De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. Het functioneert als het ware als de lijm die het lichaam bij elkaar houdt. Dit kan dus invloed hebben op huis, botten, pezen, gewrichten, spieren en vele andere weefsels.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Een voorbeeld; enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen. Bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel deze functie niet goed (genoeg) kan uitvoeren, nemen de spieren ter plaatse deze functie over.
Er bestaan verschillende subtypes van EDS, waarbij het verschil vooral ligt in welke symptomen het meest nadrukkelijk aanwezig zijn. Bij allen is hypermobiliteit van de gewrichten de gezamelijke overeenkomst, iets wat vaak gepaard gaat met luxatie of subluxatie. Op volgorde van voorkomendheid;
# Het Hypermobiliteits type.
Een vooralsnog niet duidelijk omlijnd type, waarbij chronische pijn, vermoeidheid en vroeg voorkomen van arthritis zeer veel voorkomend zijn. Er zijn aanwijzingen dat het hier een ‘multi-system’ disorder betreft, waarbij afwijkingen in het autonome zenuwstelsel, hersenafwijkingen en (in mindere mate dan het vasculaire type) ook vasculaire afwijkingen. Het veroorzakende gen is nog niet bekend. Vermoedelijk vooral autosomaal dominant overerfelijk.
# Het Klassieke type.
Lijkt op het hypermobileitstype, echter lijkt chronische pijn hier wat minder op de voorgrond te staan, zijn huidsymptomen (veel) meer uitgesproken en zijn de genen die dit type veroorzaken reeds bekend. Autosomaal dominant overerfelijk.
# Het Vasculaire type.
Zeer kwetsbaar vasculair systeem, scheuring van organen en (slacht) aderen). Autosomaal dominant overerfelijk. Gen(en) bekend.
# Het Kyphoscoliose type.
Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en scoliose. Autosomaal recessief overerfelijk, gen(en) bekend
# Het Arthrochalasia type.
Zeer ernstige hypermobiliteit. Autosomaal dominant overerfelijk, gen(en) bekend.
# Het Dermatosparaxis type.
Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.Autosomaal recessief overerfelijk, gen(en) bekend.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
In het dagelijks leven is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.Het vasculaire type wordt beschouwd als het meest ‘gevaarlijke’ type; hierbij is de levensverwachting beperkt door incidenten zoals aorta-verwijding, aneurisma’s, en een verhoogde en soms niet te stoppen bloedingsneiging. De drie hierboven laatst genoemde typen zijn zeer zeldzaam.
Er is geen algehele consensus over of het syndroom van Ehlers-Danlos in zijn geheel nu zeldzaam is of niet. In de meeste recente wetenschappelijke literatuur wordt ervan uit gegaan dat het Hypermobiliteitssyndroom (HMS) hetzelfde is als het Hypermobiliteitstype van EDS (EDS-HT). Oorspronkelijk werd er vanuit gegaan dat het syndroom van Ehlers-Danlos bij 1 op de 5000 mensen voorkomt, ongeacht geslacht of culturele achtergrond. Omdat HMS in de meest recente literatuur echter als hetzelfde wordt beschouwd als EDS-HT wordt er vanuit gegaan dat de incidentie (veel) hoger is, maar hoe vaak het syndroom van Ehlers-Danlos daadwerkelijk voorkomt is onbekend. Dat HMS hetzelfde zou zijn als EDS-HT duidt er overigens niet op dat EDS-HT ‘minder ernstig’ is. Gedacht wordt dat het omgekeerde het geval is; HMS lijkt een stuk ernstiger te zijn dan voorheen vermoed.
Bij HMS/EDS-HT komen relatief veel zogenaamde ‘de novo’ gevallen (nieuwe, de eerste in de familie) voor. Geschat wordt dat dit bij ongeveer de helft van de gevallen zo is. Ook is het zo dat ondanks dat de aandoening over het algemeen autosomaal dominant overerfelijk lijkt te zijn, de expressie (mate van ernst) moeilijk tot niet te voorspellen is. Dit wil zeggen dat een ouder met EDS die ernstig lijdt onder EDS, niet perse een kind met EDS hoeft te krijgen dat ernstig is aangedaan. Het omgekeerde is ook het geval.
In Nederland wordt de diagnose doorgaans gesteld door een klinisch geneticus. Het syndroom van Ehlers-Danlos is een syndroom dat gemiddeld pas na >20 jaar gediagnosticeerd wordt. Ongediagnosticeerde patienten lopen daardoor vaak tegen onbegrip aan, worden niet serieus genomen of er wordt hen verteld dat het ‘tussen de oren’ zit. Dit wil nog weleens leiden tot het vermijden van artsen, iets wat doorgaans als onwenselijk wordt beschouwd gezien de vele associaties met diverse andere aandoeningen die allen behandeling en begeleiding nodig hebben. Voorbeelden hiervan zijn POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), autisme, fybromyalgie, astma, glutenintolerantie, aandoeningen van het gastro-intestinale stelsel zoals IBS en vele anderen. Zie voor meer informatie de links hieronder.
Gebruikte bronnen en meer info:
http://www.ehlers-danlos.nl
http://www.hindawi.com/journals/isrn/2012/751768/
http://www.patient.co.uk/doctor/ehlers-danlos-syndrome-pro
http://www.chronicpainpartners.com/ (EDS Awareness)
Patientenverenigingen:
http://www.ehlers-danlos.nl (Nederland; VED)
http://www.ednf.org/ (V.S)
http://www.ehlers-danlos.org/ (U.K)
Huisartenbrochure:
http://www.erfocentrum.nl(...)anlos%20Syndroom.pdf
De lijst van Borst 2014 (EDS valt onder de noemer Collageenaandoeningen en kan onder code 94 worden opgegeven om zo volledige vergoedinge van fysiotherapie te krijgen na de 20e behandeling):
http://zorgvergoeding.com/page.php?61
[ Bericht 0% gewijzigd door LuDann op 17-12-2014 19:36:54 ]
Top!quote:Op woensdag 17 december 2014 18:31 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Maak maar een mooie op. Als ik aanvullingen heb knal ik ze er zelf evt wel bij
Ik ben hier niet erg goed in geloof ik, iets met dat reeksen is geloof ik niet helemaal lekker gegaan.
Ik heb de OP vrij algemeen gehouden, er kan nog veel meer bij, maar een al te uitgebreide OP is misschien ook weer niet handig.Alle suggesties/kritiek is welkom!
Hippe nieuwe OP!
.Ik heb de laatste tijd zoveel last.
Zelfs na revalidatietraject en hydrotherapie.
Heb sinds kort vingersplints om wijs- en middelvinger aan beide handen en die werken gelukkig wel
De winter is gewoon hel voor me.
Heb continu last van 1 van mn heupen en overweeg om krukken aan te schaffen als extra ondersteuning als het weer niet gaat.
Iemand ervaring met krukken en eventuele klachten daar mee?
Mijn schouders zijn niet heel extreem hypermobiel gelukkig, maar als ik pijn in mn heup heb kan ik amper functioneren.
Het laatste jaar ben ik steeds meer gaan sporten, ook verschillende sporten, en het gaat ontzettend goed. Denk ook niet meer na over wat ik wel en niet zou mogen of kunnen, ik doe het gewoon en als het fout gaat is het jammer. Tot nu toe werkt dat prima.
maar door fysio e.d. is het er inderdaad nier beter op geworden.
Ben sinds kort wel begonnen met sport.
Spieren trainen, en dat werkt wel veel beter.
Alhoewel niks zonder pijn gaat jammer genoeg.
Ik zal aan de mod vragen of alle vorige topics gereekst mogen wordenquote:Op woensdag 17 december 2014 19:33 schreef LuDann het volgende:
[..]
Top!
Ik ben hier niet erg goed in geloof ik, iets met dat reeksen is geloof ik niet helemaal lekker gegaan.
Alle suggesties/kritiek is welkom!
Heb een keer of 10 mijn enkelbanden gescheurd gehad en dan is dat toch vrij onhandig. Dus als ik ook maar enigszins zonder krukken kan, laat ik ze staan. Dan maar manke pinguïn
Ja, die winter. Ik dacht echt dat het in mijn hoofd zat, maar in de zomer heb ik nog niet de helft van de klachten... Ligt niet aan mij dus?
En sporten doe ik ook wel graag
tot het mis gaat that is, en dat punt komt bij mij wel altijd vrij snel 
Maar ik ben eigenwijs vrees ik, dus ik trap er elke keer weer in
die spieren zijn wat steviger, heb daardoor wat minder gewrichtspijn.
Ik ga toch die krukken proberen, mijn ellebogen en schouders zijn (nog) niet zo ernstig.
Ligt niet aan jou! Mijn lijstje:quote:Op vrijdag 19 december 2014 17:02 schreef freecell het volgende:
Mijn ervaring met krukken is dat mijn ellebogen er steeds uitvliegen....
Heb een keer of 10 mijn enkelbanden gescheurd gehad en dan is dat toch vrij onhandig. Dus als ik ook maar enigszins zonder krukken kan, laat ik ze staan. Dan maar manke pinguïn
Ja, die winter. Ik dacht echt dat het in mijn hoofd zat, maar in de zomer heb ik nog niet de helft van de klachten... Ligt niet aan mij dus?
En sporten doe ik ook wel graag
Maar ik ben eigenwijs vrees ik, dus ik trap er elke keer weer in
- 3 ribben uit de kom/ hypermobiel
- 1 knieschijf verschoven, gevolg is ligament weer ruk
- links niet op zij kunnen liggen, want pijn en schouder ruk
- pijn in vingergewrichten
- heup links op slot
Ik merk dat ik te weinig naar de sauna ga. Dat is voor mij een goede voorbereiding op de winter. Snel maar weer doen
niet alleen in klachten maar ook in energie.
ik kan mezelf nu ook erg moeilijk warm krijgen en warm houden. al denk ik dat dat meer door mijn vermoeidheid komt dan door de EDS zelf.
De sportschool waar ik sport nu heeft een vrij warm zwembad, en meerdere sauna's.
Ideaal na het sporten, of als ik een flutdag heb ga ik alleen zwemmen.
Ik heb het ook in- en inkoud, vanuit mn botten. Zal ook wel door mn hashimoto komen :-/
Ik loop nu zo'n drie jaar met krukken als ik loop, en heb er mn schouders en polsen mee gesloopt. Ik gebruik ze nu ook niet meer om de boel nog een klein beetje tot rust te laten komen.
Heb ook veel last van mn tietze als ik krukken heb gebruikt, dus nog een goede reden het niet te doen.
ik word zo belemmerd in lopen door mn heup, en wil toch een beetje zelfstandig blijven.
*zucht* zo lastig dit.
Ja ik ben ook continu in en in koud.
Loop er bij als een eskimo.
En sauna is inderdaad nuttig!
En liggen in bed is hier ook een probleem inderdaad.
Gisteren met knippen mijn duim uit de kom geduwd en bij het er weer inzetten het gewrichtje eronder eruit geduwd
En nu doet de hele duim simpelweg moeilijk
Ik probeerde gisteren een tafel te verplaatsen met mijn tenen. Dat ging ook niet goed
Mijn zoon voetbalt weer. De stabilisatieoperatie is goed verlopen, dito de revalidatie.
Ik rook sinds 28 juni niet meer. Afvallen gaat langzaam, maar is met een koolhydraatarm dieet wel goed te doen.
Mijn schouder luxeert 's nachts in mijn slaap, meerdere keren. Is daar iets aan te bracen? Iemand ervaring? Ik heb hierdoor veel pijn en slaap slecht.
Afgelopen zomer bleek bij een scan dat de artrose duidelijk zichtbaar is. Scan was nodig voor hartkramp. Kramp in rust, nooit eerder last van gehad.
Ergens las ik nog wat over schrijven. Ik schrijf alles met potlood omdat dat lichter schrijft dan een pen. Nu ik voor de 4e keer aan de lerarenopleiding ben begonnen moest ik een aantal faciliteiten aanvragen. Vanaf eind september tot vorige week duurde de procedure. Wat haat ik dat. Ik wil zo niet zo bezig zijn met mijn ziekzijn. Ik wil normaal meedoen.
En ook las ik iemand over blaasontstekingen: ik had een blaaswandontsteking en kreeg een maandenlange kuur en heb sindsdien geen last meer gehad.
Mijn zwangerschappen waren een hel. De bevallingen een eitje. Ik wist destijds niet dat ik EDS had en dacht dat iedere zwangere de pijn en de ongemakken had. Snapte die roze wolk dan ook helemaal niet.
Fijn dat de topics gereekst zijn. Dat scheelt heel wat zoeken.
Sterkte en succes allemaal.
"het is onmogelijk om met je rechter vingertoppen je rechter pols aan te raken."
Sommige dingen zijn voor mij echt zo normaal, dat ik me altijd verbaas als ik erachter kom dat anderen dat niet kunnen.
Herkenbaar...ik zat Guido ook al aan te starenquote:
zojuist Guido Weijers in de Oudejaarsconference 2014
"het is onmogelijk om met je rechter vingertoppen je rechter pols aan te raken."
Sommige dingen zijn voor mij echt zo normaal, dat ik me altijd verbaas als ik erachter kom dat anderen dat niet kunnen.
Ik was even aan het inlezen, blijkt dat je een prenataal onderzoek kunt doen als je EDS hebt en dat je een kindje met EDS dan gewoon na twintig weken kunt weghalen
Echt, ik vind dat shocking! Ik heb heus twee heule leuke kids met EDS en die had ik ook willen hebben als ik het geweten had....
Hoezo maakbare samenleving...
herkenbaar!quote:
zojuist Guido Weijers in de Oudejaarsconference 2014
"het is onmogelijk om met je rechter vingertoppen je rechter pols aan te raken."
Sommige dingen zijn voor mij echt zo normaal, dat ik me altijd verbaas als ik erachter kom dat anderen dat niet kunnen.
Ik weet in heel veel gevallen echt niet wat nou de gangbare uiterste stand in van gewrichten. Heb dat eens samen met een fysio uitgezocht maar het voelt heel raar en ik moet me echt heel erg inhouden wil ik binnen de marge blijven.
Ja, dat kreeg ik zelf ook wel eens te horen. Bij vaattype kan ik me er wel iets bij voorstellen. En ook als het ziekteverloop altijd duidelijk zou zijn. Maar verder is het wel een raar ja.quote:
Nou...
Ik was even aan het inlezen, blijkt dat je een prenataal onderzoek kunt doen als je EDS hebt en dat je een kindje met EDS dan gewoon na twintig weken kunt weghalen
Echt, ik vind dat shocking! Ik heb heus twee heule leuke kids met EDS en die had ik ook willen hebben als ik het geweten had....
Hoezo maakbare samenleving...
hoe bepalen ze dan of de embryo EDS heeft?quote:
Nou...
Ik was even aan het inlezen, blijkt dat je een prenataal onderzoek kunt doen als je EDS hebt en dat je een kindje met EDS dan gewoon na twintig weken kunt weghalen
Echt, ik vind dat shocking! Ik heb heus twee heule leuke kids met EDS en die had ik ook willen hebben als ik het geweten had....
Hoezo maakbare samenleving...
ook herkenbaar.quote:
[..]
herkenbaar!
Ik weet in heel veel gevallen echt niet wat nou de gangbare uiterste stand in van gewrichten. Heb dat eens samen met een fysio uitgezocht maar het voelt heel raar en ik moet me echt heel erg inhouden wil ik binnen de marge blijven.
mijn knieën staan naar binnen gedraaid. ik weet hoe ik ze naar buiten moet draaien wat in de buurt komt van de 'normaal' stand. maar dat voelt zo onnatuurlijk.
ik sta voor mijn gevoel dan op de buitenkant van mijn voeten en been/bilspieren strak aangespannen. en dat zonder de knieen te overstrekken, dat is geen doen.
Hadden zij er ook willen zijn met eds als ze hadden kunnen kiezen? Dat vind ik eigenlijk de vraag die erbij hoort.quote:
Nou...
Ik was even aan het inlezen, blijkt dat je een prenataal onderzoek kunt doen als je EDS hebt en dat je een kindje met EDS dan gewoon na twintig weken kunt weghalen
Echt, ik vind dat shocking! Ik heb heus twee heule leuke kids met EDS en die had ik ook willen hebben als ik het geweten had...
Ging over een inzameling o.i.d.
Kort, maar wel leul dat daar eens aandacht voor is
Om mijn oudste te citeren (6): mijn bindweefsel is stuk, dat is stom met zwemles, maar ik ben wel slim en blij!quote:Op maandag 5 januari 2015 21:49 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Hadden zij er ook willen zijn met eds als ze hadden kunnen kiezen? Dat vind ik eigenlijk de vraag die erbij hoort.
Dus ik gok het wel
Vaattype snap ik inderdaad beter. Ik heb geen idee hoe ze dat bij een embryo diagnosticeren, volgens mij wil dat alleen als het bij de ouders op het DNA terug te vinden is.
voor de kinderwens zit ik daar niet over in. door mijn ervaring en diagnose zullen hopelijk de symptomen bij een eventueel kind sneller worden herkent.
HMS/EDS is voor mij dus geen rede om een zwangerschap af te breken. Bij het vaattype wordt het wel een ander verhaal.
Of ze moeten de beighton-test prenataal gaan uitvoeren
Rondje KG gedaan en omdat bij de oudste niet geheel duidelijk is waar de CVID vandaan kwam bleek dat er bij het onderzoekscentrum in Oregon nu wel een echte link is gevonden tussen EDS en CVID. Best prettig voor de oudste qua extra handvatten.
Jongste heeft nog steeds problemen met voedingsopname en is met 6 1/2 om en nabij de 17.5 kilo bij 1.21 lang.
Zelf leeft mijn rechterheup een eigen leven en heb ik in aug. 2013 mijn voet verbrijzelt en dan op zo'n manier dat vastzetten of een kokerschoen de enige optie's waren. Voet is nog los en loop nu nog met een vlos (gips met vilten schoen (voorlopig ortho.schoeisel) en als het goed is komen maandag mijn definitieve schoenen. Onderrug doet het ook allemaal niet zoals het hoort en mijn elleboog staat gemiddeld twee keer per week scheef en wat ook irritant is dat als ik op mijn linkerzij slaap mijn heup uitzakt.
Er is een gyn in het MCH die zwangere EDSers begeleid en ook je eigen gyn. begeleid op afstand zeg maar. Hij heeft uiteindelijk in den Haag de knoop doorgehakt om de jongste 6 weken eerder te halen (het ging op allerlei fronten niet meer) en kwam naar Gouda om haar samen met mijn gyn te halen.
Hele aardige man die er ook duidelijk zijn hele carriere aan wijdt.
Verder gaat het wel erg goed hier maar zou in de wintermaanden wel graag willen overwinteren op een zonnige bestemming.
De etische kwestie rondom de erfelijkheid van EDS vind ik een moeilijke. Ik weet dat er mensen met EDS zijn die door middel van IVF en/of draagmoederschap voorkomen dat een kindje met EDS geboren wordt. PGD bij IVF is alleen mogelijk als de precieze genetische afwijking bekend is. Hoe gaat het nu met je heup? En hoe is het met je kinderen?quote:
Hier gaat het ook al een poosje weer helemaal piep (wintermaanden).
Rondje KG gedaan en omdat bij de oudste niet geheel duidelijk is waar de CVID vandaan kwam bleek dat er bij het onderzoekscentrum in Oregon nu wel een echte link is gevonden tussen EDS en CVID. Best prettig voor de oudste qua extra handvatten.
Jongste heeft nog steeds problemen met voedingsopname en is met 6 1/2 om en nabij de 17.5 kilo bij 1.21 lang.
Zelf leeft mijn rechterheup een eigen leven en heb ik in aug. 2013 mijn voet verbrijzelt en dan op zo'n manier dat vastzetten of een kokerschoen de enige optie's waren. Voet is nog los en loop nu nog met een vlos (gips met vilten schoen (voorlopig ortho.schoeisel) en als het goed is komen maandag mijn definitieve schoenen. Onderrug doet het ook allemaal niet zoals het hoort en mijn elleboog staat gemiddeld twee keer per week scheef en wat ook irritant is dat als ik op mijn linkerzij slaap mijn heup uitzakt.
Er is een gyn in het MCH die zwangere EDSers begeleid en ook je eigen gyn. begeleid op afstand zeg maar. Hij heeft uiteindelijk in den Haag de knoop doorgehakt om de jongste 6 weken eerder te halen (het ging op allerlei fronten niet meer) en kwam naar Gouda om haar samen met mijn gyn te halen.
Hele aardige man die er ook duidelijk zijn hele carriere aan wijdt.
Verder gaat het wel erg goed hier maar zou in de wintermaanden wel graag willen overwinteren op een zonnige bestemming.
Ik ben bij een gyn in Den Haag geweest op aanraden van de patienten verening, volgens mij is het diegene waar jij het hier over hebt. Aardige man inderdaad, heb van hem wat adviezen gehad die zijn doorgegeven aan mijn eigen gyn.
Ben nu 24 weken zwanger.
Mijn enkels beginnen nu op te spelen, denk door het extra gewicht en de homonen. Mijn (nieuwe) huisarts is niet erg behulpzaam helaas, die kwam alleen met het advies rustig aan te doen. Nu ben ik niet van plan om thuis te gaan zitten dus ik ga het voorleggen aan de gyn. Ik weet niet zo goed wat er voor ondersteuningsmaatregelen er te nemen zijn voor enkels, heeft iemand tips? Braces misschien?Hier ook een hypermobieltje, vrijdag de doorverwijzing gekregen voor de reumatoloog om de diagnose te laten stellen. Ben benieuwd of het HMS of EDS wordt.
Ik ben me nu een beetje aan het inlezen en ik moet zeggen dat ik toch best schrik. Ik weet al mijn hele leven dat ik hypermobiel ben, mijn zus en moeder zijn het ook. Maar we hebben nooit de diagnose laten stellen en wat was dat een domme actie zeg. Ik ben ondertussen alweer 7 jaar ziek en heb de diagnose ME gekregen, nu blijkt dat ik toen al een onbehandeld B12 tekort had dus in hoeverre de diagnose nog blijft staan is onduidelijk. Van de zomer kwam ik dus achter dat B12 tekort en leek het me dus wel slim om ook maar eens voor de hypermobiliteit alles op papier te krijgen. En hoe meer ik lees hoe meer ik me realiseer dat zo ontzettend veel dingen van de HMS/EDS (kunnen) komen. Ik krijg nu trouwens alweer een paar maanden injecties en ik merk al dat het helpt, het gaat natuurlijk even duren maar alle kleine beetjes helpen. Net maakte ik even een lijstje met van top tot teen wat allemaal gek doet qua gewrichten en een lijstje met klachten, ik vergeleek dat even met een lijstje van vorig jaar en je ziet wel een heel ander beeld ontstaan. (Lijstjes voor de artsen trouwens, ik ben enorm vergeetachtig.)
Maarja, blij dus dat er steeds meer duidelijk wordt waarom mijn lijf doet zoals het doet. Maar wel jammer dat het grootste deel van de klachten misschien wel van de HMS/EDS komt en dat daar weer vrij weinig aan te doen is.
---
Hoe gaat het met jullie?
Eens in de zoveel tijd een lijstje maken is eigenlijk helemaal geen gek idee. Ik zeg vaak dat er niets is veranderd maar dat is niet helemaal waar.
Hier ff een dipje doordat de winter weer in aantocht is en het is nog maar september. tijdens de heerlijk warme zomer had ik veel minder klachten. Dat valt natuurlijk pas echt op nu het weer kouder wordt. Nu vind ik het stom dat ik niet nog meer heb genoten en zie ik tegelijk gigantisch op tegen de winter.
Begin van het jaar: nek en ribben
April: operatie gecompliceerde liesbreuk
Juni: enkelbotje uit de kom
Nu: waarschijnlijk weer operatie want liesbreuk is terug
Een lijstje is dan goed voor patronen. Anders geleefd? Dingen anders aangepakt? Zo kan je kijken of je dingen kunt voorkomen.
zelfde zijde als de vorige keer?
Ja, zelfde plek! Ik vermoed dat het matje is los gekomen. Te zwak bindweefsel misschien?quote:
liesbreuk is ook naar
zelfde zijde als de vorige keer?
Het voelde letterlijk als een uitscheurende plop, niet zo prettig 
[ Bericht 0% gewijzigd door Elleska op 08-10-2015 13:39:44 ]
Lijstjes kunnen inderdaad een interessante toevoeging zijn.An24, twee keer een liesbreuk?
Ik moest gelijk aan mijn zus denken, die is zo'n 3 jaar geleden geopereerd aan een liesbreuk en voelt toch echt weer een bobbel en pijn sinds ruim een jaar. Maar iedereen zegt steeds dat het onmogelijk is om 2x op (bijna) dezelfde plek een liesbreuk te krijgen. Ook is er een echo gemaakt maar omdat het matje het beeld verstoord was die locatie niet goed meer te zien. Hoe hebben ze het bij jou gevonden?Ik heb alweer 7 maanden een bobbel op mijn hand, ik was er heilig van overtuigd dat het een ganglion was maar het bleek een peesschede(vocht)ontsteking. Door naar de handtherapeut en daar ben ik gister geweest, wat bleek? Ik subluxeer mijn polsen constant en ik had het niet eens door
Nu heb ik er gister een beetje op zitten letten nadat ik het te horen kreeg en inderdaad, de hele dag door hangen ze of in sublux of in een onnatuurlijke positie. Ik heb oefeningen meegekregen om de spieren sterker te maken, hopelijk haalt dat iig de ontsteking weg. Maar ik vraag me een beetje af in hoeverre ik echt alle verkeerde handelingen af kan leren, zo heb ik het immers vanaf dag 1 al gedaan... Ik ga keihard mijn best doen met het programma en dan tzt misschien nog naar de ergo om te kijken voor silversplints. Hebben jullie dat ook wel eens gehad? Dat je subluxt zonder dat je het door hebt?
eerste keer bij de reumatoloog was ook de vraag of ik wel eens iets uit de kom heb gehad. "ehm..." "als je erover twijfelt heb je nog nooit iets uit de kom gehad, als dat gebeurd weet je het wel"
om vervolgens bij lichamelijk onderzoek erachter te komen dat een aantal gewrichten overduidelijk subluxeren zonder dat ik er erg in had. mogelijk soms zelfs volledige luxatie maar tot nu toe schiet alles gelukkig direct weer op zijn plek.
Ik kende luxatie alleen van de EHBO waar de gewrichten enig geweld teruggezet moest worden. maar zo duidelijk is het blijkbaar niet altijd.
Heeft je zus ook EDS? Dan is recidive kans juist groot. Ik werd er zelfs voor gewaarschuwd.quote:
Helemaal vergeten te reageren! Bedankt voor de reacties
An24, twee keer een liesbreuk?
Ik heb alweer 7 maanden een bobbel op mijn hand, ik was er heilig van overtuigd dat het een ganglion was maar het bleek een peesschede(vocht)ontsteking. Door naar de handtherapeut en daar ben ik gister geweest, wat bleek? Ik subluxeer mijn polsen constant en ik had het niet eens door
Hebben jullie dat ook wel eens gehad? Dat je subluxt zonder dat je het door hebt?
De arts voelde nix. Vandaag echo en het was heel duidelijk te zien dat hij terug was. Matje is gewoon uitgescheurd en dat wist ik, wat ik voelde ook dat ik uitscheurde
27e zie ik de chirurg voor plan van aanpak voor tweede operatie. Ik denk dat ik ook om een eds specialist ga vragen zodat zij samen kunnen overlgeggen over een kleinere kans op recidive.
En voorlopig doorbikkelen met de pijn dus
Bij mij schiet alles gelukkig inderdaad ook weer terugquote:
ja, herkenbaar. maar als je niet beter weet dan voelt dat 'normaal'.
eerste keer bij de reumatoloog was ook de vraag of ik wel eens iets uit de kom heb gehad. "ehm..." "als je erover twijfelt heb je nog nooit iets uit de kom gehad, als dat gebeurd weet je het wel"
om vervolgens bij lichamelijk onderzoek erachter te komen dat een aantal gewrichten overduidelijk subluxeren zonder dat ik er erg in had. mogelijk soms zelfs volledige luxatie maar tot nu toe schiet alles gelukkig direct weer op zijn plek.
Ik kende luxatie alleen van de EHBO waar de gewrichten enig geweld teruggezet moest worden. maar zo duidelijk is het blijkbaar niet altijd.
Behalve mijn polsen dus. Ze zijn helaas zelfs achteruit gegaan sinds ik bezig ben met de handtherapie. Sinds 1,5e week heb ik nu een brace voor rechts om het wat extra rust te geven en omdat ik afgelopen week veel moest schrijven. Het schrijven gaat top met de brace maar verder zorgt het alleen voor meer pijn 
Dinsdag weer een afspraak, ben benieuwd. Ai, dat is balen. Ze heeft nog geen diagnose maar we kunnen er vrijwel zeker van zijn ja. De pijn bij haar lies is sinds een weekje of twee echt ineens heel heftig geworden, dus dat wordt nog spannend.quote:
[..]
Heeft je zus ook EDS? Dan is recidive kans juist groot. Ik werd er zelfs voor gewaarschuwd.
De arts voelde nix. Vandaag echo en het was heel duidelijk te zien dat hij terug was. Matje is gewoon uitgescheurd en dat wist ik, wat ik voelde ook dat ik uitscheurde
27e zie ik de chirurg voor plan van aanpak voor tweede operatie. Ik denk dat ik ook om een eds specialist ga vragen zodat zij samen kunnen overlgeggen over een kleinere kans op recidive.
En voorlopig doorbikkelen met de pijn dus
Hoe is het gesprek met de chirurg gegaan? Is de pijn een beetje te harden?
----
Ik ben bij de reumatoloog geweest en heb de diagnose nu dus officieel binnen. Ik denk dat ik het zelf maar blijf omschrijven als HMS/EDS-3. Het is in principe Ehlers Danlos hypermobliteitstype maar omdat mijn huid niet rekbaar is (wel andere huidklachten) noemt hij het HMS, maar hij maakt qua klachten en dergelijke geen onderscheid. Wel vrij bizar trouwens al die testjes, ongelofelijk wat er allemaal wel niet hypermobiel kan zijn aan je lijf
Verder heeft hij nog lichte scoliose vastgesteld, wel fijn om dat bevestigd te krijgen. Het afgelopen jaar hebben meerdere mensen het gezegd maar nog geen 'echte' arts.
En mijn schouders waren er helaas wel echt bar slecht aan toe. Toen ik klein was heeft het idee dat ze ooit vastgezet zouden moeten worden me zo de schrik aangejaagd dat ik sindsdien heel erg voorzichtig ben. (Als kind ga je natuurlijk showen, kijk eens ik kan mijn schouder uit de kom!) Nu wel even schrikken dat de reumatoloog me waarschuwde dat ik echt mijn best moest doen om een schouder artrodese te voorkomen, dan is zo'n zelfverzonnen horror-scenario ineens realiteit. Maar gelukkig is het nog niet zo ver!
----
Hoe gaat het verder met jullie?
Die diagnose heb ik ook met dezelfde rede, huid net niet rekbaar genoeg. kreeg ook niet echt uitleg op de vraag waarom dat het verschil maakt, dat was gewoon zo.quote:
Ik ben bij de reumatoloog geweest en heb de diagnose nu dus officieel binnen. Ik denk dat ik het zelf maar blijf omschrijven als HMS/EDS-3. Het is in principe Ehlers Danlos hypermobliteitstype maar omdat mijn huid niet rekbaar is (wel andere huidklachten) noemt hij het HMS, maar hij maakt qua klachten en dergelijke geen onderscheid. Wel vrij bizar trouwens al die testjes, ongelofelijk wat er allemaal wel niet hypermobiel kan zijn aan je lijf
Ik heb in de literatuur nog steeds niets gevonden waaruit blijkt dat rekbaarheid van de huid het verschil is tussen EDS en HMS. Rekbare huid is geen hoofdcriteria voor EDS, abnormale huid is wel een nevencriteria maar daar valt meer onder dan alleen rekbaarheid.
Wat Elleska zegt over de huid. Die van mij is een beetje rekbaar en zacht. Maar ben ook zowat transparant: overal aders te zienquote:
[..]
Bij mij schiet alles gelukkig inderdaad ook weer terug
[..]
Ai, dat is balen. Ze heeft nog geen diagnose maar we kunnen er vrijwel zeker van zijn ja. De pijn bij haar lies is sinds een weekje of twee echt ineens heel heftig geworden, dus dat wordt nog spannend.
Hoe is het gesprek met de chirurg gegaan? Is de pijn een beetje te harden?
----
Ik ben bij de reumatoloog geweest en heb de diagnose nu dus officieel binnen. Ik denk dat ik het zelf maar blijf omschrijven als HMS/EDS-3. Het is in principe Ehlers Danlos hypermobliteitstype maar omdat mijn huid niet rekbaar is (wel andere huidklachten) noemt hij het HMS, maar hij maakt qua klachten en dergelijke geen onderscheid. Wel vrij bizar trouwens al die testjes, ongelofelijk wat er allemaal wel niet hypermobiel kan zijn aan je lijf
Verder heeft hij nog lichte scoliose vastgesteld, wel fijn om dat bevestigd te krijgen. Het afgelopen jaar hebben meerdere mensen het gezegd maar nog geen 'echte' arts.
En mijn schouders waren er helaas wel echt bar slecht aan toe. Toen ik klein was heeft het idee dat ze ooit vastgezet zouden moeten worden me zo de schrik aangejaagd dat ik sindsdien heel erg voorzichtig ben. (Als kind ga je natuurlijk showen, kijk eens ik kan mijn schouder uit de kom!) Nu wel even schrikken dat de reumatoloog me waarschuwde dat ik echt mijn best moest doen om een schouder artrodese te voorkomen, dan is zo'n zelfverzonnen horror-scenario ineens realiteit. Maar gelukkig is het nog niet zo ver!
----
Hoe gaat het verder met jullie?
Chirurg was vandaag, maar werd uitgesteld, omdat ze de verkeerde arts hadden gepland. Nu moet ik weer tot vrijdag wachten. Pijn ging redelijk maar nu al weer een paar dagen erger. Liep gister en vandaag voor het eerst mank
Ja, weet ik visje, dank. Hij is alleen geen chirurgquote:
@An24 dr. Jacobs hij is als reumatoloog gespecialiseerd in EDS en werkt in het UMC Utrecht
Maar inmiddels goed nieuws gekregen:
Geen nieuwe operatie
er zit een ontsteking aan bewegingsapparaat en door de gevoeligheid van die plek heb ik waarschijnlijk dezelfde pijn. Moet nu een diclofenac kuur volgen. Het was heel bijzonder. De chirurg begeleid ook topsporters. Hij zei dat hij vond dat ik minstens net zo fit ben als een topsporter. Mijn vetpercentage is net zo laag en door de yoga heb ik een zeer goede conditie. Mijn ruggegraat en bekken/heupen heb ik door de yoga weer volledig in alignment gekregen. Hij gelooft heilig in mijn aanpak en complimenteerde mij voor de discipline. Dat redde mijn leven zei hij. Toen werd ik emo! Als bewijs mocht ik de scans fotograferen De VED heeft momenteel te kampen met uitvallende bestuursleden (logisch wanneer het hele bestuur uit patienten bestaat)quote:
Hebben jullie trouwens tips over eventuele EDS specialisten/ chirurgen? De VED is niet zo goed in reageren
Om sneller antwoord te krijgen op je vragen kun je ze beter stellen op de facebookpagina, of direct bellen naar Hylke en je vraag aan de medische adviesraad voorleggen.
Mjah, is al jaren zo....toen ik lid werd, kam ik ook maar niet op het forum. Facebook is wel een idee! 👍quote:
[..]
De VED heeft momenteel te kampen met uitvallende bestuursleden (logisch wanneer het hele bestuur uit patienten bestaat)
Om sneller antwoord te krijgen op je vragen kun je ze beter stellen op de facebookpagina, of direct bellen naar Hylke en je vraag aan de medische adviesraad voorleggen.
In '99 werd mij dit door de reumatoloog al mede gedeeld.
Weinig mee gedaan en weinig last mee gehad behalve dat ik een dag slenteren op een beurs of naar een festival altijd zwaar ervaar en graag ergens ga zitten ipv hangen.
Wel behoorlijke bekkeninstabiliteit gehad tijdens de zwangerschap.
Met muziek maken sinds een aantal jaren een brace omdat mijn duim te ver doorboog.
Toe aan een nieuwe brace aantal maanden geleden en via hulpmiddelen centrum bij de reumatoloog terecht gekomen omdat ik sinds juni veel vinger en pols klachten heb (pijnlijke gewrichten en s ochtends eerst heel weinig kracht).
Een zwaar en moe gevoel ook snel in mijn polsen en vingers na bijv aardappels schillen e.d.
Diagnose bij de reumatoloog; Geen reuma, wel beginnende artrose in mijn wijsvinger.
Pijnklachten ws door de hypermobiliteit.
Even hypermobiel als in '99.
Kennen jullie die pijn klachten in handen en polsen en dat zware/ moeie gevoel?
Kon zaterdag tijdens een concert amper mn glas drinken vast houden.
Koude en witte vingers, ook herkenbaar?
Morgen afspraak met revalidatie arts op technisch spreekuur ivm aan meten van ws silver splints.
Zo ik ga even wat terug lezen en met toch maar iets meer inlezen
[ Bericht 6% gewijzigd door het-is-mij op 18-11-2015 20:33:46 ]
dat is toen door de reumatoloog wel verder onderzocht. diagnose: syndroom van raynaud. zonder aanwijsbare onderliggende oorzaak gelukkig, schijnt vaker voor te komen bij hypermobiliteit/EDS.
Geen reuma lijkt me sterk aangezien zowel HMS/EDS als artrose een vorm van reuma zijnquote:
Diagnose bij de reumatoloog; Geen reuma, wel beginnende artrose in mijn wijsvinger.
[ Bericht 1% gewijzigd door Elleska op 18-11-2015 22:20:02 ]
Correctie; geen reumatoide artritis ;-)
Ooit las ik dat functioneren met EDS/HMS als topsport was. Zo voelt het dan ook.quote:
Hypermobiel persoon hier.
In '99 werd mij dit door de reumatoloog al mede gedeeld.
Weinig mee gedaan en weinig last mee gehad behalve dat ik een dag slenteren op een beurs of naar een festival altijd zwaar ervaar en graag ergens ga zitten ipv hangen.
Wel behoorlijke bekkeninstabiliteit gehad tijdens de zwangerschap.
Met muziek maken sinds een aantal jaren een brace omdat mijn duim te ver doorboog.
Toe aan een nieuwe brace aantal maanden geleden en via hulpmiddelen centrum bij de reumatoloog terecht gekomen omdat ik sinds juni veel vinger en pols klachten heb (pijnlijke gewrichten en s ochtends eerst heel weinig kracht).
Een zwaar en moe gevoel ook snel in mijn polsen en vingers na bijv aardappels schillen e.d.
Diagnose bij de reumatoloog; Geen reuma, wel beginnende artrose in mijn wijsvinger.
Pijnklachten ws door de hypermobiliteit.
Even hypermobiel als in '99.
Kennen jullie die pijn klachten in handen en polsen en dat zware/ moeie gevoel?
Kon zaterdag tijdens een concert amper mn glas drinken vast houden.
Koude en witte vingers, ook herkenbaar?
Morgen afspraak met revalidatie arts op technisch spreekuur ivm aan meten van ws silver splints.
Zo ik ga even wat terug lezen en met toch maar iets meer inlezen
Als je de normale dingen zo normaal mogelijk mee probeert te doen, bedrijf je topsport. Dag in, dag uit.
Ik herken dat zware moeie gevoel in de armen, handen en vingers. Soms typ ik met een hand en houdt mijn andere hand die ene vast.
Soort van lamme helpt blinde.De splints hebben mij goed geholpen. De polsbrace niet (meer). Dat ding is te zwaar. Koude vingers ook al zo lastig. Mijn thermostaat deugt sowieso van geen kanten. En dat is niet alleen vanwege de overgang.
En de artrose is hier ook geconstateerd. Ik kreeg een scan vanwege hartkramp en de uitslag was oa artrose in de schouders. Goed en verstandig blijven bewegen is het devies.
Ik krijg over twee uurtjes weer shiatsu massage. Een paar jaar niet gehad wegens omstandigheden. Nu kan het weer.
Het verlicht de pijn, echt, echt, echt eventjes.Sterktes en succes allemaal.
mijn thermostaat doet het nog wel denk ik, maar de verwarming lijkt stuk.
In okt bij revalidatie arts geweest, zij kon niets vinden en was niet hypermobiel.
Aangegeven dat ik me niet serieus genomen voelde en duidelijk die klachten had.
Zij heeft me toen naar de reumatoloog gestuurd en daar kwam dus uit wat ik gister postte.
Vanmiddag afspraak bij revalidatie arts en iemand die gespecialiseerd is in hulpmiddelen en ik vertelde wat de reumatoloog had gezegd.
Dit wilde ze eerst op papier zien want ze vertelde me nogmaals (2x over) dat ik niet hypermobiel ben?
Gezegd daar nu niet over in discussie te gaan en dat ik een second opinion wil.
Lekker, de een zegt dit en de ander dat.....
Lastig en vervelend.
Heb al langere tijd vage en vervelende klachten dus tijd om dat nu eens goed uit te laten zoeken.
Dankjewel, het was heeeeerlijk en succes en sterkte in je strijd.quote:
Ik heb 39 jaar niet geweten wat ik had. Van overgewicht tot tussen de oren te horen gekregen.
Kop op!
Is er iemand bekend met meerdere schouderluxaties en daardoor teveel ruimte in de kop?
Donderdag schouder er weer uitgeschoten en wilde er met geen mogelijkheid in eerste instantie meer in. Grof geschut en twee rontgenrondes verder waren ze het erover eens dat het goed op zijn plek zit. Is ook steeds dezelfde schouder dus nu gaan ze ook nog verder kijken voor andere opties en nu is mijn vraag aan jullie is een van jullie ermee bekend?
Ik zit nu al een paar dagen in een sling, bont en blauw, maar kan mijn elleboog niet omhoog krijgen om maar een voorbeeldje te noemen. Niets gebroken maar veel vocht en ruimte. Bovenarm werkt niet en 1 spier is keihard en niet te ontspannen en het is nu voor het eerst een pijnlijke ontwrichte schouder.
Vrijdag naar de medische fysio in het ziekenhuis aangezien we hier in the middle of niks wonen en we 1 praktijk hebben voor meniscusknieen voor amateurvoetballers :-)
Hoe gaat het met alle andere mensen die hier bij tijd en wijle postten?
X
hoe issie verder? sucks van je schouder je had trouwens gelijk lang geleden, ik blijk ook hypermobiel. heb de snelste diagnose ooit op dit gebied gehad; 1 tripje langs de reumatoloog en hop: HMS
Books wat rot van je schouder! Hoop dat je bij de fysio geholpen kan worden want dit klinkt niet prettig.
Hier gaat het allemaal wel aardig. Wel wat problemen met hele ochtenden een vastzittende kaak.
Oja en wat problemen met aders / bloedvaten en bloedproppen
Nu niet meer want er zijn er een paar aders in mijn been operatief weggehaald. Opgeruimd staat netjes hoop ik maar Blij dat het weer wat warmer is, bijna geen koude pijnlijke gewrichten meer!
Nou ik heb net nog even een afspraak gemaakt bij de huisarts want het word er niet beter op. Mag hij zijn licht erover laten schijnen. Volgens mij of althans zo lijkt het is er een spier die afgescheurd is ofzo want ik moet als ik mijn spieren rond de schouder aanspan mijn arm met links ondersteunen en spant er niets aan.
Ik heb ook zo'n dwarse aderperiode gehad en ook het eea dicht moeten laten laseren, baarmoeder moeten laten verwijderen en tot een half jaartje geleden had ik spontaan springende vaten op mijn handen en voeten maar dat is nu weer verdwijnen even afkloppen maar!
gaat prima hier met jut en jul, nog even doorbikkelen 3 weken voor de vakantie met nog even afzwemmen voor a hopelijk!quote:
Simmuuuu, verder gaat het hier prima en beter laat dan nooit maar dat was al heel lang geleden 😘 Hoe gaat het verder bij jullie met de dame en heer des huizes 😉😎
Nou ik heb net nog even een afspraak gemaakt bij de huisarts want het word er niet beter op. Mag hij zijn licht erover laten schijnen. Volgens mij of althans zo lijkt het is er een spier die afgescheurd is ofzo want ik moet als ik mijn spieren rond de schouder aanspan mijn arm met links ondersteunen en spant er niets aan.
Ik heb ook zo'n dwarse aderperiode gehad en ook het eea dicht moeten laten laseren, baarmoeder moeten laten verwijderen en tot een half jaartje geleden had ik spontaan springende vaten op mijn handen en voeten maar dat is nu weer verdwijnen even afkloppen maar!
de dame gaat prima met haar hypermobiliteit. niemand dwingt haar tot dingen die ze niet kan, maar ze kan vrijwel alles goed (alleen fietsen is een probleem, ze valt heel vaak en heeft moeite met recht fietsen. ze heeft wel goede valtechnieken
). ik vermoed dat ze in de pubertijd meer problemen gaat krijgen, wat voor mij reden was om naar een reumatoloog te stappen om dingen bij mezelf eens goed uit te laten zoeken (dat, en ik heb steeds vaker subluxaties in handen en voeten)