abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_155765048
crohnbanner.jpg

Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
pi_155765108
Crohnjurist, ik hoop niet dat er een nieuwe opvlamming sluimert...herken je iets van de klachten bij een nieuwe relaps?
pi_155765246
Aphrodyte, goed zo! Laat je maar fijn verzorgen. Mooi dat het bezoek lief is. Onaardig bezoek moet je gauw eruit schoppen!

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_155765285
Gala, dank je wel! Zal zeker lukken. Reisdagen zouden zeker rijstdagen moeten zijn, want rijst is goed tegen kak :D .
pi_155765448
Crohnie! Serieus definitief eruit gegooid?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Welke soort heb jij gehad? De normale grote Nutri, de compacte, een andere soort? Vanille is hier favoriet van de Nutri's! Toen er nog caramel was, vond ik die ook okee. Banaan vind ik zelf wel één van de betere smaken. Althans, van de Nutri Compact. Yoghurt Style framboos wil op Fristi lijken en is ook aardig. De rest is ronduit smerig! Die papjes en soepen vind ik echt niks.
pi_155765465
Sorry voor de omslachtige manier van posten, ik kon niet citeren uit het vorige deel :') .
pi_155767757
Dat Crohn en Colitis ook trombose kunnen veroorzaken bij langdurige opvlamming mag nu ook wel in OP vind ik ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155771208
quote:
0s.gif Op woensdag 2 september 2015 18:14 schreef Skeletor. het volgende:
Crohnjurist, ik hoop niet dat er een nieuwe opvlamming sluimert...herken je iets van de klachten bij een nieuwe relaps?
Ik zou het niet weten, heb nog nooit een opvlamming gehad, behalve dan toen de Crohn werd geconstateerd.. Wel vorige week ontlasting opgestuurd en bloed geprikt dus zal snel de uitslag daar wel van krijgen. Eerst die maar eens afwachten. Voor nu zeg ik weltrusten, het is bedtijd!

[ Bericht 0% gewijzigd door Crohnjurist op 03-09-2015 10:31:45 ]
pi_155771326
quote:
0s.gif Op woensdag 2 september 2015 18:26 schreef Skeletor. het volgende:
Crohnie! Serieus definitief eruit gegooid?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Welke soort heb jij gehad? De normale grote Nutri, de compacte, een andere soort? Vanille is hier favoriet van de Nutri's! Toen er nog caramel was, vond ik die ook okee. Banaan vind ik zelf wel één van de betere smaken. Althans, van de Nutri Compact. Yoghurt Style framboos wil op Fristi lijken en is ook aardig. De rest is ronduit smerig! Die papjes en soepen vind ik echt niks.
Definitief ja... Achja niks aan te doen pff.

Ik heb de grote normale gehad, niet al te lang. Heb ze erbij gebruikt als bijvoeding (kon heel slecht vast voedsel verdragen). Waarom zit jij er aan dan?

Mijn voedingspatroon is laatste tijd weer heel goed. Mijn dietiste zal over paar weken trots op me zijn haha! Dinsdag de definitieve uitslag van de reumatoloog, ben benieuwd..
pi_155778528
quote:
0s.gif Op woensdag 2 september 2015 18:19 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, goed zo! Laat je maar fijn verzorgen. Mooi dat het bezoek lief is. Onaardig bezoek moet je gauw eruit schoppen!

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Je vakantie klinkt goed! *O*

Leuk om even thuis ver van huis te zijn ;)

Hartslag hier nu de hele dag onder de 145; het gaat langzaam wat beter :) ik kan ook weer wat platter slapen.

@Crohnie; ik hoop dat je duidelijkheid krijgt
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155780288
Wow, wat een ontwikkelingen allemaal.

Gecondoleerd met je ontslag Crohnie. Ik ben om precies die reden maandenlang doodziek naar mijn werk gegaan om de schijn op te houden dat er niets aan de hand is. Dan vroegen collega's dat ik wat witjes zag en antwoordde ik dat ik slecht had geslapen of te weinig had gegeten. Als je het kan, dan lijkt het me ook beter dat je nooit toegeeft dat je een langdurige zieke hebt, hoe lief en aardig je collega's en managers ook zijn. Business is Business.

Veel beterschap allemaal en een fijne vakantie. :)
pi_155781688
Zijn er hier meer mensen met een lichte vorm van CU welke het medicijn Salofalk 1000 mg Granu-Stix gekregen hebben? Ik gebruik dat nu een 2 maandjes ongeveer en heb wel het idee dat het helpt.

Hebben de mensen met CU ook buiten de periodes van opvlammingen klachten? Wat voor klachten hebben jullie dan zoal?
pi_155782663
@Crohnie: jeetje wat balen dat je ontslagen bent! Sterkte :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155783027
quote:
0s.gif Op donderdag 3 september 2015 11:17 schreef Skiet het volgende:
Zijn er hier meer mensen met een lichte vorm van CU welke het medicijn Salofalk 1000 mg Granu-Stix gekregen hebben? Ik gebruik dat nu een 2 maandjes ongeveer en heb wel het idee dat het helpt.

Hebben de mensen met CU ook buiten de periodes van opvlammingen klachten? Wat voor klachten hebben jullie dan zoal?
Ik heb de 2000mg variant gehad, als ondersteuning bij de azathioprine. Hielp bij mij zodra ik klachten had. Volgens mij kreeg ik er wel veel uh... valse lucht van.

Buiten een opvlamming heb ik vooral last van moe :O en van onrustige darmen.
pi_155792970
Ik heb Crohn, en gebruik ook de granu-stix, maar da's enkel omdat ik er om gevraagd heb, ik kreeg de pillen niet weg, die waren echt te groot.
Mokkel met stuntstok
pi_155802553
Bah bah, zit hier weer lekker verstopt... wel kampioen vieze stinkende scheten laten nu haha
pi_155805269
quote:
0s.gif Op donderdag 3 september 2015 09:58 schreef Drieklank het volgende:
Wow, wat een ontwikkelingen allemaal.

Gecondoleerd met je ontslag Crohnie. Ik ben om precies die reden maandenlang doodziek naar mijn werk gegaan om de schijn op te houden dat er niets aan de hand is. Dan vroegen collega's dat ik wat witjes zag en antwoordde ik dat ik slecht had geslapen of te weinig had gegeten. Als je het kan, dan lijkt het me ook beter dat je nooit toegeeft dat je een langdurige zieke hebt, hoe lief en aardig je collega's en managers ook zijn. Business is Business.

Veel beterschap allemaal en een fijne vakantie. :)
Haha bedankt! Gelukkig ben ik studente, dus het maakt niet extreem veel uit.
Vind het wel triest dat we minder kans op banen hebben omdat we ziek zijn. Alsof we al niet genoeg gestraft worden :')

Wel knap voor je dat je het hebt volgehouden. Ik heb het tot nu toe bij al mijn werkgevers eerlijk verteld. Ze stonden er allemaal open voor en wilde me helpen waar nodig, buiten deze werkgever. Best triest als me verteld wordt dat ik 'lichamelijk niet spoor'..
pi_155805360
quote:
0s.gif Op donderdag 3 september 2015 11:17 schreef Skiet het volgende:
Zijn er hier meer mensen met een lichte vorm van CU welke het medicijn Salofalk 1000 mg Granu-Stix gekregen hebben? Ik gebruik dat nu een 2 maandjes ongeveer en heb wel het idee dat het helpt.

Hebben de mensen met CU ook buiten de periodes van opvlammingen klachten? Wat voor klachten hebben jullie dan zoal?
Buiten opvlammingsperioden heb ik vooral last van mijn gewrichten (weet niet of dit bij CU ook is, bij Crohn zoals ik heb komt het wel vaker voor). Ook ben ik gewoon letterlijk altijd vermoeid. Heb weinig energie om dingen te doen. Ik heb overigens altijd buikpijn, nooit volledig pijnloos maar denk ook niet dat dat ooit mogelijk zal zijn.

Dit is gelukkig niks vergeleken bij een opvlamming natuurlijk haha! Waar heb jij last van in rustige periodes?
pi_155805395
quote:
0s.gif Op donderdag 3 september 2015 11:58 schreef Aphrodyte het volgende:
@Crohnie: jeetje wat balen dat je ontslagen bent! Sterkte :*
Dankjewel! Niks aan te doen helaas.. Gelukkig alweer iets nieuws :D
Moet misschien ook blij zijn, want ik heb de laatste periode te veel gewerkt waardoor ik nu merk dat ik achteruit ga.

Hoe gaat het bij jou nu? Voel je je al wat beter?
pi_155808429
quote:
0s.gif Op donderdag 3 september 2015 23:47 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Dankjewel! Niks aan te doen helaas.. Gelukkig alweer iets nieuws :D
Moet misschien ook blij zijn, want ik heb de laatste periode te veel gewerkt waardoor ik nu merk dat ik achteruit ga.

Hoe gaat het bij jou nu? Voel je je al wat beter?
Fijn dat je wat nieuws hebt :D Dat valt dan weer mee. Let goed op je rust :*

Met mij is het iets beter; sinds gisteren zit ik op de interne geneeskunde en niet meer op de medium care. Zuurstof tank is van standje 5 naar stand 2 dus ademen gaat wat beter.

Verder heb ik nog wel bedrust en mag dus niets zelf doen. Gelukkig krijg ik veel lief bezoek en cadeautjes :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155811500
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 september 2015 08:14 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Verder heb ik nog wel bedrust en mag dus niets zelf doen. Gelukkig krijg ik veel lief bezoek en cadeautjes :D
Mooi om te horen! Zit je niet echt mee de afgelopen tijd zeg pff. Leuk dat je veel bezoek krijgt! :D
pi_155823873
quote:
0s.gif Op woensdag 2 september 2015 21:37 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ik zou het niet weten, heb nog nooit een opvlamming gehad, behalve dan toen de Crohn werd geconstateerd.. Wel vorige week ontlasting opgestuurd en bloed geprikt dus zal snel de uitslag daar wel van krijgen. Eerst die maar eens afwachten. Voor nu zeg ik weltrusten, het is bedtijd!
Hoe is het gisteren en vandaag gegaan? Mij benieuwen wat de uitslag is.
pi_155823940
quote:
0s.gif Op woensdag 2 september 2015 21:41 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Definitief ja... Achja niks aan te doen pff.

Ik heb de grote normale gehad, niet al te lang. Heb ze erbij gebruikt als bijvoeding (kon heel slecht vast voedsel verdragen). Waarom zit jij er aan dan?

Mijn voedingspatroon is laatste tijd weer heel goed. Mijn dietiste zal over paar weken trots op me zijn haha! Dinsdag de definitieve uitslag van de reumatoloog, ben benieuwd..
Ja, ik ook als bijvoeding. Naast het gewone eten. Ik moet de Nutri's vanwege zwaar ondergewicht.

Wat raadt jouw diëtist je aan? Heeft ze specifieke Crohn-regels of is het trial and error?

Spannend, dinsdag! Ik hoop geen Bechterew...of iets anders leuks.

Hoe gaat het met de pijn?
pi_155823998
quote:
0s.gif Op donderdag 3 september 2015 09:58 schreef Drieklank het volgende:
Wow, wat een ontwikkelingen allemaal.

Gecondoleerd met je ontslag Crohnie. Ik ben om precies die reden maandenlang doodziek naar mijn werk gegaan om de schijn op te houden dat er niets aan de hand is. Dan vroegen collega's dat ik wat witjes zag en antwoordde ik dat ik slecht had geslapen of te weinig had gegeten. Als je het kan, dan lijkt het me ook beter dat je nooit toegeeft dat je een langdurige zieke hebt, hoe lief en aardig je collega's en managers ook zijn. Business is Business.

Veel beterschap allemaal en een fijne vakantie. :)
Dit is verdorie zo waar. Erg jammer dat er zo geredeneerd wordt. Terwijl je ook kan denken: ziek en werk getuigt van doorzettingsvermogen. Maar daar zijn de meesten te kortzichtig voor.
pi_155824021
quote:
1s.gif Op donderdag 3 september 2015 22:39 schreef Crohnjurist het volgende:
Bah bah, zit hier weer lekker verstopt... wel kampioen vieze stinkende scheten laten nu haha
Whaha! Toch geen bonen gehad? Gebruik je nou iets voor de obstipatie of niet?
pi_155824093
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 september 2015 08:14 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn dat je wat nieuws hebt :D Dat valt dan weer mee. Let goed op je rust :*

Met mij is het iets beter; sinds gisteren zit ik op de interne geneeskunde en niet meer op de medium care. Zuurstof tank is van standje 5 naar stand 2 dus ademen gaat wat beter.

Verder heb ik nog wel bedrust en mag dus niets zelf doen. Gelukkig krijg ik veel lief bezoek en cadeautjes :D
Kijk, dit is goed nieuws. Zo door! Voor die cadeautjes zou ik bijna ook naar het ziekenhuis gaan :D .
pi_155824125
Crohnie, jij bent snel in het vinden van een nieuwe baan! Goed zo. Hier ook verteld hoe en wat? Zo ja, wat was de reactie?
pi_155824230
Hoe tevreden zijn jullie over jullie apotheek? De mijne is op zich prima. Ze leveren snel en ik kan krijgen wat ik wil.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_155827429
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 september 2015 20:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoe is het gisteren en vandaag gegaan? Mij benieuwen wat de uitslag is.
Die extreme vermoeidheid was alleen woensdag. Donderdag wel veel last door de verstopping. Ik gebruik dan magnesium, maar vaak is het al te laat. Is lastig want als ik met regelmaat magnesium neem slaat het al snel door naar diaree, dus neem het eigenlijk zo min mogelijk. Vannacht niet best geslapen, zo'n harde buik, en vanmorgen stond ik op mijn vrije dag om half 7 op van de krampen en misselijkheid, gelukkig vrij snel dat het eindelijk kwam. Dat licht dan echt wel op!

Vandaag werd ik gebeld en de waardes in mijn bloed zijn gewoon goed. Ontlasting had ze de uitslag nog niet van, ik was een beetje te laat met opsturen dus dat is nog even afwachten.

Ik hou het er toch nog maar op dat het nog door Mysteryland kwam dat ik me niet helemaal top voelde deze week! En tja die verstopping hoort erbij zullen we maar zeggen...
pi_155827513
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 september 2015 20:22 schreef Skeletor. het volgende:
Hoe tevreden zijn jullie over jullie apotheek? De mijne is op zich prima. Ze leveren snel en ik kan krijgen wat ik wil.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik ben heel tevreden, nooit problemen gehad met de apotheek hier. Werd een x gebeld door ze of ze een mtx spuit van me mochten lenen. Er was bij een bestelling voor iemand anders iets mis gegaan en die moest die dag spuiten. Als er iets misgaat doen ze er dus alles aan om er voor te zorgen dat medicijnen op tijd komen, topservice!
pi_155833723
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 september 2015 20:17 schreef Skeletor. het volgende:
Crohnie, jij bent snel in het vinden van een nieuwe baan! Goed zo. Hier ook verteld hoe en wat? Zo ja, wat was de reactie?
Snel he! Had toevallig al gesolliciteerd omdat ik mijn oude baan niet zo meer zag zitten. Nu kwam het dus allemaal heel goed uit! :D
Heb nog niks verteld.. is minder intensief werk dus verwacht ook geen problemen te krijgen. Laat ze als eerst zien dat ik gewoon kan functioneren als een normaal persoon, en dan floep ik het er wel een keer gewoon uit alsof het de normaalste zaak van de wereld is.

Op je andere berichtje nog: wat erg van je ondergewicht joh... Die nutridrink is een prachtige aanvulling, maar natuurlijk lang niet alles. Mijn dietiste probeert mij vooral weer aan het eten te krijgen en mijn leven wat regelmaat te geven samen met de medisch-psycholoog. Loop echt bij veel afdelingen in het ziekenhuis besef ik nu haha!

Ben wel benieuwd hoe het dinsdag zal gaan. Ze vermoeden echt Bechterew maar ik hoop uiteraard nog op een andere optie.. Met mijn Crohn gaat het steeds beter! Nauwelijks buikpijn meer, wel extreem maar dan ook echt extreem vermoeid. Morgen ga ik voor het eerst sinds tijden weer eens stappen en hoop dat ik het eigenlijk volhoud. Gewrichten doen heel veel pijn momenteel verder.

Heb jij overigens geen dietist? Is misschien wel verstandig als je zoveel ondergewicht hebt. Heb je veel pijn momenteel of is de Crohn 'rustig'?
pi_155836752
Hoe gaat ie @Crohnie en Skeletor? :W

Hier voor het eerst sinds het begin van deze ellende al 12 uur de hartslag op 99, dat gaat de goede kant op :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155838920
quote:
5s.gif Op zaterdag 5 september 2015 11:39 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoe gaat ie @Crohnie en Skeletor? :W

Hier voor het eerst sinds het begin van deze ellende al 12 uur de hartslag op 99, dat gaat de goede kant op :)
Ah mooi nieuws! Houden zo en hopelijk dat je dan snel weer weg mag uit het ziekenhuis! O-)
Ben vanmorgen toch opgestaan met iets meer buikkrampen vergeleken met afgelopen tijd. Denk toch dat ik richting een opvlamming ga, maar misschien valt het wel mee. :'(

Hebben ze al verteld wanneer je naar huis kan?
pi_155843999
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 september 2015 21:53 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Die extreme vermoeidheid was alleen woensdag. Donderdag wel veel last door de verstopping. Ik gebruik dan magnesium, maar vaak is het al te laat. Is lastig want als ik met regelmaat magnesium neem slaat het al snel door naar diaree, dus neem het eigenlijk zo min mogelijk. Vannacht niet best geslapen, zo'n harde buik, en vanmorgen stond ik op mijn vrije dag om half 7 op van de krampen en misselijkheid, gelukkig vrij snel dat het eindelijk kwam. Dat licht dan echt wel op!

Vandaag werd ik gebeld en de waardes in mijn bloed zijn gewoon goed. Ontlasting had ze de uitslag nog niet van, ik was een beetje te laat met opsturen dus dat is nog even afwachten.

Ik hou het er toch nog maar op dat het nog door Mysteryland kwam dat ik me niet helemaal top voelde deze week! En tja die verstopping hoort erbij zullen we maar zeggen...
Schijnt vies spul te zijn, magnesium! In wat voor vorm heb jij het? Hoeveel gebruik je?

Fijn dat de bloedwaarden goed zijn. De ontlasting is even afwachten. Hoe staat de verhouding calprotectine-ziekteactiviteit bij jou? Enig verband?

Zal best! Zo'n festival vergt toch meer van je dan je wilt geloven. Ik hoop dat dit weekend rustig was...
pi_155844033
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 september 2015 21:55 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ik ben heel tevreden, nooit problemen gehad met de apotheek hier. Werd een x gebeld door ze of ze een mtx spuit van me mochten lenen. Er was bij een bestelling voor iemand anders iets mis gegaan en die moest die dag spuiten. Als er iets misgaat doen ze er dus alles aan om er voor te zorgen dat medicijnen op tijd komen, topservice!
Ben ook heel tevreden, hoor. Alleen dit grapje kost me toch tijd qua instellen van de medicatie. Nou ja, voor de rest zijn ze top. Geen tot weinig kwade woorden over ze :D .
pi_155844069
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 september 2015 02:42 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Snel he! Had toevallig al gesolliciteerd omdat ik mijn oude baan niet zo meer zag zitten. Nu kwam het dus allemaal heel goed uit! :D
Heb nog niks verteld.. is minder intensief werk dus verwacht ook geen problemen te krijgen. Laat ze als eerst zien dat ik gewoon kan functioneren als een normaal persoon, en dan floep ik het er wel een keer gewoon uit alsof het de normaalste zaak van de wereld is.

Op je andere berichtje nog: wat erg van je ondergewicht joh... Die nutridrink is een prachtige aanvulling, maar natuurlijk lang niet alles. Mijn dietiste probeert mij vooral weer aan het eten te krijgen en mijn leven wat regelmaat te geven samen met de medisch-psycholoog. Loop echt bij veel afdelingen in het ziekenhuis besef ik nu haha!

Ben wel benieuwd hoe het dinsdag zal gaan. Ze vermoeden echt Bechterew maar ik hoop uiteraard nog op een andere optie.. Met mijn Crohn gaat het steeds beter! Nauwelijks buikpijn meer, wel extreem maar dan ook echt extreem vermoeid. Morgen ga ik voor het eerst sinds tijden weer eens stappen en hoop dat ik het eigenlijk volhoud. Gewrichten doen heel veel pijn momenteel verder.

Heb jij overigens geen dietist? Is misschien wel verstandig als je zoveel ondergewicht hebt. Heb je veel pijn momenteel of is de Crohn 'rustig'?
Jazeker, ik heb een diëtist! De Crohn is niet rustig, zie mijn post met spoiler. Niet rustig geweest na de diagnose. Komt wel!

Heel spannend, dinsdag! Fijn dat de Crohn bij jou wel rustig is. Wel vervelend van de vermoeidheid en de gewrichtsklachten...
pi_155844078
quote:
5s.gif Op zaterdag 5 september 2015 11:39 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoe gaat ie @Crohnie en Skeletor? :W

Hier voor het eerst sinds het begin van deze ellende al 12 uur de hartslag op 99, dat gaat de goede kant op :)
Netjes! Netjes! Goed nieuws *O* *O* *O* *O* !
pi_155844943
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 september 2015 17:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Jazeker, ik heb een diëtist! De Crohn is niet rustig, zie mijn post met spoiler. Niet rustig geweest na de diagnose. Komt wel!

Heel spannend, dinsdag! Fijn dat de Crohn bij jou wel rustig is. Wel vervelend van de vermoeidheid en de gewrichtsklachten...
Hmm.. hopelijk komt er ooit een rustige periode. Het is mogelijk, maar moeilijk te vinden soms he! De Crohn is wel rustig bij mij, maar soms heb ik de ene dag meer pijn dan de andere dag.
Kan wel leven met de gewrichten, maar vermoeidheid is heel moeilijk altijd. We zullen zien hoelang ik het vannacht volhoud haha.
pi_155853255
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 september 2015 17:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Schijnt vies spul te zijn, magnesium! In wat voor vorm heb jij het? Hoeveel gebruik je?

Fijn dat de bloedwaarden goed zijn. De ontlasting is even afwachten. Hoe staat de verhouding calprotectine-ziekteactiviteit bij jou? Enig verband?

Zal best! Zo'n festival vergt toch meer van je dan je wilt geloven. Ik hoop dat dit weekend rustig was...
Ja echt lekker is het niet, ik heb kauwtabletten, het is nog net niet zo erg als een paracetamol kauwen, maar het komt in de buurt, hapje droge bende...

Sinds de MTX is de calpro laag, laatste jaar is de waarde calpro wel iets omhoog gegaan, maar ik denk dat t komt omdat ik weer was begonnen met roken, na 2 jaar gestopt... Sinds dinsdag ben ik weer gestopt! Het weekend is het moeilijkst, maar tot nu toe hou ik het goed vol! Ik moet gewoon weer betere calpro krijgen als ik ben gestopt dus daar doe ik het voor! Moet nu echt!

Weekend is dus wel zwaar, maar vanmorgen heerlijk gesport, krijg daar toch weer energie van ook, zelfs al had ik vannacht beroerd geslapen, geen tukkie nodig gehad vandaag!
pi_155853304
quote:
5s.gif Op zaterdag 5 september 2015 11:39 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoe gaat ie @Crohnie en Skeletor? :W

Hier voor het eerst sinds het begin van deze ellende al 12 uur de hartslag op 99, dat gaat de goede kant op :)
Gelukkig maar! Was van de week wel erg schrikken denk ik..
pi_155853400
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 september 2015 17:46 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Hmm.. hopelijk komt er ooit een rustige periode. Het is mogelijk, maar moeilijk te vinden soms he! De Crohn is wel rustig bij mij, maar soms heb ik de ene dag meer pijn dan de andere dag.
Kan wel leven met de gewrichten, maar vermoeidheid is heel moeilijk altijd. We zullen zien hoelang ik het vannacht volhoud haha.
Vermoeidheid is echt het ergste van allemaal.. Pijn kan je op een gegeven moment verdragen, maar hoe je met die vermoeidheid om moet gaan is zo verrekte moeilijk!
pi_155877557
Het leven van een Crohnie:

OMG honger, lekker eten omnomnom

10 minuten later:
OH MIJN GOD IK GA DOOD VAN DE PIJNNNNNNNNNNNNN

-O-

*auwie
Mokkel met stuntstok
pi_155878602
quote:
0s.gif Op zondag 6 september 2015 20:47 schreef Mord_Sith het volgende:
Het leven van een Crohnie:

OMG honger, lekker eten omnomnom

10 minuten later:
OH MIJN GOD IK GA DOOD VAN DE PIJNNNNNNNNNNNNN

-O-

*auwie
Klote he -O-

Hier een stressvol weekend en gelijk ergere buikpijn.. Niet echt lekker als het leven op het moment vol met tegenslagen zit...

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_155888593
quote:
0s.gif Op zondag 6 september 2015 20:47 schreef Mord_Sith het volgende:
Het leven van een Crohnie:

OMG honger, lekker eten omnomnom

10 minuten later:
OH MIJN GOD IK GA DOOD VAN DE PIJNNNNNNNNNNNNN

-O-

*auwie
Yep :')

Hier is de Crohn natuurlijk ook weer een beetje onrustig; het was nogal wat afgelopen week dus zit ik na elke maaltijd weer op de pot. Maar ik kan nog steeds merken dat de Remicade werkt want verder is het rustig.

Vandaag komen de artsen met me bespreken hoe we verder gaan; hopelijk is mijn bedrust vanaf vandaag over.

Verder ben ik hier waarschijnlijk nog wel even want ik heb nog steeds zuurstof nodig.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155888650
Ook even klagen: gestopt met cola drinken, alleen nog water, koffie, thee en magere melk. Verder: volkoren brood, gekookte aardappelen, wortelen en doperwten, zilvervliesrijst, bonen. Ontlasting blijft dun en plakkerig en ik krijg snel aandrang voor niets. Verder geen klachten.

Dokter zegt: vetvertering testen en over 4 maanden terugkomen. Ik ga de zooi zo snel mogelijk inleveren en dan bellen voor de uitslag, want dit is wel ongemakkelijk.

Verder nog steeds wallen. Why? Ik slaap nu vaak negen uur of meer. Zaterdag ging ik zelfs om kwart over negen slapen en kwam pas rond een uur of zeven mijn bed uit.

@ Aphrodyte: jammer om te lezen dat je nog in het ziekenhuis ligt, maar ik zou ook genieten van de rust die je krijgt. Vaak laten artsen je wat langer liggen dan dat je je ziek voelt, just to be sure.

@ Crohnie: al een nieuwe baan gevonden? Ik weet niet wat je deed, maar ik heb zo'n vermoeden dat je een of ander slavenbaantje had voor een slavendrijver, zoals in de horeca, in de winkel of in de supermarkt. No offense voor mensen die dit werk doen, maar je word dan gewoon slecht behandeld.

Ik kan je absoluut afraden om zo je studententijd door te komen, want ik heb er zelf nog steeds spijt van. Als je je best doet, dan kun je nu ook een rustige kantoorbaan krijgen met alle ruimte om naar de wc te gaan als het moet en dat staat ook een stuk beter op je CV (de kantoorbaan, niet het naar de wc gaan). ;)
pi_155890287
quote:
1s.gif Op maandag 7 september 2015 07:22 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Yep :')

Hier is de Crohn natuurlijk ook weer een beetje onrustig; het was nogal wat afgelopen week dus zit ik na elke maaltijd weer op de pot. Maar ik kan nog steeds merken dat de Remicade werkt want verder is het rustig.

Vandaag komen de artsen met me bespreken hoe we verder gaan; hopelijk is mijn bedrust vanaf vandaag over.

Verder ben ik hier waarschijnlijk nog wel even want ik heb nog steeds zuurstof nodig.
Wel heel fijn dat de Remicade werkt! Dat je niet ook nog eens al die ellende van je darmen erboven op hebt scheelt wel lijkt mij.

Doe rustig aan, een goed herstel is heel belangrijk. Wat Drieklank ook zegt, rust lekker helemaal uit en zorg dat je er weer helemaal bovenop komt!
pi_155893060
quote:
0s.gif Op maandag 7 september 2015 10:06 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Wel heel fijn dat de Remicade werkt! Dat je niet ook nog eens al die ellende van je darmen erboven op hebt scheelt wel lijkt mij.

Doe rustig aan, een goed herstel is heel belangrijk. Wat Drieklank ook zegt, rust lekker helemaal uit en zorg dat je er weer helemaal bovenop komt!
Ja ik overhaast niets :)

Maar heb net wel heerlijk onder de douche gestaan *O* want ik mag weer bewegen :)

Ik ga fysiotherapie krijgen; en als ik weer zelfstandig een trap op kan mag ik naar huis.

Overigens 5 kilo kwijt sinds de laatste weging dankzij beter opletten! :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155894082
Cijfertjes zien er ook goed uit; sinds zaterdag de pols onder de 100 (was nu 95) en de bloeddruk ook normaal, was nu net 125 over 78 :)

Dat zijn waardes die ik maanden niet gezien heb.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155894671
Wat goed Aphrodyte :Y :)

En heerlijk dat je weer even lekker hebt kunnen douchen zeg! Was het voor jou de bedoeling om af te vallen? Meer beweging zal dan ook wel helpen denk ik.
pi_155895554
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 september 2015 22:31 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Vermoeidheid is echt het ergste van allemaal.. Pijn kan je op een gegeven moment verdragen, maar hoe je met die vermoeidheid om moet gaan is zo verrekte moeilijk!
Klopt zeker! Zal die vermoeidheid nooit kunnen accepteren. Ben zaterdagnacht flink wezen stappen en lig momenteel nog steeds op bed bij te komen. ;(
Ze zeggen dat je leert met Crohn om te gaan, maar lijkt bij mij dat dat nooit zal gaan komen :')
  Moderator maandag 7 september 2015 @ 14:18:51 #51
1212 crew  Mike
Excellent!
pi_155895601
quote:
0s.gif Op maandag 7 september 2015 14:16 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Klopt zeker! Zal die vermoeidheid nooit kunnen accepteren. Ben zaterdagnacht flink wezen stappen en lig momenteel nog steeds op bed bij te komen. ;(
Ze zeggen dat je leert met Crohn om te gaan, maar lijkt bij mij dat dat nooit zal gaan komen :')
Ik vind het ook erg lastig. Als ik bv een dagje wegga, dan reken ik erop dat ik de drie dagen erna amper wat kan uitvoeren.
In some matters there's no reality, only perception. Truth exists, but people have a vested interest in not knowing it.
pi_155895669
quote:
0s.gif Op maandag 7 september 2015 07:35 schreef Drieklank het volgende:

@ Crohnie: al een nieuwe baan gevonden? Ik weet niet wat je deed, maar ik heb zo'n vermoeden dat je een of ander slavenbaantje had voor een slavendrijver, zoals in de horeca, in de winkel of in de supermarkt. No offense voor mensen die dit werk doen, maar je word dan gewoon slecht behandeld.

Ik kan je absoluut afraden om zo je studententijd door te komen, want ik heb er zelf nog steeds spijt van. Als je je best doet, dan kun je nu ook een rustige kantoorbaan krijgen met alle ruimte om naar de wc te gaan als het moet en dat staat ook een stuk beter op je CV (de kantoorbaan, niet het naar de wc gaan). ;)
Je wallen verhaal is zo herkenbaar! Is waarschijnlijk gewoon de vermoeidheid ondanks het lange slapen. Er iets tegen doen werkt helaas niet ;(

Ik heb momenteel een nieuwe baan gevonden ja! Gelukkig een zittend baantje (achter de kassa). *O*
Heb inderdaad al een aantal jaren in de horeca gewerkt, en je wordt er enorm slecht behandeld zoals jij zegt. Onderbetaald en ze hielden nooit rekening met mijn gezondheid. Zou inderdaad best wel een kantoorbaan willen (staat ook mooi op mijn CV en goed voor mijn huidige studie) maar dit is heel moeilijk te verkrijgen momenteel... Blijven hopen!
pi_155895696
quote:
1s.gif Op maandag 7 september 2015 12:22 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja ik overhaast niets :)

Maar heb net wel heerlijk onder de douche gestaan *O* want ik mag weer bewegen :)

Ik ga fysiotherapie krijgen; en als ik weer zelfstandig een trap op kan mag ik naar huis.

Overigens 5 kilo kwijt sinds de laatste weging dankzij beter opletten! :)
Klinkt goed! Topnieuws! Hopelijk ben je snel weer thuis *O*
pi_155895710
quote:
2s.gif Op maandag 7 september 2015 14:18 schreef Mike het volgende:

[..]

Ik vind het ook erg lastig. Als ik bv een dagje wegga, dan reken ik erop dat ik de drie dagen erna amper wat kan uitvoeren.
Herkenbaar ja... Zou ideaal zijn als ze daar ooit medicijnen voor gaan vinden :')
pi_155902506
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 september 2015 17:46 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Hmm.. hopelijk komt er ooit een rustige periode. Het is mogelijk, maar moeilijk te vinden soms he! De Crohn is wel rustig bij mij, maar soms heb ik de ene dag meer pijn dan de andere dag.
Kan wel leven met de gewrichten, maar vermoeidheid is heel moeilijk altijd. We zullen zien hoelang ik het vannacht volhoud haha.
Dat komt er vast wel :D ! Ik heb goede hoop.

Raar hè, dat wisselende beeld. De ene dag zus, de andere dag zo. Bij mij is de prednisolon hoog genoeg om niet aan de moeheid toe te geven. Maar die onvoorspelbaarheid van de ziekte vind ik erg vervelend!

Morgen is de grote dag. Mij benieuwen wat voor uitslag je krijgt.
pi_155902614
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 september 2015 22:28 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ja echt lekker is het niet, ik heb kauwtabletten, het is nog net niet zo erg als een paracetamol kauwen, maar het komt in de buurt, hapje droge bende...

Sinds de MTX is de calpro laag, laatste jaar is de waarde calpro wel iets omhoog gegaan, maar ik denk dat t komt omdat ik weer was begonnen met roken, na 2 jaar gestopt... Sinds dinsdag ben ik weer gestopt! Het weekend is het moeilijkst, maar tot nu toe hou ik het goed vol! Ik moet gewoon weer betere calpro krijgen als ik ben gestopt dus daar doe ik het voor! Moet nu echt!

Weekend is dus wel zwaar, maar vanmorgen heerlijk gesport, krijg daar toch weer energie van ook, zelfs al had ik vannacht beroerd geslapen, geen tukkie nodig gehad vandaag!
Bittere pil, dus. Letterlijk en figuurlijk!

Weet je de waarde van de calprotectine ook? Hoger dan normaal, hoeveel hoger dan normaal? Wat was het ten tijde van de diagnose? Wat goed dat je gestopt bent met roken. Dat zou ik ook moeten doen! Roken en Crohn gaan niet zo goed samen. Jij ziet het ook aan de waarde van de calprotectine.

Slaap je vaak overdag? Uiteraard als je niet op het werk bent?
pi_155902671
quote:
1s.gif Op zondag 6 september 2015 21:10 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Klote he -O-

Hier een stressvol weekend en gelijk ergere buikpijn.. Niet echt lekker als het leven op het moment vol met tegenslagen zit...

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wat vervelend! Ik hoop dat de ellende snel opgelost is. Stress zeker een dooddoener bij Crohn. Je schijt zowat letterlijk in je broek van angst :') .
pi_155902787
quote:
0s.gif Op maandag 7 september 2015 07:35 schreef Drieklank het volgende:
Ook even klagen: gestopt met cola drinken, alleen nog water, koffie, thee en magere melk. Verder: volkoren brood, gekookte aardappelen, wortelen en doperwten, zilvervliesrijst, bonen. Ontlasting blijft dun en plakkerig en ik krijg snel aandrang voor niets. Verder geen klachten.

Dokter zegt: vetvertering testen en over 4 maanden terugkomen. Ik ga de zooi zo snel mogelijk inleveren en dan bellen voor de uitslag, want dit is wel ongemakkelijk.

Verder nog steeds wallen. Why? Ik slaap nu vaak negen uur of meer. Zaterdag ging ik zelfs om kwart over negen slapen en kwam pas rond een uur of zeven mijn bed uit.

@ Aphrodyte: jammer om te lezen dat je nog in het ziekenhuis ligt, maar ik zou ook genieten van de rust die je krijgt. Vaak laten artsen je wat langer liggen dan dat je je ziek voelt, just to be sure.

@ Crohnie: al een nieuwe baan gevonden? Ik weet niet wat je deed, maar ik heb zo'n vermoeden dat je een of ander slavenbaantje had voor een slavendrijver, zoals in de horeca, in de winkel of in de supermarkt. No offense voor mensen die dit werk doen, maar je word dan gewoon slecht behandeld.

Ik kan je absoluut afraden om zo je studententijd door te komen, want ik heb er zelf nog steeds spijt van. Als je je best doet, dan kun je nu ook een rustige kantoorbaan krijgen met alle ruimte om naar de wc te gaan als het moet en dat staat ook een stuk beter op je CV (de kantoorbaan, niet het naar de wc gaan). ;)
Hup, weer aan de cola, jij! Of na het afronden van de test. Heb je ooit een operatie voor de Crohn ondergaan of is de Crohn zo onrustig dat er aan vetmalabsorptie wordt gedacht? Hoe sta je in je vitamines, met name A, D, E en K? Dat zijn de vetoplosbare vitamines.
pi_155902850
quote:
14s.gif Op maandag 7 september 2015 13:12 schreef Aphrodyte het volgende:
Cijfertjes zien er ook goed uit; sinds zaterdag de pols onder de 100 (was nu 95) en de bloeddruk ook normaal, was nu net 125 over 78 :)

Dat zijn waardes die ik maanden niet gezien heb.
Wat fijn! Goede berichten. Lekker gevoel, denk ik, zelfstandig jezelf te wassen. Zoiets kleins, normaal denk je daar niet over na. Maar toch best een groot ding!
pi_155903000
Morgen begint de terugreis naar Nederland! We stoppen weer in Hongarije, lekker weken in de thermaalbaden. Donderdag verder naar Polen, Zakopane is het doel. Daarna via Duitsland naar Nederland, we verwachten zaterdag of zondag terug te komen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_155903162
quote:
0s.gif Op maandag 7 september 2015 19:24 schreef Skeletor. het volgende:
Morgen begint de terugreis naar Nederland! We stoppen weer in Hongarije, lekker weken in de thermaalbaden. Donderdag verder naar Polen, Zakopane is het doel. Daarna via Duitsland naar Nederland, we verwachten zaterdag of zondag terug te komen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
bij mij hoort het bijmijn dagelijkse standaard-medicatie :@
Mokkel met stuntstok
pi_155903361
quote:
1s.gif Op maandag 7 september 2015 19:10 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Bittere pil, dus. Letterlijk en figuurlijk!

Weet je de waarde van de calprotectine ook? Hoger dan normaal, hoeveel hoger dan normaal? Wat was het ten tijde van de diagnose? Wat goed dat je gestopt bent met roken. Dat zou ik ook moeten doen! Roken en Crohn gaan niet zo goed samen. Jij ziet het ook aan de waarde van de calprotectine.

Slaap je vaak overdag? Uiteraard als je niet op het werk bent?
Van deze keer heb ik de uitslag dus nog niet. Maar ik weet de waardes niet precies. De vorige x heeft mijn arts wel laten zien dat het na de MTX omlaag is gegaan en dat het vorig jaar ergens weer iets omhoog ging. Dat is denk ik dus omdat ik toen weer volop ging roken terwijl ik daarvoor 2 jaar was gestopt.. Echt zonde dat ik weer was begonnen, maar nu ben ik er echt klaar mee. Ik weet het niet, maar normaal had ik het in het weekend heel zwaar, maar afgelopen weekend ging het me zowaar best makkelijk af om niet te roken! En dat terwijl mijn vriend rookt als een ketter!!! Ben best trots op mezelf haha, nu nog volhouden! Heb overigens nu het boek van Allen Car gelezen en blijkbaar heeft dat mijn gedachten op het goede pad gebracht, probeer het ook eens zou ik zeggen ;)

Overdag slapen doe ik eigenlijk niet heel vaak meer, als het kan in het weekend wel, vooral als ik een feestje of verjaardag heb ga ik van te voren even een tukkie doen. Voor de diagnose en tijdens het zoeken naar de juiste medicatie sliep ik elke middag wel, toen ging werken ook echt niet meer. Sinds de MTX en B12 eigenlijk niet zo veel tukkies meer nodig. Behalve dan als ik even een vermoeide week heb, zo af en toe. Slaap jij veel?
pi_155903505
quote:
1s.gif Op maandag 7 september 2015 19:13 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat vervelend! Ik hoop dat de ellende snel opgelost is. Stress zeker een dooddoener bij Crohn. Je schijt zowat letterlijk in je broek van angst :') .
Nou deze ellende is helaas al van lange duur en zal niet zomaar opgelost zijn ben ik bang.. Zal nog wel moeilijk worden. Maar we maken er het beste van! Zolang wij elkaar maar hebben moet het goed komen :D
pi_155903582
quote:
0s.gif Op maandag 7 september 2015 19:24 schreef Skeletor. het volgende:
Morgen begint de terugreis naar Nederland! We stoppen weer in Hongarije, lekker weken in de thermaalbaden. Donderdag verder naar Polen, Zakopane is het doel. Daarna via Duitsland naar Nederland, we verwachten zaterdag of zondag terug te komen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Goede reis en veel plezier nog deze week!
pi_155916070
@Crohnjurist: sterkte, ik leef met je mee; hoop voor je dat het niet weer een oplvamming is :*

@Skeletor: Veel plezier met het laatste deel van je vakantie!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155920170
quote:
1s.gif Op maandag 7 september 2015 19:29 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

bij mij hoort het bijmijn dagelijkse standaard-medicatie :@
Serieus? Hoe vaak moet je als je het niet neemt en hoe vaak als je wel van de pillen snoept?
pi_155920255
quote:
1s.gif Op maandag 7 september 2015 19:36 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Van deze keer heb ik de uitslag dus nog niet. Maar ik weet de waardes niet precies. De vorige x heeft mijn arts wel laten zien dat het na de MTX omlaag is gegaan en dat het vorig jaar ergens weer iets omhoog ging. Dat is denk ik dus omdat ik toen weer volop ging roken terwijl ik daarvoor 2 jaar was gestopt.. Echt zonde dat ik weer was begonnen, maar nu ben ik er echt klaar mee. Ik weet het niet, maar normaal had ik het in het weekend heel zwaar, maar afgelopen weekend ging het me zowaar best makkelijk af om niet te roken! En dat terwijl mijn vriend rookt als een ketter!!! Ben best trots op mezelf haha, nu nog volhouden! Heb overigens nu het boek van Allen Car gelezen en blijkbaar heeft dat mijn gedachten op het goede pad gebracht, probeer het ook eens zou ik zeggen ;)

Overdag slapen doe ik eigenlijk niet heel vaak meer, als het kan in het weekend wel, vooral als ik een feestje of verjaardag heb ga ik van te voren even een tukkie doen. Voor de diagnose en tijdens het zoeken naar de juiste medicatie sliep ik elke middag wel, toen ging werken ook echt niet meer. Sinds de MTX en B12 eigenlijk niet zo veel tukkies meer nodig. Behalve dan als ik even een vermoeide week heb, zo af en toe. Slaap jij veel?
Oh ja, sorry! Je wachtte nog op de uitslag!

Nee, ik ben niet sterk genoeg om te stoppen. Je moet het echt willen en ik wil het helemaal nog niet. Te lekker. Slapjanus ben ik. Maar respect voor jou! Zo door.

Nope, ik slaap alleen 's nachts. Overdag wil ik niet. Maar het zou misschien wel goed zijn. Slaap herstelt het lichaam en dat is nodig.
pi_155920271
quote:
1s.gif Op maandag 7 september 2015 19:41 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Nou deze ellende is helaas al van lange duur en zal niet zomaar opgelost zijn ben ik bang.. Zal nog wel moeilijk worden. Maar we maken er het beste van! Zolang wij elkaar maar hebben moet het goed komen :D
True! Toch hoop ik dat het (snel) verbetert.
pi_155920282
quote:
7s.gif Op dinsdag 8 september 2015 09:14 schreef Aphrodyte het volgende:
@Crohnjurist: sterkte, ik leef met je mee; hoop voor je dat het niet weer een oplvamming is :*

@Skeletor: Veel plezier met het laatste deel van je vakantie!
Dank! Dank! Hoe gat het vandaag?
pi_155920307
quote:
1s.gif Op maandag 7 september 2015 19:43 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Goede reis en veel plezier nog deze week!
Dank u!
pi_155921843
quote:
7s.gif Op dinsdag 8 september 2015 09:14 schreef Aphrodyte het volgende:
@Crohnjurist: sterkte, ik leef met je mee; hoop voor je dat het niet weer een oplvamming is :*

@Skeletor: Veel plezier met het laatste deel van je vakantie!
Nee gelukkig geen opvlamming, waardes in het bloed waren goed en deze week alweer stuk minder vermoeid! Helaas wel alweer verkouden, twee weken terug nog geweest en nu weer. Lage weerstand blijft, ook al heb je geen opvlamming, echt irritant..

Hoe gaat het vandaag bij jou? Al fysio gehad?
pi_155924118
Net de uitslag gekregen van reumatoloog. Op foto van bekken geen aantoonbare klachtenveroorzakers. We gaan over 2 weken mri-scan maken, en in ieder geval beginnen aan fysiotherapie en pijnstilling.
Wat voelt dit rot zeg dat ik alweer zo lang moet wachten op duidelijkheid net zoals bij Crohn.... Hopelijk gaan de gewrichtsklachten eens aangepakt worden :')
pi_155924167
quote:
1s.gif Op maandag 7 september 2015 19:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dat komt er vast wel :D ! Ik heb goede hoop.

Raar hè, dat wisselende beeld. De ene dag zus, de andere dag zo. Bij mij is de prednisolon hoog genoeg om niet aan de moeheid toe te geven. Maar die onvoorspelbaarheid van de ziekte vind ik erg vervelend!

Morgen is de grote dag. Mij benieuwen wat voor uitslag je krijgt.
Komt vanzelf ja! Heeft even wat tijd nodig.
Het onvoorspelbare is lastig inderdaad... Denk dat iedereen daar wel last van heeft.
Ik voelde me tijdens de prednison echt top, maar daarna val je in een nog harder 'dal' om het zo maar te zeggen. Sinds ik weer van de prednison af ben heb ik weer 0 energie.

Geniet nog van je laatste dagen vakantie! O+
pi_155926756
quote:
1s.gif Op dinsdag 8 september 2015 12:24 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Oh ja, sorry! Je wachtte nog op de uitslag!

Nee, ik ben niet sterk genoeg om te stoppen. Je moet het echt willen en ik wil het helemaal nog niet. Te lekker. Slapjanus ben ik. Maar respect voor jou! Zo door.

Nope, ik slaap alleen 's nachts. Overdag wil ik niet. Maar het zou misschien wel goed zijn. Slaap herstelt het lichaam en dat is nodig.
Ik raad je echt aan Allen Car te lezen, wat heb je te verliezen? Dat roken lekker is en dat je niet sterk genoeg bent om te stoppen zit echt tussen je oren hoor. Je hebt gewoon een drugsverslaving, je hersenen hebben die nicotine nodig. Maat dit is eigenlijk maar 3 dagen, dan is de nicotine al uit je lichaam! Eigenlijk levert roken alleen maar meer stress op.. Je denkt dat het stress vermindert, maar uiteindelijk snak je na een uur alweer naar nicotine en levert het gebrek alleen maar stress op. Daarom is het ook niet goed bij Crohn patiënten, stress is niet goed voor je darmen!

Ik weet dat het stom klinkt na een week gestopt te zijn, lijk wel zo'n anti roker/hater. Maar heb echt het idee dat ik er nu vanaf ben ofzo. Dat gevoel heb ik eerder tijdens stop pogingen niet gehad!
pi_155927772
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 september 2015 15:32 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Komt vanzelf ja! Heeft even wat tijd nodig.
Het onvoorspelbare is lastig inderdaad... Denk dat iedereen daar wel last van heeft.
Ik voelde me tijdens de prednison echt top, maar daarna val je in een nog harder 'dal' om het zo maar te zeggen. Sinds ik weer van de prednison af ben heb ik weer 0 energie.

Geniet nog van je laatste dagen vakantie! O+
Dank je! Vervelend voor je dat er nog geen duidelijkheid is. Wie weet biedt de MRI uitkomst. Het is of Bechterew, of de Crohn, zou ik zeggen...hoe zijn je ontstekingswaardes in het bloed?

Ja, predniso(lo)n is erg fijn. Het geeft enorm veel energie! Wie weet dat ik door mijn 80 mg me niet moe voel :') .
pi_155927873
quote:
1s.gif Op dinsdag 8 september 2015 17:30 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ik raad je echt aan Allen Car te lezen, wat heb je te verliezen? Dat roken lekker is en dat je niet sterk genoeg bent om te stoppen zit echt tussen je oren hoor. Je hebt gewoon een drugsverslaving, je hersenen hebben die nicotine nodig. Maat dit is eigenlijk maar 3 dagen, dan is de nicotine al uit je lichaam! Eigenlijk levert roken alleen maar meer stress op.. Je denkt dat het stress vermindert, maar uiteindelijk snak je na een uur alweer naar nicotine en levert het gebrek alleen maar stress op. Daarom is het ook niet goed bij Crohn patiënten, stress is niet goed voor je darmen!

Ik weet dat het stom klinkt na een week gestopt te zijn, lijk wel zo'n anti roker/hater. Maar heb echt het idee dat ik er nu vanaf ben ofzo. Dat gevoel heb ik eerder tijdens stop pogingen niet gehad!
Klinkt niet stom en je hebt helemaal gelijk! Bovendien neem ik van een ex-roker eerder iets aan dan een rooknazi met maagdelijke longen.
pi_155929854
quote:
1s.gif Op dinsdag 8 september 2015 18:20 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dank je! Vervelend voor je dat er nog geen duidelijkheid is. Wie weet biedt de MRI uitkomst. Het is of Bechterew, of de Crohn, zou ik zeggen...hoe zijn je ontstekingswaardes in het bloed?

Ja, predniso(lo)n is erg fijn. Het geeft enorm veel energie! Wie weet dat ik door mijn 80 mg me niet moe voel :') .
Precies wat de reumatoloog zegt ja! Of het is Bechterew, of het komt echt door de Crohn zelf... Ontstekingswaarden zijn goed in het bloed, calprotectine verrassend genoeg flink hoog. Ik gok dus dat het toch door de Crohn zelf komt. Heb ik geluk bij een ongeluk, laten we het zo noemen haha! Kan nu fysio en pijnstilling krijgen dus dan ben ik meer dan tevreden.

Hoe lang moet je die Prednison blijven slikken? Is troep joh als je dat zo lang moet blijven doen. Is wel lekker dat je energie hebt, maar deste harder val je terug mocht je er ooit mee willen stoppen. Heb je ook geen last van al die bijwerkingen?
pi_155930000
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 september 2015 15:30 schreef Crohnie het volgende:
Net de uitslag gekregen van reumatoloog. Op foto van bekken geen aantoonbare klachtenveroorzakers. We gaan over 2 weken mri-scan maken, en in ieder geval beginnen aan fysiotherapie en pijnstilling.
Wat voelt dit rot zeg dat ik alweer zo lang moet wachten op duidelijkheid net zoals bij Crohn.... Hopelijk gaan de gewrichtsklachten eens aangepakt worden :')
He balen Crohnie dat klinkt niet goed; wel fijn om te horen dat je specialist het serieus neemt. Kan redelijk belangrijk zijn; heeft onlangs mijn leven nog gered :')
Ik hoop dat je er snel achter komt wat er speelt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155930096
quote:
1s.gif Op dinsdag 8 september 2015 18:24 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Klinkt niet stom en je hebt helemaal gelijk! Bovendien neem ik van een ex-roker eerder iets aan dan een rooknazi met maagdelijke longen.
Nou hier dan ff een puntje van mij als ex roker die nu vijf jaar gestopt is;

Stoppen met roken is makkelijk omdat je het nergens voor nodig hebt. Je kan het gewoon niet doen.

Afkomen van mijn frisdrankverslaving was veel moeilijker want eten en drinken moet je elke dag ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155930172
Hier gaat het vooruit; trap gelopen met de fysiotherapeut en hoewel ik pauze moet nemen na de trap zie ik geen sterretjes meer zoals vorige week zaterdag.

En ik kan weer lopen en praten tegelijk. Morgen mag ik waarschijnlijk naar huis :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155932826
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 september 2015 19:45 schreef Aphrodyte het volgende:
Hier gaat het vooruit; trap gelopen met de fysiotherapeut en hoewel ik pauze moet nemen na de trap zie ik geen sterretjes meer zoals vorige week zaterdag.

En ik kan weer lopen en praten tegelijk. Morgen mag ik waarschijnlijk naar huis :)
Fijn! Doe rustig aan en knap goed op!

Hee, iets heel anders. Kennen jullie Crohnology? Een soort Facebook voor Crohn en colitis patiënten om ervaringen uit te wisselen. Ik vind het erg interessant, vooral omdat er veel verschillen in medicijngebruik zijn in verschillende landen.
  dinsdag 8 september 2015 @ 23:22:07 #82
12079 koele
The Koeler, the better
pi_155937062
quote:
1s.gif Op dinsdag 8 september 2015 19:43 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nou hier dan ff een puntje van mij als ex roker die nu vijf jaar gestopt is;

Stoppen met roken is makkelijk omdat je het nergens voor nodig hebt. Je kan het gewoon niet doen.

Afkomen van mijn frisdrankverslaving was veel moeilijker want eten en drinken moet je elke dag ;)
Mooi gesproken. Je weet hoe je het wel doet. Dan kan je het ook niet doen!
pi_155941095
quote:
1s.gif Op dinsdag 8 september 2015 19:43 schreef Aphrodyte het volgende:

Afkomen van mijn frisdrankverslaving was veel moeilijker want eten en drinken moet je elke dag ;)
Nog steeds geen cola gedronken. Nee Skeletor, dat wil ik niet meer. Doe met mij mee. Doe het niet. Het is ook moeilijker als je je kut voelt zonder megadoses caffeine: moe, slap, 'brain fog', kouwelijk, wisselend onverzadigbaar hongerig of helemaal geen eetlust. Maar verder geen symptomen.

Must...resist...cola...Noooooo!

:P
pi_155949311
quote:
1s.gif Op dinsdag 8 september 2015 19:35 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Precies wat de reumatoloog zegt ja! Of het is Bechterew, of het komt echt door de Crohn zelf... Ontstekingswaarden zijn goed in het bloed, calprotectine verrassend genoeg flink hoog. Ik gok dus dat het toch door de Crohn zelf komt. Heb ik geluk bij een ongeluk, laten we het zo noemen haha! Kan nu fysio en pijnstilling krijgen dus dan ben ik meer dan tevreden.

Hoe lang moet je die Prednison blijven slikken? Is troep joh als je dat zo lang moet blijven doen. Is wel lekker dat je energie hebt, maar deste harder val je terug mocht je er ooit mee willen stoppen. Heb je ook geen last van al die bijwerkingen?
Hoe hoog is hoog? Sorry, beroepsdeformatie! Wat voor pijnstillers krijg je? Ik hoop dat die en fysiotherapie verlichting brengen!

De prednisolon blijft nog wel een poosje. Bijwerkingen zijn dunnere huid, makkelijker blauwe plekken en een beetje een snor :D . Verder niks, eigenlijk. Oh, misschien hyperactiviteit :') .
pi_155949337
quote:
1s.gif Op dinsdag 8 september 2015 19:43 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nou hier dan ff een puntje van mij als ex roker die nu vijf jaar gestopt is;

Stoppen met roken is makkelijk omdat je het nergens voor nodig hebt. Je kan het gewoon niet doen.

Afkomen van mijn frisdrankverslaving was veel moeilijker want eten en drinken moet je elke dag ;)
Jij bent ook goed! Stoppen met roken en frisdrank...ik ben te makkelijk en wil niet.
pi_155949349
quote:
1s.gif Op dinsdag 8 september 2015 23:22 schreef koele het volgende:

[..]

Mooi gesproken. Je weet hoe je het wel doet. Dan kan je het ook niet doen!
Ook weer helemaal juist. Wat ben ik toch :') .
pi_155949366
quote:
0s.gif Op woensdag 9 september 2015 08:54 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Nog steeds geen cola gedronken. Nee Skeletor, dat wil ik niet meer. Doe met mij mee. Doe het niet. Het is ook moeilijker als je je kut voelt zonder megadoses caffeine: moe, slap, 'brain fog', kouwelijk, wisselend onverzadigbaar hongerig of helemaal geen eetlust. Maar verder geen symptomen.

Must...resist...cola...Noooooo!

:P
Zet door! Je kunt het! Ik ben in elk geval trots op je. En de rest hier ook, denk ik.
pi_155952915
quote:
1s.gif Op woensdag 9 september 2015 16:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Jij bent ook goed! Stoppen met roken en frisdrank...ik ben te makkelijk en wil niet.
Maar waarom zou je het niet willen? Als je stopt wordt je zelf gezonder en vooral bij Crohn worden ook je darmen gezonder. Uiteindelijk zal het je ook minder stress opleveren omdat je niet steeds weer verlangt naar die nicotine, wat uiteindelijk weer beter is voor je darmen. Echt hoor, lees dat boek eens!

Ik kan natuurlijk wel zeggen dat je als arts beter zou moeten weten maar dat weet je zelf natuurlijk ook wel. En nou heb ik het toch gezegd ;) :P
pi_155952979
Wat ik heb gezegd is natuurlijk wel een beetje simplistisch, maar in de kern kwam het daar wel op neer voor mij. Heeft overigens 2 jaar geduurd voor ik echt nooit meer naar een sigaret verlangde dus het is wel iets voor doorzetters :')

Dus goed werk Crohnie! ^O^

Nu ik dit overleefd heb raak ik iig nooit meer rookwaar aan :{

Ik ben trouwens thuis want ik kan weer traplopen, van het traplopen met de fysiotherapeut was mn hartslag vanochtend 137, vorige week nog 165 van mn onderbroek aantrekken :P

Nu niet benauwd maar wel absoluut mentaal uitgeput, ik ben naar bed. Wat een week..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155956187
quote:
12s.gif Op woensdag 9 september 2015 18:05 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat ik heb gezegd is natuurlijk wel een beetje simplistisch, maar in de kern kwam het daar wel op neer voor mij. Heeft overigens 2 jaar geduurd voor ik echt nooit meer naar een sigaret verlangde dus het is wel iets voor doorzetters :')

Dus goed werk Crohnie! ^O^

Nu ik dit overleefd heb raak ik iig nooit meer rookwaar aan :{

Ik ben trouwens thuis want ik kan weer traplopen, van het traplopen met de fysiotherapeut was mn hartslag vanochtend 137, vorige week nog 165 van mn onderbroek aantrekken :P

Nu niet benauwd maar wel absoluut mentaal uitgeput, ik ben naar bed. Wat een week..
Ik was er ook wel echt aan toe om te stoppen toen ik begon met lezen. De laatste tijd geen geld meer over om een beetje leuke dingen te doen of kleding te kopen, eigen spaarrekening komt nu ook t eind in zicht en we zijn aan t sparen voor de bruiloft. Die 160 euro in de maand kan ik goed gebruiken!

Je bent thuis, wat fijn *O* *O* *O*
Het zal nog niet meteen helemaal goed gaan, maar thuis herstellen is toch altijd fijner en het gaat de goede kant op!
pi_155965508
quote:
1s.gif Op woensdag 9 september 2015 18:02 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Maar waarom zou je het niet willen? Als je stopt wordt je zelf gezonder en vooral bij Crohn worden ook je darmen gezonder. Uiteindelijk zal het je ook minder stress opleveren omdat je niet steeds weer verlangt naar die nicotine, wat uiteindelijk weer beter is voor je darmen. Echt hoor, lees dat boek eens!

Ik kan natuurlijk wel zeggen dat je als arts beter zou moeten weten maar dat weet je zelf natuurlijk ook wel. En nou heb ik het toch gezegd ;) :P
Heel goed, je mag het zeker zeggen. Ik kan wel tegen een stootje. Je hebt helemaal gelijk, hoor! Alleen bij colitis ulcerosa is het wel goed :7 .
pi_155965513
quote:
12s.gif Op woensdag 9 september 2015 18:05 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat ik heb gezegd is natuurlijk wel een beetje simplistisch, maar in de kern kwam het daar wel op neer voor mij. Heeft overigens 2 jaar geduurd voor ik echt nooit meer naar een sigaret verlangde dus het is wel iets voor doorzetters :')

Dus goed werk Crohnie! ^O^

Nu ik dit overleefd heb raak ik iig nooit meer rookwaar aan :{

Ik ben trouwens thuis want ik kan weer traplopen, van het traplopen met de fysiotherapeut was mn hartslag vanochtend 137, vorige week nog 165 van mn onderbroek aantrekken :P

Nu niet benauwd maar wel absoluut mentaal uitgeput, ik ben naar bed. Wat een week..
Hartstikke goed! Welkom thuis en blijf alsjeblieft thuis. Rust maar goed uit, want het was zeker een week om niet gauw te vergeten. Hoe voel je je? Hoe is het met het spijsverteringsstelsel?
pi_155965731
Hoe lang duurt het herstel van de embolie? :)
pi_155966159
quote:
0s.gif Op donderdag 10 september 2015 07:48 schreef Drieklank het volgende:
Hoe lang duurt het herstel van de embolie? :)
Normaal is de embolie binnen 2-4 dagen al weg omdat het meestal acuut is, bij mij duurde het 6 dagen voor herstel echt merkbaar was. Maar ik had er dan ook minstens een maand mee gelopen volgens de internist :')

Hoelang herstel duurt kunnen ze niet precies zeggen, dat verschilt per persoon en met de ernst van het embolie. In principe is wat ik heb meegekregen dan ook ''luister naar je lichaam, doe niet teveel en neem pauzes'' maar ik moet wel rustig aan actief blijven. Ik wil het embolie tenslotte als het even kan niet terugkrijgen ;)

Vanochtend overigens de trap hier op en af gelopen en niet benauwd geraakt :o Ik voel me beter dan ik me maanden heb gevoeld :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155966188
quote:
1s.gif Op donderdag 10 september 2015 07:03 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hartstikke goed! Welkom thuis en blijf alsjeblieft thuis. Rust maar goed uit, want het was zeker een week om niet gauw te vergeten. Hoe voel je je? Hoe is het met het spijsverteringsstelsel?
Ik voel me goed, echt beter dan ik me maandenlang heb gevoeld. De darmen zijn nog steeds rustig :D En prednison is nu nog maar 10 mg :)

Maar ik doe voorlopig inderdaad maar even rustig aan; ben wel even klaar met de vervelende verassingen ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155966362
quote:
1s.gif Op donderdag 10 september 2015 07:01 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Heel goed, je mag het zeker zeggen. Ik kan wel tegen een stootje. Je hebt helemaal gelijk, hoor! Alleen bij colitis ulcerosa is het wel goed :7 .
Whahaha blijf dat jezelf vooral maar voorhouden _O- :P

Ik merk overigens nog niet de voordelen van het stoppen (behalve dan dat ik al 50 euro heb bespaard in 8 dagen!), heb nu onwijs zere keel, misschien zelfs wel keelontsteking. Dus halleluja!
pi_155966412
@ Aphrodyte: echt heel goed nieuws! Heb je wel genoeg mensen om je heen die de zware taken voor je uit handen kunnen nemen zodat je het ook echt rustig aan kan doen? Ik weet van mezelf dat ondanks dat ik wel genoeg mensen om me heen heb me vaak alsnog wil uitsloven en denk sommige dingen wel te kunnen die dan eigenlijk nog net te zwaar zijn. Pas dus goed op want inderdaad zo'n longembolie wil je niet nog een keer!
pi_155970084
quote:
0s.gif Op donderdag 10 september 2015 08:57 schreef Crohnjurist het volgende:
@ Aphrodyte: echt heel goed nieuws! Heb je wel genoeg mensen om je heen die de zware taken voor je uit handen kunnen nemen zodat je het ook echt rustig aan kan doen? Ik weet van mezelf dat ondanks dat ik wel genoeg mensen om me heen heb me vaak alsnog wil uitsloven en denk sommige dingen wel te kunnen die dan eigenlijk nog net te zwaar zijn. Pas dus goed op want inderdaad zo'n longembolie wil je niet nog een keer!
Ja gelukkig wel :)

Net even een heul klein ;) blokje om geweest, en dat was heerlijk. Nog wel buiten adem nu bovenaan de trap na het blokje om, maar tijdens het wandelen niet duizelig geweest ofzo ^O^

Dat was het dan ook wel weer voor vandaag, maar ik kon even niet de zon weerstaan. Mn moeder doet vandaag boodschappen voor me zodat ik even vooruit kan :)

Die ga ik goed in de watten leggen als ik beter ben..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155970143
Van de zon genieten is ook goed voor je gezondheid. Kun je nog wel verder met je studie of andere belangrijke zaken?
pi_155971077
quote:
0s.gif Op donderdag 10 september 2015 12:05 schreef Drieklank het volgende:
Van de zon genieten is ook goed voor je gezondheid. Kun je nog wel verder met je studie of andere belangrijke zaken?
Ik kwam vorig jaar op 3 september terug van mijn emigratie naar Engeland met een burn out, in december begonnen de Crohn klachten en sindsdien zit ik in de lappenmand. Dus ik ben nog nergens aan begonnen, daar komt hopelijk nu langzaam perspectief op als ik voldoende hersteld ben :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155971377
quote:
0s.gif Op donderdag 10 september 2015 12:42 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik kwam vorig jaar op 3 september terug van mijn emigratie naar Engeland met een burn out, in december begonnen de Crohn klachten en sindsdien zit ik in de lappenmand. Dus ik ben nog nergens aan begonnen, daar komt hopelijk nu langzaam perspectief op als ik voldoende hersteld ben :)
Wel al een idee wat je wilt gaan doen als je voldoende bent hersteld?
pi_155971795
quote:
0s.gif Op donderdag 10 september 2015 12:57 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Wel al een idee wat je wilt gaan doen als je voldoende bent hersteld?
Yep, ik heb hiervoor zwaar lichamelijk werk gedaan (groenvoorziening) en wil me nu gaan richten op een opleiding tot sportinstructeur; om precies te zijn wil ik als ik er aan toe ben weerbaarheidstraining voor vrouwen gaan geven. Bewegen is erg belangrijk voor (ex) trombosepatienten en ik ben toe aan een nieuwe richting in mijn leven :)

Waarschijnlijk heeft al die beweging ervoor gezorgd dat mijn hart dit overleefd heeft, dus ik wil daar graag mee doorgaan ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155972267
quote:
0s.gif Op donderdag 10 september 2015 12:42 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik kwam vorig jaar op 3 september terug van mijn emigratie naar Engeland met een burn out, in december begonnen de Crohn klachten en sindsdien zit ik in de lappenmand. Dus ik ben nog nergens aan begonnen, daar komt hopelijk nu langzaam perspectief op als ik voldoende hersteld ben :)
Dan kun je rustig nadenken over wat je wilt gaan doen als je weer beter bent. :s)
pi_155972610
quote:
14s.gif Op donderdag 10 september 2015 13:21 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Yep, ik heb hiervoor zwaar lichamelijk werk gedaan (groenvoorziening) en wil me nu gaan richten op een opleiding tot sportinstructeur; om precies te zijn wil ik als ik er aan toe ben weerbaarheidstraining voor vrouwen gaan geven. Bewegen is erg belangrijk voor (ex) trombosepatienten en ik ben toe aan een nieuwe richting in mijn leven :)

Waarschijnlijk heeft al die beweging ervoor gezorgd dat mijn hart dit overleefd heeft, dus ik wil daar graag mee doorgaan ;)
Mooi voornemen hoor, ik hoop dat je snel je dromen waar kan gaan maken!
Ik merk zelf ook dat ik door meer te sporten meer energie krijg, is dus ook zeker goed voor IBD patiënten om de vermoeidheid een beetje te lijf te gaan!
pi_156042205
Allemaal goede berichten hier! Ik ben blij om dat te horen. Vandaag aankomst in Nederland, misschien dat we onderweg nog een bezienswaardigheid meepakken als we wat tegenkomen. Duitsland is een fijn land om te vertoeven!

Waar ik achter ben gekomen, is dat als het eten zout is, er minder shit komt :D . Normaal gebruik ik weinig zout, maar restaurants willen nog wel eens scheutiger zijn. Mooie bijkomst voor de Crohn, misschien minder voor de bloeddruk :') .
pi_156063531
Goed nieuws voor iedereen! Blij om te horen! :D
Ik lig al een tijdje flink ziek op bed, vandaar mijn afwezigheid.
Beterschap voor iedereen die het nodig heeft!
pi_156066331
quote:
0s.gif Op zondag 13 september 2015 22:17 schreef Crohnie het volgende:
Goed nieuws voor iedereen! Blij om te horen! :D
Ik lig al een tijdje flink ziek op bed, vandaar mijn afwezigheid.
Beterschap voor iedereen die het nodig heeft!
Wat scheelt eraan? Beterschap :* !
pi_156070331
quote:
0s.gif Op zondag 13 september 2015 22:17 schreef Crohnie het volgende:
Goed nieuws voor iedereen! Blij om te horen! :D
Ik lig al een tijdje flink ziek op bed, vandaar mijn afwezigheid.
Beterschap voor iedereen die het nodig heeft!
Beterschap :*

Wat is er loos?

Hier zijn de darmen weer ietsje onrustiger maar dat is niet heel raar aangezien ik vrijdag mijn volgende remicade moet krijgen en het wellicht dus een beetje uitgewerkt is nu :)

Verder gaat het hier prima.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156070427
Hier is het alweer/nog steeds feest... Ben de afgelopen 3/4 weken af en aan verkouden. Snotteren en hoesten als een gek, dan zwakt het af en voel ik me weer beter zoals afgelopen weekend en vanochtend word ik gewoon weer verrot wakker, hele nacht liggen hoesten. Word je toch niet goed van :(
pi_156070728
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 08:40 schreef Crohnjurist het volgende:
Hier is het alweer/nog steeds feest... Ben de afgelopen 3/4 weken af en aan verkouden. Snotteren en hoesten als een gek, dan zwakt het af en voel ik me weer beter zoals afgelopen weekend en vanochtend word ik gewoon weer verrot wakker, hele nacht liggen hoesten. Word je toch niet goed van :(
Goedemorgen Crohnie.

c_/
pi_156071950
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 08:40 schreef Crohnjurist het volgende:
Hier is het alweer/nog steeds feest... Ben de afgelopen 3/4 weken af en aan verkouden. Snotteren en hoesten als een gek, dan zwakt het af en voel ik me weer beter zoals afgelopen weekend en vanochtend word ik gewoon weer verrot wakker, hele nacht liggen hoesten. Word je toch niet goed van :(
Balen! Beterschap :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156080356
quote:
1s.gif Op zondag 13 september 2015 23:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat scheelt eraan? Beterschap :* !
Momenteel een lastige longontsteking... Ben al wat aan het opknappen maar die heeft me toch wel flink vermoeid gemaakt. Komt allemaal goed :D

Hoe gaat het bij jou?
pi_156080393
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 08:30 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Beterschap :*

Wat is er loos?

Hier zijn de darmen weer ietsje onrustiger maar dat is niet heel raar aangezien ik vrijdag mijn volgende remicade moet krijgen en het wellicht dus een beetje uitgewerkt is nu :)

Verder gaat het hier prima.
Longontsteking.. Tegenvaller haha. We zijn als Crohnies al een grote lopende ontsteking, moet ik dit nog erbij krijgen. Komt vanzelf wel goed!

Het zal wel uitgewerkt zijn dan ja.. Wel mooi om te horen dat het na alles toch best goed bij je aanslaat. Hopelijk blijft het werken! :D
pi_156080406
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 08:40 schreef Crohnjurist het volgende:
... Ben de afgelopen 3/4 weken af en aan verkouden. Snotteren en hoesten als een gek, dan zwakt het af en voel ik me weer beter zoals afgelopen weekend en vanochtend word ik gewoon weer verrot wakker, hele nacht liggen hoesten. Word je toch niet goed van
Hoor dat veel mensen er momenteel last van hebben! Beterschap O+
pi_156080736
quote:
0s.gif Op maandag 14 september 2015 15:49 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Longontsteking.. Tegenvaller haha. We zijn als Crohnies al een grote lopende ontsteking, moet ik dit nog erbij krijgen. Komt vanzelf wel goed!

Het zal wel uitgewerkt zijn dan ja.. Wel mooi om te horen dat het na alles toch best goed bij je aanslaat. Hopelijk blijft het werken! :D
Komt vanzelf wel goed! Klinkt bekend haha, dat zeg ik ook steeds na de zoveelste x verkouden, griep of keelontsteking. En het komt ook goed, tot het weer terug komt... Maar ja, we maken er maar weer het beste van! Vandaag kan ik in ieder geval mijn series bij kijken :)
pi_156082146
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 16:02 schreef Crohnjurist het volgende:
elste x verkouden, griep of keelontsteking. En het komt ook goed, tot het weer terug komt... Maar ja, we maken er maar weer het beste van! Vandaag kan ik in ieder geval mijn series bij kijken
Haha we zijn het denk wel gewend zo ondertussen om als stopwoordje 'het komt wel goed' te hebben..
Is ook toch weleens lekker! Ik ben ook al de hele dag nutteloos op bed aan het Netflixen.
En hoesten, dat niet te vergeten _O-
pi_156083089
Vragen jullie wel om codeïne als je niet kunt slapen?
Fuck de waarschuwingen, slapen is echt superbelangrijk, zeker met CU/Crohn
Mokkel met stuntstok
pi_156084854
quote:
0s.gif Op maandag 14 september 2015 17:32 schreef Mord_Sith het volgende:
Vragen jullie wel om codeïne als je niet kunt slapen?
Fuck de waarschuwingen, slapen is echt superbelangrijk, zeker met CU/Crohn
Ik krijg oxa- en temazepam van het ziekenhuis om te kunnen slapen in een opvlamming. Werkt redelijk, ik word meestal toch nog wel een paar keer wakker om naar de wc te rennen. Maar zonder zou ik helemaal niet slapen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156084882
quote:
0s.gif Op maandag 14 september 2015 15:49 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Longontsteking.. Tegenvaller haha. We zijn als Crohnies al een grote lopende ontsteking, moet ik dit nog erbij krijgen. Komt vanzelf wel goed!

Het zal wel uitgewerkt zijn dan ja.. Wel mooi om te horen dat het na alles toch best goed bij je aanslaat. Hopelijk blijft het werken! :D
Poeh Crohnie dat is wel heftig, een longontsteking gecombineerd met Crohn opvlamming. Doe je wel rustig aan? :*

Ik kan niet wachten tot donderdag; ik was net van dit but-gevoel af :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156085053
quote:
0s.gif Op maandag 14 september 2015 15:48 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Momenteel een lastige longontsteking... Ben al wat aan het opknappen maar die heeft me toch wel flink vermoeid gemaakt. Komt allemaal goed :D

Hoe gaat het bij jou?
Potverdorie, dat is niet leuk! Heb je antibiotica? Rust lekker goed uit, dat heeft je lijf nodig!

Hier ook verkouden geweest met bronchitis, whaha. Het heerst inderdaad. Niet alleen in Nederland, maar ook in Oost-Europa :') .
pi_156085075
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 08:40 schreef Crohnjurist het volgende:
Hier is het alweer/nog steeds feest... Ben de afgelopen 3/4 weken af en aan verkouden. Snotteren en hoesten als een gek, dan zwakt het af en voel ik me weer beter zoals afgelopen weekend en vanochtend word ik gewoon weer verrot wakker, hele nacht liggen hoesten. Word je toch niet goed van :(
Beterschap :* . Pas goed op jezelf.
pi_156085102
quote:
0s.gif Op maandag 14 september 2015 16:50 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Haha we zijn het denk wel gewend zo ondertussen om als stopwoordje 'het komt wel goed' te hebben..
Is ook toch weleens lekker! Ik ben ook al de hele dag nutteloos op bed aan het Netflixen.
En hoesten, dat niet te vergeten _O-
Zo hoort het! Niet het hoesten, wel het lekker rusten.
pi_156085110
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 16:02 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Komt vanzelf wel goed! Klinkt bekend haha, dat zeg ik ook steeds na de zoveelste x verkouden, griep of keelontsteking. En het komt ook goed, tot het weer terug komt... Maar ja, we maken er maar weer het beste van! Vandaag kan ik in ieder geval mijn series bij kijken :)
En dit, natuurlijk.
pi_156085138
quote:
0s.gif Op maandag 14 september 2015 18:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik krijg oxa- en temazepam van het ziekenhuis om te kunnen slapen in een opvlamming. Werkt redelijk, ik word meestal toch nog wel een paar keer wakker om naar de wc te rennen. Maar zonder zou ik helemaal niet slapen.
Serieus :o ! Als standaardmedicatie, ook thuis? Treedt er geen gewenning op?
pi_156085158
quote:
0s.gif Op maandag 14 september 2015 18:52 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Poeh Crohnie dat is wel heftig, een longontsteking gecombineerd met Crohn opvlamming. Doe je wel rustig aan? :*

Ik kan niet wachten tot donderdag; ik was net van dit but-gevoel af :')
Donderdag weer doping :D ! Hopen dat het minstens net zo goed aanslaat! Hoe is het vandaag gegaan?
pi_156085198
quote:
0s.gif Op maandag 14 september 2015 17:32 schreef Mord_Sith het volgende:
Vragen jullie wel om codeïne als je niet kunt slapen?
Fuck de waarschuwingen, slapen is echt superbelangrijk, zeker met CU/Crohn
Nee, nooit! Jij wel? Of andere medicatie? Codeïne kan ook voor verstopping zorgen, maar bij Crohn met diarree is het wel handig als de boel een beetje wordt ingedikt...
pi_156085240
Gebruiken jullie überhaupt medicatie om te slapen of minder pijn te hebben? Volgens mij heb ik de pijnstilling eens eerder gevraagd en meen me te herinneren dat men het gewoon lekker uitzit...
pi_156086706
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 19:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nee, nooit! Jij wel? Of andere medicatie? Codeïne kan ook voor verstopping zorgen, maar bij Crohn met diarree is het wel handig als de boel een beetje wordt ingedikt...
Dat verstopt? Oei dat wist ik niet.. Als ik heel erg last van mijn darmen heb gebruik ik codeine, dan is het dus niet zo erg dat het verstopt, maar zoals nu met het hoesten neem ik het ook. Zal maar even extra magnesium nemen dan!
pi_156088135
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 19:48 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Dat verstopt? Oei dat wist ik niet.. Als ik heel erg last van mijn darmen heb gebruik ik codeine, dan is het dus niet zo erg dat het verstopt, maar zoals nu met het hoesten neem ik het ook. Zal maar even extra magnesium nemen dan!
Niet om je te laten schrikken! Het KAN een bijwerking zijn, een algemeen bekend fenomeen bij opioïdachtige medicatie (codeïne, tramadol, hydrocodon, oxycodon en morfine). Als je het vaker gebruikt en je hebt niets gemerkt van meer verstopping, lekker de boel de boel laten! Kijk maar in de bijsluiter van paracetamol: word je ook niet vrolijk van!
pi_156090404
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 19:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Serieus :o ! Als standaardmedicatie, ook thuis? Treedt er geen gewenning op?
Nee want ik ben in staat om ze alleen af en toe te gebruiken. Ik krijg zulke heftige meuk omdat autisme ook niet helpt om te slapen ( overgevoelig voor geluid ) .

Maar ik krijg het meestal alleen in het ziekenhuis en bouw het daarna thuis af. Maar in principe mag ik het dagelijks.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156090466
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 19:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nee, nooit! Jij wel? Of andere medicatie? Codeïne kan ook voor verstopping zorgen, maar bij Crohn met diarree is het wel handig als de boel een beetje wordt ingedikt...
Van Tramadol zou ik ook verstopping kunnen krijgen; maar heb drie maanden twee tot drie tabletten per dag geslikt en dat maakte totaal geen verschil bij mij.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156090593
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 19:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Donderdag weer doping :D ! Hopen dat het minstens net zo goed aanslaat! Hoe is het vandaag gegaan?
Vandaag erg moe van de buikpijn.

Gebeld door mijn huisarts die terug was van vakantie; die was nogal geschrokken. Ik heb nu zijn prive 06 voor als ik weer crisis heb in een weekend zodat ik niet weer weg wordt gestuurd bij de ehbo :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156096862
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 18:59 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Potverdorie, dat is niet leuk! Heb je antibiotica? Rust lekker goed uit, dat heeft je lijf nodig!

Hier ook verkouden geweest met bronchitis, whaha. Het heerst inderdaad. Niet alleen in Nederland, maar ook in Oost-Europa :') .
Heb wat antibiotica voorgeschreven ja! Voel me al iets opknappen. Morgenvroeg weer op naar het ziekenhuis!

Ahgossie bronchitis is nog erger. Het heerst flink momenteel ja! Goed uitrusten is dan de enige optie.
pi_156096892
quote:
0s.gif Op maandag 14 september 2015 18:52 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Poeh Crohnie dat is wel heftig, een longontsteking gecombineerd met Crohn opvlamming. Doe je wel rustig aan? :*

Ik kan niet wachten tot donderdag; ik was net van dit but-gevoel af :')
De opvlamming van mijn darmen is momenteel op een laag pitje! Voel ze wel, maar denk dat ze iets minder opvallen door mijn longen ghehe. Ik doe heel rustig aan! Geen zorgen over mij :D

Ik snap dat je niet kan wachten. Ik ben zelf niet bekend met Remicade (zal vast wel een dag komen dat ik daar wel te vriend mee raak ;) ) maar merk je nu echt flink dat je weer je infuus nodig hebt? Wat voor klachten krijg je dan bijvoorbeeld?
pi_156098151
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 september 2015 00:41 schreef Crohnie het volgende:

[..]

De opvlamming van mijn darmen is momenteel op een laag pitje! Voel ze wel, maar denk dat ze iets minder opvallen door mijn longen ghehe. Ik doe heel rustig aan! Geen zorgen over mij :D

Ik snap dat je niet kan wachten. Ik ben zelf niet bekend met Remicade (zal vast wel een dag komen dat ik daar wel te vriend mee raak ;) ) maar merk je nu echt flink dat je weer je infuus nodig hebt? Wat voor klachten krijg je dan bijvoorbeeld?
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156106345
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 20:28 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niet om je te laten schrikken! Het KAN een bijwerking zijn, een algemeen bekend fenomeen bij opioïdachtige medicatie (codeïne, tramadol, hydrocodon, oxycodon en morfine). Als je het vaker gebruikt en je hebt niets gemerkt van meer verstopping, lekker de boel de boel laten! Kijk maar in de bijsluiter van paracetamol: word je ook niet vrolijk van!
En bij mij is het nu ook verstopt, maar of dat nou door paracetamol en codeïne komt kan ik niet zeggen, zit meestal verstopt de dagen na het weekend!

Vannacht heeft de codeine helaas niet geholpen, heb weer de hele nacht liggen hoesten. Wacht het nog een dagje af anders toch maar naar de huisarts..
pi_156109541
quote:
1s.gif Op maandag 14 september 2015 21:26 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Vandaag erg moe van de buikpijn.

Gebeld door mijn huisarts die terug was van vakantie; die was nogal geschrokken. Ik heb nu zijn prive 06 voor als ik weer crisis heb in een weekend zodat ik niet weer weg wordt gestuurd bij de ehbo :)
Goed zo! Er wordt van alle kanten goed voor je gezorgd, zie ik. Dat is erg belangrijk. Houd je wel rustig, niet teveel ondernemen! Ook niet te weinig, natuurlijk. Doen wat je kunt, wat je lichaam toelaat.

Vervelend is dat, de pijn. Hoe gaat het vandaag?
pi_156109572
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 september 2015 00:39 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Heb wat antibiotica voorgeschreven ja! Voel me al iets opknappen. Morgenvroeg weer op naar het ziekenhuis!

Ahgossie bronchitis is nog erger. Het heerst flink momenteel ja! Goed uitrusten is dan de enige optie.
Spannend! Wat gaat er ook alweer gebeuren?

Fijn dat de antibiotica aanslaan. Jij ook rusten! Wat voor symptomen had/heb je qua longontsteking?
pi_156109632
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 september 2015 13:45 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

En bij mij is het nu ook verstopt, maar of dat nou door paracetamol en codeïne komt kan ik niet zeggen, zit meestal verstopt de dagen na het weekend!

Vannacht heeft de codeine helaas niet geholpen, heb weer de hele nacht liggen hoesten. Wacht het nog een dagje af anders toch maar naar de huisarts..
Wat spook je in het weekend anders uit dan door de week?

Vervelend, die hoest. Er zijn ook andere middeltjes die kunnen helpenZ ik weet niet hoeveel codeïne je neemt? Je mag driemaal daags 20 mg...promethazinesiroop is een hele goede hoestdemper, maar je gaat er best knock-out van :D . Je valt lekker snel in slaap _O_ .
pi_156110391
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 september 2015 15:45 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Spannend! Wat gaat er ook alweer gebeuren?

Fijn dat de antibiotica aanslaan. Jij ook rusten! Wat voor symptomen had/heb je qua longontsteking?
Ik had even een gesprek met de medisch-psycholoog haha. Niet veel bijzonders dus!
Ik werd wakker vorige week 's ochtends. Ik voelde me al wat minder een paar dagen maar dacht dat ik een simpele verkoudheid te pakken had. Op een gegeven moment kreeg ik het zo benauwd, en had ik het gevoel nonstop alsof mijn longen echt in 'brand' stonden dat het niet meer klopte. Was meteen buiten adem na een paar stappen, dus heb de arts gebeld en kon dezelfde dag nog terecht.

Gelukkig gaat het al wat beter! Kortademigheid is weg, het vele hoesten is er nog steeds. Lijkt nu beetje meer weer op een verkoudheid gelukkig, maar alsnog brandt het best wel. Lekker rusten :D
pi_156111441
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 september 2015 16:15 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Ik had even een gesprek met de medisch-psycholoog haha. Niet veel bijzonders dus!
Ik werd wakker vorige week 's ochtends. Ik voelde me al wat minder een paar dagen maar dacht dat ik een simpele verkoudheid te pakken had. Op een gegeven moment kreeg ik het zo benauwd, en had ik het gevoel nonstop alsof mijn longen echt in 'brand' stonden dat het niet meer klopte. Was meteen buiten adem na een paar stappen, dus heb de arts gebeld en kon dezelfde dag nog terecht.

Gelukkig gaat het al wat beter! Kortademigheid is weg, het vele hoesten is er nog steeds. Lijkt nu beetje meer weer op een verkoudheid gelukkig, maar alsnog brandt het best wel. Lekker rusten :D
Oei, heftig! Je kunt beter een bronchitis hebben, geloof me. Die fik in je borstkas en de kortademigheid zullen nog wel even blijven. Koorts gehad? Zeker rusten.

Enneh, waarom naar de medisch psycholoog? Ja, ik ben te nieuwsgierig.
pi_156111489
Vandaag weer fijn drinkvoeding besteld :9 ( :') ). Naast de gebruikelijke Nutri's ook een paar flesjes van andere fabrikanten: Resource Chocolade (Nestlé), Fresubin Kers en Caramel, Ensure Framboos (Abbott). Mij benieuwen hoe deze smaken!
pi_156112555
Succes met de drink voeding...toen ik in het ziekenhuis lag voor mijn Crohn heb ik 6 weken alleen maar die prut gekregen.....ik vond het zo goor (allen de chocola was wel redelijk)....maar ja was enige wat ik nog binnen kon houden.....gelukkig is dat alweer lang geleden...maar als het aan mij ligt nooit weer :{ sterkte ermee! -O-
pi_156115738
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 september 2015 16:54 schreef Skeletor. het volgende:
Vandaag weer fijn drinkvoeding besteld :9 ( :') ). Naast de gebruikelijke Nutri's ook een paar flesjes van andere fabrikanten: Resource Chocolade (Nestlé), Fresubin Kers en Caramel, Ensure Framboos (Abbott). Mij benieuwen hoe deze smaken!
Bleh :')

Is dat een aanvulling op je dieet of een vervanging van?

Wetend hoe prepdrankjes smaken lijkt het me echt de hel :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156115788
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 september 2015 15:44 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Goed zo! Er wordt van alle kanten goed voor je gezorgd, zie ik. Dat is erg belangrijk. Houd je wel rustig, niet teveel ondernemen! Ook niet te weinig, natuurlijk. Doen wat je kunt, wat je lichaam toelaat.

Vervelend is dat, de pijn. Hoe gaat het vandaag?
Moe, halve middag geslapen ;) Pijn ietsje minder, maar goed; tramadol genomen :')

Wel zonder ernstig buiten adem te raken het huis gestofzuigd en de trap geveegd ^O^

Nog een dagje en dan mag ik weer aan de Remicade O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156118055
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 september 2015 15:47 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat spook je in het weekend anders uit dan door de week?

Vervelend, die hoest. Er zijn ook andere middeltjes die kunnen helpenZ ik weet niet hoeveel codeïne je neemt? Je mag driemaal daags 20 mg...promethazinesiroop is een hele goede hoestdemper, maar je gaat er best knock-out van :D . Je valt lekker snel in slaap _O_ .
In het weekend rust ik meestal lekker uit, we bakken een taart ofzo, ik ga sporten, op zijn tijd een verjaardag of feestje. Doordeweeks drie dagen werken met een dag rust ertussen. Laatste paar weken heb ik doorgewerkt ook al was ik verkouden, maar nu ben ik het wel echt zat. Misschien dat die bacteriën in de trein me de das omdoen?!

Ik heb gisteren voor het slapen 1 van 20mg genomen en overdag ook 1. Vandaag nog niks genomen omdat ik er zo suf van word, vanavond voor het slapen gelijk maar twee tegelijk. Afhankelijk van hoe ik vannacht slaap ga ik morgen toch maar langs de huisarts. Denk alleen dat ie niet veel kan doen want heb geen koorts ofzo.
pi_156118267
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 september 2015 16:54 schreef Skeletor. het volgende:
Vandaag weer fijn drinkvoeding besteld :9 ( :') ). Naast de gebruikelijke Nutri's ook een paar flesjes van andere fabrikanten: Resource Chocolade (Nestlé), Fresubin Kers en Caramel, Ensure Framboos (Abbott). Mij benieuwen hoe deze smaken!
Gelukkig nog nooit hoeven nemen. Lijkt me geen pretje, laat mij maar lekker gewoon eten!
pi_156118356
quote:
12s.gif Op dinsdag 15 september 2015 19:05 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Moe, halve middag geslapen ;) Pijn ietsje minder, maar goed; tramadol genomen :')

Wel zonder ernstig buiten adem te raken het huis gestofzuigd en de trap geveegd ^O^

Nog een dagje en dan mag ik weer aan de Remicade O+
Dan hebben we samen de hele middag geslapen ;)

Wat kan je dan blij zijn dat je weer wat heb kunnen doen zonder al te veel moeite. En zo mooi dat er eindelijk een medicijn ís wat werkt, echt top!
pi_156118661
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 september 2015 16:52 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Oei, heftig! Je kunt beter een bronchitis hebben, geloof me. Die fik in je borstkas en de kortademigheid zullen nog wel even blijven. Koorts gehad? Zeker rusten.

Enneh, waarom naar de medisch psycholoog? Ja, ik ben te nieuwsgierig.
Eventjes ja, is gelukkig ook weg alweer!
Ehmmmmm.. Tsja, ze vonden het nodig omdat ik iets te veel psychische klachten erbij kreeg. Als jong persoon ziek raken is het best lastig om ermee om te moeten gaan. Ik leg altijd aan mensen uit dat ik heel veel wil, maar maar de helft qua energie ervan kan. Dat kan ik niet zo goed neerleggen en accepteren, dus vonden ze het handiger om me daar 'begeleiding' in te geven.
pi_156119088
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 september 2015 20:06 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Eventjes ja, is gelukkig ook weg alweer!
Ehmmmmm.. Tsja, ze vonden het nodig omdat ik iets te veel psychische klachten erbij kreeg. Als jong persoon ziek raken is het best lastig om ermee om te moeten gaan. Ik leg altijd aan mensen uit dat ik heel veel wil, maar maar de helft qua energie ervan kan. Dat kan ik niet zo goed neerleggen en accepteren, dus vonden ze het handiger om me daar 'begeleiding' in te geven.
Het is wel fijn dat je het tenminste weet; mijn klachten begonnen 10 jaar geleden ook ( ik was toen ook 18 ) en bij mij werd alles gezien als depressie en prikkelbare darm syndroom en ik kreeg steeds te horen dat ik vooral eens door moest zetten want de klachten zouden tussen mijn oren zitten.

Inmiddels weten we wel beter; je hebt het verhaal dit jaar kunnen volgen.

Ik snap als geen ander dat het zwaar voor je is; maar je hebt tenminste behandeling en hopelijk daardoor ook wat begrip uit je omgeving. En hopelijk wordt erger voorkomen omdat je het zo vroeg al weet. Ik hoop iig dat je over tien jaar beter af bent dan ik.

Sterkte :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156119213
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 september 2015 19:59 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Dan hebben we samen de hele middag geslapen ;)

Wat kan je dan blij zijn dat je weer wat heb kunnen doen zonder al te veel moeite. En zo mooi dat er eindelijk een medicijn ís wat werkt, echt top!
Gezellig :D

Ja fijn dat het gelukt was. Morgen de vloer in de badkamer boenen als het lukt. Dan donderdag remicade en in het weekend de rest van het achterstallige onderhoud ;)

Single en ziek zijn is geen goede combi voor een schoon huis :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156130172
Naar het ziekenhuis geweest op verdenking van nierbekkenontsteking. Vanmorgen gebraakt, koude rillingen, 39.5 koorts, pijn bij de blaas.

Men wil een endoscopie doen omdat ze denken aan Crohn. Heb geen algehele buikpijn, is ook niet hard. Ontlasting is al weken prima. Geen bloed, geen slijm, geen diarree. Jullie als Crohnies: klinkt nogal onwaarschijnlijk, he?
pi_156134944
Ik kan daar niet over oordelen Dennis, maar ik wens je veel sterkte. Ik hoop voor iedereen dat er een dag komt dat dit topic rustig wordt. :)
pi_156135997
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 september 2015 23:50 schreef Dennisweb het volgende:
Naar het ziekenhuis geweest op verdenking van nierbekkenontsteking. Vanmorgen gebraakt, koude rillingen, 39.5 koorts, pijn bij de blaas.

Men wil een endoscopie doen omdat ze denken aan Crohn. Heb geen algehele buikpijn, is ook niet hard. Ontlasting is al weken prima. Geen bloed, geen slijm, geen diarree. Jullie als Crohnies: klinkt nogal onwaarschijnlijk, he?
Nee niet echt eigenlijk. Ik heb regelmatig dat na een periode van onrust en darmontstekingen dat de weerstand daalt en ik ook onstekingen en andere ellende elders krijg.
pi_156145024
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 september 2015 17:34 schreef mappo het volgende:
Succes met de drink voeding...toen ik in het ziekenhuis lag voor mijn Crohn heb ik 6 weken alleen maar die prut gekregen.....ik vond het zo goor (allen de chocola was wel redelijk)....maar ja was enige wat ik nog binnen kon houden.....gelukkig is dat alweer lang geleden...maar als het aan mij ligt nooit weer :{ sterkte ermee! -O-
Blergh! Ik heb het naast mijn gewone voeding. Alleen drinkvoeding moet vreselijk zijn! Ik drink het niet op een nuchtere maag, dat valt niet goed. Arme jij...was jij toen kind? Want ik weet dat de behandeling van Crohn bij kinderen begint met eerst zes weken niks eten, wel drinkvoeding of sonde.

Hoe gaat het nu met je?
pi_156145048
quote:
9s.gif Op dinsdag 15 september 2015 19:03 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Bleh :')

Is dat een aanvulling op je dieet of een vervanging van?

Wetend hoe prepdrankjes smaken lijkt het me echt de hel :')
Aanvulling. Drie flesjes. Welke smaken heb jij gehad en welke vond je het beste?
pi_156145076
quote:
12s.gif Op dinsdag 15 september 2015 19:05 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Moe, halve middag geslapen ;) Pijn ietsje minder, maar goed; tramadol genomen :')

Wel zonder ernstig buiten adem te raken het huis gestofzuigd en de trap geveegd ^O^

Nog een dagje en dan mag ik weer aan de Remicade O+
Oei, morgen is de grote dag! Wel rustig aan proberen te doen, hè. Huishouden is best zwaar werk.
pi_156145146
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 september 2015 19:54 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

In het weekend rust ik meestal lekker uit, we bakken een taart ofzo, ik ga sporten, op zijn tijd een verjaardag of feestje. Doordeweeks drie dagen werken met een dag rust ertussen. Laatste paar weken heb ik doorgewerkt ook al was ik verkouden, maar nu ben ik het wel echt zat. Misschien dat die bacteriën in de trein me de das omdoen?!

Ik heb gisteren voor het slapen 1 van 20mg genomen en overdag ook 1. Vandaag nog niks genomen omdat ik er zo suf van word, vanavond voor het slapen gelijk maar twee tegelijk. Afhankelijk van hoe ik vannacht slaap ga ik morgen toch maar langs de huisarts. Denk alleen dat ie niet veel kan doen want heb geen koorts ofzo.
Dat zou best kunnen! Sowieso heerst er meer tijdens periodes van temperatuursovergangen. En nu heeft iedereen lekker allemaal exotische beesten mee van vakantie :') . Een Duits verkoudheidje, een Italiaanse variant, Amerikaans, noem maar op.

Hoe is het slapen gegaan vannacht? Ben je naar de huisarts geweest?
pi_156145187
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 september 2015 20:06 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Eventjes ja, is gelukkig ook weg alweer!
Ehmmmmm.. Tsja, ze vonden het nodig omdat ik iets te veel psychische klachten erbij kreeg. Als jong persoon ziek raken is het best lastig om ermee om te moeten gaan. Ik leg altijd aan mensen uit dat ik heel veel wil, maar maar de helft qua energie ervan kan. Dat kan ik niet zo goed neerleggen en accepteren, dus vonden ze het handiger om me daar 'begeleiding' in te geven.
Wat vind jij daarvan? Wel goed dat er dingen gesignaleerd worden en actie ondernomen wordt. Ik kan me zeker voorstellen dat het je psychisch niet in de koude kleren gaat zitten, zo'n diagnose op die leeftijd. Ik hoop dat je er wat aan hebt!
pi_156145289
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 september 2015 23:50 schreef Dennisweb het volgende:
Naar het ziekenhuis geweest op verdenking van nierbekkenontsteking. Vanmorgen gebraakt, koude rillingen, 39.5 koorts, pijn bij de blaas.

Men wil een endoscopie doen omdat ze denken aan Crohn. Heb geen algehele buikpijn, is ook niet hard. Ontlasting is al weken prima. Geen bloed, geen slijm, geen diarree. Jullie als Crohnies: klinkt nogal onwaarschijnlijk, he?
Ja, dit las ik al in een ander subforum. Zonder bloed en slijm maakt het iets minder waarschijnlijk, maar er zijn ook zat lui met Crohn of colitis ulcerosa die geen bloed of slijm hebben. Juist verstopping! Dus ik zou graag willen weten op basis waarvan men IBD wil uitsluiten. Je geeft niet zomaar even een endoscopie, zou ik zeggen.
pi_156145308
quote:
0s.gif Op woensdag 16 september 2015 09:53 schreef Drieklank het volgende:
Ik kan daar niet over oordelen Dennis, maar ik wens je veel sterkte. Ik hoop voor iedereen dat er een dag komt dat dit topic rustig wordt. :)
Die komt er vast :D !
pi_156146265
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 16:46 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Blergh! Ik heb het naast mijn gewone voeding. Alleen drinkvoeding moet vreselijk zijn! Ik drink het niet op een nuchtere maag, dat valt niet goed. Arme jij...was jij toen kind? Want ik weet dat de behandeling van Crohn bij kinderen begint met eerst zes weken niks eten, wel drinkvoeding of sonde.

Hoe gaat het nu met je?
hehe nee was geen kind...ruim in de dertig :-)
Ik had nog nooit last ergens van gehad en toen ineens een 1e aanval en die was meteen zo heftig dat ik meteen ben opgenomen in het ziekenhuis....eerst voor 4 weken met prednison en later remicade, en inderdaad 1e week sonde voeding en daarna dus alleen die drink voeding om de boel rustig te houden....
Het werden uiteindelijk 6 weken en toen mocht ik weer naar huis, maar dat was helaas van korte duur, een paar dagen later was het alweer mis.
Dus weer terug, en uiteindelijk hebben ze de dikke darm maar verwijdert, en dus een stoma. Direct daarna (letterlijk een dag) nergens last meer van. :)

Dus het gaat nu al weer iets van 5 jaar prima, wel een stoma, maar ook totaal geen last!...
Gelukkig kan ik goed met de stoma leven, en kan ik alles wat ik daarvoor deed gewoon nog doen...(je hoort veel verhalen over lekkages, bepaalde dingen die niet meer gegeten kunnen worden etc. etc., maar gelukkig nooit last van gehad). *O*
pi_156146607
quote:
0s.gif Op woensdag 16 september 2015 17:30 schreef mappo het volgende:

[..]

hehe nee was geen kind...ruim in de dertig :-)
Ik had nog nooit last ergens van gehad en toen ineens een 1e aanval en die was meteen zo heftig dat ik meteen ben opgenomen in het ziekenhuis....eerst voor 4 weken met prednison en later remicade, en inderdaad 1e week sonde voeding en daarna dus alleen die drink voeding om de boel rustig te houden....
Het werden uiteindelijk 6 weken en toen mocht ik weer naar huis, maar dat was helaas van korte duur, een paar dagen later was het alweer mis.
Dus weer terug, en uiteindelijk hebben ze de dikke darm maar verwijdert, en dus een stoma. Direct daarna (letterlijk een dag) nergens last meer van. :)

Dus het gaat nu al weer iets van 5 jaar prima, wel een stoma, maar ook totaal geen last!...
Gelukkig kan ik goed met de stoma leven, en kan ik alles wat ik daarvoor deed gewoon nog doen...(je hoort veel verhalen over lekkages, bepaalde dingen die niet meer gegeten kunnen worden etc. etc., maar gelukkig nooit last van gehad). *O*
Jemig, wat een verhaal! Bij kinderen doen ze dat inderdaad om de darmen zoveel mogelijk te ontzien. Lijkt me heel naar, niks mogen eten.

Fijn dat het goed gaat met de stoma! Lijkt me toch wel moeilijk om mee te leven! Tenminste, in het begin. Je krijgt vast snel genoeg onder de knie hoe je ermee moet omgaan. Zowel de technische aspecten van verzorging, herkennen van problemen als de psychische acceptatie.

Gebruik je verder nog medicijnen? De Crohn is dus helemaal rustig?
pi_156147891
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 16:49 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dat zou best kunnen! Sowieso heerst er meer tijdens periodes van temperatuursovergangen. En nu heeft iedereen lekker allemaal exotische beesten mee van vakantie :') . Een Duits verkoudheidje, een Italiaanse variant, Amerikaans, noem maar op.

Hoe is het slapen gegaan vannacht? Ben je naar de huisarts geweest?
Ja bij de huisarts geweest en waarschijnlijk heb ik nu de derde virus te pakken. Heerst inderdaad heel erg op dit moment en ik heb dus elke keer als ik weer wat opknapte weer een nieuw virus gepakt denkt de huisarts. Voordeel van een lage weerstand zeg maar ... Longen waren schoon en mijn keel zag er ook niet ontstoken uit dus enige manier om er vanaf te komen is uitzieken!

Vannacht met twee codeïne een stukje beter geslapen en vanmiddag ook een tukkie gedaan op een codeïne. Ben ook de hele dag zo slap, hoop echt dat het nu wel snel wat beter gaat, ís heel vermoeiend!
pi_156148553
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 17:42 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Gebruik je verder nog medicijnen? De Crohn is dus helemaal rustig?
Ach je went er inderdaad snel aan. Qua verzorging stelt het gelukkig niets voor, en qua omgang is het net hoe moeilijk je het jezelf maakt. Ik en mijn vriendin weten al niet anders, en mijn vrienden en familie vergeten het zelfs regelmatig als er iets wordt voorgestelt wat wellicht minder handig is voor mij (sauna of bowlen bijv :-).....dus dat geeft wel aan dat je er weinig aan merkt.
Dus it's all good >:) .....
Wel de kanttekening dat ik wellicht makkelijk praten heb daar ik echt 0% problemen in de vorm van irritaties, lekkage etc. ermee heb gehad.

En verder inderdaad helemaal geen medicijnen meer voor de Crohn, ik heb nog wel wat achter de hand voor de zekerheid, maar gelukkig nooit nodig gehad! *O*
pi_156149929
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 18:29 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ja bij de huisarts geweest en waarschijnlijk heb ik nu de derde virus te pakken. Heerst inderdaad heel erg op dit moment en ik heb dus elke keer als ik weer wat opknapte weer een nieuw virus gepakt denkt de huisarts. Voordeel van een lage weerstand zeg maar ... Longen waren schoon en mijn keel zag er ook niet ontstoken uit dus enige manier om er vanaf te komen is uitzieken!

Vannacht met twee codeïne een stukje beter geslapen en vanmiddag ook een tukkie gedaan op een codeïne. Ben ook de hele dag zo slap, hoop echt dat het nu wel snel wat beter gaat, ís heel vermoeiend!
Het is maar wat je voordeel noemt :') .

Nu netjes het advies van je huisarts opvolgen. Uitzieken en rustig aan! Gebruik de codeïne indien nodig. Zo komt het wel goed. Niet teveel treinen met al die smerige mensen en hun nog viezere virussen :D .
pi_156149974
quote:
0s.gif Op woensdag 16 september 2015 18:54 schreef mappo het volgende:

[..]

Ach je went er inderdaad snel aan. Qua verzorging stelt het gelukkig niets voor, en qua omgang is het net hoe moeilijk je het jezelf maakt. Ik en mijn vriendin weten al niet anders, en mijn vrienden en familie vergeten het zelfs regelmatig als er iets wordt voorgestelt wat wellicht minder handig is voor mij (sauna of bowlen bijv :-).....dus dat geeft wel aan dat je er weinig aan merkt.
Dus it's all good >:) .....
Wel de kanttekening dat ik wellicht makkelijk praten heb daar ik echt 0% problemen in de vorm van irritaties, lekkage etc. ermee heb gehad.

En verder inderdaad helemaal geen medicijnen meer voor de Crohn, ik heb nog wel wat achter de hand voor de zekerheid, maar gelukkig nooit nodig gehad! *O*
Wat een goede instelling! Zo moet het ook. Zeker ook fijn dat de Crohn zich rustig heeft gehouden na de operatie. Welke medicijnen heb je achter de hand? Zijn die inmiddels niet verlopen :o !
pi_156149987
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 16:47 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Oei, morgen is de grote dag! Wel rustig aan proberen te doen, hè. Huishouden is best zwaar werk.
Ja daarna heb ik ook de hele middag geslapen :P

Nu eindelijk op 5 mg prednison! Volgende week mag ik er eindelijk af! *O*

En vandaag van de arts het dringende advies gekregen om NIET af te gaan vallen; mijn lichaam mag nu niet in de afvalstand want dat is gevaarlijk vanwege mijn voedingstoffentekort, bloedverdunners en slecht voor het herstel van mijn lichaam. Ik moet zelfs meer eten is me verteld. Dus maar even opletten dat ik genoeg calorieen binnen krijg.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156150275
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 18:29 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ja bij de huisarts geweest en waarschijnlijk heb ik nu de derde virus te pakken. Heerst inderdaad heel erg op dit moment en ik heb dus elke keer als ik weer wat opknapte weer een nieuw virus gepakt denkt de huisarts. Voordeel van een lage weerstand zeg maar ... Longen waren schoon en mijn keel zag er ook niet ontstoken uit dus enige manier om er vanaf te komen is uitzieken!

Vannacht met twee codeïne een stukje beter geslapen en vanmiddag ook een tukkie gedaan op een codeïne. Ben ook de hele dag zo slap, hoop echt dat het nu wel snel wat beter gaat, ís heel vermoeiend!
Jeetje wat vervelend! Beterschap :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156151051
quote:
0s.gif Op woensdag 16 september 2015 19:39 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja daarna heb ik ook de hele middag geslapen :P

Nu eindelijk op 5 mg prednison! Volgende week mag ik er eindelijk af! *O*

En vandaag van de arts het dringende advies gekregen om NIET af te gaan vallen; mijn lichaam mag nu niet in de afvalstand want dat is gevaarlijk vanwege mijn voedingstoffentekort, bloedverdunners en slecht voor het herstel van mijn lichaam. Ik moet zelfs meer eten is me verteld. Dus maar even opletten dat ik genoeg calorieen binnen krijg.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Yes! Ik hoop dat je er straks van af bent! Goed zo. Zeer goed advies van je arts, helemaal mee eens. Dat meen ik ooit ook geroepen te hebben tegen je :D . Wees lief voor jezelf :* .
pi_156151102
Kapucijners hoef ik trouwens niet te vaak meer te doen :') . Vandaag voor het eerst in mijn leven gegeten, gepureerd nog wel, maar het is niet zo goed gevallen _O- . Fijne erwten gaan dan wel weer goed. Rare shit.
pi_156151353
quote:
0s.gif Op woensdag 16 september 2015 20:15 schreef Skeletor. het volgende:
Kapucijners hoef ik trouwens niet te vaak meer te doen :') . Vandaag voor het eerst in mijn leven gegeten, gepureerd nog wel, maar het is niet zo goed gevallen _O- . Fijne erwten gaan dan wel weer goed. Rare shit.
Letterlijk zeker? Overigens kapucijners :9~. Hebben ze niet in Duitsland ;(.

Overigens heb ik pre-vakantiestress. Hopelijk heeft dat niet zijn weerslag op mijn darmen, met een vlucht van 17 uur in het vooruitzicht :').

Verder beterschap aan alle zieken en snotteraars. Naar ;(.
pi_156151450
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 19:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Het is maar wat je voordeel noemt :') .

Nu netjes het advies van je huisarts opvolgen. Uitzieken en rustig aan! Gebruik de codeïne indien nodig. Zo komt het wel goed. Niet teveel treinen met al die smerige mensen en hun nog viezere virussen :D .
Ja voordeel was ook sarcastisch bedoeld :')

Deze week zit ik ook ziek thuis en dat blijf ik ook. Zou eigenlijk morgen weer gaan werken, maar ga het advies opvolgen en blijf deze week lekker thuis.

Van het weekend zitten we in een center parcs huisje, gaan we lekker relaxen en nog meer tot rust komen. Hopelijk gaat het dan wel weer een stukje beter, maar de huisarts heeft gezegd dat het zo nog een week tot 10 dagen kan duren voor ik er helemaal vanaf ben...
pi_156151508
quote:
0s.gif Op woensdag 16 september 2015 19:48 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jeetje wat vervelend! Beterschap :*
Dankjewel :)

Fijn voor jou dat je bijna van de prednison af bent, die troep kan je echter kwijt dan rijk zijn!
pi_156151521
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 20:13 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Yes! Ik hoop dat je er straks van af bent! Goed zo. Zeer goed advies van je arts, helemaal mee eens. Dat meen ik ooit ook geroepen te hebben tegen je :D . Wees lief voor jezelf :* .
Ja je hebt/had gelijk O+

En voor dat lief zijn ga ik oa maar eens mijn therapie pakket uitbreiden; ik heb wel even wat te verwerken :-/
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156151598
quote:
0s.gif Op woensdag 16 september 2015 20:22 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Letterlijk zeker? Overigens kapucijners :9~. Hebben ze niet in Duitsland ;(.

Overigens heb ik pre-vakantiestress. Hopelijk heeft dat niet zijn weerslag op mijn darmen, met een vlucht van 17 uur in het vooruitzicht :').

Verder beterschap aan alle zieken en snotteraars. Naar ;(.
Kun je ertegen?

Waar gaat de reis naartoe? Hoe lang? Heel veel plezier! Heb je slechte ervaringen met vliegen en darmen?
pi_156151619
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 20:27 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Dankjewel :)

Fijn voor jou dat je bijna van de prednison af bent, die troep kan je echter kwijt dan rijk zijn!
Sorry dat ik niet verder kom dan "Beterschap " maar ik weet niets beters om je op te vrolijken :')

Heerlijk dat ik eraf kan ; het heeft me acht maanden door geholpen maar ik ben blij dat ik er nu eindelijk vanaf ben. :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156151936
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 20:25 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ja voordeel was ook sarcastisch bedoeld :')

Deze week zit ik ook ziek thuis en dat blijf ik ook. Zou eigenlijk morgen weer gaan werken, maar ga het advies opvolgen en blijf deze week lekker thuis.

Van het weekend zitten we in een center parcs huisje, gaan we lekker relaxen en nog meer tot rust komen. Hopelijk gaat het dan wel weer een stukje beter, maar de huisarts heeft gezegd dat het zo nog een week tot 10 dagen kan duren voor ik er helemaal vanaf ben...
Heel verstandig. Braaf zijn en luisteren naar de dokter. En naar Skeletor. :D ! Het kan inderdaad best lang duren voor je verbetering merkt. Tot die tijd: symptoombestrijding en rust.

Wat een heerlijk vooruitzicht! Waar staan de huisjes? Ik hoop dat het weer een beetje meezit.
pi_156151985
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 20:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja je hebt/had gelijk O+

En voor dat lief zijn ga ik oa maar eens mijn therapie pakket uitbreiden; ik heb wel even wat te verwerken :-/
Wat bedoel je met therapiepakket uitbreiden?
pi_156152487
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 20:39 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat bedoel je met therapiepakket uitbreiden?
Ik begon vorig jaar in september met een burn out; daarvoor heb ik nog steeds behandeling.

Er zijn allerlei dingen aan de hand, en deze ervaring moet ook nog een plekje krijgen. Dus ik ga de psych vragen om wat meer therapie :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156154184
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 20:30 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Sorry dat ik niet verder kom dan "Beterschap " maar ik weet niets beters om je op te vrolijken :')

Heerlijk dat ik eraf kan ; het heeft me acht maanden door geholpen maar ik ben blij dat ik er nu eindelijk vanaf ben. :)
Beterschap is meer dan genoeg hoor! Er is helaas weinig meer dat je kunt doen! Kan er zelf al zo verdomd weinig aan doen :')
pi_156154286
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 20:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Heel verstandig. Braaf zijn en luisteren naar de dokter. En naar Skeletor. :D ! Het kan inderdaad best lang duren voor je verbetering merkt. Tot die tijd: symptoombestrijding en rust.

Wat een heerlijk vooruitzicht! Waar staan de huisjes? Ik hoop dat het weer een beetje meezit.
Oké baas ;)

We zitten in Overijssel, gaan vrijdag bij de Grolsch brouwerij kijken in Enschede en verder spelletjes spelen en lekker relaxen in en om het huisje. Schijnt dat t weekend weer wat droger wordt dus komt vast goed!
pi_156162826
Ik zit weer aan het infuus *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156163703
quote:
0s.gif Op donderdag 17 september 2015 09:03 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik zit weer aan het infuus *O*
Laat het goed op je inwerken!
pi_156165628
quote:
0s.gif Op donderdag 17 september 2015 09:03 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik zit weer aan het infuus *O*
quote:
1s.gif Op donderdag 17 september 2015 09:54 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Laat het goed op je inwerken!
Gelukkig ben je je laptop niet vergeten. (Anders verveel je je dood en dat is ook niet goed voor je gezondheid).
pi_156166254
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 16:51 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat vind jij daarvan? Wel goed dat er dingen gesignaleerd worden en actie ondernomen wordt. Ik kan me zeker voorstellen dat het je psychisch niet in de koude kleren gaat zitten, zo'n diagnose op die leeftijd. Ik hoop dat je er wat aan hebt!
Tsja, ik ben een redelijk nuchter persoon. Achter iedere vraag plakt mijn psycholoog standaard 'En, hoe voel je je daarbij?' terwijl ik gevoelens al jaren lang goed heb weten uit te schakelen. :')
Misschien werkt het, misschien niet. Heb nog maar zo'n 6 sessies gehad, dus misschien moet ik maar gewoon niet te vroeg juichen ofzo. Denk dat ik lang niet de enige Crohnpatient ben met psychische klachten.
pi_156166300
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 20:30 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Kun je ertegen?

Waar gaat de reis naartoe? Hoe lang? Heel veel plezier! Heb je slechte ervaringen met vliegen en darmen?
Tegen kapucijners? Ja! Alle bonen en kool gaan eigenlijk goed. Dat zijn toch de usual suspects bij Crohn/CU.

Ik ga 3 weken naar het land van de rijzende zon. Nog nooit zo lang gevlogen dus de tijd zal leren hoe mijn darmen zich houden. Vliegtuigeten :r maar lokaal eten :9~!
pi_156166328
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 september 2015 20:14 schreef Aphrodyte het volgende:
zo vroeg al weet. Ik hoop iig dat je over tien jaar beter af bent dan ik.

Dankje! Het is en blijft lastig...
Denk ook niet dat de klachten zozeer door de Crohn komen, maarja.
Hoe gaat het met jou nu op psychisch gebied? Hopelijk al een stuk beter!
Geniet van je infuus vandaag :D
pi_156166459
quote:
0s.gif Op donderdag 17 september 2015 09:03 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik zit weer aan het infuus *O*
Jeej! Zet em op! Hopelijk voel je je gauw beter! *O*
pi_156170530
quote:
0s.gif Op donderdag 17 september 2015 11:35 schreef Drieklank het volgende:

[..]


[..]

Gelukkig ben je je laptop niet vergeten. (Anders verveel je je dood en dat is ook niet goed voor je gezondheid).
Is mn laptop niet hoor; ik heb een hippe telefoon en het ziekenhuis heeft wifi ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156172653
quote:
1s.gif Op donderdag 17 september 2015 14:50 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Is mn laptop niet hoor; ik heb een hippe telefoon en het ziekenhuis heeft wifi ;)
Alleen je telefoon mee ter vermaak of ook een goed boek/tijdschrift? Ik zou mijn tablet met series of mijn kleurboek meenemen om me te vermaken :D

Hier gaat t langzaam iets beter, dankzij de codeïne slaap ik goed en is mijn keel minder geïrriteerd. Snotter nog wel een beetje en last van buik en hoofdpijn. Net eindelijk gepoept voor het eerst sinds 4 dagen dus gaat vooruit zeg maar!
pi_156173136
quote:
1s.gif Op donderdag 17 september 2015 16:14 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Alleen je telefoon mee ter vermaak of ook een goed boek/tijdschrift? Ik zou mijn tablet met series of mijn kleurboek meenemen om me te vermaken :D

Hier gaat t langzaam iets beter, dankzij de codeïne slaap ik goed en is mijn keel minder geïrriteerd. Snotter nog wel een beetje en last van buik en hoofdpijn. Net eindelijk gepoept voor het eerst sinds 4 dagen dus gaat vooruit zeg maar!
Hoe lang duurt zo'n infuus dan?

En beterschap. Volgens mij komt dat gesnotter door dat stomme weer van de laatste tijd. Hier was het daarnet in de lunchpauze 28°C en nu in keer 16. Niet normaal.
pi_156173574
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 20:50 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik begon vorig jaar in september met een burn out; daarvoor heb ik nog steeds behandeling.

Er zijn allerlei dingen aan de hand, en deze ervaring moet ook nog een plekje krijgen. Dus ik ga de psych vragen om wat meer therapie :)
Dat lijkt me verstandig, zeker als je er zelf behoefte aan hebt!

Hoe ging het infuus vandaag? Hoe voel je je nu?
pi_156173590
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 21:26 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Oké baas ;)

We zitten in Overijssel, gaan vrijdag bij de Grolsch brouwerij kijken in Enschede en verder spelletjes spelen en lekker relaxen in en om het huisje. Schijnt dat t weekend weer wat droger wordt dus komt vast goed!
Goed zo! Klinkt in ieder geval erg goed.
pi_156173661
quote:
0s.gif Op donderdag 17 september 2015 11:59 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Tegen kapucijners? Ja! Alle bonen en kool gaan eigenlijk goed. Dat zijn toch de usual suspects bij Crohn/CU.

Ik ga 3 weken naar het land van de rijzende zon. Nog nooit zo lang gevlogen dus de tijd zal leren hoe mijn darmen zich houden. Vliegtuigeten :r maar lokaal eten :9~!
Tof! Hier wisselt het een beetje. Sperziebonen en kool op bepaalde manieren bereid gaan goed, erwten ook. De rest niet en dat is kut, want ik vond alle bonen en kool lekker vroeger. Ach, hier gaan verse tomaten dan wel weer, dat zijn ook engerds bij Crohn en colitis.

Man, wat heerlijk! Reageert je lijf heftig op vliegen? Japan is wel aan de andere kant van de wereld, dus dat is zeker een eind weg. Sommige maatschappijen hebben goed voer! Met wie vliegen jullie? Zomaar aangenomen dat je niet alleen gaat :D .

Heel veel plezier en pas goed op jezelf.
pi_156173702
quote:
0s.gif Op donderdag 17 september 2015 11:57 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Tsja, ik ben een redelijk nuchter persoon. Achter iedere vraag plakt mijn psycholoog standaard 'En, hoe voel je je daarbij?' terwijl ik gevoelens al jaren lang goed heb weten uit te schakelen. :')
Misschien werkt het, misschien niet. Heb nog maar zo'n 6 sessies gehad, dus misschien moet ik maar gewoon niet te vroeg juichen ofzo. Denk dat ik lang niet de enige Crohnpatient ben met psychische klachten.
Een chronische ziekte heeft altijd psychische impact! Dus je bent zeker niet de enige. Dat gezaag vind ik altijd zo vervelend bij de psychologie. Voor elke ruft moet er een reden zijn. Nou ja, als het maar werkt.
pi_156173772
quote:
1s.gif Op donderdag 17 september 2015 16:14 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Alleen je telefoon mee ter vermaak of ook een goed boek/tijdschrift? Ik zou mijn tablet met series of mijn kleurboek meenemen om me te vermaken :D

Hier gaat t langzaam iets beter, dankzij de codeïne slaap ik goed en is mijn keel minder geïrriteerd. Snotter nog wel een beetje en last van buik en hoofdpijn. Net eindelijk gepoept voor het eerst sinds 4 dagen dus gaat vooruit zeg maar!
Wat! Voor het eerst sinds 4 dagen! Niet goed. Heb je nog magnesium genomen? Waarom eigenlijk magnesium en geen lactulose, Movicolon, psyllium etc.?

Wel fijn dat je goed hebt geslapen. Werkt die codeïne dan eindelijk waar het moet werken.
pi_156173794
quote:
0s.gif Op donderdag 17 september 2015 16:31 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Hoe lang duurt zo'n infuus dan?

En beterschap. Volgens mij komt dat gesnotter door dat stomme weer van de laatste tijd. Hier was het daarnet in de lunchpauze 28°C en nu in keer 16. Niet normaal.
Waar in Duitsland zit je! Bizar weer.

Trouwens, kapucijners kennen ze toch ook in Duitsland. Graue Erbsen, Kapuzinererbsen en nog vele andere benamingen heb ik gelezen!
pi_156174924
quote:
0s.gif Op donderdag 17 september 2015 16:31 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Hoe lang duurt zo'n infuus dan?

En beterschap. Volgens mij komt dat gesnotter door dat stomme weer van de laatste tijd. Hier was het daarnet in de lunchpauze 28°C en nu in keer 16. Niet normaal.
Ochtendje Remicade duurt hier van 08.30 tot 12.00 inclusief checklist; infuus zetten en naspoelen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156175039
quote:
1s.gif Op donderdag 17 september 2015 16:14 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Alleen je telefoon mee ter vermaak of ook een goed boek/tijdschrift? Ik zou mijn tablet met series of mijn kleurboek meenemen om me te vermaken :D

Hier gaat t langzaam iets beter, dankzij de codeïne slaap ik goed en is mijn keel minder geïrriteerd. Snotter nog wel een beetje en last van buik en hoofdpijn. Net eindelijk gepoept voor het eerst sinds 4 dagen dus gaat vooruit zeg maar!
Blij dat je je wat beter voelt :*

Ik heb wel een boek meegenomen maar kan me daar zelden op concentreren in het ziekenhuis; ook omdat je met zo'n korte opname met meerdere mensen in een kamer zit.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156175043
quote:
1s.gif Op woensdag 16 september 2015 19:39 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

. Welke medicijnen heb je achter de hand? Zijn die inmiddels niet verlopen :o !
Ik heb nog wat prednison...maar die zou inderdaad weleens over datum kunnen zijn :o
Verder nog Budenofalk..en soort schuim klysma....moet eigenlijk elke dag...maar als ik geen last heb sla ik het over...en dat is alweer een hele tijd zo :-) De MDL arts vind dat ook prima...gelukkig is die lang houdbaar
pi_156175123
quote:
1s.gif Op donderdag 17 september 2015 16:48 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dat lijkt me verstandig, zeker als je er zelf behoefte aan hebt!

Hoe ging het infuus vandaag? Hoe voel je je nu?
Infuus ging prima; heb mijn hartslag naar 78 zien zakken. Dat is het beste niveau in maanden *O*

Nu nog wel moe en buikpijn; hopelijk is dat na het weekend over.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156176909
quote:
0s.gif Op donderdag 17 september 2015 18:00 schreef mappo het volgende:

[..]

Ik heb nog wat prednison...maar die zou inderdaad weleens over datum kunnen zijn :o
Verder nog Budenofalk..en soort schuim klysma....moet eigenlijk elke dag...maar als ik geen last heb sla ik het over...en dat is alweer een hele tijd zo :-) De MDL arts vind dat ook prima...gelukkig is die lang houdbaar
Whaha, gewoon je eigen lijn trekken. Prima, als het goed gaat, waarom dan medicatie in je lijf.

Die houdbaarheidsdata zou ik inderdaad nog even checken.
pi_156176963
quote:
1s.gif Op donderdag 17 september 2015 18:04 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Infuus ging prima; heb mijn hartslag naar 78 zien zakken. Dat is het beste niveau in maanden *O*

Nu nog wel moe en buikpijn; hopelijk is dat na het weekend over.
Prima! Hopen dat het goed aanslaat. Het is toch best een hele zit, je bent de ochtend er aan kwijt! Ik hoop dat je ondertussen wel wat te eten of te drinken aangeboden krijgt. En dat de medepatiëntuur niet te lastig is :D .
pi_156177229
quote:
1s.gif Op donderdag 17 september 2015 19:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Prima! Hopen dat het goed aanslaat. Het is toch best een hele zit, je bent de ochtend er aan kwijt! Ik hoop dat je ondertussen wel wat te eten of te drinken aangeboden krijgt. En dat de medepatiëntuur niet te lastig is :D .
Ja je krijg ieder uur wat drinken aangeboden en rond 11.30 komt de lunchkar langs en een soepkar. Ik heb vandaag niets genomen want mijn moeder had lekkers uit Duitsland voor me gehaald maar je kan wel wat eten :)

En volgens mij ben ik misschien wel de lastige patient want ik klets mijn gezelschap de oren van het hoofd als ze dat toelaten omdat ik me niet kan concentreren op die afdeling vanwege de onrust :P
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156178839
quote:
1s.gif Op donderdag 17 september 2015 16:57 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat! Voor het eerst sinds 4 dagen! Niet goed. Heb je nog magnesium genomen? Waarom eigenlijk magnesium en geen lactulose, Movicolon, psyllium etc.?

Wel fijn dat je goed hebt geslapen. Werkt die codeïne dan eindelijk waar het moet werken.
Tsja, voor mij niet heel ongebruikelijk, gebeurd zo af en toe. Gelukkig niet elke week zo lang, meestal is het na twee dagen over. Mijn buik wad ook wel heel erg opgezet nu en flink kramp. Eergisteren twee magnesium genomen toen ik merkte dat ik twee dagen niet Was geweest, gisteren weer twee en vanmorgen twee. Tot nu toe is het bij een keer ontlasting gebleven maar ben wel bang dat het vanacht en morgen omslaat in diarree, echt geen pijl op te trekken :')
Eigenlijk nooit over gehad met de arts om iets anders te krijgen dan magnesium, zal er volgende X eens naar vragen!
pi_156178912
quote:
0s.gif Op donderdag 17 september 2015 19:13 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja je krijg ieder uur wat drinken aangeboden en rond 11.30 komt de lunchkar langs en een soepkar. Ik heb vandaag niets genomen want mijn moeder had lekkers uit Duitsland voor me gehaald maar je kan wel wat eten :)

En volgens mij ben ik misschien wel de lastige patient want ik klets mijn gezelschap de oren van het hoofd als ze dat toelaten omdat ik me niet kan concentreren op die afdeling vanwege de onrust :P
Oh dat zou ik niet hebben, ik heb in het begin twee keer een ijzerinfuus gehad en een goede week in het ziekenhuis gelegen op een drukke kamer maar ik kan me altijd juist heel goed afsluiten voor mijn omgeving, als ik in een boek lees ga ik er helemaal in op!
pi_156185517
quote:
0s.gif Op donderdag 17 september 2015 19:13 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja je krijg ieder uur wat drinken aangeboden en rond 11.30 komt de lunchkar langs en een soepkar. Ik heb vandaag niets genomen want mijn moeder had lekkers uit Duitsland voor me gehaald maar je kan wel wat eten :)

En volgens mij ben ik misschien wel de lastige patient want ik klets mijn gezelschap de oren van het hoofd als ze dat toelaten omdat ik me niet kan concentreren op die afdeling vanwege de onrust :P
Haha! Wat heeft ze voor lekkers meegenomen?

Nou, ik hoop dat men gezellig was vandaag! Wat voor leeftijden zit je doorgaans mee samen? Of valt daar geen peil op te trekken? Ook soort ziekte, dagbehandeling chemotherapie, infusen voor ijzer, biologicals etc.?
pi_156185590
quote:
1s.gif Op donderdag 17 september 2015 19:52 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Tsja, voor mij niet heel ongebruikelijk, gebeurd zo af en toe. Gelukkig niet elke week zo lang, meestal is het na twee dagen over. Mijn buik wad ook wel heel erg opgezet nu en flink kramp. Eergisteren twee magnesium genomen toen ik merkte dat ik twee dagen niet Was geweest, gisteren weer twee en vanmorgen twee. Tot nu toe is het bij een keer ontlasting gebleven maar ben wel bang dat het vanacht en morgen omslaat in diarree, echt geen pijl op te trekken :')
Eigenlijk nooit over gehad met de arts om iets anders te krijgen dan magnesium, zal er volgende X eens naar vragen!
Vervelend joh, dat die verstopping zo speelt. Weet je, als magnesium je bevalt, prima. Je kunt natuurlijk altijd overleggen met je arts naar andere mogelijkheden. De rest die ik genoemd heb, is ook niet lekker. Movicolon smaakt naar de shit die je moet drinken voor een colonoscopie (Moviprep, KleanPrep, maar dan in veel minder volume), lactulose schijnt heel zoet te zijn. En psyllium zal ook wel niet heel lekker zijn, denk ik. Maar dat schijnt met magnesium ook net zo te werken, las ik. Dus kijk maar wat je wilt.
pi_156193014
quote:
1s.gif Op donderdag 17 september 2015 22:45 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Vervelend joh, dat die verstopping zo speelt. Weet je, als magnesium je bevalt, prima. Je kunt natuurlijk altijd overleggen met je arts naar andere mogelijkheden. De rest die ik genoemd heb, is ook niet lekker. Movicolon smaakt naar de shit die je moet drinken voor een colonoscopie (Moviprep, KleanPrep, maar dan in veel minder volume), lactulose schijnt heel zoet te zijn. En psyllium zal ook wel niet heel lekker zijn, denk ik. Maar dat schijnt met magnesium ook net zo te werken, las ik. Dus kijk maar wat je wilt.
Het is gewoon heel erg zoeken naar de juiste balans en die heb ik nog niet gevonden. Nu ik gestopt ben met roken moet ik sowieso weer opnieuw beginnen want het roken had toch ook wel een laxerende werking, mijn stoelgang was toen wel regelmatiger zeg maar! Maar beter zonder sigaretten de juiste balans vinden!
pi_156198922
quote:
1s.gif Op vrijdag 18 september 2015 10:16 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Het is gewoon heel erg zoeken naar de juiste balans en die heb ik nog niet gevonden. Nu ik gestopt ben met roken moet ik sowieso weer opnieuw beginnen want het roken had toch ook wel een laxerende werking, mijn stoelgang was toen wel regelmatiger zeg maar! Maar beter zonder sigaretten de juiste balans vinden!
Die vind je wel op den duur! Komt vast goed.

Roken werkt inderdaad laxerend. Koffie (thee in veel mindere mate) ook. Maar je zult vastbeet van alles hebben geprobeerd. Ik weet niet wat je qua eten allemaal kan hebben? Fruit, groente, volkoren producten, pitten, zaden, noten etc.?
pi_156199272
quote:
1s.gif Op donderdag 17 september 2015 22:42 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Haha! Wat heeft ze voor lekkers meegenomen?

Nou, ik hoop dat men gezellig was vandaag! Wat voor leeftijden zit je doorgaans mee samen? Of valt daar geen peil op te trekken? Ook soort ziekte, dagbehandeling chemotherapie, infusen voor ijzer, biologicals etc.?
Tot nu toe ben ik steeds samen gezet met iemand die ook Remicade kreeg, en tot nu toe mensen van 60+ ; maar ik ben pas 2x op de dagopname geweest. Dus kan nog niet echt zeggen wat voor mensen je daar meestal tegenkomt.

Vandaag met tegenwind naar de supermarkt gefietst en niet buiten adem geraakt, dat is mooi :)

Nu moet de buik nog rustig worden.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156199508
quote:
7s.gif Op vrijdag 18 september 2015 15:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Tot nu toe ben ik steeds samen gezet met iemand die ook Remicade kreeg, en tot nu toe mensen van 60+ ; maar ik ben pas 2x op de dagopname geweest. Dus kan nog niet echt zeggen wat voor mensen je daar meestal tegenkomt.

Vandaag met tegenwind naar de supermarkt gefietst en niet buiten adem geraakt, dat is mooi :)

Nu moet de buik nog rustig worden.
De mensen die ik altijd tegen kom op de dagbehandeling zijn volstrekt willekeurig. Doorgaans ouderen en vrouwen, maar die domineren vanzelfsprekend het hele ziekenhuis. Leuke mensen van je eigen leeftijd tegenkomen is erg zeldzaam.

Fijn dat het wat beter gaat met je.
pi_156200570
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 september 2015 15:39 schreef Drieklank het volgende:

[..]

De mensen die ik altijd tegen kom op de dagbehandeling zijn volstrekt willekeurig. Doorgaans ouderen en vrouwen, maar die domineren vanzelfsprekend het hele ziekenhuis. Leuke mensen van je eigen leeftijd tegenkomen is erg zeldzaam.

Fijn dat het wat beter gaat met je.
Dat klopt inderdaad :D Is mij ook opgevallen ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156209799
quote:
14s.gif Op vrijdag 18 september 2015 16:24 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat klopt inderdaad :D Is mij ook opgevallen ;)
We moesten er maar voor zorgen dat we samen op de dagbehandeling kwamen :D . Als ik ooit Remicade ga krijgen.
pi_156212505
quote:
1s.gif Op vrijdag 18 september 2015 15:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Die vind je wel op den duur! Komt vast goed.

Roken werkt inderdaad laxerend. Koffie (thee in veel mindere mate) ook. Maar je zult vastbeet van alles hebben geprobeerd. Ik weet niet wat je qua eten allemaal kan hebben? Fruit, groente, volkoren producten, pitten, zaden, noten etc.?
Ik heb jaren geen koffie gedronken omdat het te laxerend werkte, sinds kort af en toe weer koffie en dat gaat goed, zolang ik het bij één bakkie hou. Afgelopen week aardig koffie gedronken maar heeft nu moet geholpen :')

In principe kan ik alles eten, wat in het begin een absolute no-go was kan ik nu wel aardig hebben. Dus daar kan ik helaas niet op terug vallen. Vandaag zelfs bier gedronken en dat gaat ook prima!
pi_156215326
quote:
1s.gif Op vrijdag 18 september 2015 22:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

We moesten er maar voor zorgen dat we samen op de dagbehandeling kwamen :D . Als ik ooit Remicade ga krijgen.
Dat zou wel leuk zijn ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156261988
Hoe gaat het met iedereen?
Ik heb vandaag mijn MRI-scan aan het eind van de middag. Toch wel zenuwachtig met mijn claustrofobie haha.. Iemand ervaring met MRI-scans?
pi_156262607
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 00:49 schreef Crohnie het volgende:
Hoe gaat het met iedereen?
Ik heb vandaag mijn MRI-scan aan het eind van de middag. Toch wel zenuwachtig met mijn claustrofobie haha.. Iemand ervaring met MRI-scans?
Ik heb meerdere mri's gehad; ik vond het nooit eng.

Je krijgt een headset op waarmee er door degene die de scan afneemt tegen je gepraat wordt en waarmee je ten alle tijden kan aangeven dat je iets dwars zit. Je ligt dus zeker niet alleen opgesloten in een tunnel ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156263437
Ik moet me helaas ook weer melden. Ik voel me ziekerig en wil steeds meer eten, drinken en nog meer eten om me sterker te voelen. Als het eten er weer uitkomt, dan is dat pas dagen later, na de nodige buikpijn en in een keer heel veel, dun en heel zuur. Dan voel me ik me wat beter en heb ik helemaal geen eetlust meer. Vervolgens begint de cirkel opnieuw.

Het voelt niet als een ontsteking, maar het voelt niet goed. Ontlasting inleveren bij het ziekenhuis is een logistieke uitdaging, want dan moet de timing zo zijn dat het doordeweeks is, tussen 8.00 en 17.00, dat ik de potjes bij de hand heb en dat ik dan meteen vrij kan nemen van mijn werk om even naar het ziekenhuis te hollen.

quote:
10s.gif Op zaterdag 19 september 2015 08:54 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat zou wel leuk zijn ;)
Ik wil jullie daar helemaal niet zien. Je moet niet zo ziek zijn. :(
pi_156265144
Jeetje dat klinkt niet best Drieklank.. Kan je je ontlasting niet een keer per post opsturen? Dat mag ik altijd doen, dan krijg ik van het ziekenhuis zo'n pakket mee die op de post kan!

Werk je veel? Trek je dat dan nog wel? Sterkte!
pi_156265493
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 10:14 schreef Crohnjurist het volgende:
Jeetje dat klinkt niet best Drieklank.. Kan je je ontlasting niet een keer per post opsturen? Dat mag ik altijd doen, dan krijg ik van het ziekenhuis zo'n pakket mee die op de post kan!

Werk je veel? Trek je dat dan nog wel? Sterkte!
Echt? Als ik een dag wacht, dan is het niet goed meer en moet het overnieuw. Ik moet het altijd meteen brengen!

Ik werk maar 32 uur. Soms wat meer. Dat is op zich goed te doen. De beste metafoor is die ik kan bedenken is dat de ziekte voor mij een licht gewicht is: makkelijk te dragen, maar na verloop van tijd wordt het toch vermoeiend. Thuis zijn maakt het niet beter. Sterker nog: thuis ben ik alleen met mijn klachten zonder motivatie om iets doen. Een beetje werken maakt dat ik ook meer kan genieten van mijn vrije tijd, moe of niet. :)
pi_156269361
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 00:49 schreef Crohnie het volgende:
Hoe gaat het met iedereen?
Ik heb vandaag mijn MRI-scan aan het eind van de middag. Toch wel zenuwachtig met mijn claustrofobie haha.. Iemand ervaring met MRI-scans?
Succes! Probeer te ontspannen, je krijgt inderdaad een koptelefoon op. Daar worden instructies mee gegeven hoe en wanneer je moet inademen en zo. Ook kun jij communiceren met de laborant (degene die de MRI-scan maakt), bijvoorbeeld als het niet meer gaat. Je kunt een cd of een mp3-speler meenemen met je eigen muziek, zodat je op de achtergrond nog wat leuks hoort. Hoewel ik dat irritant vind in een MRI-scanner, want het ding dreunt een eigen ritme en die loopt niet gelijk met de muziek :') .

Hoe laat moet je? Moest je je nog voorbereiden qua laxeren en zo?

Nogmaals succes! Je kunt het.
pi_156269402
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 07:51 schreef Drieklank het volgende:
Ik moet me helaas ook weer melden. Ik voel me ziekerig en wil steeds meer eten, drinken en nog meer eten om me sterker te voelen. Als het eten er weer uitkomt, dan is dat pas dagen later, na de nodige buikpijn en in een keer heel veel, dun en heel zuur. Dan voel me ik me wat beter en heb ik helemaal geen eetlust meer. Vervolgens begint de cirkel opnieuw.

Het voelt niet als een ontsteking, maar het voelt niet goed. Ontlasting inleveren bij het ziekenhuis is een logistieke uitdaging, want dan moet de timing zo zijn dat het doordeweeks is, tussen 8.00 en 17.00, dat ik de potjes bij de hand heb en dat ik dan meteen vrij kan nemen van mijn werk om even naar het ziekenhuis te hollen.

[..]

Ik wil jullie daar helemaal niet zien. Je moet niet zo ziek zijn. :(
Dit klinkt kut. Ik weet niet wat ik moet zeggen -O- . Toch op de één of andere manier zo snel mogelijk ontlasting inleveren en met je arts spreken. Wanneer staat de volgende date op de planning?
pi_156269976
quote:
1s.gif Op maandag 21 september 2015 13:55 schreef Skeletor. het volgende:

Wanneer staat de volgende date op de planning?

In december... :P

Net duizelig bij het opstaan. Toch even Hb checken dan maar.
pi_156270142
Mijn mdl arts die naar zijn intuïtie luisterde en daardoor mijn leven redde heeft terminale kanker en houdt er volgende maand mee op :'(

Hij zoekt persoonlijk een nieuwe dokter voor me en mijn laatste afspraak met hem wordt dus ook een overdracht naar de nieuwe dokter.

Ik ben een beetje triestig. . :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156270233
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 14:27 schreef Aphrodyte het volgende:
Mijn mdl arts die naar zijn intuïtie luisterde en daardoor mijn leven redde heeft terminale kanker en houdt er volgende maand mee op :'(

Hij zoekt persoonlijk een nieuwe dokter voor me en mijn laatste afspraak met hem wordt dus ook een overdracht naar de nieuwe dokter.

Ik ben een beetje triestig. . :{
:o
pi_156270258
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 07:51 schreef Drieklank het volgende:
Ik moet me helaas ook weer melden. Ik voel me ziekerig en wil steeds meer eten, drinken en nog meer eten om me sterker te voelen. Als het eten er weer uitkomt, dan is dat pas dagen later, na de nodige buikpijn en in een keer heel veel, dun en heel zuur. Dan voel me ik me wat beter en heb ik helemaal geen eetlust meer. Vervolgens begint de cirkel opnieuw.

Het voelt niet als een ontsteking, maar het voelt niet goed. Ontlasting inleveren bij het ziekenhuis is een logistieke uitdaging, want dan moet de timing zo zijn dat het doordeweeks is, tussen 8.00 en 17.00, dat ik de potjes bij de hand heb en dat ik dan meteen vrij kan nemen van mijn werk om even naar het ziekenhuis te hollen.

[..]

Ik wil jullie daar helemaal niet zien. Je moet niet zo ziek zijn. :(
Ach ik ben blij dat Remicade tenminste werkt voor mij. .

Maar naar om te horen dat het bij jou nu mis is :{

Hopelijk valt het mee en is het niet ernstig. . Beterschap :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156270558
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 14:20 schreef Drieklank het volgende:

[..]

In december... :P

Net duizelig bij het opstaan. Toch even Hb checken dan maar.
Zou het echt vervroegen! Bel alsjeblieft met de poli!
pi_156270617
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 14:27 schreef Aphrodyte het volgende:
Mijn mdl arts die naar zijn intuïtie luisterde en daardoor mijn leven redde heeft terminale kanker en houdt er volgende maand mee op :'(

Hij zoekt persoonlijk een nieuwe dokter voor me en mijn laatste afspraak met hem wordt dus ook een overdracht naar de nieuwe dokter.

Ik ben een beetje triestig. . :{
:o ! Dit meen je niet. Zag je wat aan hem? Hoe oud is hij? Weet je ook wat voor kanker? Ja, dokters worden ook ziek.

Supervervelend. Hij zal vast met zorg een goede vervanger vinden. Hij kent jou en degene die hem moet opvolgen. Hij vindt wel een goede match!
pi_156270771
quote:
1s.gif Op maandag 21 september 2015 14:49 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:o ! Dit meen je niet. Zag je wat aan hem? Hoe oud is hij? Weet je ook wat voor kanker? Ja, dokters worden ook ziek.

Supervervelend. Hij zal vast met zorg een goede vervanger vinden. Hij kent jou en degene die hem moet opvolgen. Hij vindt wel een goede match!
We wisten al een tijdje dat hij ziek was; hij draait namelijk maar halve dagen en hij heeft het zelf ook gezegd.

Maar vandaag had ik hem aan de telefoon en vertelde hij me dat hij gaat stoppen omdat hij " de dingen netjes af wil ronden en nog even wil genieten " :{

Ik had al een zelfgemaakte kaart aan hem gestuurd; nu maak ik er nog maar een voor het afscheid denk ik.

Vind het zo zonde van die man; ouder dan 60 kan hij niet zijn. .
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156270869
quote:
1s.gif Op maandag 21 september 2015 14:55 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

We wisten al een tijdje dat hij ziek was; hij draait namelijk maar halve dagen en hij heeft het zelf ook gezegd.

Hij had rare vlekken waarvan ik hoopte dat het viltilogo was; maar het is dus melanoom ; (

Maar vandaag had ik hem aan de telefoon en vertelde hij me dat hij gaat stoppen omdat hij " de dingen netjes af wil ronden en nog even wil genieten " :{

Ik had al een zelfgemaakte kaart aan hem gestuurd; nu maak ik er nog maar een voor het afscheid denk ik.

Vind het zo zonde van die man; ouder dan 60 kan hij niet zijn. .
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156271185
quote:
1s.gif Op maandag 21 september 2015 13:54 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Succes! Probeer te ontspannen, je krijgt inderdaad een koptelefoon op. Daar worden instructies mee gegeven hoe en wanneer je moet inademen en zo. Ook kun jij communiceren met de laborant (degene die de MRI-scan maakt), bijvoorbeeld als het niet meer gaat. Je kunt een cd of een mp3-speler meenemen met je eigen muziek, zodat je op de achtergrond nog wat leuks hoort. Hoewel ik dat irritant vind in een MRI-scanner, want het ding dreunt een eigen ritme en die loopt niet gelijk met de muziek :') .

Hoe laat moet je? Moest je je nog voorbereiden qua laxeren en zo?

Nogmaals succes! Je kunt het.
Dankje! Het is van mijn SI-gewricht dus ik hoefde me ditmaal een keer niet te laxeren, ghehe :D
Ik ben wel benieuwd ja! Moet wat oxazepam van tevoren innemen vanwege mijn claustrofobie.
Ik ben om 17.00 aan de beurt, hopen dat het niet al te lang duurt!
pi_156271213
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 14:27 schreef Aphrodyte het volgende:
Mijn mdl arts die naar zijn intuïtie luisterde en daardoor mijn leven redde heeft terminale kanker en houdt er volgende maand mee op :'(

Hij zoekt persoonlijk een nieuwe dokter voor me en mijn laatste afspraak met hem wordt dus ook een overdracht naar de nieuwe dokter.

Ik ben een beetje triestig. . :{
Wat erg! Uiteraard wens je dit niemand toe, maar heel erg dat het iemand is die zo'n belangrijk onderdeel voor je gezondheid heeft gespeeld. Hopelijk vindt hij een nieuwe, goede arts voor je.
pi_156271244
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 07:51 schreef Drieklank het volgende:
Ik moet me helaas ook weer melden. Ik voel me ziekerig en wil steeds meer eten, drinken en nog meer eten om me sterker te voelen. Als het eten er weer uitkomt, dan is dat pas dagen later, na de nodige buikpijn en in een keer heel veel, dun en heel zuur. Dan voel me ik me wat beter en heb ik helemaal geen eetlust meer. Vervolgens begint de cirkel opnieuw.

Het voelt niet als een ontsteking, maar het voelt niet goed. Ontlasting inleveren bij het ziekenhuis is een logistieke uitdaging, want dan moet de timing zo zijn dat het doordeweeks is, tussen 8.00 en 17.00, dat ik de potjes bij de hand heb en dat ik dan meteen vrij kan nemen van mijn werk om even naar het ziekenhuis te hollen.

Beterschap! Denk aan jezelf, en als het niet gaat dan gaat het niet. Goed luisteren naar je lichaam, want wie weet is er wel iets mis..
pi_156274078
quote:
1s.gif Op maandag 21 september 2015 14:55 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

We wisten al een tijdje dat hij ziek was; hij draait namelijk maar halve dagen en hij heeft het zelf ook gezegd.

Maar vandaag had ik hem aan de telefoon en vertelde hij me dat hij gaat stoppen omdat hij " de dingen netjes af wil ronden en nog even wil genieten " :{

Ik had al een zelfgemaakte kaart aan hem gestuurd; nu maak ik er nog maar een voor het afscheid denk ik.

Vind het zo zonde van die man; ouder dan 60 kan hij niet zijn. .
Arme man. Ik hoop dat hij een mooie laatste levensfase heeft.
pi_156274099
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 15:15 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Dankje! Het is van mijn SI-gewricht dus ik hoefde me ditmaal een keer niet te laxeren, ghehe :D
Ik ben wel benieuwd ja! Moet wat oxazepam van tevoren innemen vanwege mijn claustrofobie.
Ik ben om 17.00 aan de beurt, hopen dat het niet al te lang duurt!
Je zult er nu wel in liggen! Het gaat vast goed. Ik ben benieuwd hoe je het vond!
pi_156278192
Bah :{

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik wil even klagen dus sla gerust over als je geen zin hebt, mn lichaam reageert opzich goed op de remicade dus dat is het niet ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156279682
quote:
1s.gif Op maandag 21 september 2015 17:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Je zult er nu wel in liggen! Het gaat vast goed. Ik ben benieuwd hoe je het vond!
Het ging wel oke.. Was sneller voorbij dan ik doorhad. Eerste paar minuten begon ik wel half te hyperventileren, maar kreeg mezelf kalm gelukkig weer en toen viel het wel mee. 2 oktober pas de uitslag, ben benieuwd! :D
pi_156279746
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 19:54 schreef Aphrodyte het volgende:
Bah :{

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik wil even klagen dus sla gerust over als je geen zin hebt, mn lichaam reageert opzich goed op de remicade dus dat is het niet ;)
Vervelend joh! Ik snap dat het zo'n impact heeft. Denk goed aan jezelf en vertroetel jezelf maar een beetje. Je hebt reden om boos te zijn, maar niet op jezelf. Luister naar je lichaam en trek aan de bel als het niet meer gaat!
pi_156280290
quote:
1s.gif Op maandag 21 september 2015 20:40 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Het ging wel oke.. Was sneller voorbij dan ik doorhad. Eerste paar minuten begon ik wel half te hyperventileren, maar kreeg mezelf kalm gelukkig weer en toen viel het wel mee. 2 oktober pas de uitslag, ben benieuwd! :D
Topper! Volgende week, redelijk snel, toch? Maar als je de uitslag wilt weten, is een dag te lang :D !
pi_156280483
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 19:54 schreef Aphrodyte het volgende:
Bah :{

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik wil even klagen dus sla gerust over als je geen zin hebt, mn lichaam reageert opzich goed op de remicade dus dat is het niet ;)
:* ! Altijd klagen als je zin hebt.

Je hebt een hele moeilijke periode achter de rug! De aandoeningen waar jij mee te kampen hebt en de leuke verrassingen tussendoor laten zeker sporen na. Dat is niet gek. Dat je deze gevoelens nu krijgt, is best logisch. In het ziekenhuis reddert iedereen om je heen, onderzoeken worden gedaan, je hebt gewoon geen tijd om gevoelens toe te laten. Die komen nu pas en ze roepen vragen op. Schrijf ze op, onthoud ze en bespreek ze met je artsen en therapeut! Jullie vinden wel een oplossing.

Doe vooral leuke dingen, houd jezelf bezig, zodat je niet gaat malen. Maar plan ook wel tijd voor jezelf in om na te denken en je gevoelens toe te laten. Probeer het om niet meer te doen dan goed voor je is, al wil je zoveel. Algemene prognoses kun je krijgen, maar je weet hoe statistiek werkt. Dus het is (helaas) vaak zelf uitvogelen.

Nogmaals dikke :* !
pi_156282251
quote:
0s.gif Op maandag 21 september 2015 15:18 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Beterschap! Denk aan jezelf, en als het niet gaat dan gaat het niet. Goed luisteren naar je lichaam, want wie weet is er wel iets mis..
Mja dit hoort erbij hoor; de klachten van voor de opname kunnen nog een aantal maanden blijven opspelen. Maar als ik weer (alarmerende ) pijn voel in mijn benen of borst bel ik zeker. Ik laat me niet meer afschepen ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156282395
quote:
1s.gif Op maandag 21 september 2015 21:00 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:* ! Altijd klagen als je zin hebt.

Je hebt een hele moeilijke periode achter de rug! De aandoeningen waar jij mee te kampen hebt en de leuke verrassingen tussendoor laten zeker sporen na. Dat is niet gek. Dat je deze gevoelens nu krijgt, is best logisch. In het ziekenhuis reddert iedereen om je heen, onderzoeken worden gedaan, je hebt gewoon geen tijd om gevoelens toe te laten. Die komen nu pas en ze roepen vragen op. Schrijf ze op, onthoud ze en bespreek ze met je artsen en therapeut! Jullie vinden wel een oplossing.

Doe vooral leuke dingen, houd jezelf bezig, zodat je niet gaat malen. Maar plan ook wel tijd voor jezelf in om na te denken en je gevoelens toe te laten. Probeer het om niet meer te doen dan goed voor je is, al wil je zoveel. Algemene prognoses kun je krijgen, maar je weet hoe statistiek werkt. Dus het is (helaas) vaak zelf uitvogelen.

Nogmaals dikke :* !
Dankjewel :)

Ik werd vooral even chagrijnig omdat ik naar de film geweest was; "Everest " en ik zag daarin allemaal gezonde mensen vrijwillig met zuurstofflessen rondlopen en had zoiets van :(

Morgen zie ik mijn therapeut; hopelijk kan die me aan wat zinvolle nazorg helpen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156288080
quote:
1s.gif Op maandag 21 september 2015 20:55 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Topper! Volgende week, redelijk snel, toch? Maar als je de uitslag wilt weten, is een dag te lang :D !
Dat klopt haha! Ben benieuwd, maar mijn geduld wordt nog eventjes uitgetest. Kan er nog wel bij :)
Heb vandaag om 9.00 mijn psychologische testen, donderdag het vervolg daarop en daarna gelukkig een weekje ziekenhuisloos ghehe.

Wat worden we toch allemaal blij van al die ziekenhuis retourtjes :')
pi_156288099
quote:
1s.gif Op maandag 21 september 2015 21:41 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Mja dit hoort erbij hoor; de klachten van voor de opname kunnen nog een aantal maanden blijven opspelen. Maar als ik weer (alarmerende ) pijn voel in mijn benen of borst bel ik zeker. Ik laat me niet meer afschepen ;)
Daarom! Komt allemaal goed! :D
pi_156297429
quote:
1s.gif Op maandag 21 september 2015 21:45 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dankjewel :)

Ik werd vooral even chagrijnig omdat ik naar de film geweest was; "Everest " en ik zag daarin allemaal gezonde mensen vrijwillig met zuurstofflessen rondlopen en had zoiets van :(

Morgen zie ik mijn therapeut; hopelijk kan die me aan wat zinvolle nazorg helpen.
Hoe was het bij de therapeut?

Die film maakte dus wel wat los. Ik hoop dat het wel een goede film was!
pi_156297446
quote:
1s.gif Op dinsdag 22 september 2015 01:09 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Dat klopt haha! Ben benieuwd, maar mijn geduld wordt nog eventjes uitgetest. Kan er nog wel bij :)
Heb vandaag om 9.00 mijn psychologische testen, donderdag het vervolg daarop en daarna gelukkig een weekje ziekenhuisloos ghehe.

Wat worden we toch allemaal blij van al die ziekenhuis retourtjes :')
Hoe ging het vandaag?

Ja, alsof we niks beters te doen hebben! Beetje op afroep op komen draven, niks aan.
pi_156311181
quote:
1s.gif Op dinsdag 22 september 2015 15:29 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoe ging het vandaag?

Ja, alsof we niks beters te doen hebben! Beetje op afroep op komen draven, niks aan.
Wat een ellende die psychologische onderzoeken haha, duurt allemaal veel te lang joh!
Klopt ja.. Niet normaal hoe vaak wij gewoon daar heen moeten komen.
Voor jou zal het als arts nog wel vaker zijn dat je daar bent, ghehe.
pi_156314381
quote:
1s.gif Op maandag 21 september 2015 21:00 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:* ! Altijd klagen als je zin hebt.

Je hebt een hele moeilijke periode achter de rug! De aandoeningen waar jij mee te kampen hebt en de leuke verrassingen tussendoor laten zeker sporen na. Dat is niet gek. Dat je deze gevoelens nu krijgt, is best logisch. In het ziekenhuis reddert iedereen om je heen, onderzoeken worden gedaan, je hebt gewoon geen tijd om gevoelens toe te laten. Die komen nu pas en ze roepen vragen op. Schrijf ze op, onthoud ze en bespreek ze met je artsen en therapeut! Jullie vinden wel een oplossing.

Doe vooral leuke dingen, houd jezelf bezig, zodat je niet gaat malen. Maar plan ook wel tijd voor jezelf in om na te denken en je gevoelens toe te laten. Probeer het om niet meer te doen dan goed voor je is, al wil je zoveel. Algemene prognoses kun je krijgen, maar je weet hoe statistiek werkt. Dus het is (helaas) vaak zelf uitvogelen.

Nogmaals dikke :* !
Ik wil daar aan toevoegen: artsen kunnen wat zakelijk en afstandelijk lijken in tijden dat je wat meer betrokkenheid nodig hebt, maar dat kun je ze niet altijd kwalijk nemen, omwille van de werkdruk, cultuur en andere omstandigheden die het werk van de arts bepalen. Ik kan me voorstellen dat artsen juist zelf ook graag wat meer betrokkenheid willen tonen, maar dat niet kunnen.

quote:
0s.gif Op dinsdag 22 september 2015 23:07 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Wat een ellende die psychologische onderzoeken haha, duurt allemaal veel te lang joh!
Klopt ja.. Niet normaal hoe vaak wij gewoon daar heen moeten komen.
Voor jou zal het als arts nog wel vaker zijn dat je daar bent, ghehe.
Waarom wordt er psychologisch onderzoek gedaan en wat wil je daar van leren? :)
pi_156318231
Zo vandaag bij de assistente van mijn mdl arts geweest.

Al mijn bloedwaardes zijn goed; ben vega maar mn b12 is 88 en moet boven de 25 zitten dus dat is eindelijk in orde. Ontstekingswaarde is laag; ijzer is goed en calcium ook zodanig dat ik die smerige tabletten mag stoppen *O*

Verder moet ik voor meer therapie even het gesprek met mijn psychiater afwachten volgende week.

Maar het gaat de goede kant op! ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156318391
quote:
0s.gif Op woensdag 23 september 2015 12:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo vandaag bij de assistente van mijn mdl arts geweest.

Al mijn bloedwaardes zijn goed; ben vega maar mn b12 is 88 en moet boven de 25 zitten dus dat is eindelijk in orde. Ontstekingswaarde is laag; ijzer is goed en calcium ook zodanig dat ik die smerige tabletten mag stoppen *O*

Verder moet ik voor meer therapie even het gesprek met mijn psychiater afwachten volgende week.

Maar het gaat de goede kant op! ;)
Jeej goed bezig *O* *O*

Over die B12, is dan bij jou 'actief B12' getest? Dan is de waarde inderdaad voldoende lees ik net. Ik schrok er namelijk van, aangezien ik ooit had gehoord dat met een waarde onder de 250 je B12 eigenlijk al te kort is. Dat is ook zo als het totaal B12 is getest zie deze website.

Ik krijg sowieso om de paar maanden een B12 injectie. Bij mij is ook dat laatste stukje dunne darm waar de B12 wordt opgenomen het deel wat niet goed werkt dus kwam altijd tekort. Nu maak ik een afspraak voor B12 als ik merk dat ik weer wat minder energie heb, meestal om de 2 a 3 maanden (of eerder als ik bijvoorbeeld op vakantie ga of een drukke periode tegemoet ga). Mijn werkcoach een aantal jaar terug wees mij ook op het belang van B12, als je een tekort hebt kan dit op de lange termijn nogal wat klachten veroorzaken. Zij was echt een prediker voor het bijnemen van B12 als je ook maar een beetje tekort kwam, je kan er ook nooit teveel van binnen krijgen.
pi_156318606
quote:
0s.gif Op woensdag 23 september 2015 12:19 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Jeej goed bezig *O* *O*

Over die B12, is dan bij jou 'actief B12' getest? Dan is de waarde inderdaad voldoende lees ik net. Ik schrok er namelijk van, aangezien ik ooit had gehoord dat met een waarde onder de 250 je B12 eigenlijk al te kort is. Dat is ook zo als het totaal B12 is getest zie deze website.

Ik krijg sowieso om de paar maanden een B12 injectie. Bij mij is ook dat laatste stukje dunne darm waar de B12 wordt opgenomen het deel wat niet goed werkt dus kwam altijd tekort. Nu maak ik een afspraak voor B12 als ik merk dat ik weer wat minder energie heb, meestal om de 2 a 3 maanden (of eerder als ik bijvoorbeeld op vakantie ga of een drukke periode tegemoet ga). Mijn werkcoach een aantal jaar terug wees mij ook op het belang van B12, als je een tekort hebt kan dit op de lange termijn nogal wat klachten veroorzaken. Zij was echt een prediker voor het bijnemen van B12 als je ook maar een beetje tekort kwam, je kan er ook nooit teveel van binnen krijgen.
Ja het was actief b12 ;) de andere waarde was vorige maand al getest en toen ook goed al hebben ze me daar de cijfers niet van verteld.

Maar aangezien ik jaren een tekort had is dit dus een grote verbetering :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156318708
quote:
1s.gif Op woensdag 23 september 2015 12:30 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja het was actief b12 ;) de andere waarde was vorige maand al getest en toen ook goed al hebben ze me daar de cijfers niet van verteld.

Maar aangezien ik jaren een tekort had is dit dus een grote verbetering :)
Dat is dan heel mooi, happy for you! :Y
pi_156322805
quote:
0s.gif Op woensdag 23 september 2015 12:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo vandaag bij de assistente van mijn mdl arts geweest.

Al mijn bloedwaardes zijn goed; ben vega maar mn b12 is 88 en moet boven de 25 zitten dus dat is eindelijk in orde. Ontstekingswaarde is laag; ijzer is goed en calcium ook zodanig dat ik die smerige tabletten mag stoppen *O*

Verder moet ik voor meer therapie even het gesprek met mijn psychiater afwachten volgende week.

Maar het gaat de goede kant op! ;)
Mooi zo! Blij om te lezen. Doet die Remicade toch wel wat. Hoe voel je je verder? Pleefrequentie, bloed, slijm?
pi_156322819
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 september 2015 23:07 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Wat een ellende die psychologische onderzoeken haha, duurt allemaal veel te lang joh!
Klopt ja.. Niet normaal hoe vaak wij gewoon daar heen moeten komen.
Voor jou zal het als arts nog wel vaker zijn dat je daar bent, ghehe.
:D .
pi_156329707
quote:
1s.gif Op woensdag 23 september 2015 15:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Mooi zo! Blij om te lezen. Doet die Remicade toch wel wat. Hoe voel je je verder? Pleefrequentie, bloed, slijm?
Frequentie is nu nog niet ideaal; moet nog zo'n zes keer per dag. Maar dat is alweer beter dan vorige week en het bloeden neemt af :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156330091
quote:
1s.gif Op woensdag 23 september 2015 19:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Frequentie is nu nog niet ideaal; moet nog zo'n zes keer per dag. Maar dat is alweer beter dan vorige week en het bloeden neemt af :)
Mooie berichten.
pi_156330194
Wat ik me nou afvraag, beetje vies onderwerp, wat vinden jullie nou bloed bij de ontlasting? Is de shit dan knalrood, donkerrood, spoortje rood? Wat vinden jullie eng rood? En wat vinden jullie slijm bij de ontlasting? Het is zo subjectief allemaal, het is hoe de persoon het zelf beleeft...wat voor de één normaal is, kan voor de ander een opvlamming betekenen.
pi_156331210
quote:
0s.gif Op woensdag 23 september 2015 19:48 schreef Skeletor. het volgende:
Wat ik me nou afvraag, beetje vies onderwerp, wat vinden jullie nou bloed bij de ontlasting? Is de shit dan knalrood, donkerrood, spoortje rood? Wat vinden jullie eng rood? En wat vinden jullie slijm bij de ontlasting? Het is zo subjectief allemaal, het is hoe de persoon het zelf beleeft...wat voor de één normaal is, kan voor de ander een opvlamming betekenen.
Euh, ik post de details wel ff in een spoiler :')
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156334733
quote:
0s.gif Op woensdag 23 september 2015 19:48 schreef Skeletor. het volgende:
Wat ik me nou afvraag, beetje vies onderwerp, wat vinden jullie nou bloed bij de ontlasting? Is de shit dan knalrood, donkerrood, spoortje rood? Wat vinden jullie eng rood? En wat vinden jullie slijm bij de ontlasting? Het is zo subjectief allemaal, het is hoe de persoon het zelf beleeft...wat voor de één normaal is, kan voor de ander een opvlamming betekenen.
Eigenlijk weinig ervaring mee gelukkig..

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_156336299
quote:
0s.gif Op woensdag 23 september 2015 20:15 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Euh, ik post de details wel ff in een spoiler :')
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dit zie je dagelijks, wisselend in gradatie? En wanneer moet je aan de bel trekken? Überhaupt bij bloed of bij veel?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_156341326
quote:
1s.gif Op woensdag 23 september 2015 22:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dit zie je dagelijks, wisselend in gradatie? En wanneer moet je aan de bel trekken? Überhaupt bij bloed of bij veel?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dagelijks ja als ik een opvlamming heb; wel wisselend in hoeveelheid inderdaad. Daarom heet wat ik heb ook Crohnse colitis ; het is Crohn dat zich manifesteert met colitis achtige klachten. Ik heb het de volle acht maanden van mijn opvlamming gehad. Als ik het weer krijg uit het niets weet ik dus dat de medicijnen niet goed werken.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156342888
quote:
0s.gif Op woensdag 23 september 2015 19:48 schreef Skeletor. het volgende:
Wat ik me nou afvraag, beetje vies onderwerp, wat vinden jullie nou bloed bij de ontlasting? Is de shit dan knalrood, donkerrood, spoortje rood? Wat vinden jullie eng rood? En wat vinden jullie slijm bij de ontlasting? Het is zo subjectief allemaal, het is hoe de persoon het zelf beleeft...wat voor de één normaal is, kan voor de ander een opvlamming betekenen.
Eens in de zoveel tijd heb ik bloedarmoede, omdat ik door de chronisch ontsteking voortdurend bloed verlies, zo is mij verteld. Die hoeveelheid is zo gering, dat het niet merkbaar is.

Toen ik de ziekte van Crohn kreeg, meen ik mij te herinneren, dat het bloed bij de ontlasting ook letterlijk bloed bij de ontlasting was. De ontlasting zelf was niet rood.

Prik in je vinger en drup het bloed over je ontlasting heen. Zo ziet dat er uit. Voor dramatisch effect en simulatie van een zeer ernstig onbehandelde ontsteking snij je je polsen door bij het volgende toiletbezoek. In het laatste geval wel mengen met waterdunne ontlasting. :D
pi_156344487
quote:
0s.gif Op donderdag 24 september 2015 08:17 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Eens in de zoveel tijd heb ik bloedarmoede, omdat ik door de chronisch ontsteking voortdurend bloed verlies, zo is mij verteld. Die hoeveelheid is zo gering, dat het niet merkbaar is.

Toen ik de ziekte van Crohn kreeg, meen ik mij te herinneren, dat het bloed bij de ontlasting ook letterlijk bloed bij de ontlasting was. De ontlasting zelf was niet rood.

Prik in je vinger en drup het bloed over je ontlasting heen. Zo ziet dat er uit. Voor dramatisch effect en simulatie van een zeer ernstig onbehandelde ontsteking snij je je polsen door bij het volgende toiletbezoek. In het laatste geval wel mengen met waterdunne ontlasting. :D
Bah bah :X
Lekker onderwerp toch _O-
pi_156344722
quote:
0s.gif Op donderdag 24 september 2015 10:20 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Bah bah :X
Lekker onderwerp toch _O-
Zie het scheikundig: het zijn gewoon vloeistoffen en mengsels van allerlei atoomverbindingen met allerlei eigenschappen die wat over het functioneren van het menselijk lichaam kunnen vertellen.
pi_156346338
quote:
0s.gif Op donderdag 24 september 2015 10:31 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Zie het scheikundig: het zijn gewoon vloeistoffen en mengsels van allerlei atoomverbindingen met allerlei eigenschappen die wat over het functioneren van het menselijk lichaam kunnen vertellen.
Ja ik weet wel dat je gelijk hebt. En ik kan er zelf ook best wel makkelijk over praten hoor, maar toch :')
pi_156346650
quote:
0s.gif Op donderdag 24 september 2015 11:50 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ja ik weet wel dat je gelijk hebt. En ik kan er zelf ook best wel makkelijk over praten hoor, maar toch :')
Ja, net als ik mijn kont inmiddels ook makkelijk aan een arts kan laten zien omdat dat al tig keer is gebeurd ;)

Maar het hoeft niet zo nadrukkelijk, en daarom heb ik het toch in een spoiler gezet :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156350617
Whaha, wat een onderwerp heb ik nou weer aangeroerd :D . Het is en blijft een raar iets om over te praten. Hoe ziet jouw drol eruit? Hmmmm.

Hier gaat ook geen dag voorbij dat het niet rood is, maar het wisselt natuurlijk in intensiteit. Nou ja, sommigen hebbe dat altijd.
pi_156350677
Oh, is er hier trouwens ook iemand met Crohn en daardoor ook issues in de maag en eerste deel van de dunne darm (twaalfvingerige darm oftewel het duodenum)?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_156354048
quote:
0s.gif Op woensdag 23 september 2015 07:33 schreef Drieklank het volgende:

Waarom wordt er psychologisch onderzoek gedaan en wat wil je daar van leren? :)
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.


[ Bericht 9% gewijzigd door Crohnie op 24-09-2015 18:35:45 ]
pi_156354156
quote:
0s.gif Op woensdag 23 september 2015 19:48 schreef Skeletor. het volgende:
Wat ik me nou afvraag, beetje vies onderwerp, wat vinden jullie nou bloed bij de ontlasting? Is de shit dan knalrood, donkerrood, spoortje rood? Wat vinden jullie eng rood? En wat vinden jullie slijm bij de ontlasting? Het is zo subjectief allemaal, het is hoe de persoon het zelf beleeft...wat voor de één normaal is, kan voor de ander een opvlamming betekenen.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En ja, mijn ontstekingen zitten ook in mijn twaalfvingerige darm! Bij jou ook? Merk wel dat bij mij mijn dikke darm & dunne darm het meest ontstoken zijn, maar helaas zijn ze alledrie aangetast :(
pi_156354813
quote:
0s.gif Op donderdag 24 september 2015 18:33 schreef Crohnie het volgende:

[..]

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En ja, mijn ontstekingen zitten ook in mijn twaalfvingerige darm! Bij jou ook? Merk wel dat bij mij mijn dikke darm & dunne darm het meest ontstoken zijn, maar helaas zijn ze alledrie aangetast :(
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_156354912
OK, weer een egopost. Ik ben drinkvoeding van verschillende fabrikanten aan het uitproberen. Fresubin is smerig! Ik heb de smaken kers en caramel besteld, maar man man, niks aan. Nutridrink had vroeger ook een caramelvariant, maar helaas is dat uit de handel gehaald. Die was best te doen. Fresubin dus niet. Nog maar zes flesjes te gaan :') .

Ensure van Abbott en Resource van Nestlé staan nog op het programma. De framboos van Ensure was wel redelijk, maar eerst moet die Fresubin op!

Iemand hier ook wat anders dan Nutricia gehad? Ervaringen?
pi_156356066
quote:
1s.gif Op donderdag 24 september 2015 18:57 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Succes met je drinkvoeding. Ik heb het maar kort gehad gelukkig en niet extreem veel ervaring met alle andere soorten (heb het hier al eerder met je over gehad). Hopelijk vind je iets wat je goed te doen vindt!
pi_156356562
quote:
0s.gif Op donderdag 24 september 2015 18:33 schreef Crohnie het volgende:

[..]

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dat is bij mij momenteel ook zo.. leuk ook met bloedverdunners :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156357228
quote:
0s.gif Op donderdag 24 september 2015 19:49 schreef Crohnie het volgende:

[..]

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Succes met je drinkvoeding. Ik heb het maar kort gehad gelukkig en niet extreem veel ervaring met alle andere soorten (heb het hier al eerder met je over gehad). Hopelijk vind je iets wat je goed te doen vindt!
Weet ik, heb ik al eens gevraagd. Maar misschien is er iemand die niet zo regelmatig post, per toeval binnenvalt en mijn vraag ziet :D . Vooralsnog: Nutricia is het beste.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
.
pi_156357410
quote:
1s.gif Op donderdag 24 september 2015 20:28 schreef Skeletor. het volgende:

[..]


SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
.
Fruit gaat hier eigenlijk altijd goed gelukkig :)

Kool; spruitjes; quinoa, andijvie, pepers en paprika daarentegen. .
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156361093
quote:
1s.gif Op donderdag 24 september 2015 20:28 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
.
Sinaasappels gaan bij mij ook niet haha! Brood met pitten inderdaad altijd lastig. Mais, ui, tomaat, erwten etc gaan ook echt niet. Komt er weer volledig uit zoals het erin is gedaan. Zo heb ik nog wel meer voorbeelden :')

Het scheelt al veel dat mijn eetlust vol terug is, en ik nu weer op een goed/gezond gewicht zit! Ode aan mijn dietiste _O_

Merk de laatste tijd dat melkproducten meer klachten geven dan voorheen.. Geen idee waar dit mee te maken heeft.
pi_156361126
quote:
1s.gif Op donderdag 24 september 2015 20:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fruit gaat hier eigenlijk altijd goed gelukkig :)

Kool; spruitjes; quinoa, andijvie, pepers en paprika daarentegen. .
Rauwe paprika is inderdaad auw! En er moet geen pit in zitten. Maar dunne schijfjes meebakken op een tosti gaat goed :9 . Als het maar gaar is.
pi_156375082
quote:
1s.gif Op donderdag 24 september 2015 22:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Rauwe paprika is inderdaad auw! En er moet geen pit in zitten. Maar dunne schijfjes meebakken op een tosti gaat goed :9 . Als het maar gaar is.
Bij gare paprika heb ik nog steeds last, en de smaak blijft ook eeuwen in mijn mond hangen. Vraag me af en toe af of ik er niet gewoon allergisch voor ben ;)

Mais gaat hier trouwens ook niet goed.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156386322
quote:
0s.gif Op vrijdag 25 september 2015 16:01 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Bij gare paprika heb ik nog steeds last, en de smaak blijft ook eeuwen in mijn mond hangen. Vraag me af en toe af of ik er niet gewoon allergisch voor ben ;)

Mais gaat hier trouwens ook niet goed.
Maïs! Ooooh, in alle vormen zo lekker! Maar dat gaat hier ook niet. Voor de Crohn wel. Zo frustrerend, op vakantie was het net het maïsoogstseizoen. In Hongarije geldt een gekookte maïskolf als een snack tussendoor. Het wordt ook als zodanig verkocht. Helaas niet van kunnen genieten! Die kolven zijn zo lekker, dikke zoete, sappige, krokante maïskorrels! Maar ik heb al last van die twee korrels in een groentemix, dus beter laten we een kolf staan :').
pi_156386337
Qua sauzen! Mayonaiseachtige shit gaat hier niet goed.
pi_156393643
quote:
0s.gif Op vrijdag 25 september 2015 22:32 schreef Skeletor. het volgende:
Qua sauzen! Mayonaiseachtige shit gaat hier niet goed.
Zoals eerder gezegd kan ik allerlei vettige dingen wel hebben. Mayonaise dus ook. Pittige sauzen dus niet ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156399088
quote:
0s.gif Op zaterdag 26 september 2015 08:15 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zoals eerder gezegd kan ik allerlei vettige dingen wel hebben. Mayonaise dus ook. Pittige sauzen dus niet ;)
Oh ja, sorry :') . Potverdorie, dan moet je de scherpere Indiase curries missen! En dat is jammer, want die scherpe bestanddelen zouden juist ontstekingsremmend werken volgens onderzoek.
pi_156400978
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 september 2015 14:45 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Oh ja, sorry :') . Potverdorie, dan moet je de scherpere Indiase curries missen! En dat is jammer, want die scherpe bestanddelen zouden juist ontstekingsremmend werken volgens onderzoek.
Zou willen dat het zo was, mijn favoriete eten is namelijk (pittig) indiaas en indonesisch. Maar dat gaat dus echt niet ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156402723
Hier wordt het ook maar niet echt rustig :{

Het is nu meer dan een week sinds mijn laatste remicade, en hoewel de ontlasting minder wordt wordt het bloeden juist erger. Het is dus duidelijk dat de bloedverdunners de Crohnsecolitis versterken.

Nu kan ik niet zomaar stoppen met de bloedverdunners ivm het pas herstellende ruiterembolie, maar ik merk dat ik steeds vermoeider wordt en ook slapper door het bloedverlies.

Maandag maar even bespreken met de artsen of er iets kan worden gedaan om het bloedverlies te compenseren, ijzerpillen ofzo.

Ben ik van de diarree af, zit ik nu constant te bloeden. Ik hoop wel dat daar wat aan te doen is.. *zucht*

Af en toe word ik hier wel echt zat van.. :(
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156403559
quote:
13s.gif Op zaterdag 26 september 2015 18:13 schreef Aphrodyte het volgende:
Hier wordt het ook maar niet echt rustig :{

Het is nu meer dan een week sinds mijn laatste remicade, en hoewel de ontlasting minder wordt wordt het bloeden juist erger. Het is dus duidelijk dat de bloedverdunners de Crohnsecolitis versterken.

Nu kan ik niet zomaar stoppen met de bloedverdunners ivm het pas herstellende ruiterembolie, maar ik merk dat ik steeds vermoeider wordt en ook slapper door het bloedverlies.

Maandag maar even bespreken met de artsen of er iets kan worden gedaan om het bloedverlies te compenseren, ijzerpillen ofzo.

Ben ik van de diarree af, zit ik nu constant te bloeden. Ik hoop wel dat daar wat aan te doen is.. *zucht*

Af en toe word ik hier wel echt zat van.. :(
Ja, die stomme bloedverdunners zullen zeker hier een grote rol in spelen! Hoe sta je er voor qua bloedarmoede? Wat is je hemoglobinegehalte? Bespreek het zeker even met je arts.
pi_156403576
Hier ook een minder dagje, bloed, veel kramp en misselijk. Nou ja, gaat morgen vast beter. Lekker vanavond even bankhangen en een filmpje kijken.
pi_156403653
quote:
0s.gif Op zaterdag 26 september 2015 18:57 schreef Skeletor. het volgende:
Hier ook een minder dagje, bloed, veel kramp en misselijk. Nou ja, gaat morgen vast beter. Lekker vanavond even bankhangen en een filmpje kijken.
Sterkte :* Hopelijk gaat het weer over en blijft het bij een dagje!

Ik ga maandag idd even wat tests aanvragen, ze moeten dat nu wel in de gaten houden natuurlijk en zoals wel vaker moet ik kennelijk met het idee komen. Maar ze zullen er vast wel iets aan doen, ik denk dat ze voorlopig wel even scherp zijn na die toestand vorige maand ;)

Ik vind het alleen matig dat ik merk dat de Remicade werkt maar dat ik er nauwelijks profijt van heb omdat ik nu puur voor bloed nog steeds op de pot zit :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156403931
Zit momenteel in een proces bij de mld arts, hij vermoed dat ik misschien crohn of CU heb. Ik kom dus even meelezen hier.

Heb vorige week n potje en bloed ingeleverd aan de hand daarvan wordt besloten of er een :X scopie :X komt.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_156404266
quote:
0s.gif Op zaterdag 26 september 2015 19:09 schreef littledrummergirl het volgende:
Zit momenteel in een proces bij de mld arts, hij vermoed dat ik misschien crohn of CU heb. Ik kom dus even meelezen hier.

Heb vorige week n potje en bloed ingeleverd aan de hand daarvan wordt besloten of er een :X scopie :X komt.
Sterkte! :*


Een scopie valt opzich echt mee hoor; ik heb het dit jaar vier keer gedaan dus weet er alles van :')

Het voorbereiden is het vervelendste omdat je vaak een paar liter pepmiddel moet drinken en een dag van te voren nuchter moet zijn. En vervolgens eindeloos op de pot zit..De procedure opzich valt meestal mee. En je krijgt voldoende pijnstilling.

Het is snel voorbij en dan zal je zien dat het meevalt :)

Ik hoop alleen voor je dat het geen Crohn of Colitis is!

Wat zijn je klachten zoal?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156404451
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 september 2015 19:24 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Sterkte! :*


Een scopie valt opzich echt mee hoor; ik heb het dit jaar vier keer gedaan dus weet er alles van :')

Het voorbereiden is het vervelendste omdat je vaak een paar liter pepmiddel moet drinken en een dag van te voren nuchter moet zijn. En vervolgens eindeloos op de pot zit..De procedure opzich valt meestal mee. En je krijgt voldoende pijnstilling.

Het is snel voorbij en dan zal je zien dat het meevalt :)

Ik hoop alleen voor je dat het geen Crohn of Colitis is!

Wat zijn je klachten zoal?
De mijne schijnen n beetje atypisch te zijn :+ zo is mijn stoelgang redelijk normaal, geen diarree en heeel zelden bloed. Wel buikpijn, onwijze ineens opstekende buikpijn rechts onderin mijn buik. Verder vermoeidheid, onwijze misselijkheid,lage b12, en bjna 24/7 last van mm gewrichten...

T lijkt er dus op t eerste punt na, best wel op helaas
-O-

[ Bericht 0% gewijzigd door littledrummergirl op 26-09-2015 19:38:55 ]
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_156405335
quote:
0s.gif Op zaterdag 26 september 2015 18:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Sterkte :* Hopelijk gaat het weer over en blijft het bij een dagje!

Ik ga maandag idd even wat tests aanvragen, ze moeten dat nu wel in de gaten houden natuurlijk en zoals wel vaker moet ik kennelijk met het idee komen. Maar ze zullen er vast wel iets aan doen, ik denk dat ze voorlopig wel even scherp zijn na die toestand vorige maand ;)

Ik vind het alleen matig dat ik merk dat de Remicade werkt maar dat ik er nauwelijks profijt van heb omdat ik nu puur voor bloed nog steeds op de pot zit :')
Nou ja, die bloedverdunners, hè. Dat lijkt me ook wel meespelen. Reken maar dat ze alles goed in de gaten houden met jou!

Natuurlijk is het niet meer dan logisch dat je baalt als een stekker. Je zegt nauwelijks profijt, maar de pijn is een stuk minder, toch? De diarree ook? Want dan werkt het wel wat. Dat er bloed blijft komen, is kut, maar dat verdwijnt na een tijdje ook wel. Zeker als je goed bent ingesteld op of gestopt bent met de bloedverdunners.

Geen troost, de bovenstaande woorden, maar laat je niet klein krijgen! Dikke :* .

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_156405436
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 september 2015 19:33 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

De mijne schijnen n beetje atypisch te zijn :+ zo is mijn stoelgang redelijk normaal, geen diarree en heeel zelden bloed. Wel buikpijn, onwijze ineens opstekende buikpijn rechts onderin mijn buik. Verder vermoeidheid, onwijze misselijkheid,lage b12, en bjna 24/7 last van mm gewrichten...

T lijkt er dus op t eerste punt na, best wel op helaas
-O-
Jeetje, dat zou rot zijn! Hoe lang heb je al last? Je gewicht? Crohn of colitis hoeven niet altijd met de klassieke symptomen gepaard te gaan! Waar gaan ze kijken, alleen van onderen of ook van boven?
pi_156405808
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 september 2015 20:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Jeetje, dat zou rot zijn! Hoe lang heb je al last? Je gewicht? Crohn of colitis hoeven niet altijd met de klassieke symptomen gepaard te gaan! Waar gaan ze kijken, alleen van onderen of ook van boven?
nu denk ik n jaar, heb n heel traject via internist/gynaecoloog gehad en die konden allemaal niks vinden na n boel scans en echo's. Heb verder geen ondergewicht (in tegendeel zelfs :')). Wat ik ervan begreep wil de arts, als er iets uit de bloedwaarden of ontlastingtest komt, door de artiesteningang naar binnen om rond te kijken.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_156405810
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 september 2015 20:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nou ja, die bloedverdunners, hè. Dat lijkt me ook wel meespelen. Reken maar dat ze alles goed in de gaten houden met jou!

Natuurlijk is het niet meer dan logisch dat je baalt als een stekker. Je zegt nauwelijks profijt, maar de pijn is een stuk minder, toch? De diarree ook? Want dan werkt het wel wat. Dat er bloed blijft komen, is kut, maar dat verdwijnt na een tijdje ook wel. Zeker als je goed bent ingesteld op of gestopt bent met de bloedverdunners.

Geen troost, de bovenstaande woorden, maar laat je niet klein krijgen! Dikke :* .

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ja je hebt wel gelijk; de pijn is inderdaad een stuk minder en de ontlasting gelukkig ook.

Alleen speelt door het bloeden mijn fissuur weer op en daardoor heb ik weer constant het gevoel naar de plee te moeten en ik merk dat de rek er nu een beetje uit is bij me. Het irriteert me mateloos wat natuurlijk niet helpt dus ik zal proberen me op de goede dingen te focussen ;)

Voorlopig zit ik nog tenminste 6 maanden aan de bloedverdunners en de assistente van mijn mdl arts zei dat het kan dat ik al die tijd blijf bloeden en dus heb ik inmiddels zoiets van argh nog tenminste zes maanden gezeik.. maar wie weet valt het mee. .


Allicht hebben ze er maandag gewoon iets voor :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156415601
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 september 2015 20:25 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

nu denk ik n jaar, heb n heel traject via internist/gynaecoloog gehad en die konden allemaal niks vinden na n boel scans en echo's. Heb verder geen ondergewicht (in tegendeel zelfs :')). Wat ik ervan begreep wil de arts, als er iets uit de bloedwaarden of ontlastingtest komt, door de artiesteningang naar binnen om rond te kijken.
Weet je ook naar welke waardes er is gekeken en wat ze waren? Wat een omweg, joh. Maar dat hoor je wel vaker. Wanneer is de scopie?
pi_156415641
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 september 2015 20:25 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja je hebt wel gelijk; de pijn is inderdaad een stuk minder en de ontlasting gelukkig ook.

Alleen speelt door het bloeden mijn fissuur weer op en daardoor heb ik weer constant het gevoel naar de plee te moeten en ik merk dat de rek er nu een beetje uit is bij me. Het irriteert me mateloos wat natuurlijk niet helpt dus ik zal proberen me op de goede dingen te focussen ;)

Voorlopig zit ik nog tenminste 6 maanden aan de bloedverdunners en de assistente van mijn mdl arts zei dat het kan dat ik al die tijd blijf bloeden en dus heb ik inmiddels zoiets van argh nog tenminste zes maanden gezeik.. maar wie weet valt het mee. .


Allicht hebben ze er maandag gewoon iets voor :)
Jij hebt zeker gelijk dat het frustrerend is na alles wat je hebt meegemaakt. Continueren zoals is voorgeschreven, dan komt het vast goed. Bloedverdunners laten bloed uit alle openingen stromen, kijk er niet gek van op als je ook neusbloedingen krijgt. Die kunnen best hevig zijn! Ik wil je niet bang maken, je moet voorbereid zijn op de vervelende bijwerkingen...maar je doet het enorm goed!
pi_156416825
quote:
1s.gif Op zondag 27 september 2015 08:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Weet je ook naar welke waardes er is gekeken en wat ze waren? Wat een omweg, joh. Maar dat hoor je wel vaker. Wanneer is de scopie?
nja hij zag uit eerdere bloedtesten dat mn b12 wat laag was en mn onstekingswaarden iets hoog. Nu heeft ie me dat dus nogmaals laten doen. Hoor over twee weken (hij is op vakantie nu) wat eruit gekomen is en dan ook of een scopie noodzakelijk is of dat mn buikpijn n andere oorzaak moet hebben.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_156422204
quote:
1s.gif Op zondag 27 september 2015 10:35 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

nja hij zag uit eerdere bloedtesten dat mn b12 wat laag was en mn onstekingswaarden iets hoog. Nu heeft ie me dat dus nogmaals laten doen. Hoor over twee weken (hij is op vakantie nu) wat eruit gekomen is en dan ook of een scopie noodzakelijk is of dat mn buikpijn n andere oorzaak moet hebben.
Oei, nog best lang wachten dus. Variëren je symptomen per dag of is het redelijk continu? Hoe gaat het eten? Kun je alles verdragen?

OK, je ontstekingswaardes waren verhoogd en je B12 verlaagd. Bloedarmoede? Ik ben erg benieuwd naar de uitslag.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')