LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in het Mammapoli topic!
Wat is de mammapoli?
“Mamma” is het Latijnse woord voor “borst”. Mamma slaat hier dus niet op je moeder!
Op een mammapoli (in het ziekenhuis) worden patiënten met klachten aan de borst onderzocht. Meestal bestaat het onderzoek uit drie onderdelen. Een gesprek en een lichamelijk onderzoek (Dat bestaat uit het onderzoek van de borst(en), het onderzoeken van de lymfklieren, onder de oksel, bij het borstbeen en rondom het sleutelbeen.) bij een chirurg, een mammografie (Daarbij worden röntgenfoto's gemaakt van de borsten. Als de afwijking daarop niet goed te zien is, kan de radioloog besluiten om een echografie te maken. Dat is een onderzoek van de borsten en meestal ook de oksels.) en een biopsie/punctie (Bij een punctie wordt met een dunne naald vocht en weefsel opgezogen uit de verdachte plek. Dat weefsel wordt vervolgens onderzocht door een patholoog. Bij een biopsie wordt een klein sneetje gemaakt in de verdachte plek om stukjes weefsel weg te halen.).
Waar kan ik meer informatie vinden over (borst)kanker?
Voor algemene informatie over kanker: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/Pages/Home.aspx
Over specifiek borstkanker: http://www.diagnoseborstkanker.nl/nl/home/xxxhomexxx.html
Kijk eens op http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen/Pages/particulieren.aspx voor brochures.
Over herstel en balans: http://www.herstelenbalans.nl/
Voor wie is dit topic bedoeld?
Voor iedereen die met borstkanker te maken heeft, of had, patiënten, partners, kinderen, vrienden, collega’s en verder natuurlijk iedereen die langs komt! Kom hier gerust met je vragen, er is bijna altijd wel iemand die iets al eerder heeft meegemaakt en je misschien een waardevol advies of een handige tip kan geven.
Eerdere delen: Topicreeks: Mammapoli
[ Bericht 20% gewijzigd door Mord_Sith op 01-12-2014 16:12:30 ]
Wat is de mammapoli?
“Mamma” is het Latijnse woord voor “borst”. Mamma slaat hier dus niet op je moeder!
Op een mammapoli (in het ziekenhuis) worden patiënten met klachten aan de borst onderzocht. Meestal bestaat het onderzoek uit drie onderdelen. Een gesprek en een lichamelijk onderzoek (Dat bestaat uit het onderzoek van de borst(en), het onderzoeken van de lymfklieren, onder de oksel, bij het borstbeen en rondom het sleutelbeen.) bij een chirurg, een mammografie (Daarbij worden röntgenfoto's gemaakt van de borsten. Als de afwijking daarop niet goed te zien is, kan de radioloog besluiten om een echografie te maken. Dat is een onderzoek van de borsten en meestal ook de oksels.) en een biopsie/punctie (Bij een punctie wordt met een dunne naald vocht en weefsel opgezogen uit de verdachte plek. Dat weefsel wordt vervolgens onderzocht door een patholoog. Bij een biopsie wordt een klein sneetje gemaakt in de verdachte plek om stukjes weefsel weg te halen.).
Waar kan ik meer informatie vinden over (borst)kanker?
Voor algemene informatie over kanker: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/Pages/Home.aspx
Over specifiek borstkanker: http://www.diagnoseborstkanker.nl/nl/home/xxxhomexxx.html
Kijk eens op http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen/Pages/particulieren.aspx voor brochures.
Over herstel en balans: http://www.herstelenbalans.nl/
Voor wie is dit topic bedoeld?
Voor iedereen die met borstkanker te maken heeft, of had, patiënten, partners, kinderen, vrienden, collega’s en verder natuurlijk iedereen die langs komt! Kom hier gerust met je vragen, er is bijna altijd wel iemand die iets al eerder heeft meegemaakt en je misschien een waardevol advies of een handige tip kan geven.
Eerdere delen: Topicreeks: Mammapoli
[ Bericht 20% gewijzigd door Mord_Sith op 01-12-2014 16:12:30 ]
Nee daarom, Fratz blijft echt wel altijd bij ons.quote:Op maandag 1 december 2014 16:10 schreef Gia het volgende:
Ik vind het best. We vergeten Fratz echt niet.
Waarom springt de nummering van 13 naar 15?
De nummering versprint niet, de OP is gewoon niet geupdate.
Doe ik meteen even, het is niet nodig de topics er steeds los in te pasten aangezien alles in een reeks hangt tegenwoordig.
Mokkel met stuntstok
Ondanks dat ik zelf geen ervaring met borstkanker heb, vind ik dit een fijn topic. De mensen gaan zo lief en begripvol met elkaar om. Ik heb dus ook nooit tips voor jullie maar lees en leef wel mee 
(ik ben zelf herstellende van schildklier kanker en heb ook uitgezaaide baarmoederhalskanker gehad en een melanoom. De laatste tijd had ik regelmatig bloedverlies na sex en dat was toch een reden om naar de gynaecoloog te gaan, over 2 weken krijg ik een mri scan.)
Als jullie het oké vinden blijf ik hier een beetje posten over alles wat er gebeurt, er is hier en daar wel een ander kanker topic op fok maar in deze reeks zitten volgens mij de liefste users
(ik ben zelf herstellende van schildklier kanker en heb ook uitgezaaide baarmoederhalskanker gehad en een melanoom. De laatste tijd had ik regelmatig bloedverlies na sex en dat was toch een reden om naar de gynaecoloog te gaan, over 2 weken krijg ik een mri scan.)
Als jullie het oké vinden blijf ik hier een beetje posten over alles wat er gebeurt, er is hier en daar wel een ander kanker topic op fok maar in deze reeks zitten volgens mij de liefste users
Lieve _Joy_ jij hebt ook het verkeerde lootje getrokken met Sinterklaas 
Wat mij betreft blijf je hier lekker hangen hoor. 
Wat mij betreft blijf je hier lekker hangen hoor.
We moeten bereid zijn het leven dat we gepland hebben op te geven om het leven te vinden dat op ons wacht.
Daarom kom ik hier, steun van en voor lotgenoten!
Hier zitten ook wat meer 'oudere' vrouwen (ik ben 41 dus onderhand een dino in de ogen van de gemiddelde fokker)
Hier zitten ook wat meer 'oudere' vrouwen (ik ben 41 dus onderhand een dino in de ogen van de gemiddelde fokker)
Ik ben 43, dus ook al een senior hahaha. We kunnen de topicreeks ook omdopen tot "oude kankerwijvenclub", maar dat is wellicht wat bruusk en trekt de verkeerde users aan 
We moeten bereid zijn het leven dat we gepland hebben op te geven om het leven te vinden dat op ons wacht.
Het zou mij aantrekkenquote:
Ik ben 43, dus ook al een senior hahaha. We kunnen de topicreeks ook omdopen tot "oude kankerwijvenclub", maar dat is wellicht wat bruusk en trekt de verkeerde users aan
Ik ben, denk ik, de oudste. 51.
Was nog net 47 met de diagnose. Jong genoeg voor het hele pakket en oud genoeg dat de celdeling niet meer zo snel gaat.
Ik begrijp dan ook niet waarom jongere vrouwen niet gecontroleerd worden.
Ik ken één oudere dame, die geopereerd is en hormoonbehandeling kreeg. Geen chemo, geen bestraling. Bij haar is het terug, in de huid, lever en botten.
Verder kende ik meerdere jonge vrouwen die er niet meer zijn.
Wat ik bedoel: omdat jonge vrouwen niet gescreend worden, wordt de kanker vaak te laat ontdekt, zeker als de tumor diep ligt in grote borsten.
Was nog net 47 met de diagnose. Jong genoeg voor het hele pakket en oud genoeg dat de celdeling niet meer zo snel gaat.
Ik begrijp dan ook niet waarom jongere vrouwen niet gecontroleerd worden.
Ik ken één oudere dame, die geopereerd is en hormoonbehandeling kreeg. Geen chemo, geen bestraling. Bij haar is het terug, in de huid, lever en botten.
Verder kende ik meerdere jonge vrouwen die er niet meer zijn.
Wat ik bedoel: omdat jonge vrouwen niet gescreend worden, wordt de kanker vaak te laat ontdekt, zeker als de tumor diep ligt in grote borsten.
De eerste keer was ik 27, baarmoederhalskanker (ontdekt bij geboorte van mijn zoon): operatie, baarmoeder en lymfeklieren weggehaald, en bestraling.
Tweede keer was ik 29, uitzaaiingen ontdekt, chemo's en bestralingen. De chemo die ik kreeg, gaven ze normaal 1 x per maand maar omdat ik zo jong was zou ik hem 1 x per week krijgen. Dat was op z'n zachtst gezegd erg zwaar. Ik zou er 6 krijgen maar na de 5e was ik zo ziek dat ze ermee gestopt zijn omdat ik anders 'dood zou gaan van de chemo's'.
Pas achteraf is mij duidelijk geworden dat ze hadden verwacht dat ik het niet zou halen. Mijn man had dat overigens wel begrepen. Ik wou het gewoon niet horen denk ik.
De derde keer was ik 31, melanoom, weggehaald en lymfeklieren in mijn lies weggehaald.
De laatste keer was ik 38, schildklierkanker, 2 operaties en 2 radioactieve jodiumslokken. Tot nu toe... Volgende maand krijg ik weer de laatste uitslagen.
Je kunt wel zeggen dat ze bij mij altijd alles uit de kast gehaald hebben. Uiteraard ook vele, vele onderzoeken, scans enz gehad, en ook nu nog word ik bij klachten uiterst serieus genomen.
Op de baarmoeder na heb ik ook alles zelf ontdekt.
Tweede keer was ik 29, uitzaaiingen ontdekt, chemo's en bestralingen. De chemo die ik kreeg, gaven ze normaal 1 x per maand maar omdat ik zo jong was zou ik hem 1 x per week krijgen. Dat was op z'n zachtst gezegd erg zwaar. Ik zou er 6 krijgen maar na de 5e was ik zo ziek dat ze ermee gestopt zijn omdat ik anders 'dood zou gaan van de chemo's'.
Pas achteraf is mij duidelijk geworden dat ze hadden verwacht dat ik het niet zou halen. Mijn man had dat overigens wel begrepen. Ik wou het gewoon niet horen denk ik.
De derde keer was ik 31, melanoom, weggehaald en lymfeklieren in mijn lies weggehaald.
De laatste keer was ik 38, schildklierkanker, 2 operaties en 2 radioactieve jodiumslokken. Tot nu toe... Volgende maand krijg ik weer de laatste uitslagen.
Je kunt wel zeggen dat ze bij mij altijd alles uit de kast gehaald hebben. Uiteraard ook vele, vele onderzoeken, scans enz gehad, en ook nu nog word ik bij klachten uiterst serieus genomen.
Op de baarmoeder na heb ik ook alles zelf ontdekt.
Pfff _Joy_ wat een ellende wordt er over je heengestort...
Hier zit de laatste bestraling erop. Net geprobeerd afspraken te maken met neuroloog en oncoloog om toch vooral zo snel mogelijk weer verder te gaan met de chemo (ondertussen groeit de tumor immers gewoon door) maar alle agenda's zitten vol tot het eind van het jaar...
Nu maar hopen dat alle uitzaaiingen zijn weggezapt want er is dus geen afsluitende ctscan gedaan. Had ik wel verwacht maar kennelijk doen ze dat alleen als de patient klachten heeft.
Hier zit de laatste bestraling erop. Net geprobeerd afspraken te maken met neuroloog en oncoloog om toch vooral zo snel mogelijk weer verder te gaan met de chemo (ondertussen groeit de tumor immers gewoon door) maar alle agenda's zitten vol tot het eind van het jaar...
Nu maar hopen dat alle uitzaaiingen zijn weggezapt want er is dus geen afsluitende ctscan gedaan. Had ik wel verwacht maar kennelijk doen ze dat alleen als de patient klachten heeft.
Huh? Dat meen je toch niet serieus mthld? Je bestraling is klaar en voor 1 januari is er geen tijd om verder te gaan met chemo? In jouw situatie? Niet goed zo snel na bestraling kan ik snappen, maar geen tijd? 
Joy, ik vind het goed dat je blijft maar alleen op voorwaarde dat je niet ook nog borstkanker aan je bingokaart gaat toevoegen!
Hier gaat het wel. Moe, moe-er en moeiest. Mijn maag voelt zo rot als ik lig dat ik slecht slaap. Door de morfine had ik nauwelijks eetlust, door de buikklachten nauwelijks eetlust...mijn maag is het eten verleerd. Krijg nauwelijks wat weg. Begin me inmiddels echt zwak te voelen.
komende dagen in een Spaans hotel met volpension. Beetje uitrusten en bijeten.
Joy, ik vind het goed dat je blijft maar alleen op voorwaarde dat je niet ook nog borstkanker aan je bingokaart gaat toevoegen!
Hier gaat het wel. Moe, moe-er en moeiest. Mijn maag voelt zo rot als ik lig dat ik slecht slaap. Door de morfine had ik nauwelijks eetlust, door de buikklachten nauwelijks eetlust...mijn maag is het eten verleerd. Krijg nauwelijks wat weg. Begin me inmiddels echt zwak te voelen.
komende dagen in een Spaans hotel met volpension. Beetje uitrusten en bijeten.
Geniet ervan Mula en kom weer op krachten!
Ik heb aan beide assistentes nadrukkelijk laten weten dat ik toch echt graag wil weten wat de dame en heer specialist voor termijn in gedachten hebben voor het vervolg van de behandeling. Ik word later deze week teruggebeld... Ga vandaag in ieder geval "gewoon" mijn bloed laten prikken, ik heb nog een labformulier liggen met de datum van vandaag (zat bij ontslagpapieren van het ziekenhuis?? - zover ik kan zien dezelfde waardes als voor een chemo)
Ik heb aan beide assistentes nadrukkelijk laten weten dat ik toch echt graag wil weten wat de dame en heer specialist voor termijn in gedachten hebben voor het vervolg van de behandeling. Ik word later deze week teruggebeld... Ga vandaag in ieder geval "gewoon" mijn bloed laten prikken, ik heb nog een labformulier liggen met de datum van vandaag (zat bij ontslagpapieren van het ziekenhuis?? - zover ik kan zien dezelfde waardes als voor een chemo)
Ten eerste Slaapmeisje heel veel sterkte
Mula geniet van je spaanse dagen
Mthld belachelijk omdat ze het druk hebben
Gia hopelijk nemen de gewrichts en voet pijn gauw af na je overstap
Durf het haast niet te zeggen maar hier gaat het goed, erg goed zelfs. Nadat ik in September een gb ben ondergaan, voel ik me een nieuw mens. Ben 30 kg lichter, zit lekker in mijn vel, ben een stuk fitter en begin weer conditie te krijgen.
Moet wel toegeven dat ik dit topic een beetje aan het ontlopen was, december kwam eraan bracht toch wel wat roering in mijzelf.
Mula geniet van je spaanse dagen
Mthld belachelijk omdat ze het druk hebben
Gia hopelijk nemen de gewrichts en voet pijn gauw af na je overstap
Durf het haast niet te zeggen maar hier gaat het goed, erg goed zelfs. Nadat ik in September een gb ben ondergaan, voel ik me een nieuw mens. Ben 30 kg lichter, zit lekker in mijn vel, ben een stuk fitter en begin weer conditie te krijgen.
Moet wel toegeven dat ik dit topic een beetje aan het ontlopen was, december kwam eraan bracht toch wel wat roering in mijzelf.
30kg, wow!! Dan voel je je volgens mij echt een ander mens. Ik ben de laatste 6 weken 7kg afgevallen en ik heb al het idee dat ik ineens zooo mager ben. Goed gedaan Rottdog!
Edit: ik zit gewoon in de zon op het balkon! Yihaa! Over 10 minuten ga ik mezelf naar de eetzaal slepen. Ik geloof dat ik hier wel aan kan wennen.
Goed gedaan Rottdog!Edit: ik zit gewoon in de zon op het balkon! Yihaa! Over 10 minuten ga ik mezelf naar de eetzaal slepen. Ik geloof dat ik hier wel aan kan wennen.
quote:Op woensdag 3 december 2014 12:46 schreef Mula het volgende:
Edit: ik zit gewoon in de zon op het balkon! Yihaa! Over 10 minuten ga ik mezelf naar de eetzaal slepen. Ik geloof dat ik hier wel aan kan wennen.
nu nog de vraag hoe jouw gevoelige maagje omgaat met al die olijfolie
Dat moest ik ook even googlenquote:
Gb staat inderdaad voor een gastric bypass.
maar ook wel een heftige ingreep denk zeg!Fijn dat het zo goed geholpen heeft.
Wow Rottdog! Goed gedaan
Oncologe kon me toch nog ergens tussen vrotten vrijdag dus met een beetje "geluk" kan ik volgende week de chemo weer opstarten.
Oncologe kon me toch nog ergens tussen vrotten vrijdag dus met een beetje "geluk" kan ik volgende week de chemo weer opstarten.
Rottdog wat heerlijk voor je. Zo fijn om weer lekker in je lijf te zitten
Mthld pffff gelukkig maar. Vond het ook zwaar belachelijk dat ze jou zouden laten wachten.
Mthld pffff gelukkig maar. Vond het ook zwaar belachelijk dat ze jou zouden laten wachten.
We moeten bereid zijn het leven dat we gepland hebben op te geven om het leven te vinden dat op ons wacht.
Spaanse zon. Lekker hoor, 2 weken terug zaten wij op de Canarische eilanden. Daar was het 25 graden en het is nu zo enorm wennen aan dit koude weer in NL.
Vandaag Tamoxifen gehaald voor mijn vrouw.. ze moet er vandaag mee beginnen. Arts belde eergister al dat ze aan de bloedwaarden etc. konden zien dat ze nu in de overgang is en dus ook onvruchtbaar is. Toch wil de arts wel dat ze aan anti-conceptie doet. Pil is natuurlijk uit den boze, een spiraaltje doet volgens mij behoorlijk pijn (heb wel eens een vrouwelijke collega daar over gehoord toen ie niet goed zat) dus zoals het laatste half jaar maar aan de rubbertjes. Ik haat die dingen als je gewoon 14 jaar zonder gewend bent, maar zwanger worden is het laatste wat je wilt op dit moment (eigenlijk heel graag, maar niet als je ziek bent). Hopelijk over een jaar of 5 dan maar weer zonder.
Seks en kanker schijnt een behoorlijke taboe te zijn. Ook is online volgens mij vrij weinig te vinden voor partners van kankerpatienten en dan met name waarbij de partner jong is (bijv t/m 35 jaar).
Of ik zoek niet goed. Op de Amazones heb je ook wel een apart gedeelte, maar geen man die daar komt. Of zitten die allemaal in de kroeg het verdriet weg te zuipen?
Vandaag dagje vrij genomen van het werk, kon het even emotioneel niet aan. Soms heb je van die kutdagen en mijn vrouw had het al meteen door dat ik vreemd deed.
Dus lekker 3 uur extra in bed blijven liggen bij mijn vrouw en daarna nog samen wat gedaan en de halve middag nog even m'n eigen dingen gedaan. Over een week of twee is de operatie geweest en hopelijk is ze rond de kerst dan redelijk OK, om daar van te genieten. Ik ben dan in elk geval 3 weken thuis om haar te verzorgen.
Vandaag Tamoxifen gehaald voor mijn vrouw.. ze moet er vandaag mee beginnen. Arts belde eergister al dat ze aan de bloedwaarden etc. konden zien dat ze nu in de overgang is en dus ook onvruchtbaar is. Toch wil de arts wel dat ze aan anti-conceptie doet. Pil is natuurlijk uit den boze, een spiraaltje doet volgens mij behoorlijk pijn (heb wel eens een vrouwelijke collega daar over gehoord toen ie niet goed zat) dus zoals het laatste half jaar maar aan de rubbertjes. Ik haat die dingen als je gewoon 14 jaar zonder gewend bent, maar zwanger worden is het laatste wat je wilt op dit moment (eigenlijk heel graag, maar niet als je ziek bent). Hopelijk over een jaar of 5 dan maar weer zonder.
Seks en kanker schijnt een behoorlijke taboe te zijn. Ook is online volgens mij vrij weinig te vinden voor partners van kankerpatienten en dan met name waarbij de partner jong is (bijv t/m 35 jaar).
Of ik zoek niet goed. Op de Amazones heb je ook wel een apart gedeelte, maar geen man die daar komt. Of zitten die allemaal in de kroeg het verdriet weg te zuipen?
Vandaag dagje vrij genomen van het werk, kon het even emotioneel niet aan. Soms heb je van die kutdagen en mijn vrouw had het al meteen door dat ik vreemd deed.
Dus lekker 3 uur extra in bed blijven liggen bij mijn vrouw en daarna nog samen wat gedaan en de halve middag nog even m'n eigen dingen gedaan. Over een week of twee is de operatie geweest en hopelijk is ze rond de kerst dan redelijk OK, om daar van te genieten. Ik ben dan in elk geval 3 weken thuis om haar te verzorgen.
25 graden is het hier bij lange na niet hoor. Ongeveer 18 denk ik en dat is prima te doen met tshirt en korte broek, maar niet overdreven warm. Het hotel valt tegen en vooral het eten (en dat was nou juist de reden om voor dit hotel te kiezen!), maar je kan hier tenminste lekker buiten zijn. Bewegen is hier een stuk makkelijker dan thuis. Mijn conditie is enorm achteruitgegaan, dus over de boulevard slenteren is zo slecht nog niet voor me.
Ik denk eigenlijk niet dat seks en kanker een groot taboe zijn, maar meer dat het hoofd van veel patienten gewoon niet naar seks staat. Vooral voor vrouwen met hormoongevoelige borstkanker waarbij de hormonen worden platgelegd. Ik snap je punt mbt aniti-conceptie trouwens. Ik heb zelf een mirena. Dat is een spiraaltje met hormonen. Daar zou ik niet weer opnieuw voor kiezen, maar volgens mijn oncologe geeft het zo weinig hormonen en dan vooral locaal af dat het geen probleem was om het ding voorlopig te laten zitten.
Jk, mocht je vrouw vaginale problemen krijgen door de tamoxifen, kijk dan even naar dit: http://www.premeno.nl. Heel fijn spul!
Ik zit trouwens sinds twee weken aan de arimidex en merk er tot nu toe helemaal niks van. Zelfs nog geen opvlieger gehad!
Ik denk eigenlijk niet dat seks en kanker een groot taboe zijn, maar meer dat het hoofd van veel patienten gewoon niet naar seks staat. Vooral voor vrouwen met hormoongevoelige borstkanker waarbij de hormonen worden platgelegd. Ik snap je punt mbt aniti-conceptie trouwens. Ik heb zelf een mirena. Dat is een spiraaltje met hormonen. Daar zou ik niet weer opnieuw voor kiezen, maar volgens mijn oncologe geeft het zo weinig hormonen en dan vooral locaal af dat het geen probleem was om het ding voorlopig te laten zitten.
Jk, mocht je vrouw vaginale problemen krijgen door de tamoxifen, kijk dan even naar dit: http://www.premeno.nl. Heel fijn spul!
Ik zit trouwens sinds twee weken aan de arimidex en merk er tot nu toe helemaal niks van. Zelfs nog geen opvlieger gehad!
Bij mij hetzelfde, Mula, (nog) geen bijwerkingen van de arimidex. Ben wel moe en stijf, maar ook grieperig. Kan dus daar aan liggen.
JK, door tamoxifen kan de vagina erg droog zijn en ook een orgasme krijgen is voor de vrouw vrijwel niet te doen. (mijn ervaring) Dit nog los van het verminderde libido. Een goed glijmiddel en een lagere verwachting zijn aan te raden.
JK, door tamoxifen kan de vagina erg droog zijn en ook een orgasme krijgen is voor de vrouw vrijwel niet te doen. (mijn ervaring) Dit nog los van het verminderde libido. Een goed glijmiddel en een lagere verwachting zijn aan te raden.
Ach, 18 graden is ook lekker. Beter dan hier, echt ijskoud. Vroeger was ik geen koukleum, maar nu vind ik warmte toch wel lekker.
Dank jullie voor de tips. We hebben nu ook al een glijmiddel, sinds de chemo's al nodig en ze zit nu vol in de overgang met opvliegers en al. Tot nu toe heb ik helemaal niets te klagen gehad wat betreft het seksleven, op het gebruik van condooms na dan, maar we zullen zien wat de tamoxifen doet. Ik weet in elk geval dat het libidoverlagend werkt en met een lagere verwachting weet je waar je aan toe bent.
Belangrijker is dat ze weer gezond gaat worden en daarna zien we wel weer.
Dank jullie voor de tips. We hebben nu ook al een glijmiddel, sinds de chemo's al nodig en ze zit nu vol in de overgang met opvliegers en al. Tot nu toe heb ik helemaal niets te klagen gehad wat betreft het seksleven, op het gebruik van condooms na dan, maar we zullen zien wat de tamoxifen doet. Ik weet in elk geval dat het libidoverlagend werkt en met een lagere verwachting weet je waar je aan toe bent.
Belangrijker is dat ze weer gezond gaat worden en daarna zien we wel weer.
Vorige week dinsdag waren mijn eierstokken preventief verwijderd en er werden verdachte plekken gevonden. Vandaag (precies een maand na het totale onverwachte overlijden van mijn man op 4 november jl) heb ik de stoute schoenen aangetrokken en naar de poli gebeld of ze de uitslag al hadden. Er is geen maligniteit aangetroffen!!! Wel cysten en een fibroom, maar dat boeit lekker niet want die zijn nu toch weggehaald. Ben zo blij en opgelucht. Ik kan nu eindelijk weer ademhalen en vooruit kijken. Door dit hele gedoe ben ik nog totaal niet toegekomen aan mijn rouwproces. Nu kan ik mij weer richten op de toekomst en nieuwe herinneringen maken samen met Milo
[ Bericht 6% gewijzigd door Slaapmeisje op 04-12-2014 23:03:11 ]
[ Bericht 6% gewijzigd door Slaapmeisje op 04-12-2014 23:03:11 ]
We moeten bereid zijn het leven dat we gepland hebben op te geven om het leven te vinden dat op ons wacht.
Oh, dat is dan toch nog wel wat goed nieuws Slaapmeisje! Wat een opluchting. Heel veel sterkte en kracht toegewenst voor het nieuwe traject dat jullie nu ingaan.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
YES! Wat een opluchting Slaapmeisje!
Ondanks alles hoop ik dat jullie morgen een fijne sinterklaas hebben!
Ondanks alles hoop ik dat jullie morgen een fijne sinterklaas hebben!
Valt er toch nog iets te jompelen in deze droste tijden 
We moeten bereid zijn het leven dat we gepland hebben op te geven om het leven te vinden dat op ons wacht.
Godzijdank Slaapmeisje!!!
Wat een oplichting! En nu idd verder op die flink zware weg, jij samen met Milo.
Wat een oplichting! En nu idd verder op die flink zware weg, jij samen met Milo.
***
Wat een super goed nieuws slaapmeisje
Sjonge jonge wat zul jij opgelucht zijn! Een mooi Sinterklaas kado.
Mooi dat je 2014 met een positief bericht af kunt sluiten na alle ellende!
Sjonge jonge wat zul jij opgelucht zijn! Een mooi Sinterklaas kado.
Mooi dat je 2014 met een positief bericht af kunt sluiten na alle ellende!
Wat een goed nieuws, Slaapmeisje!
Ik zie op mijn tablet geen andere smilies, of eigenlijk geen, dus daarom deze die ik uit mijn hoofd weet.
Ik zie op mijn tablet geen andere smilies, of eigenlijk geen, dus daarom deze die ik uit mijn hoofd weet.
Wow Slaapmeisje, wat dapper dat je gebeld hebt en wat fijn dat de uitslag goed is!
[i]Als je iets loslaat heb je 2 handen om iets aan te pakken[/i]
Operatie komende maandag. Werd ze deze week ziek...
Maar aan de beterende hand en koorts is weg. Ben benieuwd... ook heel erg benieuwd naar de poortwachtersklier. Hoop toch zo dat ie schoon is!
Komende 3 weken thuis om mijn vrouw te verzorgen, daarna weer aan het werk.
Maar aan de beterende hand en koorts is weg. Ben benieuwd... ook heel erg benieuwd naar de poortwachtersklier. Hoop toch zo dat ie schoon is!
Komende 3 weken thuis om mijn vrouw te verzorgen, daarna weer aan het werk.
Ondanks alles hoop ik dat jullie toch een beetje kunnen genieten van de feestdagen JK, ga haar maar lekker vertroetelen en verwennen.
Volgende week volle bak naar het ziekenhuis
maandag naar de klinisch geneticus, ik heb een hele vragenlijst over mijn familie en hun ziektes in moeten vullen
dinsdag mri scan
donderdag de uitslag al!
Volgende week volle bak naar het ziekenhuis
maandag naar de klinisch geneticus, ik heb een hele vragenlijst over mijn familie en hun ziektes in moeten vullen
dinsdag mri scan
donderdag de uitslag al!
Ik denk dat ze dan al een heel eind is, met kerst. Ik zorg wel voor haar en ondertussen ook het huishouden. Gelukkig vrij van het werk, want het er naast doen is echt te zwaar. Kom je niet meer toe aan je eigen nodige vrije tijd.
Jij hebt ook al ontzettend veel meegemaakt hoor, eigenlijk teveel in een mensenleven en dat eventjes gepropt in de afgelopen 14 jaar. pfff.
Maar ik neem aan dat je toch wel eens eerder bij een klinisch geneticus bent geweest, of niet?
Wat voor jou wellicht 'interessant' is, is om te vragen of ze je bloed kunnen testen op het p53-gen / Li-Fraumeni syndroom. Het is erg zeldzaam, maar mocht je dit hebben, dan kan dat verklaren waarom je al op diverse plekken kanker hebt gehad. Alleen zou je meer kans hebben op andere soorten kanker, waaronder borstkanker. Mijn vrouw kreeg dit ook aangeboden en hoewel veel mensen het niet willen weten, wilde zij het wel weten. Gelukkig had ze dit niet, maar het blijft natuurlijk bizar om op je 29e als diagnose kanker te krijgen. Jij weet er alles van met 27 jaar. Op dat moment moet je genieten van je leven, lekker zorgeloos je ding doen. Jij had gewoon zorgeloos moeten kunnen genieten van je zoon. Het leven is soms gewoon oneerlijk.
Succes in het ziekenhuis de komende week. Ik hoop er alleen maandag en dinsdag te zijn, hopelijk mag ik haar dinsdag mee naar huis nemen.
Jij hebt ook al ontzettend veel meegemaakt hoor, eigenlijk teveel in een mensenleven en dat eventjes gepropt in de afgelopen 14 jaar. pfff.
Maar ik neem aan dat je toch wel eens eerder bij een klinisch geneticus bent geweest, of niet?
Wat voor jou wellicht 'interessant' is, is om te vragen of ze je bloed kunnen testen op het p53-gen / Li-Fraumeni syndroom. Het is erg zeldzaam, maar mocht je dit hebben, dan kan dat verklaren waarom je al op diverse plekken kanker hebt gehad. Alleen zou je meer kans hebben op andere soorten kanker, waaronder borstkanker. Mijn vrouw kreeg dit ook aangeboden en hoewel veel mensen het niet willen weten, wilde zij het wel weten. Gelukkig had ze dit niet, maar het blijft natuurlijk bizar om op je 29e als diagnose kanker te krijgen. Jij weet er alles van met 27 jaar. Op dat moment moet je genieten van je leven, lekker zorgeloos je ding doen. Jij had gewoon zorgeloos moeten kunnen genieten van je zoon. Het leven is soms gewoon oneerlijk.
Succes in het ziekenhuis de komende week. Ik hoop er alleen maandag en dinsdag te zijn, hopelijk mag ik haar dinsdag mee naar huis nemen.
Chemo zit er weer in (gisteren) dus hopen dat hij snel de schade van de verloren twee weken kan tenietdoen. Ik kan echt merken dat de tumor weer harder is gaan groeien terwijl het er net op ging lijken dat de groei eindelijk bijna gestopt was...
Kan mijn linkerarm nog steeds niet of nauwelijks gebruiken, oedeemtherapie helpt wel om het vocht weg te krijgen maar mijn elleboog kan ik nog steeds niet gebruiken (pols en vingers een heel klein beetje). Ik ben dus bang dat de hersenuitzaaiingen permanente schade hebben aangericht. Of zou het nog te vroeg zijn daar iets over te zeggen, de laatste bestraling was anderhalve week geleden?
Kan mijn linkerarm nog steeds niet of nauwelijks gebruiken, oedeemtherapie helpt wel om het vocht weg te krijgen maar mijn elleboog kan ik nog steeds niet gebruiken (pols en vingers een heel klein beetje). Ik ben dus bang dat de hersenuitzaaiingen permanente schade hebben aangericht. Of zou het nog te vroeg zijn daar iets over te zeggen, de laatste bestraling was anderhalve week geleden?
Klinkt allemaal niet prettig Mthld. 
Die tumor bij jou is zo agressief...
Ik zou niet weten wanneer uitzaaiingen in de hersenen echt gaan werken op de motoriek, zal afhankelijk zijn van de groei, lijkt me.
Die tumor bij jou is zo agressief...
Ik zou niet weten wanneer uitzaaiingen in de hersenen echt gaan werken op de motoriek, zal afhankelijk zijn van de groei, lijkt me.
Sjeetje mthld, wat klinkt het allemaal akelig zeg
JK ik ben nog nooit bij een klinisch geneticus geweest. Alle artsen van de afgelopen jaren (en geloof me, ik heb heel veel artsen gesproken) vonden dat niet nodig, alle tumoren waren toeval zeiden ze.
Een paar maanden terug kwam ik bij een andere internist en hij vond het wel de moeite waard om te laten onderzoeken. Ik ga ook zeker vragen of ze mij op dat gen en het syndroom kunnen testen, bedankt voor de tip en vooral bedankt voor je lieve woorden.
Ik hoop dat je haar dinsdag mee naar huis mag nemen, ik ga voor jullie duimen.
Wat is het toch eigenlijk een klote ziekte!!
JK ik ben nog nooit bij een klinisch geneticus geweest. Alle artsen van de afgelopen jaren (en geloof me, ik heb heel veel artsen gesproken) vonden dat niet nodig, alle tumoren waren toeval zeiden ze.
Een paar maanden terug kwam ik bij een andere internist en hij vond het wel de moeite waard om te laten onderzoeken. Ik ga ook zeker vragen of ze mij op dat gen en het syndroom kunnen testen, bedankt voor de tip en vooral bedankt voor je lieve woorden.
Ik hoop dat je haar dinsdag mee naar huis mag nemen, ik ga voor jullie duimen.
Wat is het toch eigenlijk een klote ziekte!!
Vreemd dat ze je niet eerder hebben gestuurd. Zeker vanwege je leeftijd waarop het begon. Mijn vrouw mocht er meteen heen vanwege de leeftijd, maar ook om brca1 en brca2 uit te sluiten. Daarbij mocht ze zelf kiezen voor p53.
Het is idd een kloteziekte en leer je lichaam maar weer eens te vertrouwen. Tenminste, ik zou het erg moeilijk vinden, hoewel ik het aan moet zien, heb het zelf gelukkig niet.. maar ja, als je partner het heeft, heb jij het ook soort van, maar dan alleen zonder lichamelijke pijn, futloosheid, misselijkheid en weet ik het van de kuren en alle andere ellende die er omheen draait.
We zullen dinsdag zien hoe en wat. Ben benieuwd naar het resultaat wat ze er van maken, naast het verwijderen doen ze meteen een reductie aan beide borsten. Hoop dat ze er wat moois van maken, al zal het wel wat maandjes duren voor het allemaal tot rust is gekomen.
Het is idd een kloteziekte en leer je lichaam maar weer eens te vertrouwen. Tenminste, ik zou het erg moeilijk vinden, hoewel ik het aan moet zien, heb het zelf gelukkig niet.. maar ja, als je partner het heeft, heb jij het ook soort van, maar dan alleen zonder lichamelijke pijn, futloosheid, misselijkheid en weet ik het van de kuren en alle andere ellende die er omheen draait.
We zullen dinsdag zien hoe en wat. Ben benieuwd naar het resultaat wat ze er van maken, naast het verwijderen doen ze meteen een reductie aan beide borsten. Hoop dat ze er wat moois van maken, al zal het wel wat maandjes duren voor het allemaal tot rust is gekomen.
Spannend Jk! Nou maar hopen dat de koorts echt wegblijft dit weekend en dat het gewoon door kan gaan. Fijn dat je die drie weken vrij hebt. Ik vind dat je overkomt als een erg lieve partner!!
Mthld, pfff, wat een gedoe met die arm. Heb er geen verstand van, maar het lijkt mij logischer dat je door beschadiging van je hersenen je hele arm niet kan gebruiken en niet alleen voornamelijk je elleboog. Hoop echt dat het gewoon samenhangt met je oedeem. Ben je links of rechts?
Joy, spannend weekje zo voor kerst! Komt er bij jou in de familie vaker dan gemiddeld kanker voor? Ik ben ook getest op dat symdroom waar JK het overheeft. Ik weet niet zeker of ik het me goed herinner, maar volgens mij is dat vooral van toepassing op mensen die als kind al kanker hadden en komt het echt heel weinig voor (en nog minder bij mensen die pas in hun 20s kanker krijgen).
Hier gaat het brak. ik heb de laatste maanden veel te weinig beweging gehad en alles wat ik doe hakt er zo in. Het was de bedoeling om lid te worden vd sportschool, maar volgens de fysio is dat echt geen goed plan op dit moment. Zelfs van een stukje wandelen worden mijn rug- en buikspieren overbelast.
Mijn rug is deze week gekraakt. Het voelt alsof ik elke spier aan de rechterkant van mijn rug finaal heb afgescheurd. Mijn belastbaarheid is 0 op dit moment en daar word ik niet blij van.
Mthld, pfff, wat een gedoe met die arm. Heb er geen verstand van, maar het lijkt mij logischer dat je door beschadiging van je hersenen je hele arm niet kan gebruiken en niet alleen voornamelijk je elleboog. Hoop echt dat het gewoon samenhangt met je oedeem. Ben je links of rechts?
Joy, spannend weekje zo voor kerst! Komt er bij jou in de familie vaker dan gemiddeld kanker voor? Ik ben ook getest op dat symdroom waar JK het overheeft. Ik weet niet zeker of ik het me goed herinner, maar volgens mij is dat vooral van toepassing op mensen die als kind al kanker hadden en komt het echt heel weinig voor (en nog minder bij mensen die pas in hun 20s kanker krijgen).
Hier gaat het brak. ik heb de laatste maanden veel te weinig beweging gehad en alles wat ik doe hakt er zo in. Het was de bedoeling om lid te worden vd sportschool, maar volgens de fysio is dat echt geen goed plan op dit moment. Zelfs van een stukje wandelen worden mijn rug- en buikspieren overbelast.
Mijn rug is deze week gekraakt. Het voelt alsof ik elke spier aan de rechterkant van mijn rug finaal heb afgescheurd. Mijn belastbaarheid is 0 op dit moment en daar word ik niet blij van.
Ik heb de ziekte geschiedenis nu op papier staan, er komt wel regelmatig kanker voor maar op 1 na allemaal pas op latere leeftijd (60, 70, 80).quote:
Joy, spannend weekje zo voor kerst! Komt er bij jou in de familie vaker dan gemiddeld kanker voor? Ik ben ook getest op dat symdroom waar JK het overheeft. Ik weet niet zeker of ik het me goed herinner, maar volgens mij is dat vooral van toepassing op mensen die als kind al kanker hadden en komt het echt heel weinig voor (en nog minder bij mensen die pas in hun 20s kanker krijgen).
Een oom van mij is wel heel jong aan leukemie overleden. Ik denk niet dat het meer dan gemiddeld is, ongeveer 1 op 3.
Ik ben wel opgelucht dat het nu onderzocht wordt, ik ben zelf bang dat er 'een fout in mijn blauwdruk' zit en nog veel banger dat het erfelijk zou kunnen zijn.
Mula, balen om te lezen dat het zo slecht met je gaat. Heel veel beterschap
Mula, ik ben ook een lieve partner.
Vandaag geopereerd. Lange dag hoor.. om 5.55u uit bed, om 8u in het ziekenhuis (tussendoor dus opstaan, hond uitlaten, reizen) en om 13u ging ze naar de OK, om 17.45u was ze terug op de kamer en ik ben sinds +/- 21u thuis. Ben kapot. Operatie is wel gelukt, ben benieuwd wanneer we horen over poortwachterklier of ie schoon is en hoe de snijranden van de tumor zijn. Pijn is er wel, beurs gevoel, benieuwd hoe dat morgen voelt. Omdat ze bij het lopen nog bijna flauw valt misschien nog extra dagje blijven (naast morgen). Dus denk woensdag pas ophalen.
Vandaag geopereerd. Lange dag hoor.. om 5.55u uit bed, om 8u in het ziekenhuis (tussendoor dus opstaan, hond uitlaten, reizen) en om 13u ging ze naar de OK, om 17.45u was ze terug op de kamer en ik ben sinds +/- 21u thuis. Ben kapot. Operatie is wel gelukt, ben benieuwd wanneer we horen over poortwachterklier of ie schoon is en hoe de snijranden van de tumor zijn. Pijn is er wel, beurs gevoel, benieuwd hoe dat morgen voelt. Omdat ze bij het lopen nog bijna flauw valt misschien nog extra dagje blijven (naast morgen). Dus denk woensdag pas ophalen.
Ja, afwachten tot we wat weten. In de ochtend kreeg ze nog radioactief materiaal ingespoten om de poortwachterklier te herkennen. Elke 5 minuten masseren om het spul verder te krijgen. Kon op zaal, maar dan lig je gemengd, sta je daar lekker je tiet te masseren. Een vrouw van een man zat al te kijken, dus ff uitgelegd. Maar goed, op je gemak als vrouw zit je dan niet. Ik zou er persoonlijk schijt aan hebben, maar ik ben een vent en in het openbaar krabben die ook aan de zak.
Gelukkig wacht ik op zoveel dingen in het leven, dat ik vanzelf wel hoor hoe en wat en ga ik me niet druk maken om wat nu de uitslag is, dat horen we dan wel en dan begint het spannend te worden. We hebben goede hoop.
Gelukkig wacht ik op zoveel dingen in het leven, dat ik vanzelf wel hoor hoe en wat en ga ik me niet druk maken om wat nu de uitslag is, dat horen we dan wel en dan begint het spannend te worden. We hebben goede hoop.
De mri zit erop, het viel 1000% mee!! Ondanks alle angstaanjagende verhalen die ik heb gehoord.
Alleen... Na afloop zei de medewerkster: heeft u nog meer afspraken staan? Wanneer krijgt u de uitslag?
Nu maak ik me weer zorgen. Nou is daar niet zo heel veel voor nodig, maar toch.
Donderdag de uitslag al, dat is echt heel snel! Nog nooit meegemaakt, na 2 dagen de uitslag van een scan al hebben.
Gisteren het gesprek met de klinisch geneticus gehad. Ze dachten dat het misschien het zeldzame syndroom van Cowden kon zijn, maar daar horen bepaalde uiterlijke kenmerken bij die ik absoluut niet heb.
Verder wisten ze het eigenlijk niet, mijn kankers zijn zo random dat ze eigenlijk niet wisten waar ze naar moesten zoeken en dat het gewoon echt pech kan zijn. Bepaalde kankers horen blijkbaar bij elkaar, zoals borst en eierstokken, en zo nog meer, maar schildklier baarmoeder en melanoom valt niet echt in een bekende categorie.
Ik heb nu DNA afgestaan, ze gaan in een werkgroep overleggen hoe nu verder. Het schijnt niet mee te vallen om te zoeken als ze absoluut geen idee hebben waar ze naar moeten zoeken! En niet alle syndromen zijn bekend, het kan best zijn dat er over een x aantal jaren iets ontdekt wordt wat ik blijk te hebben.
Maar afwachten dus, het wordt sowieso minimaal januari voor ik iets hoor. Ik heb wel een fijn gevoel over het gesprek, de vrouw was zeker geïnteresseerd in mijn medische geschiedenis en vond het zelf oprecht jammer dat ze me nog niet verder kon helpen. Zij wil ook graag de oplossing vinden.
Nu weer afwachten. Gelukkig word ik vanavond door een lieve vriendin mee uit eten genomen als afleiding
Alleen... Na afloop zei de medewerkster: heeft u nog meer afspraken staan? Wanneer krijgt u de uitslag?
Nu maak ik me weer zorgen. Nou is daar niet zo heel veel voor nodig, maar toch.
Donderdag de uitslag al, dat is echt heel snel! Nog nooit meegemaakt, na 2 dagen de uitslag van een scan al hebben.
Gisteren het gesprek met de klinisch geneticus gehad. Ze dachten dat het misschien het zeldzame syndroom van Cowden kon zijn, maar daar horen bepaalde uiterlijke kenmerken bij die ik absoluut niet heb.
Verder wisten ze het eigenlijk niet, mijn kankers zijn zo random dat ze eigenlijk niet wisten waar ze naar moesten zoeken en dat het gewoon echt pech kan zijn. Bepaalde kankers horen blijkbaar bij elkaar, zoals borst en eierstokken, en zo nog meer, maar schildklier baarmoeder en melanoom valt niet echt in een bekende categorie.
Ik heb nu DNA afgestaan, ze gaan in een werkgroep overleggen hoe nu verder. Het schijnt niet mee te vallen om te zoeken als ze absoluut geen idee hebben waar ze naar moeten zoeken! En niet alle syndromen zijn bekend, het kan best zijn dat er over een x aantal jaren iets ontdekt wordt wat ik blijk te hebben.
Maar afwachten dus, het wordt sowieso minimaal januari voor ik iets hoor. Ik heb wel een fijn gevoel over het gesprek, de vrouw was zeker geïnteresseerd in mijn medische geschiedenis en vond het zelf oprecht jammer dat ze me nog niet verder kon helpen. Zij wil ook graag de oplossing vinden.
Nu weer afwachten. Gelukkig word ik vanavond door een lieve vriendin mee uit eten genomen als afleiding
2 januari de uitslag. Ben zeer benieuwd. Mijn vrouw had de chirurg al gesproken en die vond de tumor er verder netjes uitzien, m.a.w. waarschijnlijk schone snijranden, maar dat weet je eigenlijk pas later.
Verder idd benieuwd naar die klier. Ik ga eigenlijk eens vragen of ze een foto hebben van de tumor, nieuwsgierig als ik ben. Heb zelfs de 3d pet/ct-scan video hier liggen, vond ik 'gaaf' om te zien.
Even gefilmd vanaf het scherm van de chirurg, hoef ik ook de bestanden niet op cd en zonodig software te zoeken waarmee je het kan afspelen.
Benieuwd naar je MRI-uitslag, _Joy_!
Ik ga hier mijn vrouw weer helpen, die kan nog niet zoveel met haar armen. Ook (voorzichtig) naar huis gereden zonder gordel, vond het jammer dat er geen politie was om ons aan te houden, die hadden echt niet beboet.
Ennuh: uit eten is altijd lekker!
Verder idd benieuwd naar die klier. Ik ga eigenlijk eens vragen of ze een foto hebben van de tumor, nieuwsgierig als ik ben. Heb zelfs de 3d pet/ct-scan video hier liggen, vond ik 'gaaf' om te zien.
Even gefilmd vanaf het scherm van de chirurg, hoef ik ook de bestanden niet op cd en zonodig software te zoeken waarmee je het kan afspelen.
Benieuwd naar je MRI-uitslag, _Joy_!
Ik ga hier mijn vrouw weer helpen, die kan nog niet zoveel met haar armen. Ook (voorzichtig) naar huis gereden zonder gordel, vond het jammer dat er geen politie was om ons aan te houden, die hadden echt niet beboet.
Ennuh: uit eten is altijd lekker!
edit: het is niet gewenst je enquête over het hele forum te spammen.
[ Bericht 90% gewijzigd door Mord_Sith op 17-12-2014 18:34:43 ]
[ Bericht 90% gewijzigd door Mord_Sith op 17-12-2014 18:34:43 ]
Joy, volgens mij vragen medewerkers altijd wanneer je de uitslag krijgt. Heb altijd het idee dat ze daarmee aan willen geven dat ZIJ in ieder geval niks gaan zeggen. Sterkte morgen bij de uitslag!
Hoe is het vandaag met je vrouw JK? Spierpijn?
Ik heb maandag herceptin gehad en voel me helemaal niet lekker. Ben aan het chillen in bed.
Hoe is het vandaag met je vrouw JK? Spierpijn?
Ik heb maandag herceptin gehad en voel me helemaal niet lekker. Ben aan het chillen in bed.
Ik heb dat eigenlijk nog nooit zo meegemaakt, dat ze vroegen of ik nog meer onderzoeken gepland had staanquote:
Joy, volgens mij vragen medewerkers altijd wanneer je de uitslag krijgt. Heb altijd het idee dat ze daarmee aan willen geven dat ZIJ in ieder geval niks gaan zeggen. Sterkte morgen bij de uitslag!
Hoe is het vandaag met je vrouw JK? Spierpijn?
Ik heb maandag herceptin gehad en voel me helemaal niet lekker. Ben aan het chillen in bed.
Die uitslagen zijn altijd spannend!
het is wel goed weer om in bed te chillen! Beterschap
Hoe is het met mevrouw JK?
[ Bericht 1% gewijzigd door _Joy_ op 17-12-2014 19:47:09 ]
Dit weekend enorm geschrokken, werd wakker met een 'dove' pink en ik kon pink en ringvinger niet normaal strekken. Ook had ik minder kracht in mijn hand. Het werd niet beter in de loop van de dag en ook maandag bleven de klachten. Had dus effectief nog drie bruikbare vingers en zag het al helemaal voor me dat ik die ook een voor een zou 'verliezen' tot ik niets meer zou kunnen...
Was al bezig met wilsverklaringen want zo wil ik dus niet leven, in bed wachten tot er eens iemand komt om je naar de wc te brengen of je in een rolstoel te hijsen voor de rest van je leven. Nee dank je.
Mammapoli gebeld, gesprek met neuroloog naar voren getrokken. Blijkt het 'gelukkig' alleen een combinatie van de chemo (spierafbraak) en beknelling van de elleboogzenuw (hoe ik slaap en op mijn bureau steun) te zijn. Eerste kan ik natuurlijk niets aan doen, mijn armen en benen worden langzamerhand steeds dunner, maar het tweede wel. Liggend slapen gaat nog steeds niet maar ik kan wel met een kussen onder de elleboog slapen en niet meer met de arm op het bureau leunen, dat soort dingen. Dan is er kans dat het herstelt. Hopen maar weer.
Was al bezig met wilsverklaringen want zo wil ik dus niet leven, in bed wachten tot er eens iemand komt om je naar de wc te brengen of je in een rolstoel te hijsen voor de rest van je leven. Nee dank je.
Mammapoli gebeld, gesprek met neuroloog naar voren getrokken. Blijkt het 'gelukkig' alleen een combinatie van de chemo (spierafbraak) en beknelling van de elleboogzenuw (hoe ik slaap en op mijn bureau steun) te zijn. Eerste kan ik natuurlijk niets aan doen, mijn armen en benen worden langzamerhand steeds dunner, maar het tweede wel. Liggend slapen gaat nog steeds niet maar ik kan wel met een kussen onder de elleboog slapen en niet meer met de arm op het bureau leunen, dat soort dingen. Dan is er kans dat het herstelt. Hopen maar weer.
heb je je wensen over hoe jij je einde graag wil al besproken met de huisarts?quote:
Dit weekend enorm geschrokken, werd wakker met een 'dove' pink en ik kon pink en ringvinger niet normaal strekken. Ook had ik minder kracht in mijn hand. Het werd niet beter in de loop van de dag en ook maandag bleven de klachten. Had dus effectief nog drie bruikbare vingers en zag het al helemaal voor me dat ik die ook een voor een zou 'verliezen' tot ik niets meer zou kunnen...
Was al bezig met wilsverklaringen want zo wil ik dus niet leven, in bed wachten tot er eens iemand komt om je naar de wc te brengen of je in een rolstoel te hijsen voor de rest van je leven. Nee dank je.
Mammapoli gebeld, gesprek met neuroloog naar voren getrokken. Blijkt het 'gelukkig' alleen een combinatie van de chemo (spierafbraak) en beknelling van de elleboogzenuw (hoe ik slaap en op mijn bureau steun) te zijn. Eerste kan ik natuurlijk niets aan doen, mijn armen en benen worden langzamerhand steeds dunner, maar het tweede wel. Liggend slapen gaat nog steeds niet maar ik kan wel met een kussen onder de elleboog slapen en niet meer met de arm op het bureau leunen, dat soort dingen. Dan is er kans dat het herstelt. Hopen maar weer.
Ik heb zelf een keertje beetje in de rats gezeten over tenen die niet meer kon bewegen (er zit ALS en MS in een kant van mijn familie) Toch eerst naar de podoloog, die rukt wat aan mijn enkel en paar uur later begint er wat te tintelen in mijn voet en de tenen doen het weer normaal.Bij mij zat dus gewoon iets klem
edit:Je zou nog een bezoekje aan fysio kunnen overwegen
Mthld, zou herstel&balans een optie voor je spieren zijn? Zo'n sportprogramma voor kankerpatienten. Je hoeft niet te trainen voor de Olympische spelen, maar elke vorm van conditiebehoud lijkt me goed.
Ik kan me trouwens niet voorstellen hoe je je voelt nu je niet liggend kan slapen. Sinds de galstenen heb ik last van mijn maag en is platliggen niet prettig. Om wanhopig van te worden. Ik slaap wel, maar maar nooit ontspannen. Dat breekt zo op. Zullen ze bij de thuiszorgwinkel hier trouwens niets voor hebben? Lijkt me dat jij niet de enige bent met deze problemen.
Over wilsbeschikkingen gesproken: hebben jullie dingen op papier staan mbt crematies etc? Ik moet nog steeds wat op papier zetten, maar weet niet goed wat. Misschien maar eens googlen. Het gaat nu ook zo goed dat ik bang ben om de boel te 'jinxen' ofzo.
Over mijn maagproblemen gesproken: Mijn maag is al 2 maanden opgeblazen net alsof er lucht in zit. Ik kan nauwelijks eten, niet op mn buik liggen en geef geregeld s ochtends over en loop continu te boeren. Blijkt het waarschijnlijk mijn maagbeschermingspillen te zijn. Die kunnen je maag irriteren en lucht vormen in je maag. Hoop zo dat dit de oplossing is. Ik krijg veel te weinig voeding binnen. Wel goed voor de lijn. -12kg!
Ik kan me trouwens niet voorstellen hoe je je voelt nu je niet liggend kan slapen. Sinds de galstenen heb ik last van mijn maag en is platliggen niet prettig. Om wanhopig van te worden. Ik slaap wel, maar maar nooit ontspannen. Dat breekt zo op. Zullen ze bij de thuiszorgwinkel hier trouwens niets voor hebben? Lijkt me dat jij niet de enige bent met deze problemen.
Over wilsbeschikkingen gesproken: hebben jullie dingen op papier staan mbt crematies etc? Ik moet nog steeds wat op papier zetten, maar weet niet goed wat. Misschien maar eens googlen.
Het gaat nu ook zo goed dat ik bang ben om de boel te 'jinxen' ofzo. Over mijn maagproblemen gesproken: Mijn maag is al 2 maanden opgeblazen net alsof er lucht in zit. Ik kan nauwelijks eten, niet op mn buik liggen en geef geregeld s ochtends over en loop continu te boeren. Blijkt het waarschijnlijk mijn maagbeschermingspillen te zijn. Die kunnen je maag irriteren en lucht vormen in je maag.
Hoop zo dat dit de oplossing is. Ik krijg veel te weinig voeding binnen. Wel goed voor de lijn. -12kg!
klinkt toch niet goed Mula, ga je dan nu minderen met die pillen of over op ander type?
Ben je ook anders gaan eten nav je klachten?
Ben je ook anders gaan eten nav je klachten?
Het is ook niet goed. Mijn hele conditie is enorm in elkaar geklapt sinds de galstenen. Ik had 0.0 honger dankzij de morfine dus ik heb een hele tijd gedacht dat mijn maag gewoon gekrompen was En dat het rare gevoel kwam doordat ze 3x in korte tijd in mijn maag hebben zitten wroeten.
Ik moet stoppen met de pillen. Dat is ook niet zo'n probleem. ik heb ze gekregen toen ik in het ziekenhuis (dankzij de morfine?) maagkrampen had en moest ze blijven slikken omdat ik aldoor maagproblemen bleef houden (die waarschijnlijk dus door de pillen kwamen). Heb ze nu bijna 48uur niet gehad en het voelt nu al stukken beter, alhoewel ik wel echt ziek ben door de herceptin.
Ik moet stoppen met de pillen. Dat is ook niet zo'n probleem. ik heb ze gekregen toen ik in het ziekenhuis (dankzij de morfine?) maagkrampen had en moest ze blijven slikken omdat ik aldoor maagproblemen bleef houden (die waarschijnlijk dus door de pillen kwamen). Heb ze nu bijna 48uur niet gehad en het voelt nu al stukken beter, alhoewel ik wel echt ziek ben door de herceptin.
Hey meid, ik slik ook maagbeschermers, sinds een tijd ook veel last van boeren, vol gevoel in de maag, misselijk als de maag leeg is. Zou dus heel goed kunnen komen door die pillen hoor! Probeer je maag om de 2 uren een beetje voedsel te geven, bij mij helpt dat.quote:
Mthld, zou herstel&balans een optie voor je spieren zijn? Zo'n sportprogramma voor kankerpatienten. Je hoeft niet te trainen voor de Olympische spelen, maar elke vorm van conditiebehoud lijkt me goed.
Ik kan me trouwens niet voorstellen hoe je je voelt nu je niet liggend kan slapen. Sinds de galstenen heb ik last van mijn maag en is platliggen niet prettig. Om wanhopig van te worden. Ik slaap wel, maar maar nooit ontspannen. Dat breekt zo op. Zullen ze bij de thuiszorgwinkel hier trouwens niets voor hebben? Lijkt me dat jij niet de enige bent met deze problemen.
Over wilsbeschikkingen gesproken: hebben jullie dingen op papier staan mbt crematies etc? Ik moet nog steeds wat op papier zetten, maar weet niet goed wat. Misschien maar eens googlen.
Over mijn maagproblemen gesproken: Mijn maag is al 2 maanden opgeblazen net alsof er lucht in zit. Ik kan nauwelijks eten, niet op mn buik liggen en geef geregeld s ochtends over en loop continu te boeren. Blijkt het waarschijnlijk mijn maagbeschermingspillen te zijn. Die kunnen je maag irriteren en lucht vormen in je maag.
Edit: Ah, never mind. :p
De uitslag van de mri was goed
Niks bijzonders te zien.
Waarschijnlijk komen de problemen gewoon door ouderdom (41...)
Verder nog een gesprek gehad over mijn hormoontabletten, ik slik oestrogeen omdat ik op mn 27e in de overgang kwam door de bestraling en dan begint ook de botontkalking.
Maar die pillen vergroten de kans op borstkanker. Dat zou een reden zijn om ermee te stoppen. Dan begint eventueel de botontkalking, maar omdat ik wat overgewicht heb heb ik daar blijkbaar statistisch gezien weer minder kans op. Wel heb ik dan meer kans op hart- en vaatziektes en daar is de overgewicht dan weer niet "goed" voor. Kortom, wat is de juiste beslissing?
Ik voel me goed bij de pillen, de overgang was niet echt tof, dus ik heb aangegeven dat ik dan toch liever doorga en regelmatig mammografieën, heb ik nu ook.
Daar was de gynaecoloog het mee eens, ik ga nu door tot mn 45e!
En nu warme chocomelk met gevulde speculaas om de goede uitslag te vieren!
Niks bijzonders te zien.
Waarschijnlijk komen de problemen gewoon door ouderdom (41...)
Verder nog een gesprek gehad over mijn hormoontabletten, ik slik oestrogeen omdat ik op mn 27e in de overgang kwam door de bestraling en dan begint ook de botontkalking.
Maar die pillen vergroten de kans op borstkanker. Dat zou een reden zijn om ermee te stoppen. Dan begint eventueel de botontkalking, maar omdat ik wat overgewicht heb heb ik daar blijkbaar statistisch gezien weer minder kans op. Wel heb ik dan meer kans op hart- en vaatziektes en daar is de overgewicht dan weer niet "goed" voor. Kortom, wat is de juiste beslissing?
Ik voel me goed bij de pillen, de overgang was niet echt tof, dus ik heb aangegeven dat ik dan toch liever doorga en regelmatig mammografieën, heb ik nu ook.
Daar was de gynaecoloog het mee eens, ik ga nu door tot mn 45e!
En nu warme chocomelk met gevulde speculaas om de goede uitslag te vieren!
Fijn dat de MRI goed was, _Joy_!
Lastig met die pillen, voor het één goed, voor het ander weer niet etc.
Met mijn vrouw gaat het best redelijk, ze heeft weinig pijn, slikt naast paracetamol geen diclofenac (hebben we wel liggen), maar dus wel beurs/spierpijn. Ik help haar met aankleden, douchen en dat soort. Soms wil ze wel wat doen, maar moet ik haar echt terugroepen. Enige irritante is die steunbh, die ze dus een week of 4 ofzo om moet houden. De uitslag wilden ze al voor 2 januari vertellen, maar dat willen we beiden echt niet eerder weten. Eerst de feestdagen en dan pas weer ellende hoor.
Blij dat ik nu zorgverlof heb, want én dit doen én werken? Dat gaat niet goed.
Nu gewoon af en toe even tussentijd iets voor mijzelf doen en dan haar weer helpen / huishouden doen. De wasmachine is zo weer klaar.
edit; ohja, over beklemde zenuw, dit heb ik anderhalf jaar terug gehad. Dit kwam door leunen op mijn elleboog op het bureau (o.a. met telefoneren) en ongetwijfeld in bed op de tablet spelen met mijn hoofd steunend op dezelfde arm. Je pink en ringvinger tintelen dan of hebben een doof gevoel. Gaat aardig wat tijd overheen voor het weg is. Ik heb zeker een jaar rustiger aan gedaan met die elleboog en zelfs nu pas ik nog op. Maar het getintel etc. ging al vlugger weg. Bij sommige mensen zit die zenuw in de weg en kna je 'm operatief laten verplaatsen met vaak weinig effect. Dus even die elleboog ontzien. Ik heb op mijn werk direct een headset in gebruik genomen, daarvoor een telefoonhoorn. Doe ik nooit meer. Headset for the win!
[ Bericht 28% gewijzigd door JK op 18-12-2014 15:38:29 ]
Lastig met die pillen, voor het één goed, voor het ander weer niet etc.
Met mijn vrouw gaat het best redelijk, ze heeft weinig pijn, slikt naast paracetamol geen diclofenac (hebben we wel liggen), maar dus wel beurs/spierpijn. Ik help haar met aankleden, douchen en dat soort. Soms wil ze wel wat doen, maar moet ik haar echt terugroepen. Enige irritante is die steunbh, die ze dus een week of 4 ofzo om moet houden. De uitslag wilden ze al voor 2 januari vertellen, maar dat willen we beiden echt niet eerder weten. Eerst de feestdagen en dan pas weer ellende hoor.
Blij dat ik nu zorgverlof heb, want én dit doen én werken? Dat gaat niet goed.
Nu gewoon af en toe even tussentijd iets voor mijzelf doen en dan haar weer helpen / huishouden doen. De wasmachine is zo weer klaar.
edit; ohja, over beklemde zenuw, dit heb ik anderhalf jaar terug gehad. Dit kwam door leunen op mijn elleboog op het bureau (o.a. met telefoneren) en ongetwijfeld in bed op de tablet spelen met mijn hoofd steunend op dezelfde arm. Je pink en ringvinger tintelen dan of hebben een doof gevoel. Gaat aardig wat tijd overheen voor het weg is. Ik heb zeker een jaar rustiger aan gedaan met die elleboog en zelfs nu pas ik nog op. Maar het getintel etc. ging al vlugger weg. Bij sommige mensen zit die zenuw in de weg en kna je 'm operatief laten verplaatsen met vaak weinig effect. Dus even die elleboog ontzien. Ik heb op mijn werk direct een headset in gebruik genomen, daarvoor een telefoonhoorn. Doe ik nooit meer. Headset for the win!
[ Bericht 28% gewijzigd door JK op 18-12-2014 15:38:29 ]
Kanker is ook behoorlijk zwaar voor je relatie he, respect voor jou dat je haar zo helpt met alles en zo'n steun voor haar bentquote:
Fijn dat de MRI goed was, _Joy_!
Lastig met die pillen, voor het één goed, voor het ander weer niet etc.
Met mijn vrouw gaat het best redelijk, ze heeft weinig pijn, slikt naast paracetamol geen diclofenac (hebben we wel liggen), maar dus wel beurs/spierpijn. Ik help haar met aankleden, douchen en dat soort. Soms wil ze wel wat doen, maar moet ik haar echt terugroepen. Enige irritante is die steunbh, die ze dus een week of 4 ofzo om moet houden. De uitslag wilden ze al voor 2 januari vertellen, maar dat willen we beiden echt niet eerder weten. Eerst de feestdagen en dan pas weer ellende hoor.
Blij dat ik nu zorgverlof heb, want én dit doen én werken? Dat gaat niet goed.
Nu gewoon af en toe even tussentijd iets voor mijzelf doen en dan haar weer helpen / huishouden doen. De wasmachine is zo weer klaar.
Ja, maar wat moet ik dan anders?quote:
[..]
Kanker is ook behoorlijk zwaar voor je relatie he, respect voor jou dat je haar zo helpt met alles en zo'n steun voor haar bent
Heb wel meer ellende in het leven meegemaakt. Op mijn 20e stierf mijn pa (50jr), twee jaar later begon mijn schoonmoeder 10 jaar lang te kwakkelen met allemaal problemen (gescheurde aorta, blaaskanker -> stoma, problemen met darmen etc) en vorig jaar een maand voor kerst overleden (56jr), nu dit er overheen. Dit is dan wel het ergste omdat het mijn eigen vrouw betreft.
Vorig jaar zijn we dan getrouwd toen we van niets wisten en ook schoonmoeders nog leefde en toen heb ik toch ook beloofd om er in goede en slechte tijden voor haar te zijn. Wist ik veel dat precies een jaar later kanker toe zou slaan... niet dat ik dan 'nee' had gezegd hoor, maar je verwacht dan toch aan kinderen te beginnen, met pensioen te gaan en opa en oma te worden, lichamelijk dan wat slechter te worden en dan als je het een keer zat bent, de hoek om te gaan. Hopelijk kan ze als nog oud worden, maar met die kloteziekte weet je het nooit. Maar hoewel sommige mensen het een cliché vinden; ook in het verkeer kan je zo sterven. Dus hoezo zou ik niet eerder kunnen gaan?
Ik ken haar al bijna 15 jaar, haar halve leven kent ze mij. Volgens mij heeft onze relatie door de ziekte nog geen scheurtjes hoor, ook geen mini-scheurtjes. Goed, er zijn dingen die anders of minder zijn, maar dan kan je alternatieven zoeken en met elkaar in gesprek gaan.
