(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 36

We hebben een indicatie voor een halve dag per week. Met een halve dag gebruiken we dat aantal uren niet helemaal op, dus als ik dat bij elkaar spaar dan kan ze soms ook een hele dag.
Wat mij betreft voorlopig lekker halve dagen en dan af en toe een hele dag in een vakantie of als er nog een vrije dag achteraan zit .
En mocht tzt blijken dat een hele dag toch wel lekkerder/fijner voor haar (en ons) zou zijn, dan kunnen we altijd nog kijken of dat te realiseren is, pgb technisch gezien...

Maar goed. Deze week nog gesprekje met juf. En de koningsspelen.
M. heeft gelukkig niet zoveel last van koningsspelen stress. Vorig jaar waren allemaal spelletjes enzo en dat zal er dit jaar ook zijn. Ze weet volgens mij aardig wat ze kan verwachten en ik moet zeggen dat ze er dan meestal wel aardig mee overweg kan.
Ik heb ook nog niet het idee dat het zorgt voor enorm veel drukte in de klas ofzo. Gelukkig.

[ Bericht 53% gewijzigd door Nijna op 21-04-2015 16:59:58 ]

Koningsspelen is hier ook spannend. Denk inderdaad het onbekende.
Koningsdag juist niet, want dan doen we altijd hetzelfde rondje in de stad. Dus wel voorspelbaar.

Onze trampoline heeft het gisteren begeven. Een echte ramp! En omdat we bezig zijn met de tuin wil manlief pas een nieuwe trampoline halen als de tuin klaar is. Ik heb wel begrip voor zijn standpunt, maar ik weet niet hoe we twee weken kunnen overbruggen zonder trampoline. Het is nu al nauwelijks vol te houden

Oh dat is echt stress...Lukas heeft als anker een speeltje (een afgrijselijk pratend lantaarntje) waarvan hij inmiddels aan nummer 25 toe is ofzo. Dat is tenminste makkelijker te vervangen dan zo'n hele trampoline.

Kan hij misschien meedenken over een alternatief? Dan heeft hij misschien weer wat idee van controle.

quote:

Op dinsdag 21 april 2015 18:26 schreef livelink het volgende:
Onze trampoline heeft het gisteren begeven. Een echte ramp! En omdat we bezig zijn met de tuin wil manlief pas een nieuwe trampoline halen als de tuin klaar is. Ik heb wel begrip voor zijn standpunt, maar ik weet niet hoe we twee weken kunnen overbruggen zonder trampoline. Het is nu al nauwelijks vol te houden

Goh, wat vervelend ook voor jou. Het levert je een stuk meer tijd op met een kind dat niet kan uitrazen... En terwijl jij ook niet weet wat je ermee aanmoet en hem niet kunt bieden wat hij nodig heeft.

Van de andere kant...
Wat een avontuur zeg, een uitraasmogelijkheid bedenken zonder trampoline ! Ik denk dat er heel veel mogelijkheden zijn, misschien weet Job er ook nog een paar?

Misschien kan hij dat zelf onder woorden brengen, en dan kun je samen zoeken naar een alternatief. Er zijn vast dingen die, hoe moeilijk het ook lijkt, een stukje brengen van het gevoel van een trampoline.
Dus dat je zegt 'tot dan en dan is er geen trampoline (duidelijkheid). Dat is heel vervelend (erkenning) maar we gaan het samen oplossen (hulp bieden). Wat vind jij eigenlijk zo fijn aan de trampoline? Kunnen wij samen iets bedenken wat je hetzelfde gevoel geeft?

Wat helpt is terug te redeneren vanuit de opbrengst.
Het springen geeft hem:
- rust? stabiliteit? veiligheid?...
door:
- de beweging? wind om zijn oren? buiten zijn? ritme? gevoel van fysieke controle/voorspelbaarheid?...

Hard fietsen geeft bijvoorbeeld ook wind om je oren. Fysieke controle kan ook bij wandelen of zwemmen. Ritme en controle/voorspelbaarheid zit ook in een bal tegen een muur stuiteren.

Je zou met hem eventueel een lijst kunnen maken (evt pictogrammen) zodat hij de alternatieven heeft en het kan testen (cijfer geven? smiley?). Geeft jou de mogelijkheid om bij frustratie de lijst erbij te pakken 'of hij dit al heeft geprobeerd'

Opties die ik zo bedenk:

- skippybal
- pogo-stick
- rondjes rennen
- rondjes lopen of heen en weer lopen (sommige kinderen willen aan het eind van elk rondje iets aanraken, kan dus ook van muur tot muur zijn)
- fietsen
- zwemmen
- zelf kikkersprongen maken (handen op grond, dan helemaal uitgerekt in de lucht) of andere 'grote' oefeningen
- bal tegen muur stuiteren/mikken op een stip op een muur
- stoepkrijten (ritme, controle)

Ik heb net gesteld dat ik niet de hele meivakantie door kom zonder trampoline. Jammer dan, maar er moet gewoon snel een vervanging komen. Ik heb net een uur met hem touwtje gesprongen zodat hij in ieder geval kon springen en wat energie kwijt kon. Het heeft gelukkig wel een beetje geholpen.

Ik zag jouw uitgebreide post pas na mijn post, Twinky. Wat hij voornamelijk fijn vindt van de trampoline is de beweging en dat hij dan in zijn fantasie kan zijn. Die combinatie is voor hem het belangrijkste. Met mij touwtjespringen helpt wel voor het eerste, maar niet voor het tweede deel. Hij kwam zelf op het idee om dan maar op het bed te gaan springen maar dat is door mij afgekeurd.

Ik zal eens samen met hem kijken of hij nog meer kan verzinnen, maar als hij eenmaal die trampoline in zijn hoofd heeft is het heel moeilijk om hem er weer vandaan te krijgen.

Ik kan jen eigenlijk bijna nooit bewegen naar een alternatief als ze iets in haar hoofd heeft.

Trampoline was het eerste woord dat hij zei toen hij wakker werd
Kutperiode is dit met al die feestdagen en een lange meivakantie in het vooruitzicht.

Ai livelink, wat beroerd van de trampoline. Een rot moment ook .
Iemand in de buurt met zo'n ding waar hij eventueel zou kunnen springen als tijdelijke oplossing?

Fijn dat het touwtje springen iets heeft geholpen.
Het is geen springen, maar iets van een hometrainer dan (misschien heeft iemand zo'n ding te leen om te proberen)? Dan heb je de beweging, je hoeft niet op de weg te letten, dus je zou er een bij kunnen fantaseren (ik roep maar wat).

Livelink: er zijn ook mini trampolines. Of anders een lolobal?

Probeer wel, hoe moeilijk het ook is, niet zijn stress over te nemen. Hij heeft jou nodig als stabiele, rustgevende basis, niet iemand die de trampoline-paniek versterkt

quote:

Op woensdag 22 april 2015 14:03 schreef Twinky het volgende:
Probeer wel, hoe moeilijk het ook is, niet zijn stress over te nemen. Hij heeft jou nodig als stabiele, rustgevende basis, niet iemand die de trampoline-paniek versterkt

Ja, dat is goed dat je me daar weer even aan helpt herinneren. Ik hou me bij hem wel in, dat probeer ik althans. Mijn uitbarsting van vanochtend kwam op het moment dat de taxi wegreed. En toen moest de dag nog beginnen. Maar de rest van de dag ging wel beter.

livelink.

Voor de positieve noot: de koningsspelen zijn vandaag goed gegaan. Hij wilde niet naar school, maar ik heb hem gedwongen toch te gaan. Hij had een sponsorloop, waarbij hij absoluut niet wilde dat wij of iemand anders hem ging sponsoren. Maar hij heeft uiteindelijk wel meegedaan met de sponsorloop en heeft 10 rondjes gelopen, waarmee hij 3e was geworden. Uiteindelijk hadden twee leraren hem nog gesponsored en wij gaan met terugwerkende kracht dus ook nog maar sponsoren .
Daarnaast heeft hij nog meegedaan met bakstenen tillen. Een groot succes dus!

Wat leuk! Hoe ziet hij zelf dit soort dingen, waarbij hij van tevoren absoluut niet wil, maar het toch een succes blijkt? Kan hij daarvan leren?

Wat fijn livelink!

Livelink, ik lees zulke groei in je berichten

quote:

Op vrijdag 24 april 2015 20:43 schreef Gaoxing het volgende:
Wat leuk! Hoe ziet hij zelf dit soort dingen, waarbij hij van tevoren absoluut niet wil, maar het toch een succes blijkt? Kan hij daarvan leren?

Hij was zelf wel erg enthousiast, maar of hij er iets van geleerd heeft, betwijfel ik.

quote:

Op dinsdag 21 april 2015 18:26 schreef livelink het volgende:
Onze trampoline heeft het gisteren begeven. Een echte ramp! En omdat we bezig zijn met de tuin wil manlief pas een nieuwe trampoline halen als de tuin klaar is. Ik heb wel begrip voor zijn standpunt, maar ik weet niet hoe we twee weken kunnen overbruggen zonder trampoline. Het is nu al nauwelijks vol te houden

je kunt niet toevallig het kapotte onderdeel vervangen? Bij sommige merken zijn die los te koop.
Wat ontzettend balen

quote:

Op vrijdag 24 april 2015 21:08 schreef Sjeen het volgende:
Livelink, ik lees zulke groei in je berichten

Ja, dat is ook echt zo. En dat stelt ons voor de volgende mega-uitdaging. We zouden heel graag willen dat Job naar het reguliere voortgezet onderwijs gaat na volgend jaar. Maar de zoektocht naar een school die hem wil hebben is heel moeilijk.

quote:

Op woensdag 15 april 2015 21:56 schreef livelink het volgende:
Wat blijf je optimistisch, Nijna
Ik zou allang wanhopig zijn geworden.

Optimisme is wat weggezakt... wanhopig nog niet.
Maar wel uitermate gefrustreerd, stelletje ambtenaren grmbl, maar toch maar niemand over de balie getrokken,

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

.

Och hemel, Nijna. Dus nog niks verder? Ik had deze week ook zo'n wanhoopsmomentje. De gemeente wil volgend jaar geen vervoer regelen zonder toelaatbaarheidsverklaring. Dus ik bel het samenwerkingsverband met de vraag hoe ik aan zo'n toelaatbaarheidsverklaring kom en zij zeggen dat de gemeente het fout heeft en dat hij pas uiterlijk augustus 2016 zijn toelaatbaarheidsverklaring hoeft te hebben. Dus ik leg uit dat de gemeente dan geen vervoer regelt. Diepe zucht aan de andere kant, maar nu heb ik dan de toezegging gekregen dat we de verkorte procedure door mogen lopen.

Nou ja, ik ben ook nog niet superoptimistisch. Eerst maar eens zien en dan geloven.

Nou ja, volgens de gemeente ligt het nu bij de svb, volgens de svb wachten ze nog op bericht van de gemeente... Van het kastje naar de muur dus.
Iedereen schuift het op de ander, het is zo druk nu, bla bla bla.

Livelink, ik hoop dat het voor jullie gewoon een keer zo gaat zoals het moet gaan, zonder al dat ge-emmer en gedoe. Gewoon een keer voor de wind! Succes!

Ik heb de gemeente maar een mailtje gestuurd, want het blijkt dus echt een wettelijke regeling te zijn waarom we geen toelaatbaarheidsverklaring kunnen aanvragen. En nu maar afwachten of de gemeente gevoelig is voor het argument dat het wettelijk bepaald is.

Gemeentes... grmbl

Wat is een toelaatbaarheidsverklaring? En Job naar een reguliere middelbare school, dat lijkt me ook best spannend... Het scheelt in elk geval een stuk reizen. Maar lastig inschatten of hij zich daar een beetje staande kan houden denk ik. Hoe kijkt hij er zelf tegenaan?

[ Bericht 6% gewijzigd door trui op 01-05-2015 11:32:57 ]

Zorgverlener maakt zich er niet al te druk over gelukkig.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 11:01 schreef trui het volgende:
Wat is een toelaatbaarheidsverklaring? En Job naar een reguliere middelbare school, dat lijkt me ook best spannend... Het scheelt in elk geval een stuk reizen. Maar lastig inschatten of hij zich daar een beetje staande kan houden denk ik. Hoe kijkt hij er zelf tegenaan?

Een toelaatbaarheidsverklaring is een verklaring die moet worden afgegeven door het Samenwerkingsverband als je kind naar het speciaal onderwijs of sbo wordt verwezen. Nu is er wettelijk bepaald dat leerlingen die een cluster 4 indicatie hebben die geldig is na 1 augustus 2014 op het SO mogen blijven tot augustus 2016 zonder toelaatbaarheidsverklaring. Job heeft een indicatie die geldig is tot 1 augustus 2015 en hij moet nog naar het SO tot 1 augustus 2016. Hij valt dus volledig binnen deze wettelijk bepaalde uitzondering. Nu is het de uitdaging om dit ook aan de gemeente duidelijk te maken. Ik heb van hen nog geen reactie gehad.

Job zelf wil graag naar het reguliere voortgezet onderwijs. Op zijn huidige school denken ze dat het zou moeten kunnen als het een kleine en gestructureerde school is. Probleem is dat geen enkele middelbare school graag kinderen uit het SO of SBO wil hebben. Ik heb nu een school op het oog waar we eens gaan praten.

[ Bericht 1% gewijzigd door livelink op 02-05-2015 09:48:54 ]

Spannend, succes! En wat die regel betreft, bizar dat de gemeente dat niet gewoon zelf begrijpt!

Spannend livelink, succes!

De gemeente... overigens zijn er blijkbaar gemeenten die het prima voor elkaar hebben en goed doen. Maar dan moet je daar maar net wonen...
Succes livelink!

Wat dat betreft heb ik best iets aardigs te zeggen over Utrecht. Eind feb een nieuw traject gestart (na eerdere doodlopende dingen buiten de gemeente om), eind april kon ze gaan wennen op dagbehandeling (mkd). Dat ging stukken sneller dan verwacht.

Niet dat wij een diagnose hebben, dat is een van de vragen voor daar.

Ook fijn om eens andere geluiden te horen Vanyel

Wij hebben inmiddels ook van de gemeente bericht gehad dat we geen toelaatbaarheidsverklaring hoeven in te leveren omdat we onder de wettelijke overgangsregeling vallen. Dus dat ging uiteindelijk nog best snel, gelukkig.

En eind deze week komt eindelijk de trampoline weer in de tuin te staan. En dan hebben we de trampolineloze periode toch doorstaan.
Het heeft me wel veel energie gekost, omdat ik de afgelopen weken veel tijd heb moeten invullen die normaliter op de trampoline wordt besteed. Ik heb heel veel met hem touwtje gesprongen en gebadmintond en kaartspelletjes en doolhof gespeeld. Nou vind ik dat alles (en vooral badminton) gelukkig zelf ook leuk om te doen, maar ik ben ook wel blij dat hij zich straks met de trampoline ook weer wat beter zelf kan vermaken.

quote:

Op zaterdag 2 mei 2015 08:34 schreef Vanyel het volgende:
Wat dat betreft heb ik best iets aardigs te zeggen over Utrecht. Eind feb een nieuw traject gestart (na eerdere doodlopende dingen buiten de gemeente om), eind april kon ze gaan wennen op dagbehandeling (mkd). Dat ging stukken sneller dan verwacht.

Niet dat wij een diagnose hebben, dat is een van de vragen voor daar.

Fijn dat ze er inmiddels zit. Hoe vinden jullie en je dochter het?

Wat fijn livelink, dat bericht van de gemeente, maar ook zeker de trampoline die weer onderweg is naar jullie tuin!

quote:

Op dinsdag 12 mei 2015 17:02 schreef livelink het volgende:
Wij hebben inmiddels ook van de gemeente bericht gehad dat we geen toelaatbaarheidsverklaring hoeven in te leveren omdat we onder de wettelijke overgangsregeling vallen. Dus dat ging uiteindelijk nog best snel, gelukkig.

En eind deze week komt eindelijk de trampoline weer in de tuin te staan. En dan hebben we de trampolineloze periode toch doorstaan.
Het heeft me wel veel energie gekost, omdat ik de afgelopen weken veel tijd heb moeten invullen die normaliter op de trampoline wordt besteed. Ik heb heel veel met hem touwtje gesprongen en gebadmintond en kaartspelletjes en doolhof gespeeld. Nou vind ik dat alles (en vooral badminton) gelukkig zelf ook leuk om te doen, maar ik ben ook wel blij dat hij zich straks met de trampoline ook weer wat beter zelf kan vermaken.

fijn dat de trampoline weer in zicht is. en petje af voor je compensatie-acties!

Van het kastje naar de muur...

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 21 mei 2015 09:19 schreef Nijna het volgende:
Van het kastje naar de muur...

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Adem in, adem uit.

Dat lukt inmiddels weer hoor Moonah tnx

quote:

Op dinsdag 12 mei 2015 17:05 schreef McLaura het volgende:

[..]

Fijn dat ze er inmiddels zit. Hoe vinden jullie en je dochter het?

Deze gemist, sorry.

We vinden het vrij wonderlijk. Ze zijn eigenlijk nog helemaal niet begonnen met behandelen, ze draait gewoon mee op de groep en opeens ontwikkelt ze zich weer. Maakt moeilijkere puzzels, doet pogingen tot tekenen ipv krassen, is geinteresseerd in letters, is aanhankelijker. Lijkt allemaal misschien niet zoveel, maar met een kind dat maanden stilstond voelt het bijna wereldschokkend. En dat allemaal als vanzelf nu ze op een rustigere groep zit met meer structuur en stukken minder prikkels.
Al dat moois wordt natuurlijk afgewisseld met nare buien en vervelend gedrag, maar toch.

Voorlopig zijn we er blij mee.

Nu nog wennen aan t feit dat ze met de bus naar huis komt dus we geen direct verhaal krijgen over hoe de dag was.


En voor de trampoline (en verklaring) en voor stom pgb. Irritant als je er niet doorheen komt.

quote:

Op donderdag 21 mei 2015 12:29 schreef Vanyel het volgende:
En dat allemaal als vanzelf nu ze op een rustigere groep zit met meer structuur en stukken minder prikkels.

Kun je nagaan wat een impact dereglijke 'details' kunnen hebben. Fijn voor jullie!!!

quote:

Op donderdag 21 mei 2015 16:33 schreef Troel het volgende:
Hier gaat het adem-in, adem-uit de laatste tijd wat moeilijker.

Een en ander heeft te maken met opmerkingen over de diagnose van de oudste. "als we hem over twee jaar opnieuw zouden laten testen, zou het allemaal wel meevallen en zou zijn diagnose wel wegvallen"
En zo'n uitspraak wordt uiteraard niet gedaan door iemand die ervoor gestudeerd heeft zeg maar, maar toch komt het als een knal in je gezicht binnen. Ook zijn we weer in zo'n discussie gekomen waarbij je duidelijk moet maken dat een kind thuis echt heel ander gedrag heeft dan op school en ik ben daar zo klaar mee. Ik zoek eigenlijk gewoon een leerkracht aan wie ik dat niet hoef uit te leggen, maar die dat gewoon snapt en aanneemt zeg maar.

Inmiddels loop ik door dit soort uitspraken en de non-communicatie vanuit school op mijn tandvlees, ook doordat de afgelopen weken en de komende week natuurlijk keurig structuurvol zijn met alle vrije dagen en dergelijke En dat ze bij papa op de camping zitten is heerlijk (vind het altijd fijn om van die zongebruinde gezichtjes te zien van jochies die heerlijk buiten hebben kunnen spelen), maar het verschil tussen camping en een dag erna weer om half 9 op school zitten is misschien nog wel meer dan gigantisch. En hier zijn ze bij de gemeente echt niet sneller qua bepaalde zaken helaas, dus ik gok dat mijn tandvleeslopen nog wel even doorgaat. O ja, en de huidige speltherapeut wordt uiteraard niet vergoed door de gemeente. Ook altijd fijn toch?

adem-in, adem-uit, gewoon doorgaan, verstand op nul enzo. Maar wat zou ik een keer flink willen schreeuwen en janken als dat ook maar iets uit zou maken...

Want over 2 jaar is hij niet meer autistisch?
Vertel eens, welke wonderbaarlijke genezing heb je ontdekt?

Vanyel, wat fijn dat er weer ontwikkeling is!!!

Troel, het is zo mazzel als je de goede leerkracht treft... lekkere opmerking over die diagnose...

Vanyel, wat fijn dat je weer ontwikkeling ziet. Dat gevoel met dat busje had ik het eerste jaar ook heel sterk. Het idee dat de taxichauffeur beter wist hoe het op school ging dan ik. Ik ben daarna in de MR gegaan en als het enigszins kan haal hem zelf op, zodat ik meer binding en gevoel kreeg met school. En ik schroom ook niet om te mailen als er iets is. Maar het blijft anders dan als de school gewoon in de wijk is.

Troel, dit is een hele rottige periode inderdaad met al die vrije dagen en gebroken weken. Dit is echt zo'n periode die je over het randje kan helpen als het allemaal al niet zo lekker loopt. Sterkte!

Nijna, wat een diepe ellende met die pgb