Ik! Ik heb failled back surgery syndrome, en daardoor ernstige zenuwschade in mijn rug waardoor ik zowel links als rechts neuropathische zenuwpijn in mijn benen heb. Mijn linkerbeen/voet is het pijnlijkst. Ik heb links ook een zgn klapvoet.quote:Op maandag 15 februari 2016 00:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wie heeft er hier zenuwpijn, wat gebruikt je en wat zijn je ervaringen?
quote:Op maandag 15 februari 2016 12:12 schreef houdjemond het volgende:
Whehehe, ik slaap nog in de huiskamer ( nu meer omdat lui ipv nog echt nodig ) hang lekker met mijn verse sinaasappelsap narrig te zijn.. prrrrr glazenwassers-lift voor m'n neus.. weet niet wie er erger schrok, ik of die kerel
Ik heb zenuwpijn door beschadiging van de nervus peroneus. Gebruik geen pijnstillers maar moet soms wel even vloeken. Ik had klapvoeten maar dat is over gegaan na een paar maanden, als ik met een wandelstok loop is het redelijk te doen. 's Nachts is het voor mij het ergst dan heb ik last van voeten die voelen alsof ze in brand staan naast dus opeens felle stekende pijn die ook vrij snel weer weg is. Verder bij de fysiotherapie de stabiliteit in de voeten trainen want er kwamen wel problemen bij door overbelasting van andere spieren in voet/kuit/scheen.quote:Op maandag 15 februari 2016 00:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Oh god, ik zie op tegen het afkicken...heb je het heel zwaar? Wat voel je precies?
Zolang mijn poot nog verrot is, mag ik oxy en het ziet ernaar uit dat de poot nog wel even verrot blijft. Maar daarna moet er het één en ander gedaan worden met zenuwpijn, want dat is ook niet zo leuk. De keuzes zijn pregabaline, gabapentine, bepaalde antidepressiva (amitriptilyne) of bepaalde antiepileptica.
Wie heeft er hier zenuwpijn, wat gebruikt je en wat zijn je ervaringen?
Ja, dat dan weer wel.quote:
Ik haal altijd verse van zo'n machine in een supermarkt. En dan maar 250 ml want krijg er gigantisch maagzuur van ;p maar soms is dat het waard want het is zo lekker!quote:Op maandag 15 februari 2016 13:17 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Ja, dat dan weer wel.
Ben sowieso gek op sapjes maar moet beetje op mijn suiker-inname letten omdat ik nu een deel van mijn alvleesklier mis, heb dus sneller de kans om suikerziekte te ontwikkelen helaas, dan maar zelf persen ipv een pak.
Tof!quote:Op maandag 15 februari 2016 13:45 schreef Poesopstokje het volgende:
voor jullie rotweekenden! Tijd voor mooi weer, wie weet helpt het wat.
Ik heb net mijn fotoshoot gehad en ooooh wat voel ik me nu móóói![]()
Er zijn wel 100 foto's gemaakt, ben erg benieuwd welke ze uitkiezen. De fotograaf was helemaal enthousiast![]()
Wie interesse heeft mag me dm-en voor wiewatwaar.
Oei, die snelwerkende zijn lekker...goh zeg, lange periode redelijk wat, maar wel binnen de voorgeschreven hoeveelheid. Fijn dat de pijn bijna weg is! Of vang je het op met andere (lichtere) pijnstillers?quote:Op maandag 15 februari 2016 00:41 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Die gaan we morgen even Googlen!
Ja het is echt net niks, je zit jezelf in de weg, heel irritant en dan wordt je nog narriger, even doorbijten dus.
Bijna 8 maanden dagelijks geslikt.
Begon met 2x5mg maar toen gooide ik er bijna 6 tot 8 snelwerkende bij per dag van 5mg dus dat was het net niet..
Toen ik denk ongeveer een half jaar 2x10mg langwerkend met sowieso 2 snelwerkende van 10mg ernaast. Dus laten we zeggen een half jaar 40 mg per dag.
Nu dus binnen 3 weken terug naar de 2x5mg en probeer van de snelwerkende af te blijven, heb bijna geen pijn meer, dus dat gaat opzich wel goed
Allejezus, wat een verhaal! Wat een hoop medicijnen! Kun je nog wel wat met alle aandoeningen en pillen? Man, zo'n neurostimulator is ook niet zaligmakend...quote:Op maandag 15 februari 2016 03:39 schreef caroro het volgende:
[..]
Ik! Ik heb failled back surgery syndrome, en daardoor ernstige zenuwschade in mijn rug waardoor ik zowel links als rechts neuropathische zenuwpijn in mijn benen heb. Mijn linkerbeen/voet is het pijnlijkst. Ik heb links ook een zgn klapvoet.
Ik heb een neurostimulator die wanneer hij werkt zo'n 25% van de pijn verzacht. Helaas is deze kapot op het moment en wacht ik op de oproep van het EMC om hem te vervangen.
Ook slik ik 300mg Lyrica(pregabaline) elke dag, tot 60mg oxycodon met verlengde afgifte, en max 1500mg paracetamol. O en een maagbeschermertje.
Ik ben 100% arbeidsongeschikt verklaard in 2013. Ik heb een aardig dagritme ontwikkeld(staat een paar pagina's terug.
Nadat straks mijn neurostimulator vervangen is begin ik met een revalidatietraject omdat ik merk dat ik in bepaalde patronen blijf hangen, en ik wil leren om op de juiste manier te bewegen.
Waarom gebruik je geen pijnstillers? Je klachten lijken me hevig genoeg om het één en ander te rechtvaardigen.quote:Op maandag 15 februari 2016 12:42 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Ik heb zenuwpijn door beschadiging van de nervus peroneus. Gebruik geen pijnstillers maar moet soms wel even vloeken. Ik had klapvoeten maar dat is over gegaan na een paar maanden, als ik met een wandelstok loop is het redelijk te doen. 's Nachts is het voor mij het ergst dan heb ik last van voeten die voelen alsof ze in brand staan naast dus opeens felle stekende pijn die ook vrij snel weer weg is. Verder bij de fysiotherapie de stabiliteit in de voeten trainen want er kwamen wel problemen bij door overbelasting van andere spieren in voet/kuit/scheen.
Versgeperst is veel lekkerder ja.quote:Op maandag 15 februari 2016 13:17 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Ja, dat dan weer wel.
Ben sowieso gek op sapjes maar moet beetje op mijn suiker-inname letten omdat ik nu een deel van mijn alvleesklier mis, heb dus sneller de kans om suikerziekte te ontwikkelen helaas, dan maar zelf persen ipv een pak.
Volgens de artsen hebben pijnstillers in mijn geval weinig nut, de pijn is ook niet constant erg heftig maar opeens. De beschadiging is ontstaan in het ziekenhuis maar wanneer is niet duidelijk, kan tijdens een langdurige operatie zijn geweest of tijdens een langdurige IC opname daarna of zelf ervoor al.quote:Op maandag 15 februari 2016 14:20 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Waarom gebruik je geen pijnstillers? Je klachten lijken me hevig genoeg om het één en ander te rechtvaardigen.
Enneh, hoe is je peroneus beschadigd geraakt?
Goed bezig!quote:Op maandag 15 februari 2016 16:33 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag 70 minuten volgehouden met sportennormaal was ik na 40 minuten helemaal kapot. Teken dat mijn HB eindelijk eens weer een beetje normaal aan het worden is
Ja! Zal morgen eens vragen wat hij was aan het begin van de maand. Dan worden elke keer mijn waardes geprikt. Maar kan het ook wel merken, Heb nu genoeg aan 8/9 uur slaap, eerst was dat 12 uur en dan nog moe zijn.quote:
Fijn voor je, houd deze stijgende lijn vastquote:Op maandag 15 februari 2016 16:46 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja! Zal morgen eens vragen wat hij was aan het begin van de maand. Dan worden elke keer mijn waardes geprikt. Maar kan het ook wel merken, Heb nu genoeg aan 8/9 uur slaap, eerst was dat 12 uur en dan nog moe zijn.
Zal ik doen!quote:Op maandag 15 februari 2016 16:57 schreef Poesopstokje het volgende:
[..]
Fijn voor je, houd deze stijgende lijn vast
Joh, je bent net geopereerd gekquote:Op maandag 15 februari 2016 17:40 schreef weethetevennietmeer het volgende:
F*ck, teveel gedaan vandaag, overal last en pijn.. * weethetevennietmeer gestrekt gaat (met Oxyhoofd)
Jee doe jij maar ff rustig aan dan! Je bent net geopereerd joh. Sterktequote:Op maandag 15 februari 2016 17:40 schreef weethetevennietmeer het volgende:
F*ck, teveel gedaan vandaag, overal last en pijn.. * weethetevennietmeer gestrekt gaat (met Oxyhoofd)
Doe dat dan ook niet gekkie!quote:Op maandag 15 februari 2016 17:40 schreef weethetevennietmeer het volgende:
F*ck, teveel gedaan vandaag, overal last en pijn.. * weethetevennietmeer gestrekt gaat (met Oxyhoofd)
wat goed van je!!quote:Op maandag 15 februari 2016 16:33 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag 70 minuten volgehouden met sportennormaal was ik na 40 minuten helemaal kapot. Teken dat mijn HB eindelijk eens weer een beetje normaal aan het worden is
Oh dat is balen.. Ze hebben je maandbedrag te laag ingeschatquote:Op maandag 15 februari 2016 17:50 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Doe dat dan ook niet gekkie!
Ik ben nu helemaal narrig door afbouwen en ; K&W / Hoge jaarafrekening
Boos boos boos dus lees vanavond even rustig terug.
quote:Op maandag 15 februari 2016 15:15 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Volgens de artsen hebben pijnstillers in mijn geval weinig nut, de pijn is ook niet constant erg heftig maar opeens. De beschadiging is ontstaan in het ziekenhuis maar wanneer is niet duidelijk, kan tijdens een langdurige operatie zijn geweest of tijdens een langdurige IC opname daarna of zelf ervoor al.
Klote! Logisch dat je boos bent nu! Hopelijk vind je waardoor het zo hoog is uitgevallenquote:Op maandag 15 februari 2016 17:50 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Doe dat dan ook niet gekkie!
Ik ben nu helemaal narrig door afbouwen en ; K&W / Hoge jaarafrekening
Boos boos boos dus lees vanavond even rustig terug.
Ik heb Cystic Fibrosis en heb een paar jaar geleden een longtransplantatie ondergaan.quote:Op maandag 15 februari 2016 18:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]! Je bent dus ernstig ziek geweest...wat had je, als ik vragen mag?
slik je veel medicijnen, en hoe lang gaan de nwe longen mee?quote:Op maandag 15 februari 2016 18:46 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Ik heb Cystic Fibrosis en heb een paar jaar geleden een longtransplantatie ondergaan.
Ja ik slik veel medicijnen en hoe lang ze meegaan weet ik niet. Er bestaan wel gemiddeldes qua overleven na de transplantatie maar daar kun je je niet aan vasthouden als voorspellende waarde.quote:Op maandag 15 februari 2016 19:04 schreef computergirl het volgende:
[..]
slik je veel medicijnen, en hoe lang gaan de nwe longen mee?
gaat CF ook bij deze longen een rol spelen, of ben je daar nu van 'genezen'quote:Op maandag 15 februari 2016 19:06 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Ja ik slik veel medicijnen en hoe lang ze meegaan weet ik niet. Er bestaan wel gemiddeldes qua overleven na de transplantatie maar daar kun je je niet aan vasthouden als voorspellende waarde.
https://www.umcg.nl/NL/Zo(...)Paginas/default.aspx
Dat is niet mis. Een longtransplantatie lijkt me enorm ingrijpend. Ik begrijp dat je af en toe heftige pijn hebt, maar functioneren de longen verder goed?quote:Op maandag 15 februari 2016 18:46 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Ik heb Cystic Fibrosis en heb een paar jaar geleden een longtransplantatie ondergaan.
Ik heb nog nooit zulke goede longen gehad, ik weet niet wat me overkomt in dat opzicht. Probleem is dat ze maar net op tijd beschikbaar waren en de rest van mijn lichaam her en der wat schade heeft opgelopen. Daarnaast heeft CF nog invloed op andere organen die het allemaal nog redelijk doen maar ook niet geheel zonder problemen, de medicijnen tegen afstoting hakken er ook in. Gezien de omstandigheden ben ik echter dolblij met de transplantatie en zie ik het als luxe problemen.quote:Op maandag 15 februari 2016 19:22 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat is niet mis. Een longtransplantatie lijkt me enorm ingrijpend. Ik begrijp dat je af en toe heftige pijn hebt, maar functioneren de longen verder goed?
Dat klinkt allemaal erg ingrijpend. Ik wist niet dat CF ook invloed heeft op andere organen, ik dacht dat het tot de longen beperkt bleef. Hoe is het met je mobiliteit, is die een beetje acceptabel met deze nieuwe longen? Wel balen dat je door de ingreep schade hebt opgelopen.quote:Op maandag 15 februari 2016 19:29 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Ik heb nog nooit zulke goede longen gehad, ik weet niet wat me overkomt in dat opzicht. Probleem is dat ze maar net op tijd beschikbaar waren en de rest van mijn lichaam her en der wat schade heeft opgelopen. Daarnaast heeft CF nog invloed op andere organen die het allemaal nog redelijk doen maar ook niet geheel zonder problemen, de medicijnen tegen afstoting hakken er ook in. Gezien de omstandigheden ben ik echter dolblij met de transplantatie en zie ik het als luxe problemen.
Geloof ik ja dat dat er allemaal inhakt. Ik sta binnenkort op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Hoeveel medicijnen slik je nu?quote:Op maandag 15 februari 2016 19:29 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Ik heb nog nooit zulke goede longen gehad, ik weet niet wat me overkomt in dat opzicht. Probleem is dat ze maar net op tijd beschikbaar waren en de rest van mijn lichaam her en der wat schade heeft opgelopen. Daarnaast heeft CF nog invloed op andere organen die het allemaal nog redelijk doen maar ook niet geheel zonder problemen, de medicijnen tegen afstoting hakken er ook in. Gezien de omstandigheden ben ik echter dolblij met de transplantatie en zie ik het als luxe probleem
De mobiliteit wordt beperkt door de beschadigde zenuwen in de voeten al kan ik best grote stukken lopen. Hardlopen is bijv. gevaarlijk omdat ik weinig controle heb en makkelijk kan vallen. Autorijden kan ook wel maar ook max. 2 uur dan gaat het pijn doen. Ik ben nog steeds bezig dat te proberen te verbeteren maar zenuwen zouden na een jaar niet veel verder meer herstellen.quote:Op maandag 15 februari 2016 19:34 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat klinkt allemaal erg ingrijpend. Ik wist niet dat CF ook invloed heeft op andere organen, ik dacht dat het tot de longen beperkt bleef. Hoe is het met je mobiliteit, is die een beetje acceptabel met deze nieuwe longen? Wel balen dat je door de ingreep schade hebt opgelopen.
Dat klopt, dat heb ik ook in mijn benen ervaren na een grote buikoperatie: op een gegeven moment zit er geen verbetering meer in. Ik neem aan dat je gerevalideerd hebt, hebben ze er daar ook iets over gezegd? Wat ik me eigenlijk afvroeg is of je uithoudingsvermogen verbeterd is met deze longen, maar dat zal toch hopelijk wel.quote:Op maandag 15 februari 2016 19:38 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
De mobiliteit wordt beperkt door de beschadigde zenuwen in de voeten al kan ik best grote stukken lopen. Hardlopen is bijv. gevaarlijk omdat ik weinig controle heb en makkelijk kan vallen. Autorijden kan ook wel maar ook max. 2 uur dan gaat het pijn doen. Ik ben nog steeds bezig dat te proberen te verbeteren maar zenuwen zouden na een jaar niet veel verder meer herstellen.
Best veel maar aan de andere kant wat is veel. Anti-afstoting (2 soorten), maagzuurremmer, prednison, antibiotica, vitamine pillen (door verstoorde spijsvertering). Ik ben wel wat gewend qua medicijnen door de CF. Verder doen de alvleesklier, lever en nieren het nog net goed genoeg.quote:Op maandag 15 februari 2016 19:35 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Geloof ik ja dat dat er allemaal inhakt. Ik sta binnenkort op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Hoeveel medicijnen slik je nu?
Oh dat valt op zich nog wel mee idd. Ik hoop iig voor je dat je je longen nog lang kunt houden!quote:Op maandag 15 februari 2016 19:43 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Best veel maar aan de andere kant wat is veel. Anti-afstoting (2 soorten), maagzuurremmer, prednison, antibiotica, vitamine pillen (door verstoorde spijsvertering). Ik ben wel wat gewend qua medicijnen door de CF. Verder doen de alvleesklier, lever en nieren het nog net goed genoeg.
Het ziet er allemaal goed uit, de kans bestaat dat ik de pensioengerechtigde leeftijd ga halen wat best een vreemde gedachte is.quote:Op maandag 15 februari 2016 19:44 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Oh dat valt op zich nog wel mee idd. Ik hoop iig voor je dat je je longen nog lang kunt houden!
Als het zover is is die leeftijd al opgehoogd naar 80quote:Op maandag 15 februari 2016 20:03 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Het ziet er allemaal goed uit, de kans bestaat dat ik de pensioengerechtigde leeftijd ga halen wat best een vreemde gedachte is.
Heb je mijn vragen nog gelezen, of heb je daar geen antwoord op.quote:Op maandag 15 februari 2016 20:03 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Het ziet er allemaal goed uit, de kans bestaat dat ik de pensioengerechtigde leeftijd ga halen wat best een vreemde gedachte is.
ik heb ze nog niet gezien, kom zo met antwoorden na ze te lezen.quote:Op maandag 15 februari 2016 20:04 schreef Disana het volgende:
[..]
Heb je mijn vragen nog gelezen, of heb je daar geen antwoord op.
De revalidatie loopt eigenlijk nog steeds. Het was een heel traject.quote:Op maandag 15 februari 2016 19:41 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat klopt, dat heb ik ook in mijn benen ervaren na een grote buikoperatie: op een gegeven moment zit er geen verbetering meer in. Ik neem aan dat je gerevalideerd hebt, hebben ze er daar ook iets over gezegd? Wat ik me eigenlijk afvroeg is of je uithoudingsvermogen verbeterd is met deze longen, maar dat zal toch hopelijk wel.
Sjonge, wat zul jij blij zijn dat je van de IC af bent. En ik kan me een klein beetje voorstellen hoe raar het moet zijn om ineens veel meer te kunnen, want je bent natuurlijk gewend aan beperkingen en aan heel voorzichtig met jezelf zijn. Ik vind het fijn voor je dat je er zo op vooruit bent gegaan, want CF lijkt me beslist geen pretje.quote:Op maandag 15 februari 2016 20:11 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
De revalidatie loopt eigenlijk nog steeds. Het was een heel traject.
Mijn longen zijn nu waarschijnlijk beter dan van veel gezonde mensen, mijn donor had duidelijk geen longproblemen. Het was heel vreemd om ineens niet meer te hijgen nadat ik een trap op was gelopen en daar moest ik aan wennen. Ook niezen blijkt pijn te doen en ik heb ook ontdekt hoe schoon sputum eruit ziet, vroeger zaten er altijd ontstekingen.
Het is een vreemde gewaarwording om ineens gezonde longen te hebben en het kost dus ook vreemd genoeg moeite om dingen die je hebt aangeleerd weer af te leren. Qua conditie kost het herstel erg veel tijd maar dat kwam met name doordat de conditie voor de opname dus minimaal was en na maanden IC nog slechter. Eigenlijk heb je dan geen spieren meer.
Zo voorzichtig was ik niet met mezelf maar op een bepaald moment kon het niet meer. Ook met slecht longen kon ik best veel doen, tot het dus echt fout ging.quote:Op maandag 15 februari 2016 20:17 schreef Disana het volgende:
[..]
Sjonge, wat zul jij blij zijn dat je van de IC af bent. En ik kan me een klein beetje voorstellen hoe raar het moet zijn om ineens veel meer te kunnen, want je bent natuurlijk gewend aan beperkingen en aan heel voorzichtig met jezelf zijn. Ik vind het fijn voor je dat je er zo op vooruit bent gegaan, want CF lijkt me beslist geen pretje.
Oké, maar toch lijkt het me een hele ontdekkingsreis met nieuwe longen. Ik hoop dat je er heel oud mee wordt.quote:Op maandag 15 februari 2016 20:25 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Zo voorzichtig was ik niet met mezelf maar op een bepaald moment kon het niet meer. Ook met slecht longen kon ik best veel doen, tot het dus echt fout ging.
quote:Op maandag 15 februari 2016 20:03 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Het ziet er allemaal goed uit, de kans bestaat dat ik de pensioengerechtigde leeftijd ga halen wat best een vreemde gedachte is.
Helaas te ver weg.quote:Op maandag 15 februari 2016 21:03 schreef Toto69 het volgende:
FHF / Ik geef een Cardio Stepper weg
Kan ik iemand hier blij maken wellicht?
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |