abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_155765048
crohnbanner.jpg

Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
pi_155765108
Crohnjurist, ik hoop niet dat er een nieuwe opvlamming sluimert...herken je iets van de klachten bij een nieuwe relaps?
pi_155765246
Aphrodyte, goed zo! Laat je maar fijn verzorgen. Mooi dat het bezoek lief is. Onaardig bezoek moet je gauw eruit schoppen!

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_155765285
Gala, dank je wel! Zal zeker lukken. Reisdagen zouden zeker rijstdagen moeten zijn, want rijst is goed tegen kak :D .
pi_155765448
Crohnie! Serieus definitief eruit gegooid?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Welke soort heb jij gehad? De normale grote Nutri, de compacte, een andere soort? Vanille is hier favoriet van de Nutri's! Toen er nog caramel was, vond ik die ook okee. Banaan vind ik zelf wel één van de betere smaken. Althans, van de Nutri Compact. Yoghurt Style framboos wil op Fristi lijken en is ook aardig. De rest is ronduit smerig! Die papjes en soepen vind ik echt niks.
pi_155765465
Sorry voor de omslachtige manier van posten, ik kon niet citeren uit het vorige deel :') .
pi_155767757
Dat Crohn en Colitis ook trombose kunnen veroorzaken bij langdurige opvlamming mag nu ook wel in OP vind ik ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155771208
quote:
0s.gif Op woensdag 2 september 2015 18:14 schreef Skeletor. het volgende:
Crohnjurist, ik hoop niet dat er een nieuwe opvlamming sluimert...herken je iets van de klachten bij een nieuwe relaps?
Ik zou het niet weten, heb nog nooit een opvlamming gehad, behalve dan toen de Crohn werd geconstateerd.. Wel vorige week ontlasting opgestuurd en bloed geprikt dus zal snel de uitslag daar wel van krijgen. Eerst die maar eens afwachten. Voor nu zeg ik weltrusten, het is bedtijd!

[ Bericht 0% gewijzigd door Crohnjurist op 03-09-2015 10:31:45 ]
pi_155771326
quote:
0s.gif Op woensdag 2 september 2015 18:26 schreef Skeletor. het volgende:
Crohnie! Serieus definitief eruit gegooid?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Welke soort heb jij gehad? De normale grote Nutri, de compacte, een andere soort? Vanille is hier favoriet van de Nutri's! Toen er nog caramel was, vond ik die ook okee. Banaan vind ik zelf wel één van de betere smaken. Althans, van de Nutri Compact. Yoghurt Style framboos wil op Fristi lijken en is ook aardig. De rest is ronduit smerig! Die papjes en soepen vind ik echt niks.
Definitief ja... Achja niks aan te doen pff.

Ik heb de grote normale gehad, niet al te lang. Heb ze erbij gebruikt als bijvoeding (kon heel slecht vast voedsel verdragen). Waarom zit jij er aan dan?

Mijn voedingspatroon is laatste tijd weer heel goed. Mijn dietiste zal over paar weken trots op me zijn haha! Dinsdag de definitieve uitslag van de reumatoloog, ben benieuwd..
pi_155778528
quote:
0s.gif Op woensdag 2 september 2015 18:19 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, goed zo! Laat je maar fijn verzorgen. Mooi dat het bezoek lief is. Onaardig bezoek moet je gauw eruit schoppen!

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Je vakantie klinkt goed! *O*

Leuk om even thuis ver van huis te zijn ;)

Hartslag hier nu de hele dag onder de 145; het gaat langzaam wat beter :) ik kan ook weer wat platter slapen.

@Crohnie; ik hoop dat je duidelijkheid krijgt
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155780288
Wow, wat een ontwikkelingen allemaal.

Gecondoleerd met je ontslag Crohnie. Ik ben om precies die reden maandenlang doodziek naar mijn werk gegaan om de schijn op te houden dat er niets aan de hand is. Dan vroegen collega's dat ik wat witjes zag en antwoordde ik dat ik slecht had geslapen of te weinig had gegeten. Als je het kan, dan lijkt het me ook beter dat je nooit toegeeft dat je een langdurige zieke hebt, hoe lief en aardig je collega's en managers ook zijn. Business is Business.

Veel beterschap allemaal en een fijne vakantie. :)
pi_155781688
Zijn er hier meer mensen met een lichte vorm van CU welke het medicijn Salofalk 1000 mg Granu-Stix gekregen hebben? Ik gebruik dat nu een 2 maandjes ongeveer en heb wel het idee dat het helpt.

Hebben de mensen met CU ook buiten de periodes van opvlammingen klachten? Wat voor klachten hebben jullie dan zoal?
pi_155782663
@Crohnie: jeetje wat balen dat je ontslagen bent! Sterkte :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155783027
quote:
0s.gif Op donderdag 3 september 2015 11:17 schreef Skiet het volgende:
Zijn er hier meer mensen met een lichte vorm van CU welke het medicijn Salofalk 1000 mg Granu-Stix gekregen hebben? Ik gebruik dat nu een 2 maandjes ongeveer en heb wel het idee dat het helpt.

Hebben de mensen met CU ook buiten de periodes van opvlammingen klachten? Wat voor klachten hebben jullie dan zoal?
Ik heb de 2000mg variant gehad, als ondersteuning bij de azathioprine. Hielp bij mij zodra ik klachten had. Volgens mij kreeg ik er wel veel uh... valse lucht van.

Buiten een opvlamming heb ik vooral last van moe :O en van onrustige darmen.
pi_155792970
Ik heb Crohn, en gebruik ook de granu-stix, maar da's enkel omdat ik er om gevraagd heb, ik kreeg de pillen niet weg, die waren echt te groot.
Mokkel met stuntstok
pi_155802553
Bah bah, zit hier weer lekker verstopt... wel kampioen vieze stinkende scheten laten nu haha
pi_155805269
quote:
0s.gif Op donderdag 3 september 2015 09:58 schreef Drieklank het volgende:
Wow, wat een ontwikkelingen allemaal.

Gecondoleerd met je ontslag Crohnie. Ik ben om precies die reden maandenlang doodziek naar mijn werk gegaan om de schijn op te houden dat er niets aan de hand is. Dan vroegen collega's dat ik wat witjes zag en antwoordde ik dat ik slecht had geslapen of te weinig had gegeten. Als je het kan, dan lijkt het me ook beter dat je nooit toegeeft dat je een langdurige zieke hebt, hoe lief en aardig je collega's en managers ook zijn. Business is Business.

Veel beterschap allemaal en een fijne vakantie. :)
Haha bedankt! Gelukkig ben ik studente, dus het maakt niet extreem veel uit.
Vind het wel triest dat we minder kans op banen hebben omdat we ziek zijn. Alsof we al niet genoeg gestraft worden :')

Wel knap voor je dat je het hebt volgehouden. Ik heb het tot nu toe bij al mijn werkgevers eerlijk verteld. Ze stonden er allemaal open voor en wilde me helpen waar nodig, buiten deze werkgever. Best triest als me verteld wordt dat ik 'lichamelijk niet spoor'..
pi_155805360
quote:
0s.gif Op donderdag 3 september 2015 11:17 schreef Skiet het volgende:
Zijn er hier meer mensen met een lichte vorm van CU welke het medicijn Salofalk 1000 mg Granu-Stix gekregen hebben? Ik gebruik dat nu een 2 maandjes ongeveer en heb wel het idee dat het helpt.

Hebben de mensen met CU ook buiten de periodes van opvlammingen klachten? Wat voor klachten hebben jullie dan zoal?
Buiten opvlammingsperioden heb ik vooral last van mijn gewrichten (weet niet of dit bij CU ook is, bij Crohn zoals ik heb komt het wel vaker voor). Ook ben ik gewoon letterlijk altijd vermoeid. Heb weinig energie om dingen te doen. Ik heb overigens altijd buikpijn, nooit volledig pijnloos maar denk ook niet dat dat ooit mogelijk zal zijn.

Dit is gelukkig niks vergeleken bij een opvlamming natuurlijk haha! Waar heb jij last van in rustige periodes?
pi_155805395
quote:
0s.gif Op donderdag 3 september 2015 11:58 schreef Aphrodyte het volgende:
@Crohnie: jeetje wat balen dat je ontslagen bent! Sterkte :*
Dankjewel! Niks aan te doen helaas.. Gelukkig alweer iets nieuws :D
Moet misschien ook blij zijn, want ik heb de laatste periode te veel gewerkt waardoor ik nu merk dat ik achteruit ga.

Hoe gaat het bij jou nu? Voel je je al wat beter?
pi_155808429
quote:
0s.gif Op donderdag 3 september 2015 23:47 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Dankjewel! Niks aan te doen helaas.. Gelukkig alweer iets nieuws :D
Moet misschien ook blij zijn, want ik heb de laatste periode te veel gewerkt waardoor ik nu merk dat ik achteruit ga.

Hoe gaat het bij jou nu? Voel je je al wat beter?
Fijn dat je wat nieuws hebt :D Dat valt dan weer mee. Let goed op je rust :*

Met mij is het iets beter; sinds gisteren zit ik op de interne geneeskunde en niet meer op de medium care. Zuurstof tank is van standje 5 naar stand 2 dus ademen gaat wat beter.

Verder heb ik nog wel bedrust en mag dus niets zelf doen. Gelukkig krijg ik veel lief bezoek en cadeautjes :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155811500
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 september 2015 08:14 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Verder heb ik nog wel bedrust en mag dus niets zelf doen. Gelukkig krijg ik veel lief bezoek en cadeautjes :D
Mooi om te horen! Zit je niet echt mee de afgelopen tijd zeg pff. Leuk dat je veel bezoek krijgt! :D
pi_155823873
quote:
0s.gif Op woensdag 2 september 2015 21:37 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ik zou het niet weten, heb nog nooit een opvlamming gehad, behalve dan toen de Crohn werd geconstateerd.. Wel vorige week ontlasting opgestuurd en bloed geprikt dus zal snel de uitslag daar wel van krijgen. Eerst die maar eens afwachten. Voor nu zeg ik weltrusten, het is bedtijd!
Hoe is het gisteren en vandaag gegaan? Mij benieuwen wat de uitslag is.
pi_155823940
quote:
0s.gif Op woensdag 2 september 2015 21:41 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Definitief ja... Achja niks aan te doen pff.

Ik heb de grote normale gehad, niet al te lang. Heb ze erbij gebruikt als bijvoeding (kon heel slecht vast voedsel verdragen). Waarom zit jij er aan dan?

Mijn voedingspatroon is laatste tijd weer heel goed. Mijn dietiste zal over paar weken trots op me zijn haha! Dinsdag de definitieve uitslag van de reumatoloog, ben benieuwd..
Ja, ik ook als bijvoeding. Naast het gewone eten. Ik moet de Nutri's vanwege zwaar ondergewicht.

Wat raadt jouw diëtist je aan? Heeft ze specifieke Crohn-regels of is het trial and error?

Spannend, dinsdag! Ik hoop geen Bechterew...of iets anders leuks.

Hoe gaat het met de pijn?
pi_155823998
quote:
0s.gif Op donderdag 3 september 2015 09:58 schreef Drieklank het volgende:
Wow, wat een ontwikkelingen allemaal.

Gecondoleerd met je ontslag Crohnie. Ik ben om precies die reden maandenlang doodziek naar mijn werk gegaan om de schijn op te houden dat er niets aan de hand is. Dan vroegen collega's dat ik wat witjes zag en antwoordde ik dat ik slecht had geslapen of te weinig had gegeten. Als je het kan, dan lijkt het me ook beter dat je nooit toegeeft dat je een langdurige zieke hebt, hoe lief en aardig je collega's en managers ook zijn. Business is Business.

Veel beterschap allemaal en een fijne vakantie. :)
Dit is verdorie zo waar. Erg jammer dat er zo geredeneerd wordt. Terwijl je ook kan denken: ziek en werk getuigt van doorzettingsvermogen. Maar daar zijn de meesten te kortzichtig voor.
pi_155824021
quote:
1s.gif Op donderdag 3 september 2015 22:39 schreef Crohnjurist het volgende:
Bah bah, zit hier weer lekker verstopt... wel kampioen vieze stinkende scheten laten nu haha
Whaha! Toch geen bonen gehad? Gebruik je nou iets voor de obstipatie of niet?
pi_155824093
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 september 2015 08:14 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn dat je wat nieuws hebt :D Dat valt dan weer mee. Let goed op je rust :*

Met mij is het iets beter; sinds gisteren zit ik op de interne geneeskunde en niet meer op de medium care. Zuurstof tank is van standje 5 naar stand 2 dus ademen gaat wat beter.

Verder heb ik nog wel bedrust en mag dus niets zelf doen. Gelukkig krijg ik veel lief bezoek en cadeautjes :D
Kijk, dit is goed nieuws. Zo door! Voor die cadeautjes zou ik bijna ook naar het ziekenhuis gaan :D .
pi_155824125
Crohnie, jij bent snel in het vinden van een nieuwe baan! Goed zo. Hier ook verteld hoe en wat? Zo ja, wat was de reactie?
pi_155824230
Hoe tevreden zijn jullie over jullie apotheek? De mijne is op zich prima. Ze leveren snel en ik kan krijgen wat ik wil.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_155827429
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 september 2015 20:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoe is het gisteren en vandaag gegaan? Mij benieuwen wat de uitslag is.
Die extreme vermoeidheid was alleen woensdag. Donderdag wel veel last door de verstopping. Ik gebruik dan magnesium, maar vaak is het al te laat. Is lastig want als ik met regelmaat magnesium neem slaat het al snel door naar diaree, dus neem het eigenlijk zo min mogelijk. Vannacht niet best geslapen, zo'n harde buik, en vanmorgen stond ik op mijn vrije dag om half 7 op van de krampen en misselijkheid, gelukkig vrij snel dat het eindelijk kwam. Dat licht dan echt wel op!

Vandaag werd ik gebeld en de waardes in mijn bloed zijn gewoon goed. Ontlasting had ze de uitslag nog niet van, ik was een beetje te laat met opsturen dus dat is nog even afwachten.

Ik hou het er toch nog maar op dat het nog door Mysteryland kwam dat ik me niet helemaal top voelde deze week! En tja die verstopping hoort erbij zullen we maar zeggen...
pi_155827513
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 september 2015 20:22 schreef Skeletor. het volgende:
Hoe tevreden zijn jullie over jullie apotheek? De mijne is op zich prima. Ze leveren snel en ik kan krijgen wat ik wil.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik ben heel tevreden, nooit problemen gehad met de apotheek hier. Werd een x gebeld door ze of ze een mtx spuit van me mochten lenen. Er was bij een bestelling voor iemand anders iets mis gegaan en die moest die dag spuiten. Als er iets misgaat doen ze er dus alles aan om er voor te zorgen dat medicijnen op tijd komen, topservice!
pi_155833723
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 september 2015 20:17 schreef Skeletor. het volgende:
Crohnie, jij bent snel in het vinden van een nieuwe baan! Goed zo. Hier ook verteld hoe en wat? Zo ja, wat was de reactie?
Snel he! Had toevallig al gesolliciteerd omdat ik mijn oude baan niet zo meer zag zitten. Nu kwam het dus allemaal heel goed uit! :D
Heb nog niks verteld.. is minder intensief werk dus verwacht ook geen problemen te krijgen. Laat ze als eerst zien dat ik gewoon kan functioneren als een normaal persoon, en dan floep ik het er wel een keer gewoon uit alsof het de normaalste zaak van de wereld is.

Op je andere berichtje nog: wat erg van je ondergewicht joh... Die nutridrink is een prachtige aanvulling, maar natuurlijk lang niet alles. Mijn dietiste probeert mij vooral weer aan het eten te krijgen en mijn leven wat regelmaat te geven samen met de medisch-psycholoog. Loop echt bij veel afdelingen in het ziekenhuis besef ik nu haha!

Ben wel benieuwd hoe het dinsdag zal gaan. Ze vermoeden echt Bechterew maar ik hoop uiteraard nog op een andere optie.. Met mijn Crohn gaat het steeds beter! Nauwelijks buikpijn meer, wel extreem maar dan ook echt extreem vermoeid. Morgen ga ik voor het eerst sinds tijden weer eens stappen en hoop dat ik het eigenlijk volhoud. Gewrichten doen heel veel pijn momenteel verder.

Heb jij overigens geen dietist? Is misschien wel verstandig als je zoveel ondergewicht hebt. Heb je veel pijn momenteel of is de Crohn 'rustig'?
pi_155836752
Hoe gaat ie @Crohnie en Skeletor? :W

Hier voor het eerst sinds het begin van deze ellende al 12 uur de hartslag op 99, dat gaat de goede kant op :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155838920
quote:
5s.gif Op zaterdag 5 september 2015 11:39 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoe gaat ie @Crohnie en Skeletor? :W

Hier voor het eerst sinds het begin van deze ellende al 12 uur de hartslag op 99, dat gaat de goede kant op :)
Ah mooi nieuws! Houden zo en hopelijk dat je dan snel weer weg mag uit het ziekenhuis! O-)
Ben vanmorgen toch opgestaan met iets meer buikkrampen vergeleken met afgelopen tijd. Denk toch dat ik richting een opvlamming ga, maar misschien valt het wel mee. :'(

Hebben ze al verteld wanneer je naar huis kan?
pi_155843999
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 september 2015 21:53 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Die extreme vermoeidheid was alleen woensdag. Donderdag wel veel last door de verstopping. Ik gebruik dan magnesium, maar vaak is het al te laat. Is lastig want als ik met regelmaat magnesium neem slaat het al snel door naar diaree, dus neem het eigenlijk zo min mogelijk. Vannacht niet best geslapen, zo'n harde buik, en vanmorgen stond ik op mijn vrije dag om half 7 op van de krampen en misselijkheid, gelukkig vrij snel dat het eindelijk kwam. Dat licht dan echt wel op!

Vandaag werd ik gebeld en de waardes in mijn bloed zijn gewoon goed. Ontlasting had ze de uitslag nog niet van, ik was een beetje te laat met opsturen dus dat is nog even afwachten.

Ik hou het er toch nog maar op dat het nog door Mysteryland kwam dat ik me niet helemaal top voelde deze week! En tja die verstopping hoort erbij zullen we maar zeggen...
Schijnt vies spul te zijn, magnesium! In wat voor vorm heb jij het? Hoeveel gebruik je?

Fijn dat de bloedwaarden goed zijn. De ontlasting is even afwachten. Hoe staat de verhouding calprotectine-ziekteactiviteit bij jou? Enig verband?

Zal best! Zo'n festival vergt toch meer van je dan je wilt geloven. Ik hoop dat dit weekend rustig was...
pi_155844033
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 september 2015 21:55 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ik ben heel tevreden, nooit problemen gehad met de apotheek hier. Werd een x gebeld door ze of ze een mtx spuit van me mochten lenen. Er was bij een bestelling voor iemand anders iets mis gegaan en die moest die dag spuiten. Als er iets misgaat doen ze er dus alles aan om er voor te zorgen dat medicijnen op tijd komen, topservice!
Ben ook heel tevreden, hoor. Alleen dit grapje kost me toch tijd qua instellen van de medicatie. Nou ja, voor de rest zijn ze top. Geen tot weinig kwade woorden over ze :D .
pi_155844069
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 september 2015 02:42 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Snel he! Had toevallig al gesolliciteerd omdat ik mijn oude baan niet zo meer zag zitten. Nu kwam het dus allemaal heel goed uit! :D
Heb nog niks verteld.. is minder intensief werk dus verwacht ook geen problemen te krijgen. Laat ze als eerst zien dat ik gewoon kan functioneren als een normaal persoon, en dan floep ik het er wel een keer gewoon uit alsof het de normaalste zaak van de wereld is.

Op je andere berichtje nog: wat erg van je ondergewicht joh... Die nutridrink is een prachtige aanvulling, maar natuurlijk lang niet alles. Mijn dietiste probeert mij vooral weer aan het eten te krijgen en mijn leven wat regelmaat te geven samen met de medisch-psycholoog. Loop echt bij veel afdelingen in het ziekenhuis besef ik nu haha!

Ben wel benieuwd hoe het dinsdag zal gaan. Ze vermoeden echt Bechterew maar ik hoop uiteraard nog op een andere optie.. Met mijn Crohn gaat het steeds beter! Nauwelijks buikpijn meer, wel extreem maar dan ook echt extreem vermoeid. Morgen ga ik voor het eerst sinds tijden weer eens stappen en hoop dat ik het eigenlijk volhoud. Gewrichten doen heel veel pijn momenteel verder.

Heb jij overigens geen dietist? Is misschien wel verstandig als je zoveel ondergewicht hebt. Heb je veel pijn momenteel of is de Crohn 'rustig'?
Jazeker, ik heb een diëtist! De Crohn is niet rustig, zie mijn post met spoiler. Niet rustig geweest na de diagnose. Komt wel!

Heel spannend, dinsdag! Fijn dat de Crohn bij jou wel rustig is. Wel vervelend van de vermoeidheid en de gewrichtsklachten...
pi_155844078
quote:
5s.gif Op zaterdag 5 september 2015 11:39 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoe gaat ie @Crohnie en Skeletor? :W

Hier voor het eerst sinds het begin van deze ellende al 12 uur de hartslag op 99, dat gaat de goede kant op :)
Netjes! Netjes! Goed nieuws *O* *O* *O* *O* !
pi_155844943
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 september 2015 17:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Jazeker, ik heb een diëtist! De Crohn is niet rustig, zie mijn post met spoiler. Niet rustig geweest na de diagnose. Komt wel!

Heel spannend, dinsdag! Fijn dat de Crohn bij jou wel rustig is. Wel vervelend van de vermoeidheid en de gewrichtsklachten...
Hmm.. hopelijk komt er ooit een rustige periode. Het is mogelijk, maar moeilijk te vinden soms he! De Crohn is wel rustig bij mij, maar soms heb ik de ene dag meer pijn dan de andere dag.
Kan wel leven met de gewrichten, maar vermoeidheid is heel moeilijk altijd. We zullen zien hoelang ik het vannacht volhoud haha.
pi_155853255
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 september 2015 17:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Schijnt vies spul te zijn, magnesium! In wat voor vorm heb jij het? Hoeveel gebruik je?

Fijn dat de bloedwaarden goed zijn. De ontlasting is even afwachten. Hoe staat de verhouding calprotectine-ziekteactiviteit bij jou? Enig verband?

Zal best! Zo'n festival vergt toch meer van je dan je wilt geloven. Ik hoop dat dit weekend rustig was...
Ja echt lekker is het niet, ik heb kauwtabletten, het is nog net niet zo erg als een paracetamol kauwen, maar het komt in de buurt, hapje droge bende...

Sinds de MTX is de calpro laag, laatste jaar is de waarde calpro wel iets omhoog gegaan, maar ik denk dat t komt omdat ik weer was begonnen met roken, na 2 jaar gestopt... Sinds dinsdag ben ik weer gestopt! Het weekend is het moeilijkst, maar tot nu toe hou ik het goed vol! Ik moet gewoon weer betere calpro krijgen als ik ben gestopt dus daar doe ik het voor! Moet nu echt!

Weekend is dus wel zwaar, maar vanmorgen heerlijk gesport, krijg daar toch weer energie van ook, zelfs al had ik vannacht beroerd geslapen, geen tukkie nodig gehad vandaag!
pi_155853304
quote:
5s.gif Op zaterdag 5 september 2015 11:39 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoe gaat ie @Crohnie en Skeletor? :W

Hier voor het eerst sinds het begin van deze ellende al 12 uur de hartslag op 99, dat gaat de goede kant op :)
Gelukkig maar! Was van de week wel erg schrikken denk ik..
pi_155853400
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 september 2015 17:46 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Hmm.. hopelijk komt er ooit een rustige periode. Het is mogelijk, maar moeilijk te vinden soms he! De Crohn is wel rustig bij mij, maar soms heb ik de ene dag meer pijn dan de andere dag.
Kan wel leven met de gewrichten, maar vermoeidheid is heel moeilijk altijd. We zullen zien hoelang ik het vannacht volhoud haha.
Vermoeidheid is echt het ergste van allemaal.. Pijn kan je op een gegeven moment verdragen, maar hoe je met die vermoeidheid om moet gaan is zo verrekte moeilijk!
pi_155877557
Het leven van een Crohnie:

OMG honger, lekker eten omnomnom

10 minuten later:
OH MIJN GOD IK GA DOOD VAN DE PIJNNNNNNNNNNNNN

-O-

*auwie
Mokkel met stuntstok
pi_155878602
quote:
0s.gif Op zondag 6 september 2015 20:47 schreef Mord_Sith het volgende:
Het leven van een Crohnie:

OMG honger, lekker eten omnomnom

10 minuten later:
OH MIJN GOD IK GA DOOD VAN DE PIJNNNNNNNNNNNNN

-O-

*auwie
Klote he -O-

Hier een stressvol weekend en gelijk ergere buikpijn.. Niet echt lekker als het leven op het moment vol met tegenslagen zit...

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_155888593
quote:
0s.gif Op zondag 6 september 2015 20:47 schreef Mord_Sith het volgende:
Het leven van een Crohnie:

OMG honger, lekker eten omnomnom

10 minuten later:
OH MIJN GOD IK GA DOOD VAN DE PIJNNNNNNNNNNNNN

-O-

*auwie
Yep :')

Hier is de Crohn natuurlijk ook weer een beetje onrustig; het was nogal wat afgelopen week dus zit ik na elke maaltijd weer op de pot. Maar ik kan nog steeds merken dat de Remicade werkt want verder is het rustig.

Vandaag komen de artsen met me bespreken hoe we verder gaan; hopelijk is mijn bedrust vanaf vandaag over.

Verder ben ik hier waarschijnlijk nog wel even want ik heb nog steeds zuurstof nodig.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155888650
Ook even klagen: gestopt met cola drinken, alleen nog water, koffie, thee en magere melk. Verder: volkoren brood, gekookte aardappelen, wortelen en doperwten, zilvervliesrijst, bonen. Ontlasting blijft dun en plakkerig en ik krijg snel aandrang voor niets. Verder geen klachten.

Dokter zegt: vetvertering testen en over 4 maanden terugkomen. Ik ga de zooi zo snel mogelijk inleveren en dan bellen voor de uitslag, want dit is wel ongemakkelijk.

Verder nog steeds wallen. Why? Ik slaap nu vaak negen uur of meer. Zaterdag ging ik zelfs om kwart over negen slapen en kwam pas rond een uur of zeven mijn bed uit.

@ Aphrodyte: jammer om te lezen dat je nog in het ziekenhuis ligt, maar ik zou ook genieten van de rust die je krijgt. Vaak laten artsen je wat langer liggen dan dat je je ziek voelt, just to be sure.

@ Crohnie: al een nieuwe baan gevonden? Ik weet niet wat je deed, maar ik heb zo'n vermoeden dat je een of ander slavenbaantje had voor een slavendrijver, zoals in de horeca, in de winkel of in de supermarkt. No offense voor mensen die dit werk doen, maar je word dan gewoon slecht behandeld.

Ik kan je absoluut afraden om zo je studententijd door te komen, want ik heb er zelf nog steeds spijt van. Als je je best doet, dan kun je nu ook een rustige kantoorbaan krijgen met alle ruimte om naar de wc te gaan als het moet en dat staat ook een stuk beter op je CV (de kantoorbaan, niet het naar de wc gaan). ;)
pi_155890287
quote:
1s.gif Op maandag 7 september 2015 07:22 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Yep :')

Hier is de Crohn natuurlijk ook weer een beetje onrustig; het was nogal wat afgelopen week dus zit ik na elke maaltijd weer op de pot. Maar ik kan nog steeds merken dat de Remicade werkt want verder is het rustig.

Vandaag komen de artsen met me bespreken hoe we verder gaan; hopelijk is mijn bedrust vanaf vandaag over.

Verder ben ik hier waarschijnlijk nog wel even want ik heb nog steeds zuurstof nodig.
Wel heel fijn dat de Remicade werkt! Dat je niet ook nog eens al die ellende van je darmen erboven op hebt scheelt wel lijkt mij.

Doe rustig aan, een goed herstel is heel belangrijk. Wat Drieklank ook zegt, rust lekker helemaal uit en zorg dat je er weer helemaal bovenop komt!
pi_155893060
quote:
0s.gif Op maandag 7 september 2015 10:06 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Wel heel fijn dat de Remicade werkt! Dat je niet ook nog eens al die ellende van je darmen erboven op hebt scheelt wel lijkt mij.

Doe rustig aan, een goed herstel is heel belangrijk. Wat Drieklank ook zegt, rust lekker helemaal uit en zorg dat je er weer helemaal bovenop komt!
Ja ik overhaast niets :)

Maar heb net wel heerlijk onder de douche gestaan *O* want ik mag weer bewegen :)

Ik ga fysiotherapie krijgen; en als ik weer zelfstandig een trap op kan mag ik naar huis.

Overigens 5 kilo kwijt sinds de laatste weging dankzij beter opletten! :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155894082
Cijfertjes zien er ook goed uit; sinds zaterdag de pols onder de 100 (was nu 95) en de bloeddruk ook normaal, was nu net 125 over 78 :)

Dat zijn waardes die ik maanden niet gezien heb.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_155894671
Wat goed Aphrodyte :Y :)

En heerlijk dat je weer even lekker hebt kunnen douchen zeg! Was het voor jou de bedoeling om af te vallen? Meer beweging zal dan ook wel helpen denk ik.
pi_155895554
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 september 2015 22:31 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Vermoeidheid is echt het ergste van allemaal.. Pijn kan je op een gegeven moment verdragen, maar hoe je met die vermoeidheid om moet gaan is zo verrekte moeilijk!
Klopt zeker! Zal die vermoeidheid nooit kunnen accepteren. Ben zaterdagnacht flink wezen stappen en lig momenteel nog steeds op bed bij te komen. ;(
Ze zeggen dat je leert met Crohn om te gaan, maar lijkt bij mij dat dat nooit zal gaan komen :')
  Moderator maandag 7 september 2015 @ 14:18:51 #51
1212 crew  Mike
Excellent!
pi_155895601
quote:
0s.gif Op maandag 7 september 2015 14:16 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Klopt zeker! Zal die vermoeidheid nooit kunnen accepteren. Ben zaterdagnacht flink wezen stappen en lig momenteel nog steeds op bed bij te komen. ;(
Ze zeggen dat je leert met Crohn om te gaan, maar lijkt bij mij dat dat nooit zal gaan komen :')
Ik vind het ook erg lastig. Als ik bv een dagje wegga, dan reken ik erop dat ik de drie dagen erna amper wat kan uitvoeren.
In some matters there's no reality, only perception. Truth exists, but people have a vested interest in not knowing it.
pi_155895669
quote:
0s.gif Op maandag 7 september 2015 07:35 schreef Drieklank het volgende:

@ Crohnie: al een nieuwe baan gevonden? Ik weet niet wat je deed, maar ik heb zo'n vermoeden dat je een of ander slavenbaantje had voor een slavendrijver, zoals in de horeca, in de winkel of in de supermarkt. No offense voor mensen die dit werk doen, maar je word dan gewoon slecht behandeld.

Ik kan je absoluut afraden om zo je studententijd door te komen, want ik heb er zelf nog steeds spijt van. Als je je best doet, dan kun je nu ook een rustige kantoorbaan krijgen met alle ruimte om naar de wc te gaan als het moet en dat staat ook een stuk beter op je CV (de kantoorbaan, niet het naar de wc gaan). ;)
Je wallen verhaal is zo herkenbaar! Is waarschijnlijk gewoon de vermoeidheid ondanks het lange slapen. Er iets tegen doen werkt helaas niet ;(

Ik heb momenteel een nieuwe baan gevonden ja! Gelukkig een zittend baantje (achter de kassa). *O*
Heb inderdaad al een aantal jaren in de horeca gewerkt, en je wordt er enorm slecht behandeld zoals jij zegt. Onderbetaald en ze hielden nooit rekening met mijn gezondheid. Zou inderdaad best wel een kantoorbaan willen (staat ook mooi op mijn CV en goed voor mijn huidige studie) maar dit is heel moeilijk te verkrijgen momenteel... Blijven hopen!
pi_155895696
quote:
1s.gif Op maandag 7 september 2015 12:22 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja ik overhaast niets :)

Maar heb net wel heerlijk onder de douche gestaan *O* want ik mag weer bewegen :)

Ik ga fysiotherapie krijgen; en als ik weer zelfstandig een trap op kan mag ik naar huis.

Overigens 5 kilo kwijt sinds de laatste weging dankzij beter opletten! :)
Klinkt goed! Topnieuws! Hopelijk ben je snel weer thuis *O*
pi_155895710
quote:
2s.gif Op maandag 7 september 2015 14:18 schreef Mike het volgende:

[..]

Ik vind het ook erg lastig. Als ik bv een dagje wegga, dan reken ik erop dat ik de drie dagen erna amper wat kan uitvoeren.
Herkenbaar ja... Zou ideaal zijn als ze daar ooit medicijnen voor gaan vinden :')
pi_155902506
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 september 2015 17:46 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Hmm.. hopelijk komt er ooit een rustige periode. Het is mogelijk, maar moeilijk te vinden soms he! De Crohn is wel rustig bij mij, maar soms heb ik de ene dag meer pijn dan de andere dag.
Kan wel leven met de gewrichten, maar vermoeidheid is heel moeilijk altijd. We zullen zien hoelang ik het vannacht volhoud haha.
Dat komt er vast wel :D ! Ik heb goede hoop.

Raar hè, dat wisselende beeld. De ene dag zus, de andere dag zo. Bij mij is de prednisolon hoog genoeg om niet aan de moeheid toe te geven. Maar die onvoorspelbaarheid van de ziekte vind ik erg vervelend!

Morgen is de grote dag. Mij benieuwen wat voor uitslag je krijgt.
pi_155902614
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 september 2015 22:28 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ja echt lekker is het niet, ik heb kauwtabletten, het is nog net niet zo erg als een paracetamol kauwen, maar het komt in de buurt, hapje droge bende...

Sinds de MTX is de calpro laag, laatste jaar is de waarde calpro wel iets omhoog gegaan, maar ik denk dat t komt omdat ik weer was begonnen met roken, na 2 jaar gestopt... Sinds dinsdag ben ik weer gestopt! Het weekend is het moeilijkst, maar tot nu toe hou ik het goed vol! Ik moet gewoon weer betere calpro krijgen als ik ben gestopt dus daar doe ik het voor! Moet nu echt!

Weekend is dus wel zwaar, maar vanmorgen heerlijk gesport, krijg daar toch weer energie van ook, zelfs al had ik vannacht beroerd geslapen, geen tukkie nodig gehad vandaag!
Bittere pil, dus. Letterlijk en figuurlijk!

Weet je de waarde van de calprotectine ook? Hoger dan normaal, hoeveel hoger dan normaal? Wat was het ten tijde van de diagnose? Wat goed dat je gestopt bent met roken. Dat zou ik ook moeten doen! Roken en Crohn gaan niet zo goed samen. Jij ziet het ook aan de waarde van de calprotectine.

Slaap je vaak overdag? Uiteraard als je niet op het werk bent?
pi_155902671
quote:
1s.gif Op zondag 6 september 2015 21:10 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Klote he -O-

Hier een stressvol weekend en gelijk ergere buikpijn.. Niet echt lekker als het leven op het moment vol met tegenslagen zit...

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wat vervelend! Ik hoop dat de ellende snel opgelost is. Stress zeker een dooddoener bij Crohn. Je schijt zowat letterlijk in je broek van angst :') .
pi_155902787
quote:
0s.gif Op maandag 7 september 2015 07:35 schreef Drieklank het volgende:
Ook even klagen: gestopt met cola drinken, alleen nog water, koffie, thee en magere melk. Verder: volkoren brood, gekookte aardappelen, wortelen en doperwten, zilvervliesrijst, bonen. Ontlasting blijft dun en plakkerig en ik krijg snel aandrang voor niets. Verder geen klachten.

Dokter zegt: vetvertering testen en over 4 maanden terugkomen. Ik ga de zooi zo snel mogelijk inleveren en dan bellen voor de uitslag, want dit is wel ongemakkelijk.

Verder nog steeds wallen. Why? Ik slaap nu vaak negen uur of meer. Zaterdag ging ik zelfs om kwart over negen slapen en kwam pas rond een uur of zeven mijn bed uit.

@ Aphrodyte: jammer om te lezen dat je nog in het ziekenhuis ligt, maar ik zou ook genieten van de rust die je krijgt. Vaak laten artsen je wat langer liggen dan dat je je ziek voelt, just to be sure.

@ Crohnie: al een nieuwe baan gevonden? Ik weet niet wat je deed, maar ik heb zo'n vermoeden dat je een of ander slavenbaantje had voor een slavendrijver, zoals in de horeca, in de winkel of in de supermarkt. No offense voor mensen die dit werk doen, maar je word dan gewoon slecht behandeld.

Ik kan je absoluut afraden om zo je studententijd door te komen, want ik heb er zelf nog steeds spijt van. Als je je best doet, dan kun je nu ook een rustige kantoorbaan krijgen met alle ruimte om naar de wc te gaan als het moet en dat staat ook een stuk beter op je CV (de kantoorbaan, niet het naar de wc gaan). ;)
Hup, weer aan de cola, jij! Of na het afronden van de test. Heb je ooit een operatie voor de Crohn ondergaan of is de Crohn zo onrustig dat er aan vetmalabsorptie wordt gedacht? Hoe sta je in je vitamines, met name A, D, E en K? Dat zijn de vetoplosbare vitamines.
pi_155902850
quote:
14s.gif Op maandag 7 september 2015 13:12 schreef Aphrodyte het volgende:
Cijfertjes zien er ook goed uit; sinds zaterdag de pols onder de 100 (was nu 95) en de bloeddruk ook normaal, was nu net 125 over 78 :)

Dat zijn waardes die ik maanden niet gezien heb.
Wat fijn! Goede berichten. Lekker gevoel, denk ik, zelfstandig jezelf te wassen. Zoiets kleins, normaal denk je daar niet over na. Maar toch best een groot ding!
pi_155903000
Morgen begint de terugreis naar Nederland! We stoppen weer in Hongarije, lekker weken in de thermaalbaden. Donderdag verder naar Polen, Zakopane is het doel. Daarna via Duitsland naar Nederland, we verwachten zaterdag of zondag terug te komen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_155903162
quote:
0s.gif Op maandag 7 september 2015 19:24 schreef Skeletor. het volgende:
Morgen begint de terugreis naar Nederland! We stoppen weer in Hongarije, lekker weken in de thermaalbaden. Donderdag verder naar Polen, Zakopane is het doel. Daarna via Duitsland naar Nederland, we verwachten zaterdag of zondag terug te komen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
bij mij hoort het bijmijn dagelijkse standaard-medicatie :@
Mokkel met stuntstok
pi_155903361
quote:
1s.gif Op maandag 7 september 2015 19:10 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Bittere pil, dus. Letterlijk en figuurlijk!

Weet je de waarde van de calprotectine ook? Hoger dan normaal, hoeveel hoger dan normaal? Wat was het ten tijde van de diagnose? Wat goed dat je gestopt bent met roken. Dat zou ik ook moeten doen! Roken en Crohn gaan niet zo goed samen. Jij ziet het ook aan de waarde van de calprotectine.

Slaap je vaak overdag? Uiteraard als je niet op het werk bent?
Van deze keer heb ik de uitslag dus nog niet. Maar ik weet de waardes niet precies. De vorige x heeft mijn arts wel laten zien dat het na de MTX omlaag is gegaan en dat het vorig jaar ergens weer iets omhoog ging. Dat is denk ik dus omdat ik toen weer volop ging roken terwijl ik daarvoor 2 jaar was gestopt.. Echt zonde dat ik weer was begonnen, maar nu ben ik er echt klaar mee. Ik weet het niet, maar normaal had ik het in het weekend heel zwaar, maar afgelopen weekend ging het me zowaar best makkelijk af om niet te roken! En dat terwijl mijn vriend rookt als een ketter!!! Ben best trots op mezelf haha, nu nog volhouden! Heb overigens nu het boek van Allen Car gelezen en blijkbaar heeft dat mijn gedachten op het goede pad gebracht, probeer het ook eens zou ik zeggen ;)

Overdag slapen doe ik eigenlijk niet heel vaak meer, als het kan in het weekend wel, vooral als ik een feestje of verjaardag heb ga ik van te voren even een tukkie doen. Voor de diagnose en tijdens het zoeken naar de juiste medicatie sliep ik elke middag wel, toen ging werken ook echt niet meer. Sinds de MTX en B12 eigenlijk niet zo veel tukkies meer nodig. Behalve dan als ik even een vermoeide week heb, zo af en toe. Slaap jij veel?
pi_155903505
quote:
1s.gif Op maandag 7 september 2015 19:13 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat vervelend! Ik hoop dat de ellende snel opgelost is. Stress zeker een dooddoener bij Crohn. Je schijt zowat letterlijk in je broek van angst :') .
Nou deze ellende is helaas al van lange duur en zal niet zomaar opgelost zijn ben ik bang.. Zal nog wel moeilijk worden. Maar we maken er het beste van! Zolang wij elkaar maar hebben moet het goed komen :D
pi_155903582
quote:
0s.gif Op maandag 7 september 2015 19:24 schreef Skeletor. het volgende:
Morgen begint de terugreis naar Nederland! We stoppen weer in Hongarije, lekker weken in de thermaalbaden. Donderdag verder naar Polen, Zakopane is het doel. Daarna via Duitsland naar Nederland, we verwachten zaterdag of zondag terug te komen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Goede reis en veel plezier nog deze week!
pi_155916070
@Crohnjurist: sterkte, ik leef met je mee; hoop voor je dat het niet weer een oplvamming is :*

@Skeletor: Veel plezier met het laatste deel van je vakantie!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')