[CZFT #5] Chronisch Ziek Frustratie Topic

quote:

Op woensdag 23 september 2015 11:43 schreef Fripsel het volgende:

Ja m'n vriend probeert wel heel lief te zijn. Maar voor hem is het ook lastig hij heeft een dwangstoornis i.c.m. een lichte depressie en lichte sociale angst. Dus we zijn een lekker stel bij elkaar ik mis vaak de fysieke kracht om dingen daadwerkelijk te ondernemen, en bij hem is het soms de psychische kracht die ontbreekt al gaat dat steeds beter.

Sowieso gaat het wel steeds beter wat dat betreft, een tijd terug konden we echt tegen elkaar opvliegen van onbegrip maar we begrijpen elkaar steeds beter.

Dat vind ik ook zo lastig, omdat ik in beide posities zit, ik ben zelf ziek maar m'n vriend is ook ziek, ben ik er me heel erg van bewust hoe een extra last het kan zijn, ookal kun je er niks aan doen. En dat vind ik wel moeilijk..

Vind jullie reacties heel fijn en lief. En dat misplaatste trots herken ik ook wel, wil het soms gewoon niet toegeven. Dan weet ik dat dat beter is als ik iets aangeef/vraag en dan krijg ik het toch m'n strot niet uit.

quote:

Op woensdag 23 september 2015 11:44 schreef Fripsel het volgende:

Of het klagen helpt weten we niet, dat kan twee kanten op, maar dat zien we vanzelf wel

quote:

Op woensdag 23 september 2015 12:07 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Ik heb wel een goed voorbeeld met de bus. Ben overdag afhankelijk van het OV en aan het eind van de schooldag is de bus altijd stampes vol en ik durf dan met m'n 21 jarige koppie niet te vragen of ik op de mindervalide stoel mag zitten. Terwijl ik weet dat het me vaak m'n laatste energie kost en extra pijn betekent als ik blijf staan

quote:

Op woensdag 23 september 2015 15:18 schreef caroro het volgende:
Vannelle dat je toch die stap gezet hebt om hulp te vragen!!

quote:

Op maandag 28 september 2015 20:18 schreef -sabine- het volgende:
Wanneer hoor je de uitslag vannelle?

quote:

Op woensdag 30 september 2015 01:44 schreef vannelle het volgende:
Nou, en dát bedoel ik dus.
De dagen lijken niet alleen leeg, ze zijn ook leeg.
In het verleden hadden we gloriedagen, 12 uur of meer? Kom maar op.
En nu vallen we in een gat en we kunnen de problemen die we hebben om de dag te vullen wel noemen maar antwoorden op die vraag of suggesties hebben we met z'n allen meer aan gok ik zo.

quote:

Op woensdag 30 september 2015 00:21 schreef caroro het volgende:
Werken is voor mij helaas een gepassseerd station. Ik probeer mn dagen invulling te geven, maar het blijft een gevoelige snaar .

quote:

Op woensdag 30 september 2015 11:32 schreef Drizzt_DoUrden het volgende:

[..]

Ik ken het Persoonlijk heb ik dat met een sociaal leven hebben: geen. Zit de hele dag thuis, al heb ik 3x per week een half dagje therapie en krijg zo af en toe bezoek, en dat was het dan.

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 01:07 schreef LPFAN het volgende:
Ik heb gelukkig veel energie momenteel en sport op niet dialyse dagen. Moet dringend afvallen en gaat de goede kant op.

Zalf voor mijn huid helpt! Erg blij mee

Kan alleen moeilijk in slaap komen laatste dagen, shunt is overactief aan het doen op mijn zij wil helemaal niet.

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 12:24 schreef Disana het volgende:

[..]

Wat fijn dat de zalf helpt, en dat je energie hebt. Ik hoor wel vaker dat shunts nogal eens willen opspelen.

Ik ben naar twee lezingen in het dialysecentrum geweest, en krijg in december nog een keer een rondleiding door het centrum. Ben ook maar lid geworden van de club, kost slechts 18 euro per jaar.

En wat activiteiten en bezigheden betreft: ik doe mijn best maar word ook gehinderd door ongemakken. Maar dat heeft niets met mijn nieren te maken.

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 14:01 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Sociaal in een dip na ongeval, veroordeeld tot bed en stoel. Voorlopig onder de pannen tot de kerst

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 14:12 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ik wou ook lid worden idd maar heb die 18 euro niet dus ben geen lid. ja als je ooit weer moet dialyseren en je kiest voor een shunt bereid je er dan maar op voor ;p er is ook niks dat je er tegen kan doen. het is ook wel weer een goed teken dat hij zo stuitert, dan doet hij het iig nog goed ;p

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 14:01 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Sociaal in een dip na ongeval, veroordeeld tot bed en stoel. Voorlopig onder de pannen tot de kerst

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 14:24 schreef Disana het volgende:

[..]

Er werd op de lezing over thuisdialyse gezegd dat zelf prikken een fluitje van een cent is. Ik geloof daar niets van, want toen ik gedialyseerd werd lag er een man altijd vreselijk te kermen als hij werd geprikt, zoveel pijn deed het hem.

Iets anders dat ik niet wist, is dat iedereen die dialyseert een vochtbeperking krijgt. Ik dacht dat dat bij jou nog niet zo was, omdat je goed plast?

Jammer dat je het geld niet hebt, want ze schijnen wel eens leuke dingen te hebben zoals uitjes.

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 14:35 schreef LPFAN het volgende:

[..]

hangt van de prikmethode af! bij gewoon prikken doet het veel pijn idd. ook omdat ze traps gewijs prikken en dus altijd op een andere plek. maar bij de buttonhole techniek ( deze techniek heb ik) onstaat er een tunnel onderhuids waardoor de zenuwen dood gaan en het geen zeer meer doet, en wordt je elke keer dus op de zelfde plek geprikt. dan kan je je zelf ook gaan prikken. dus niet met de gewone prikmethode.

en dat alle dialysepatienten een vochtbeperking hebben is dus niet waar want ik heb er idd geen. hangt helemaal van je situatie af. nu moet ik er wel bijzeggen dat het wel uniek is dat ik nog zoveel plas.

had laatst trouwens nog een leuke discussie met een vriendin van mijn moeder, die zei dat het onzin was dat ik zoutarm moet eten want ze kent iemand die ook dialyseert en die hoefde dat niet.
had echt zo iets van wie weet het nou beter dan ;p kon het ook niet aan haar verstand krijgen ook.

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 14:44 schreef Disana het volgende:

[..]

Zout is een heikel punt bij mij: ik moet het maar ik kan het niet, ik eet gewoon niet meer als er te weinig smaak aan zit. Dus ik ben geen goede raadgever waar het zout betreft

Ja, ze hadden het over gewoon prikken, dat zou geen pijn doen als je het zelf doet. Wel fijn dat jij zo'n tunnel hebt, dat maakt het net even weer wat draaglijker lijkt me.

Tegen de vochtbeperking zie ik trouwens ook wel op, ik had in het ziekenhuis een beperking van een halve liter en werd gek van de dorst. Dus ik hoop dat het nog heel lang duurt voor ik moet dialyseren. En voor jou hoop ik dat je blijft plassen.

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 14:48 schreef LPFAN het volgende:

[..]

hoeveel plas je nu nog denk je? misschien valt je vochtbeperking nog wel mee dan.

vind ik wel vreemd dat ze het over gewoon prikken hebben. maar goed ieder dialysecentrum doet het anders. ( we hadden laatst een verpleegster uit het UMCG met jaren ervaring, die moest veel dingen vragen haha)

ik heb geen moeite met het zoutarme dieet, maar wat ik doe, als ik iets zouts wil eten zoals pizza of rookworst ofzo dan doe ik dat de avond voor ik weer naar dialyse moet. de rest van de tijd let ik er wel goed op. mijn waardes zijn super volgens de dokter dus ik blijf zo lekker door gaan maar dat hangt ook helemaal van je waardes af natuurlijk.

zou kunnen idd kan altijd ff vragen als ze weer eens langskomt.

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 14:53 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik plas zo'n oranje container ruim driekwart vol, volgens mij is dat normaal? Ze zeggen er nooit iets over.

Op die lezing kon de verpleegkundige voor thuisdialyse niets vertellen over de werking van het apparaat, iemand vroeg daarnaar maar ze kwam niet verder dan dat het opgebouwd moest worden (whatever that may be). Dat vond ik wel een gemiste kans want het had interessant kunnen zijn.

Fijn dat jij wel met je zoutbeperking om kunt gaan. Ik ben gewoon moeilijk.

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 14:55 schreef LPFAN het volgende:

[..]

das wel normaal ja, kan 3 liter in zo'n ding, dus dan plas je nog wel genoeg iig.

opbouwen betekend de lijnen aan de machine hangen. meer niet ;p en dat vind ik wel stom eigelijk dat ze er niet over kon vertellen. vind ik wel horen! bijvoorbeeld dat het bloed niet in de machine gaat maar er buiten blijft en dat het alleen door de kunstnier gaat. dat wist ik niet toen ik er net mee begon.

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 14:57 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja mij lijkt dat ook wel interessant om te weten, maar ja, daartoe worden verpleegkundigen kennelijk niet opgeleid.

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 14:59 schreef LPFAN het volgende:

[..]

wat ik raar vind, want je werkt er dagelijks mee dan moet je toch weten hoe het werkt?

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 15:02 schreef Disana het volgende:

[..]

Nou ja, dat hoeft natuurlijk niet. Ik weet hoe ik mijn tv moet bedienen, maar vraag me niet waarom hij het doet

quote:

Op woensdag 7 oktober 2015 12:50 schreef LPFAN het volgende:
hoe is het met iedereen?

quote:

Op woensdag 7 oktober 2015 12:51 schreef Drizzt_DoUrden het volgende:
Slapjes, moe en duf, blegh.

quote:

Op woensdag 7 oktober 2015 16:49 schreef vannelle het volgende:

[..]

Veel au en daarom ook duf van de hoeveelheid oxy die ik neem maar aan de andere kant ook moe omdat het slapen niet goed lukt, ik weet vaak gewoon niet meer hoe ik moet gaan liggen.
En in afwachting van de uitslag van de CT-scan, eigenlijk best wel spannend.

quote:

Op woensdag 7 oktober 2015 17:11 schreef Diconnected het volgende:
Even klagen hoor. Ik heb nu een tijdje een bakers cyste in m'n linker knie holte. Huisarts gaf het advies fysio. Is inmiddels 2,5 maand geleden. Nog steeds geen verbetering, vandaag maar weer contact opgenomen met de huisarts. Die hebben vervolgens overlegd met het ziekenhuis, en ik moet weer langs de orthopeed . Baal der echt ontzettend van, ik was al 2,5 jaar niet bij de orthopeed geweest. Ben ook echt bang dat ik onder mes moet ervoor, maarja als daardoor de pijn weggaat zodat ik weer normaal kan lopen... Meh.

quote:

Op woensdag 7 oktober 2015 17:24 schreef LPFAN het volgende:

[..]

spannend ja, wanneer krijg je de uitslag?

quote:

Op woensdag 7 oktober 2015 18:24 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Hopelijk wel, alleen zat ik nog ik een vorig revalidatie traject.. Was bijna klaar, nu is alles weer terug naar af en ben ik weer een jaar verder..

Slapen en bewegen is een drama, ondanks flinke medicatie, lichaamsdelen die ineens "op slot" springen en die ik er zelf niet uitkrijg (met heftige pijn). Dus iemand moet bellen die mij komt helpen .

Over 2 weken controle en dan kijken hoe het verder gaat. Dank LPFAN

quote:

Op woensdag 7 oktober 2015 18:30 schreef houdjemond het volgende:
Nou, sinds gisteren kogel echt door de kerk, wat ik al onderbewust wist en bang voor was; chronische alvleesklierontsteking en een mega operatie in het vooruitzicht waar ik nu al tegenop zie. Bah.

quote:

Op woensdag 7 oktober 2015 18:30 schreef houdjemond het volgende:
Nou, sinds gisteren kogel echt door de kerk, wat ik al onderbewust wist en bang voor was; chronische alvleesklierontsteking en een mega operatie in het vooruitzicht waar ik nu al tegenop zie. Bah.