Mammapoli deel 16 Dag lieve Mthld

OK, bedankt voor jullie input. Ze gaat in elk geval de eerste ook zonder verdovende creme doen.
Zal een beetje in de gaten houden hoe haar gedrag is. Slecht slapen doet ze nu soms wel, tenminste, slecht in slaap komen en dan gaat ze nog tv kijken in bed, terwijl ik eigenlijk wil slapen. Gaat wel met geluid zacht of uit, maar ja, de lichten van de TV zie je wel door je oogleden heen.

Hopelijk weinig gladheid de komende weken, nu de bestralingen starten. Gladheid zorgt toch ook wel voor meer files of in elk geval een langere reistijd.

quote:

Op vrijdag 23 januari 2015 20:50 schreef JK het volgende:
Oude mensen zijn eigenwijs. Maar ze zien doktoren ook als halfgoden.
In het gesprek met de oncoloog mag ze wel even aangeven dat ze pijnsteken heeft gehad. Ik neem aan dat er iemand van de familie mee gaat naar het ziekenhuis met de gesprekken en de chemo's?
Weet je trouwens welke chemo's ze krijgt?

Verder stalken we nu de klinisch geneticus (nou ja, het secretariaat daar) voor CHEK2, want die heeft het denk ik te druk met werk om überhaupt wat te laten horen sinds het verzoek begin dit jaar.
Mocht dat positief zijn, dan heb je weer keuzes te maken die er nu niet zijn. Ik hoop op een negatieve uitkomst.

Bestralingen komen er aan, ik mag hopen dat het met gladheid de komende maand gaat meevallen.

Zijn er hier dames die ervaring hebben met zoladex-injecties?

Ik zal het even voor je noteren als ik bij der ben. Weet de namen zo niet.

Ikzelf ga mee naar gesprekken, als ik vrij ben. En mijn opa is aanwezig bij de chemo's. Daarvoor moet ze namelijk drie dagen in het ziekenhuis blijven dus dan kom ik gewoon op visite.

Goed, hier zijn ze..

Via infuus:
Cisplatine
Epirubicine

Tabletten:
Capecitabine

Je hebt echt zoveel soorten chemo.
Is de borstkanker bij je oma uitgezaaid of is het een enkele tumor (gezien de soort chemo))?
Hoe gaat het verder met je oma, is het een beetje vol te houden?

Van de week mee geweest met de bestraling. Wel apart om te zien, ook in de 'controlekamer'. Begrijp nu precies hoe het zit met de tattoo puntjes en de laserstralen etc. meteen even uitleg gekregen over één en ander. Aangezien ik altijd nieuwsgierig ben en snel dingen door heb, heb ik dus weer wat geleerd.

Ik heb afgelopen week slecht nieuws gehad. Sinds de chemo zijn mijn leverwaarden alleen maar gestegen. Dit kan betekenen dat mijn lever het op het moment moeilijk heeft of dat de chemo niet aanslaat. Als over 1.5 week mijn leverwaarden niet verbeterd zijn, ziet het er behoorlijk slecht uit. Als deze chemo niet werkt, is de enige optie nog teruggaan naar de chemo van vorig jaar. Maar aangezien ik die chemo behoorlijk recent nog heb gehad en die niet heeft voorkomen dat het binnen no time heel heftig terugkwam, geven ze me weinig kans dat die chemo nog gaat werken.

Het positieve nieuws is dat het elke dag eigenlijk beter met me gaat. Mijn maagklachten zijn helemaal weg: ik heb nergens last van en kan eten en drinken wat ik wil (en dat doe ik ook, want ik heb enorme honger!) Puntje van hoop volgens de dr. Mijn spieren verzuren heel snel, voor de rest voel ik me eigenlijk heel erg goed. Nergens pijn of last van.

Mijn leverwaarden zakten tot de dag dat ik chemo kreeg, daarna stegen ze. Vanaf de chemo heb ik behoorlijk wat paracetamol/ibuprofen/morfine gehad. Dus of de leverwaarden daar door komen of dat de chemo niet werkt? Het is afwachten....

Mula, ik hoop heel erg dat je leverwaarden gaan verbeteren de komende week. Wel fijn dat je je weer wat beter voelt en dat je maagklachten weg zijn. Ik duim voor je.

Computergirl, het zit overal. Lever, maag, longen, bekken en in de lymfeklieren in het buikgebied. Het heeft in 4 maanden tijd enorm om zich heen gegrepen.

Mijn ziekenhuis werkt samen met het avl. Ik wil de komende 1.5 week rustig aandoen en er niet te veel mee bezig zijn, maar ik zal het met mn dr over die nieuwe behandeling hebben. Dankje!

Mula, ik bid voor je. Wat de uitslag ook mag zijn. Heel veel sterkte.

Tjee Mula... Wat een rotnieuws. Ik hoop en duim dat er over anderhalve week toch iets positiever nieuws te melden is.

Mula wat erg...

Ik hoop ook op positief nieuws voor je, Mula!

Mula

quote:

Op donderdag 29 januari 2015 20:55 schreef JK het volgende:
Je hebt echt zoveel soorten chemo.
Is de borstkanker bij je oma uitgezaaid of is het een enkele tumor (gezien de soort chemo))?
Hoe gaat het verder met je oma, is het een beetje vol te houden?

Van de week mee geweest met de bestraling. Wel apart om te zien, ook in de 'controlekamer'. Begrijp nu precies hoe het zit met de tattoo puntjes en de laserstralen etc. meteen even uitleg gekregen over één en ander. Aangezien ik altijd nieuwsgierig ben en snel dingen door heb, heb ik dus weer wat geleerd.

Mijn oma heeft geen borstkanker Ze heeft maagkanker. Alleen omdat ik hier bekend ben en ik weet dat de vrouwen hier allemaal soorten chemo's hebben gehad, vond ik dit wel een goede plek om te vragen over de klachten van mijn oma. Wel schijnt het een enkele tumor te zijn, in de maag. Er is wel een plekje op de longen gevonden, maar die vonden ze niet verontrustend. Die houden ze in de gaten.

Op de Pet/CT lichtte alleen het plekje op de longen op, en de tumor in de maag niet. Raar.. :p
Maar goed, ze doet het goed. Af en toe vreselijk misselijk, maar na een pilletje trekt dat bijna direct wel weer weg. Eten gaat nog dramatisch, maar ze krijgt Nutridrinks.

Mula, goed teken inderdaad dat je honger hebt en alles kan verdragen. Houden zo, zo kan je sterk blijven. En ik wil je heel veel kracht toewensen en een dikke digitale knuffel geven..

Hmm c-u-t-e, dan was ik dat even vergeten denk ik.
Tuurlijk kan je hier komen met je vragen, ik weet ook niet hoeveel kankertopics er op Fok! eigenlijk zijn. Een plekje op de longen.. vaag dat die dan idd zichtbaar was en de maag niet. Met de misselijkheid is het idd zodra je ook maar iets voelt, zo'n ding achterover gooien. Deed mijn vrouw ook, soms twijfelde ze en zei ik dat ze toch maar een tabletje dan moest nemen. Maar goed, elke kanker is anders, elk mens is anders en elke chemo is anders.

Vandaag even kwaad geworden, kwam iemand aan die de auto neer plempte bij de bestralingsparkeerplekken, omdat ie niet wilde betalen in de grote parkeergarage. Dus neerzetten en omlopen naar de hoofdingang (is nog wel een stukje lopen). Ik hoorde 'm al praten over hoe te lopen tegen de passagier en bij het wegrijden zag ik ze dus idd veel verder lopen dan de unit voor bestralingen, ook waren ze er niet voor de SEH. Teruggereden, kenteken genoteerd en naar binnen gelopen. Binnen is de beveiliging gebeld en krijgt ie een waarschuwing of wielklem. Hoop het laatste, zal volgende week eens navragen. Je krijgt een papier wat je achter je voorruit moet neerleggen, die lag er namelijk ook niet. Ik heb altijd een video in de auto meedraaien, dus de heren staan er netjes op, dat ze lopen waar ze niet horen te zijn, als ze daar parkeren.

Normaal ben ik geen klikspaan, maar dit maakt mij gewoon kwaad. Omdat je zelf te krenterig bent om parkeergeld te betalen, pik je de plek van een kankerpatiënt in. Het is daar vrij druk namelijk en soms mag je blij zijn als er plek is. Hoop dus op een wielklem voor deze vrek. Dit valt in dezelfde categorie als parkeren op een gehandicaptenplek of parkeerplek voor een vergunningshouder (denk bijv. aan bejaarden, slecht ter been met eigen plek + kenteken op de paal).

quote:

Op woensdag 21 januari 2015 19:39 schreef JK het volgende:


De chemo was altijd op dinsdag en dan keek mijn vrouw altijd naar 'Genante lijven'. Dus zaten we laatst een keer op een dinsdag tijdens zorgverlof en stond de tv daar toevallig op en dan denk je ineens 'ohja, normaal zaten we nu altijd in het ziekenhuis op dinsdag'.

Ik keek in die tijd veel 24 kitchen, hoewel eten niet zo mijn ding was toen.
Als ik nu dat introotje hoor, denk ik weer aan die chemo-tijd.

Ik hoop dat echt nooit meer te hoeven. Vond het afschuwelijk.
Vind het ook zo vreselijk voor vrouwen als Mula, wetend dat je niet meer beter wordt en steeds weer behandelingen moeten ondergaan.

quote:

Op vrijdag 30 januari 2015 19:47 schreef JK het volgende:
Hmm c-u-t-e, dan was ik dat even vergeten denk ik.
Tuurlijk kan je hier komen met je vragen, ik weet ook niet hoeveel kankertopics er op Fok! eigenlijk zijn. Een plekje op de longen.. vaag dat die dan idd zichtbaar was en de maag niet. Met de misselijkheid is het idd zodra je ook maar iets voelt, zo'n ding achterover gooien. Deed mijn vrouw ook, soms twijfelde ze en zei ik dat ze toch maar een tabletje dan moest nemen. Maar goed, elke kanker is anders, elk mens is anders en elke chemo is anders.

Vandaag even kwaad geworden, kwam iemand aan die de auto neer plempte bij de bestralingsparkeerplekken, omdat ie niet wilde betalen in de grote parkeergarage. Dus neerzetten en omlopen naar de hoofdingang (is nog wel een stukje lopen). Ik hoorde 'm al praten over hoe te lopen tegen de passagier en bij het wegrijden zag ik ze dus idd veel verder lopen dan de unit voor bestralingen, ook waren ze er niet voor de SEH. Teruggereden, kenteken genoteerd en naar binnen gelopen. Binnen is de beveiliging gebeld en krijgt ie een waarschuwing of wielklem. Hoop het laatste, zal volgende week eens navragen. Je krijgt een papier wat je achter je voorruit moet neerleggen, die lag er namelijk ook niet. Ik heb altijd een video in de auto meedraaien, dus de heren staan er netjes op, dat ze lopen waar ze niet horen te zijn, als ze daar parkeren.

Normaal ben ik geen klikspaan, maar dit maakt mij gewoon kwaad. Omdat je zelf te krenterig bent om parkeergeld te betalen, pik je de plek van een kankerpatiënt in. Het is daar vrij druk namelijk en soms mag je blij zijn als er plek is. Hoop dus op een wielklem voor deze vrek. Dit valt in dezelfde categorie als parkeren op een gehandicaptenplek of parkeerplek voor een vergunningshouder (denk bijv. aan bejaarden, slecht ter been met eigen plek + kenteken op de paal).

Dat gebeurde in Eindhoven ook.
Daar is een aparte parkeerplaats aan de achterkant, waar ook de taxis overdekt kunnen staan om patienten te brengen of te halen.
Via die ingang kun je echter ook via een corridor aan de voorkant komen.
Daar is verder geen controle zoals een sticker of een papier achter de voorruit.

Mijn bestralingen waren in december en regelmatig meegemaakt dat ik geen plaats had. Zette de auto dan op een braakliggend stukje bouwterrein, waar ik niet in de weg stond.

Maar inderdaad associaal om daar te parkeren als je niet op de radiologie hoeft te zijn.

quote:

Op zaterdag 31 januari 2015 02:01 schreef Gia het volgende:

[..]

Ik keek in die tijd veel 24 kitchen, hoewel eten niet zo mijn ding was toen.
Als ik nu dat introotje hoor, denk ik weer aan die chemo-tijd.

Ik hoop dat echt nooit meer te hoeven. Vond het afschuwelijk.
Vind het ook zo vreselijk voor vrouwen als Mula, wetend dat je niet meer beter wordt en steeds weer behandelingen moeten ondergaan.

Tijdens mijn chemos lustte ik bijna niks, behalve sinaasappelthee, sinas en perenijsjes.
Als ik die nu weer proef denk ik ook gelijk weer terug aan die tijd.

Die perenijsjes waren echt ideaal, eten en drinken in 1

Bij ons ziekenhuis kan je wel van radiotherapie door naar het gewone ziekenhuis, je moet alleen de weg weten. Die is niet gemakkelijk, maar ik weet 'm (helaas).

Maar het blijft asociaal om gewoon dat soort parkeerplaatsen te misbruiken voor eigen gewin.

Perenijsjes.. lekker! En Werther's Original blijft natuurlijk smaken. Mijn vrouw at ook wat meer zout voedsel, dat smaakte ook nog wel aardig.

Voor vrouwen die inderdaad chemo palliatief krijgen, is dat gewoon kut. Je hebt geen keus en dan pakt de chemo ook nog veel van je smaak weg, dus 'comfort food' werkt dan ook niet altijd. Naast het misselijk zijn etc. al heeft mijn vrouw daar dus echt bijna geen last van gehad, haar chemo viel echt mee. Bij haar was de operatie gewoon erg zwaar en de wonden zijn nog steeds open, al vullen ze wel. Ze heeft serieus liever chemo dan een operatie, even los van de chemicaliën die dan in je lichaam komen, maar even gekeken naar het ondergaan en de effecten. Met de wonden is ze al een week of 8 bezig en kon ze in het begin niets. Gelukkig kan ze nu wel weer redelijk veel, dus ik heb wat meer vrije tijd.

Blij als februari er op zit, dan zitten mijn meeste uurtjes er weer op en kan ik weer normaal werken.
Nu had ik 2 dagen per maand standaard vrij, maar die ben ik dus weer gaan werken om uren op te bouwen. Met een beetje geluk kan ik per april die dagen weer echt vrij nemen voor mijzelf. Zit er zelfs aan te denken om 32u per week te gaan werken. Even kijken of dat financieel gaat lukken (en of ze dat op het werk leuk vinden). Meer tijd nog besteden met mijn vrouw en meer tijd voor mijzelf.

Goed om te lezen dat de chemo meeviel JK, al ellende genoeg zonder dat ze daar ook nog s beroerd van wordt!

Van die hufters zoals op de parkeerplaats zijn er helaas veel te veel. Ik kon eigenlijk altijd parkeren bij de bestralingen in Tilburg, en ook erg dichtbij.

Mijn man heeft tijdens mijn chemo ook een tijdje zorgverlof gehad, 2 dagen per week. Volgens mij een week of 8, daarna kreeg ik thuishulp. Zijn werkgever was toentertijd ook de mijne en die heeft altijd goed meegedacht en overal aan meegewerkt.

Cute, sterkte voor jou en je oma

Mula, hoe is het met je?

@JK, je kon het niet weten hoor hihi. Ik had het hier nog niet verteld Mijn oma lustte sowieso al niet meer zoveel, omdat de tumor in de maag haar trek en smaak veranderde. Veel en vaak pijn na het eten, misselijk en enorm snel vol. Heeft ook weinig met de chemo te maken, behalve dat ze dingen minder lekker vind die ze normaal nog wel lustte. Komt wel weer, zolang de uitzaaiingen maar wegblijven en de tumor weggehaald kan worden.

@Joy, dankje Ik probeer zoveel mogelijk bij haar te zijn om te helpen.

Ik weet trouwens niet of er nog een kankertopic is, kon er geen 1 vinden in ieder geval.

Nu drie jaar later kan ik nog steeds zeggen dat mijn smaak nog steeds niet is zoaks het was. Waar ik vroeger gek was op groene ranja kan ik er nu echt van gruwelen.

@Joy; ik had zorgverlof 8 dagen opgenomen, daarna was het kerst, vakantiedagen etc. dus uiteindelijk ook wel 3 weken onder de pannen. Toen nog wat extra opgenomen dit jaar. Mijn werkgever werkt goed mee, maar ik moet van mijn kant ook wel laten zien dat ik dus wel extra wil werken. Niet zo gek, al met al heb ik uitgerekend dat ik ongeveer 30 werkdagen vrij moet hebben in totaal voor alle ziekenhuisbezoeken etc. en dat is dus excl. opgenomen zorgverlof.

@c-u-t-e; Hopelijk kunnen ze het bij je oma goed verhelpen, dat ze weer een beetje mag genieten van eten en uiteraard weer zo gezond mogelijk mag zijn.

Wat betreft smaak, ik vroeg mijn vrouw er naar, alles smaakt haar (weer) prima.

Mijn man heeft flexibele werktijden, met plussen en minnen.
Hij heeft ook zorgverlof genomen, vooral in de tijd na de operatie.
De bestralingen reed ik zelf heen, soms met een vriendin of mijn zoon voor steun.
Ook ik zat tegen het eind van de bestralingen in de kerstvakantie, toen er inmiddels wondjes waren ontstaan. Heel fijn dat manlief toen vrij was.

Met de chemo bracht hij me weg en gebruikte die tijd, 2,5 uur, voor boodschappen en het huishouden. Gedurende de tussenliggende drie weken was ik regelmatig alleen thuis, maar mijn zonen waren ook vaak thuis.
Naar de controle voor de volgende lading chemo kon ik wel zelf rijden. Soms ging mijn moeder mee.

Naar mijn mening is er te weinig aandacht voor de partners. Zij krijgen ook heel wat op hun bordje. Het hele traject duurt, in geval van geen uitzaaiingen, pakweg een jaar. Het is fijn als je een partner hebt die er voor je is. Je moet het samen doen.

In mijn H&B groepje zat een alleenstaande vrouw die ook niemand had om op terug te vallen. Vroeger kreeg je dan nog hulp in huis, dat bestaat vrijwel niet meer.

Ik zou niet weten hoe ik die periode door had moeten komen zonder mijn man.
Lieverd, bedankt!

De eerste ronde bestralingen kon ik zelf rijden. Soms nam ik mn zoontje mee, die was toen ongeveer een half jaar. Ik liet tijdens het bestralen de maxicosi bij de verpleegsterspost staan, vonden ze helemaal geweldig!! Kwamen ze echt allemaal even kijken. Dat zien ze daar (gelukkig!) ook niet zo vaak, er zaten overwegend oudere mensen.
In die tijd kreeg ik 5 halve dagen per week thuiszorg.

De tweede ronde bestralingen was ik veel te ziek om zelf te rijden, toen werd ik gebracht en gehaald door mijn man, familie of vrienden.

Mijn chemo kreeg ik altijd op donderdag en vrijdag, die dagen was mijn man ook vrij.
Verder heel veel hulp van familie, vrienden en ook in die periode thuiszorg, maar wel veel minder. Volgens mij 2 halve dagen per week.
En na de chemo een week of 6 een stagiair van een verzorgende opleiding in huis gehad, 4 dagen per week.
Mijn zoon was toen bijna 2 jaar, dus we hadden ECHT hulp nodig, ik kon hem nog niet uit zijn bedje tillen.

Wat dat betreft ben ik blij dat ik bij die oudere mensen hoor.

Tuurlijk is het moeilijk voor grote kinderen om hiermee geconfronteerd te worden, maar ook kleintjes kunnen hierdoor beïnvloed worden, omdat ze de zorg van moeder missen. Er kan zomaar, later, probleemgedrag ontstaan wat hierdoor ontstaan is.

Mijn kinderen waren nog jong toen bij mij een hartklepgebrek geconstateerd werd, 6 en 4.
5 jaar later kreeg ik een nieuwe klep.
7 jaar daarna borstkanker.
Met de jongste hebben we best wat problemen gehad. Zodanig dat we hulp nodig hadden.
En dan heb je het al zo zwaar.

Hopelijk hebben we, wat dat betreft, het ergste gehad.
Joy, ik hoop niet dat je ziekte invloed heeft op je kind, maar mocht het wel gebeuren houd dan in je achterhoofd dat dit ziekzijn daaraan meegeholpen heeft.

Blijf het echt zo k*t vinden dat zoveel jonge vrouwen deze ziekte krijgen, terwijl het bevolkingsonderzoek pas bij 50 begint.

quote:

Op woensdag 4 februari 2015 19:10 schreef computergirl het volgende:

[..]

Hoe gaat het Mula?

Ik voel me beter dan ik me in maanden heb gevoeld.

Ik heb enorme honger, kan alles eten, slaap eindelijk na maanden weer echt goed, mijn conditie gaat elke dag vooruit en ik zit gewoon elke dag lekkerder in mijn vel. Ik zou deze week zelfs op vakantie gaan, zo goed gaat het. Het gaat niet door omdat er een beetje weinig tijd is, maar niet vanwege mij.

Helaas zegt dit niks over mn leverwaarden en is dat nog steeds afwachten...