Zwangerschap en geboorte deel 1503

Geen buren = geen strijkers = geen lawaai

Dank je voor je uitgebreide verhaal LuDann Over kansberekening: dat is het lastige aan de combinatietest: je krijgt geen uitsluitsel. Het is goed om je af te vragen of je vervolgonderzoek wil laten doen bij een verhoogd risico, als het antwoord ja is, dan heeft de test zin. Als je dat toch niet van plan bent, kun je je afvragen wat de meerwaarde is van zo'n test. En ja 10% verhoogde kans op whatever is 90% kans op dat er niets aan de hand is, maar daar heb je geen ene fuck aan als je tot die 10% behoort helaas. En er zijn allerhande medische afwijkingen die je niet opspoort met de combinatietest, dus het biedt nog steeds geen garantie op een gezond kind, het is heel erg een gevoelsmatige beslissing. Daarin een ander adviseren is om die reden ook heel lastig, omdat het zo persoonlijk is. Ik vind het maar lastige materie hoor.

Heb je al contact gehad met Xcuz Me? Zij heeft ook EDS en is in mei 2013 bevallen, misschien is zij een fijne ervaringsdeskundige om mee te sparren?

quote:

Op zondag 28 december 2014 21:58 schreef LuDann het volgende:

[..]

Ah kijk, hier heb ik wat aan. Dank je. Ik kom tegenstrijdige informatie tegen hierover. Ik heb gehoord/gelezen dat de afwijkingen die ontstaan bij deze syndromen wel al zichtbaar kunnen zijn bij een GUO. Niet om je in twijfel te trekken, maar ik lees er graag meer over, heb je een bron?

Ik ga het ook nog eens navragen bij mijn vk hoor, maar ik ben me een beetje aan het voorbereiden.

Mijn folder over de combinatietest zegt hetzelfde...

Volgens mij is WupWup ook verloskundige, dus ik neem hier aan dat ze weet waar ze het over heeft

LuDann, een guo en een combinatietest zijn twee totaal verschillende onderzoeken die beiden 2 totaal verschillende soorten afwijkingen onderzoeken. Het ene onderzoeken kan niet vervangen worden door het andere. Het is absoluut niet zo dat als je geen combinatietest doet dat je dan nog een seo/guo achter de hand hebt, en vice versa is het ook niet zo dat als de combinatietest een gunstige uitslag gaf dat je dan bij de guo geen vreemde dingen meer hoeft te verwachten.

Zoals wup en anderen al eerder aangaven, een ct is speciaal en uitsluitend bedoeld voor de opsporing van trisomie 13, 18 en 21. Syndroom van Patau, Edwards en Down. De seo is in principe ontwikkeld voor de opsporing van neuraalbuisdefecten en later zijn er een hoop andere checks bijgekomen. Er wordt gekeken of het kind in aanleg, dus structureel, geen afwijkingen vertoont. Dus of de rug dicht is, of beide nieren aanwezit zijn, het hart aan de juiste kant van de borstkas zit etc. Een goede seo of guo is geen garantie op een gezond kind, en als keerzijde worden er heel veel toevalsbevindingen bij een seo of guo gedaan die uiteindelijk met een sisser aflopen maar wel voor veel stress zorgen.

Een guo wordt in principe niet voor de 18 weken gedaan, een punctie wordt in principe na 15 weken gedaan.

Ik snap je bezwaar over dat het een kansberekening is en geen zekerheid is. Belangrijk is om te kijken naar wat er precies onderzocht wordt en hoe jullie daar in staan. Dus afgezien van jouw aandoening en afgezien van de GUO.

quote:

Op zondag 28 december 2014 21:58 schreef LuDann het volgende:

[..]

Ah kijk, hier heb ik wat aan. Dank je. Ik kom tegenstrijdige informatie tegen hierover. Ik heb gehoord/gelezen dat de afwijkingen die ontstaan bij deze syndromen wel al zichtbaar kunnen zijn bij een GUO. Niet om je in twijfel te trekken, maar ik lees er graag meer over, heb je een bron?

Ik ga het ook nog eens navragen bij mijn vk hoor, maar ik ben me een beetje aan het voorbereiden.

de seo is niet bedoeld om die 3 syndromen op te sporen. Zie ook mijn andere post
het kán dat een kind bepaalde afwijkingen heeft die passen bij een syndroom en dat er na vervolgonderzoek dan down bijvoorbeeld uit komt. Vaak echter hebben kinderen met Down in het bijzonder helemaal geen lichamelijke afwijkingen die bij een seo gezien worden. Vandaar.
Zo wordt bijvoorbeeld ook ongeveer de helft van alle hart afwijkingen NIET opgespoord bij de seo en/of guo.

quote:

Op zondag 28 december 2014 20:18 schreef Mariposas het volgende:
Ik ga trouwens wel die combinatietest doen, hoewel het dus geen garantie biedt. Daardoor denk ik ook wel een beetje, tja wat heb ik eraan... Maar toch zegt m'n gevoel dat ik het moet doen, en man wilt het sowieso graag.
Alleen vergeet ik steeds of die test (echo) nu door de verloskundige wordt gedaan of je daarvoor naar de gynaecoloog moet? Moet morgen eigenlijk bellen voor afspraak, ben alweer 11 weken.

Ik zou niet te lang meer wachten inderdaad! Als je nu nog papieren moet regelen, datum echo prikken, bloed af laten nemen.. Volgens mijn vk-praktijk moet het uiterlijk bij 13+4 weken.

Ik denk dat alle ouders hier hun kinders binnengehouden hebben ofzo, geen knal te horen... Blij mee, zoonlief slaapt nogal licht, dus is bij het minste of geringste wakker

quote:

Op zondag 28 december 2014 22:15 schreef Stippelrientje het volgende:

[..]

ik woon met een zooi bejaardjes in de straat in een dorp en dat is altijd vrij stil. Er zijn uitzonderingsgevallen natuurlijk

maar dat van jou klinkt als mijn Utopia

Het is heerlijk alleen nog een klein beetje verbouwen

Bedankt voor de informatie allemaal! Ik heb er erg veel aan.

Ik had ergens gelezen dat de GUO ook wel als vervolgonderzoek gebruikt wordt als er een verhoogd risico blijkt uit de CT. Vandaar mijn onzekerheid. Maar het is me nu een stuk duidelijker dat wat er met de CT en GUO opgespoord kunnen worden echt verschillende zaken zijn.

Dan neig ik toch wat meer naar het wel doen van de CT. Bij een verhoogd risico kunnen die afwijkingen dan dus jammer genoeg alleen met een invasieve test vastgesteld worden begrijp ik. Dus ik moet er nog even over nadenken.

Ik weet trouwens dat geen enkele test garantie biedt op een gezond kind, maar mijn vriend vindt screenen erg belangrijk (het is natuurlijk niet alleen mijn beslissing) en ik voel wel een bepaalde verantwoordelijkheid om lijden te voorkomen.

Je mag tegenwoordig toch ook kiezen voor de nipt-test ipv direct invasief?

quote:

Op zondag 28 december 2014 22:34 schreef Phaidra het volgende:
Je mag tegenwoordig toch ook kiezen voor de nipt-test ipv direct invasief?

dat klopt idd.
Enkel en alleen als er een verhoogd risico uit de ct komt kun je drie keuzes maken. Ofwel geen vervolgonderzoek, ofwel direct invasief vervolgonderzoek, ofwel je kiest voor de NIPT. Als er uit de nipt komt dat het kind met grote zekerheid géén down of edwards of patau heeft dan houdt het onderzoek daar op. Komt er uit de nipt dat er naar alle waarschijnlijkheid sprake is van een van de syndromen dan mag je kiezen uiteraard om dat te accepteren en de zwangerschap te behouden. Indien je kiest voor afbreken dan volgt er alsnog een vruchtwaterpunctie.

De NIPT zou ik het liefst meteen doen, maar vanwege de TRIDENT studie is dat alleen mogelijk nadat uit de CT een verhoogd risico blijkt, heb ik begrepen van mijn vk. Maar goed, ''mijn'' team is nog in overleg met elkaar, misschien dat ik er toch voor in aanmerking kom. De gyn heb ik nog niet gesproken namelijk, vanwege de feestdagen.

Ik had er niet bij stilgestaan dat het een alternatief voor een vervolgonderzoek is, bedankt voor het daarop wijzen.

quote:

Op zondag 28 december 2014 22:42 schreef mignonne het volgende:

[..]

dat klopt idd.
Enkel en alleen als er een verhoogd risico uit de ct komt kun je drie keuzes maken. Ofwel geen vervolgonderzoek, ofwel direct invasief vervolgonderzoek, ofwel je kiest voor de NIPT. Als er uit de nipt komt dat het kind met grote zekerheid géén down of edwards of patau heeft dan houdt het onderzoek daar op. Komt er uit de nipt dat er naar alle waarschijnlijkheid sprake is van een van de syndromen dan mag je kiezen uiteraard om dat te accepteren en de zwangerschap te behouden. Indien je kiest voor afbreken dan volgt er alsnog een vruchtwaterpunctie.

Even uit nieuwsgierigheid: Je krijgt dus een vruchtwaterpunctie als je dan kiest voor afbreken. Ik neem aan dat wanneer er uit de punctie blijkt dat de NIPT vals-positief was, je dan nog terug kunt?

quote:

Op zondag 28 december 2014 22:53 schreef LuDann het volgende:

[..]

Even uit nieuwsgierigheid: Je krijgt dus een vruchtwaterpunctie als je dan kiest voor afbreken. Ik neem aan dat wanneer er uit de punctie blijkt dat de NIPT vals-positief was, je dan nog terug kunt?

uiteraard. Sowieso kun je ten alle tijden terug. Het blijft jouw lijf en jouw keuze.

Vreemd dat ze je hierover niet duidelijk hebben voorgelicht LuDann. Hier is het bij het eerste gesprek gelijk ter sprake gekomen (is standaard) en heb ik een boekje met uitleg meegekregen en zijn er twee afspraken voor gepland. Gebeurt bij ons gewoon in de praktijk door de echo-man, maar dat zal in jouw geval sowieso anders zijn.

Ik denk dat het vooral belangrijk is wat je bij een slechte uitslag met die informatie gaat doen. Ga je daar iets mee doen of wil je het wel van tevoren weten om je erop voor te bereiden dan zou ik het wel doen. Is elk kindje even welkom en zie je verder onderzoek voor zekerheid niet zitten, dan heeft de ct niet veel nut en krijg je er evt alleen onzekerheid door.

Wij wisten al dat we dit wilden doen en bij een slechte uitslag ook de nipt en daarna punctie, indien nodig gevolgd door een abortus als ook die uitslagen slecht zijn. Maar die keuze maakt ieder voor zich, en ook goede uitslagen geven geen garanties.

Oke, erg bedankt voor de uitgebreide informatie.

Ik ga nog eens goed nadenken over wat ik (we) nu wel en niet wil. De opties zijn me in ieder geval iets duidelijker en nu weet ik ook beter waar ik gericht naar kan vragen bij een gesprek met de gyn/vk/kg

quote:

Op zondag 28 december 2014 23:25 schreef FlyingFish het volgende:
Vreemd dat ze je hierover niet duidelijk hebben voorgelicht LuDann. Hier is het bij het eerste gesprek gelijk ter sprake gekomen (is standaard) en heb ik een boekje met uitleg meegekregen en zijn er twee afspraken voor gepland. Gebeurt bij ons gewoon in de praktijk door de echo-man, maar dat zal in jouw geval sowieso anders zijn.

Ik denk dat het vooral belangrijk is wat je bij een slechte uitslag met die informatie gaat doen. Ga je daar iets mee doen of wil je het wel van tevoren weten om je erop voor te bereiden dan zou ik het wel doen. Is elk kindje even welkom en zie je verder onderzoek voor zekerheid niet zitten, dan heeft de ct niet veel nut en krijg je er evt alleen onzekerheid door.

Wij wisten al dat we dit wilden doen en bij een slechte uitslag ook de nipt en daarna punctie, indien nodig gevolgd door een abortus als ook die uitslagen slecht zijn. Maar die keuze maakt ieder voor zich, en ook goede uitslagen geven geen garanties.

Dat ik niet meteen goed ben voorgelicht was een samenloop van omstandigheden; ik had van tevoren al doorgegeven aan de vk welke aandoeningen ik had en informatie opgestuurd, maar toen ik op de afspraak kwam had ik opeens een compleet andere vk die nergens vanaf wist. Ik moest haar dus een hoop uitleggen, dat moest allemaal weer in de computer, ze moest dingen opzoeken en toen was er nog maar weinig tijd om echt aan mij te besteden. Ook lag de focus meer op mijn gezondheid dan op die van het kind.

Daarna via de telefoon en mail nog wel contact gehad nadat ze met het VU had overlegd, maar dat ging ook weer over wie er onderdeel van mijn behandelteam zou worden, waar ik heen zou moeten en bij wie en wanneer, en fungeerde ik als een tussenlijntje tussen patientenvereniging en team. Nu gaan ze in overleg maar vanwege de feestdagen loopt dat ook allemaal niet zo soepel.

De echo's krijg ik in een afzonderlijk echocentrum, die worden wel gewoon regelmatig ingepland, maar de rest is nog een beetje een rommeltje. Ik heb wel een foldertje over de combinatietest, maar de vk gaf aan dat ze niet wist of die informatie wel allemaal op mij van toepassing was. Het ging een beetje raar allemaal en ik moet zeggen dat ik blij ben dat ik verder (denk ik?) vooral te maken zal krijgen met de gyn. Zo niet, dan zoek ik mogelijk een andere vk. Tenzij ze gewoon overvallen was door alles en me straks wel gewoon goed kan begeleiden, maar dat zal ik in een volgend gesprek wel merken.

Ik ga er inderdaad nog eens even goed over nadenken allemaal.

quote:

Op zondag 28 december 2014 19:29 schreef Vlindur het volgende:
Wij hadden op 6-6-6 (beide heavy metal fan ) willen trouwen, maar dat kwam er niet van. Dus toen maar getrouwd op de dag dat we 10 jaar verkering hadden. 18-11-2010 ^


*knip*

Hadden mijn man en ik kunnen zijn (maar dan death/black )
Vorig jaar 10 jaar samen in oktober en toen maar op halloween getrouwd. Incl halloween feest. Wat hebben we een lol gehad <3

@ combinatietest
Ook gedaan. Ik wilde het gewoon zeker weten dat het goed zat en zodat, mocht er een afwijking gevonden worden, we er ons goed op konden voorbereiden.

De rest ben ik weer vergeten. *vergiet. Sorry!

quote:

Op zondag 28 december 2014 20:07 schreef Mariposas het volgende:
Psst, je kan op je Facebook instellen dat alleen jij kan zien wat op je timeline wordt geplaatst, of dat mensen helemaal niets kunnen plaatsen. Heb ik maar gedaan voor de zekerheid, voor de aankondiging. En man ook.
Ik ga trouwens helemaal geen Facebook aankondiging doen. In maart gaan we naar new york, ik ga er van uit dat ik dan wel een buikje heb, dus dan zal er wel een toeristische foto met buik komen. En dan mogen mensen zelf invullen of dat een baby- of hamburgerbuik is.

Ik heb tijdlijncontrole Maar zusje moeder en ik hebben gezamelijke vrienden, die lezen het bij hun etc.

quote:

Op zondag 28 december 2014 21:58 schreef LuDann het volgende:

[..]

Ah kijk, hier heb ik wat aan. Dank je. Ik kom tegenstrijdige informatie tegen hierover. Ik heb gehoord/gelezen dat de afwijkingen die ontstaan bij deze syndromen wel al zichtbaar kunnen zijn bij een GUO. Niet om je in twijfel te trekken, maar ik lees er graag meer over, heb je een bron?

Ik ga het ook nog eens navragen bij mijn vk hoor, maar ik ben me een beetje aan het voorbereiden.

Volgens mij is je vraag inmiddels al beantwoord, toch? Misschien heb je ook nog wat aan de site www.prenatalescreening.nl Dat is van het RIVM.
Verder Is het misschien ook goed om je wat bewust te zijn vvan de tijdslijn. De combitest wordt uitgevoerd rond 12 weken en de uitslag volgt na een week. Een vruchtwaterpunctie na 15 weken, maar kan de hele verdere zwangerschap worden gedaan. Een guo wordt rond 19-20 weken uitgevoerd. Een eventuele afbreking moet wettelijk voor 24 weken plaatsvinden, in de praktijk komt dat meestal neer op 23 max.

Oja en er was nog een vraag over guo nav het risico van de combitest. Het klopt half, dwz dat er een guo geïndiceerd is wanneer er een nekplooi is gemeten van meer dan 3mm. Dus je hoeft overall geen verhoogd risico te hebben, maar bij een verdikte nekplooi zal er nader onderzoek pplaatsvinden naar met name hartafwijkingen.

*MELD*

Same sh!t, different day. Gisteravond toch maar vroeg in bed gedoken maar als je dan om 5.00uur weer klaarwakker bent van de pijn, heeft dat ook geen zin...

Wij hebben trouwens bij beide geen combinatietest laten doen. Wij zijn jong, gezond en de familie is ook vrijwel gezond en het is en blijft een kansberekening, geen definitief uitsluitsel.