Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 39. Vakantie!

quote:

Op vrijdag 4 september 2015 20:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoe is het gisteren en vandaag gegaan? Mij benieuwen wat de uitslag is.

Die extreme vermoeidheid was alleen woensdag. Donderdag wel veel last door de verstopping. Ik gebruik dan magnesium, maar vaak is het al te laat. Is lastig want als ik met regelmaat magnesium neem slaat het al snel door naar diaree, dus neem het eigenlijk zo min mogelijk. Vannacht niet best geslapen, zo'n harde buik, en vanmorgen stond ik op mijn vrije dag om half 7 op van de krampen en misselijkheid, gelukkig vrij snel dat het eindelijk kwam. Dat licht dan echt wel op!

Vandaag werd ik gebeld en de waardes in mijn bloed zijn gewoon goed. Ontlasting had ze de uitslag nog niet van, ik was een beetje te laat met opsturen dus dat is nog even afwachten.

Ik hou het er toch nog maar op dat het nog door Mysteryland kwam dat ik me niet helemaal top voelde deze week! En tja die verstopping hoort erbij zullen we maar zeggen...

quote:

Op vrijdag 4 september 2015 20:22 schreef Skeletor. het volgende:
Hoe tevreden zijn jullie over jullie apotheek? De mijne is op zich prima. Ze leveren snel en ik kan krijgen wat ik wil.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik ben heel tevreden, nooit problemen gehad met de apotheek hier. Werd een x gebeld door ze of ze een mtx spuit van me mochten lenen. Er was bij een bestelling voor iemand anders iets mis gegaan en die moest die dag spuiten. Als er iets misgaat doen ze er dus alles aan om er voor te zorgen dat medicijnen op tijd komen, topservice!

quote:

Op vrijdag 4 september 2015 20:17 schreef Skeletor. het volgende:
Crohnie, jij bent snel in het vinden van een nieuwe baan! Goed zo. Hier ook verteld hoe en wat? Zo ja, wat was de reactie?

Snel he! Had toevallig al gesolliciteerd omdat ik mijn oude baan niet zo meer zag zitten. Nu kwam het dus allemaal heel goed uit!
Heb nog niks verteld.. is minder intensief werk dus verwacht ook geen problemen te krijgen. Laat ze als eerst zien dat ik gewoon kan functioneren als een normaal persoon, en dan floep ik het er wel een keer gewoon uit alsof het de normaalste zaak van de wereld is.

Op je andere berichtje nog: wat erg van je ondergewicht joh... Die nutridrink is een prachtige aanvulling, maar natuurlijk lang niet alles. Mijn dietiste probeert mij vooral weer aan het eten te krijgen en mijn leven wat regelmaat te geven samen met de medisch-psycholoog. Loop echt bij veel afdelingen in het ziekenhuis besef ik nu haha!

Ben wel benieuwd hoe het dinsdag zal gaan. Ze vermoeden echt Bechterew maar ik hoop uiteraard nog op een andere optie.. Met mijn Crohn gaat het steeds beter! Nauwelijks buikpijn meer, wel extreem maar dan ook echt extreem vermoeid. Morgen ga ik voor het eerst sinds tijden weer eens stappen en hoop dat ik het eigenlijk volhoud. Gewrichten doen heel veel pijn momenteel verder.

Heb jij overigens geen dietist? Is misschien wel verstandig als je zoveel ondergewicht hebt. Heb je veel pijn momenteel of is de Crohn 'rustig'?

Hoe gaat ie @Crohnie en Skeletor?

Hier voor het eerst sinds het begin van deze ellende al 12 uur de hartslag op 99, dat gaat de goede kant op

quote:

Op zaterdag 5 september 2015 11:39 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoe gaat ie @Crohnie en Skeletor?

Hier voor het eerst sinds het begin van deze ellende al 12 uur de hartslag op 99, dat gaat de goede kant op

Ah mooi nieuws! Houden zo en hopelijk dat je dan snel weer weg mag uit het ziekenhuis!
Ben vanmorgen toch opgestaan met iets meer buikkrampen vergeleken met afgelopen tijd. Denk toch dat ik richting een opvlamming ga, maar misschien valt het wel mee.

Hebben ze al verteld wanneer je naar huis kan?

quote:

Op zaterdag 5 september 2015 17:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Jazeker, ik heb een diëtist! De Crohn is niet rustig, zie mijn post met spoiler. Niet rustig geweest na de diagnose. Komt wel!

Heel spannend, dinsdag! Fijn dat de Crohn bij jou wel rustig is. Wel vervelend van de vermoeidheid en de gewrichtsklachten...

Hmm.. hopelijk komt er ooit een rustige periode. Het is mogelijk, maar moeilijk te vinden soms he! De Crohn is wel rustig bij mij, maar soms heb ik de ene dag meer pijn dan de andere dag.
Kan wel leven met de gewrichten, maar vermoeidheid is heel moeilijk altijd. We zullen zien hoelang ik het vannacht volhoud haha.

quote:

Op zaterdag 5 september 2015 17:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Schijnt vies spul te zijn, magnesium! In wat voor vorm heb jij het? Hoeveel gebruik je?

Fijn dat de bloedwaarden goed zijn. De ontlasting is even afwachten. Hoe staat de verhouding calprotectine-ziekteactiviteit bij jou? Enig verband?

Zal best! Zo'n festival vergt toch meer van je dan je wilt geloven. Ik hoop dat dit weekend rustig was...

Ja echt lekker is het niet, ik heb kauwtabletten, het is nog net niet zo erg als een paracetamol kauwen, maar het komt in de buurt, hapje droge bende...

Sinds de MTX is de calpro laag, laatste jaar is de waarde calpro wel iets omhoog gegaan, maar ik denk dat t komt omdat ik weer was begonnen met roken, na 2 jaar gestopt... Sinds dinsdag ben ik weer gestopt! Het weekend is het moeilijkst, maar tot nu toe hou ik het goed vol! Ik moet gewoon weer betere calpro krijgen als ik ben gestopt dus daar doe ik het voor! Moet nu echt!

Weekend is dus wel zwaar, maar vanmorgen heerlijk gesport, krijg daar toch weer energie van ook, zelfs al had ik vannacht beroerd geslapen, geen tukkie nodig gehad vandaag!

quote:

Op zaterdag 5 september 2015 11:39 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoe gaat ie @Crohnie en Skeletor?

Hier voor het eerst sinds het begin van deze ellende al 12 uur de hartslag op 99, dat gaat de goede kant op

Gelukkig maar! Was van de week wel erg schrikken denk ik..

quote:

Op zaterdag 5 september 2015 17:46 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Hmm.. hopelijk komt er ooit een rustige periode. Het is mogelijk, maar moeilijk te vinden soms he! De Crohn is wel rustig bij mij, maar soms heb ik de ene dag meer pijn dan de andere dag.
Kan wel leven met de gewrichten, maar vermoeidheid is heel moeilijk altijd. We zullen zien hoelang ik het vannacht volhoud haha.

Vermoeidheid is echt het ergste van allemaal.. Pijn kan je op een gegeven moment verdragen, maar hoe je met die vermoeidheid om moet gaan is zo verrekte moeilijk!

Het leven van een Crohnie:

OMG honger, lekker eten omnomnom

10 minuten later:
OH MIJN GOD IK GA DOOD VAN DE PIJNNNNNNNNNNNNN



*auwie

quote:

Op zondag 6 september 2015 20:47 schreef Mord_Sith het volgende:
Het leven van een Crohnie:

OMG honger, lekker eten omnomnom

10 minuten later:
OH MIJN GOD IK GA DOOD VAN DE PIJNNNNNNNNNNNNN



*auwie

Klote he

Hier een stressvol weekend en gelijk ergere buikpijn.. Niet echt lekker als het leven op het moment vol met tegenslagen zit...

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op zondag 6 september 2015 20:47 schreef Mord_Sith het volgende:
Het leven van een Crohnie:

OMG honger, lekker eten omnomnom

10 minuten later:
OH MIJN GOD IK GA DOOD VAN DE PIJNNNNNNNNNNNNN



*auwie

Yep

Hier is de Crohn natuurlijk ook weer een beetje onrustig; het was nogal wat afgelopen week dus zit ik na elke maaltijd weer op de pot. Maar ik kan nog steeds merken dat de Remicade werkt want verder is het rustig.

Vandaag komen de artsen met me bespreken hoe we verder gaan; hopelijk is mijn bedrust vanaf vandaag over.

Verder ben ik hier waarschijnlijk nog wel even want ik heb nog steeds zuurstof nodig.

Ook even klagen: gestopt met cola drinken, alleen nog water, koffie, thee en magere melk. Verder: volkoren brood, gekookte aardappelen, wortelen en doperwten, zilvervliesrijst, bonen. Ontlasting blijft dun en plakkerig en ik krijg snel aandrang voor niets. Verder geen klachten.

Dokter zegt: vetvertering testen en over 4 maanden terugkomen. Ik ga de zooi zo snel mogelijk inleveren en dan bellen voor de uitslag, want dit is wel ongemakkelijk.

Verder nog steeds wallen. Why? Ik slaap nu vaak negen uur of meer. Zaterdag ging ik zelfs om kwart over negen slapen en kwam pas rond een uur of zeven mijn bed uit.

@ Aphrodyte: jammer om te lezen dat je nog in het ziekenhuis ligt, maar ik zou ook genieten van de rust die je krijgt. Vaak laten artsen je wat langer liggen dan dat je je ziek voelt, just to be sure.

@ Crohnie: al een nieuwe baan gevonden? Ik weet niet wat je deed, maar ik heb zo'n vermoeden dat je een of ander slavenbaantje had voor een slavendrijver, zoals in de horeca, in de winkel of in de supermarkt. No offense voor mensen die dit werk doen, maar je word dan gewoon slecht behandeld.

Ik kan je absoluut afraden om zo je studententijd door te komen, want ik heb er zelf nog steeds spijt van. Als je je best doet, dan kun je nu ook een rustige kantoorbaan krijgen met alle ruimte om naar de wc te gaan als het moet en dat staat ook een stuk beter op je CV (de kantoorbaan, niet het naar de wc gaan).

quote:

Op maandag 7 september 2015 07:22 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Yep

Hier is de Crohn natuurlijk ook weer een beetje onrustig; het was nogal wat afgelopen week dus zit ik na elke maaltijd weer op de pot. Maar ik kan nog steeds merken dat de Remicade werkt want verder is het rustig.

Vandaag komen de artsen met me bespreken hoe we verder gaan; hopelijk is mijn bedrust vanaf vandaag over.

Verder ben ik hier waarschijnlijk nog wel even want ik heb nog steeds zuurstof nodig.

Wel heel fijn dat de Remicade werkt! Dat je niet ook nog eens al die ellende van je darmen erboven op hebt scheelt wel lijkt mij.

Doe rustig aan, een goed herstel is heel belangrijk. Wat Drieklank ook zegt, rust lekker helemaal uit en zorg dat je er weer helemaal bovenop komt!

quote:

Op maandag 7 september 2015 10:06 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Wel heel fijn dat de Remicade werkt! Dat je niet ook nog eens al die ellende van je darmen erboven op hebt scheelt wel lijkt mij.

Doe rustig aan, een goed herstel is heel belangrijk. Wat Drieklank ook zegt, rust lekker helemaal uit en zorg dat je er weer helemaal bovenop komt!

Ja ik overhaast niets

Maar heb net wel heerlijk onder de douche gestaan want ik mag weer bewegen

Ik ga fysiotherapie krijgen; en als ik weer zelfstandig een trap op kan mag ik naar huis.

Overigens 5 kilo kwijt sinds de laatste weging dankzij beter opletten!

Cijfertjes zien er ook goed uit; sinds zaterdag de pols onder de 100 (was nu 95) en de bloeddruk ook normaal, was nu net 125 over 78

Dat zijn waardes die ik maanden niet gezien heb.

Wat goed Aphrodyte

En heerlijk dat je weer even lekker hebt kunnen douchen zeg! Was het voor jou de bedoeling om af te vallen? Meer beweging zal dan ook wel helpen denk ik.

quote:

Op zaterdag 5 september 2015 22:31 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Vermoeidheid is echt het ergste van allemaal.. Pijn kan je op een gegeven moment verdragen, maar hoe je met die vermoeidheid om moet gaan is zo verrekte moeilijk!

Klopt zeker! Zal die vermoeidheid nooit kunnen accepteren. Ben zaterdagnacht flink wezen stappen en lig momenteel nog steeds op bed bij te komen.
Ze zeggen dat je leert met Crohn om te gaan, maar lijkt bij mij dat dat nooit zal gaan komen