Donatie bij leven #2 Goedgekeurd en wachten op de operatie.

quote:

Op vrijdag 16 januari 2015 23:28 schreef Ingetje79 het volgende:

[..]

Cat, dit klinkt best fout

Lief dagboek post.

Op dit moment zit ik qua emoties in een wat 'mindere' fase van het hele traject.

Laten we beginnen met mijn lijf. Ik heb een 'iets' van zo'n drie centimeter op een eierstok zitten. Nul klachten, maar moest bekeken worden. Dus vandaag naar de gynaecoloog (altijd fijn ). Die weet haast zeker dat het onschuldig is, maar durfde geen uitspraken te doen over het effect op het donatietraject.
Dus, nadat ik vandaag fijn vijf minuten op de fiets naar het lokale ziekenhuis mocht, ben ik nu weer terugverwezen naar het academisch ziekenhuis. Morgen al een afspraak met de scanspecialist die het precies in kaart gaat brengen en me hopelijk meteen kan vertellen wat het is en (belangrijker) of het kwaad kan. Zowel voor mij als voor het traject. De opties varieren van 'geen behandeling nodig' tot 'eerst het gezwelletje verwijderen en daarna weer het traject in'. Maar ook dit keer gelukkig snel een afspraak dus snel helderheid. Helaas nu wel voor het eerst op mijn werk dingen moeten afzeggen.

Ik had morgen een belafspraak staan met de coördinator om het medische verhaal (inclusief keuze van de onvanger, zie vorige pagina) door te spreken, dat kan nu gewoon bij hem op kantoor.
En toevallig ook een belafspraak met de maatschappelijk werker, ga ik morgenvroeg dus ook langs.

Waarom maatschappelijk werker?
Nou, omdat ik weinig vertrouwen heb in het sociaal bewustzijn van mijn gemeente.
Vorige week heb ik het keukentafelgesprek gehad. Het is gewoon genant hoe ik me moest verantwoorden over de hulp die ik nodig had en vooral wie ik in mijn omgeving kan mobiliseren. Toen had ik al het gevoel dat er zonder nuance naar mijn situatie gekeken wordt. Beleidslijn is dat iemand die een geplande operatie krijgt zelf hulp kan regelen. En, nu ik het verslag ter beoordeling en aanvulling terug heb gekregen, weet ik haast zeker dat mijn gevoel gaat kloppen: het is planbaar, zoek het zelf maar uit.
Zaken in het verslag kloppen niet, maar ik mag het nog aanvullen en dat wordt dan meegenomen. Maar ik ben zoooo boos! Dadelijk wordt het afgewezen en ben ik een nier én geld kwijt om iemand in te huren om mijn huis een paar weken bij te houden. Nee, zo werf je donoren.

In het ziekenhuis zijn ze er al van op de hoogte en nu ga ik hen ook daadwerkelijk inschakelen voor advies en eventueel bemiddeling. Want, in het hele traject, raakt mij deze burocratische onbuigzame en haast wantrouwige ('komen er mensen bij u op bezoek? Kunnen die wat betekenen?') houding mij op dit moment nog het meest.

Let wel: besluit is nog niet genomen, dus ik ga hier geen naming en shaming doen. Misschien word ik nog verrast. En ik hoop morgen wat praktische ondersteuning te krijgen, want nu wordt het wat veel om alleen te doen.

/dagboek

quote:

Op donderdag 22 januari 2015 19:13 schreef tombolafan het volgende:
Stom stom stom

Kusje erop

Waarop?

quote:

Op donderdag 22 januari 2015 21:54 schreef computergirl het volgende:
3cm is best groot voor een 'iets'
Kon die gyn niet zien op mri of het een cyste is (zit dan vocht in dacht ik?)

Mri is best duur, het is ontdekt op de CT die ik al had gehad. Maar daar niet goed in beeld want de nieren waren uiteraard veel interessanter. Dus vandaag echo gehad, het is geen vochtcyste, ze denkt aan een dermoïd cyste _{ik weet niet of je dat wil googlen}

Morgen krijg ik een superdeluxe echo en weet ik meer.

Net gebeld met de coördinator: degene waar ik de match mee had is inmiddels aan een ander gekoppeld in het landelijke cross over programma. Ik snap de keuze, stel dat ik word afgekeurd, dan had de ontvanger drie maanden moeten wachten op een nieuwe kans.

Nu moet ik opnieuw gematched worden, maar daarvoor wachten ze de goedkeuring van de gynaecoloog af, hopelijk komt die vanmiddag. Ik heb aangegeven dat operatie in maart voor mij voorop staat, en aan de hand daarvan gaan ze kijken voor een nieuwe match.

Hoeze ende hoera

De cyste kan geen kwaad en is geen bezwaar voor donatie. Over een half jaar nog een keertje terugkomen ter controle, dan zal hij er nog zitten want verdwijnen doet hij niet, maar dan kunnen ze zien of hij groeit. Bij dit type cystes is de verwachting dat dat millimeters per jaar is.

En de maatschappelijk werker gaat bellen met de gemeente en uitleggen hoe het wél zit.

Happy days

Nu alleen hopen dat snel een nieuwe match is gevonden, zodat alles in maart kan doorgaan.