Ik vind het ook erg lastig. Als ik bv een dagje wegga, dan reken ik erop dat ik de drie dagen erna amper wat kan uitvoeren.quote:Op maandag 7 september 2015 14:16 schreef Crohnie het volgende:
[..]
Klopt zeker! Zal die vermoeidheid nooit kunnen accepteren. Ben zaterdagnacht flink wezen stappen en lig momenteel nog steeds op bed bij te komen.
Ze zeggen dat je leert met Crohn om te gaan, maar lijkt bij mij dat dat nooit zal gaan komen
Je wallen verhaal is zo herkenbaar! Is waarschijnlijk gewoon de vermoeidheid ondanks het lange slapen. Er iets tegen doen werkt helaas nietquote:Op maandag 7 september 2015 07:35 schreef Drieklank het volgende:
@ Crohnie: al een nieuwe baan gevonden? Ik weet niet wat je deed, maar ik heb zo'n vermoeden dat je een of ander slavenbaantje had voor een slavendrijver, zoals in de horeca, in de winkel of in de supermarkt. No offense voor mensen die dit werk doen, maar je word dan gewoon slecht behandeld.
Ik kan je absoluut afraden om zo je studententijd door te komen, want ik heb er zelf nog steeds spijt van. Als je je best doet, dan kun je nu ook een rustige kantoorbaan krijgen met alle ruimte om naar de wc te gaan als het moet en dat staat ook een stuk beter op je CV (de kantoorbaan, niet het naar de wc gaan).
Klinkt goed! Topnieuws! Hopelijk ben je snel weer thuisquote:Op maandag 7 september 2015 12:22 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja ik overhaast niets
Maar heb net wel heerlijk onder de douche gestaan want ik mag weer bewegen
Ik ga fysiotherapie krijgen; en als ik weer zelfstandig een trap op kan mag ik naar huis.
Overigens 5 kilo kwijt sinds de laatste weging dankzij beter opletten!
Herkenbaar ja... Zou ideaal zijn als ze daar ooit medicijnen voor gaan vindenquote:Op maandag 7 september 2015 14:18 schreef Mike het volgende:
[..]
Ik vind het ook erg lastig. Als ik bv een dagje wegga, dan reken ik erop dat ik de drie dagen erna amper wat kan uitvoeren.
Dat komt er vast wel ! Ik heb goede hoop.quote:Op zaterdag 5 september 2015 17:46 schreef Crohnie het volgende:
[..]
Hmm.. hopelijk komt er ooit een rustige periode. Het is mogelijk, maar moeilijk te vinden soms he! De Crohn is wel rustig bij mij, maar soms heb ik de ene dag meer pijn dan de andere dag.
Kan wel leven met de gewrichten, maar vermoeidheid is heel moeilijk altijd. We zullen zien hoelang ik het vannacht volhoud haha.
Bittere pil, dus. Letterlijk en figuurlijk!quote:Op zaterdag 5 september 2015 22:28 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja echt lekker is het niet, ik heb kauwtabletten, het is nog net niet zo erg als een paracetamol kauwen, maar het komt in de buurt, hapje droge bende...
Sinds de MTX is de calpro laag, laatste jaar is de waarde calpro wel iets omhoog gegaan, maar ik denk dat t komt omdat ik weer was begonnen met roken, na 2 jaar gestopt... Sinds dinsdag ben ik weer gestopt! Het weekend is het moeilijkst, maar tot nu toe hou ik het goed vol! Ik moet gewoon weer betere calpro krijgen als ik ben gestopt dus daar doe ik het voor! Moet nu echt!
Weekend is dus wel zwaar, maar vanmorgen heerlijk gesport, krijg daar toch weer energie van ook, zelfs al had ik vannacht beroerd geslapen, geen tukkie nodig gehad vandaag!
quote:Op zondag 6 september 2015 21:10 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Klote he
Hier een stressvol weekend en gelijk ergere buikpijn.. Niet echt lekker als het leven op het moment vol met tegenslagen zit...Wat vervelend! Ik hoop dat de ellende snel opgelost is. Stress zeker een dooddoener bij Crohn. Je schijt zowat letterlijk in je broek van angst .SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Hup, weer aan de cola, jij! Of na het afronden van de test. Heb je ooit een operatie voor de Crohn ondergaan of is de Crohn zo onrustig dat er aan vetmalabsorptie wordt gedacht? Hoe sta je in je vitamines, met name A, D, E en K? Dat zijn de vetoplosbare vitamines.quote:Op maandag 7 september 2015 07:35 schreef Drieklank het volgende:
Ook even klagen: gestopt met cola drinken, alleen nog water, koffie, thee en magere melk. Verder: volkoren brood, gekookte aardappelen, wortelen en doperwten, zilvervliesrijst, bonen. Ontlasting blijft dun en plakkerig en ik krijg snel aandrang voor niets. Verder geen klachten.
Dokter zegt: vetvertering testen en over 4 maanden terugkomen. Ik ga de zooi zo snel mogelijk inleveren en dan bellen voor de uitslag, want dit is wel ongemakkelijk.
Verder nog steeds wallen. Why? Ik slaap nu vaak negen uur of meer. Zaterdag ging ik zelfs om kwart over negen slapen en kwam pas rond een uur of zeven mijn bed uit.
@ Aphrodyte: jammer om te lezen dat je nog in het ziekenhuis ligt, maar ik zou ook genieten van de rust die je krijgt. Vaak laten artsen je wat langer liggen dan dat je je ziek voelt, just to be sure.
@ Crohnie: al een nieuwe baan gevonden? Ik weet niet wat je deed, maar ik heb zo'n vermoeden dat je een of ander slavenbaantje had voor een slavendrijver, zoals in de horeca, in de winkel of in de supermarkt. No offense voor mensen die dit werk doen, maar je word dan gewoon slecht behandeld.
Ik kan je absoluut afraden om zo je studententijd door te komen, want ik heb er zelf nog steeds spijt van. Als je je best doet, dan kun je nu ook een rustige kantoorbaan krijgen met alle ruimte om naar de wc te gaan als het moet en dat staat ook een stuk beter op je CV (de kantoorbaan, niet het naar de wc gaan).
Wat fijn! Goede berichten. Lekker gevoel, denk ik, zelfstandig jezelf te wassen. Zoiets kleins, normaal denk je daar niet over na. Maar toch best een groot ding!quote:Op maandag 7 september 2015 13:12 schreef Aphrodyte het volgende:
Cijfertjes zien er ook goed uit; sinds zaterdag de pols onder de 100 (was nu 95) en de bloeddruk ook normaal, was nu net 125 over 78
Dat zijn waardes die ik maanden niet gezien heb.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:Op maandag 7 september 2015 19:24 schreef Skeletor. het volgende:
Morgen begint de terugreis naar Nederland! We stoppen weer in Hongarije, lekker weken in de thermaalbaden. Donderdag verder naar Polen, Zakopane is het doel. Daarna via Duitsland naar Nederland, we verwachten zaterdag of zondag terug te komen.bij mij hoort het bijmijn dagelijkse standaard-medicatieSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Mokkel met stuntstok
Van deze keer heb ik de uitslag dus nog niet. Maar ik weet de waardes niet precies. De vorige x heeft mijn arts wel laten zien dat het na de MTX omlaag is gegaan en dat het vorig jaar ergens weer iets omhoog ging. Dat is denk ik dus omdat ik toen weer volop ging roken terwijl ik daarvoor 2 jaar was gestopt.. Echt zonde dat ik weer was begonnen, maar nu ben ik er echt klaar mee. Ik weet het niet, maar normaal had ik het in het weekend heel zwaar, maar afgelopen weekend ging het me zowaar best makkelijk af om niet te roken! En dat terwijl mijn vriend rookt als een ketter!!! Ben best trots op mezelf haha, nu nog volhouden! Heb overigens nu het boek van Allen Car gelezen en blijkbaar heeft dat mijn gedachten op het goede pad gebracht, probeer het ook eens zou ik zeggenquote:Op maandag 7 september 2015 19:10 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Bittere pil, dus. Letterlijk en figuurlijk!
Weet je de waarde van de calprotectine ook? Hoger dan normaal, hoeveel hoger dan normaal? Wat was het ten tijde van de diagnose? Wat goed dat je gestopt bent met roken. Dat zou ik ook moeten doen! Roken en Crohn gaan niet zo goed samen. Jij ziet het ook aan de waarde van de calprotectine.
Slaap je vaak overdag? Uiteraard als je niet op het werk bent?
Nou deze ellende is helaas al van lange duur en zal niet zomaar opgelost zijn ben ik bang.. Zal nog wel moeilijk worden. Maar we maken er het beste van! Zolang wij elkaar maar hebben moet het goed komenquote:Op maandag 7 september 2015 19:13 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat vervelend! Ik hoop dat de ellende snel opgelost is. Stress zeker een dooddoener bij Crohn. Je schijt zowat letterlijk in je broek van angst .
quote:Op maandag 7 september 2015 19:24 schreef Skeletor. het volgende:
Morgen begint de terugreis naar Nederland! We stoppen weer in Hongarije, lekker weken in de thermaalbaden. Donderdag verder naar Polen, Zakopane is het doel. Daarna via Duitsland naar Nederland, we verwachten zaterdag of zondag terug te komen.Goede reis en veel plezier nog deze week!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Serieus? Hoe vaak moet je als je het niet neemt en hoe vaak als je wel van de pillen snoept?quote:Op maandag 7 september 2015 19:29 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
bij mij hoort het bijmijn dagelijkse standaard-medicatie
Oh ja, sorry! Je wachtte nog op de uitslag!quote:Op maandag 7 september 2015 19:36 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Van deze keer heb ik de uitslag dus nog niet. Maar ik weet de waardes niet precies. De vorige x heeft mijn arts wel laten zien dat het na de MTX omlaag is gegaan en dat het vorig jaar ergens weer iets omhoog ging. Dat is denk ik dus omdat ik toen weer volop ging roken terwijl ik daarvoor 2 jaar was gestopt.. Echt zonde dat ik weer was begonnen, maar nu ben ik er echt klaar mee. Ik weet het niet, maar normaal had ik het in het weekend heel zwaar, maar afgelopen weekend ging het me zowaar best makkelijk af om niet te roken! En dat terwijl mijn vriend rookt als een ketter!!! Ben best trots op mezelf haha, nu nog volhouden! Heb overigens nu het boek van Allen Car gelezen en blijkbaar heeft dat mijn gedachten op het goede pad gebracht, probeer het ook eens zou ik zeggen
Overdag slapen doe ik eigenlijk niet heel vaak meer, als het kan in het weekend wel, vooral als ik een feestje of verjaardag heb ga ik van te voren even een tukkie doen. Voor de diagnose en tijdens het zoeken naar de juiste medicatie sliep ik elke middag wel, toen ging werken ook echt niet meer. Sinds de MTX en B12 eigenlijk niet zo veel tukkies meer nodig. Behalve dan als ik even een vermoeide week heb, zo af en toe. Slaap jij veel?
True! Toch hoop ik dat het (snel) verbetert.quote:Op maandag 7 september 2015 19:41 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Nou deze ellende is helaas al van lange duur en zal niet zomaar opgelost zijn ben ik bang.. Zal nog wel moeilijk worden. Maar we maken er het beste van! Zolang wij elkaar maar hebben moet het goed komen
Dank! Dank! Hoe gat het vandaag?quote:Op dinsdag 8 september 2015 09:14 schreef Aphrodyte het volgende:
@Crohnjurist: sterkte, ik leef met je mee; hoop voor je dat het niet weer een oplvamming is
@Skeletor: Veel plezier met het laatste deel van je vakantie!
Dank u!quote:Op maandag 7 september 2015 19:43 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Goede reis en veel plezier nog deze week!
Nee gelukkig geen opvlamming, waardes in het bloed waren goed en deze week alweer stuk minder vermoeid! Helaas wel alweer verkouden, twee weken terug nog geweest en nu weer. Lage weerstand blijft, ook al heb je geen opvlamming, echt irritant..quote:Op dinsdag 8 september 2015 09:14 schreef Aphrodyte het volgende:
@Crohnjurist: sterkte, ik leef met je mee; hoop voor je dat het niet weer een oplvamming is
@Skeletor: Veel plezier met het laatste deel van je vakantie!
Komt vanzelf ja! Heeft even wat tijd nodig.quote:Op maandag 7 september 2015 19:07 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dat komt er vast wel ! Ik heb goede hoop.
Raar hè, dat wisselende beeld. De ene dag zus, de andere dag zo. Bij mij is de prednisolon hoog genoeg om niet aan de moeheid toe te geven. Maar die onvoorspelbaarheid van de ziekte vind ik erg vervelend!
Morgen is de grote dag. Mij benieuwen wat voor uitslag je krijgt.
Ik raad je echt aan Allen Car te lezen, wat heb je te verliezen? Dat roken lekker is en dat je niet sterk genoeg bent om te stoppen zit echt tussen je oren hoor. Je hebt gewoon een drugsverslaving, je hersenen hebben die nicotine nodig. Maat dit is eigenlijk maar 3 dagen, dan is de nicotine al uit je lichaam! Eigenlijk levert roken alleen maar meer stress op.. Je denkt dat het stress vermindert, maar uiteindelijk snak je na een uur alweer naar nicotine en levert het gebrek alleen maar stress op. Daarom is het ook niet goed bij Crohn patiënten, stress is niet goed voor je darmen!quote:Op dinsdag 8 september 2015 12:24 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Oh ja, sorry! Je wachtte nog op de uitslag!
Nee, ik ben niet sterk genoeg om te stoppen. Je moet het echt willen en ik wil het helemaal nog niet. Te lekker. Slapjanus ben ik. Maar respect voor jou! Zo door.
Nope, ik slaap alleen 's nachts. Overdag wil ik niet. Maar het zou misschien wel goed zijn. Slaap herstelt het lichaam en dat is nodig.
Dank je! Vervelend voor je dat er nog geen duidelijkheid is. Wie weet biedt de MRI uitkomst. Het is of Bechterew, of de Crohn, zou ik zeggen...hoe zijn je ontstekingswaardes in het bloed?quote:Op dinsdag 8 september 2015 15:32 schreef Crohnie het volgende:
[..]
Komt vanzelf ja! Heeft even wat tijd nodig.
Het onvoorspelbare is lastig inderdaad... Denk dat iedereen daar wel last van heeft.
Ik voelde me tijdens de prednison echt top, maar daarna val je in een nog harder 'dal' om het zo maar te zeggen. Sinds ik weer van de prednison af ben heb ik weer 0 energie.
Geniet nog van je laatste dagen vakantie!
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |