Mammapoli deel 16 Dag lieve Mthld

Mula!

Wat goed Mula

Mula wat een goed bericht

Wat fijn voor je, Mula. Hopelijk blijft het zo doorgaan. Sterkte met de chemo!

Mula wat top !!

Yeeeaaah! Mula, wat goed.

quote:

Op maandag 9 februari 2015 13:00 schreef Mula het volgende:
Kort berichtje, moet zo aan de chemo....

Leverwaarden gehalveerd!

Wat fijn Mula!

Mula! Wat goed!

Fijn om te horen.

Pfieuw Mula *komt uit lurkstand*, goed bericht!

Supernieuws, Mula!

Bedankt allemaal.

Ik voel me echt blegghhhh op het moment. Niet echt ziek, niet echt moe, maar gewoon blegh. Als iets moet lukt het wel, maar ik wil gewoon even niks. Komt denk ik van de Tavegyl (=middel tegen allergische reacties) en gaat over een paar dagen wel weer over. Maar ik heb gewoon even geen geduld meer voor me niet 100% ok voelen.

Ik krijg trouwens hele stoere chemo. In principe is het herceptin met daarin chemo verstopt. Herceptin is een medicijn bestaande uit kunstmatige eiwitten die door een tumorcel worden opgenomen. Bij deze chemo vallen de kunstmatige eiwitten uit elkaar, waardoor de verstopte chemo vrijkomt en lokaal (dus echt in de tumorcel) zijn werk doet. Je wordt er niet kaal van (ik zit voorlopig dus nog vast aan die stomme krullen ), geen problemen met nagels of andere chemoproblemen. Je kan er een beetje grieperig van worden, maar ook niet misselijk enzo. Tenminste: tenzij je Mula heet en allergisch bent voor Herceptin ) in dat geval wordt je zonder Tavegyl al ziek tijdens het inlopen. *special snowflake* 😀

quote:

Op woensdag 11 februari 2015 11:52 schreef Mula het volgende:
Bedankt allemaal.

Ik voel me echt blegghhhh op het moment. Niet echt ziek, niet echt moe, maar gewoon blegh. Als iets moet lukt het wel, maar ik wil gewoon even niks. Komt denk ik van de Tavegyl (=middel tegen allergische reacties) en gaat over een paar dagen wel weer over. Maar ik heb gewoon even geen geduld meer voor me niet 100% ok voelen.

Ik krijg trouwens hele stoere chemo. In principe is het herceptin met daarin chemo verstopt. Herceptin is een medicijn bestaande uit kunstmatige eiwitten die door een tumorcel worden opgenomen. Bij deze chemo vallen de kunstmatige eiwitten uit elkaar, waardoor de verstopte chemo vrijkomt en lokaal (dus echt in de tumorcel) zijn werk doet. Je wordt er niet kaal van (ik zit voorlopig dus nog vast aan die stomme krullen ), geen problemen met nagels of andere chemoproblemen. Je kan er een beetje grieperig van worden, maar ook niet misselijk enzo. Tenminste: tenzij je Mula heet en allergisch bent voor Herceptin ) in dat geval wordt je zonder Tavegyl al ziek tijdens het inlopen. *special snowflake* 😀

Fijn dat je leverwaarden zijn gehalveerd..

En inderdaad wel een stoere chemo, nog nooit gehoord dat het zo kon! En dat je dan, als dus tegen Herceptin kan, amper bijwerkingen hebt van de chemo. Hopelijk knap je snel een beetje op van dat bleghh gevoel..

Fijn mula dat die waarden gehalveerd zijn.
Snap dat dipje ook wel. Als het een beetje beter gaat, wil je eigenlijk meer kunnen dan wat kan.
Nou heb ik maar een jaarlang behandelingen gehad, maar ik loop daar nu, bijna drie jaar later, nog steeds tegen aan. Elke vooruitgang is een overwinning, maar de eindzege is er nog niet.

En dan is er een soort van vriendelijke chemo, ben je allergisch voor de 'cadeau'verpakking.

Maar, we gaan weer richting de lente, straks lekker weer naar buiten, beetje vitamine zon opdoen.
Ik hoop dat je herstel doorzet en je kunt genieten van de zomer.

Heb je nog reisplannen?

Grote teennagels beginnen bij mijn vrouw los te laten... 3 maanden na de chemo...
Dat werkt dus echt lang door. Had dit niet verwacht, was juist zo blij dat ze daar geen last van zou hebben.

Oei wat lijkt me dat naar JK. Chemo doet echt de meest rare dingen met je lijf.

Hoe is het met alle dames en partners?

Mula hoe gaat het met je chemo tot nu toe?

Eind januari had ik het super nieuws gehad dat m'n kanker weg was!
Twee dagen later: ziek! Eerst gewone griep, daarna buikgriep, daarna oorontsteking die zo erg was dat ik nu aan de antibiotica zit.
Met allerlei bijwerkingen; diarree, aften en schimmelinfectie

Hmmm minder Joy, maar gelukkig is die kanker wel weg en moet je hier alleen even doorheen. Hopelijk blijft het daarna voor eeuwig weg. Aften zijn echt kut.. maarja, wat klaag ik, ik mag nooit klagen.

Nog 1x bestralen en dan is dat ook klaar. Mijn vrouw is erg moe, de wonden zijn nog niet dicht, al hoewel één wond bijna zo goed als dicht zit. Gebed zonder eind.

Ik wil zelf nog wat minder gaan werken, maar dat kan dit jaar helaas niet door een druk project op het werk. Zodra dat voorbij is (hopelijk begin volgend jaar), dan ga ik nog ietsje minder werken (34u p/w). Waarom? Omdat ik niet mijn leven op kantoor wil doorbrengen. Ik wil wat meer het leven in en nog meer tijd met mijn vrouw besteden en met een andere hobby. Ik weet niet of zij er nog is als ik met pensioen zou zijn en dan nog.. wie zegt dat je je pensioensleeftijd gaat halen? Ik zeg: Nu leven, nu het kan. Liefst nog minder dan 34u werken, maar dan lever je wel heel veel in. Moet wel kunnen blijven sparen. Anyway, dan ben ik dus elke week een hele of een halve dag vrij (om en om).
Daarnaast besteed ik nu al mijn vakantieuren aan het ziekenhuis en werk ik ook nog uren over, om niet enorm in de min te komen. Ik ben hard toe aan mijn eigen tijd, al mijn vakantietijd gaat nu dus op aan de ziekte, terwijl ik gewoon er uit moet. Binnenkort naar de USA, dus we hebben uitzicht op wat moois.

Dan heb je natuurlijk nog collega's die parttimers niet als volledig zien. Well.. fuck 'em. Ze zullen er vanzelf misschien nog wel achter komen dat je beter nu kan leven in plaats van later. Ook mijn vader en schoonmoeder al vroeg zien overlijden, dus ik heb alle reden er toe om niet fulltime te willen werken.

Verder nu iets van 13kg afgevallen, vanaf afgelopen zomer. Ben ook sinds een paar weken gestopt met aspartaam en probeer bepaalde e-nummers te vermijden. Wat zit er een kankerverwekkende zooi in ons eten, niet normaal. Ik heb het idee dat we straks nog veel meer kankerpatiënten krijgen, deels veroorzaakt door voedsel(toevoegingen).

Zo. Dat was weer mijn relaas. Maandag de laatste keer naar radiotherapie en dat sluiten we af met een lekker taartje. En niet een taartje in het ziekenhuis, nee, lekker thuis.

Ook komende maand uitslag CHEK2-gen. Hoop dat ze dat niet heeft, anders kunnen misschien als nog de borsten er helemaal af.

Vraagje, als je weinig last hebt van de chemo qua bijwerkingen. Een zware agressieve chemo. Kan dat dan betekenen dat het niet aanslaat? Dat het niet doet wat het zou moeten doen?
Mijn oma haar haar viel even heel erg uit, maar nu bijna niet meer. Het is alleen erg dun.
Ook is de misselijkheid er alleen de eerste nacht heel hevig, daarna is het met pillen goed te doen.
Verder heeft ze alleen last van extreme vermoeidheid. Ik ben natuurlijk erg blij voor haar! Dat staat voorop, maar dan knaagt er toch wel iets of t dan wel zo effectief is?

Misschien een domme vraag, maar ja, wou het toch graag weten haha..

JK, als jij je er beter bij voelt minder te gaan werken dan zou ik dat inderdaad lekker doen. Collega's zijn maar collega's, die snappen dat gewoon niet wat jij nu meemaakt. Veel succes Maandag en veel plezier met de taart

Cute, bijwerkingen zegt alleen iets over hoe je lijf de chemo verdraagt en helemaal niks over hoe de chemo werkt. Je kan doodziek zijn van een chemo die niet werkt en nauwelijks iets merken van een chemo die als een gek tekeer gaat! Fijn dat het relatief goed gaat met je oma!

Jk, ik krijg alweer kippenvel als ik denk aan een loszittende nagel die achter je dekbed blijft hangen en dan *plof* terugklapt. 😁 Tip: stukje tape eromheen! Trouwens, afgelopen jaar begonnen mijn teennagels ook weer los te laten, maar zijn uiteindelijk wel gewoon blijven zitten. Ze hoeven er dus niet af te vallen! Ik hoop voor je vrouw dat ze blijven zitten. Ik heb nooit nagelproblemen gehad maar sinds ze teruggegroeid zijn, groeien ze echt om de haverklap in.

Ik snap trouwens heel goed dat je minder wil werken om te leven. Ik leef al meer dan 3.5 jaar per week. Op maandag begint een nieuwe week en dan ben ik er redelijk zeker van dat ik deze week niet doodga. Volgende maandag zie ik wel weer verder. Mensen kijken me raar aan als ik dat zeg, maar voor mij werkt het. 😀

Joy, geen kanker is mooi, maar alles erna klinkt toch niet echt lekker. Ik wou tikken dat ik net op pinterest had gelezen dat het heel goed tegen aften helpt als je er tandpasta opsmeert, maar volgens mij heb ik wat dingen door elkaar gehaald. Tandpasta op aften lijkt me niet echt een pretje. Beterschap!

Gia, het wordt echt tijd voor de lente! Ik ben zo klaar met het binnenzitten. Lekker een beetje in de tuin wroeten enzo. Afgelopen jaar mocht ik met mijn kale kop niet in de zon. Dat is wel een voordeel van haar hebben: niet continu erover na hoeven denken als je naar buiten gaat!

Met mij gaat het wel. Uiteindelijk in de week na de chemo wat ziekig geweest, maar volgens mij was dat meer griep dan bijwerkingen. Het lijf voelt wel goed, op mijn spieren na. Het voelt alsof ik heel weinig kracht heb en dingen doen kost energie. Ik weet dat ik dingen gewoon weer moet opbouwen en er zit echt wel vooruitgang in, maar het gaat zo langzaam (en daar baal ik van!). Oh, en ik kom om van de pukkels. Lijk net een puber.
😡

Mula, dankje voor de geruststelling. We zullen het zien op de scan die na haar laatste kuur van Donderdag gedaan word.

Joy, ik heb tijdens mijn puberteit enorm veel last van aften gehad, ik vond Pyralvex wel goed spul. Is smerig en het stinkt, maar het verdoofde mijn aften en ze gingen er een stuk sneller door weg.

Loslatende nagels...... Brr alleen die woorden geven me al kippenvel.

@ _Joy_ hopelijk knap je snel op.

@ Mula, allergisch voor Herceptin. Tjemig... en natuurlijk ook weer bijwerkingen van het middel om de allergische reacties mee te onderdrukken. Het blijft allemaal troep ook.

@ Gewoon doen wat jij wilt. Druk project? Niemand is onvervangbaar. Ik heb er nu zelf spijt van dat ik niet minder ben gaan werken.

Van loslatende teennagels e.d. werd ik vroeger helemaal "kriebel", ben er nu min of meer imuun voor geworden.

quote:

Op zondag 22 februari 2015 13:12 schreef nipeng het volgende:
@ _Joy_ hopelijk knap je snel op.

@ Mula, allergisch voor Herceptin. Tjemig... en natuurlijk ook weer bijwerkingen van het middel om de allergische reacties mee te onderdrukken. Het blijft allemaal troep ook.

@ Gewoon doen wat jij wilt. Druk project? Niemand is onvervangbaar. Ik heb er nu zelf spijt van dat ik niet minder ben gaan werken.

Van loslatende teennagels e.d. werd ik vroeger helemaal "kriebel", ben er nu min of meer imuun voor geworden.

Hoe gaat het met jou?

Ik moest mijn nagels lakken, tegen het loslaten. En om de 2 dagen opnieuw. Nagellakremover zonder alcohol. Ik heb totaal geen nagelproblemen gehad.
(afkloppen!)
Mijn vingernagels groeien heel snel, mijn teennagels heel langzaam.
Ik ga nu één keer in de 6 weken naar de pedicure (mijn zus, dus korting).
Eind maart mag ze er weer French nails van maken. Lekker mezelf verwennen.

We zijn dit weekend naar Brussel geweest. Vorig jaar kado gekregen van de kinderen. Jammer dat het gistermiddag regende. Zijn we dus lekker een kroeg ingedoken en aan de Grimbergen gegaan, haha.

Over 3 weken krijgen we de sleutel van de nieuwe woning. Moet heel veel gedaan worden, dus ben blij dat ik mijn spieren weer wat getraind heb. Eerst thuis, met de wii. Steps, boksen en yoga. Sinds drie weken ben ik begonnen met fitness. Moet zeggen, valt me niet tegen.

JK, mijn man was in die tijd ook zoveel afgevallen. Zal wel aan de stress liggen. Partners worden vaak vergeten, maar ook die lijden als de ander zo ziek is.

JK; echt groot gelijk dat je minder gaat werken! Werkte je vrouw ook? Enne... Schijt aan je collega's
Cute; bijwerkingen zeggen inderdaad niks over het resultaat van de chemo.
Bedankt voor de aften tip, zelf gebruik ik parodontax tandpasta. Ze zijn dan sneller weg.
Gia; nieuwe woning, gefeliciteerd!!! Spannend!!
Mula; voor jou weer, zoals altijd, beterschap ik plan ook nooit meer ver vooruit (uiteraard wel in weken, maar niet in jaren) en een bepaalde onschuld of naïviteit is voor altijd weg. Dat vind ik zonde. Ik moet weer vertrouwen proberen te krijgen en dat is moeilijk.
Mijn man wil bv erg graag verhuizen, zelf durf ik dat nog niet zo goed aan. Mijn financiële toekomst is zo onzeker. Ik heb nu geen werk en wie weet of ik dat ooit weer ga vinden.
Nouja we zien wel!! Zolang ik gezond ben maakt het eigenlijk ook niks uit!

@cute; het taartje was erg lekker. Daarna snel door naar het werk en net nog even lekker in een restaurantje wat gegeten.

@mula; ze heeft nu ook tape om haar nagel... hopelijk blijft hij dan wel zitten... brrr enge verhalen.
Gelukkig dat het weer een beetje met je gaat. Op de pukkels na dan.

@nipeng; dit project is bedrijfskritisch en ik snap wel dat het dan even lastig is, ze moeten ook nog extra krachten inhuren. Ik ben sowieso om de week een dag vrij, dus dat helpt al... en 's avonds zien we elkaar gelukkig nog.

@Gia; die kilo's zijn vrijwillig hoor, ik was het zat, maar ik denk dat haar ziekte wel heeft geholpen daarbij. Denk dat ik zonder haar ziekte vast ook wel wat minder had gewogen, maar nu blijf ik gewoon doorgaan. En nu ik ook nog eens aspartaam laat staan, heb ik blijkbaar ook minder klachten met mijn gewrichten.

@Joy; Mijn vrouw werkte ja, ze was eerst een jaar werkloos, toen kon ze 'mooi' haar moeder verzorgen op haar sterfbed. Daarna had ze een maand een baan en werd bij haar kanker geconstateerd. Dag baan. Nu dus in de ziektewet en daarna wel weer een baan zoeken, maar ook niet meer fulltime. Verhuizen... ik weet niet eens of we nog wel een andere (hogere) hypotheek kunnen krijgen. Aan de andere kant zit ik hier ook wel prima.

Zo.. nu weer genoeg ge-apestaart.

Mijn leverwaarden zijn weer aan de hobbel. Ik krijg over 2 weken een ct-scan om te kijken of de tumor kleiner is geworden door de chemo. Weeeer 3 weken wachten.

Het feit dat ik me heel erg goed voel past wederom niet in het plaatje dus volgens de dr kan het weer alle kanten op.

quote:

Op dinsdag 3 maart 2015 10:01 schreef computergirl het volgende:

[..]

vorige keer was je gevoel de beste graadmeter, dus die trend houden we aan

Eens met computergirl

Rustig hier, hoe is het met iedereen

quote:

Op zondag 15 maart 2015 19:06 schreef Rottdog het volgende:
Rustig hier, hoe is het met iedereen

En met jou rottdog?

Ik loop al een tijd bij een psycholoog vanwege allerlei angsten en depressie, de laatste tijd merkten we weinig vooruitgang. We hebben nu besloten dat ik op korte termijn naar een psychiater ga en dat ik misschien aan de antidepressiva ga. Ik wil er natuurlijk eerst goed over nadenken en heb het er ook al met mijn huisarts over gehad maar ik denk dat dat toch het beste zou zijn.

Verder ben ik ook benieuwd hoe het met alle dames (en heren!) in dit topic gaat.

Ja, eind deze week scan en volgende week maandag uitslag. We proberen de tijd maar door te komen. Ik ben verkouden, maar voel me voor de rest echt hartstikke goed.

Joy, verstandig dat je ermee bezig gaat. Zonde om je na alle kankerellende niet zo goed mogelijk te voelen. Ik hoop dat het gaat helpen!

Hier gaat het z'n gangetje. Hartpompfunctie vorige week gedaan. Vandaag uitslag, die was netjes, dus eerste spuit herceptin er in. Dat is even apart spul, wat blijkbaar vlak onder je huid gaat zitten en vet wegduwt oid. We zijn wel toe aan vakantie... ook nog bij UWV vanmorgen geweest, omdat het bijna een jaar geleden is. Handig als de navigatie ook mee werkt.. tjonge jonge die zette mij heel ergens anders neer. Uiteindelijk wel gevonden.

Deze week de laatste keer voorlopig dat ik op mijn vrije dag extra ga werken om uren in te halen. Ben er ook echt even klaar mee, heb volgens mij 30+ dagen moeten opnemen en dus flink wat bij moeten werken en vrije dagen om wat leuks te doen, in moeten ruilen voor ziekenhuisbezoeken. Ik blijf erbij dat de partners vergeten worden.

En hoe is het met_Joy_?

Daarom vergeten we jou hier niet JK. Wij weten zelf zo goed dat we zonder onze partners nergens zouden zijn. Dus blijf vooral je hier welkom voelen.

Vandaag weer bij dietiste geweest, weer afgevallen, maar erg weinig. Wel minder vet en meer vocht, dus gaat de goede kant op. Wil nog zo'n 15 kilo kwijt en dan de gezonde borst laten verkleinen en liften.

Joy, gewoon lekker aan de happy-pillen, ook al is dat maar een lapmiddel. Je goed voelen is zo belangrijk. Doe je niet beter voor dan je je voelt en go with the flow.

Ik heb hier al gezegd dat ik, in geval van recidief, aan de wiet ga.
Waterpijp of zo, ben niet-roker!

Afspraak met de psychiater staat Ik blijf inderdaad niet meer verder tobben met alle problemen. Het is wel genoeg geweest.

JK partners zijn inderdaad het ondergeschoven kindje. Mijn man vond het soms echt kwetsend dat mensen zelden vroegen hoe het met hem ging, maar altijd hoe het met mij ging.

Uiteindelijk zit je toch samen in het traject en voor partners lijkt het me heel moeilijk. Ik heb wel eens tegen hem gezegd "ik ben goed af, voor mij is alles gewoon afgelopen en klaar, maar jij moet alleen verder. Ik zou niet willen ruilen." En altijd het lijden van je partner aan moeten zien, pffffff...
Daarentegen leven mensen wel altijd heel erg met mijn zoon mee. Het lijkt wel alsof mijn man maar sterk moet zijn en alles aan moet kunnen.

Dames en heren, even een dikke voor jullie allemaal

Oh ik blijf me hier wel welkom voelen hoor.
Helaas wel.

Mensen vragen idd niet zo vaak naar mij, sommige wel hoor, maar die hebben er dan zelf ervaring mee gehad bijv. Maar meer ook op het werk, dat collega's bijna gaan zeuren dat je zo vaak weg bent, niet doorhebbende dat ik al die uren weer inhaal op mijn vrije dag. Gelukkig stop ik daar nu even mee, mijn vrije dag is weer mijn vrije dag. Eindelijk weer tijd voor mijzelf, zo lang het kan.
Volgend jaar wil ik dus minder werken, kijken wat ze dan zeggen. Als ze dan een leuke opmerking hebben over parttimers, zal ik ze vragen of ze zelf een vrouw met kanker thuis hebben zitten, ik denk dat ze dan héél snel stil zijn.

Maandag uitslag CHEK2. Weet niet wat ik moet verwachten, maar als die uitslag positief is, dan zijn we nog weer een stukje verder van huis en moet de boel er helemaal af.

Volgens de ct-scan zijn al mijn uitzaaiingen gekrompen. Chemo slaat aan!

quote:

Op maandag 23 maart 2015 12:52 schreef Mula het volgende:
Volgens de ct-scan zijn al mijn uitzaaiingen gekrompen. Chemo slaat aan!

MULA!!!! ik doe mee met computergirls vreugdedansje!!

JK sterkte met de CHEK2 uitslag hopen dat jullie vandaag ook goed nieuws krijgen.

Mula

Wat super Mula

quote:

Op maandag 23 maart 2015 12:52 schreef Mula het volgende:
Volgens de ct-scan zijn al mijn uitzaaiingen gekrompen. Chemo slaat aan!

quote:

Op zaterdag 21 maart 2015 13:59 schreef JK het volgende:
Oh ik blijf me hier wel welkom voelen hoor.
Helaas wel.

Mensen vragen idd niet zo vaak naar mij, sommige wel hoor, maar die hebben er dan zelf ervaring mee gehad bijv. Maar meer ook op het werk, dat collega's bijna gaan zeuren dat je zo vaak weg bent, niet doorhebbende dat ik al die uren weer inhaal op mijn vrije dag. Gelukkig stop ik daar nu even mee, mijn vrije dag is weer mijn vrije dag. Eindelijk weer tijd voor mijzelf, zo lang het kan.
Volgend jaar wil ik dus minder werken, kijken wat ze dan zeggen. Als ze dan een leuke opmerking hebben over parttimers, zal ik ze vragen of ze zelf een vrouw met kanker thuis hebben zitten, ik denk dat ze dan héél snel stil zijn.

Maandag uitslag CHEK2. Weet niet wat ik moet verwachten, maar als die uitslag positief is, dan zijn we nog weer een stukje verder van huis en moet de boel er helemaal af.

En, heb je een uitslag? Het lijkt me voor een partner heel moeilijk. Wel de zorgen, maar niet de steun en aandacht die jij ook nodig hebt. Sterkte en hopelijk heb je goed nieuws.