Leven met Fibromyalgie

Morgen afspraak bij de reumatoloog. Zijn er nog dingen die handig zijn om te vermelden? Ik hoorde dat een laag B12-niveau invloed kan hebben op fibro - en dat heb ik. Ik ga ervan uit dat er wel bloed geprikt zal worden, dan kunnen ze dat meenemen.

Wat gebeurt er verder bij zo'n eerste bezoek?

quote:

Op woensdag 21 oktober 2020 19:31 schreef Rewimo het volgende:
Morgen afspraak bij de reumatoloog. Zijn er nog dingen die handig zijn om te vermelden? Ik hoorde dat een laag B12-niveau invloed kan hebben op fibro - en dat heb ik. Ik ga ervan uit dat er wel bloed geprikt zal worden, dan kunnen ze dat meenemen.

Wat gebeurt er verder bij zo'n eerste bezoek?

Mwa zoveel stelde het niet voor. Mijn eerste bezoek was wat algemene vragen passend bij tractus locomotorius, op basis van klinisch beeld röntgenfoto's en bloed prikken, daarna terug naar de reumatoloog en met wat receptjes voor medicatie de deur uit.

quote:

Op woensdag 21 oktober 2020 19:47 schreef Ferdii het volgende:
tractus locomotorius

Die moest ik even opzoeken

Dank je wel!

Ik kreeg bij de reumatoloog een testje voor Sjögren, dus fijn zo’n papiertje in mijn oog en verder werden er wat tenderpoints getest en toen kreeg ik een verwijzing naar de bijbehorende ergotherapeut voor een polsspalk en om te kijken wat voor handige hulpmiddeltjes er zijn om dingen wat makkelijker te maken (jarkey, cankey, iets om flessen open te draaien, een bol ding om over mijn huissleutel te doen zodat ik mijn vingers en duim niet zo dicht naar elkaar hoef te brengen als ik de sleutel vastheb, dat soort dingen)

Alle bloedtests waren bij mij al gedaan (neem vooral ook vit d mee. Alles boven de 80 is goed, maar liefst zelfs boven de 100. Laat je niet afschepen met boven de 50 is goed, dat is echt te laag. Bij B12 boven de 350 is prima, liefst nog stuk hoger want zelfs 350 kan klachten veroorzaken), reumatoloog deed alleen de tender points. En daarna verwijzing naar maatschappelijk werker van de reumatoloog ofzo? Paar gesprekken mee gehad.

En nu zit ik in een revalidatietraject (5 jaar later).

quote:

Op woensdag 21 oktober 2020 20:48 schreef Doedezemaar het volgende:
Ik kreeg bij de reumatoloog een testje voor Sjögren, dus fijn zo’n papiertje in mijn oog en verder werden er wat tenderpoints getest en toen kreeg ik een verwijzing naar de bijbehorende ergotherapeut voor een polsspalk en om te kijken wat voor handige hulpmiddeltjes er zijn om dingen wat makkelijker te maken (jarkey, cankey, iets om flessen open te draaien, een bol ding om over mijn huissleutel te doen zodat ik mijn vingers en duim niet zo dicht naar elkaar hoef te brengen als ik de sleutel vastheb, dat soort dingen)

Ik heb ook heel veel pijn in mijn vingers Gisteren wilde ik qltel even 2 gestapelde borden aangeven, die vielen bijna uit mijn vingers. Gelukkig zaten we nog aan tafel dus was het vlak boven het tafelblad, maar toch.

quote:

Op woensdag 21 oktober 2020 22:48 schreef Nazil het volgende:
Alle bloedtests waren bij mij al gedaan (neem vooral ook vit d mee. Alles boven de 80 is goed, maar liefst zelfs boven de 100. Laat je niet afschepen met boven de 50 is goed, dat is echt te laag. Bij B12 boven de 350 is prima, liefst nog stuk hoger want zelfs 350 kan klachten veroorzaken), reumatoloog deed alleen de tender points. En daarna verwijzing naar maatschappelijk werker van de reumatoloog ofzo? Paar gesprekken mee gehad.

En nu zit ik in een revalidatietraject (5 jaar later).

Vitamine D is inderdaad laag, slik ik al extra (en calcium). B12 zoals ik al aangaf inderdaad een aandachtspunt. Tenderpoints heb ik volgens mij in overvloed - dat was ook de reden dat de orthopeed me naar een reumatoloog wilde sturen.

quote:

Op donderdag 22 oktober 2020 08:45 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Ik heb ook heel veel pijn in mijn vingers Gisteren wilde ik qltel even 2 gestapelde borden aangeven, die vielen bijna uit mijn vingers. Gelukkig zaten we nog aan tafel dus was het vlak boven het tafelblad, maar toch.

Ik laat altijd vanalles vallen, ik vraag inmiddels bijna elke dag of Symph de pasta/rijst wil afgieten, want anders hebben we kans dat alles in de gootsteen ligt.
De afgelopen dagen heb ik meermaals op dezelfde manier met een overschaal tegen de deur van de oven gestoten, het lijkt wel alsof mijn hand-oogcoördinatie even niet goed werkt.

quote:

Op donderdag 22 oktober 2020 09:27 schreef Doedezemaar het volgende:

[..]

Ik laat altijd vanalles vallen, ik vraag inmiddels bijna elke dag of Symph de pasta/rijst wil afgieten, want anders hebben we kans dat alles in de gootsteen ligt.
De afgelopen dagen heb ik meermaals op dezelfde manier met een overschaal tegen de deur van de oven gestoten, het lijkt wel alsof mijn hand-oogcoördinatie even niet goed werkt.

Heb ik ook last van. Af en toe om knettergek van te worden. Ik loopt steeds met mijn rechterschouder tegen een muurtje bij de keuken aan. Elke dag weer. Al tien jaar.

Moet trouwens naar een andere dokter. Ze schijnen hier 2 soorten reumatologen te hebben, en ik was natuurlijk bij de verkeerde

Moet kennelijk een reumatoloog/internist zijn, dit was een reumatoloog/orthopeed. Het werkt hier allemaal net even anders.

quote:

Op donderdag 22 oktober 2020 11:06 schreef V. het volgende:

Heb ik ook last van. Af en toe om knettergek van te worden. Ik loopt steeds met mijn rechterschouder tegen een muurtje bij de keuken aan. Elke dag weer. Al tien jaar.

Oh, hoort dat er ook bij? Heel herkenbaar. Ik knal altijd tegen hoeken van tafels op en zo. En hoe vaak ik al niet met mijn vingers tussen de deur en het badkamermeubel heb gezeten...

quote:

Op donderdag 22 oktober 2020 19:09 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Oh, hoort dat er ook bij? Heel herkenbaar. Ik knal altijd tegen hoeken van tafels op en zo. En hoe vaak ik al niet met mijn vingers tussen de deur en het badkamermeubel heb gezeten...

Hoort dat erbij? Klinkt meer als symptoom van een b12? Daar is bekend van dat dat effect heeft op het zenuwstelsel en aantasting van de zenuwbanen. Als het ware tast het je innerlijke 'GPS'aan waardoor je je steeds stoot. Ik liep letterlijk elke dag tegen de deurkozijn aan. Steeds een blauwe bovenarm daardoor.

quote:

Op donderdag 22 oktober 2020 21:23 schreef Bloem75 het volgende:

[..]

Hoort dat erbij? Klinkt meer als symptoom van een b12? Daar is bekend van dat dat effect heeft op het zenuwstelsel en aantasting van de zenuwbanen. Als het ware tast het je innerlijke 'GPS'aan waardoor je je steeds stoot. Ik liep letterlijk elke dag tegen de deurkozijn aan. Steeds een blauwe bovenarm daardoor.

O, dat zou kunnen, maar ik heb tot nu toe alleen maar artsen gesproken die niet geloven in B12.

quote:

Op vrijdag 30 oktober 2020 14:07 schreef V. het volgende:

[..]

O, dat zou kunnen, maar ik heb tot nu toe alleen maar artsen gesproken die niet geloven in B12.

In dat geval zou ik zelf op onderzoek gaan. Zeker gezien FM veel al door uitsluiting van andere ziekten wordt vastgesteld. Vreemd dat in veel gevallen er dan niet getest wordt op B12, MMA en homocysteine en antistoffen tegen de intrinsieke factor. De medische literatuur spreekt hier al over sinds 1901. Zoek eens op "Addison Biermer". Het is een auto immuunziekte waarbij de intrinsieke factor afwezig is of niet voldoende. Veel mensen krijgen misdiagnoses omdat een (huis)arts niet geloofd in b12. Als je de symptomenlijst naloopt op het B12 instituut, wat overigens BIG geregistreerd is, hier wordt door internisten,neurologen,proffesors, kinderartsen etc onderzoek gedaan. De symptomenlijst lijkt enorm op fibro.

Ik heb zelf jaren rondgelopen met deze diagnose. Ik ging steeds meer achteruit, steeds meer symptomen erbij en daarna werd er neurophatie aan de diagnoselijst toegevoegd en daarna MS. Mijn huisarts en toenmalige reumatoloog en neuroloog geloofde ook niet in b12.

Gelukkig kreeg ik in 2012 een nieuwe neuroloog. Kortom, ik ben een stuk kritischer geworden op artsen.

[ Bericht 4% gewijzigd door Bloem75 op 01-11-2020 09:49:14 ]

Iemand hier bekend met pijn (in mijn pols en onderarm) die lijkt alsof er constant stroom op staat? Geen schokjes, maar constant zwakstroom. Het doet niet echt zeer, maar het is een niet te vermijden, heel irritant gevoel.

Gelukkig heb ik een huisarts die wel aan B12 doet (en ik weet dat mijn B12 niet altijd op orde is). Volgende week moet ik bloed laten prikken (o.a. voor schildklier) en dan controleren ze ook meteen mijn B12

Mijn B12 was goed. Schildklier niet, dus dosering wat omhoog.

Afgelopen maandag ineens enorme pijn in mijn schouder Is inmiddels iets beter maar toch maar naar de HA vandaag. Pijnstillers gekregen en verwijzing voor de orthopeed. Nou ja, daar moet ik sowieso nog heen vanwege aanstaande nieuwe knie.

Verder veel last van mijn vingers, ik laat van alles vallen

quote:

Op vrijdag 6 november 2020 21:12 schreef Nazil het volgende:
Iemand hier bekend met pijn (in mijn pols en onderarm) die lijkt alsof er constant stroom op staat? Geen schokjes, maar constant zwakstroom. Het doet niet echt zeer, maar het is een niet te vermijden, heel irritant gevoel.

Ik heb zo'n soort gevoel met enige regelmaat over mijn hele lichaam. Nadruk op heupen, dan gaat het naar mijn benen en trekt door mijn hele lijf, tot mijn gezicht aan toe. In grote, hevige golven. Verschrikkelijk, vooral 's nachts.

quote:

Op vrijdag 6 november 2020 21:12 schreef Nazil het volgende:
Iemand hier bekend met pijn (in mijn pols en onderarm) die lijkt alsof er constant stroom op staat? Geen schokjes, maar constant zwakstroom. Het doet niet echt zeer, maar het is een niet te vermijden, heel irritant gevoel.

Dat je eigenlijk constant met je armen in je zakken moet lopen of dat je je hand om het hengsel van je tas moet slaan, dat los laten hangen een soort van zwaar/doof gevoel, geeft net als iets vasthouden, dat gevoel ?

quote:

Op vrijdag 11 december 2020 15:44 schreef Sorella het volgende:

[..]

Dat je eigenlijk constant met je armen in je zakken moet lopen of dat je je hand om het hengsel van je tas moet slaan, dat los laten hangen een soort van zwaar/doof gevoel, geeft net als iets vasthouden, dat gevoel ?

Nee. Ik weet niet of je ooit een emg hebt gehad voor tunnelsyndroom? Zo'n gevoel. Echt alsof er stroom op staat. Of alsof er constant iets op je huid irriteert maar dan onder je huid. Ofzo. Lastig uitleggen.

Ondertussen, na een half jaar als maar andere bedrijven zoeken die een silversplint kunnen aanmeten voor mij, is het eindelijk gelukt om deze in te meten en ter goedkeuring bij de zorgverzekering te krijgen. Nu heel hard duimen dat deze wordt goedgekeurd. Ik heb 3 braces gehad voor mijn pols maar deze zijn niet hygiënisch en ik krijg er uitslag van dus ik hoop echt dat ik na 8 jaar een zilveren krijg.

quote:

Op vrijdag 11 december 2020 16:09 schreef Nazil het volgende:
Echt alsof er stroom op staat. Of alsof er constant iets op je huid irriteert maar dan onder je huid.

Brandende zenuwen noem ik dat. Heb het zelf op een stuk bovenbeen, achter een schouderblad en soms ook in m'n nek/schouder doorlopend naar mijn ellenboog. Het komt ineens opzetten en kan rustig een halve dag aanhouden en daarna verdwijnt het ook net zo plotseling weer. En bij mij vlamt het soms wel zo erg op dat het pijn gaat doen.

quote:

Op vrijdag 11 december 2020 17:19 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Brandende zenuwen noem ik dat. Heb het zelf op een stuk bovenbeen, achter een schouderblad en soms ook in m'n nek/schouder doorlopend naar mijn ellenboog. Het komt ineens opzetten en kan rustig een halve dag aanhouden en daarna verdwijnt het ook net zo plotseling weer. En bij mij vlamt het soms wel zo erg op dat het pijn gaat doen.

het is bij mij ook vaak het teken dat ik mijn brace om moet doen, dan zwakt het af. Anders gaat het pijn doen inderdaad.

Hm, ik heb schouderimpingement (beklemming) en slijmbeursontsteking. Op naar de fysio. Lekker timing zo net voor de feestdagen, ik kan pas in januari terecht.

quote:

Op dinsdag 15 december 2020 09:59 schreef Rewimo het volgende:
Hm, ik heb schouderimpingement (beklemming) en slijmbeursontsteking. Op naar de fysio. Lekker timing zo net voor de feestdagen, ik kan pas in januari terecht.

Oeh lastig, kan veel last geven bij bewegingen. Ik heb er ook last van gehad. Beterschap!

quote:

Op dinsdag 15 december 2020 17:05 schreef Sangha het volgende:

Oeh lastig, kan veel last geven bij bewegingen. Ik heb er ook last van gehad. Beterschap!

Zeker lastig, en behoorlijk pijnlijk ook

Dank je wel