#ANONIEM | woensdag 23 september 2015 @ 11:44 |
Een lief-dagboek-topic plek om even te kunnen klagen over je kreupele lijf dat weer eens niet wilde wat jij wilde. Of het klagen helpt weten we niet, dat kan twee kanten op, maar dat zien we vanzelf wel ![]() | |
vannelle | woensdag 23 september 2015 @ 11:55 |
Begrip is ook heel belangrijk. Niet alleen voor elkaar maar ook voor jezelf! Het is idd moeilijk om je ergens bij neer te leggen, dat ervaar ik zelf ook. Aan de buitenkant zie je niks aan me (behalve dat ik gruwelijk knap ben ![]() En dat kan wel eens apart overkomen. Als we bijvoorbeeld boodschappen hebben gedaan en mijn vriendin moet de tassen sjouwen word ik nog wel eens aangekeken alsof ik een luie lamzak ben. Maar ja, moet je nou echt alles aan iedereen uit gaan leggen? Nee toch? Laat ze maar denken, ik zit daar niet mee. En ik wil nog even zeggen dat ik het fijn vind dat jullie situatie wat minder gespannen is door begrip voor elkaar. Een goede thuissituatie is een goede basis voor een leven waarin je ook plezier kan hebben. ![]() | |
vannelle | woensdag 23 september 2015 @ 11:56 |
Ik weet het antwoord! Het helpt niet maar het lucht wel op. ![]() | |
#ANONIEM | woensdag 23 september 2015 @ 12:07 |
Ik heb wel een goed voorbeeld met de bus. Ben overdag afhankelijk van het OV en aan het eind van de schooldag is de bus altijd stampes vol en ik durf dan met m'n 21 jarige koppie niet te vragen of ik op de mindervalide stoel mag zitten. Terwijl ik weet dat het me vaak m'n laatste energie kost en extra pijn betekent als ik blijf staan ![]() | |
vannelle | woensdag 23 september 2015 @ 12:18 |
Kom maar gewoon voor jezelf op! Niks mis mee. Ik snap wel dat die drempel hoog ligt maar als je niet voor jezelf zorgt doet een ander dat ook niet. Je hebt recht op zo'n stoel dus er om vragen mag je echt wel doen. Nogmaals, ik weet dat die drempel hoog is. Voorbeeldje van mezelf: Als ik bij mijn ouders ben heb ik altijd 1e keus voor een zitplaats. Mijn pa zit dan wel eens op een wat minder logische/fijne plek zoals het orgelbankje. Die beste man is bijna 80 en dat doe ik hem aan. Zo voelt het iig wel. Best apart dat een bejaarde zich "opoffert" om jou comfortabel te laten zitten. Maar hé, het is nou eenmaal niet anders. | |
caroro | woensdag 23 september 2015 @ 15:18 |
Vannelle ![]() ![]() | |
vannelle | woensdag 23 september 2015 @ 15:50 |
Het was lastig, het is moeilijk om eigen onvermogen toe te geven. Maar ik ben er wel blij mee, ik heb echt het idee dat er nu echt mogelijkheden gaan komen. Dingen die ik niet wist maar hij wel. Achteraf vind ik het stom dat ik niet eerder om hulp heb gevraagd maar dat was dus die misplaatste trots. Ik ben gewoon zo gewend mijn eigen shit op te lossen dat ik daar nogal in vast zat. Ik ben er trouwens nog steeds niet extreem blij mee dat ik hulp moet vragen maar het is wel beter voor iedereen denk ik. Het gaat namelijk niet alleen om mezelf maar ook om mijn vriendin en haar kinderen, het zou enorm egoïstisch zijn om alleen maar aan mezelf te denken en te vragen of de rest zich even aan wil passen. Maar goed, dit was een 1e gesprek. Misschien verwacht ik er wel te veel van. Morgen krijg ik een CT scan trouwens, ik zou het echt heel fijn vinden als er een duidelijke oorzaak van mijn klachten wordt gevonden. Het maakt me niet uit wat het is of hoe erg het is, als ik het maar weet. Op zich weet ik al genoeg, zenuwschade staat al vast. Maar ik heb echt het idee dat er meer aan de hand is, ik vind het fijn dat daar naar gekeken wordt. Beetje dubbel gevoel trouwens. Ik weet niet hoe ik ga reageren op slecht nieuws maar aan de andere kant wil ik wel graag duidelijkheid. Wat ik vermoed is dat de tussenwervelschijven boven het niveau waar ik protheses heb en waar in 2013 de boel is vastgezet versleten zijn. Die waarschuwing kreeg ik in 2003 al en ik ben bang dat die arts toen gelijk had. Het voelt namelijk wel zo en het feit dat ik kan "knakken" met mijn rug helpt ook niet echt. Ik hoop dat ik het fout heb maar een diagnose is sowieso wel prettig. En stel dat het slecht nieuws is: Dan heb ik bevestiging. Denk niet dat ik daar extra depri van wordt omdat ik er al een tijdje rekening mee hou. We zullen het zien, het is gewoon zoals het is. | |
-sabine- | maandag 28 september 2015 @ 20:18 |
Wanneer hoor je de uitslag vannelle? | |
caroro | maandag 28 september 2015 @ 21:28 |
ben ik ook benieuwd naar! | |
vannelle | maandag 28 september 2015 @ 21:59 |
14 oktober heb ik weer een afspraak staan met de neurologe en dan krijg ik de conclusies te horen. Uiteraard geen idee wat ik kan verwachten maar voor mezelf voelt het als een "mechanisch" probleem zeg maar. De scan zal het uitwijzen, ik zal proberen een foto te pakken te krijgen zodat jullie ook kunnen zien waar ik het al die tijd al over heb. ![]() | |
vannelle | maandag 28 september 2015 @ 22:05 |
Maarreuh.......hoe is het eigenlijk met jullie? | |
vannelle | dinsdag 29 september 2015 @ 03:05 |
En trouwens, wat doen jullie om de dag door te komen? Zelf heb ik lezen, computeren, tv kijken en een beetje prullen aan radiografisch spul. Maar dat vult de dag niet echt, eerlijk gezegd verveel ik me regelmatig helemaal kapot. Ik heb gedacht over vrijwilligerswerk maar ik zou niet weten wat. Je legt je namelijk hoe dan ook vast maar er zijn dagen dat ik gewoon moeite heb om me te bewegen, ik weet alleen van tevoren niet welke dagen dat zijn dus afspraken maken lijkt me niet zo handig. Maar toch zou ik graag mijn dagen wat beter willen vullen, wat is jullie ervaring of suggestie voor iemand die in mijn situatie zit? | |
caroro | dinsdag 29 september 2015 @ 09:09 |
Idd, lezen, internetten, een boodschapje. Ik probeer zo 3x per week zelf de hond uitgebreid uit te laten(lees van bankje naar bankje strompelen achter de hond aan ![]() Voor de voetbalvereniging doe ik wel e.e.a. maar das geen fysieke inspanning. Ik draai geen kantinediensten ofzo, maar das nogal logisch. | |
vannelle | dinsdag 29 september 2015 @ 11:54 |
Bedankt voor de input. ![]() Mijn probleem is alleen dat lang staan of lopen helaas niet gaat en dan vallen er al veel dingen af. Maar toch ben ik vastbesloten om iets te vinden dat wél gaat, die lege, lange dagen hangen me onderhand flink de strot uit. Uiteraard doe ik wel eens wat leuks maar dan weet ik van tevoren dat ik een paar dagen of langer veel meer pijn heb. Soms is het dat wel waard trouwens maar niet iets wat ik elke week wil. | |
-sabine- | dinsdag 29 september 2015 @ 13:19 |
Ik werk en ik studeer. Dit kan omdat ik gekozen heb voor medicatie tegen de pijn. De helse pijnen zijn er minder als ik ervoor zorg dat ik niet zit. Lopen, liggen en staan kan ik wel afwisselend. Ik vind het wel lastig dit hier neer te zetten. Ik weet dat ik mijn handen mag dichtknijpen dat ik een kans heb gekregen om te werken en te leren nadat ik mijn eigen bedrijf moest sluiten een aantal jaren geleden. Werken is voor velen de normaalste zaak van de wereld. Voor mij niet. [ Bericht 3% gewijzigd door -sabine- op 29-09-2015 14:00:16 ] | |
LPFAN | dinsdag 29 september 2015 @ 23:07 |
Ik kan ook niet werken hoewel ik erg graag wil maar heb daar geen energie voor, ook moet ik voor mijn werk flexibel zijn en dat kan ik niet zijn omdat ik 3 keer in de week in het ziekenhuis zit, en op die dagen begrijp ik alleen suske en wiske taal dus werken word hem sowieso niet ;p ik heb een zalf gekregen voor mijn huid! nu afwachten of dat gaat helpen. | |
caroro | woensdag 30 september 2015 @ 00:21 |
Werken is voor mij helaas een gepassseerd station. Ik probeer mn dagen invulling te geven, maar het blijft een gevoelige snaar ![]() | |
vannelle | woensdag 30 september 2015 @ 01:44 |
Nou, en dát bedoel ik dus. De dagen lijken niet alleen leeg, ze zijn ook leeg. In het verleden hadden we gloriedagen, 12 uur of meer? Kom maar op. En nu vallen we in een gat en we kunnen de problemen die we hebben om de dag te vullen wel noemen maar antwoorden op die vraag of suggesties hebben we met z'n allen meer aan gok ik zo. | |
Tomatenboer | woensdag 30 september 2015 @ 01:54 |
Hier ook even een klaagmomentje. Ik ben veel te vroeg en met zuurstoftekort geboren waardoor ik diverse beperkingen heb opgelopen. Naast een bijzonder slechte motoriek (slecht evenwicht en absoluut niet handig zijn) heeft dat ook neurogene incontinentie als gevolg gehad. Kort gezegd een beroerde wisselwerking tussen mijn blaas en mijn hersenen. Ondanks dat ik hier vrij goed mee heb leren leven zie ik behoorlijk op tegen een lang weekend weg in een huisje aanstaand weekend met mensen die ik nog niet zo goed ken. Op die momenten baal ik weer ontzettend en blijk ik toch nog niet zo goed met al m'n beperkingen overweg te kunnen. Want er mag dan wel vrij goed mee te leven zijn, ik houd het toch liever voor zoveel mogelijk mensen verborgen. Maar het is dus ook een chronische aandoening met een behoorlijke dagelijkse impact. Leek mij dat ik hier wel even m'n zorgen kwijt kon. ![]() | |
caroro | woensdag 30 september 2015 @ 08:02 |
Ik doe echt wel nuttige dingen, maar zo voelt het gewoon niet. Ik krijg er bij lange na geen voldaan gevoel van, en dat is wat ik mis. En dat is kloterig, maar ik kan en wil er ook niet de hele dag bij stil staan, want dan word ik gek. Het is wat het is, niks meer, niks minder. En op zoek gaan naar manieren om dat oude fijne voldane gevoel te krijgen is alleen maar zelfkastijding. Ik moet een nieuw soort voldoening vinden, en soms denk ik dat ik het gevonden heb. | |
Drizzt_DoUrden | woensdag 30 september 2015 @ 11:32 |
Ik ken het ![]() | |
LPFAN | zondag 4 oktober 2015 @ 01:07 |
Ik heb gelukkig veel energie momenteel en sport op niet dialyse dagen. Moet dringend afvallen en gaat de goede kant op. Zalf voor mijn huid helpt! Erg blij mee Kan alleen moeilijk in slaap komen laatste dagen, shunt is overactief aan het doen ![]() | |
LPFAN | zondag 4 oktober 2015 @ 01:08 |
Ken dat ja, voel me de laatste tijd vaak eenzaam. | |
Disana | zondag 4 oktober 2015 @ 12:24 |
Wat fijn dat de zalf helpt, en dat je energie hebt. Ik hoor wel vaker dat shunts nogal eens willen opspelen. Ik ben naar twee lezingen in het dialysecentrum geweest, en krijg in december nog een keer een rondleiding door het centrum. Ben ook maar lid geworden van de club, kost slechts 18 euro per jaar. En wat activiteiten en bezigheden betreft: ik doe mijn best maar word ook gehinderd door ongemakken. Maar dat heeft niets met mijn nieren te maken. | |
#ANONIEM | zondag 4 oktober 2015 @ 14:01 |
Sociaal in een dip na ongeval, veroordeeld tot bed en stoel. Voorlopig onder de pannen tot de kerst ![]() | |
LPFAN | zondag 4 oktober 2015 @ 14:12 |
ik wou ook lid worden idd maar heb die 18 euro niet dus ben geen lid. ja als je ooit weer moet dialyseren en je kiest voor een shunt bereid je er dan maar op voor ;p er is ook niks dat je er tegen kan doen. het is ook wel weer een goed teken dat hij zo stuitert, dan doet hij het iig nog goed ;p | |
LPFAN | zondag 4 oktober 2015 @ 14:12 |
bah ![]() | |
Disana | zondag 4 oktober 2015 @ 14:24 |
Er werd op de lezing over thuisdialyse gezegd dat zelf prikken een fluitje van een cent is. Ik geloof daar niets van, want toen ik gedialyseerd werd lag er een man altijd vreselijk te kermen als hij werd geprikt, zoveel pijn deed het hem. Iets anders dat ik niet wist, is dat iedereen die dialyseert een vochtbeperking krijgt. Ik dacht dat dat bij jou nog niet zo was, omdat je goed plast? Jammer dat je het geld niet hebt, want ze schijnen wel eens leuke dingen te hebben zoals uitjes. | |
Disana | zondag 4 oktober 2015 @ 14:25 |
Is het iets dat uiteindelijk weer goed komt? | |
LPFAN | zondag 4 oktober 2015 @ 14:35 |
hangt van de prikmethode af! bij gewoon prikken doet het veel pijn idd. ook omdat ze traps gewijs prikken en dus altijd op een andere plek. maar bij de buttonhole techniek ( deze techniek heb ik) onstaat er een tunnel onderhuids waardoor de zenuwen dood gaan en het geen zeer meer doet, en wordt je elke keer dus op de zelfde plek geprikt. dan kan je je zelf ook gaan prikken. dus niet met de gewone prikmethode. en dat alle dialysepatienten een vochtbeperking hebben is dus niet waar want ik heb er idd geen. hangt helemaal van je situatie af. nu moet ik er wel bijzeggen dat het wel uniek is dat ik nog zoveel plas. had laatst trouwens nog een leuke discussie met een vriendin van mijn moeder, die zei dat het onzin was dat ik zoutarm moet eten want ze kent iemand die ook dialyseert en die hoefde dat niet. had echt zo iets van wie weet het nou beter dan ;p kon het ook niet aan haar verstand krijgen ook. | |
Disana | zondag 4 oktober 2015 @ 14:44 |
Zout is een heikel punt bij mij: ik moet het maar ik kan het niet, ik eet gewoon niet meer als er te weinig smaak aan zit. Dus ik ben geen goede raadgever waar het zout betreft ![]() Ja, ze hadden het over gewoon prikken, dat zou geen pijn doen als je het zelf doet. Wel fijn dat jij zo'n tunnel hebt, dat maakt het net even weer wat draaglijker lijkt me. Tegen de vochtbeperking zie ik trouwens ook wel op, ik had in het ziekenhuis een beperking van een halve liter en werd gek van de dorst. Dus ik hoop dat het nog heel lang duurt voor ik moet dialyseren. En voor jou hoop ik dat je blijft plassen. Schiet me nog te binnen: misschien is het voor jou een idee om met je maatschappelijk werker bij de nierstichting een vergoeding aan te vragen voor dat lidmaatschap? | |
LPFAN | zondag 4 oktober 2015 @ 14:48 |
hoeveel plas je nu nog denk je? misschien valt je vochtbeperking nog wel mee dan. vind ik wel vreemd dat ze het over gewoon prikken hebben. maar goed ieder dialysecentrum doet het anders. ( we hadden laatst een verpleegster uit het UMCG met jaren ervaring, die moest veel dingen vragen haha) ik heb geen moeite met het zoutarme dieet, maar wat ik doe, als ik iets zouts wil eten zoals pizza of rookworst ofzo dan doe ik dat de avond voor ik weer naar dialyse moet. de rest van de tijd let ik er wel goed op. mijn waardes zijn super volgens de dokter dus ik blijf zo lekker door gaan ![]() zou kunnen idd kan altijd ff vragen als ze weer eens langskomt. | |
Disana | zondag 4 oktober 2015 @ 14:53 |
Ik plas zo'n oranje container ruim driekwart vol, volgens mij is dat normaal? Ze zeggen er nooit iets over. Op die lezing kon de verpleegkundige voor thuisdialyse niets vertellen over de werking van het apparaat, iemand vroeg daarnaar maar ze kwam niet verder dan dat het opgebouwd moest worden (whatever that may be). Dat vond ik wel een gemiste kans want het had interessant kunnen zijn. Fijn dat jij wel met je zoutbeperking om kunt gaan. Ik ben gewoon moeilijk. | |
LPFAN | zondag 4 oktober 2015 @ 14:55 |
das wel normaal ja, kan 3 liter in zo'n ding, dus dan plas je nog wel genoeg iig. opbouwen betekend de lijnen aan de machine hangen. meer niet ;p en dat vind ik wel stom eigelijk dat ze er niet over kon vertellen. vind ik wel horen! bijvoorbeeld dat het bloed niet in de machine gaat maar er buiten blijft en dat het alleen door de kunstnier gaat. dat wist ik niet toen ik er net mee begon. | |
Disana | zondag 4 oktober 2015 @ 14:57 |
Ja mij lijkt dat ook wel interessant om te weten, maar ja, daartoe worden verpleegkundigen kennelijk niet opgeleid. | |
LPFAN | zondag 4 oktober 2015 @ 14:59 |
wat ik raar vind, want je werkt er dagelijks mee dan moet je toch weten hoe het werkt? | |
Disana | zondag 4 oktober 2015 @ 15:02 |
Nou ja, dat hoeft natuurlijk niet. Ik weet hoe ik mijn tv moet bedienen, maar vraag me niet waarom hij het doet ![]() | |
LPFAN | zondag 4 oktober 2015 @ 15:08 |
nee oke maar het is je werk niet ;p | |
caroro | maandag 5 oktober 2015 @ 20:54 |
![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() | |
LPFAN | woensdag 7 oktober 2015 @ 12:50 |
hoe is het met iedereen? | |
Drizzt_DoUrden | woensdag 7 oktober 2015 @ 12:51 |
Slapjes, moe en duf, blegh. | |
vannelle | woensdag 7 oktober 2015 @ 16:49 |
Veel au en daarom ook duf van de hoeveelheid oxy die ik neem maar aan de andere kant ook moe omdat het slapen niet goed lukt, ik weet vaak gewoon niet meer hoe ik moet gaan liggen. En in afwachting van de uitslag van de CT-scan, eigenlijk best wel spannend. | |
Diconnected | woensdag 7 oktober 2015 @ 17:11 |
Even klagen hoor. Ik heb nu een tijdje een bakers cyste in m'n linker knie holte. Huisarts gaf het advies fysio. Is inmiddels 2,5 maand geleden. Nog steeds geen verbetering, vandaag maar weer contact opgenomen met de huisarts. Die hebben vervolgens overlegd met het ziekenhuis, en ik moet weer langs de orthopeed ![]() ![]() | |
LPFAN | woensdag 7 oktober 2015 @ 17:24 |
bah ![]() spannend ja, wanneer krijg je de uitslag? hoop voor je dat ze een andere oplossing hebben dan een operatie! Ik ben vandaag weer eens mezelf voorbij gelopen... vanaf 1 uur veel gelopen en dergelijke en daarna ook nog erg intensief gesport. Zat enorm te trillen en mijn hartslag was enorm laag. heb gelijk cola gedronken zodat ik wat suiker binnenkreeg en lijkt te helpen. tril nu nog wel maar niet meer zo heftig en mijn hartslag is weer normaal. | |
vannelle | woensdag 7 oktober 2015 @ 18:16 |
De 14e, over precies 1 week dus. ![]() | |
#ANONIEM | woensdag 7 oktober 2015 @ 18:24 |
Hopelijk wel, alleen zat ik nog ik een vorig revalidatie traject.. Was bijna klaar, nu is alles weer terug naar af en ben ik weer een jaar verder.. ![]() Slapen en bewegen is een drama, ondanks flinke medicatie, lichaamsdelen die ineens "op slot" springen en die ik er zelf niet uitkrijg (met heftige pijn). Dus iemand moet bellen die mij komt helpen ![]() Over 2 weken controle en dan kijken hoe het verder gaat. Dank LPFAN ![]() [ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 07-10-2015 18:25:56 ] | |
houdjemond | woensdag 7 oktober 2015 @ 18:30 |
Nou, sinds gisteren kogel echt door de kerk, wat ik al onderbewust wist en bang voor was; chronische alvleesklierontsteking en een mega operatie in het vooruitzicht waar ik nu al tegenop zie. ![]() ![]() | |
LPFAN | woensdag 7 oktober 2015 @ 18:34 |
hopelijk gaat het snel beter met je hmm bah ![]() | |
vannelle | woensdag 7 oktober 2015 @ 19:14 |
Veel sterkte allemaal!!! ![]() | |
caroro | woensdag 7 oktober 2015 @ 19:16 |
O wat naar!! Sterkte! Ik voel me zozo, ik kom de dag door, maar om 20.00 lig ik afgepeigerd in mn bed. Ben aan het overwegen therapie te volgen voor chronische pijnpatïenten in een revalidatiekliniek. | |
-sabine- | woensdag 7 oktober 2015 @ 20:11 |
Sterkte. Ik had die ontsteking in 2008 en hoefde niet geopereerd. Wat gaan ze doen bij je? Hebben ze een verklaring voor die ontsteking? Bij mij niet. Als je niet wilt antwoorden is het ook goed. | |
-sabine- | woensdag 7 oktober 2015 @ 20:22 |
Ook alle anderen veel sterkte. Mijn man was vorige week met school op excursie en eergisteren is hij geopereerd, de galblaas verwijderd. Dat betekent dat ik veel te veel zelf moe(s)t doen. Traplopen doe ik het liefst maar een keer per dag. Nu moet ik vaker op en neer. Ik ben kapotmoe. Van studeren komt niet veel omdat ik teveel oxy slik. Mijn hoofd is niet helder genoeg. Komt tijd, komt raad, hoop ik. Ik wacht het af. ![]() | |
houdjemond | donderdag 8 oktober 2015 @ 00:16 |
Ook allemaal sterkte hier uiteraard, ben een beetje egoïstisch bezig, sorry daarvoor. Hoe reageerde jullie toen jullie de stempel "chronisch ziek"kregen te horen? Ik zat bij mijn chirurg/internist die dat even zonder mooie praat in mijn gezicht gooide en ik begon meteen over een cover-up tattoo voor op mijn litteken van een operatie die ik nog moet ondergaan wat mij een liefdevolle schop van mijn mams onder tafel opleverde ![]() Ik denk dat ik nog niet accepteer cq mij er bewust van ben dat ik "echt" ziek ben, en hartstikke dood had kunnen zijn. Mensen die vragen hoe het is met me krijgen een sarcastisch of droog antwoord. Denk dat de hele acceptatie wel een groot punt word/is voor mij, ziekenhuis zelf bood ook al hulp/psycholoog aan aangezien ik heel jong ben voor deze aandoening ( ben net een week 26). Nog meer mensen hier trouwens ook met een chronische AVK-ontsteking? | |
vannelle | donderdag 8 oktober 2015 @ 01:13 |
Mijn klap in de bek van "dit gaat nooit meer over" kreeg ik eigenlijk een paar weken geleden. Ik wist het al langer maar het besef dringt nu pas door. Vanaf 1998 ben ik al aan het vechten maar nu gooi ik de handdoek in de ring. Geen genezing mogelijk. Vind ik best een harde conclusie maar aan de andere kant zijn we nu aan het uitzoeken waar de extra klachten van de afgelopen paar maanden vandaan komen, wie weet is er een mogelijkheid om de situatie te verbeteren. Mijn antwoord op de vraag van jou wanneer wist je het en wat doet het met jou is in mijn geval wel beantwoord denk ik. Toch blijf ik hoop houden, ik verrek het om op te geven. Groot nadeel vind ik wel dat eea ook z'n weerslag heeft op mijn humeur, ik weet dat ik nu een heel kort lontje heb, dat ik sjagga ben. Dan neem ik me voor om lief en vriendelijk te zijn maar door dingen die tussentijds gebeuren mislukt dat nog wel eens. En daar baal ik van, mensen in mijn omgeving verdienen dat niet. Behalve 1tje maar die kan sowieso op de haatlijst.... Ik vind het erg dat juist de mensen die je het meest na staan het slachtoffer zijn van een rothumeur. Want juist zij zijn degenen die veel beter verdienen! | |
cyberterrorist | donderdag 8 oktober 2015 @ 03:34 |
Hallo Fokkers. Ik ben altijd al een lurker geweest in deze topic en ga nu dan ook mijn eerste bericht plaatsen. Ik heb al sinds mijn geboorte een hart en - longafwijking. Lange tijd is dit goed onder controle geweest. In 2008 heb ik een trombose in mijn bovenarm gehad, gevolg twee weken in het umcg in Groningen gelegen. Afgelopen Zaterdag 3 oktober heb ik op 24 jarige leeftijd een herseneninfarct gehad. Ik zat op de wc en ben was binnen drie minuten volledig verlamd aan mijn linkerkant. Ik heb met een wonder mijn verloofde een bericht kunnen sturen naar zijn telefoon en hij heeft mij gevonden. De ambulance was er binnen 20 min en in 17 min was ik weer terug in het umcg in Groningen. Daar hebben ze niet lang gewacht en ben binnen twee uur via de liesen geopereerd en hebben ze de bloedprop kunnen verwijderen. Ik ben nu een aantal dagen verder en ik kan wonder boven wonder links weer alles goed bewegen. Ik ben alleen mijn balans/evenwicht wat zoek. Ik merk dat ik echter met een probleem zit. Ik merk dat ik afstandelijker/kortaf ben naar mijn verloofde. Ik vind dit zo erg. Ik hoop ook zo dat dit niet iets blijvends is. Daarnaast heb ik het gevoel dat ik zoekende ben naar mijzelf. Ik herken mijzelf niet zo goed meer. Hebben jullie misschien een paar tips, of wil ik gewoon dingen veel te snel en moet ik het tijd gunnen? Groetjes [ Bericht 12% gewijzigd door cyberterrorist op 08-10-2015 03:37:59 (Was nog niet klaar) ] | |
vannelle | donderdag 8 oktober 2015 @ 04:01 |
Verdomme kerel, wat een verhaal en wat enorm fijn dat je via je verloofde de hulpdiensten hebt kunnen bereiken!! Ik hoop met heel mijn hart dat eea er binnenkort wat beter uit ziet. [/quote] En dat heb ik dus ook. Ik weet niet hoe het met jou zit maar ik heb het geluk dat mijn vriendin me wel snapt. En dan heb ik zelf wel eens de vraag van: "Is het toegeven of snap je het echt?" Uiteraard knijp ik mijn handjes samen als ik begrip krijg maar gelijkertijd vraag ik me wel eens af of dat terecht is. Je (algemeen gesteld, mijn gedachte) heeft ook recht op een eigen leven en ik heb wel eens het idee dat ik dat tegenhoud. Ze zegt wel van niet maar gelukkig ben ik niet compleet achterlijk, slechts half. ![]() Ja, ik ben ook onterecht kortaf tegen mijn dinnetje en ja, daar baal ik van! Had ik me voorgenomen het heel goed te doen dan komt er wel weer iets tussen waardoor ik sjagga wordt. Niet op haar uiteraard, maar dat kleine beetje extra spanning laat de rest wel los. Eerlijk gezegd vind ik dat ik het fout doe, ik kan onmogelijk iemand begrip vragen voor mijn situatie aan iemand die heul die situatie niet kent. Maar ze probeert het wel en dat gaat eigenlijk best wel goed. Het is dan ook een lieverd... ![]() Ook met mijn ouders heb ik dat beschermende, constant vragen hoe het is en wat dan ook. En als zij klaar zijn dan komt de volgende met dezelfde of vergelijkbare vragen.....zo kun je NOOIT een avondje ff weg. Constant uit moet leggen, drijven op medelijden. Gadver. Wat ik graag zou willen zien bij een avondje familie is het volgende: Ik vind het leuk. Klaar. Ik blijf zo lang het kan. Klaar. Ik beantwoord vragen. Niet klaar want dan gaan we weer een bepaalde kant op. Ik heb wel eens zoiets van LAAT ME MET RUST! en vier je feestje. Ik ben er toch? Vraag me wel eens af wat erger is, de pijn of de constante toestroom van vragen hoe het nu met je gaat....... | |
caroro | donderdag 8 oktober 2015 @ 08:02 |
Jeetje Cyber!! Wat een schrik! Gun jezelf wat tijd, je verloofde snapt ook wel dat het je allemmaal verschrikkelijk aangrijpt! Haha Vanelle, ja de vraag "hoe is het met je rug" echt hé. En mijn antwoord is altijd hetzelfde: Kwalitatief Uitermate Teleurstellend. Maar met de rest gaat het prima. En in medelijdende opmerkingen heb ik al helemaal geen zin. IK vind het zo rot voor je. Lekker boeiend het interresseerd me geen reet wat JIJ ervan vind. Laat me lekker een gezellige tijd hebben tijdens een uitje waar ik heb besloten mijn kostbare energie aan te besteden. Ik wil het even leuk hebben, ok!!! Zoooo dat waren mijn frustraties mbt goedbedoelde maar rete irritante vragen. Alsof de situatie ineens veranderd na al die jaren. | |
#ANONIEM | donderdag 8 oktober 2015 @ 08:45 |
Alle vragen hoe het met je gaat, van alles en iedereen. Weet dat de meesten het goed bedoelen, alleen zo frustrerend soms, je blijft je verhaal doen.. Af en toe wil je gewoon rust en je ding doen. Heftig cyber, hopelijk komt het allemaal weer goed, rustig aan en geduld is een schone zaak. Het afstandelijk worden herken ik wel, je zit zo met jezelf in de weg en wil verder, alleen weet je soms gewoon even niet hoe ![]() | |
vannelle | donderdag 8 oktober 2015 @ 11:28 |
Da's idd de pest met feestjes. Je krijgt een belangstellende vraag en daar geef je zo goed mogelijk antwoord op, de vraagsteller heeft daar recht op. Ben je daar eindelijk van af dan komt nummer 2, zelfde riedeltje. Bij nummer 3 worden de antwoorden al wat korter en bij nummer 5 zou ik het liefst een bord om mijn nek hangen waar mijn medische geschiedenis op staat met onderaan de woorden (vetgedrukt, hoofdletters): Hou er toch eens over op! Mag ik ook een keer een leuke avond hebben??? | |
LPFAN | donderdag 8 oktober 2015 @ 12:45 |
jeetje ben er gewoon ff stil van! veel sterkte! ik denk wel dat je het tijd moet gunnen, het is nog niet lang geleden gebeurd. mijn vader heeft 2 maanden geleden ook een herseninfarct gehad ( alleen een hele kleine) en is gelukkig alleen een stuk van zijn zicht kwijt maar dat word ook nog steeds beter alleen heel erg langzaam. | |
LPFAN | donderdag 8 oktober 2015 @ 12:46 |
komt me bekend voor idd! ik heb er zelfs feestjes voor laten schieten omdat ik geen zin had dat iedereen ging vragen hoe het ging. | |
vannelle | donderdag 8 oktober 2015 @ 14:30 |
Alleen is daar het probleem mee dat je mensen die je echt weer even willen spreken tekort doet. We doen het gewoon nooit goed, denk dat dat de grootste handicap is. | |
LPFAN | donderdag 8 oktober 2015 @ 15:08 |
ja idd denk ik ook wel. | |
vannelle | donderdag 8 oktober 2015 @ 15:12 |
Dus we zijn nu ook sociaal gehandicapt!! * vannelle streept af van bucketlist ![]() | |
LPFAN | donderdag 8 oktober 2015 @ 15:14 |
haha kan er ook nog wel bij ![]() | |
vannelle | donderdag 8 oktober 2015 @ 15:18 |
Gooi maar op de hoop! | |
LPFAN | donderdag 8 oktober 2015 @ 15:20 |
Idd! | |
Disana | donderdag 8 oktober 2015 @ 16:44 |
Zo zeg, dat is niet mis. Ik hoop dat je verdere ellende bespaard blijft. Ik denk dat je afstandelijk doet omdat je in je hoofd je boeltje bij elkaar moet houden, en bang bent de controle te verliezen. Dat komt met tijd wel weer goed. | |
soapie | donderdag 8 oktober 2015 @ 18:34 |
Jeetje, heftig zeg! Sterkte!! En inderdaad, tijd nemen voor alles en een plekje geven! Komt goed! | |
Lucky_Strike | donderdag 8 oktober 2015 @ 23:14 |
Ik ben altijd bang dat mensen denken dat ik zo iemand ben die alleen maar over haar eigen ellende kan praten. Mensen vragen ernaar en zijn oprecht geinteresseerd maar voor je het weet gaat het alleen maar over jezelf. En ik kan dus geen ontwijkend of sarcastisch antwoord geven of net doen of alles ok is. Het is bij mij wel grappig dat vrouwen met kinderen zich heel erg identificeren met mijn ziekte. Tijdens en na een zwangerschap zijn hormonen natuurlijk ook van slag dus dan zijn er velen die me ineens wel voor een deel begrijpen. | |
vannelle | vrijdag 9 oktober 2015 @ 13:56 |
Wat je wel zou kunnen doen is zeggen dat je het daar liever niet over hebt, dat werkt best goed. Mensen zijn geneigd om je daarin heel snel je zin te geven want je bent immers zielig? Alleen werkt dat niet voor mijn moeder, die kan enorm doorvragen. ![]() | |
Disana | vrijdag 9 oktober 2015 @ 16:38 |
Als ik iets vertel, vraag ik al gauw daarna 'en hoe gaat het met jou?' | |
vannelle | vrijdag 9 oktober 2015 @ 16:47 |
En wat je DÁN te horen krijgt!!! Schoenen die knellen, een kat die in huis heeft gepoept, lekke band met de auto en noem maar op. Maar geeft niks, ook dat hoort er allemaal bij. ![]() | |
Disana | vrijdag 9 oktober 2015 @ 16:49 |
Haha ja, er zit inderdaad nogal een brede kloof tussen wat ons bezighoudt en wat de gezonde mens zoal meemaakt. Maar mijn manier van communiceren voorkomt wel dat mensen denken dat ze het alleen maar over mijn problemen kunnen hebben. | |
Wespensteek | vrijdag 9 oktober 2015 @ 17:36 |
Vandaag weer eens een stukje frustratie door die domme regels van de overheid. Door mijn ziekte gebruikte ik al tijden esomeprazol als "maagzuurremmer". Dat werd dus altijd vergoed omdat ik het chronisch gebruikte. Een paar jaar geleden een zware operatie gehad en sinds die tijd had ik veel minder last van brandend maagzuur desondanks kreeg ik dat nog standaard voorgeschreven. Vorig jaar heb ik dat eens met de arts besproken en afgesproken eens te kijken wat er gebeurd als ik ermee zou stoppen, dat scheelt immers onnodig medicijn gebruik en dus kosten. Nu dat ging prima mbt maagzuur dus gestopt en dit jaar niets meer gebruikt. Van de week echter zei de arts dat het ook helpt bij de maagontlegen en dat ik dus eigenlijk toch weer beter een lage dosis kan gaan gebruiken. Je raad het vast al, nu moet ik dus weer een half jaar gaan betalen omdat ik het niet eerder heb gebruikt dit jaar, dat je het hiervoor jarenlang wel hebt gebruikt telt blijkbaar niet meer. Wijze les: nooit stoppen, gewoon blijven ophalen en dan weggooien of desnoods verkopen. | |
cyberterrorist | zaterdag 10 oktober 2015 @ 05:31 |
Hallo, Ik wil jullie bedanken voor de super snelle reacties die ik heb gehad. Het is ondertussen al een paar dagen verder ik lig niet meer op de ic maar op de afdeling cardiologie. Op dit moment gaan de dagen heerlijk snel dit komt ook omdat de verpleegkundigen allemaal zo met mij begaan zijn maar ook omdat ik geen infusen meer heb, zit niet meer aan nachtbewaking kortom rust en vrijheid. Ik mag zelfs al weer enkele dagen alleen douchen🎉 Ik heb helaas bij de ic een longontsteking opgelopen, hiervoor kreeg ik woensdag al antibiotica enzo. Deze is nu zo goed als weg. Begint helaas vervolgens mijn linkerknie op te treden, ontzettend stijf en lopen doet zoveel pijn. Doktoren in ziekenhuis denken of infectie of jicht. Maja het gevolg is wel dat ik nu niet verder kan met revalideren want lopen = pijn. Ze kunnen mij geen medicatie tegen deze pijn geven vanwege mijn eigen medicatie, ik moet nu dus even doorbijten. Jullie kennen het vast wel, makkelijker gezegd dan gedaan. Er zat dus heel veel frustratie bij mij vanochtend toen de fysiotherapeute langs kwam en mij zag lopen en al snel zei oh maar dan gaan we niet zoveel doen vandaag, terwijl ik mij juist er zo op had verheugd. Ik snap het ook wel forceren enzo maar toch. Maar even wat minder bedrukt nieuws als alles mee zit mag ik maandag naar huis:D Oh btw toen ik het bericht stuurde zat ik op het account van mijn verloofde, ik ben dus mevr. Cyberterrotist ![]() Ik merk dat de afstandelijkheid af neemt. Heel veel sterkte aan iedereen hier en bedankt voor de reacties | |
vannelle | zaterdag 10 oktober 2015 @ 10:18 |
Ik wil je bij deze veel sterkte toe wensen. En doorzettingsvermogen. En........ zelf kijk ik zelden naar de naam die bij een bericht staat, iedereen is even belangrijk. Behalve cyberterrorist. ![]() Jammer dat fysio niet doorging, ik snap best dat je teleurgesteld bent. Maar je gaat dat gewoon een andere keer doen, altijd beter dan forceren toch? | |
caroro | zaterdag 10 oktober 2015 @ 10:26 |
Goed nieuws Mrs cyber ![]() Vandaag ga ik ffies in de ruststand, want morgen ga ik met de peuter naar het theater ![]() | |
vannelle | zaterdag 10 oktober 2015 @ 10:38 |
Alvast heel veel plezier gewenst! | |
-sabine- | zondag 11 oktober 2015 @ 08:59 |
Die kleine beetjes goed nieuws, een uitstapje. Genieten! | |
-sabine- | zaterdag 17 oktober 2015 @ 10:27 |
Moe, kapot en vakantie. Maar die week is niet voldoende om bij te tanken. Dat voel ik nu al. Ik heb door twee weken lafwezigheid van mijn man veel zelf moeten doen. Een zelfdoding dichtbij van iemand met chronische pijn hakt er stevig in. Eenzaamheid? Altijd positief zijn, altijd er voor gaan lukt mij nu niet.Ik werk maar een paar dagen een paar uurtjes. Na het werken lig ik plat. Ik leer nog wel zo nu en dan wat, maar liggend schrijven lukt niet meer met de frozen schoulder. Het voelt alsof (ook) mijn lijntje breekt. Studie heb ik in kleinere stukjes verdeeld. Ik ga bedenken hoe ik welke hulp ga inschakelen op korte termijn. Revalidatie heeft het weer eens niet begrepen en kwam met 'oplossingen' die jaren geleden ook al niet werkten. In een envelop, een paar printjes. Massages regelen lijkt ook nog niet zo gemakkelijk. Boeh! Ik schrijf dit hier op omdat ik eerlijk wil zijn, vooral naar mijzelf toe. De TT van dit topic dekt de lading van mijn gevoel: frustratie. Een en al frustratie. | |
caroro | zaterdag 17 oktober 2015 @ 10:38 |
Och Sabine wat is het zwaar soms hé! Sterkte, en hulp zoeken is een drempel, maar hopelijk biedt het je wat rust en ruimte voor jezelf!! Is je man al terug?? Bel anders een vriendin, misschien lekker even een filmpje kijken, wat eten bestellen, en een ontspannen middag ervan proberen te maken. Hang in there!! 😙 | |
-sabine- | zondag 18 oktober 2015 @ 10:54 |
Dankjewel. We hebben gisteren een emotioneel en goed gesprek gehad. | |
caroro | zondag 18 oktober 2015 @ 22:11 |
Fijn Sabine!! Hoe is het met de rest hier?? Jullie zijn zo stil ![]() ![]() Ik heb last van het weer, door de kou ben ik hardstikke stijf en stram, loop normaal al niet zo soepel, maar lijk nu echt wel een oud wijf. En dan ben ik zooo jaloers op al die vrouwen van mijn leeftijd die lekker naar de sportschool gaan, dat deed ik vroeger ook 3x per week ![]() | |
#ANONIEM | zondag 18 oktober 2015 @ 22:19 |
Misschien dat er mensen vanuit hier nog wel mee willen denken over m'n studieprobleem.. SES / Studie afronden | |
_Hestia_ | zondag 18 oktober 2015 @ 22:47 |
Gepost ![]() Verder hier ontzettend weinig energie momenteel ![]() En dan vind ik het gewoon zo frustrerend dat ik dan bijvoorbeeld wel naar een bijeenkomst ging vrijdag (wat al een hele overwinning was) maar de rest dan daarna nog uit eten en borrelen gaat en ik dus dan na de bijeenkomst doodop weer in de trein naar huis zit ![]() Dan baal ik er echt van dat ik de gezelligheid dan allemaal mis ![]() En hier idd ook ontzettend koud en stram en een rug die totaal vast zit door de kou en stress. En over die extra somberheid en moeite om uit bed te komen met dit weer heb ik het verder maar niet. Gelukkig is het over 8 maanden weer zomer... ![]() | |
vannelle | zondag 18 oktober 2015 @ 23:46 |
Ik kan alleen voor mezelf spreken natuurlijk en het antwoord is kort. k*t. Niks verontrustends te zien op de CT en het beste advies van de neurologe was: "Je moet maar proberen er het beste van te maken, er is nu al zo veel met je rug gebeurd dat die nu nogal lastig is." Oh ja joh? Goh.... Andere pijnstilling dan oxy wist ze ook niet zo direct ondanks dat ik duidelijk aangaf dit niet voor de rest van mijn leven te willen slikken, ben niet van plan een junky te worden. Maar na enig overleg heeft ze me doorverwezen naar de wervelkolom kliniek in het UMCG. Hopelijk komt daar iets nuttigs vandaan, op dit moment heb ik niet het idee de juiste specialist getroffen te hebben aangezien ze nogal bagatelliseerde. We zullen wel zien. | |
-sabine- | maandag 19 oktober 2015 @ 08:43 |
Bah! Spine and Joint Centrum in Rotterdam. Ken je dat? | |
caroro | maandag 19 oktober 2015 @ 08:52 |
Balen Vannelle! Ben je al eens bij een polikliniek voor pijnbestrijding geweest? Verlies nou niet alle hoop, misschien zien ze het in het UMCG heel anders! En een andere arts laten kijken kan nooit kwaad.Sterkte in ieder geval!! | |
vannelle | maandag 19 oktober 2015 @ 14:01 |
Nee, ken ik niet. Ben in het verleden wel bij Optimal Care in Rotterdam geweest voor pijnbestrijding (denervatie) maar op een gegeven moment hielp dat niet langer dan een paar weken waarop mijn laatste operatie volgde. Oh, ik verlies niet alle hoop hoor. ![]() Het is alleen ff flink balen op dit moment. Dat er door anderen naar gekeken wordt vind ik alleen maar positief. ![]() | |
V. | maandag 19 oktober 2015 @ 14:57 |
Net bij een fibromyalgie-informatiebijeenkomst in het ziekenhuis geweest. Toch ook best een aardige wot ![]() Veruit het meeste wist ik al en op sommige punten wist ik meer dan die verpleegkundige ![]() Daarvoor ga ik goddomme niet ![]() Conclusie aan het eind: "Iedereen moet voor zichzelf een beetje proberen uit te vinden wat werkt en wat niet". FFS ![]() V. | |
Lonaa | maandag 19 oktober 2015 @ 15:06 |
Mja, Verbal, frustrerend maar wel waar. Ik heb trouwens sinds kort ook nog Pfeiffer. Echt een topcombinatie. | |
V. | maandag 19 oktober 2015 @ 15:09 |
Jawel, maar ik ga naar zo'n bijeenkomst om dingen te horen die ik nog niet weet. Niet om de ziekenhuisversie van een duh-tegeltjeswijsheid te krijgen. V. | |
Lonaa | maandag 19 oktober 2015 @ 15:11 |
Nee, dat begrijp ik hoor! Is precies de reden waarom ik 1 x bij een reumaverpleegkundige ben geweest. | |
Drizzt_DoUrden | maandag 19 oktober 2015 @ 15:24 |
Ik ken het ![]() | |
vannelle | maandag 19 oktober 2015 @ 15:42 |
Sommige "specialisten" zijn idd vaak bar slecht op de hoogte, helaas niet alleen in de gezondheidszorg.... Ik kan me je frustratie goed voorstellen Verbal, denk je meer informatie te krijgen waar je misschien iets mee kunt en dan krijg je zoiets...... Tijdverspilling, teleurstelling en volgens mij roept het ook vragen op over de deskundigheid van andere specialisten. Wellicht onterecht want een arts zal echt wel weten waar hij/zij het over heeft maar het zet je wel aan het denken..... * vannelle zet Astro TV stemmetje op: "Klopt dat?" ![]() | |
soapie | maandag 19 oktober 2015 @ 19:47 |
Ik ben ook eens min of meer verplicht naar zo'n bijeenkomst gestuurd, heb nog nooit mijn tijd zo verspild als daar... Dat is echt eens en noooooit meer. | |
Disana | woensdag 28 oktober 2015 @ 18:38 |
Vandaag de jaarlijkse griepprik gehaald omdat ik een slecht hart heb. Meer mensen hier die de prik krijgen? | |
caroro | woensdag 28 oktober 2015 @ 19:27 |
Ik krijg wel elk jaar de oproep, maar ik haal hem niet(meer). Toeval of niet, maar de jaren dat ik de prik gekregen heb, ben ik vaker ziek geweest als zonder. Dus ik gooi die oproep altijd bij het oud papier ![]() | |
LPFAN | woensdag 28 oktober 2015 @ 19:52 |
Ik krijg ook de oproep maar ik haal hem niet. Mijn ma wordt altijd hondsberoerd van die prik en ik heb daar geen zin in. Ik voel me goed genoeg om een griep aan te kunnen. | |
Disana | woensdag 28 oktober 2015 @ 21:31 |
Dat hoor je dus wel vaker. Jammer is dat, want bij mij doet de prik zijn werk heel goed. | |
Disana | woensdag 28 oktober 2015 @ 21:32 |
Ik neem aan dat je met slechte nieren nog wel een keuze hebt, maar ik zou met mijn hart niet graag een griep moeten doorstaan. Er zijn best veel mensen huiverig voor de prik, trouwens. | |
LPFAN | donderdag 29 oktober 2015 @ 18:31 |
Nee dat is anders idd. Ja ik hoor zoveel verhalen van mensen die er ontzettend ziek van worden en dan worden ze alsnog beroerd van de griep. geen zin in ;p Had vandaag de halfjaarlijkse poliafspraak bij mijn dokter. Allemaal goed nieuws. Ik ben goedgekeurd om op de wachtlijst te gaan. ![]() ![]() | |
Disana | donderdag 29 oktober 2015 @ 18:39 |
Dat is goed nieuws. Hopelijk voel je je ook goed als je die medicijnen niet meer slikt. | |
LPFAN | donderdag 29 oktober 2015 @ 18:43 |
Hoop het ook ja, mijn bloeddruk was de laatste tijd erg laag en daar had ik juist weer veel last van ;p maar hoop dat mijn bloeddruk niet teveel stijgt zonder medicijnen. | |
Disana | donderdag 29 oktober 2015 @ 18:45 |
Afwachten maar dus. | |
#ANONIEM | donderdag 29 oktober 2015 @ 18:48 |
Dan ben je een van de gelukkigen. Zelf haal ik hem ook niet, ben ik daags erna meteen grieperig / ziek.. Inmiddels begonnen met revalidatie, valt niet mee, pff, echt een aanslag op het lijf ![]() ![]() ![]() | |
LPFAN | donderdag 29 oktober 2015 @ 18:50 |
![]() | |
Disana | donderdag 29 oktober 2015 @ 18:50 |
Nee, revalideren valt niet mee ![]() | |
snakelady | vrijdag 30 oktober 2015 @ 21:59 |
Soms haat ik mijn lichaam echt, met mijn longen gaat het op zich best goed, daar was ik super blij mee. Maar nu heb ik een slijmbeursontsteking in mijn heup en ischias in mijn rug. ![]() Kan dus haast niet op of neer. | |
Disana | maandag 2 november 2015 @ 17:31 |
Wat die slijmbeursontsteking betreft kan ik je een hand geven, want ik heb er een in beide heupen. En aangezien ik geen ontstekingsremmers mag hebben, loop ik er al meer dan twee maanden mee rond. Ik hoop dat jij er korter over doet. | |
snakelady | maandag 2 november 2015 @ 18:43 |
Ik hoop het ook, ik kan volgende week terecht bij de fysiotherapeut. | |
Pinnenmutske | dinsdag 3 november 2015 @ 18:11 |
Telt chronische hoofdpijn? Het ergste is dat ze geen oorzaak vonden in het ziekenhuis. Ze hebben me ondersteboven gedraaid. Anders ga ik wel weg ![]() ![]() | |
caroro | dinsdag 3 november 2015 @ 18:59 |
wat mij betreft blijf je gewoon! Enne hoofdpijn sucks! | |
Pinnenmutske | dinsdag 3 november 2015 @ 21:59 |
Toppie. Nu ben ik 'halfdoof' aan mijn rechteroor maar denk dat het door de Take Off op de kermis komt. Maar goed, diagnose was destijds 'spanningshoofdpijn' maar het moet toch ergens van komen. | |
LPFAN | dinsdag 3 november 2015 @ 22:48 |
week 1 met halvering bloeddruk medicijnen en bloeddruk blijft nog laag ![]() | |
LPFAN | dinsdag 3 november 2015 @ 22:50 |
Spanningshoofdpijn kan goed hoor, heb ik ook. bij mij is het ook chronisch. Gelukkig is het minder geworden sinds ik aan de dialyse zit. Ik ben er ook aan gewend ondertussen dan valt het niet eens meer op. | |
houdjemond | dinsdag 3 november 2015 @ 22:51 |
![]() Ik heb eindelijk langwerkende morfine die werkt en waar ik niet kotsberoerd van word, voel me bijna weer een normale 26 jarige ![]() Eind deze maand eindelijk afspraak op de chirurgie poli, God mag weten hoelang de wachtlijst voor daadwerkelijk operatie is. ![]() | |
caroro | woensdag 4 november 2015 @ 07:54 |
Hoera ![]() ![]() ![]() | |
#ANONIEM | woensdag 4 november 2015 @ 09:19 |
Goede berichten allemaal ![]() Hier gaat minder ![]() ![]() ![]() | |
LPFAN | woensdag 4 november 2015 @ 12:55 |
knufff terug! en fijn dat je je goed voelt met de morfine ![]() Balen dat je zoveel pijn hebt ![]() | |
Disana | woensdag 4 november 2015 @ 15:59 |
Dat gaat goed ![]() | |
SnoepTomaatje | woensdag 4 november 2015 @ 16:00 |
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met het gebruik van CBD-olie? | |
LPFAN | woensdag 4 november 2015 @ 18:27 |
Ja ![]() | |
Disana | woensdag 4 november 2015 @ 18:28 |
Ik denk het wel, ik moet pas op 4 december weer naar de nefroloog. | |
LPFAN | woensdag 4 november 2015 @ 18:29 |
Oke dan! dat duurt nog ff. | |
Disana | woensdag 4 november 2015 @ 18:30 |
Ja, omdat het de laatste twee keer stabiel was. Dus ik denk dat de urgentie er dan ook een beetje af is. | |
LPFAN | woensdag 4 november 2015 @ 18:32 |
Ja idd. gelukkig maar! | |
Disana | woensdag 4 november 2015 @ 18:35 |
Voor jou hoop ik dat er gauw een nier is. Maar ik begrijp dat de wachttijd nog steeds vier jaar is. | |
LPFAN | woensdag 4 november 2015 @ 18:38 |
Ja. Zouden gaan kijken of mijn vader er 1 kon afstaan, maar dat is geen optie meer omdat hij een herseninfarct heeft gehad paar week terug. Ben iig wel goedgekeurd om de lijst op te gaan. | |
Disana | woensdag 4 november 2015 @ 18:42 |
Jammer, maar ik hoop dat je vader weer herstelt. Ja, ik wist dat je op de lijst was gezet; nu maar hopen. | |
LPFAN | woensdag 4 november 2015 @ 18:43 |
Ja, hij is al weer helemaal de oude. Was een erg kleintje maar dan is hij wel gelijk geen optie meer helaas. | |
Disana | woensdag 4 november 2015 @ 18:44 |
Ze zijn wel streng. | |
LPFAN | woensdag 4 november 2015 @ 18:48 |
Ja. ergens wel goed natuurlijk maar met sommige punten irritant ![]() | |
Disana | woensdag 4 november 2015 @ 18:49 |
Ik weet er onvoldoende van om te bepalen of het overdreven is. Ik denk dat ze bij je vader het risico op een tweede attaque te groot vinden. | |
LPFAN | woensdag 4 november 2015 @ 18:51 |
Ja denk dat ze het risico niet willen nemen. Wat logisch is. Ach en er komt vast vanzelf een keer een nier voor me ![]() | |
Disana | woensdag 4 november 2015 @ 18:52 |
Gelukkig baal jij niet al te erg van het dialyseren. | |
LPFAN | woensdag 4 november 2015 @ 18:53 |
Nee idd scheelt een stuk. | |
LPFAN | woensdag 4 november 2015 @ 18:57 |
Verkeerde topic | |
#ANONIEM | vrijdag 6 november 2015 @ 18:03 |
Gisteren helaas te horen gekregen dat er "weer" iets in mijn rug zit wat er niet hoort en er hoogstwaarschijnlijk ook uit moet.. Dacht / hoopte na de vorige operatie met grote gevolgen wel klaar te zijn.. ![]() ![]() ![]() [ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 06-11-2015 18:04:35 (Typo) ] | |
vannelle | vrijdag 6 november 2015 @ 18:29 |
Wat is "iets"? Moeten we dan denken aan een gezwel, een tumor of iets anders? Ik wens je iig veel sterkte, dit klinkt niet fijn. ![]() | |
caroro | vrijdag 6 november 2015 @ 21:12 |
Sterkte weethetevennietmeer!! Ik ben mezelf weer ff voorbij aan het rennen vrees ik, morgen vieren we zoonlief zijn verjaardag en daar moet ik natuurlijk zelf een taart voor bakken, en alleen ik weet welk kado te kopen(denk ik dan ![]() Toch maar ff gas terug nemen! | |
vannelle | vrijdag 6 november 2015 @ 23:11 |
Alvast gefeliciteerd! ![]() | |
#ANONIEM | zaterdag 7 november 2015 @ 08:16 |
Dat is de hamvraag, waarschijnlijk een plek die eerder geopereerd is en waar nu "iets" zit. Er komt aanvullend onderzoek om hopelijk te kunnen zien wat het is. Van daaruit verder kijken, de echte klap komt nog denk ik, al probeer ik mij niet druk te maken. Dank jullie wel ![]() ![]() | |
vannelle | zaterdag 7 november 2015 @ 09:00 |
Weet je al wanneer je aanvullend onderzoek krijgt? | |
#ANONIEM | zaterdag 7 november 2015 @ 09:12 |
Vlak voor kerst, ben zelf gaan bellen, oorspronkelijk stond de afspraak pas in januari. In de tussentijd toch druk met revalidatie, dus ik kom de tijd wel door ![]() | |
vannelle | zaterdag 7 november 2015 @ 09:23 |
Die wachttijden zijn ronduit kut maar het is niet anders. Loop er zelf ook tegenaan, iedere keer weer. Doet je zorgverzekeraar misschien aan wachttijdbemiddeling? Dat je in een ander ziekenhuis eerder terecht kunt? | |
V. | zaterdag 7 november 2015 @ 09:38 |
Even heel kort: AUUUU! V. | |
soapie | zaterdag 7 november 2015 @ 09:41 |
Helemaal mee eens!!! Ik ook heel heel Auuuw!! Sterkte V.!! | |
#ANONIEM | zaterdag 7 november 2015 @ 11:00 |
Verwonder mij ook over de wachttijden, in het buitenland kun je vaak dezelfde week of een week later nog terecht.. Snap je punt, wil bewust niet naar een ander ziekenhuis, heb ik eerder gedaan, kon ik sneller terecht en toen miste ze een diagnose, dus ik heb nu maar iets meer geduld ![]() | |
_Hestia_ | zaterdag 7 november 2015 @ 18:08 |
@LPFAN, jeetje 4 jaar wachttijd? Dat is echt lang ![]() @weethetevennietmeer, wat balen dat je nog zo lang moet wachten voor je duidelijkheid hebt. Sterkte ermee! @caroro, gefeliciteerd met je zoon en hopelijk ben je de dag een beetje doorgekomen! @Verbal, sterkte met je AU! ![]() Pfftt ik ben ook weer even gefrustreerd hoor. Ik ga over op de insulinepomp, maar met aanvragen en alles was er al van alles misgegaan waardoor het veel langer duurde als zou moeten. Nou staat de afspraak voor aanstaande dinsdag. Mijn diabetesverpleegkundige van de week alle spullen bij Mediq (de leverancier) besteld. Zou vandaag bezorgd worden. Maar geen bezorger gezien ![]() ![]() En ze kon er zelf ook geen spoedbestelling voor maandag van maken ( want dan bezorgen ze niet standaard) Dus nou moet ik maandag zelf een telefoonnr bellen en hopen dat ze er nog een spoedbestelling van kunnen maken en maandag kunnen bezorgen. Anders moet die datum toch nog weer uitgesteld worden en het duurt al zo lang allemaal ![]() En ik vind het gewoon frustrerend dat een fout van hun nou weer MIJN probleem is en ik overal achteraan moet bellen en er van in de stress zit ![]() | |
caroro | zondag 8 november 2015 @ 21:50 |
Gisteren voor het eerst in mn leven high geworden ![]() Ben even op bed gegaan en na een half uurtje werd het wel iets beter, maar ik heb me de rest van de middag hardstikke hyper gevoeld en om 21.00 was ik kapot. Achteraf niet zo gek want ik had in de ochtend ook al wat extra genomen met nog wat paracetamol erbij, en bij mij versterkt dat de werking van de oxy altijd best goed, maar nu dus beetje too much ![]() | |
Pinnenmutske | maandag 9 november 2015 @ 09:21 |
Chronische hoofdpijn sucks big time. Nu ben ik nog halfdoof aan de rechterkant. Ik vermoed een stop, verdomme. Het begint op mijn evenwicht te werken. ![]() ![]() ![]() | |
LPFAN | maandag 9 november 2015 @ 11:37 |
Ja is idd lang, en dan was het nog langer maar het verkort gelukkig omdat er veel levende donoren zijn op het moment. Wat stom zeg van die bezorging.. Gaat toch om iets medisch :/. Is die pomp beter voor je? | |
_Hestia_ | maandag 9 november 2015 @ 12:22 |
Ja dat scheelt wel, maar toch. Hoop dat je nog genoeg tijd hebt zonder hem echt acuut nodig te moeten hebben. En ja echt stom van die bezorging. Maar het is nu opgelost gelukkig, een koerier heeft het vanmorgen gebracht ![]() En ja een insulinepomp is een stuk beter en fijner. Je hoeft niet meer 4x per dag te spuiten maar 1x in de 3 dagen een infuusje te zetten. En je kunt alles veel flexibeler reguleren. Dus het is gewoon handiger ![]() ![]() | |
LPFAN | maandag 9 november 2015 @ 15:33 |
Dat komt wel goed denk ik ![]() ![]() Oh das wel fijn dan ja zo'n pomp! | |
houdjemond | maandag 9 november 2015 @ 15:35 |
Herkenbaar, op hoeveel mg zit je als ik mag vragen? | |
caroro | maandag 9 november 2015 @ 15:45 |
60 tot 80 mg per dag oxycodon inmiddels, en dan nog 300mg Lyrica(pregabaline)erbij. Daarnaast nog om in te slapen 500mg paracetamol. Goddank voor omeprazol haha! | |
#ANONIEM | maandag 9 november 2015 @ 19:10 |
Wow, wat een grammen zeg, kom ik aan met 10 mg per dag.. @Sylvana: dank je wel ![]() OT: inmiddels is de rug niet te handhaven, ga door de grond van de pijn, reizen en revalidatie hakt er keihard in. Morgen overleg met huisarts. [ Bericht 9% gewijzigd door #ANONIEM op 09-11-2015 19:12:04 ] | |
Pinnenmutske | maandag 9 november 2015 @ 19:58 |
(Voorzichtige) knuffel voor iedereen ![]() | |
caroro | maandag 9 november 2015 @ 21:01 |
[quote]![]() Wow, wat een grammen zeg, kom ik aan met 10 mg per dag. Ik had het best lekker afgebouwd, tot afgelopen april mijn Neurostimulator stuk ging, en het herplaatsen later in Juni compleet is misgegaan. Nu zit ik hoger dan ooit helaas. In Januari ga ik verder met de professor uitdokteren wat nu verder. Maar na 5x op de OK in 2,5 jaar heb ik even pauze genomen van ziekenhuisopnames. Het heeft zo'n verschrikkelijk grote impact op mijn gezin elke keer. | |
vannelle | woensdag 11 november 2015 @ 11:38 |
Zonet te horen gekregen dat mijn gehandicaptenparkeerkaart wordt toegekend. ![]() ![]() | |
Pinnenmutske | woensdag 11 november 2015 @ 11:50 |
Gefeliciteerd. Ik heb wel een handicap maar niet voor een parkeerkaart. Otitis en nog iets zuigt zeg maar de chronische spanningshoofdpijn nog meer. | |
vannelle | woensdag 11 november 2015 @ 15:29 |
Ik weet niet of het een felicitatie waard is maar het gaat er wel een stuk makkelijker van worden allemaal. Chronische hoofdpijn lijkt me écht waardeloos trouwens, ik vind heel af en toe een beetje hoofdpijn al strontvervelend.... | |
Disana | woensdag 11 november 2015 @ 15:54 |
Ah, dat is mooi. | |
caroro | woensdag 11 november 2015 @ 15:57 |
Top! | |
-sabine- | zaterdag 14 november 2015 @ 15:03 |
Goedzo. Ik ben hem kwijtgeraakt met uitstappen. Nieuwe krijgen duurt nu al twee weken. Ik rijd zelf niet, maar die kaart missen we wel als ik mee ben. Dat net even teveel oxy slikken is zoooo herkenbaar. Ik had het vorige week voor een tentamen. Ik dacht dat ik die om half 10 had, bleek het half 1 te zijn. Aangezien ik niet lang kan zitten (wachten) heb ik extra geslikt. Gevolg: te wappoh om het tentamen te maken. Een 4! De andere twee wel gehaald. Nu moeten de verslagen weer. Liggend typen met twee froozen schouders lukt niet. Staan kan, maar dat red ik niet lang genoeg. Boe! Knus voor jullie. | |
vannelle | zaterdag 14 november 2015 @ 15:50 |
Fuck zeg, dat is wel zuur! Zowel die kaart als je tentamens.... Moet je weer de volle mep betalen voor een nieuwe kaart? En krijg je herkansing voor je tentamens? Dat iets langer staan of zitten herken ik wel, en als je eenmaal je afspraak gehad hebt ben je compleet gesloopt.... Knuf terug. ![]() | |
caroro | dinsdag 17 november 2015 @ 00:11 |
Ff mn gal spuwen hoor! Ik moest dus nieuwe oxycodon hebben, krijg ik een ander merk, ik aangegeven dat ik eerder al eens niet goed reageerde op een ander merk als ik normaal meekrijg. Maar nee dat zou niet zo zijn deze keer want de werkzame stof was toch hetzelfde en dat zat tussen de oren ![]() Dus hup ik vanochtend direct de huisarts gebeld, verhaal gedaan en de assistente zei me dat ik naar de apotheek moest gaan en dan kreeg ik weer mn oude vertrouwde oxycodonnetjes mee. Dus niet ![]() ![]() Direct de huisarts gebeld, ze vertelde me dat het wel degelijk zo zou kunnen zijn, en dat zij zelf de apotheker zou contacten om mij weer mn eigen merk te verstrekken. Woensdag hoor ik meer van haar. En nu zie ik ook nog dat ze mn Lyrica ook al hebben vervangen ![]() hopen maar dat die overgang geen problemen geeft. Waarom kan het nou nooit eens gewoon makkelijk gaan allemaal!! En dan komt ook nog die klote "feestmaand" eraan, ik wil gewoon lekker met mn gezin ertussenuit, maar dat is geen optie in mijn familie. Bah bah bah. | |
vannelle | dinsdag 17 november 2015 @ 01:55 |
Ik krijg ook verschillende soorten oxy en het verschil is wel degelijk merkbaar. Van 1 merk wordt mijn pijn minder en zo is het ook bedoelt maar van die ander ga ik gewoon trippen terwijl de pijn gewoon doorgaat. Het vreemdste vind ik dat het merk per levering kan verschillen, de ene keer krijg ik dit, de andere keer dat. Totaal niet consequent. Hun maakt het denk ik niet uit maar mij wel! Maar ik betaal maar 123 euro per maand aan zorgverzekering en een dikke 8 euro per 30 tabletten. Ik heb geen recht van spreken, ik weet het.... | |
#ANONIEM | dinsdag 17 november 2015 @ 12:37 |
Klachten nemen exponentiëel toe, emotioneel trek ik het niet meer. Zoveel wat ik straks weer "moet" ondergaan ![]() ![]() ![]() | |
Disana | dinsdag 17 november 2015 @ 17:18 |
Wat naar. Zorg zo goed mogelijk voor jezelf. | |
LPFAN | dinsdag 17 november 2015 @ 18:30 |
![]() Hier gaat aanprikken laatste tijd weer slecht. Zo slecht dat we over na denken om gewoon te kappen met proberen en gewone naalden te gaan gebruiken. Ik ga wel zelf prikken binnenkort! vanaf volgende week wordt me dat geleerd. vind het doodeng! | |
#ANONIEM | dinsdag 17 november 2015 @ 19:10 |
Heel veel sterkte alvast. Mij hebben ze het prikken ook geleerd, meer omdat ik het zelf wilde. En het is mij heel erg meegevallen ![]() | |
LPFAN | dinsdag 17 november 2015 @ 19:24 |
Gelukkig! Ik ben er wel blij mee want ik zie er altijd enorm tegen op wie mij gaat prikken omdat het niet lekker gaat. Heb ik dat iig niet meer. | |
Disana | dinsdag 17 november 2015 @ 19:27 |
Ik denk dat je even ergens doorheen moet, maar dat het je daarna goed zal bevallen. | |
LPFAN | dinsdag 17 november 2015 @ 19:29 |
Denk ik ook wel idd. | |
-sabine- | dinsdag 17 november 2015 @ 19:30 |
Knus! | |
-sabine- | dinsdag 17 november 2015 @ 19:31 |
Succes. ![]() | |
-sabine- | dinsdag 17 november 2015 @ 19:34 |
Ja, ik mag herkansen. Gelukkig wel. Kaart is er nog niet. Morgen maar even bellen. @ carora: Ik heb dat gedoe met die oxy ook meerdere keren gehad en iedere keer duurde het maanden voor ik weer 'goed' zat. Het evenwicht is zo fragiel, daar moet niet onnodig mee geëxperimenteerd worden. Ik heb twee doosjes van iedere oxy op voorraad en accepteer geen ander merk meer. Dan maar met heisa aan de balie. Succes. (Beetje veel reacties in veel aparte posts, excuses. | |
Disana | dinsdag 17 november 2015 @ 19:43 |
Sabine, fijn dat je een herkansing krijgt. Hopelijk ben je dan wel helder. | |
caroro | dinsdag 17 november 2015 @ 21:49 |
Knuf voor weettevennietmeer! En lpffan succes!! En sabine, fijn dat je mag herkansen! Ik heb gelukkig nog wel wat "goeie" oxycodon op voorraad, het zal vast goed komen(toch??). | |
Koettie | vrijdag 20 november 2015 @ 09:11 |
Hoi, weet niet of ik hier helemaal goed zit maar volgens mij zitten hier mensen in allemaal verschillende stadia van frustratie tot acceptatie. Ik heb zelf Endometriose en eigenlijk gaat het wel goedish. Ik volg school en stage en het gaat. Ik heb nu alleen sinds een half jaar Mirena en het ging goed.. Nu weer bijwerkingen als in opgefokt, warrig, snel aangevallen voelen. Zo ben ik normaal niet maar goed, moeten we maar zien te relativeren. Echter loop ik op stage nu tegen het probleem aan dat het moeilijker werd en ik stomme fouten gemaakt heb. En nu ben ik eigenlijk verdrietig. Na jaren thusigezeten te hebben ging het weer en nu kan ik niet eens m'n stage aan. Klinkt misschien stom gezien de ergere dingen die andere mensen posten maar iemand nog tips of ervaringen waar ik door kan relativeren? Wil gewoon graag werken en leren maar het blijft maar bij aanmodderen. | |
Disana | vrijdag 20 november 2015 @ 19:25 |
Je kunt alleen maar je best doen, en hopen dat het nog eens beter wordt. Vervelend dat je zulke bijwerkingen hebt. | |
caroro | vrijdag 20 november 2015 @ 22:39 |
iedereen heeft zn mindere dagen/tijden(jaren ![]() Hou vol! ![]() | |
#ANONIEM | zaterdag 21 november 2015 @ 16:01 |
Dank voor de steun allen! Heb de afspraken in het ziekenhuis kunnen vervroegen, begin december weet ik (eindelijk!) meer. * weethetevennietmeer voelt zich opgelucht ![]() [ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 21-11-2015 16:01:59 ] | |
soapie | zondag 22 november 2015 @ 08:59 |
![]() | |
houdjemond | zondag 22 november 2015 @ 13:39 |
*wekelijkse knuf aan iedereen* Hier een beetje gemixte gevoelens, donderdag as. het gesprek bij de chirurg, toch wel heel spannend. En soms voel ik me nog heel erg alleen en een beetje Koos vriendloos omdat ik zo weinig kan/mag/doe maar het handje vol vrienden dat ik nog over heb snapt dat gelukkig wel. De rest kan de ^#&@&÷& genieten. Qua medicatie gaat het eindelijk goed, niet meer misselijk en zo goed als pijnvrij dus dat is wel mooi, ik slaap alleen echt zo verdomde veel, kan dat door die berg oxycodon komen? Enige wat ik echt te zeuren heb is een luxe probleem; heb zo veel zin in vies vet vreten, pizza,frikadel,chocomel,patat,taart..Dus ik ren als het ware de supermarkt door met oogklepjes op ![]() | |
houdjemond | zondag 22 november 2015 @ 13:40 |
Aah super! Wat een fijn idee, houd je ons op de hoogte? ![]() | |
-sabine- | zondag 22 november 2015 @ 18:20 |
Maak het bespreekbaar op je stageplek en op je school. Ga de schaamte voorbij. Ik heb hulp gezocht en gekregen op beide plaatsen. Naar aanleiding van de posts hier heb ik weer massage en ook mentale begeleiding. Manoman wat was ik eigenwijs dat ik dacht het zelf wel te kunnen allemaal. En ergere dingen? Je mag pijn en verdriet niet vergelijken. Je voelt wat je voelt. Succes. ![]() | |
-sabine- | zondag 22 november 2015 @ 18:22 |
Oxycodon icm met inslaappillen werken bij mij als pep. Wekelijkse knus terug. Ook aan alle anderen. | |
-sabine- | zondag 22 november 2015 @ 18:22 |
Yeah! ![]() | |
caroro | zondag 22 november 2015 @ 20:08 |
Ik ga morgen met de huisarts eens sparren over hoe nu verder. Op deze manier de rest van mn leven doorbrengen lijkt me afschuwelijk. Misschien kan ik nog wat met revalidatietherapie, volgend jaar krijg ik wel een ander neurostimulator systeem, maar dit gaat alleen maar meer beperkingen opleveren. Ik moet leren doseren en communiceren en ik hoop dat ze me kunnen helpen in een revalidatiecentrum. | |
Koettie | zondag 22 november 2015 @ 20:28 |
Thanks. Ja, vorige week, na deze post, ook aan de bel getrokken. Begripvolle reacties maar blijf maar balen. Heb best wat in m'n mars maar komt er echt niet uit zo. Meh. Misschien ook kwestie van weer even de rust vinden ofzo, stress me dood om alles bij te houden. Nu nog een hele drukke week en daarna wat rustiger. | |
vannelle | maandag 23 november 2015 @ 02:24 |
Begripvolle reacties zijn fijn, dan weet je dat je op de goede plek zit. ![]() Maar zaligmakend zijn ze niet, ook jijzelf zal nog veel werk moeten verzetten in de vorm van acceptatie en verandering, denk zelfs dat dat het meeste werk is. Dat weet ik zo zeker omdat ik nu zelf ook in een dal zit, in 1998 begonnen mijn problemen en daardoor volledig afgekeurd geweest tot een operatie in 2003. Daarna weer voor de volle 100% aan het werk geweest en DAMN wat voelde dat goed! Alleen ging het natuurlijk weer fout, november 2011. Zit nu dus alweer een tijdje volop in de WAO maar da's echt ff slikken. De steun van je omgeving is heel belangrijk maar vergeet nooit dat jezelf de belangrijkste factor bent in dit proces. Kon nog wel eens langer gaan duren dan je denkt of hoopt, zelf ben ik er na al die jaren ook nog niet klaar mee. Je eigen beperkingen accepteren is gewoon kut, en dá's het belangrijkste nu. Samenvatting: Steun en begrip is fantastisch maar de overige 90% van het werk moet je zelf doen. Succes iig! Ik hoop dat het je lukt! ![]() | |
Koettie | maandag 23 november 2015 @ 14:31 |
Nou, inderdaad bijna precies wat je zegt. Zat in een diep dal, heel hard gewerkt en daar uitgekomen. Toen ging het gewoon goed, met wat tandjes extra. Nu is het opeens weer aan het kantelen en ik raak er gewoon een beetje van in paniek. Zooo lekker om het zelf te doen en opeens moet je weer toegeven dat dat misschien (tijdelijk) niet gaat. Misschien moet ik ook gewoon even accepteren dat het even kut met peren is maarja, alleen dat besef voelt al stom. Dus maar eens kijken hoe ik het rustiger kan krijgen zonder te paniekvogelen. Bedankt voor je berichtje, helpt wel ![]() | |
houdjemond | maandag 23 november 2015 @ 14:32 |
Heb dan weer (gelukkig) geen inslapers nodig. Nouja donderdag weten we meer, ben stikzenuwachtig. ![]() | |
vannelle | maandag 23 november 2015 @ 15:58 |
Graag gedaan. ![]() | |
caroro | dinsdag 24 november 2015 @ 21:34 |
![]() ![]() 😙😙voor iedereen die het nodig heeft hier. | |
vannelle | dinsdag 24 november 2015 @ 22:40 |
Geen idee of je een hij of een zij bent maar hoe dan ook een dikke knuf! Wat je nu meemaakt is écht kut, is toch een stuk onbegrip, kan niet anders. Maar als dat idd het geval is: wie is dan de zielige in dit verhaal? Niet jij iig. Maar dat je er last van hebt snap ik heel goed, ook mijn ouders hebben daar nogal eens een handje van. Niet omdat ze niet meelevend zijn want dat willen ze echt wel. Alleen snappen ze het niet helemaal en dat geeft niks, ze proberen het wel en dat is goed. Het is onwetendheid en dat kun je niemand kwalijk nemen lijkt mij. Hé, blijf gewoon je hart luchten hiero. ![]() | |
vannelle | woensdag 25 november 2015 @ 11:59 |
En vandaag zelf maar even gebeld met het wervelkolomcentrum van het UMCG, heb namelijk nog steeds geen brief gehad ook al heb ik de online vragenlijst weken geleden al ingevuld en een bevestiging gekregen. Was best wel een grappig gesprek eigenlijk, ondanks dat het onderwerp uiteraard serieus is konden we best wel gezellig kletsen. Over en weer een beetje plaagstootjes uitdelen, hij daagde mij uit maar ik zei dat ik dat beter kon en bewees dat ook direct. Tot hij vertelde dat hij zelf medisch specialist is en ik dus besefte dat hij wel eens degene kan zijn die mij evt. gaat prikken. Heb hem direct de liefde verklaard om de lucht te zuiveren. ![]() Telefoongesprek was goed iig, is trouwens een klein manco van mij, het lukt me niet altijd (vrijwel nooit) serieus en officieel te blijven aan de foon ongeacht het onderwerp. Kijk, zo'n man of vrouw moet al de hele dag nare verhalen aanhoren dus een luchtig gesprek tussendoor is gewoon prettig. Zo ervaarde hij dat ook en we hebben best lol gehad maar uiteraard de reden dat ik belde niet vergeten. Het komt er eigenlijk op neer dat ik dit jaar niet aan de beurt ben, zal op z'n vroegst januari worden maar dat geeft niks, heb ik tenminste een richtpunt. Het team heeft het al wel over mij gehad en zoals het nu staat zal hun voorstel in 1e instantie pijnbestrijding zijn wat ik prima vind, want dat is idd hetgeen waar ik het meest last van heb. Soms valt mijn linkerbeen helemaal uit alsof ie er gewoon niet is maar vreemd genoeg ben ik daar al aan gewend, is niet het ergste. Op zich dus allemaal wel positief alleen was het wel opvallend dat toen ik belde mijn gegevens wel ontvangen maar nog niet verwerkt waren, kon hij ter plekke ff doen. Maar dat scheelt me dus wel op mijn eigen risico van volgend jaar waar ik hem (als instelling, niet als persoon) vriendelijk voor bedankte. Toen herinnerde hij me ff aan mijn eigen uitspraak: Ik kan degene zijn die jou gaat prikken, kies je woorden zorgvuldig. Hahahahaaaa, vind dat helemaal fantastisch! Hou ik wel van. Lang verhaal kort: Waarschijnlijk januari 1e afspraak en vanaf daar zien we wel weer. | |
#ANONIEM | woensdag 25 november 2015 @ 13:17 |
Dit is juist leuk, vooral humor tussen alle gesprekken door ![]() ![]() ![]() | |
vannelle | woensdag 25 november 2015 @ 16:32 |
Sjuust. We hebben ons gesprek moeten afkappen om tot de kern te komen, waar belde ik ook al weer voor? Vind dat helemaal prachtig, zo hoort dat ook. Op mijn vorige adres bijvoorbeeld had ik een huisarts waar iik een beetje een haat/liefde verhouding mee had. Toen had ik een enorm grote puist op mijn kont die echt weg moest. "Dat wordt snijden" zei hij lachend. Toen ik vroeg waarom hij er bij moest lachen was zijn antwoord: "Ik weet hoe zeer dat doet en IK mag dat bij jou doen, gniffelgniffel" Grappig joh, volgende week kom ik terug met prostaatklachten en mag jij met je vinger in mijn kont. ![]() Niet dat ik dat echt zou doen maar kon zo snel niks anders verzinnen. ![]() | |
LPFAN | woensdag 25 november 2015 @ 18:46 |
Morgen ga ik mezelf aanprikken. Ik ben stiknerveus maar heb er ook wel zin in. Hoop iig dat ik niet teveel tril morgen ![]() | |
vannelle | woensdag 25 november 2015 @ 18:51 |
Zelf doen is een beter idee dan het uit handen geven, gaat je echt wel lukken! ![]() | |
LPFAN | woensdag 25 november 2015 @ 19:19 |
Ik hoop het ja ![]() ![]() | |
Disana | woensdag 25 november 2015 @ 19:27 |
Spannend, maar het gaat je vast wel lukken. | |
LPFAN | woensdag 25 november 2015 @ 20:59 |
Thnx! | |
Disana | woensdag 25 november 2015 @ 21:00 |
Wel laten weten hier hè, ik ben heel benieuwd. | |
caroro | woensdag 25 november 2015 @ 21:18 |
Spannend LPF!! Maar tuurlijk gaat het lukken!! Heerlijk hé vannelle wanneer je een beetje kunt sparren met mensen, ik hou dr van. | |
vannelle | woensdag 25 november 2015 @ 21:28 |
Tsja, je moet toch íets als je fulltime tot de bank veroordeeld bent. ![]() Maar als gesprekken zo lopen heb ik er echt plezier in, zolang het doel van het gesprek wel bereikt wordt dan mag de weg naar het doel best wat langer en leuker zijn. Er is al genoeg ellende op deze wereld, beetje gein hier en daar moet kunnen toch? ![]() | |
LPFAN | woensdag 25 november 2015 @ 22:18 |
Ja is goed! | |
LPFAN | woensdag 25 november 2015 @ 22:19 |
thnx! | |
LPFAN | woensdag 25 november 2015 @ 22:20 |
Zeker weten! Ik auwhoer ook regelmatig met de verpleging en andere patienten tijdens dialyse. | |
Disana | donderdag 26 november 2015 @ 08:16 |
Zet hem op! | |
#ANONIEM | donderdag 26 november 2015 @ 09:04 |
Wilde perse de Fraxi zelf prikken, inmiddels expert geworden ![]() ![]() | |
houdjemond | donderdag 26 november 2015 @ 10:32 |
Succes LP! Ik ben onderweg naar m'n tweede huis, het AMC. ![]() God wat kan je opzien tegen en tegelijkertijd uitkijken naar iets. | |
LPFAN | donderdag 26 november 2015 @ 13:46 |
Succes! Hier ging het goed vandaag! Naalden zaten er zo in. | |
Disana | donderdag 26 november 2015 @ 17:27 |
Ah, dat is goed om te horen. Heb je er nu vertrouwen in dat het voortaan altijd gaat lukken? | |
LPFAN | donderdag 26 november 2015 @ 17:34 |
Jah, moet nog wel kijken hoe het allemaal loopt natuurlijk maar heb er een goed gevoel over! | |
Disana | donderdag 26 november 2015 @ 17:50 |
Mooi. Zelf prikken lijkt me plezierig omdat je zelf het beste weet hoe je de naalden moet zetten. | |
LPFAN | donderdag 26 november 2015 @ 18:16 |
Ja, en ik heb een hele stugge vaatwand waardoor er veel kracht gezet moet worden en veel verpleging durft dit niet omdat ze bang zijn mij pijn te doen. | |
Disana | donderdag 26 november 2015 @ 18:20 |
Dat klinkt akelig. Maar fijn dat je het nu zelf in de hand hebt. | |
LPFAN | donderdag 26 november 2015 @ 18:28 |
Het is meer vervelend. Het wil daarom niet zo goed. Maar idd, ben ik toch ook meer baas over mijn eigen lijf op zo'n manier | |
Pinnenmutske | donderdag 26 november 2015 @ 18:48 |
mijn chronische hoofdpijn is niet meer te harden; ik zit fameus aan de Ibuprofen om het te onderdrukken. hoofd leeg maken lukt niet zo goed. narcose is misschien een oplossing, al krijg ik nadien zin in rijstpap hehe. | |
houdjemond | donderdag 26 november 2015 @ 19:21 |
Even knip en plak van mijn Facebook; Graag wil ik iedereen bedanken die rond de feestdagen niet geopereerd wilt worden, aangezien ik daardoor waarschijnlijk dit jaar nog aan de beurt ben. Gaat ieg een beste operatie worden maar daar slaap ik toch doorheen als het goed is, uurtje of 4 opereren en ongeveer een dikke week in het ziekenhuis blijven daarna. Verder wordt het uiteraard een groot litteken maar gelukkig horizontaal. Waarschuwing; Als je dan opgelucht zucht en tegen de doctor professor chirurg met tig titels verklaard dat dat " wel goed uitkomt voor de tatoeage-plannen die je had" je een tikje vaag kan worden aangekeken.. ![]() Oh ja, de operatie zelf; Alvleesklier opensnijden, stent eruit, schoonmaken, kapot weefsel verwijderen cq een deel van de kop van mijn alvleesklier weghalen nu we er toch zijn, AVK vastplakken aan de dunne darm, dichtnaaien en klaar. *jaikbenstikzenuwachtiglalalagrotebek * ---- Nerveeeeeeeeus ![]() Ik geef gelukkig geen *piep* om kerst en nieuwjaar dus dan maar zo. ![]() | |
LPFAN | vrijdag 27 november 2015 @ 18:42 |
Spannend! maar wat fijn dat het zo snel kan. Sterkte! | |
LPFAN | vrijdag 27 november 2015 @ 18:44 |
Narcose? hoezo gaat dat helpen? en loop je bij een dokter? veel Ibuprofen slikken is ook niet gezond. Kan je beter paracetemol nemen. | |
houdjemond | dinsdag 1 december 2015 @ 14:06 |
Wat zijn jullie allemaal stil, gaat het zo goed met iedereen dat we niks meer te klagen hebben? ![]() Ik ga hier nu echt als een speer, word morgen al gebeld voor de checklist voor de anesthesie zodat ik ingepland kan worden. ![]() Fijn dat er na een half jaar schot in zit, maar ik word met de minuut nerveuzer als ik over de ingreep nadenk... ![]() | |
LPFAN | dinsdag 1 december 2015 @ 16:11 |
Logisch toch dat je nerveus bent! Het is wel een operatie! Gaat vast goed komen ![]() Hier gaat alles zijn gangetje. Zelf aanprikken gaat super. Bloeddruk blijft stabiel zonder medicijnen en voel me goed dus idd niet veel te klagen ![]() | |
vannelle | dinsdag 1 december 2015 @ 16:35 |
Het zou pas vreemd zijn als je NIET nerveus bent. ![]() Met een beetje geluk zijn de verpleegsters verkleed als kerstengeltjes of zo. ![]() Veel succes alvast! | |
-sabine- | dinsdag 1 december 2015 @ 18:44 |
Sterkte en veel succes en alvast heel veel beterschap. Ik ben nu nog deaud na een concert zaterdag van TheToyDolls. Mijn dochter wilde graag dat ik meeging. Zaal is aan de overkant gelukkig. Kruipend naar huis 😀 van de pijn. | |
#ANONIEM | dinsdag 1 december 2015 @ 20:40 |
Ik mag zelf nu de knoop door gaan hakken, wel of geen operatie, allebei met vervelende consequenties, kiezen uit 2 kwaden ![]() | |
caroro | dinsdag 1 december 2015 @ 20:47 |
ja spannend is dat hé, je kijkt ernaar uit, telt af, maar als het dan zover is..... Sterkte! Ikzelf heb het zh gebeld om mijzelf op de lijst te zetten voor een ander neuro stimulatie systeem. Zou eigenlijk pas half januari aangeven wat ik wil, maar ik heb de knoop doorgehakt en het scheelt weer een maand wachtlijst. Ook de papieren voor het revalidatiecentrum binnengekregen, god wat een confronterende vragen op die vragenlijsten. Daar ga ik maar eens een rustig plekje voor zoeken als ik die ga invullen. Hou je taai allemaal!! | |
HaverMoutKoekje | woensdag 2 december 2015 @ 18:52 |
ik weet niet of lurkers vragen mogen stellen in dit lotgenoten topic ![]() Indien ja: gaat de operatie nog gevolgen hebben voor insuline productie? | |
#ANONIEM | vrijdag 4 december 2015 @ 01:14 |
Ik ben per stom toeval met iemand in gesprek geraakt die zo ongeveer mijn ziekteverloop in zijn jeugd beschrijft, exact dezelfde klachten heeft (en hij praat me niet na want we roepen echt om en om dingen ![]() Wtf niet weer deze mindfuck ![]() | |
_Hestia_ | vrijdag 4 december 2015 @ 07:00 |
Oh dat is zeker verwarrend ja ![]() Hoe is het nou afgelopen met dat gesprek met decaan? | |
caroro | vrijdag 4 december 2015 @ 08:30 |
Fripsel geen wonder dat je in de war bent! ![]() | |
houdjemond | vrijdag 4 december 2015 @ 08:32 |
Tuurlijk mag dat ![]() Als het goed is niet, en behoud mijn alvleesklier al zijn functies, enige wat ik moet blijven slikken in pancreatine, enzymen die je alvleesklier zelf aan hoort te maken. Moet trouwens toch op de poli anesthesie verschijnen gezien de risicovolle operatie.. weer een week verder g*dverd*mme. ![]() | |
#ANONIEM | vrijdag 4 december 2015 @ 08:51 |
Decaan was goed. Huisarts doet kut, mijn dossier is zo lek als een rietje. Ik heb niet eens meer zin om het uit te leggen, weerrrrrrr gezeik. | |
_Hestia_ | vrijdag 4 december 2015 @ 08:57 |
Oh dat is balen zeg ![]() ![]() | |
Pinnenmutske | vrijdag 4 december 2015 @ 10:32 |
Blijkbaar komt mijn hoofdpijn van de nek. Gisteren bijna onderuit gegaan en wat een hoofdpijn. Ik heb schildklierproblemen dus daar kan het ook van komen. Pfff hopelijk wordt 2016 beter. | |
Haropro | vrijdag 4 december 2015 @ 11:07 |
Toch hier ook even schrijven, wie weet heeft iemand hier ervaring. Ik ben 5.5 week geleden geopereerd en ben van 8.15 tot 16.30 onder narcose geweest. Toen ik wakker werd uit de narcose had ik een hele dikke rechterhand die heel erg tintelde. Nu vandaag is de gezwollenheid een stuk minder maar de pijn des te erger. Net of iemand spijkers in je nagels slaat en of je hand constant in de brandnetels ligt. Als ik mijn arm strek dan krijg ik een soort van electrische schokken die lijken op het gevoel alsof je je telefoonbotje hebt gestoten. Ik had een buikoperatie maar ze zeggen dat ik tijdens de narcose blijkbaar verkeerd gelegen heb en er een zenuw bekneld is geraakt. De pijn en uitval zit in mijn duim, wijsvinger, middelvinger en nog een beetje in de vinger ernaast. Ook in dat stukje onder je duim. Ik krijg nu 300 gram Lyrica per dag en 40 mg Oxycodon. De pijn is dan draaglijk, de doofheid en tintelingen blijven en het krachtsverlies ook. Volgens de neuroloog kan dit nog vanzelf genezen maar dat kan wel een half jaar duren. Heeft iemand ervaring met zoiets? Heb hier niet alles gelezen, een paar stukjes wel en wil iedereen hier veel sterkte wensen en alvast bedankt voor het lezen van mijn stukje. [ Bericht 0% gewijzigd door Haropro op 04-12-2015 11:38:06 ] | |
vannelle | vrijdag 4 december 2015 @ 12:29 |
* vannelle meldt zich Bij mij speelt het zich niet af in mijn hand maar voornamelijk in mijn rug en in mijn linkerbeen (knie!!) en dat was voor de operatie absoluut niet zo. Ik heb ook echt gevraagd of ze me tijdens de operatie niet van de tafel hebben laten vallen.... Bij mij is de oorzaak wel uit te leggen maar dat hoeft nu niet, heeft niks met je vraag te maken. Maar wat ik me echt afvraag in dit geval: Hun verklaring is echt dat je verkeerd hebt gelegen? En is het niet hun taak om daar op te letten tijdens de operatie aangezien jij dat op dat moment niet zelf kan? En dat het tijdens een normale slaap ook wel eens kan gebeuren maar dat is na een paar minuten wel weer over. Ik zal even heel eerlijk zijn over hoe ik er over denk. Dit is geen waarheid maar slechts mijn eigen gedachte: Ik geloof geen kont van hun verklaring dat het komt door verkeerd liggen. Ik heb eerder het idee dat ze iets verzwijgen voor je in de hoop dat je die kutsmoes gelooft. Maar ja, hoe kom je daar achter? En zenuwen kunnen genezen idd, maar na een jaar is dat wel klaar, de overgebleven klachten na dat jaar zul je het mee moeten doen. En dat weet ik uit ervaring. In jouw geval zou ik voor een 2nd opinion gaan om je recente klachten te verklaren want ik heb echt het idee dat ze iets willen verdoezelen, dit kán gewoon niet. Nogmaals: Dit is een persoonlijke mening dus het kan goed zijn dat ik er flink naast zit maar het is wel hoe ik er over denk. Beterschap en sterkte gewenst iig! ![]() | |
vannelle | vrijdag 4 december 2015 @ 12:39 |
Oh, en als ik dan toch aan het typen ben hier: Momenteel gaat het gewoon zwaar *piep* Pijnstilling is absoluut onvoldoende maar ik twijfel of ik aan de huisarts moet vragen de dosering aan te passen omdat ik hopelijk in januari voor een vervolgbehandeling ga bij het UMCG. Plus dat elk doosje Oxy ook aardig pijn doet in de portemonnee, en dat soort pijn is niet te verlichten. Ik weet af en toe gewoon geen raad meer met mezelf, ik wil zo veel maar ik kán helemaal niks en daar heb ik het enorm moeilijk mee. Slaapproblemen er bovenop helpen de situatie ook niet echt, net zoals mensen in de privésfeer die onterecht of onnodig moeilijkheden maken. Ik heb op dit moment een bijzonder kort lontje, alles wat of wie me tegen staat maak ik direct korte metten mee wat soms inhoudt dat ik zelf heel onredelijk ben (geweest) maar dat besef ik dan later pas en kan ik mezelf wel voor de kop slaan. Het is hoe dan ook geen gezonde situatie en ik zou zo graag minder pijn willen hebben zodat de rest van het leven ook een stuk normaler kan gaan. Dit kan niet langer zo. Dus hopelijk in januari goed nieuws, een verandering zou zeer welkom zijn! | |
Haropro | vrijdag 4 december 2015 @ 13:57 |
Vanelle, daarom stelde ik mijn vraag ook, ik vind het vaag. Het verbetert ook maar niet, de pijn is zelfs erger dan vlak na de operatie. De zwelling is wel minder. Ik schijn 1.5 uur tijdens de operatie ondersteboven (gekanteld) te hebben gelegen. Ze zeiden eerst dat ik een uitgebreid Carpale tunnelsyndroom had daardoor. Een dag later was het een beknelling in een zenuw in mijn schouder en moest naar de fysiotherapeut. Beide artsen hadden het over verkeerd liggen, ook al letten zij er nog zo op, soms gebeurd dat nu eenmaal. Neuroloog in mijn eigen woonplaats leek het sterk dat het een carpale tunnelsyndroom was want dat ontstaat niet in zo'n korte tijd zei hij en ook nog dat hij niets aan de pijn kon doen. Het kon spontaan genezen maar dat kon wel een half jaar duren. Toen maar mijn huisarts gebeld en kreeg de Lyrica en de Oxycodon. Maar zit me hier zorgen te maken. Als dit niet overgaat heb ik een groot probleem. Laat alles uit mijn handen vallen en kan niet meer schrijven of veters strikken of een tablet doormidden breken. Buiten zijn is een hel, door de kou lijkt het alsof de botten in brand staan. Elke ochtend eerst maar mijn hand in heet water want kan wel janken. .Hoe doe ik dat, een second opinion. Gewoon via mijn huisarts? Jij ook veel sterkte toegewenst. | |
Disana | vrijdag 4 december 2015 @ 15:58 |
Ik wil je niet bang maken, maar anderzijds moet je ook weten hoe zulke dingen kunnen verlopen. Zelf heb ik schade aan mijn benen opgelopen na een grote buikoperatie, ik werd met dezelfde sensaties wakker als jij maar dan in mijn benen. Het gevoel is weer teruggekeerd, maar ik heb mijn benen nooit meer normaal kunnen aansturen. Hopelijk geneest het bij jou wel. | |
Disana | vrijdag 4 december 2015 @ 16:39 |
LPFAN, ik kom net op de pagina van de Nierstichting een kort bericht tegen over een apparaat dat het prikken in een shunt zal veraangenamen: https://www.facebook.com/nierstichting/?fref=nf | |
LPFAN | vrijdag 4 december 2015 @ 18:55 |
Ik zie het idd! heb gelijk ff gestemd. Zou wel mooi zijn! Heb een paar buren bij dialyse die doodsbang voor het prikken zijn. zou dit een uitkomst zijn. | |
Disana | vrijdag 4 december 2015 @ 19:31 |
Ik heb er ook op gestemd, al ben ik nog niet aan een shunt toe. Was vandaag bij de nefroloog en alles is stabiel. Het mooiste is het zout, dat was volgens haar perfect. Ik mag dus gewoon zout eten en ben daar heel blij mee. | |
LPFAN | vrijdag 4 december 2015 @ 19:55 |
![]() | |
vannelle | zaterdag 5 december 2015 @ 16:57 |
Kleine update: 6 januari kan ik terecht bij het wervelkolomcentrum. Ben benieuwd naar hun inzichten. ![]() | |
V. | maandag 7 december 2015 @ 21:31 |
Tof! V. | |
V. | maandag 7 december 2015 @ 21:32 |
Hopelijk kom je daar wat verder ![]() V. | |
V. | maandag 7 december 2015 @ 21:33 |
Worden jullie ook zo vrolijk van het uitzoekfestijn rond de zorgverzekeringen? Al die nuttige 'tips': "Verzeker alleen wat je nodig hebt". Lekker makkelijk lullen ![]() V. | |
caroro | maandag 7 december 2015 @ 21:40 |
ben benieuwd!@Verbal, ik wil ook gewoon een zorgverzekering waarbij ik gewoon mn oude vertrouwde medicijnen bij krijg, en geen rare wisseling van merken enzo. Maar welke is dat dan ![]() En ik ben gewoon moe van het moe zijn, en heb helemaal de energie niet om me daarom te verdiepen, en ik voel me eenzaam en nutteloos en kan gewoon even niet het licht aan het eind van de tunnel zien/lief dagboek. | |
Disana | dinsdag 8 december 2015 @ 17:34 |
Ik heb het maar simpel gehouden door bij dezelfde zorgverzekeraar te blijven. Heb alleen een hogere polis af moeten sluiten omdat ik de komende tijd fysiotherapie nodig heb. | |
#ANONIEM | dinsdag 8 december 2015 @ 23:12 |
Echt wel, gewoon vervelend. Waarom is zorg niet gewoon modulair opgebouwd? | |
Tomatenboer | dinsdag 8 december 2015 @ 23:29 |
Hier ook een zorgverzekering aan het uitzoeken. Wat een ellende is dat joh. Degenen die denken dat marktwerking in de zorg zo geweldig is zijn echt niet goed bij hun hoofd. Op zich tevreden over mijn huidige zorgverzekering (IZA) maar deze gaat op in VGZ, en daar hoor je veel negatieve verhalen over oa. hun preferentiebeleid en beperkte zorgkeuze. Tevens vind ik VGZ te duur voor wat ze bieden. Maar met een chronische aandoening en/of beperking moet je zo ontzettend goed opletten op de voorwaarden. Ik heb inmiddels wel door dat restitutie in de meeste gevallen niet eens echt restitutie is, en dat het daarnaast een dagtaak is om te achterhalen of zorgverzekeraars wel een contract hebben met je behandeld arts, of - in mijn geval - de leverancier van mijn hulpmiddelen. Bovendien vergt het erg veel werk om te achterhalen welke leveringsvoorwaarden de zorgverzekeraar exact hanteert tav de medicatie en/of hulpmiddelen (de ene zorgverzekeraar werkt met patiëntprofielen bijvoorbeeld, de ander weer niet enz). en dat allemaal om mogelijk een tientje per maand te besparen (en vrije zorgkeuze te behouden). ![]() | |
houdjemond | woensdag 9 december 2015 @ 00:09 |
Ik kan niet eens overstappen want er staat nog wat open her en der ![]() Ben de laatste tijd kotsberoerd helaas, komt denk ik door spanning/zenuwen en een stukje realisatie icm met een klote griepje dat net niet doorzet. Huisarts had al slaapmedicatie geopperd en daar ga ik nu maar eens serieus over nadenken hoewel ik het ergens "eng" vind omdat ik al zoveel kleretroep slik. Wat ik hier al eerder las is inderdaad ook dat moe van het moe zijn, wil zoveel maar verveel me de pleuris, lijkt wel of ik overal op uitgekeken ben en dan word ik weer gefrustreerd. Houd me ook tegenover de rest van de wereld vrij groot (behalve tegen m'n mams en ik heb urenlange gesprekken met m'n katten ![]() | |
#ANONIEM | woensdag 9 december 2015 @ 08:23 |
Vertel mij wat ![]() ![]() Dat is het idee van je verzekeren voor zorg toch. Omdat je weet dat je de kosten niet zelf kan betalen als er iets gebeurt. Maar dat geld dus blijkbaar alleen als je het nog niet weet. Als je al ziek bent moet je een geldboom opdoen. Iemand tips? | |
V. | woensdag 9 december 2015 @ 09:51 |
Ik blijf waarschijnlijk ook wel bij dezelfde (PNO Zorg), al is die stinkend duur. Op dit moment betalen mijn vrouw en ik samen al ruim 300 euro, dat wordt nu 325, en dan heb ik nog niet eens de tandarstverzekering opgeschroefd (wat wel zal moeten, want volgend jaar willen de tandarts en de mondhyena flink gaan raggen, en alleen het onderzoek dit jaar zorgde dat ik 100 euro zelf moest betalen.) Zucht. V. | |
Pinnenmutske | woensdag 9 december 2015 @ 10:32 |
hey geen probleem hoor. ik zou eigenlijk ook eens willen uitbarsten maar durf echt niet. vanavond afspraak voor acupunctuur want pillen slikken is het ook niet en mijn maag wordt er zwak van. vitamientjes tekort maar dat wist ik al. ![]() | |
Disana | woensdag 9 december 2015 @ 10:36 |
Ik heb Menzis gewoon gebeld en gezegd dat ik de premie moest ophogen vanwege fysiotherapie. Daar deden ze helemaal niet moeilijk over. | |
Disana | donderdag 10 december 2015 @ 16:18 |
Hey, de vascoscoop heeft gewonnen, mede dankzij onze stemmen. https://www.facebook.com/nierstichting/?fref=nf | |
LPFAN | donderdag 10 december 2015 @ 17:05 |
Ja las het net ![]() | |
#ANONIEM | donderdag 10 december 2015 @ 19:50 |
Hoeveel fysiotherapie krijg je dan? Want ik heb het eigenlijk minstens 1x per week nodig. Dat is bij de meeste niet eens te krijgen zonder 200+ euro te betalen per maand. [ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 10-12-2015 19:52:52 ] | |
Disana | donderdag 10 december 2015 @ 20:00 |
Ik krijg dat 40 behandelingen in een jaar. Voor mij is dat hopelijk genoeg. | |
cyberterrorist | donderdag 10 december 2015 @ 20:37 |
Hey hey, Enkele weken geleden heb ik hier gereageerd dat ik een herseninfarct heb gehad. Nu ben ik bijna twee maanden verder en het gaat ontzettend goed, ik ben weer mezelf. Helaas heb ik lichamelijk nog enkele problemen en is cognitief alles nog niet helemaal in orde. Gisteren ben ik voor het eerst sinds tijden weer voor 4 uur naar school geweest, dit was fijn maar vermoeiend. En vandaag bij het revalidatiecentrum geweest. Helaas moet ik daarover even spuwen, ik ben ruim twee maanden thuis en nu zijn eindelijk pas de gesprekken echt begonnen, ik heb nog steeds geen fysiotherapie. Het is bekend dat als je een herseninfarct hebt gehad, je het beste hersteld binnen 6 maanden daarna is er onherstelbare schade wat niet meer hersteld kan worden. Ik snap niet dat het dan allemaal zo langzaam moet gaan. Ik moet ook constant druk erop blijven houden anders krijg ik nooit een nieuwe afspraak. Wat betreft zorgverzekering, ik zit al van jongs af aan bij Univé en daarbij de hoogste niveau van aanvulbare zorgverzekering. Verder wil ik iedereen veel steun en sterkte wensen! Groetjes, Cyber | |
houdjemond | vrijdag 11 december 2015 @ 13:34 |
Facebook knip&plak verhaaltje over mijn gesprek bij de anesthesiologie gisteren in het AMC ^ Jeetje Cyber wat heftig, mag ik vragen hoe oud je bent? ![]() Ben ergens wel blij dat ik dat overstap gedoe niet heb, lijkt allemaal heel goedkoop totdat je gaat kijken naar wat je écht nodig hebt en dan tikt het overal al weer snel aan. Ik blijf nu bij Anderzorg op de 110 per maand zitten, nog een berg geld maargoed dat is dan niet anders. Vind alleen dat hele eigen risico gezeik nogsteeds smerig. ![]() | |
NEKONEKOCHAN | vrijdag 11 december 2015 @ 23:53 |
Misschien een long shot en zou me er ook niet te vast op pinnen, maar misschien kan het vanuit de Bijzondere Bijstand betaald worden? Je kunt bij de gemeente navragen wat voor regels daarover gelden. Klinkt naar zeg, komt dat door een organisatorisch probleem vanuit hen? Zo ja, is het een optie om ergens anders, eerder met fysiotherapie te beginnen? Of moet dat bij een reva-centrum/duurt het lang om bij daarin gespecialiseerde fysio aan de beurt te komen o.i.d? Sterkte in ieder geval, en voor de rest ook ![]() [ Bericht 0% gewijzigd door NEKONEKOCHAN op 12-12-2015 00:00:45 ] | |
cyberterrorist | zaterdag 12 december 2015 @ 00:12 |
Vandaag gebeld door de planning van reva-centrum. Ik sta al wel op de wachtlijst voor fysio maar voor volgende week stond ik nog niet ingeroosterd, ze zou mij woensdag weer bellen voor een afspraak voor de week daarop. Ze hoopte dat er dan wel plek was. Dat centrum is gespecialiseerd in hersenletsel, beter om daar te blijven. Waarom het zo lang duurt weet ik niet goed, de communicatie vanaf hun kant is gewoon slecht. Ik heb wel gevraagd of er een fysiotherapeut mij kan bellen met oefeningen die ik thuis misschien al kan doen, op deze manier kan ik toch een beetje met revalideren beginnen. @houdjemond, ik ben 24 jaar☺ | |
Pinnenmutske | zaterdag 12 december 2015 @ 10:49 |
de acupunctuur slaat aan en ik voel me iig veel beter. gisterenavond drie woordzoekers gemaakt zonder dansende lettertjes ![]() | |
houdjemond | zaterdag 12 december 2015 @ 10:56 |
Ah kijk goed nieuws ![]() @cyber ; damn son, heel veel sterkte. Wat ik wel heb geleerd is dat je met zulke afspraken er echt bovenop moet zitten want voor je het weet lig je weer "onderop de stapel". | |
Lienekien | maandag 14 december 2015 @ 11:35 |
Ik denk het loopt wel los. Maar vorige week gealarmeerd door berichten in de media. Blijkt ook mijn verzekering (IZZ) nog niet rond met een aantal ziekenhuizen. Voor een specialist kom ik al 26 jaar in hetzelfde ziekenhuis, maar nee, daar hebben ze nog steeds geen contract mee. Sterker nog, momenteel zou ik, volgens de contracten die ze nu wel hebben, zelfs naar buiten de stad moeten. Echt van de zotte. Ik woon op vijf minuten van het UMCG. Ik ga toch niet naar Drachten?! ![]() | |
houdjemond | maandag 14 december 2015 @ 12:56 |
Papapapadam... 4 januari word ik opgenomen, moet mij om 11 uur melden, en dan is het zover, 5 januari word er in Houdjemond gesneden en geknipt en geplakt. Ben opgelucht dat het wachten nu eindelijk voorbij is en ik een datum heb om naar toe te leven, maar f*ck wat is dit spannend. | |
Pinnenmutske | maandag 14 december 2015 @ 12:59 |
ik wens je alvast veel succes toe. zorg er wel voor dat we je nog herkennen ![]() | |
houdjemond | maandag 14 december 2015 @ 13:02 |
Zolang ze mijn humor niet perongeluk operatief verwijderen moet dat allemaal goed komen, dankjewel Sara ![]() Gaat het met jou nog goed na de accupunctuur? | |
Lienekien | maandag 14 december 2015 @ 13:12 |
Sterkte. Is het je eerste operatie? | |
houdjemond | maandag 14 december 2015 @ 13:16 |
Heb wel een ERCP gehad, dus via mijn keel met een buisje, camera en allerlei instrumenten. Ze hebben toen een klein sneetje gemaakt en een stent geplaatst, maar dit word mijn eerste "echte" operatie van buitenaf zeg maar.. | |
Pinnenmutske | maandag 14 december 2015 @ 13:21 |
ja hoor. woensdag 2de sessie. het was heel raar om met flinterdunne naaldjes in mijn lijf te liggen. mijn hartslag is nog snel maar dat komt wel goed hoor. | |
Lienekien | maandag 14 december 2015 @ 13:24 |
Ik heb even teruggelezen. Het zou echt verbetering moeten geven bij je, of niet? Nogmaals sterkte. | |
Leandra | maandag 14 december 2015 @ 13:26 |
Dat is hier thuis al jaren het onderlinge geintje... dat ze m'n humor operatief verwijderd hebben (was een goedaardige tumor). Sterkte! | |
houdjemond | maandag 14 december 2015 @ 13:27 |
Lief van je, dankjewel! ![]() Yes, meer dan 85% gaat pijnloos door het leven en kan weer alles eten en drinken. Ik wil zelf alleen al graag van de Oxycodon af en weer eens een lekkere vette ongezonde pizza naar binnen kunnen schuiven zonder dat ik weer dubbel lig van de pijn. Moet nu dan alles wat ik eet gaan uitrekenen met hoeveel pancreatine ik daarvoor moet slikken, en alles wat maar enigszins vet is of alcohol bevat is uit den boze. | |
vannelle | maandag 14 december 2015 @ 21:15 |
Om te beginnen wens ik iedereen in dit topic veel sterkte. Verder heb ik nog een kleine update over mezelf: Omdat ik de pijn gewoon niet onder controle krijg vandaag weer naar de huisarts geweest. De dosis Oxycodon die ik kreeg is nu verdubbeld, ipv 10 mg 2x daags is het nu 20 mg geworden. Voor wat ik hier lees is dat nog een relatief lage dosering maar hopelijk is het voldoende. Sowieso wel fijn dat er geluisterd wordt en dat er ook actie ondernomen wordt. Of dit genoeg is moet nog blijken maar qua pijn zal het er iig niet slechter van worden. ![]() | |
BlauwePhlox | dinsdag 15 december 2015 @ 10:19 |
Het lullige van chronische hoofdpijn is dat je van pijnstilling medicatieafhankelijke hoofdpijn kan krijgen. Een jaar of twee terug heb ik met alles moeten stoppen en mocht ik maar 1x per week een triptaan en 2x per week Diclofenac (wat de helft van de tijd niet werkt en de andere helft alleen als ik in bed ga liggen). Sindsdien staat mijn leven dus in het teken van mijn grenzen herkennen, aangeven en zoeken naar balans in mijn leven. Nu komt het... dat is eigenlijk best wel goed gelukt! Ik vind mijn leven de moeite waard en ik doe dingen die ik leuk vind. Maar... dat heeft ook nadelen. Ik kan namelijk veel minder doen dan voorheen. Ik ging drie keer in de week naar de sportschool. Nu ga ik helemaal niet meer en kamp ik met overgewicht. Hoe ik daar weer vanaf moet komen is een grote puzzel, want ik wil niet dat het over het algemeen weer slechter gaat. Daarnaast denkt mijn omgeving dat het slecht met me gaat en het is lastig uit te leggen dat ik me echt wel goed voel. Zij zien namelijk dat ik meer hoofdpijnuren heb (soms moet ik ervoor kiezen om geen medicatie in te nemen) en dat ik veel moet afzeggen. Ja, tuurlijk is dat naar, maar een huilbui omdat ik niet naar een feestje kon is minder erg dan je over het algemeen depressief en overbelast te voelen. Herkenbaar voor iemand? | |
vannelle | dinsdag 15 december 2015 @ 16:17 |
Niet met hoofdpijn maar wel met rugpijn en de uitstralingspijn die er bij hoort. Ik ben dit jaar niet naar de verjaardag van mijn dochter geweest, dat ging gewoon niet. Heel veel andere dingen kan ik ook niet heen, even naar de supermarkt is meestal al een hel. Maar dat ik niet naar die verjaardag kon vind ik nog steeds het ergste. En al gaat het totaal niet goed met me, het lijkt er op dat ik me er meer bij neergelegd heb dan anderen in mijn omgeving. Die zijn heel meelevend en tonen ook veel medelijden terwijl dat in mijn ogen eigenlijk niet nodig is. Als ik wat begrip krijg vind ik dat al meer dan genoeg eerlijk gezegd. | |
Haropro | dinsdag 15 december 2015 @ 20:22 |
Hoi iedereen, toch nog even een vraagje. Nog geen second opinion gehad, ook wel omdat dit al een jaar vol operaties en onderzoeken was. Wilde in december eigenlijk graag even helemaal niks. Maar had mijn verhaal hier geschreven en er is inmiddels wel iets veranderd. De prikkels van slaap (zo noem ik het maar even) zijn nu veel sterker en scherper en meer aanwezig. Ook, en dit is heel vreemd, is mijn hand soms een beetje nattig en de andere niet. Is dit een teken dat het toch nog aan het genezen is? Vannelle, ik heb vaak over je antwoord nagedacht. Maar wat kan er dan nog meer gebeurd zijn dan verkeerd gelegen tijdens de narcose? Me laten vallen denk ik niet, had nergens anders pijn of blauwe plekken. | |
vannelle | dinsdag 15 december 2015 @ 21:14 |
Ik ben geen arts en was er niet bij dus alles wat ik typ is op basis van aannames. Dat van dat laten vallen schreef ik omdat ik moest denken aan mijn laatste operatie. Voor de operatie had ik geen last van mijn knie en ik werd wakker met een pijn die ik gerust het cijfer 9 durf te geven. Ik ben heel vaak iets minder serieus dus vandaar dat ik die vraag van laten vallen ook aan de chirurg heb gesteld. In werkelijkheid kwam het doordat zenuwen die beklemd hadden gezeten door artrose nu weer ruimte hadden en door die beklemming beschadigd zijn geraakt. Maar mss. hebben ze tijdens jouw operatie wel iets geraakt wat ze echt nooit toe willen geven. (ook hier weer: AANNAME) Ik weet het dus niet, denk dat op termijn een 2nd opinion toch niet zo'n slecht idee is voor je..... | |
#ANONIEM | dinsdag 15 december 2015 @ 22:52 |
Wat zouden jullie doen? Gestopt met m'n studie, op 20 sollicitaties maar 1 reactie gehad, en daar gelukkig wel aangenomen als cassiere. (Jippie daar zat ik ook voor ik m'n studie begon ![]() Maar ze hebben een paar belachelijke regels die m'n klachten onnodig erg maken. Bovenkleding mag niet onder je werkjasje uitkomen, maar ik ben lang en heb maat S dus mn armen komen 10 cm te kort en als ik m'n handen in de lucht steek is het ook te kort en een beetje een lekkere wintertrui kan er dus niet onder. In deze zwem ik verder al dus groter ziet er ook weer als een zotje uit. Je mag niet drinken tijdens het werk. Maar vandaag 10 uur gewerkt en maar drie kwartier pauze. Heel snel buikpijn, en eigenlijk standaard na het stoppen met werken als ik gedronken heb is het weer over. M'n keel en lippen beginnen ook goed naar de klote te gaan ![]() ![]() En vandaag heb ik dus 10 uur gewerkt. Ben een half uurtje thuis en heb letterlijk half hyperventilerend en huilend op de scooter gezeten. En ik moet er morgen om half 10 weer staan. Dus nu kan ik me of ziekmelden, maarja proefperiode, of toch gaan en het risico lopen dat ik daar instort. Ga sowieso wel aangeven dat dit niet te doen is voor me zo.. Vind het allemaal maar lastig. Wil niet over m'n eigen grenzen heen denderen, maar weet eigenlijk ook niet "hoe ver" ik moet gaan om ieder geval zelf een inkomstenbron te hebben ![]() | |
vannelle | woensdag 16 december 2015 @ 01:07 |
Volgens mij is 3 kwartier pauze tijdens een dienst van 10 uur ook volgens de ARBO te weinig, dat zou ik eerst uitzoeken. En anders misschien wat vaker naar de wc gaan zodat je iets kunt drinken? Als ik je verhaal zo lees klopt er voor mijn gevoel van de werkgever uit iets niet.... Je gezondheid is het belangrijkste, daar kan en mag NIEMAND tussen komen. | |
houdjemond | woensdag 16 december 2015 @ 01:13 |
Oh bah ik krijg al helemaal kriebels als ik dit zo lees. Ik snap dat je blij bent met nu je baan en geen risico wilt lopen in je proefperiode. Is je leidinggevende een beetje aardig? Ik zou gewoon zo "brutaal" zijn om uit te leggen dat je helemaal naar word als je zo lang niet mag drinken. Dat je niet al lurkende aan je flesje water met een hand mag gaan zitten scannen snap ik wel. Is een snoepje in je mond voor speeksel anders een oplossing, zonder dat je klanten het doorhebben? Oh en je inkomsten, uitkering, aanvullende of bijzondere bijstand een optie? | |
houdjemond | woensdag 16 december 2015 @ 01:17 |
He wat naar van die verjaardag, machteloos voel je je dan lijkt me.. Ik moet zeggen dat ik het heel knap vind hoe je met alles omgaat en zoals je zelf al zegt je er maar bij neer heb gelegd. Betekent dit dat je het ook accepteert of alleen dat je je niet meer druk of bood maakt omdat dit toch maar zonde van je energie is? | |
vannelle | woensdag 16 december 2015 @ 02:14 |
Vooral het 2e. Ik heb het nog niet geaccepteerd, er loopt medisch nog iets wat de pijn hopelijk kan verlichten. Maar ik heb wel het besef dat als ik me er druk om maak de situatie niet help maar mezelf juist de modder in druk. Ik heb het niet opgegeven en heb nog wel een beetje hoop. Alleen is die hoop niet gericht op herstel maar op verbetering van de huidige situatie. Mijn zenuwen zijn stuk en dat zullen ze ook altijd wel blijven. Ik focus me nu op het wervelkolomcentrum waar ze de nadruk gaan leggen op pijnbestrijding. Als dat een beetje wil lukken kan ik ook wat meer meedoen met sociale dingen, wat me nu dus gewoon niet lukt. Zoals ik ook al tegen de huisarts zei ben ik daar heel reëel in en verwacht ik geen wonderen, dokters zijn geen tovenaars tenslotte. Maar als door pijnbestrijding mijn sociale leven weer een beetje terug kan komen ben ik al tevreden. Heb buiten die verjaardag om zo veel af moeten zeggen en dat is gewoon *** Gelukkig kan ik rekenen op veel begrip maar dat verandert de situatie natuurlijk niet. Dat ik niet naar mijn dochter kon heb ik echt om gejankt, vind dat nog steeds vreselijk. En dan de pijn nog.... kan daar zo enorm sjagga van worden wat weer invloed heeft op thuis. Zij verdienen dat ook niet maar ik kan er niks aan doen. Ik vergelijk het wel eens met een gewond dier, die kruipt ook in een hoekje en als je slim bent laat je die met rust. Voel ik me vaak schuldig over. Maar misschien weten ze volgend jaar in het UMCG nog een leuk trucje waardoor dingen beter worden, daar ligt iig nu wel mijn focus. | |
#ANONIEM | woensdag 16 december 2015 @ 02:44 |
En toen werd ik wakker met een doe pijnlijke keel en koorts ![]()
| |
caroro | woensdag 16 december 2015 @ 08:21 |
Ook al verkouden fripsel? Ik ben al een week aan het tobben, en mn bijholten en oren zijn toch altijd al snel ontstoken. Hopelijk knap je snel weer op. En wbt je werk, heb ik helaas geen tips, herkenbaar dat je probeert te overcompenseren en dan gaat alles mis. Vannelle ik hoop echt dat ze nog wat voor je kunnen doen volgend jaar! Zelf hoop ik ook dat een andere neurostimulator en revalidatie me weer een duwtje in de richting van een wat socialer, actiever en minder pijnlijk leven gaat geven. Hoop doet leven zeggen ze toch, daar hou ik me maar aan vast. | |
#ANONIEM | woensdag 16 december 2015 @ 08:24 |
Ik hoop dat het gewoon verkouden is maar ik ben bang voor een serieuze keelontsteking. En die heb ik eerder gehad ![]() ![]() | |
caroro | woensdag 16 december 2015 @ 09:52 |
Daar zit je niet op te wachten idd! En de timing is ook belabberd. Kun je niet even langs de huisarts? Misschien heeft die een lapmiddeltje voor je, sterkte in ieder geval! | |
Pinnenmutske | donderdag 17 december 2015 @ 01:47 |
bam! ik voel me supergoed! | |
LPFAN | donderdag 17 december 2015 @ 18:45 |
Hoe is het nu? Vandaag mijn maandelijkse waardes te horen gekregen, alles is weer dikke prima alleen is mijn HB weer omlaag gekelderd. Was ik al bang voor omdat ik de laatste tijd zo ontzettend slecht mijn bed uit kan komen. Dus krijg weer een extra shot EPO. Hopelijk kruipt die gauw op. Dinsdag weer gezellig op de foto. Thorax foto. ( longen en hart) kijken of daar vocht achter zit. Is standaard elk jaar. Moet dan wel eerder naar het ziekenhuis toe. Gaaap ![]() [ Bericht 6% gewijzigd door LPFAN op 17-12-2015 19:05:05 ] | |
Disana | vrijdag 18 december 2015 @ 12:36 |
Die thoraxfoto, hangt dat ook samen met je nieren? Ik heb ook jarenlang epo gekregen, een half jaar geleden was dat niet meer nodig. |