LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Klote! Logisch dat je boos bent nu! Hopelijk vind je waardoor het zo hoog is uitgevallenquote:Op maandag 15 februari 2016 17:50 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Doe dat dan ook niet gekkie!
Ik ben nu helemaal narrig door afbouwen en ; K&W / Hoge jaarafrekening
Boos boos boos dus lees vanavond even rustig terug.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ik heb Cystic Fibrosis en heb een paar jaar geleden een longtransplantatie ondergaan.quote:
[..]! Je bent dus ernstig ziek geweest...wat had je, als ik vragen mag?
slik je veel medicijnen, en hoe lang gaan de nwe longen mee?quote:Op maandag 15 februari 2016 18:46 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Ik heb Cystic Fibrosis en heb een paar jaar geleden een longtransplantatie ondergaan.
Ja ik slik veel medicijnen en hoe lang ze meegaan weet ik niet. Er bestaan wel gemiddeldes qua overleven na de transplantatie maar daar kun je je niet aan vasthouden als voorspellende waarde.quote:
[..]
slik je veel medicijnen, en hoe lang gaan de nwe longen mee?
https://www.umcg.nl/NL/Zo(...)Paginas/default.aspx
gaat CF ook bij deze longen een rol spelen, of ben je daar nu van 'genezen'quote:
[..]
Ja ik slik veel medicijnen en hoe lang ze meegaan weet ik niet. Er bestaan wel gemiddeldes qua overleven na de transplantatie maar daar kun je je niet aan vasthouden als voorspellende waarde.
https://www.umcg.nl/NL/Zo(...)Paginas/default.aspx
Dat is niet mis. Een longtransplantatie lijkt me enorm ingrijpend. Ik begrijp dat je af en toe heftige pijn hebt, maar functioneren de longen verder goed?quote:
[..]
Ik heb Cystic Fibrosis en heb een paar jaar geleden een longtransplantatie ondergaan.
Ik heb nog nooit zulke goede longen gehad, ik weet niet wat me overkomt in dat opzicht. Probleem is dat ze maar net op tijd beschikbaar waren en de rest van mijn lichaam her en der wat schade heeft opgelopen. Daarnaast heeft CF nog invloed op andere organen die het allemaal nog redelijk doen maar ook niet geheel zonder problemen, de medicijnen tegen afstoting hakken er ook in. Gezien de omstandigheden ben ik echter dolblij met de transplantatie en zie ik het als luxe problemen.quote:
[..]
Dat is niet mis. Een longtransplantatie lijkt me enorm ingrijpend. Ik begrijp dat je af en toe heftige pijn hebt, maar functioneren de longen verder goed?
Dat klinkt allemaal erg ingrijpend. Ik wist niet dat CF ook invloed heeft op andere organen, ik dacht dat het tot de longen beperkt bleef. Hoe is het met je mobiliteit, is die een beetje acceptabel met deze nieuwe longen? Wel balen dat je door de ingreep schade hebt opgelopen.quote:
[..]
Ik heb nog nooit zulke goede longen gehad, ik weet niet wat me overkomt in dat opzicht. Probleem is dat ze maar net op tijd beschikbaar waren en de rest van mijn lichaam her en der wat schade heeft opgelopen. Daarnaast heeft CF nog invloed op andere organen die het allemaal nog redelijk doen maar ook niet geheel zonder problemen, de medicijnen tegen afstoting hakken er ook in. Gezien de omstandigheden ben ik echter dolblij met de transplantatie en zie ik het als luxe problemen.
Geloof ik ja dat dat er allemaal inhakt. Ik sta binnenkort op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Hoeveel medicijnen slik je nu?quote:
[..]
Ik heb nog nooit zulke goede longen gehad, ik weet niet wat me overkomt in dat opzicht. Probleem is dat ze maar net op tijd beschikbaar waren en de rest van mijn lichaam her en der wat schade heeft opgelopen. Daarnaast heeft CF nog invloed op andere organen die het allemaal nog redelijk doen maar ook niet geheel zonder problemen, de medicijnen tegen afstoting hakken er ook in. Gezien de omstandigheden ben ik echter dolblij met de transplantatie en zie ik het als luxe probleem
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
De mobiliteit wordt beperkt door de beschadigde zenuwen in de voeten al kan ik best grote stukken lopen. Hardlopen is bijv. gevaarlijk omdat ik weinig controle heb en makkelijk kan vallen. Autorijden kan ook wel maar ook max. 2 uur dan gaat het pijn doen. Ik ben nog steeds bezig dat te proberen te verbeteren maar zenuwen zouden na een jaar niet veel verder meer herstellen.quote:
[..]
Dat klinkt allemaal erg ingrijpend. Ik wist niet dat CF ook invloed heeft op andere organen, ik dacht dat het tot de longen beperkt bleef. Hoe is het met je mobiliteit, is die een beetje acceptabel met deze nieuwe longen? Wel balen dat je door de ingreep schade hebt opgelopen.
Dat klopt, dat heb ik ook in mijn benen ervaren na een grote buikoperatie: op een gegeven moment zit er geen verbetering meer in. Ik neem aan dat je gerevalideerd hebt, hebben ze er daar ook iets over gezegd? Wat ik me eigenlijk afvroeg is of je uithoudingsvermogen verbeterd is met deze longen, maar dat zal toch hopelijk wel.quote:
[..]
De mobiliteit wordt beperkt door de beschadigde zenuwen in de voeten al kan ik best grote stukken lopen. Hardlopen is bijv. gevaarlijk omdat ik weinig controle heb en makkelijk kan vallen. Autorijden kan ook wel maar ook max. 2 uur dan gaat het pijn doen. Ik ben nog steeds bezig dat te proberen te verbeteren maar zenuwen zouden na een jaar niet veel verder meer herstellen.
Best veel maar aan de andere kant wat is veel. Anti-afstoting (2 soorten), maagzuurremmer, prednison, antibiotica, vitamine pillen (door verstoorde spijsvertering). Ik ben wel wat gewend qua medicijnen door de CF. Verder doen de alvleesklier, lever en nieren het nog net goed genoeg.quote:
[..]
Geloof ik ja dat dat er allemaal inhakt. Ik sta binnenkort op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Hoeveel medicijnen slik je nu?
Oh dat valt op zich nog wel mee idd. Ik hoop iig voor je dat je je longen nog lang kunt houden!quote:
[..]
Best veel maar aan de andere kant wat is veel. Anti-afstoting (2 soorten), maagzuurremmer, prednison, antibiotica, vitamine pillen (door verstoorde spijsvertering). Ik ben wel wat gewend qua medicijnen door de CF. Verder doen de alvleesklier, lever en nieren het nog net goed genoeg.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Het ziet er allemaal goed uit, de kans bestaat dat ik de pensioengerechtigde leeftijd ga halen wat best een vreemde gedachte is.quote:
[..]
Oh dat valt op zich nog wel mee idd. Ik hoop iig voor je dat je je longen nog lang kunt houden!
Als het zover is is die leeftijd al opgehoogd naar 80quote:
[..]
Het ziet er allemaal goed uit, de kans bestaat dat ik de pensioengerechtigde leeftijd ga halen wat best een vreemde gedachte is.
Heb je mijn vragen nog gelezen, of heb je daar geen antwoord op.quote:
[..]
Het ziet er allemaal goed uit, de kans bestaat dat ik de pensioengerechtigde leeftijd ga halen wat best een vreemde gedachte is.
ik heb ze nog niet gezien, kom zo met antwoorden na ze te lezen.quote:
[..]
Heb je mijn vragen nog gelezen, of heb je daar geen antwoord op.
De revalidatie loopt eigenlijk nog steeds. Het was een heel traject.quote:
[..]
Dat klopt, dat heb ik ook in mijn benen ervaren na een grote buikoperatie: op een gegeven moment zit er geen verbetering meer in. Ik neem aan dat je gerevalideerd hebt, hebben ze er daar ook iets over gezegd? Wat ik me eigenlijk afvroeg is of je uithoudingsvermogen verbeterd is met deze longen, maar dat zal toch hopelijk wel.
Mijn longen zijn nu waarschijnlijk beter dan van veel gezonde mensen, mijn donor had duidelijk geen longproblemen. Het was heel vreemd om ineens niet meer te hijgen nadat ik een trap op was gelopen en daar moest ik aan wennen. Ook niezen blijkt pijn te doen en ik heb ook ontdekt hoe schoon sputum eruit ziet, vroeger zaten er altijd ontstekingen.
Het is een vreemde gewaarwording om ineens gezonde longen te hebben en het kost dus ook vreemd genoeg moeite om dingen die je hebt aangeleerd weer af te leren. Qua conditie kost het herstel erg veel tijd maar dat kwam met name doordat de conditie voor de opname dus minimaal was en na maanden IC nog slechter. Eigenlijk heb je dan geen spieren meer.
Sjonge, wat zul jij blij zijn dat je van de IC af bent. En ik kan me een klein beetje voorstellen hoe raar het moet zijn om ineens veel meer te kunnen, want je bent natuurlijk gewend aan beperkingen en aan heel voorzichtig met jezelf zijn. Ik vind het fijn voor je dat je er zo op vooruit bent gegaan, want CF lijkt me beslist geen pretje.quote:
[..]
De revalidatie loopt eigenlijk nog steeds. Het was een heel traject.
Mijn longen zijn nu waarschijnlijk beter dan van veel gezonde mensen, mijn donor had duidelijk geen longproblemen. Het was heel vreemd om ineens niet meer te hijgen nadat ik een trap op was gelopen en daar moest ik aan wennen. Ook niezen blijkt pijn te doen en ik heb ook ontdekt hoe schoon sputum eruit ziet, vroeger zaten er altijd ontstekingen.
Het is een vreemde gewaarwording om ineens gezonde longen te hebben en het kost dus ook vreemd genoeg moeite om dingen die je hebt aangeleerd weer af te leren. Qua conditie kost het herstel erg veel tijd maar dat kwam met name doordat de conditie voor de opname dus minimaal was en na maanden IC nog slechter. Eigenlijk heb je dan geen spieren meer.
Ik had je verhaal ooit al eens gelezen Wespensteek, maar het blijft ontzettend heftig. Ik hoop toch dat je er een jaar of 90 mee kunt worden. Maar goed, dat hoop ik voor eenieder hier.
Zo voorzichtig was ik niet met mezelf maar op een bepaald moment kon het niet meer. Ook met slecht longen kon ik best veel doen, tot het dus echt fout ging.quote:
[..]
Sjonge, wat zul jij blij zijn dat je van de IC af bent. En ik kan me een klein beetje voorstellen hoe raar het moet zijn om ineens veel meer te kunnen, want je bent natuurlijk gewend aan beperkingen en aan heel voorzichtig met jezelf zijn. Ik vind het fijn voor je dat je er zo op vooruit bent gegaan, want CF lijkt me beslist geen pretje.
Oké, maar toch lijkt het me een hele ontdekkingsreis met nieuwe longen. Ik hoop dat je er heel oud mee wordt.quote:
[..]
Zo voorzichtig was ik niet met mezelf maar op een bepaald moment kon het niet meer. Ook met slecht longen kon ik best veel doen, tot het dus echt fout ging.
quote:
[..]
Het ziet er allemaal goed uit, de kans bestaat dat ik de pensioengerechtigde leeftijd ga halen wat best een vreemde gedachte is.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Helaas te ver weg.quote:
FHF / Ik geef een Cardio Stepper weg
Kan ik iemand hier blij maken wellicht?
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
