(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 35

Absoluut.
Maar dat geldt al voor mijn niet autistische kinderen

Zelf hier heb ik dat wel eens Livelink en ik besef dat ik een vreselijk gemakkelijke dochter heb.

Onze oudste gaat een keer of twee per jaar logeren bij zijn (kinderloze) oom.
Hij liet me toevallig eerder deze avond een filmpje zien waar hij een tijdje het diner met hun tweeën gefilmd had ( van maanden geleden),
Mijn broer zei op een moment; iedereen die dit filmpje ziet; neem NOOIT kinderen. Anders kun je ooit opgescheept zitten met zo'n lange leures als dit, die compleet van de pot gerukt is.



Te laat

Hmmm mijn kinderen hebben ook een kinderloze oom , maar ik weet niet zo goed of dat goed zou gaan komen . Misschien als ze wat groter zijn.

Livelink, wat ontzettend herkenbaar, ook bij mn niet ass-er trouwens hoor. En wat goed dat je het toch hebt opgepakt. Soms is het even laten liggen misschien ook wel de beste "oplossing" op zo'n moment.
Ik hoop dat het vanmorgen is meegevallen...

M. was vanmorgen weer in betere doen, dus ze is naar school en tussen de middag kijken we wel hoe het gaat en wat we vanmiddag doen .
En als het niet gaat dan bellen ze wel.

En om 10 uur belde juf inderdaad, dus ik heb haar weer thuis.

quote:

Op dinsdag 16 december 2014 11:11 schreef Nijna het volgende:
En om 10 uur belde juf inderdaad, dus ik heb haar weer thuis.

Maar daarvoor moet je wel zeker weten dat dat ook werkt. Ik heb dat ook wel eens gezegd, maar er zijn gewoon docenten die dan zeggen "ja, maar we gaan nu niet bellen, want nu duurt het nog maar een uurtje."
Ik heb inmiddels dus gewoon door dat soort gedrag de keuze gemaakt dat een kind dat niet lekker is, gewoon niet naar school gaat.

Was afgelopen jaar nog met de kerstdienst. Kind was echt gewoon niet lekker, maar moest en zou van de juf bij zijn klas moeten zitten, waar het ook nog eens tochtte. Kind trok het niet, maar juf bleef volhouden. Volgende keer blijft zo'n kind dus lekker thuis in plaats van dat je denkt "ach, als ie bij mij zit, dan houdt ie het misschien wel vol"

quote:

Op dinsdag 16 december 2014 19:48 schreef Troel het volgende:

[..]

Maar daarvoor moet je wel zeker weten dat dat ook werkt. Ik heb dat ook wel eens gezegd, maar er zijn gewoon docenten die dan zeggen "ja, maar we gaan nu niet bellen, want nu duurt het nog maar een uurtje."
Ik heb inmiddels dus gewoon door dat soort gedrag de keuze gemaakt dat een kind dat niet lekker is, gewoon niet naar school gaat.

Was afgelopen jaar nog met de kerstdienst. Kind was echt gewoon niet lekker, maar moest en zou van de juf bij zijn klas moeten zitten, waar het ook nog eens tochtte. Kind trok het niet, maar juf bleef volhouden. Volgende keer blijft zo'n kind dus lekker thuis in plaats van dat je denkt "ach, als ie bij mij zit, dan houdt ie het misschien wel vol"

Wat een verschil dan met de kleuterjuf van Jan .. ik was al onderweg naar school om hem op te halen, krijg ik telefoon van juf dat ik niet op het plein hoef te wachten maar zo kan doorlopen, hij had het lokaal onder gespuugd. Mag hem morgen en donderdag gewoon lekker thuishouden en kijken of hij het aankan om donderdagavond aankan om een uurtje kerst te vieren op school. We gaan het zien .. t was een groen vogeltje toen ik hem ophaalde, en heeft de hele middag liggen slapen..

quote:

Op dinsdag 16 december 2014 19:48 schreef Troel het volgende:

[..]

Maar daarvoor moet je wel zeker weten dat dat ook werkt. Ik heb dat ook wel eens gezegd, maar er zijn gewoon docenten die dan zeggen "ja, maar we gaan nu niet bellen, want nu duurt het nog maar een uurtje."
Ik heb inmiddels dus gewoon door dat soort gedrag de keuze gemaakt dat een kind dat niet lekker is, gewoon niet naar school gaat.

Was afgelopen jaar nog met de kerstdienst. Kind was echt gewoon niet lekker, maar moest en zou van de juf bij zijn klas moeten zitten, waar het ook nog eens tochtte. Kind trok het niet, maar juf bleef volhouden. Volgende keer blijft zo'n kind dus lekker thuis in plaats van dat je denkt "ach, als ie bij mij zit, dan houdt ie het misschien wel vol"

M. heeft 2 juffen. De juf die ze de eerste helft van de week heeft die zei gister nog, een middagje thuis is blijkbaar niet genoeg, misschien moet je haar morgen ook maar thuis houden. Zodat ze wel de kerstviering kan meedoen. Ik heb er wel vertrouwen in dat ze bellen als het niet gaat.
En dat niet onnodig gaan rekken.
Al heb ik bij een van de 2 wel het idee dat ze wat beter snapt wat er gebeurd.

Kerstdiner op school heeft M. meegedaan, volgens mij was ze gesloopt daarna. Afgesproken dat ze morgen maar weer lekker uitslaapt. Ik heb al tegen juf gezegd dat ik morgenochtend nog wel even kom vertellen als ze niet komt.
Wel lief, kinderen uit haar klas die het fijn vonden dat ze er weer was en dat tegen haar zeiden .
Blij dat ze geweest is en de rest van de week zien we wel hoe het gaat.

Livelink, stort voorzichtig

Ik kom me hier voorzichtig melden met B. Het vermoeden van een autistische stoornis is er al langer, maar nu gaan we echt het onderzoekstraject in.
Sinds B. op school zit, valt ons en de leerkracht op dat zijn concentratie slecht is, weinig contact met leeftijdsgenootjes, snel driftbuien en hij zit altijd te friemelen/bewegen. Ook heeft hij een behoorlijke motorische achterstand die we onder controle proberen te krijgen met fysiotherapie.
Vandaag hebben we een doorverwijzing gekregen van de GGD en een afspraak gemaakt met de kinderpsycholoog. Daar kunnen we gelukkig 7 januari al terecht.
B. is wel een erg lieve jongen (driftbuien komen eigenlijk alleen maar op school voor) enbest intelligent (scoort A en B op de cito's). Ik ben benieuwd in welke toestanden we terecht gaan komen.

quote:

Op maandag 22 december 2014 22:43 schreef livelink het volgende:
Sterkte Sugarsnap. Hoe gaat het thuis, merk je daar ook iets?

Dank je. We merken thuis de slechte concentratie, friemelen/bewegen en het dromerige. De driftbuien gelukkig niet. Die weten we thuis te voorkomen door de manier waarop we met hem omgaan denk ik. De driftbuien op school gaan ook vooral over het niet willen doen van de taken. Of hij vindt ze moeilijk doordat zijn fijne motoriek achterloopt, of hij vindt ze te makkelijk en raffelt het af.

Hier juist geen driftbuien op school, als er al iets dwarszit, dan komt dat er thuis uit...
En ik denk ook dat het mede de reden is dat ze de laatste 2 weken voor de vakantie zo uitgeput was. Toch al moe en niet helemaal fit en dan ook nog op school in de pas moeten/willen lopen was teveel.

Moeilijk is dat heh, livelink
Ze willen zo graag maar het lukt gewoon niet.

Hier is dat ook altijd zo geweest, en nu op de middelbare school nog steeds. Hij heeft geen sociaal leven. Op school lijkt het wel goed te gaan op sociaal gebied maar prive lukt dat blijkbaar niet. We zien nooit iemand en hij gaat ook nergens naartoe.

En zijn broertje is voortdurend op stap of heeft vriendjes thuis..... Het contrast is pijnlijk groot.

quote:

Op dinsdag 23 december 2014 09:52 schreef livelink het volgende:
En eerlijk gezegd ben ik het na een kwartier met de nerfs spelen alweer meer dan zat.

Ja joh?

B spreekt regelmatig af met kindjes en er komt af en toe ook iemand hier spelen. Maar ze spelen vaak meer naast elkaar dan met elkaar.
Met zijn zusje is het eigenlijk altijd bonje als ze samen iets willen doen.

Livelink, ze weet zich aardig overeind te houden zo in de vakantie. We waren alleen zaterdag even naar het centrum voor een paar boodschappen en het was druk, dan merk ik toch wel dat ze vrij snel haar emmertje weer vol heeft.
Ze heeft ook nog niet gevraagd om met haar vriendje te spelen, misschien volgende week.
Morgen komen mijn ouders en die willen met ze naar de film... M. heeft laatst aangegeven dat het van haar niet zo vaak hoeft (we zijn in november voor het eerst naar de film geweest), ze vind films al gauw eng door de muziek enzo.
Maar mijn moeder zei al dat ze ook zo weer weg kunnen als het niet gaat, dus nu maar hopen dat M. dat goed aangeeft en ze daar ook naar luisteren.
Wij hebben zelf een gesprek over indicatie voor begeleiding thuis, ging even heel snel allemaal, ben benieuwd...
Ik zie even helemaal voor me hoe je nerfs speelt en nep doodgaat . Maar kan me voorstellen dat dat niet echt is wat je de hele tijd wilt doen.

Hier gaat het samen met zusje spelen steeds beter. Zusje laat zich de kaas niet van het brood eten, dus dat leidt nog wel eens tot frustratie. Maar is ook wel een goede oefening.
Met vriendjes gaat niet zo soepel. Haar vriendje-vriendje gaat wonderbaarlijk. En als M. even afhaakt dan wil zusje nog wel eens met vriendje gaan spelen.
Maar andere kinderen, daar moet ik M. behoorlijk mee op weg helpen lijkt wel.
Ik heb liever dat ze ergens anders speelt, dan zie ik er niet zoveel van en hoef ik niet steeds te sturen voor mijn gevoel...

Yup bjz, ben benieuwd...

Gesprek was prettig, indicatie voor een dagdeel iets van zorgboerderij oid afgegeven. Hoe verder horen we wel, ik heb al wel 2 mogelijke opties gevonden, althans. Die wel aanspreken zeg maar.

Pittig Nijna, een zorgboerderij in onze buurt? Zo ja, die mensen ken ik, super lief

We denken nu meer richting weekend en dan niet persé elke week, maar eens in de 2 weken bijvoorbeeld. Maar goed, zover zijn we nog niet natuurlijk. Het gaat naar het zorgkantoor nu en dan zal het wel naar de gemeente gaan omdat die dat soort dingen overnemen. We krijgen nog bericht e.d. dus maar even afwachten hoe dat concreet verder gaat.

Mrien, we zijn vooral aan het kijken wat er allemaal is zo hier in de buurt en wat wat lijkt en ach... eerst maar kijken hoe dat allemaal werkt enzo...

Het lag al wel een beetje in de week, en het is ook niet dat het MOET, het is iets waar we gebruik van zouden kunnen maken.
En ik moet zeggen dat ik er ook wel vaker over heb zitten denken. Mijn man die heeft daar een heel ander gevoel bij. Maar vind het ook wel dubbel.
We gingen eigenlijk omdat we gewoon op dit moment niet echt vooruit komen met de hulp die er is en we wel een idee hadden wat we willen, maar daar pgb voor nodig hebben. Maar er blijken daarvoor ook nog wel mogelijkheden hier in de regio te zijn, alleen moeten we bij een andere organisatie zijn.
En we hebben wel weer wat "inspiratie" opgedaan over mogelijkheden en dergelijke.

Ik ga nu richting mn bed, welterusten.

Dochter van een vriendin gaat ook regelmatig naar een zorgboerderij. Ze vindt t geweldig!

Ga 'gewoon' een kijken Nijna. Veel zorgboeren zijn fantastische mensen. Veel kinderen vinden het na een paar keer wennen erg leuk.

Ik denk ook dat M. het erg leuk zal vinden, zeker als er pony's of paarden zijn. Dus daar ben ik eerst zelf maar eens naar aan het kijken online. Echt kijken doen we wel als het straks werkelijk op papier voor me ligt , ik wil zeker voordat ik M. er blij mee ga maken, zeker weten dat het dan ook echt gaat gebeuren zeg maar .

Die waar dat meisje heen gaat daar hebben ze pony's. Maken huifkartochten enz maar ze maken net zo goed konijnenhokken schoon. Als je wilt weten welke dat is dan laat maar weten. Zij wonen in dezelfde woonplaats als ik

quote:

Op dinsdag 23 december 2014 09:46 schreef lily het volgende:
Moeilijk is dat heh, livelink
Ze willen zo graag maar het lukt gewoon niet.

Hier is dat ook altijd zo geweest, en nu op de middelbare school nog steeds. Hij heeft geen sociaal leven. Op school lijkt het wel goed te gaan op sociaal gebied maar prive lukt dat blijkbaar niet. We zien nooit iemand en hij gaat ook nergens naartoe.

En zijn broertje is voortdurend op stap of heeft vriendjes thuis..... Het contrast is pijnlijk groot.

heeft hij er zelf last van?
L.heeft dat ook namelijk. maar hij heeft daar zelf geen last van, ik ben degene die het een probleem vind.

wel zijn we samen aan het dansmatten geslagen.
hij is er ontzettend handig in en hij vindt het gezellig om samen met mij te staan springen op dat ding.
ik heb er een filmpje van, maar dat moet ik eigenlijk weggooien van hem, maar dat kan ik niet over mijn hart verkrijgen, dus ik heb gezegd dat ik het bewaar, maar verder niemand zal laten zien.
dus jullie moeten het maar van me aannemen

Dat doen we dan maar .

quote:

Op vrijdag 26 december 2014 16:10 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

heeft hij er zelf last van?
L.heeft dat ook namelijk. maar hij heeft daar zelf geen last van, ik ben degene die het een probleem vind.

Jawel. Hij had het liever anders gezien. Het is niet dat hij er gebukt onder gaat maar toch..
Hij ziet ook zijn broertje die zelfverzekerd, populair, extravert en heel sociaal is. Naar kinderen van zijn eigen leeftijd maar ook naar volwassenen.
Hij is daar jaloers op, dat heeft hij me wel eens gezegd.

quote:

Op zaterdag 27 december 2014 10:10 schreef lily het volgende:

Hij is daar jaloers op, dat heeft hij me wel eens gezegd.

Oooeeeh, wat sneu...

Nijna, dat biedt vast leuke mogelijkheden!

quote:

Op zaterdag 27 december 2014 12:45 schreef Moonah het volgende:

[..]

Oooeeeh, wat sneu...

Ja, vind ik ook.

En het is waar dat het leven voor zijn broertje (tot nu toe in ieder geval) wat makkelijker is maar hij heeft zoveel andere kwaliteiten.
Onze taak om hem dat duidelijk te maken.

Wauw Lily, wat zeg je dat mooi, dat laatste.

Inderdaad mooi gezegd Lily

Jullie reacties zijn lief

Maar geldt dat niet voor alle ouders?

Je geeft het kind wat het nodig heeft. En als dat meer is wat een 'normaal functionerend' kind nodig heeft dan is dat zo. Dan deal je daarmee.
Je kunt toch gewoon niet anders?

quote:

Op zondag 23 november 2014 20:59 schreef mrspoeZ het volgende:

[..]

Ik wil je niet tegen je schenen schoppen, maar vraag me toch af wat het is dat jou blij maakt met je kind. Kun je dat vertellen?

Mijn god wat een vraag? Omdat jij je kind niet aankan moet je er maar ongelukkig mee zijn? Het is gewoon een ander kind met zijn / haar eigen capaciteiten?!

quote:

Op zondag 23 november 2014 21:16 schreef livelink het volgende:

[..]

De vraag is meer of je je door zo'n angst laat leiden. Ik denk dat bijna iedereen daar wel bang voor is vooraf. Die angsten heb ik ook gehad, maar ik kon daar niet zoveel mee. Het is toch een sprong in het diepe, eigenlijk.

Maar je hebt gelijk, in die zin valt er wel iets te kiezen. Ik had er voor kunnen kiezen om niet zwanger te worden.

Pff, ik vind het een kwetsende vraag. Alsof wij anders moeten zijn vanwege een "autistisch" kind. Ik ben super blij en super gelukkig met een wat unieker kind. Wij noemen het andere hersenen waarmee je emotioneel wat minder sterk bent en op andere vlakken weer veel sterker. Ik ben trots op onze kerel met zijn briljante competenties en zijn "ontwikkel" punten

quote:

Op zaterdag 27 december 2014 20:45 schreef lily het volgende:
Jullie reacties zijn lief

Maar geldt dat niet voor alle ouders?

Je geeft het kind wat het nodig heeft. En als dat meer is wat een 'normaal functionerend' kind nodig heeft dan is dat zo. Dan deal je daarmee.
Je kunt toch gewoon niet anders?

Ja, ik denk dat dat wel voor heel veel ouders geldt, maar hoe je het opschreef staat zo mooi!

Je doet als ouder "het beste" voor je kind, dat is niet voor ieder kind hetzelfde, want elk kind is anders. Zelfs als je alleen maar kinderen zonder ass hebt (denk ik...).

Ik schuifel voorzichtig dit topic binnen.... Weet nog niet zo goed of ik hier wel thuis hoor of niet, we weten nog niet of er daadwerkelijk iets in de trant van autisme aan de hand is of niet.
Zal ons verhaal even doen; I is van maart 2013 en heeft vanaf zijn geboorte veel gehuild, heel veel gehuild. Na allerlei probeersels o.a. Inbakeren, stoppen met bv na tien weken erachter komen dat Reflux de boosdoener was van het niet willen groeien en vele huilen... Dus de juiste medicatie en nu zou het klaar zijn, dachten we.... Not! Huilen bleef, krijsen, ontroostbaar, niet willen knuffelen ( hij zette zich juist van ons af) en totaal gespannen. Dus fysiotherapie aan huis, in het begin was de therapeute zo geschrokken dat ze dacht aan spasme vanwege de spanning in zijn lijfje, maar na maanden trok het bij. In tussentijd is hij met vijf maanden opgenomen geweest in het ziekenhuis omdat het echt niet meer ging en is hij ' gereset' als het ware, alle prikkels zijn weer vanaf nul opgebouwd. Dus begonnen in een geluidsarme donkere kamer tot aan het einde van de periode de kamerdeur en de gordijnen weer open. We mochten hem dan alleen op voedingstijden bezoeken en hem eten geven, verder geen andere prikkels. Hij kan de prikkels om zich heen niet goed verwerken, hij krijgt het binnen, zuigt het op en slaat dan thuis in standje ' paniek' met hoofdbonken en huilen. Elke keer bonkt hij in zijn slaap ( en hard ook) en zo nu en dan bonkt hij ook 'wakker', op de vloer of tegen de muur.
Maar ondanks dit alles maakt hij wel contact en neemt initiatief tot spel ( voor zover een bijna tweejarige doet). Hij is dol op zijn zussen, begint met het praten en als je hem zo meemaakt lijkt er niets aan de hand.

Toch moeten we nu, op verzoek van zijn kinderarts die het allemaal heeft gevolgd, hem nu aanmelden bij Accare ' het jonge kind' team. Het blijft nl. Een prikkelgevoelig mannetje.

Dus, een heel verhaal, maar nog in het onzekere, zoekende, wat is nu het beste voor hem....