Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 46. Tussen Kunst en Werkelijkheid

quote:

Op vrijdag 1 april 2016 15:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Goed zeg! Dat zou wel heel fijn zijn! Ik duim voor je

Bij mij blijkt de puri-nethol niet goed genoeg te werken, te toxisch en het therapeutisch deel is te laag (zo legde de arts het uit). Er kan wel een medicijn bij om het beter te laten werken, maar daarmee mag je niet zwanger worden, dus geen optie wat mij betreft. Ze gaat overleggen en belt me volgende week weer, ben benieuwd waar ze mee komt.

Verder belde de huisarts of ik mee wil als ervaringsdeskundige naar een college over buikpijnklachten. Lijkt me superinteressant!

quote:

Op vrijdag 1 april 2016 13:21 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

nja de vitaminen ect zijn al twee maanden prima, de d slik ik nog even door zolang de r in de maand zit,en de b12 gaat naar om de dag als onderhoud (ik eet veel vegatarisch). Budenofalk gaan we afbouwen,ben benieuwd of de pijn grotendeels wegblijft

quote:

Op vrijdag 1 april 2016 17:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Het gaat goed!

Leverwaarden allemaal gedaald

Hercontrole over drie weken maar alles ziet er goed uit!

quote:

Op vrijdag 1 april 2016 21:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Je bent uitgenodigd

Feestje moet ik nog over denken. Kan jij al meeten met je poot?

quote:

Op zaterdag 2 april 2016 15:11 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zonder jou geen feestje

quote:

Op zaterdag 2 april 2016 19:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Kan zijn dat ik naar jou toe kom hoor

quote:

Op maandag 4 april 2016 14:47 schreef Drieklank het volgende:
De afgelopen maand heb ik mezelf weer helemaal vol zitten vreten met chocolade, gebak, salades en andere rotzooi, omdat ik me anders zo moe en slap voelde. Sinds kort ben ik ook weer koffie aan het drinken. Ik ga wel iedere avond op tijd naar bed, maar ik word 's ochtends wel steeds doodmoe wakker. Ik kan me moeilijk concentreren op mijn werk en zelfs niet even gitaar of piano spelen zonder moe te worden. Wel iedere dag hardlopen, maar mijn conditie lijkt steeds slechter te worden, net als mijn humeur.

Dus ik dacht vanochtend eens te bellen over de recente bloeduitslagen. Hb: 6.5. Aha. Daarom dus. Dit is geen klacht overigens. Ik vind het ironisch lachwekkend hoe ik mezelf in de vingers snijd in een poging om een psychisch probleem op te lossen dat een fysieke basis heeft. Stomme ik.

quote:

Op woensdag 6 april 2016 21:06 schreef littledrummergirl het volgende:
sinds ik aan het afbouwen ben met de Budenofalk ben ik meteen weer onwijs lusteloos ik wil niet weer terug naar die zombiemodus van voor de meds, maar vrees t ergste zo moe, nergens zin in moodswings

meh

quote:

Op donderdag 7 april 2016 18:05 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

ik heb werkelijk geen flauw idee daar heeft hij het nooit over

quote:

Op donderdag 7 april 2016 20:48 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja idd dat was bij mij een aantal maanden geleden ook de oorzaak

HB is nu prima, maar nu is het de quetiapine die ik aan het afbouwen ben.

quote:

Op vrijdag 8 april 2016 12:52 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ferinject gehad en ga calprotectine testen. Er is geen troostprijs voor ziek zijn in deze wereld. Je concurreert altijd met gezonde en zeer gemotiveerde mensen in ieder aspect van het leven, of je nu wilt of niet. Als je niet veel kan werken en veel kunt opbrengen, dan zul je een mindere baan en minder salaris en een mindere kwaliteit van leven moeten accepteren. Als je graag een sportwedstrijd wilt winnen, dan moet je gezond blijven of de hoop op winnen opgeven. Als je door het leven gaat als een wandelend lijk, dan zul je minder aantrekkelijk zijn voor het andere geslacht en zijn er voor jou altijd nog tien anderen. Als je niet goed genoeg kunt zijn in het spelen van een muziekinstrument zijn er voor jou nog evengoed tien anderen die wel aan de verwachtingen van een band kunnen voldoen. That's life en iedereen heeft daar zijn of haar eigen manier van mee omgaan.

Ik speel vooral popmuziek, allerlei soorten rockmuziek, film- en videogamemuziek op gitaar en piano. Met gitaar soms nog metal/hardcore (= fysiek uithoudingsvermogen).

Knap dat je Beethoven en Chopin kunt spelen. Zonder pedaal klinkt het niet zo mooi, maar kun je wel een stuk beter horen of je technisch goed speelt, zonder je te verschuilen achter de aanhoudende klanken. Ik neem aan dat je dan een 'echte' piano hebt? Dat is wel een luxe. Ik heb zelf een Yamaha P-45 en die doet goed zijn werk, maar je hoort wel heel duidelijk dat het digitaal is.

Terugkomend op Crohn: artsen lijken vaak de toevalsfactor te vergeten. Mijn arts gaat ongetwijfeld op zoek naar oorzaken van de bloedarmoede, zoals een 'verborgen' ontsteking, of een te lage waarde van Humira in het bloed enzovoorts en zal vervolgens de behandeling aanpassen, zoals andere MDL-artsen dat ook hebben gedaan. Ze gaan eraan voorbij dat welke behandeling dan ook niet 100% van de tijd 100% aangepast is op de toestand van je lichaam, die voortdurend verandert. Klachten voorkomen en de drang van artsen om alles te controleren is daarom een utopie.

Daarbij is het grote nadeel van wetenschappelijk bezig zijn dat je altijd eerst moet toetsen en aantonen voor je kunt handelen, waarbij het kalf altijd eerst verdrinkt voor je de put dempt, zeker in het geval van bloedarmoede, dat een aantal maanden onder de radar vliegt en pas goed aantoonbaar is als er al serieuze klachten beginnen te ontstaan, die vervolgens wekenlang nodig hebben om weer te herstellen. Dat is wel een ' flaw' in het systeem, alleen zal een arts nooit zeggen dat er weinig aan te doen is of dat je er maar mee moet leren leven, want dat kan niet in een cultuur waarin alles maakbaar en onder controle moet zijn.

Dat is mijn filosofie.