Leven met Fibromyalgie

quote:

Op maandag 28 oktober 2019 18:47 schreef Nazil het volgende:
Ik vind massage wel fijn, het geeft ter plekke wat ontspanning. Al weet ik dat ik de dagen erna wel meer pijn heb.

Ik heb een Stoov besteld, een sierkussen met infrarood er in die lekker warm wordt en draadloos is ik hoop dat hij snel binnen komt.

quote:

Op maandag 28 oktober 2019 19:01 schreef Leandra het volgende:
Op basis van mijn bloedsuikerwaarden (nuchter bij metingen tussen de 4.3 en 5.1) is iig niet te concluderen dat ik ook maar in de buurt van insulineresistentie zou zitten.

quote:

Op woensdag 8 mei 2019 23:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.

Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm

quote:

Op maandag 28 oktober 2019 20:45 schreef Leandra het volgende:
De helft van de fibromyalgiepatiënten heeft normale bloedsuikerwaardes, dan kan men wel gaan aanpassen voor de leeftijd, maar ook dat is bij mij niet echt iets waarvan ik denk dat dat nog effect zou hebben, ik ben immers al 53, en ik heb al 17 jaar een diagnose....
Als ik dan op deze leeftijd en met al 17 jaar een diagnose fibromyalgie insulineresistent zou zijn, dan zouden mijn bloedsuikerwaardes niet meer zo keurig zijn.

Maar goed, ik heb sowieso wat bijzondere waardes, mijn cholesterol is ook altijd perfect, geen arts gokt mijn cholesterol- en glucosewaardes bij een vrouw van mijn leeftijd en gewicht, sterker nog; ik hoor mijn hele leven al van artsen dat die waardes verbazingwekkend netjes zijn (als in; dat hadden we niet verwacht bij iemand met jouw postuur).

quote:

Op donderdag 17 september 2020 18:35 schreef Nazil het volgende:
Ah hier is dat topic gebleven. Ik was het kwijt.

Rot, rewimo, heb je verder ook nog klachten?

Ik ben in een revalidatietraject gegaan, ik zat in een cirkel waar ik niet uit kwam. Mijn lichaam werd zwakker omdat ik niet veel meer kon qua beweging, waardoor ik meer pijn kreeg en opbouwen was te pijnlijk.

quote:

Op donderdag 17 september 2020 21:46 schreef Nazil het volgende:
Ja je topic heb ik gevolgd inderdaad. En nu dit er nog bij. Je klachten herken ik heel erg.

quote:

Op zaterdag 19 september 2020 08:58 schreef Rewimo het volgende:
Vraagje: 's nachts wakker worden van slapende armen/handen, klinkt dat bekend? Ik heb slijtage in mijn nek en dacht eigenlijk dat het daardoor kwam (zenuwen die klem zitten).

quote:

Op zaterdag 19 september 2020 09:55 schreef Nazil het volgende:
Ja, neuroloog dacht nog aan tunnelsyndroom maar dat is uitgesloten.

quote:

Op zaterdag 19 september 2020 10:39 schreef V. het volgende:

Slapend is niet de term die ik zou gebruiken.
Bij mij zijn het meer golven van een bijna jeukende zenuw—achtige pijn die door mijn lijf trekken (maar voornamelijk armen en benen). Bijna een soort irritant kippenvelgevoel, maar dan binnenin mijn lijf.

quote:

Op zaterdag 19 september 2020 11:16 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Ik heb aan beide kanten een Quervain (peesschedeontsteking) maar daarvan heb je "alleen maar" pijnklachten, geen slapende handen. Ik slaap weleens met mijn spalk/en als ik veel pijn heb maar dat helpt niet tegen slapende handen.

quote:

Op zaterdag 19 september 2020 11:58 schreef Nazil het volgende:

Ik denk dat ik ook rechts quervain heb, ik heb alleen nog geen zin gehad om het te laten bevestigen. Ik slaap ook wel eens met een brace, ik heb niet zo vaak slapende handen dus zou niet kunnen zeggen of het dan meer of minder is met die brace. De spalk overdag voor mijn pols heb ik dan een half jaar dagelijks nodig, dan een tijd weer helemaal niet (als ik voorzichtig doe met die pols).

quote:

Op zaterdag 19 september 2020 12:03 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Dat wisselt bij mij ook. Nu ik niet meer werk (computer) scheelt het wel in de pijn.

Wat dan weer niet helpt (ook voor schouders en nek) is lopen met rollator.

quote:

Op zondag 4 oktober 2020 17:55 schreef Rewimo het volgende:
Iemand die dit herkent? Ik wel in elk geval:

https://reumanederland.nl(...)myalgie/?ref=related

quote:

Op zaterdag 19 september 2020 16:57 schreef Rewimo het volgende:
Wat ik het vervelendste vind is dat je steeds weer een stukje inlevert. Een jaar of 3, 4 geleden kon ik nog wandelingen maken van 15-20 km. Nu kan ik geen 5 minuten meer lopen. Zeker niet zonder steun

quote:

Op zondag 4 oktober 2020 18:44 schreef Ferdii het volgende:

ik vind een conclusie trekken uit een groep van 40 mensen wel erg overtrokken:{

quote:

Op woensdag 21 oktober 2020 19:31 schreef Rewimo het volgende:
Morgen afspraak bij de reumatoloog. Zijn er nog dingen die handig zijn om te vermelden? Ik hoorde dat een laag B12-niveau invloed kan hebben op fibro - en dat heb ik. Ik ga ervan uit dat er wel bloed geprikt zal worden, dan kunnen ze dat meenemen.

Wat gebeurt er verder bij zo'n eerste bezoek?

quote:

Op woensdag 21 oktober 2020 19:47 schreef Ferdii het volgende:
tractus locomotorius

quote:

Op woensdag 21 oktober 2020 20:48 schreef Doedezemaar het volgende:
Ik kreeg bij de reumatoloog een testje voor Sjögren, dus fijn zo’n papiertje in mijn oog en verder werden er wat tenderpoints getest en toen kreeg ik een verwijzing naar de bijbehorende ergotherapeut voor een polsspalk en om te kijken wat voor handige hulpmiddeltjes er zijn om dingen wat makkelijker te maken (jarkey, cankey, iets om flessen open te draaien, een bol ding om over mijn huissleutel te doen zodat ik mijn vingers en duim niet zo dicht naar elkaar hoef te brengen als ik de sleutel vastheb, dat soort dingen)

quote:

Op woensdag 21 oktober 2020 22:48 schreef Nazil het volgende:
Alle bloedtests waren bij mij al gedaan (neem vooral ook vit d mee. Alles boven de 80 is goed, maar liefst zelfs boven de 100. Laat je niet afschepen met boven de 50 is goed, dat is echt te laag. Bij B12 boven de 350 is prima, liefst nog stuk hoger want zelfs 350 kan klachten veroorzaken), reumatoloog deed alleen de tender points. En daarna verwijzing naar maatschappelijk werker van de reumatoloog ofzo? Paar gesprekken mee gehad.

En nu zit ik in een revalidatietraject (5 jaar later).

quote:

Op donderdag 22 oktober 2020 08:45 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Ik heb ook heel veel pijn in mijn vingers Gisteren wilde ik qltel even 2 gestapelde borden aangeven, die vielen bijna uit mijn vingers. Gelukkig zaten we nog aan tafel dus was het vlak boven het tafelblad, maar toch.

quote:

Op donderdag 22 oktober 2020 09:27 schreef Doedezemaar het volgende:

[..]

Ik laat altijd vanalles vallen, ik vraag inmiddels bijna elke dag of Symph de pasta/rijst wil afgieten, want anders hebben we kans dat alles in de gootsteen ligt.
De afgelopen dagen heb ik meermaals op dezelfde manier met een overschaal tegen de deur van de oven gestoten, het lijkt wel alsof mijn hand-oogcoördinatie even niet goed werkt.

quote:

Op donderdag 22 oktober 2020 11:06 schreef V. het volgende:

Heb ik ook last van. Af en toe om knettergek van te worden. Ik loopt steeds met mijn rechterschouder tegen een muurtje bij de keuken aan. Elke dag weer. Al tien jaar.

quote:

Op donderdag 22 oktober 2020 19:09 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Oh, hoort dat er ook bij? Heel herkenbaar. Ik knal altijd tegen hoeken van tafels op en zo. En hoe vaak ik al niet met mijn vingers tussen de deur en het badkamermeubel heb gezeten...

quote:

Op donderdag 22 oktober 2020 21:23 schreef Bloem75 het volgende:

[..]

Hoort dat erbij? Klinkt meer als symptoom van een b12? Daar is bekend van dat dat effect heeft op het zenuwstelsel en aantasting van de zenuwbanen. Als het ware tast het je innerlijke 'GPS'aan waardoor je je steeds stoot. Ik liep letterlijk elke dag tegen de deurkozijn aan. Steeds een blauwe bovenarm daardoor.

quote:

Op vrijdag 30 oktober 2020 14:07 schreef V. het volgende:

[..]

O, dat zou kunnen, maar ik heb tot nu toe alleen maar artsen gesproken die niet geloven in B12.

quote:

Op vrijdag 6 november 2020 21:12 schreef Nazil het volgende:
Iemand hier bekend met pijn (in mijn pols en onderarm) die lijkt alsof er constant stroom op staat? Geen schokjes, maar constant zwakstroom. Het doet niet echt zeer, maar het is een niet te vermijden, heel irritant gevoel.

quote:

Op vrijdag 6 november 2020 21:12 schreef Nazil het volgende:
Iemand hier bekend met pijn (in mijn pols en onderarm) die lijkt alsof er constant stroom op staat? Geen schokjes, maar constant zwakstroom. Het doet niet echt zeer, maar het is een niet te vermijden, heel irritant gevoel.

quote:

Op vrijdag 11 december 2020 15:44 schreef Sorella het volgende:

[..]

Dat je eigenlijk constant met je armen in je zakken moet lopen of dat je je hand om het hengsel van je tas moet slaan, dat los laten hangen een soort van zwaar/doof gevoel, geeft net als iets vasthouden, dat gevoel ?

quote:

Op vrijdag 11 december 2020 16:09 schreef Nazil het volgende:
Echt alsof er stroom op staat. Of alsof er constant iets op je huid irriteert maar dan onder je huid.

quote:

Op vrijdag 11 december 2020 17:19 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Brandende zenuwen noem ik dat. Heb het zelf op een stuk bovenbeen, achter een schouderblad en soms ook in m'n nek/schouder doorlopend naar mijn ellenboog. Het komt ineens opzetten en kan rustig een halve dag aanhouden en daarna verdwijnt het ook net zo plotseling weer. En bij mij vlamt het soms wel zo erg op dat het pijn gaat doen.

quote:

Op dinsdag 15 december 2020 09:59 schreef Rewimo het volgende:
Hm, ik heb schouderimpingement (beklemming) en slijmbeursontsteking. Op naar de fysio. Lekker timing zo net voor de feestdagen, ik kan pas in januari terecht.

quote:

Op dinsdag 15 december 2020 17:05 schreef Sangha het volgende:

Oeh lastig, kan veel last geven bij bewegingen. Ik heb er ook last van gehad. Beterschap!