Leven met Fibromyalgie

quote:

Op dinsdag 23 juli 2019 10:43 schreef V. het volgende:
Klinkt goed! Succes!

Hier wisselend. Nog drie van die hysterische pijndagen gehad de afgelopen weken. Niet te doen.
Andere dagen gaat het wel.

V.

Ik merk aan m’n lichaam dat ik binnenkort ook weer een pijnaanval krijg.

Met de pijn valt het de laatste tijd heel erg mee, maar ik merk dat ik het lastig vind dat ik weinig energie heb. Ik ben het gewend, maar het gaat mij tegen staan en omdat ik niet zo veel pijn heb, ga ik te veel doen. Ik ben al minder gaan werken maar dat helpt niks, nu ben ik in overleg met kdv om mijn zoon een ochtend om de week extra daarheen te doen zodat ik een paar uur voor mijzelf heb. Ik onderneem te weinig voor mijzelf en ben te druk met mijn zoon. Dat hangt samen want als ik overdag en in de week te druk met en voor hem ben, heb ik geen energie voor mijzelf. En dan kies ik de makkelijkste kant: thuis blijven.

Ik ben afgelopen weekend tot een conclusie gekomen die zowel verhelderend als schrikbarend is, namelijk dat als dit nog tien jaar zo doorgaat, het van mij niet meer hoeft.

Een paar jaar geleden kon ik mij dat niet voorstellen, maar de afgelopen maand heb ik een aantal dagen gehad dat de pijn zo erg was, dat ik dubbele doses pijnstillers nam en nóg deed het niets. Ik vloog echt tegen de muren op. En afgelopen zondag kwam het moment dat ik het heel helder zag: dit gaat een keer ophouden, goedschiks of kwaadschiks.

Dat betekent niet dat ik uit het leven ga stappen of zo (geen zorgen), maar dit is geen toekomst voor mij.

Ik heb een afspraak gemaakt met mijn huisarts, om het hier maar eens over te hebben. Mijn vrouw heb ik hier nog maar even niets over verteld.

Dat kan ik me wel voorstellen.
De afgelopen maand af en toe zo'n erge pijn in mijn benen (naast wat er verder bijna permanent zeer doet), dat het niet meer te handelen is.

quote:

Op dinsdag 6 augustus 2019 10:12 schreef V. het volgende:
Ik ben afgelopen weekend tot een conclusie gekomen die zowel verhelderend als schrikbarend is, namelijk dat als dit nog tien jaar zo doorgaat, het van mij niet meer hoeft.

Een paar jaar geleden kon ik mij dat niet voorstellen, maar de afgelopen maand heb ik een aantal dagen gehad dat de pijn zo erg was, dat ik dubbele doses pijnstillers nam en nóg deed het niets. Ik vloog echt tegen de muren op. En afgelopen zondag kwam het moment dat ik het heel helder zag: dit gaat een keer ophouden, goedschiks of kwaadschiks.

Dat betekent niet dat ik uit het leven ga stappen of zo (geen zorgen), maar dit is geen toekomst voor mij.

Ik heb een afspraak gemaakt met mijn huisarts, om het hier maar eens over te hebben. Mijn vrouw heb ik hier nog maar even niets over verteld.

Het is ook superfrustrerend om een ziekte te hebben die niet zichtbaar is maar op momenten je leven lam legt.

Heb jij al eens een revalidatie traject gedaan?

Hoewel het je niet van je klachten afhelpt, kan het je wel een stuk gemakkelijker maken om ermee om te gaan, en dat scheelt een hoop energie en geeft een beter humeur.

Zelf heb ik de afgelopen weken ook meer pijnklachten. Ik vermoed vanwege het wisselvallige weer.

quote:

Op dinsdag 6 augustus 2019 10:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

Heb jij al eens een revalidatie traject gedaan?

Ik ben bijna twee jaar geleden op mijn eerste gesprek geweest voor een revalidatietraject. Gesprek gehad met een pijnconsulente. Was ook om af te tasten wat mijn verwachtingen waren, en voor de rest om in te schatten hoe het met mijn pijn was (duh). Wachttijd voor het traject was op dat moment een half jaar. In januari van 2018 een vervolggesprek gehad met een revalidatie-arts. Ook een prima gesprek, waar ik mijn frustraties over eerdere onderzoeken heb geuit, en mijn vragen.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Die arts vond dat interessant genoeg om nog -voor zover mogelijk- in mijn historie te duiken en te kijken of ze die onderzoeken nog boven tafel zou kunnen krijgen. Dat vond ik hoopgevend. Wachttijd was inmiddels opgelopen tot 9 maanden. Ik zou nog een oproep krijgen voor een gesprek met een maatschappelijk werker.

Vier maanden later viel er een afschrift van het verslag aan mijn huisarts op de mat. Daarna nooit meer wat gehoord.

Nu was ik zelf ook retedruk, dus zelf ook niet meer achteraan geweest, maar dit was teleurstelling nummer zoveel in de medische stand, dus tief maar op met dat kutcentrum.

Dat dus.

Inmiddels heb ik ook een paar klachten erbij, die volgens mij niet typisch zijn voor FM. Zoals een paar keer dat ik mijn been niet onder controle had bij het lopen (slepen en voet niet kunnen neerzetten. Twee keer gehad, een keer links, een keer rechts. Verder spiertrekkingen (fascisulaties), toenemende coördinatieproblemen. Zo laat ik al een paar weken veel te veel dingen uit mijn poten lazeren, grijp ik naast handgrepen, laat dingen op tafel vallen, terwijl ik denk dat ik ze neerleg of -zet. Daar maak ik mij ook zorgen over.

[ Bericht 3% gewijzigd door V. op 06-08-2019 11:04:59 ]

quote:

Op dinsdag 6 augustus 2019 10:58 schreef V. het volgende:

[..]

Ik ben bijna twee jaar geleden op mijn eerste gesprek geweest voor een revalidatietraject. Gesprek gehad met een pijnconsulente. Was ook om af te tasten wat mijn verwachtingen waren, en voor de rest om in te schatten hoe het met mijn pijn was (duh). Wachttijd voor het traject was op dat moment een half jaar. In januari van 2018 een vervolggesprek gehad met een revalidatie-arts. Ook een prima gesprek, waar ik mijn frustraties over eerdere onderzoeken heb geuit, en mijn vragen.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Die arts vond dat interessant genoeg om nog -voor zover mogelijk- in mijn historie te duiken en te kijken of ze die onderzoeken nog boven tafel zou kunnen krijgen. Dat vond ik hoopgevend. Wachttijd was inmiddels opgelopen tot 9 maanden. Ik zou nog een oproep krijgen voor een gesprek met een maatschappelijk werker.

Vier maanden later viel er een afschrift van het verslag aan mijn huisarts op de mat. Daarna nooit meer wat gehoord.

Nu was ik zelf ook retedruk, dus zelf ook niet meer achteraan geweest, maar dit was teleurstelling nummer zoveel in de medische stand, dus tief maar op met dat kutcentrum.

Dat dus.

Inmiddels heb ik ook een paar klachten erbij, die volgens mij niet typisch zijn voor FM. Zoals een paar keer dat ik mijn been niet onder controle had bij het lopen (slepen en voet niet kunnen neerzetten. Twee keer gehad, een keer links, een keer rechts. Verder spiertrekkingen (fascisulaties), toenemende coördinatieproblemen. Zo laat ik al een paar weken veel te veel dingen uit mijn poten lazeren, grijp ik naast handgrepen, laat dingen op tafel vallen, terwijl ik denk dat ik ze neerleg of -zet. Daar maak ik mij ook zorgen over.

Ik kan me voorstellen na zulke ervaringen dat je dan niet direct staat te springen om opnieuw een traject in te gaan.

Aan de andere kant, baat 't niet dan schaadt het ook niet denk ik. Enige wat belangrijk is, is dat je wat ondersteuning moet hebben van bijvoorbeeld je omgeving, zodat je je frustraties een beetje kwijt kan, en het je niet opvreet als het niet oplevert wat je zoekt.

Opdatum:

Vanochtend bij de huisarts geweest en daar mijn zorgen geuit. Vooral over het feit dat fm niet progressief zou moeten zijn, maar dat er bij mij wel iets aan de hand is dat wèl erger wordt, en dat ik het eerlijk gezegd eng vind dat ik krachtverlies in armen en benen ervaar, dat mijn oog-hand-coördinatie bagger is en die controle over mijn benen, in combinatie met evenwichtsproblemen.

Zij adviseerde mij om toch dat revalidatieproject maar weer aan te zwengelen en een kans te geven, vooral omdat het multidisciplinair is. Verder vond zij het ook verstandig als ik weer eens terug ging naar de reumatoloog, waar ik al ruim twee jaar niet ben geweest. Ook wordt er een breed bloedonderzoek gedaan, inclusief de creatinekinase-waarden die eerder te hoog waren.
En tot slot ook doorverwezen voor EMDR, in verband met het PTSS-verleden, dat waarschijnlijk ten grondslag ligt aan al mijn klachten.

Verder zag zij geen bezwaren tegen acupunctuur die ik weer wil gaan oppakken bij mijn acupuncturist/Chinese geneeskunde-typ.

Afwachten maar.

Oh, EMDR bij PTSS was hier geweldig
Heeft niets aan mijn fibromyalgie klachten veranderd trouwens, dat dan weer niet.

Ik ben voordat ik de fibromyalgie diagnose kreeg behandeld om van een ptss af te komen. Heel lang dacht ik dat de pijn in m'n lijf daardoor kwam. Een deel van de symptomen van ptss en fibromyalgie komen overeen. Helemaal niet gek om daar nog eens naar te kijken.

Hoi fybromyalganen, iemand van jullie ervaring met amitriptyline ivm chronische pijn en fibromyalgie? Ik heb dit sinds twee maanden en de chronische pijnklachten zijn een stuk minder. Wel wat bijwerkingen zoals kaakklemmen en tandenknarsen. Iemand die ervaringen ook?

quote:

Op woensdag 14 augustus 2019 21:40 schreef Sangha het volgende:
Hoi fybromyalganen, iemand van jullie ervaring met amitriptyline ivm chronische pijn en fibromyalgie? Ik heb dit sinds twee maanden en de chronische pijnklachten zijn een stuk minder. Wel wat bijwerkingen zoals kaakklemmen en tandenknarsen. Iemand die ervaringen ook?

Mijn huisarts stelt dit voor als oplossing, maar mijn psychiater vindt dit een slecht plan. Potverdorie.

quote:

Op woensdag 14 augustus 2019 21:45 schreef bloempjuh het volgende:

[..]

Mijn huisarts stelt dit voor als oplossing, maar mijn psychiater vindt dit een slecht plan. Potverdorie.

Oh dat is jammer zeg, al kon je het maar proberen... het voordeel is dat het ook tegen mijn depressies en angsten helpt.

quote:

Op woensdag 14 augustus 2019 21:40 schreef Sangha het volgende:
Hoi fybromyalganen, iemand van jullie ervaring met amitriptyline ivm chronische pijn en fibromyalgie? Ik heb dit sinds twee maanden en de chronische pijnklachten zijn een stuk minder. Wel wat bijwerkingen zoals kaakklemmen en tandenknarsen. Iemand die ervaringen ook?

Ja, ik slik amitriptyline. Vooral om beter te slapen en pijnperceptie. Slapen gaat wel een stuk beter met, alhoewel iets minder dan toen ik er net mee begon.

Ik stik nog steeds van de pijn, dus hoe het op pijngebied helpt kan ik niet zeggen.

quote:

Op donderdag 15 augustus 2019 14:10 schreef V. het volgende:

[..]

Ja, ik slik amitriptyline. Vooral om beter te slapen en pijnperceptie. Slapen gaat wel een stuk beter met, alhoewel iets minder dan toen ik er net mee begon.

Ik stik nog steeds van de pijn, dus hoe het op pijngebied helpt kan ik niet zeggen.

Ok, fijn dat het in ieder geval de slaap verbeterd heeft, is bij mij ook zo.

3 jaar lang ging het prima. Had ik mijn leven op orde en ik snapte mijn fm. En de laatste maanden kwam de pijn terug, werd ik weer teruggefloten door mijn lichaam en vandaag heb ik mij zelfs ziek gemeld. Ik kon niet meer. Goed gesprek gehad, maar dit voelt zo oneerlijk. Nu lig ik in bed, met heel veel pijn en naproxen die precies helemaal niks doet. De afgelopen weken werkte ik op pijnstilling, maar dat lukte vandaag niet meer.

Het voelt alsof ik weer helemaal van voor af aan moet beginnen met uitzoeken wat werkt.

Oei, da's goed klote. Sterkte!
Kijk uit met naproxen, is een NSAID en als het al helemaal niks doet, kun je het beter niet slikken.

quote:

Op woensdag 11 september 2019 12:45 schreef V. het volgende:
Oei, da's goed klote. Sterkte!
Kijk uit met naproxen, is een NSAID en als het al helemaal niks doet, kun je het beter niet slikken.

Ik ben drogist, dat kan ik wel inschatten

Het enige wat voor mij echt werkt tegen de pijn en rusteloze benen is magnesium tabletten. Elke avond neem ik ze nu trouw in, want drie dagen zonder is alweer creperen. Verder een kussen tussen mijn benen en armen zodat ik niet ook nog eens mijn hele lichaam raar verdraai om mijn trigger points te ontzien. De vermoeidheid is er op het moment helaas wel, dus de zon moet nog maar even terug komen voordat we echt te wintermaanden weer in gaan.

quote:

Op woensdag 11 september 2019 16:17 schreef Nazil het volgende:

[..]

Ik ben drogist, dat kan ik wel inschatten

quote:

Op woensdag 11 september 2019 16:50 schreef Maerwynn het volgende:
Het enige wat voor mij echt werkt tegen de pijn en rusteloze benen is magnesium tabletten. Elke avond neem ik ze nu trouw in, want drie dagen zonder is alweer creperen. Verder een kussen tussen mijn benen en armen zodat ik niet ook nog eens mijn hele lichaam raar verdraai om mijn trigger points te ontzien. De vermoeidheid is er op het moment helaas wel, dus de zon moet nog maar even terug komen voordat we echt te wintermaanden weer in gaan.

Van 't weekend wordt het weer wat beter gelukkig.

Inmiddels ben ik begonnen met het revalidatietraject. Ik heb een individueel programma omdat ik niet alle onderdelen ga doen. Het heet Acceptance and Commitment therapie. Accepteren dat de pijn er is, en mijn aandacht richten op de dingen die voor mij belangrijk zijn.

Ik heb een mindfullness oefening gekregen om elke dag te doen en als opdracht om na te denken over wat ik belangrijk vind in mijn leven. Wat mijn waarden en normen zijn.

Het is best pittig vind ik, de mindfullness oefening zorgt dat ik goed in m'n lijf zit ipv in mijn hoofd, en dat is dubbel. Het is fijn er te zijn maar ik heb ook veel pijn. De oefening helpt ook om de focus niet op de pijn te leggen maar er meer beschouwend mee om te gaan. Het is er wel een die ik moet trainen omdat het me niet natuurlijk afgaat.

Erachter komen wat mijn waarden en normen zijn vind ik ook lastig, maar dat gaat stukje bij beetje beter.

Dat was de eerste week, nog negen te gaan.

Klinkt pittig inderdaad. Hou vol!

Het wordt weer kouder. Merken jullie ook meer pijnen?

quote:

Op donderdag 12 september 2019 09:18 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Inmiddels ben ik begonnen met het revalidatietraject. Ik heb een individueel programma omdat ik niet alle onderdelen ga doen. Het heet Acceptance and Commitment therapie. Accepteren dat de pijn er is, en mijn aandacht richten op de dingen die voor mij belangrijk zijn.

Ik heb een mindfullness oefening gekregen om elke dag te doen en als opdracht om na te denken over wat ik belangrijk vind in mijn leven. Wat mijn waarden en normen zijn.

Het is best pittig vind ik, de mindfullness oefening zorgt dat ik goed in m'n lijf zit ipv in mijn hoofd, en dat is dubbel. Het is fijn er te zijn maar ik heb ook veel pijn. De oefening helpt ook om de focus niet op de pijn te leggen maar er meer beschouwend mee om te gaan. Het is er wel een die ik moet trainen omdat het me niet natuurlijk afgaat.

Erachter komen wat mijn waarden en normen zijn vind ik ook lastig, maar dat gaat stukje bij beetje beter.

Dat was de eerste week, nog negen te gaan.

Hoe gaat het inmiddels?