LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Om mijn oudste te citeren (6): mijn bindweefsel is stuk, dat is stom met zwemles, maar ik ben wel slim en blij!quote:Op maandag 5 januari 2015 21:49 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Hadden zij er ook willen zijn met eds als ze hadden kunnen kiezen? Dat vind ik eigenlijk de vraag die erbij hoort.
Dus ik gok het wel
Vaattype snap ik inderdaad beter. Ik heb geen idee hoe ze dat bij een embryo diagnosticeren, volgens mij wil dat alleen als het bij de ouders op het DNA terug te vinden is.
ik kan prima leven met HMS/EDS. Het hoort bij mij. Wat ik wel anders zou willen is dat het eerder was ontdekt. ik denk tenminste dat mijn lichaam er dan wat beter aan toe was geweest, maarja dat is achteraf.
voor de kinderwens zit ik daar niet over in. door mijn ervaring en diagnose zullen hopelijk de symptomen bij een eventueel kind sneller worden herkent.
HMS/EDS is voor mij dus geen rede om een zwangerschap af te breken. Bij het vaattype wordt het wel een ander verhaal.
voor de kinderwens zit ik daar niet over in. door mijn ervaring en diagnose zullen hopelijk de symptomen bij een eventueel kind sneller worden herkent.
HMS/EDS is voor mij dus geen rede om een zwangerschap af te breken. Bij het vaattype wordt het wel een ander verhaal.
Vaattype is, nu ik er over nadenk, waarschijnlijk ook de enige die je prenataal kan testen...
Of ze moeten de beighton-test prenataal gaan uitvoeren
Of ze moeten de beighton-test prenataal gaan uitvoeren
Hier gaat het ook al een poosje weer helemaal piep (wintermaanden).
Rondje KG gedaan en omdat bij de oudste niet geheel duidelijk is waar de CVID vandaan kwam bleek dat er bij het onderzoekscentrum in Oregon nu wel een echte link is gevonden tussen EDS en CVID. Best prettig voor de oudste qua extra handvatten.
Jongste heeft nog steeds problemen met voedingsopname en is met 6 1/2 om en nabij de 17.5 kilo bij 1.21 lang.
Zelf leeft mijn rechterheup een eigen leven en heb ik in aug. 2013 mijn voet verbrijzelt en dan op zo'n manier dat vastzetten of een kokerschoen de enige optie's waren. Voet is nog los en loop nu nog met een vlos (gips met vilten schoen (voorlopig ortho.schoeisel) en als het goed is komen maandag mijn definitieve schoenen. Onderrug doet het ook allemaal niet zoals het hoort en mijn elleboog staat gemiddeld twee keer per week scheef en wat ook irritant is dat als ik op mijn linkerzij slaap mijn heup uitzakt.
Er is een gyn in het MCH die zwangere EDSers begeleid en ook je eigen gyn. begeleid op afstand zeg maar. Hij heeft uiteindelijk in den Haag de knoop doorgehakt om de jongste 6 weken eerder te halen (het ging op allerlei fronten niet meer) en kwam naar Gouda om haar samen met mijn gyn te halen.
Hele aardige man die er ook duidelijk zijn hele carriere aan wijdt.
Verder gaat het wel erg goed hier maar zou in de wintermaanden wel graag willen overwinteren op een zonnige bestemming.
Rondje KG gedaan en omdat bij de oudste niet geheel duidelijk is waar de CVID vandaan kwam bleek dat er bij het onderzoekscentrum in Oregon nu wel een echte link is gevonden tussen EDS en CVID. Best prettig voor de oudste qua extra handvatten.
Jongste heeft nog steeds problemen met voedingsopname en is met 6 1/2 om en nabij de 17.5 kilo bij 1.21 lang.
Zelf leeft mijn rechterheup een eigen leven en heb ik in aug. 2013 mijn voet verbrijzelt en dan op zo'n manier dat vastzetten of een kokerschoen de enige optie's waren. Voet is nog los en loop nu nog met een vlos (gips met vilten schoen (voorlopig ortho.schoeisel) en als het goed is komen maandag mijn definitieve schoenen. Onderrug doet het ook allemaal niet zoals het hoort en mijn elleboog staat gemiddeld twee keer per week scheef en wat ook irritant is dat als ik op mijn linkerzij slaap mijn heup uitzakt.
Er is een gyn in het MCH die zwangere EDSers begeleid en ook je eigen gyn. begeleid op afstand zeg maar. Hij heeft uiteindelijk in den Haag de knoop doorgehakt om de jongste 6 weken eerder te halen (het ging op allerlei fronten niet meer) en kwam naar Gouda om haar samen met mijn gyn te halen.
Hele aardige man die er ook duidelijk zijn hele carriere aan wijdt.
Verder gaat het wel erg goed hier maar zou in de wintermaanden wel graag willen overwinteren op een zonnige bestemming.
If you can dream it, you can do it...
Ben door een ander topic eraan herinnert dat dit topic ook nog bestaat. De etische kwestie rondom de erfelijkheid van EDS vind ik een moeilijke. Ik weet dat er mensen met EDS zijn die door middel van IVF en/of draagmoederschap voorkomen dat een kindje met EDS geboren wordt. PGD bij IVF is alleen mogelijk als de precieze genetische afwijking bekend is.
Ik ben bij een gyn in Den Haag geweest op aanraden van de patienten verening, volgens mij is het diegene waar jij het hier over hebt. Aardige man inderdaad, heb van hem wat adviezen gehad die zijn doorgegeven aan mijn eigen gyn.
Ben nu 24 weken zwanger.
Mijn enkels beginnen nu op te spelen, denk door het extra gewicht en de homonen. Mijn (nieuwe) huisarts is niet erg behulpzaam helaas, die kwam alleen met het advies rustig aan te doen. Nu ben ik niet van plan om thuis te gaan zitten dus ik ga het voorleggen aan de gyn. Ik weet niet zo goed wat er voor ondersteuningsmaatregelen er te nemen zijn voor enkels, heeft iemand tips? Braces misschien?
De etische kwestie rondom de erfelijkheid van EDS vind ik een moeilijke. Ik weet dat er mensen met EDS zijn die door middel van IVF en/of draagmoederschap voorkomen dat een kindje met EDS geboren wordt. PGD bij IVF is alleen mogelijk als de precieze genetische afwijking bekend is. Hoe gaat het nu met je heup? En hoe is het met je kinderen?quote:Op donderdag 5 februari 2015 20:34 schreef Books1 het volgende:
Hier gaat het ook al een poosje weer helemaal piep (wintermaanden).
Rondje KG gedaan en omdat bij de oudste niet geheel duidelijk is waar de CVID vandaan kwam bleek dat er bij het onderzoekscentrum in Oregon nu wel een echte link is gevonden tussen EDS en CVID. Best prettig voor de oudste qua extra handvatten.
Jongste heeft nog steeds problemen met voedingsopname en is met 6 1/2 om en nabij de 17.5 kilo bij 1.21 lang.
Zelf leeft mijn rechterheup een eigen leven en heb ik in aug. 2013 mijn voet verbrijzelt en dan op zo'n manier dat vastzetten of een kokerschoen de enige optie's waren. Voet is nog los en loop nu nog met een vlos (gips met vilten schoen (voorlopig ortho.schoeisel) en als het goed is komen maandag mijn definitieve schoenen. Onderrug doet het ook allemaal niet zoals het hoort en mijn elleboog staat gemiddeld twee keer per week scheef en wat ook irritant is dat als ik op mijn linkerzij slaap mijn heup uitzakt.
Er is een gyn in het MCH die zwangere EDSers begeleid en ook je eigen gyn. begeleid op afstand zeg maar. Hij heeft uiteindelijk in den Haag de knoop doorgehakt om de jongste 6 weken eerder te halen (het ging op allerlei fronten niet meer) en kwam naar Gouda om haar samen met mijn gyn te halen.
Hele aardige man die er ook duidelijk zijn hele carriere aan wijdt.
Verder gaat het wel erg goed hier maar zou in de wintermaanden wel graag willen overwinteren op een zonnige bestemming.
Ik ben bij een gyn in Den Haag geweest op aanraden van de patienten verening, volgens mij is het diegene waar jij het hier over hebt. Aardige man inderdaad, heb van hem wat adviezen gehad die zijn doorgegeven aan mijn eigen gyn.
Ben nu 24 weken zwanger.
Mijn enkels beginnen nu op te spelen, denk door het extra gewicht en de homonen. Mijn (nieuwe) huisarts is niet erg behulpzaam helaas, die kwam alleen met het advies rustig aan te doen. Nu ben ik niet van plan om thuis te gaan zitten dus ik ga het voorleggen aan de gyn. Ik weet niet zo goed wat er voor ondersteuningsmaatregelen er te nemen zijn voor enkels, heeft iemand tips? Braces misschien?
Even een kick
Hier ook een hypermobieltje, vrijdag de doorverwijzing gekregen voor de reumatoloog om de diagnose te laten stellen. Ben benieuwd of het HMS of EDS wordt.
Ik ben me nu een beetje aan het inlezen en ik moet zeggen dat ik toch best schrik. Ik weet al mijn hele leven dat ik hypermobiel ben, mijn zus en moeder zijn het ook. Maar we hebben nooit de diagnose laten stellen en wat was dat een domme actie zeg. Ik ben ondertussen alweer 7 jaar ziek en heb de diagnose ME gekregen, nu blijkt dat ik toen al een onbehandeld B12 tekort had dus in hoeverre de diagnose nog blijft staan is onduidelijk. Van de zomer kwam ik dus achter dat B12 tekort en leek het me dus wel slim om ook maar eens voor de hypermobiliteit alles op papier te krijgen. En hoe meer ik lees hoe meer ik me realiseer dat zo ontzettend veel dingen van de HMS/EDS (kunnen) komen. Ik krijg nu trouwens alweer een paar maanden injecties en ik merk al dat het helpt, het gaat natuurlijk even duren maar alle kleine beetjes helpen. Net maakte ik even een lijstje met van top tot teen wat allemaal gek doet qua gewrichten en een lijstje met klachten, ik vergeleek dat even met een lijstje van vorig jaar en je ziet wel een heel ander beeld ontstaan. (Lijstjes voor de artsen trouwens, ik ben enorm vergeetachtig.)
Maarja, blij dus dat er steeds meer duidelijk wordt waarom mijn lijf doet zoals het doet. Maar wel jammer dat het grootste deel van de klachten misschien wel van de HMS/EDS komt en dat daar weer vrij weinig aan te doen is.
---
Hoe gaat het met jullie?
Hier ook een hypermobieltje, vrijdag de doorverwijzing gekregen voor de reumatoloog om de diagnose te laten stellen. Ben benieuwd of het HMS of EDS wordt.
Ik ben me nu een beetje aan het inlezen en ik moet zeggen dat ik toch best schrik. Ik weet al mijn hele leven dat ik hypermobiel ben, mijn zus en moeder zijn het ook. Maar we hebben nooit de diagnose laten stellen en wat was dat een domme actie zeg. Ik ben ondertussen alweer 7 jaar ziek en heb de diagnose ME gekregen, nu blijkt dat ik toen al een onbehandeld B12 tekort had dus in hoeverre de diagnose nog blijft staan is onduidelijk. Van de zomer kwam ik dus achter dat B12 tekort en leek het me dus wel slim om ook maar eens voor de hypermobiliteit alles op papier te krijgen. En hoe meer ik lees hoe meer ik me realiseer dat zo ontzettend veel dingen van de HMS/EDS (kunnen) komen. Ik krijg nu trouwens alweer een paar maanden injecties en ik merk al dat het helpt, het gaat natuurlijk even duren maar alle kleine beetjes helpen. Net maakte ik even een lijstje met van top tot teen wat allemaal gek doet qua gewrichten en een lijstje met klachten, ik vergeleek dat even met een lijstje van vorig jaar en je ziet wel een heel ander beeld ontstaan. (Lijstjes voor de artsen trouwens, ik ben enorm vergeetachtig.)
Maarja, blij dus dat er steeds meer duidelijk wordt waarom mijn lijf doet zoals het doet. Maar wel jammer dat het grootste deel van de klachten misschien wel van de HMS/EDS komt en dat daar weer vrij weinig aan te doen is.
---
Hoe gaat het met jullie?
Gek he die herkenning. ik vond het tenminste heel vreemd om te merken dat voor mij hele normale dingen eigenlijk helemaal niet zo normaal zijn.
Eens in de zoveel tijd een lijstje maken is eigenlijk helemaal geen gek idee. Ik zeg vaak dat er niets is veranderd maar dat is niet helemaal waar.
Hier ff een dipje doordat de winter weer in aantocht is en het is nog maar september. tijdens de heerlijk warme zomer had ik veel minder klachten. Dat valt natuurlijk pas echt op nu het weer kouder wordt. Nu vind ik het stom dat ik niet nog meer heb genoten en zie ik tegelijk gigantisch op tegen de winter.
Eens in de zoveel tijd een lijstje maken is eigenlijk helemaal geen gek idee. Ik zeg vaak dat er niets is veranderd maar dat is niet helemaal waar.
Hier ff een dipje doordat de winter weer in aantocht is en het is nog maar september. tijdens de heerlijk warme zomer had ik veel minder klachten. Dat valt natuurlijk pas echt op nu het weer kouder wordt. Nu vind ik het stom dat ik niet nog meer heb genoten en zie ik tegelijk gigantisch op tegen de winter.
Dat lijstje maken is heel slim! Ik merk dat de klachten om en om verschuiven van gewrichten naar interne problemen. Voorbeeld:
Begin van het jaar: nek en ribben
April: operatie gecompliceerde liesbreuk
Juni: enkelbotje uit de kom
Nu: waarschijnlijk weer operatie want liesbreuk is terug
Een lijstje is dan goed voor patronen. Anders geleefd? Dingen anders aangepakt? Zo kan je kijken of je dingen kunt voorkomen.
Begin van het jaar: nek en ribben
April: operatie gecompliceerde liesbreuk
Juni: enkelbotje uit de kom
Nu: waarschijnlijk weer operatie want liesbreuk is terug
Een lijstje is dan goed voor patronen. Anders geleefd? Dingen anders aangepakt? Zo kan je kijken of je dingen kunt voorkomen.
Ja, zelfde plek! Ik vermoed dat het matje is los gekomen. Te zwak bindweefsel misschien?quote:
liesbreuk is ook naar
zelfde zijde als de vorige keer?
Het voelde letterlijk als een uitscheurende plop, niet zo prettig 
Klinkt niet prettig. Hopelijk kunnen de artsen het nu wel eds-proof fixen dat het niet weer kan gebeuren.
[ Bericht 0% gewijzigd door Elleska op 08-10-2015 13:39:44 ]
[ Bericht 0% gewijzigd door Elleska op 08-10-2015 13:39:44 ]
Helemaal vergeten te reageren! Bedankt voor de reacties Lijstjes kunnen inderdaad een interessante toevoeging zijn.
An24, twee keer een liesbreuk?
Ik moest gelijk aan mijn zus denken, die is zo'n 3 jaar geleden geopereerd aan een liesbreuk en voelt toch echt weer een bobbel en pijn sinds ruim een jaar. Maar iedereen zegt steeds dat het onmogelijk is om 2x op (bijna) dezelfde plek een liesbreuk te krijgen. Ook is er een echo gemaakt maar omdat het matje het beeld verstoord was die locatie niet goed meer te zien. Hoe hebben ze het bij jou gevonden?
Ik heb alweer 7 maanden een bobbel op mijn hand, ik was er heilig van overtuigd dat het een ganglion was maar het bleek een peesschede(vocht)ontsteking. Door naar de handtherapeut en daar ben ik gister geweest, wat bleek? Ik subluxeer mijn polsen constant en ik had het niet eens door
Nu heb ik er gister een beetje op zitten letten nadat ik het te horen kreeg en inderdaad, de hele dag door hangen ze of in sublux of in een onnatuurlijke positie. Ik heb oefeningen meegekregen om de spieren sterker te maken, hopelijk haalt dat iig de ontsteking weg. Maar ik vraag me een beetje af in hoeverre ik echt alle verkeerde handelingen af kan leren, zo heb ik het immers vanaf dag 1 al gedaan... Ik ga keihard mijn best doen met het programma en dan tzt misschien nog naar de ergo om te kijken voor silversplints.
Hebben jullie dat ook wel eens gehad? Dat je subluxt zonder dat je het door hebt?
Lijstjes kunnen inderdaad een interessante toevoeging zijn.An24, twee keer een liesbreuk?
Ik moest gelijk aan mijn zus denken, die is zo'n 3 jaar geleden geopereerd aan een liesbreuk en voelt toch echt weer een bobbel en pijn sinds ruim een jaar. Maar iedereen zegt steeds dat het onmogelijk is om 2x op (bijna) dezelfde plek een liesbreuk te krijgen. Ook is er een echo gemaakt maar omdat het matje het beeld verstoord was die locatie niet goed meer te zien. Hoe hebben ze het bij jou gevonden?Ik heb alweer 7 maanden een bobbel op mijn hand, ik was er heilig van overtuigd dat het een ganglion was maar het bleek een peesschede(vocht)ontsteking. Door naar de handtherapeut en daar ben ik gister geweest, wat bleek? Ik subluxeer mijn polsen constant en ik had het niet eens door
Nu heb ik er gister een beetje op zitten letten nadat ik het te horen kreeg en inderdaad, de hele dag door hangen ze of in sublux of in een onnatuurlijke positie. Ik heb oefeningen meegekregen om de spieren sterker te maken, hopelijk haalt dat iig de ontsteking weg. Maar ik vraag me een beetje af in hoeverre ik echt alle verkeerde handelingen af kan leren, zo heb ik het immers vanaf dag 1 al gedaan... Ik ga keihard mijn best doen met het programma en dan tzt misschien nog naar de ergo om te kijken voor silversplints. Hebben jullie dat ook wel eens gehad? Dat je subluxt zonder dat je het door hebt?
ja, herkenbaar. maar als je niet beter weet dan voelt dat 'normaal'.
eerste keer bij de reumatoloog was ook de vraag of ik wel eens iets uit de kom heb gehad. "ehm..." "als je erover twijfelt heb je nog nooit iets uit de kom gehad, als dat gebeurd weet je het wel"
om vervolgens bij lichamelijk onderzoek erachter te komen dat een aantal gewrichten overduidelijk subluxeren zonder dat ik er erg in had. mogelijk soms zelfs volledige luxatie maar tot nu toe schiet alles gelukkig direct weer op zijn plek.
Ik kende luxatie alleen van de EHBO waar de gewrichten enig geweld teruggezet moest worden. maar zo duidelijk is het blijkbaar niet altijd.
eerste keer bij de reumatoloog was ook de vraag of ik wel eens iets uit de kom heb gehad. "ehm..." "als je erover twijfelt heb je nog nooit iets uit de kom gehad, als dat gebeurd weet je het wel"
om vervolgens bij lichamelijk onderzoek erachter te komen dat een aantal gewrichten overduidelijk subluxeren zonder dat ik er erg in had. mogelijk soms zelfs volledige luxatie maar tot nu toe schiet alles gelukkig direct weer op zijn plek.
Ik kende luxatie alleen van de EHBO waar de gewrichten enig geweld teruggezet moest worden. maar zo duidelijk is het blijkbaar niet altijd.
Heeft je zus ook EDS? Dan is recidive kans juist groot. Ik werd er zelfs voor gewaarschuwd.quote:
Helemaal vergeten te reageren! Bedankt voor de reacties
An24, twee keer een liesbreuk?
Ik heb alweer 7 maanden een bobbel op mijn hand, ik was er heilig van overtuigd dat het een ganglion was maar het bleek een peesschede(vocht)ontsteking. Door naar de handtherapeut en daar ben ik gister geweest, wat bleek? Ik subluxeer mijn polsen constant en ik had het niet eens door
Hebben jullie dat ook wel eens gehad? Dat je subluxt zonder dat je het door hebt?
De arts voelde nix. Vandaag echo en het was heel duidelijk te zien dat hij terug was. Matje is gewoon uitgescheurd en dat wist ik, wat ik voelde ook dat ik uitscheurde
27e zie ik de chirurg voor plan van aanpak voor tweede operatie. Ik denk dat ik ook om een eds specialist ga vragen zodat zij samen kunnen overlgeggen over een kleinere kans op recidive.
En voorlopig doorbikkelen met de pijn dus
Bij mij schiet alles gelukkig inderdaad ook weer terugquote:
ja, herkenbaar. maar als je niet beter weet dan voelt dat 'normaal'.
eerste keer bij de reumatoloog was ook de vraag of ik wel eens iets uit de kom heb gehad. "ehm..." "als je erover twijfelt heb je nog nooit iets uit de kom gehad, als dat gebeurd weet je het wel"
om vervolgens bij lichamelijk onderzoek erachter te komen dat een aantal gewrichten overduidelijk subluxeren zonder dat ik er erg in had. mogelijk soms zelfs volledige luxatie maar tot nu toe schiet alles gelukkig direct weer op zijn plek.
Ik kende luxatie alleen van de EHBO waar de gewrichten enig geweld teruggezet moest worden. maar zo duidelijk is het blijkbaar niet altijd.
Behalve mijn polsen dus. Ze zijn helaas zelfs achteruit gegaan sinds ik bezig ben met de handtherapie. Sinds 1,5e week heb ik nu een brace voor rechts om het wat extra rust te geven en omdat ik afgelopen week veel moest schrijven. Het schrijven gaat top met de brace maar verder zorgt het alleen voor meer pijn 
Dinsdag weer een afspraak, ben benieuwd. Ai, dat is balen. Ze heeft nog geen diagnose maar we kunnen er vrijwel zeker van zijn ja. De pijn bij haar lies is sinds een weekje of twee echt ineens heel heftig geworden, dus dat wordt nog spannend.quote:
[..]
Heeft je zus ook EDS? Dan is recidive kans juist groot. Ik werd er zelfs voor gewaarschuwd.
De arts voelde nix. Vandaag echo en het was heel duidelijk te zien dat hij terug was. Matje is gewoon uitgescheurd en dat wist ik, wat ik voelde ook dat ik uitscheurde
27e zie ik de chirurg voor plan van aanpak voor tweede operatie. Ik denk dat ik ook om een eds specialist ga vragen zodat zij samen kunnen overlgeggen over een kleinere kans op recidive.
En voorlopig doorbikkelen met de pijn dus
Hoe is het gesprek met de chirurg gegaan? Is de pijn een beetje te harden?
----
Ik ben bij de reumatoloog geweest en heb de diagnose nu dus officieel binnen. Ik denk dat ik het zelf maar blijf omschrijven als HMS/EDS-3. Het is in principe Ehlers Danlos hypermobliteitstype maar omdat mijn huid niet rekbaar is (wel andere huidklachten) noemt hij het HMS, maar hij maakt qua klachten en dergelijke geen onderscheid. Wel vrij bizar trouwens al die testjes, ongelofelijk wat er allemaal wel niet hypermobiel kan zijn aan je lijf
Verder heeft hij nog lichte scoliose vastgesteld, wel fijn om dat bevestigd te krijgen. Het afgelopen jaar hebben meerdere mensen het gezegd maar nog geen 'echte' arts.
En mijn schouders waren er helaas wel echt bar slecht aan toe. Toen ik klein was heeft het idee dat ze ooit vastgezet zouden moeten worden me zo de schrik aangejaagd dat ik sindsdien heel erg voorzichtig ben. (Als kind ga je natuurlijk showen, kijk eens ik kan mijn schouder uit de kom!) Nu wel even schrikken dat de reumatoloog me waarschuwde dat ik echt mijn best moest doen om een schouder artrodese te voorkomen, dan is zo'n zelfverzonnen horror-scenario ineens realiteit. Maar gelukkig is het nog niet zo ver!
----
Hoe gaat het verder met jullie?
Die diagnose heb ik ook met dezelfde rede, huid net niet rekbaar genoeg. kreeg ook niet echt uitleg op de vraag waarom dat het verschil maakt, dat was gewoon zo.quote:
Ik ben bij de reumatoloog geweest en heb de diagnose nu dus officieel binnen. Ik denk dat ik het zelf maar blijf omschrijven als HMS/EDS-3. Het is in principe Ehlers Danlos hypermobliteitstype maar omdat mijn huid niet rekbaar is (wel andere huidklachten) noemt hij het HMS, maar hij maakt qua klachten en dergelijke geen onderscheid. Wel vrij bizar trouwens al die testjes, ongelofelijk wat er allemaal wel niet hypermobiel kan zijn aan je lijf
Ik heb in de literatuur nog steeds niets gevonden waaruit blijkt dat rekbaarheid van de huid het verschil is tussen EDS en HMS. Rekbare huid is geen hoofdcriteria voor EDS, abnormale huid is wel een nevencriteria maar daar valt meer onder dan alleen rekbaarheid.
Wat Elleska zegt over de huid. Die van mij is een beetje rekbaar en zacht. Maar ben ook zowat transparant: overal aders te zienquote:
[..]
Bij mij schiet alles gelukkig inderdaad ook weer terug
[..]
Ai, dat is balen. Ze heeft nog geen diagnose maar we kunnen er vrijwel zeker van zijn ja. De pijn bij haar lies is sinds een weekje of twee echt ineens heel heftig geworden, dus dat wordt nog spannend.
Hoe is het gesprek met de chirurg gegaan? Is de pijn een beetje te harden?
----
Ik ben bij de reumatoloog geweest en heb de diagnose nu dus officieel binnen. Ik denk dat ik het zelf maar blijf omschrijven als HMS/EDS-3. Het is in principe Ehlers Danlos hypermobliteitstype maar omdat mijn huid niet rekbaar is (wel andere huidklachten) noemt hij het HMS, maar hij maakt qua klachten en dergelijke geen onderscheid. Wel vrij bizar trouwens al die testjes, ongelofelijk wat er allemaal wel niet hypermobiel kan zijn aan je lijf
Verder heeft hij nog lichte scoliose vastgesteld, wel fijn om dat bevestigd te krijgen. Het afgelopen jaar hebben meerdere mensen het gezegd maar nog geen 'echte' arts.
En mijn schouders waren er helaas wel echt bar slecht aan toe. Toen ik klein was heeft het idee dat ze ooit vastgezet zouden moeten worden me zo de schrik aangejaagd dat ik sindsdien heel erg voorzichtig ben. (Als kind ga je natuurlijk showen, kijk eens ik kan mijn schouder uit de kom!) Nu wel even schrikken dat de reumatoloog me waarschuwde dat ik echt mijn best moest doen om een schouder artrodese te voorkomen, dan is zo'n zelfverzonnen horror-scenario ineens realiteit. Maar gelukkig is het nog niet zo ver!
----
Hoe gaat het verder met jullie?
Chirurg was vandaag, maar werd uitgesteld, omdat ze de verkeerde arts hadden gepland. Nu moet ik weer tot vrijdag wachten. Pijn ging redelijk maar nu al weer een paar dagen erger. Liep gister en vandaag voor het eerst mank
@An24 dr. Jacobs hij is als reumatoloog gespecialiseerd in EDS en werkt in het UMC Utrecht
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ja, weet ik visje, dank. Hij is alleen geen chirurgquote:
@An24 dr. Jacobs hij is als reumatoloog gespecialiseerd in EDS en werkt in het UMC Utrecht
Maar inmiddels goed nieuws gekregen:
Geen nieuwe operatie
er zit een ontsteking aan bewegingsapparaat en door de gevoeligheid van die plek heb ik waarschijnlijk dezelfde pijn. Moet nu een diclofenac kuur volgen. Het was heel bijzonder. De chirurg begeleid ook topsporters. Hij zei dat hij vond dat ik minstens net zo fit ben als een topsporter. Mijn vetpercentage is net zo laag en door de yoga heb ik een zeer goede conditie. Mijn ruggegraat en bekken/heupen heb ik door de yoga weer volledig in alignment gekregen. Hij gelooft heilig in mijn aanpak en complimenteerde mij voor de discipline. Dat redde mijn leven zei hij. Toen werd ik emo! Als bewijs mocht ik de scans fotograferen
De VED heeft momenteel te kampen met uitvallende bestuursleden (logisch wanneer het hele bestuur uit patienten bestaat)quote:
Hebben jullie trouwens tips over eventuele EDS specialisten/ chirurgen? De VED is niet zo goed in reageren
Om sneller antwoord te krijgen op je vragen kun je ze beter stellen op de facebookpagina, of direct bellen naar Hylke en je vraag aan de medische adviesraad voorleggen.
I`m not weird. I`m limited edition.
Mjah, is al jaren zo....toen ik lid werd, kam ik ook maar niet op het forum. Facebook is wel een idee! 👍quote:Op zaterdag 14 november 2015 10:14 schreef De_Taartjesfee het volgende:
[..]
De VED heeft momenteel te kampen met uitvallende bestuursleden (logisch wanneer het hele bestuur uit patienten bestaat)
Om sneller antwoord te krijgen op je vragen kun je ze beter stellen op de facebookpagina, of direct bellen naar Hylke en je vraag aan de medische adviesraad voorleggen.
Hypermobiel persoon hier.
In '99 werd mij dit door de reumatoloog al mede gedeeld.
Weinig mee gedaan en weinig last mee gehad behalve dat ik een dag slenteren op een beurs of naar een festival altijd zwaar ervaar en graag ergens ga zitten ipv hangen.
Wel behoorlijke bekkeninstabiliteit gehad tijdens de zwangerschap.
Met muziek maken sinds een aantal jaren een brace omdat mijn duim te ver doorboog.
Toe aan een nieuwe brace aantal maanden geleden en via hulpmiddelen centrum bij de reumatoloog terecht gekomen omdat ik sinds juni veel vinger en pols klachten heb (pijnlijke gewrichten en s ochtends eerst heel weinig kracht).
Een zwaar en moe gevoel ook snel in mijn polsen en vingers na bijv aardappels schillen e.d.
Diagnose bij de reumatoloog; Geen reuma, wel beginnende artrose in mijn wijsvinger.
Pijnklachten ws door de hypermobiliteit.
Even hypermobiel als in '99.
Kennen jullie die pijn klachten in handen en polsen en dat zware/ moeie gevoel?
Kon zaterdag tijdens een concert amper mn glas drinken vast houden.
Koude en witte vingers, ook herkenbaar?
Morgen afspraak met revalidatie arts op technisch spreekuur ivm aan meten van ws silver splints.
Zo ik ga even wat terug lezen en met toch maar iets meer inlezen
[ Bericht 6% gewijzigd door het-is-mij op 18-11-2015 20:33:46 ]
In '99 werd mij dit door de reumatoloog al mede gedeeld.
Weinig mee gedaan en weinig last mee gehad behalve dat ik een dag slenteren op een beurs of naar een festival altijd zwaar ervaar en graag ergens ga zitten ipv hangen.
Wel behoorlijke bekkeninstabiliteit gehad tijdens de zwangerschap.
Met muziek maken sinds een aantal jaren een brace omdat mijn duim te ver doorboog.
Toe aan een nieuwe brace aantal maanden geleden en via hulpmiddelen centrum bij de reumatoloog terecht gekomen omdat ik sinds juni veel vinger en pols klachten heb (pijnlijke gewrichten en s ochtends eerst heel weinig kracht).
Een zwaar en moe gevoel ook snel in mijn polsen en vingers na bijv aardappels schillen e.d.
Diagnose bij de reumatoloog; Geen reuma, wel beginnende artrose in mijn wijsvinger.
Pijnklachten ws door de hypermobiliteit.
Even hypermobiel als in '99.
Kennen jullie die pijn klachten in handen en polsen en dat zware/ moeie gevoel?
Kon zaterdag tijdens een concert amper mn glas drinken vast houden.
Koude en witte vingers, ook herkenbaar?
Morgen afspraak met revalidatie arts op technisch spreekuur ivm aan meten van ws silver splints.
Zo ik ga even wat terug lezen en met toch maar iets meer inlezen
[ Bericht 6% gewijzigd door het-is-mij op 18-11-2015 20:33:46 ]
koude witte vingers heb ik ook snel bij kou. doet ook zeer als de vingers weer opwarmen. Ik loop alweer weken met handschoenen aan.
dat is toen door de reumatoloog wel verder onderzocht. diagnose: syndroom van raynaud. zonder aanwijsbare onderliggende oorzaak gelukkig, schijnt vaker voor te komen bij hypermobiliteit/EDS.
[ Bericht 1% gewijzigd door Elleska op 18-11-2015 22:20:02 ]
dat is toen door de reumatoloog wel verder onderzocht. diagnose: syndroom van raynaud. zonder aanwijsbare onderliggende oorzaak gelukkig, schijnt vaker voor te komen bij hypermobiliteit/EDS.
Geen reuma lijkt me sterk aangezien zowel HMS/EDS als artrose een vorm van reuma zijnquote:
Diagnose bij de reumatoloog; Geen reuma, wel beginnende artrose in mijn wijsvinger.
[ Bericht 1% gewijzigd door Elleska op 18-11-2015 22:20:02 ]
|
|
