LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ik ben 14 Februari 2012 geopereerd aan een sinus pilonidalis ofwel een haarnestcyste. Hierbij is een snee van tien centimeter gemaakt. Echter, deze wond geneest maar niet. Sta nog altijd onder controle in het ziekenhuis, maar ze doen vrijwel niks. "Doe maar suiker in de wond." Kreeg ik vorige keer te horen.. Maar nog altijd blijft de wond circa 3 cm openliggen, zo niet meer. En dit is echt al heel lang zo, het herstel stagneert...
Vrijdag moet ik wéér naar het ziekenhuis, zal wel weer nutteloos zijn overigens..
We zijn nu bijna VIER maand verder.. en nog kan ik niet zeggen dat ik pijn vrij ben, lang niet zelfs. Tevens zat mijn verband vannacht weer vol helder bloed.. Al met al niet zo fijn, en ik vroeg me af of iemand van jullie hier ervaring mee heeft..
UPDATE 26-12-2014:
Inmiddels vijf keer geopereerd, laatste operatie was een zware zwaailap operatie (plastische chirurgie), gedaan op 18 december 2014. Nu afwachten.
Voor die tijd van alles geprobeerd, Normale operaties, MRI-scan, gaasjes, honing, suiker, tientallen doktoren, ziekenhuizen.
De vaste gasten in dit topic (helaas):
Toto69
easy-t
soms Sangha
Aspergermeisje
[..]
Operatie Toto: Begin december
Operatie Aspergermeisje: 19 november.
[ Bericht 99% gewijzigd door #ANONIEM op 15-04-2015 12:24:31 ]
Vrijdag moet ik wéér naar het ziekenhuis, zal wel weer nutteloos zijn overigens..
We zijn nu bijna VIER maand verder.. en nog kan ik niet zeggen dat ik pijn vrij ben, lang niet zelfs. Tevens zat mijn verband vannacht weer vol helder bloed.. Al met al niet zo fijn, en ik vroeg me af of iemand van jullie hier ervaring mee heeft..
UPDATE 26-12-2014:
Inmiddels vijf keer geopereerd, laatste operatie was een zware zwaailap operatie (plastische chirurgie), gedaan op 18 december 2014. Nu afwachten.
Voor die tijd van alles geprobeerd, Normale operaties, MRI-scan, gaasjes, honing, suiker, tientallen doktoren, ziekenhuizen.
De vaste gasten in dit topic (helaas):
Toto69
easy-t
soms Sangha
Aspergermeisje
[..]
Operatie Toto: Begin december
Operatie Aspergermeisje: 19 november.
[ Bericht 99% gewijzigd door #ANONIEM op 15-04-2015 12:24:31 ]
Ik ken het topic en dat was indd een lullo. Dat van mij is helaas niet verzonnen. De afgelopen tijd ook meerdere fokkers langsgeweest in het ziekenhuis die het vast wel willen bevestigen.quote:Op woensdag 15 april 2015 11:45 schreef de_boswachter het volgende:
NoorsBloed topic?
Eerste waar ik aan moest denken...
Fotoboek van Noorsbloed
Wie dan? Beetje betrouwbare Fokkers?quote:Op woensdag 15 april 2015 11:48 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Ik ken het topic en dat was indd een lullo. Dat van mij is helaas niet verzonnen. De afgelopen tijd ook meerdere fokkers langsgeweest in het ziekenhuis die het vast wel willen bevestigen.
Of zijn het van die KLB SC leugenaars matties.
U MAD?
Lonaa, Lt.Surge, CrashO, rulerofdeath. Geen klb'ers, Surge is zelfs een mod.quote:
[..]
Wie dan? Beetje betrouwbare Fokkers?
Of zijn het van die KLB SC leugenaars matties.
quote:
[..]
Wie dan? Beetje betrouwbare Fokkers?
Of zijn het van die KLB SC leugenaars matties.
Denken dat dit een verzonnen topic is
Verily i say unto you; dost thou even hoist, brethren? - Jesus (Psalm 22)
OK, ik geloof je. Sorry dat ik je wantrouwde.quote:
[..]
Lonaa, Lt.Surge, CrashO, rulerofdeath. Geen klb'ers, Surge is zelfs een mod.
Kun je geen samenvatting geven zonder dat ik 26 topics moet doorlezen?
U MAD?
Wat een verhaal Toto 
Bij deze heel veel sterkte gewenst!
Hopelijk krijg je een indicatie voor thuiszorg en gaan ze eindelijk eens je bloed onderzoeken.
De tip om keer naar een Academisch ziekenhuis te gaan is ook niet slecht. Wellicht iets om over na te denken als je er aan toe bent.
Bij deze heel veel sterkte gewenst!
Hopelijk krijg je een indicatie voor thuiszorg en gaan ze eindelijk eens je bloed onderzoeken.
De tip om keer naar een Academisch ziekenhuis te gaan is ook niet slecht. Wellicht iets om over na te denken als je er aan toe bent.
Gelukkig maar?quote:
[..]
Is al goed. We hebben overeenstemming bereikt.
Verily i say unto you; dost thou even hoist, brethren? - Jesus (Psalm 22)
Zoiets:quote:Op woensdag 15 april 2015 11:53 schreef de_boswachter het volgende:
[..]
OK, ik geloof je. Sorry dat ik je wantrouwde.
Kun je geen samenvatting geven zonder dat ik 26 topics moet doorlezen?
quote:Op dinsdag 7 april 2015 00:31 schreef Toto69 het volgende:
Ik ben 14 Februari 2012 geopereerd aan een sinus pilonidalis ofwel een haarnestcyste. Hierbij is een snee van tien centimeter gemaakt. Echter, deze wond geneest maar niet. Sta nog altijd onder controle in het ziekenhuis, maar ze doen vrijwel niks. "Doe maar suiker in de wond." Kreeg ik vorige keer te horen.. Maar nog altijd blijft de wond circa 3 cm openliggen, zo niet meer. En dit is echt al heel lang zo, het herstel stagneert...
Vrijdag moet ik wéér naar het ziekenhuis, zal wel weer nutteloos zijn overigens..
We zijn nu bijna VIER maand verder.. en nog kan ik niet zeggen dat ik pijn vrij ben, lang niet zelfs. Tevens zat mijn verband vannacht weer vol helder bloed.. Al met al niet zo fijn, en ik vroeg me af of iemand van jullie hier ervaring mee heeft..
UPDATE 26-12-2014:
Inmiddels vijf keer geopereerd, laatste operatie was een zware zwaailap operatie (plastische chirurgie), gedaan op 18 december 2014. Nu afwachten.
Voor die tijd van alles geprobeerd, Normale operaties, MRI-scan, gaasjes, honing, suiker, tientallen doktoren, ziekenhuizen.
De vaste gasten in dit topic (helaas):
Toto69
easy-t
soms Sangha
Aspergermeisje
[..]
Operatie Toto: Begin december
Operatie Aspergermeisje: 19 november.
Geen probleem, ik ken de neppe verhalen uit het verleden.quote:
[..]
OK, ik geloof je. Sorry dat ik je wantrouwde.
Kun je geen samenvatting geven zonder dat ik 26 topics moet doorlezen?
In het kort (zit nu mobiel):
Feb 2012 geopereerd aan een cyste in mn bilnaad, half jaar lang aan lopen klooien met een grote open wond met grote dank aan het ziekenhuis hier, daarna naar Hengelo gegaan, daar hebben ze ook weer een kleine 2 jaar aangekloot. Toen naar het Radboud in Nijmegen, een MRI gemaakt om te kijken of er nog iets van een cyste zat oid waardoor de wond al 2.5 jaar niet genas, dat was niet zo. Daarna naar Enschede, daar nu 4 (totaal 8 ) operaties in korte tijd verder, vacuumtherapie, wondverlegging, allerlei geavanceerde technieken in elk geval. Gisteren weer een MRI gehad waar niks uitkwam. Waardoor de conclusie nu is dat mn lichaam mogelijk zelf die ellende aanmaakt (cystes dus) en het redelijk onzeker is of ik ooit weer een normaal leven krijg zonder grote open wonden. hoop dat je het een beetje snapt zo, het is een nog veel langer en gecompliceerder verhaal eigenlijk.
Wow, wtf.....quote:
In het kort (zit nu mobiel):
Feb 2012 geopereerd aan een cyste in mn bilnaad, half jaar lang aan lopen klooien met een grote open wond met grote dank aan het ziekenhuis hier, daarna naar Hengelo gegaan, daar hebben ze ook weer een kleine 2 jaar aangekloot. Toen naar het Radboud in Nijmegen, een MRI gemaakt om te kijken of er nog iets van een cyste zat oid waardoor de wond al 2.5 jaar niet genas, dat was niet zo. Daarna naar Enschede, daar nu 4 (totaal 8 ) operaties in korte tijd verder, vacuumtherapie, wondverlegging, allerlei geavanceerde technieken in elk geval. Gisteren weer een MRI gehad waar niks uitkwam. Waardoor de conclusie nu is dat mn lichaam mogelijk zelf die ellende aanmaakt (cystes dus) en het redelijk onzeker is of ik ooit weer een normaal leven krijg zonder grote open wonden. hoop dat je het een beetje snapt zo, het is een nog veel langer en gecompliceerder verhaal eigenlijk.
U MAD?
Zeg dat welquote:
Ja ga vanmiddag nog wel even een stukje lopenquote:
Ga je wel een beetje genieten van het weer buiten Toto
beetje jammer om de hele dag binnen te zitten.
quote:Op woensdag 15 april 2015 02:05 schreef MaleDuck het volgende:
Heftig nieuws hoor Toto, sterkte ermee.
Als ik het zo lees dat je lichaam het zelf veroorzaakt, dan kan je het ook lezen, dat je lichaam het zelf niet kan oplossen. Misschien eens vragen of je een mineraal, metaal, vitamine of wat dan ook teveel hebt of mist, dat zou een oplossing kunnen bieden. Ik wil niet zeggen dat dit de oplossing is, maar wie weet helpt het je de juiste kant op. Een orthomoleculair arts weet hier meer over. ( http://nl.wikipedia.org/wiki/Orthomoleculaire_behandelwijzen )Thanks. Ik heb het genoteerd (kladblokjeSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.quote:quote:
[..]
Dat is een nog niet zo bekende geneesmethode .... vriendin heeft er goede resultaten mee behaald!
En Toot, er wordt zo hard aan je gedacht!
quote:Dank je.quote:
Jee Toto, je hebt het weer eens te pakken hoor.
Sterkte.
[..]
Sorry, maar ik vind het niet verstandig om onwetenschappelijke geneeswijzen hier aan te prijzen.
Laat Toto alsjeblieft eerst eens even tot rust komen en zien of er binnen de normale geneeskunde niet experts rondlopen, wmb op Tasmanië...Jaquote:Gaat welquote:
Goedemorgen toot, hopelijk heb je een beetje kunnen slapen!Ga ik hem voorleggen, heb al wel vactherapie gehad al weet ik niet of dat vergelijkbaar is.quote:
Sterkte ermee!
Weet niet of het al eens ter sprake is gebracht en of het met jouw wond mogelijk is maar misschien eens met een arts hebben over de behandeling d.m.v. zuurstoftherapie?Noteer ik, thnxquote:
Misschien kan je arts je case op figure 1 zetten? Is een app over medische (lastige) zaken. Zitten veel Amerikanen op.Ja, bizarquote:
Jeetje, wat een vervelend nieuws voor je Toto!
Toch wel bizar dat een arts denkt dat dit wel kan: http://www.msn.com/nl-nl/(...)5?ocid=mailsignoutmd
Maar dat er voor jou vooralsnog geen oplossing is?Thanks, dat hoop ik ook.quote:
Jeetje Toot dit is niet wat ik hoopte te lezen... Heel veel sterkte met het verwerken en hopelijk wordt er ergens toch nog een oplossing gevonden.quote:
[..]
Nou dit dus
TotoMB-forum lees ik ook regelmatig, veel lotgenoten daar. Heb 't iig genoteerd, dank je.quote:
Vervelend weer zeg. Ik zou inderdaad vragen om een bloedonderzoek als dit nog nooit is gedaan. Mochten ze er bij het ziekenhuis niet aan willen, kun je het altijd nog daarna via de huisarts vragen.
Er is misschien nog iets wat ik zelf als optie zou open houden. Ik kwam in een ander topic (op MB-forum) over deze aandoening enkele reacties tegen over een homeopaat in Roermond geloof ik. Normaal gesproken heb ik hier helemaal niks mee, maar wellicht heb je er wat aan als toch niks anders helpt.
Op 
Op 
Geniet je ook een beetje namens mij? Groetjes vanuit de kelder 
[b]Op zaterdag 31 december 2011 16:16 schreef Socios het volgende:[/b] Kusje voor jou. :) :@ :*
Ik hoop dat ik zo iedereen gequote heb, zo niet, quote me gerust nog eens.
Heb in elk geval een afspraak voor de wondpoli vrijdagmiddag. Ga daar ook bloedprikken voor leggen. En zal zo de chirurgie poli nog even bellen voor een afspraak volgende week.
@ Guppy: komt goed
[ Bericht 19% gewijzigd door #ANONIEM op 15-04-2015 12:32:59 ]
Heb in elk geval een afspraak voor de wondpoli vrijdagmiddag. Ga daar ook bloedprikken voor leggen. En zal zo de chirurgie poli nog even bellen voor een afspraak volgende week.
@ Guppy: komt goed
[ Bericht 19% gewijzigd door #ANONIEM op 15-04-2015 12:32:59 ]
Ik zie een streepje blauwe lucht. Moet goedkomen dusquote:
Ik hoop dat ik zo iedereen gequote heb, zo niet, quote me gerust nog eens.
Heb in elk geval een afspraak voor de wondpoli vrijdagmiddag. Ga daar ook bloedprikken voor leggen. En zal zo de chirurgie poli nog even bellen voor een afspraak volgende week.
@ Guppy: komt goed
enjoy!
[b]Op zaterdag 31 december 2011 16:16 schreef Socios het volgende:[/b] Kusje voor jou. :) :@ :*
quote:
Ja ga vanmiddag nog wel even een stukje lopen
mountainbikequote:
Wat is het MB forum? Google geeft alleen Mercedes Benz aan.
Ja over die homeopaat in Roermond heb ik ook veel gelezen. Die heeft een aantal mensen met een sinus pilonidalis geholpen inderdaad.
Ook anderen die naar een (andere) homeopaat zijn gegaan, en ook geholpen zijn. Ik ga het ook eens proberen, wie weet.
Ook anderen die naar een (andere) homeopaat zijn gegaan, en ook geholpen zijn. Ik ga het ook eens proberen, wie weet.
Hoi Toto, en iedereen die hetzelfde meemaakt.
Ik weet helaas precies wat je meemaakt. Ik ben momenteel op hetzelfde moment als jij aan beland. Deze toppic vind ik heel fijn want ik heb lang gedacht dat ik maar de pechvogel was, maar er zijn er meer. Dus ik wil ook graag mijn verhaal doen. (Het wordt wel een beetje een lang verhaal)
Ik ben als 12 jarig meisje geopereerd aan wat ze zeggen twee ingegroeide haren. Klein littekentje aan over gehouden en ging jaren goed.
Tot in 2011 (in Enschede toevallig) er ineens weer een nieuw fisteltje net onder het litteken ontstond. Kleine operatie (nr 2). Helaas was de ontsteking onder het litteken gaan zitten waardoor deze helemaal ging opzwellen.
Toen is er besloten om een Limberg plastiek (een huidtransplantatie) te doen, vanuit mijn linker bil. (nr3)
Dit ging een beetje dramatisch, veel pus, paar hechtingen vroegtijdig moeten weghalen, veel elende maargoed hij ging dicht. Maar in de middellijn helemaal aan de bovenkant van het litteken, ging het opnieuw ontsteken. Opnieuw opereren (nr 4). Dit bleef een lange tijd moeilijk doen, niet dicht willen gaan. Dus besloten voor een tweede Limberg plastiek te doen, deze keer vanuit mijn rechter bil (nr 5). Dit ging goed en ook een lange tijd. Alleen op de een of andere manier toch in de middellijn weer fout, aan de onderkant deze keer. Weer geopereerd en de wond werd open gelaten (nr 6).
Deze moest uit zichzelf dicht gaan. Alleen duurde dat maanden.
Tussen elke operatie zat enige tijd, dus ik ben die periode gewoon naar de Universiteit geweest, hoe lastig soms
Inmiddels naar Groningen vertrokken. En september 2013 besloten toch maar weer met een chirurg om tafel te gaan. Toen ook besloten om te stoppen met mijn studie en me alleen te focussen op “ de ziekte”.
De wond die ik vanuit Enschede meenam, had namelijk twee fistels aan gemaakt, eentje naar boven en eentje naar mijn rechter litteken.
Toen besloten om te opereren en de gangen iets groter te maken tussen de drie gaatjes, zodat met spoelen alles schoon gehouden kon worden (nr 7). Dit duurde maar liefst twee dagen en toen zat alles dicht. Dus een week later weer geopereerd (nr 8), en toen werd er een handschoen achter gelaten, bewust om de gangen open te houden, en het spoelen te vergemakkelijken.
Helaas begon er een abces te ontstaan op mijn rechter litteken. (Achteraf gezien, was dat nooit gebeurd als daar geen Limberg plastiek gebruikt was, maar goed). Dus weer geopereerd (nr 9) en deze keer werd er een VAC pomp geplaatst.
Ik wil ook niet de drama queen uithangen maar holy crap wat een drama, pijn, fouten enzo. De eerste keer dat de spons gewisseld moest worden was verschrikkelijk, 2 uur van water er op doen, beetje trekken, huilen en schreeuwen. Toen werd er besloten om de volgende wissel op de OK te doen. (nr10) Daarna naar huis gegaan en twee keer per week de spons wisselen met thuiszorg. Dit was een ware hel. Toen gingen we na twee weken op controle.. en ik dacht hoe ga ik dat in vredesnaam doen, normaal ben ik twee uur onder de douche bezig.. Kwam ik bij de arts, zegt die ja ik heb hier een verdovingsmiddel die via het slangetje naar de spons kan en terwijl we aan het praten waren viel de spons er zo uit! Zonder dat ik het door had.. En toen zei de arts ook nog van ja ik heb dat wel doorgegeven aan je afdeling.. maar waarschijnlijk niet aan de verpleegkundige die mij toevallig hielp!! Dus vanaf dat moment gingen de sponswissels thuis ook ietsje beter.
Toen besloten om weer in de middellijn te opereren omdat die wond sinds de laatste operatie in Enschede niet kleiner was geworden. Dit was in december 2013. Ook hier werd besloten om VAC pomp te plaatsen (nr 11). Daarna hebben we besloten om de wissels op OK te doen, om hem zo beter te plaatsen dan thuis en mij zo wat pijn te besparen. In januari 2014 ben ik twee keer per week in het ziekenhuis geweest (nr 12-18)
In april was de wond nog steeds niet dicht en deed moeilijk, toen ging hij ineens van de een op de andere dag dicht en we dachten dat is niet goed. Dus naar het ziekenhuis, en weer geopereerd (nr19) om hem te openen. Eind augustus was de wond nog steeds niet dicht en toen ben ik weer geopereerd en werd er weer een vac pomp geplaatst (nr20). De wond ging in november ongeveer dicht. En bleef dicht, ik ging weer nadenken om te gaan sporten, misschien weer te studeren. Maaaaar in januari 2015, ging hij toch ineens open. Geen idee waarom, ze zeggen dat er bij het sluiten misschien toch een beetje vocht in bleef zitten en dat dit nu eruit kwam.. Bloed onderzoek gaf geen ontstekingswaarden, en op de mri was niets te zien zeiden ze. Naja oke, de wond was rustig, ik had wel koorts, maar nog geen reden tot actie. Toen paar weken laden ging de wond meer viezigheid produceren en toen hebben ze nogmaals de mri bekeken. Ze zeiden dat er wel wat te zien was misschien in combinatie met mijn symptomen. Dus weer besloten om te opereren (nr22). Dit was eind maart. De wond werd open gelaten met maar een paar hechtingen, die er nu ook inmiddels wel weer uit zijn.
Duss nu is het weer wachten tot deze dicht gaat, elke dag 3 x spoelen en wachten maar.
Dus ik begrijp je frustratie/verdriet/woede/moedeloosheid/enzooo volkomen!
Ik ben nu bezig om zelf een beetje onderzoek te doen naar sinus pilonidalis, en misschien iets opzetten waar mensen info en ervaringen kunnen delen.
Ik wens je veel sterkte met alles!
Ik weet helaas precies wat je meemaakt. Ik ben momenteel op hetzelfde moment als jij aan beland. Deze toppic vind ik heel fijn want ik heb lang gedacht dat ik maar de pechvogel was, maar er zijn er meer. Dus ik wil ook graag mijn verhaal doen. (Het wordt wel een beetje een lang verhaal)
Ik ben als 12 jarig meisje geopereerd aan wat ze zeggen twee ingegroeide haren. Klein littekentje aan over gehouden en ging jaren goed.
Tot in 2011 (in Enschede toevallig) er ineens weer een nieuw fisteltje net onder het litteken ontstond. Kleine operatie (nr 2). Helaas was de ontsteking onder het litteken gaan zitten waardoor deze helemaal ging opzwellen.
Toen is er besloten om een Limberg plastiek (een huidtransplantatie) te doen, vanuit mijn linker bil. (nr3)
Dit ging een beetje dramatisch, veel pus, paar hechtingen vroegtijdig moeten weghalen, veel elende maargoed hij ging dicht. Maar in de middellijn helemaal aan de bovenkant van het litteken, ging het opnieuw ontsteken. Opnieuw opereren (nr 4). Dit bleef een lange tijd moeilijk doen, niet dicht willen gaan. Dus besloten voor een tweede Limberg plastiek te doen, deze keer vanuit mijn rechter bil (nr 5). Dit ging goed en ook een lange tijd. Alleen op de een of andere manier toch in de middellijn weer fout, aan de onderkant deze keer. Weer geopereerd en de wond werd open gelaten (nr 6).
Deze moest uit zichzelf dicht gaan. Alleen duurde dat maanden.
Tussen elke operatie zat enige tijd, dus ik ben die periode gewoon naar de Universiteit geweest, hoe lastig soms
Inmiddels naar Groningen vertrokken. En september 2013 besloten toch maar weer met een chirurg om tafel te gaan. Toen ook besloten om te stoppen met mijn studie en me alleen te focussen op “ de ziekte”.
De wond die ik vanuit Enschede meenam, had namelijk twee fistels aan gemaakt, eentje naar boven en eentje naar mijn rechter litteken.
Toen besloten om te opereren en de gangen iets groter te maken tussen de drie gaatjes, zodat met spoelen alles schoon gehouden kon worden (nr 7). Dit duurde maar liefst twee dagen en toen zat alles dicht. Dus een week later weer geopereerd (nr 8), en toen werd er een handschoen achter gelaten, bewust om de gangen open te houden, en het spoelen te vergemakkelijken.
Helaas begon er een abces te ontstaan op mijn rechter litteken. (Achteraf gezien, was dat nooit gebeurd als daar geen Limberg plastiek gebruikt was, maar goed). Dus weer geopereerd (nr 9) en deze keer werd er een VAC pomp geplaatst.
Ik wil ook niet de drama queen uithangen maar holy crap wat een drama, pijn, fouten enzo. De eerste keer dat de spons gewisseld moest worden was verschrikkelijk, 2 uur van water er op doen, beetje trekken, huilen en schreeuwen. Toen werd er besloten om de volgende wissel op de OK te doen. (nr10) Daarna naar huis gegaan en twee keer per week de spons wisselen met thuiszorg. Dit was een ware hel. Toen gingen we na twee weken op controle.. en ik dacht hoe ga ik dat in vredesnaam doen, normaal ben ik twee uur onder de douche bezig.. Kwam ik bij de arts, zegt die ja ik heb hier een verdovingsmiddel die via het slangetje naar de spons kan en terwijl we aan het praten waren viel de spons er zo uit! Zonder dat ik het door had.. En toen zei de arts ook nog van ja ik heb dat wel doorgegeven aan je afdeling.. maar waarschijnlijk niet aan de verpleegkundige die mij toevallig hielp!! Dus vanaf dat moment gingen de sponswissels thuis ook ietsje beter.
Toen besloten om weer in de middellijn te opereren omdat die wond sinds de laatste operatie in Enschede niet kleiner was geworden. Dit was in december 2013. Ook hier werd besloten om VAC pomp te plaatsen (nr 11). Daarna hebben we besloten om de wissels op OK te doen, om hem zo beter te plaatsen dan thuis en mij zo wat pijn te besparen. In januari 2014 ben ik twee keer per week in het ziekenhuis geweest (nr 12-18)
In april was de wond nog steeds niet dicht en deed moeilijk, toen ging hij ineens van de een op de andere dag dicht en we dachten dat is niet goed. Dus naar het ziekenhuis, en weer geopereerd (nr19) om hem te openen. Eind augustus was de wond nog steeds niet dicht en toen ben ik weer geopereerd en werd er weer een vac pomp geplaatst (nr20). De wond ging in november ongeveer dicht. En bleef dicht, ik ging weer nadenken om te gaan sporten, misschien weer te studeren. Maaaaar in januari 2015, ging hij toch ineens open. Geen idee waarom, ze zeggen dat er bij het sluiten misschien toch een beetje vocht in bleef zitten en dat dit nu eruit kwam.. Bloed onderzoek gaf geen ontstekingswaarden, en op de mri was niets te zien zeiden ze. Naja oke, de wond was rustig, ik had wel koorts, maar nog geen reden tot actie. Toen paar weken laden ging de wond meer viezigheid produceren en toen hebben ze nogmaals de mri bekeken. Ze zeiden dat er wel wat te zien was misschien in combinatie met mijn symptomen. Dus weer besloten om te opereren (nr22). Dit was eind maart. De wond werd open gelaten met maar een paar hechtingen, die er nu ook inmiddels wel weer uit zijn.
Duss nu is het weer wachten tot deze dicht gaat, elke dag 3 x spoelen en wachten maar.
Dus ik begrijp je frustratie/verdriet/woede/moedeloosheid/enzooo volkomen!
Ik ben nu bezig om zelf een beetje onderzoek te doen naar sinus pilonidalis, en misschien iets opzetten waar mensen info en ervaringen kunnen delen.
Ik wens je veel sterkte met alles!
Wtfquote:
Hoi Toto, en iedereen die hetzelfde meemaakt.
Ik weet helaas precies wat je meemaakt. Ik ben momenteel op hetzelfde moment als jij aan beland. Deze toppic vind ik heel fijn want ik heb lang gedacht dat ik maar de pechvogel was, maar er zijn er meer. Dus ik wil ook graag mijn verhaal doen. (Het wordt wel een beetje een lang verhaal)
Ik ben als 12 jarig meisje geopereerd aan wat ze zeggen twee ingegroeide haren. Klein littekentje aan over gehouden en ging jaren goed.
Tot in 2011 (in Enschede toevallig) er ineens weer een nieuw fisteltje net onder het litteken ontstond. Kleine operatie (nr 2). Helaas was de ontsteking onder het litteken gaan zitten waardoor deze helemaal ging opzwellen.
Toen is er besloten om een Limberg plastiek (een huidtransplantatie) te doen, vanuit mijn linker bil. (nr3)
Dit ging een beetje dramatisch, veel pus, paar hechtingen vroegtijdig moeten weghalen, veel elende maargoed hij ging dicht. Maar in de middellijn helemaal aan de bovenkant van het litteken, ging het opnieuw ontsteken. Opnieuw opereren (nr 4). Dit bleef een lange tijd moeilijk doen, niet dicht willen gaan. Dus besloten voor een tweede Limberg plastiek te doen, deze keer vanuit mijn rechter bil (nr 5). Dit ging goed en ook een lange tijd. Alleen op de een of andere manier toch in de middellijn weer fout, aan de onderkant deze keer. Weer geopereerd en de wond werd open gelaten (nr 6).
Deze moest uit zichzelf dicht gaan. Alleen duurde dat maanden.
Tussen elke operatie zat enige tijd, dus ik ben die periode gewoon naar de Universiteit geweest, hoe lastig soms
Inmiddels naar Groningen vertrokken. En september 2013 besloten toch maar weer met een chirurg om tafel te gaan. Toen ook besloten om te stoppen met mijn studie en me alleen te focussen op “ de ziekte”.
De wond die ik vanuit Enschede meenam, had namelijk twee fistels aan gemaakt, eentje naar boven en eentje naar mijn rechter litteken.
Toen besloten om te opereren en de gangen iets groter te maken tussen de drie gaatjes, zodat met spoelen alles schoon gehouden kon worden (nr 7). Dit duurde maar liefst twee dagen en toen zat alles dicht. Dus een week later weer geopereerd (nr 8), en toen werd er een handschoen achter gelaten, bewust om de gangen open te houden, en het spoelen te vergemakkelijken.
Helaas begon er een abces te ontstaan op mijn rechter litteken. (Achteraf gezien, was dat nooit gebeurd als daar geen Limberg plastiek gebruikt was, maar goed). Dus weer geopereerd (nr 9) en deze keer werd er een VAC pomp geplaatst.
Ik wil ook niet de drama queen uithangen maar holy crap wat een drama, pijn, fouten enzo. De eerste keer dat de spons gewisseld moest worden was verschrikkelijk, 2 uur van water er op doen, beetje trekken, huilen en schreeuwen. Toen werd er besloten om de volgende wissel op de OK te doen. (nr10) Daarna naar huis gegaan en twee keer per week de spons wisselen met thuiszorg. Dit was een ware hel. Toen gingen we na twee weken op controle.. en ik dacht hoe ga ik dat in vredesnaam doen, normaal ben ik twee uur onder de douche bezig.. Kwam ik bij de arts, zegt die ja ik heb hier een verdovingsmiddel die via het slangetje naar de spons kan en terwijl we aan het praten waren viel de spons er zo uit! Zonder dat ik het door had.. En toen zei de arts ook nog van ja ik heb dat wel doorgegeven aan je afdeling.. maar waarschijnlijk niet aan de verpleegkundige die mij toevallig hielp!! Dus vanaf dat moment gingen de sponswissels thuis ook ietsje beter.
Toen besloten om weer in de middellijn te opereren omdat die wond sinds de laatste operatie in Enschede niet kleiner was geworden. Dit was in december 2013. Ook hier werd besloten om VAC pomp te plaatsen (nr 11). Daarna hebben we besloten om de wissels op OK te doen, om hem zo beter te plaatsen dan thuis en mij zo wat pijn te besparen. In januari 2014 ben ik twee keer per week in het ziekenhuis geweest (nr 12-18)
In april was de wond nog steeds niet dicht en deed moeilijk, toen ging hij ineens van de een op de andere dag dicht en we dachten dat is niet goed. Dus naar het ziekenhuis, en weer geopereerd (nr19) om hem te openen. Eind augustus was de wond nog steeds niet dicht en toen ben ik weer geopereerd en werd er weer een vac pomp geplaatst (nr20). De wond ging in november ongeveer dicht. En bleef dicht, ik ging weer nadenken om te gaan sporten, misschien weer te studeren. Maaaaar in januari 2015, ging hij toch ineens open. Geen idee waarom, ze zeggen dat er bij het sluiten misschien toch een beetje vocht in bleef zitten en dat dit nu eruit kwam.. Bloed onderzoek gaf geen ontstekingswaarden, en op de mri was niets te zien zeiden ze. Naja oke, de wond was rustig, ik had wel koorts, maar nog geen reden tot actie. Toen paar weken laden ging de wond meer viezigheid produceren en toen hebben ze nogmaals de mri bekeken. Ze zeiden dat er wel wat te zien was misschien in combinatie met mijn symptomen. Dus weer besloten om te opereren (nr22). Dit was eind maart. De wond werd open gelaten met maar een paar hechtingen, die er nu ook inmiddels wel weer uit zijn.
Duss nu is het weer wachten tot deze dicht gaat, elke dag 3 x spoelen en wachten maar.
Dus ik begrijp je frustratie/verdriet/woede/moedeloosheid/enzooo volkomen!
Ik ben nu bezig om zelf een beetje onderzoek te doen naar sinus pilonidalis, en misschien iets opzetten waar mensen info en ervaringen kunnen delen.
Ik wens je veel sterkte met alles!
het lijkt wel of ik m'n eigen verhaal zit te lezen, alles is zo herkenbaar, inclusief die vac verhalen met spons eruit halen en de plastieken etc. 
Jij loopt er dus ook al jaaaren mee inmiddels
Hoop echt voor je dat het gauw weer dichtgaat en dan eens dicht blijft, maar schijnbaar is dat een gigantisch probleem bij deze kl*re aandoening ... bij welk ziekenhuis sta je nu onder behandeling? Enschede nog toevallig?Edit: ik lees weer eens niet goed, Groningen dus
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 15-04-2015 13:16:42 ]
Haha ja dat had ik dus met jouw verhaal ook. UMCG in Groningen ja. Waar ik nu inmiddels bij drie artsen toevallig loop haha. Eentje tot december, toen ging ze met zwangerschapsverlof, dus iemand anders nam het over, maar nog iemand anders nam de laatste operatie van hem over haha.
Dus drie artsen, die allemaal hetzelfde zeggen, dat ze dus niets weten hahaha.
Ja ik loop er sinds 2011 dus mee. Inmiddels als anderhalf jaar thuis. En ja beetje ten einde raad. Dus wil me nu inzetten om mensen te uniten zeg maar. Beetje zoals er hier gebeurd, maar met meer info en ervaringen enzo. Want je bent in het ziekenhuis " alleen" zeg maar en neemt aan dat de artsen weten wat ze doen. Maar het erge van dit is dat de conclusie is dat ze het niet weten. Ze weten alleen hoe ze het weg moeten halen maar daar blijft het bij.
Dus je weet niet of het elke keer terug komt, of dat het mis gaat in de genezing, je weet niets, dus ook niet waar je het moet aanpakken. Dus ik speur het internet af naar antwoorden. En ga zo'n homeopaat dus een kans geven. Het kan vast geen kwaad!
Maar sinds wanneer ben je bezig en hoeveel operaties heb je nu dus gehad? En wat doe/deed je qua werk/studie?
Dus drie artsen, die allemaal hetzelfde zeggen, dat ze dus niets weten hahaha.
Ja ik loop er sinds 2011 dus mee. Inmiddels als anderhalf jaar thuis. En ja beetje ten einde raad. Dus wil me nu inzetten om mensen te uniten zeg maar. Beetje zoals er hier gebeurd, maar met meer info en ervaringen enzo. Want je bent in het ziekenhuis " alleen" zeg maar en neemt aan dat de artsen weten wat ze doen. Maar het erge van dit is dat de conclusie is dat ze het niet weten. Ze weten alleen hoe ze het weg moeten halen maar daar blijft het bij.
Dus je weet niet of het elke keer terug komt, of dat het mis gaat in de genezing, je weet niets, dus ook niet waar je het moet aanpakken. Dus ik speur het internet af naar antwoorden. En ga zo'n homeopaat dus een kans geven. Het kan vast geen kwaad!
Maar sinds wanneer ben je bezig en hoeveel operaties heb je nu dus gehad? En wat doe/deed je qua werk/studie?
Klinkt wel vrij herkenbaar allemaal an sich.quote:
Haha ja dat had ik dus met jouw verhaal ook. UMCG in Groningen ja. Waar ik nu inmiddels bij drie artsen toevallig loop haha. Eentje tot december, toen ging ze met zwangerschapsverlof, dus iemand anders nam het over, maar nog iemand anders nam de laatste operatie van hem over haha.
Dus drie artsen, die allemaal hetzelfde zeggen, dat ze dus niets weten hahaha.
Ja ik loop er sinds 2011 dus mee. Inmiddels als anderhalf jaar thuis. En ja beetje ten einde raad. Dus wil me nu inzetten om mensen te uniten zeg maar. Beetje zoals er hier gebeurd, maar met meer info en ervaringen enzo. Want je bent in het ziekenhuis " alleen" zeg maar en neemt aan dat de artsen weten wat ze doen. Maar het erge van dit is dat de conclusie is dat ze het niet weten. Ze weten alleen hoe ze het weg moeten halen maar daar blijft het bij.
Dus je weet niet of het elke keer terug komt, of dat het mis gaat in de genezing, je weet niets, dus ook niet waar je het moet aanpakken. Dus ik speur het internet af naar antwoorden. En ga zo'n homeopaat dus een kans geven. Het kan vast geen kwaad!
Maar sinds wanneer ben je bezig en hoeveel operaties heb je nu dus gehad? En wat doe/deed je qua werk/studie?
Bezig sinds eind 2011 ook, 8 operaties gehad, waaronder zo'n plastiek en ook vac therapie. Ik heb de havo gehaald ondanks vele ziekenhuisbezoeken op schooldagen e.d., zelfs nog een paar maanden in Lissabon gewoond/gewerkt, maar dat ging dus niet langer met een open wond, helaas. Verder wat kleinere baantjes die ook niet gingen. En wat acteerklusjes, maar ook dat kan niet meer momenteel. Geen studie nog.
Ja pff vervelend idd. Ja las dat je in Lissabon was, heb je dat vroegtijdig moeten stoppen?
Ik studeerde in Maastricht, en dat heb ik kunnen volhouden toen ik in Enschede woonde, (maar ouders wonen in Utrecht, dus pittstop daar), maar dat heb ik in 2013 gestopt toen ik hier weer mee begon.
Hoe oud ben je als ik vragen mag?
Ik studeerde in Maastricht, en dat heb ik kunnen volhouden toen ik in Enschede woonde, (maar ouders wonen in Utrecht, dus pittstop daar), maar dat heb ik in 2013 gestopt toen ik hier weer mee begon.
Hoe oud ben je als ik vragen mag?
Met dezequote:
Ja pff vervelend idd. Ja las dat je in Lissabon was, heb je dat vroegtijdig moeten stoppen?
Ik studeerde in Maastricht, en dat heb ik kunnen volhouden toen ik in Enschede woonde, (maar ouders wonen in Utrecht, dus pittstop daar), maar dat heb ik in 2013 gestopt toen ik hier weer mee begon.
Hoe oud ben je als ik vragen mag?
quote je trouwens is wat handiger 
Ja vroegtijdig gestopt inderdaad. Hele land door geweest dus? Kan je ooit nog weer verder met je studie, weet niet hoe ver je was?
Ik ben van '95, volgende week 20. Jij van '90 gok ik?
quote:
Haha ja oke, ben een beetje nieuw. Uhm ja klopt! Ik was een beetje in de war door je naam met 69 en je geboortedatum.. jaren 20 in je profiel hahaha maar is goed
Ik heb de helft van de vakken kunnen doen, en die cijfers blijven 6 jaar geldig. De vraag is nu meer een beetje of ik hem wel weer zal doen. Altijd wel de bedoeling geweest.
Laatst op een traineeship van een jaar gesolliciteerd maar ben niet gekozen, dus nu weer even kijken wat nu haha
[..]
Met deze [ afbeelding ] quote je trouwens
Ja vroegtijdig gestopt inderdaad. Hele land door geweest dus? Kan je ooit nog weer verder met je studie, weet niet hoe ver je was?
Ik ben van '95, volgende week 20. Jij van '90 gok ik?
Dank je! Zal ik ook zeker doen. Wie weet kunnen we elkaar helpen, zou toch mooi zijn!quote:
[..]
Meisje toch, wat een ellende ook voor jou ....
Stort hier ook maar lekker je hart uit!
Bijna goed gequotequote:
Ah, je kunt er dus wel mee verder gelukkig. Dat scheelt al een hoop.
Hoe is jouw familie eronder? Vriendinnen? Steunen ze je?
Ja mijn familie is ook ten einde raad, steunen me heel erg. Maar alle lof gaat uit naar mijn vriend. Die is bijna een specialist, het enige wat hij nog niet gedaan heeft is zelf opereren haha!quote:
[..]
Bijna goed gequote
Ah, je kunt er dus wel mee verder gelukkig. Dat scheelt al een hoop.
Hoe is jouw familie eronder? Vriendinnen? Steunen ze je?
Hij is super lief, is er bij elke operatie. En mocht dat niet lukken komt altijd wel een van mijn ouders. Dus ik heb altijd veel liefde om me heen.
Vriendinnen is helaas wat lastiger. Die wonen of in Utrecht of Enschede.
Door al deze elende heb ik hier eigenlijk nog niet echt een sociaal leven kunnen opbouwen, dus hier ken ik eigenlijk niemand. Maar door de selectiedag van de traineeship wel een aantal, dus daar ga ik gauw mee afspreken haha
En bij jou? Partner? Je ouders zullen ook ten einde raad zijn.quote:
[..]
Ja mijn familie is ook ten einde raad, steunen me heel erg. Maar alle lof gaat uit naar mijn vriend. Die is bijna een specialist, het enige wat hij nog niet gedaan heeft is zelf opereren haha!
Hij is super lief, is er bij elke operatie. En mocht dat niet lukken komt altijd wel een van mijn ouders. Dus ik heb altijd veel liefde om me heen.
Vriendinnen is helaas wat lastiger. Die wonen of in Utrecht of Enschede.
Door al deze elende heb ik hier eigenlijk nog niet echt een sociaal leven kunnen opbouwen, dus hier ken ik eigenlijk niemand. Maar door de selectiedag van de traineeship wel een aantal, dus daar ga ik gauw mee afspreken haha
Zelfquotequote:
[..]
En bij jou? Partner? Je ouders zullen ook ten einde raad zijn.
To discover new counterintuitive things, boil things down to their fundamental truths and reason up from there, as opposed to reasoning by analogy. - E.M.
Ja ik wou editten, maar wist niet hoe, pas erna hahahaquote:
Ik ben nog lerende... sorry haha
Nu nog kijken hoe ik emoticons toevoeg..
quote:
[..]
Ja mijn familie is ook ten einde raad, steunen me heel erg. Maar alle lof gaat uit naar mijn vriend. Die is bijna een specialist, het enige wat hij nog niet gedaan heeft is zelf opereren haha!
Hij is super lief, is er bij elke operatie. En mocht dat niet lukken komt altijd wel een van mijn ouders. Dus ik heb altijd veel liefde om me heen.
Vriendinnen is helaas wat lastiger. Die wonen of in Utrecht of Enschede.
Door al deze elende heb ik hier eigenlijk nog niet echt een sociaal leven kunnen opbouwen, dus hier ken ik eigenlijk niemand. Maar door de selectiedag van de traineeship wel een aantal, dus daar ga ik gauw mee afspreken haha
Goed dat je iig sociaal niet té veel lijdt en wel probeert met mensen af te spreken, en dat je vriend je steunt. Ik heb geen vriendin, wel een aantal gehad maar het komt altijd op hetzelfde neer: in het begin ben ik de leukste jongen en blabla, totdat ze merken dat dit probleem toch wel wat erger is dan ze aanvankelijk denken. En ach, dan gaan ze maar vreemd hèquote:
[..]
En bij jou? Partner? Je ouders zullen ook ten einde raad zijn.
. Dus daar begin ik niet eens meer aan, koop wel een hond of zo
Oh pff dat is wel heel erg!! Pff dat is echt wel het laagste van het laagste... vreemdgaan.quote:
[..]
[..]
Ik heb geen vriendin, wel een aantal gehad maar het komt altijd op hetzelfde neer: in het begin ben ik de leukste jongen en blabla, totdat ze merken dat dit probleem toch wel wat erger is dan ze aanvankelijk denken. En ach, dan gaan ze maar vreemd hè
Ja ik ben blij dat ik mijn vriend ontmoet heb voordat het echt mis ging.
Want ik zou het denk ik niet goed aankunnen om met zo'n misvormde kont te daten en dergelijke.
Dus ik ben heel dankbaar voor mijn vriend.
Hahaha een hond kan helpen. Wij hebben vorig jaar een kitten erbij genomen haha tegen mijn eenzaamheid, dus daar kan je je dan wel even mee bezig houden!
Ach ja, zo gaan die dingenquote:
[..]
Oh pff dat is wel heel erg!! Pff dat is echt wel het laagste van het laagste... vreemdgaan.
Ja ik ben blij dat ik mijn vriend ontmoet heb voordat het echt mis ging.
Want ik zou het denk ik niet goed aankunnen om met zo'n misvormde kont te daten en dergelijke.
Dus ik ben heel dankbaar voor mijn vriend.
Hahaha een hond kan helpen. Wij hebben vorig jaar een kitten erbij genomen haha tegen mijn eenzaamheid, dus daar kan je je dan wel even mee bezig houden!
Goed dat jouw vriend niet zo is in elk geval. Zo hoort het ook.het hond gedeelte was maar een grap
We hebben hier een heel leuk konijn gelukkigquote:
Hahahaha oeps, maar goed bij mij heeft het wel wat geholpen, ben je niet zo alleen thuis
Haha topquote:
[..]
We hebben hier een heel leuk konijn gelukkig
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |