paasdag brunch bij de inlaws, tweede paasdag escaperoomen en uit eten met mn zus

Oh en uitslapen, keihard uitslapen

Spannend programma! Veel plezier !

quote:

Op vrijdag 25 maart 2016 22:45 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zonder heb ik opeens weer de dunne zo'n 4x per dag en als het ook normaal kan (2x per dag en welgevormd ) is de keus duidelijk .

Bovendien wordt ik nu para als het dun is na vorig jaar

Vervelend dat het niet beter wordt met je schat

Als het hier goed genoeg gaat kom ik je opzoeken

Nee toch! Volgende week maar stevig gesprek voeren met je arts. Ik kan me voorstellen dat ne er angstig van wordt. Ik zou bijna zeggen: snoep even van de prednison tot je op audiëntie moet komen, maar alleen als het niet meer gaat. Geen 40 mg of zo, maar de laagste dosering waarbij je geen klachten had...bij jou is de situatie zo fragiel, je bent nog zoekende naar de juiste onderhoudsmedicatie. Dan nog maar even door met de prednison.

Lief van je, je bent altijd welkom .

quote:

Op zaterdag 26 maart 2016 12:38 schreef vipergts het volgende:
Hier gaat het afbouwen van de salofalk ook niet naar mijn zin, dinsdag maar een bellen voor een ander plan.

Doen!

Skeletor kan in deze ook weinig, want ze is zelf ook zoekende . IBD is sowieso onvoorspelbaar en kut, wat vandaag gaat, kan morgen taboe zijn! Ik weet wel datatransmissie, bewust of onbewust, een flinke uitwerking heeft op de snelwegen. En dan hoef je noet eens peentjes te zweten, ook kleine dingen kunnen ellende geven.

Topsport is het. Man, wat een energie verbrandt het.

Feestje waard! !

quote:

Op woensdag 30 maart 2016 18:15 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja; jullie zijn uitgenodigd

Als de dokter vrijdag ook groen licht geeft stel ik een meeting-feestje voor fijn in de lente op een terrasje ofzo

Waaaah, ik hoop tegen die tijd mobiel te zijn!

quote:

Op woensdag 30 maart 2016 18:14 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Haha

Cola voor mij

Ook een colajunk?

quote:

Op donderdag 31 maart 2016 08:03 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

jeej voor de rustige ziekte en jeej voor een meeting feestje

Gisteren in het ziekenhuis geweest, afspraak bleek niet met mijn arts maar met de verpleegkundige. Nou ook prima want bij mij is de ziekte toch rustig. Wel aangegeven dat magnesium het niet is voor mij tegen de verstopping en ze heeft me Metamucil
(psylliumzaad) meegegeven om te proberen. Eerst een maandje en dan door als het werkt. Ben nu beginnen met een zakje per dag en als dat nog niet het gewenste effect heeft mag ik naar 2 zakjes. Ben benieuwd!

Spannend! Ik hoop dat het werkt. Hoe smaakt het spul?

quote:

Op donderdag 31 maart 2016 09:12 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Kom gezellig naar München, in de biergarten hangen .

Ik heb trouwens het idee dat ik niet tegen fruit kan. Ik dacht goed bezig te zijn de afgelopen paar weken door elke dag een bakje vers fruit te halen in de kantine, en toen kreeg ik last van mijn darmen. Nu een week niet gedaan, en ik voel me weer beter. Kan ook toeval zijn natuurlijk, maar ik vind het wel opvallend. Ben ook nooit een grote fruiteter geweest. Misschien vindt mijn lichaam het gewoon stom.

München ! Bayern . Ik drink geen alcohol, maar een colaatje zullen ze ook wel hebben, toch?

Welke soorten fruit heb je geprobeerd? Heef niet op als een appel slecht valt. Probeer dan wat anders. Mild fruit is banaan. Je kunt ook compotes proberen. Ik vind de prijs van fruit in Duitsland zo hoog! In veel dingen zijn ze goedkoper, maar fruit en groente..OK, een echte Teutoon eet Fleisch mit Fleisch. Groente en fruit zijn voor mietjes .

Whaha, lussiknie. Nou ja, als je je vitamines maar op een andere manier binnenkrijgt! Zelfs een banaan niet?

quote:

Op donderdag 31 maart 2016 18:03 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Juist een banaan vind ik dan niet lekker

Hoe kun je bananen nou niet lekker vinden! Welk fruit vind je wel lekker?

quote:

Op donderdag 31 maart 2016 18:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Alles Vooral aardbeien; mango en watermeloen

Ik lust alleen geen ananas en banaan

! Watermeloen vind ik vreselijk! Aardbeien zijn erg lekker, maar de pitjes geven last .

quote:

Op vrijdag 1 april 2016 11:43 schreef littledrummergirl het volgende:
Yay net bij de arts geweest en mag proberen of ik kan afbouwen met alle meds ben zo benieuwd of t goed blijft gaan

Dat is snel! Ik hoop dat het goed blijft gaan.

quote:

Op vrijdag 1 april 2016 11:07 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoe kun je nou geen watermeloen lusten

Nou zo dus Zelfde geld voor banaan

Hmpf.