Donatie bij leven. Waarom (niet?)

quote:

Op zondag 16 november 2014 13:13 schreef clumsy_clown het volgende:

[..]

60 dacht ik.

Er is overigens wel een oud-voor-oud programma. Nieren van donoren die bijvoorbeeld 70 zijn, of die niet helemaal optimaal zijn, kunnen alsnog getransplanteerd worden, zodat mensen die eigenlijk geen kans maken op een jonge gezonde nier door bijv hun leeftijd, toch een paar jaar winst hebben. Maar dat zijn dan geen levende donoren.

Tof! Wist ik niet

quote:

Op zondag 16 november 2014 14:39 schreef Dyre het volgende:
Wow, echt ontzettend stoer dat je 'zomaar even' een nier doneert aan iemand die hem hart nodig heeft! Ik zou het zelf echt nooit durven, dus ik heb echt bewondering voor je

Zou je wat meer uitleg kunnen/willen geven over die 'keten van donaties, waarbij ontvanger en donor anders niet matchen'?
Bedoelen ze daarmee dat persoon A wil doneren aan persoon B, maar dat die niet met elkaar matchen. Dat jij dan aan persoon B doneert en persoon A aan een (willekeurige) andere patiënt?
(ik heb dat stukje uit je link wel gelezen hoor, maar ik haalde het er niet helemaal uit )

Die Karmapunten krijg jij niet meer op denk ik

Ja, zoiets is het
Ik kan even geen nederlandse tekst vinden, en onderstaand linkje is best technisch engels maar het plaatje op de tweede pagina maakt het wel duidelijk denk ik: http://www.erasmusmc.nl/47411/2064071/221060/roodnat_domino.pdf

Ik sta helemaal links (altruistic donor), de koppels in de ringen zijn tweetallen die elkaar kennen en wilden doneren cq ontvangen maar met elkaar niet matchen dus hun nieren (pijlen) schuiven van het ene cirkeltje naar het andere, zeg maar. Om te eindigen bij een ontvanger die geen eigen donor had.

Het schiet op! Volgende week consult psychiater, longfoto, CTscan en afspraak maatschappelijk werk. Drukke ziekenhuisochtend!
Als daar de uitslagen van binnen zijn (behalve maatschappelijk werk, dat is voor mijn eigen info) weet ik volgens mij of ik geschikt ben of niet.
En is het een kwestie van uitslag kruisproef afwachten (6 weken), koppeling ontvanger met weer een kruisproef (weer 6 weken), afspraak chirurg en datum plannen.

quote:

Op maandag 17 november 2014 17:15 schreef computergirl het volgende:
Maar kan het ook nog lang duren voordat er een nierpatient is met de perfecte match voor jou?
Je brengt het nu alsof er al iemand in de couliesen staat te huppelen van ongeduld

Wat Ingetje zegt. De wachtlijsten zijn zo lang, de match hoeft niet 100% perfect te zijn voor prima slagingskans en dan zijn er altijd een aantal potentiële ontvangers. Het zou wel langer kunnen duren als ze die keten gaan vormen. Want dan moeten die ontvangers en donoren nog gekoppeld worden.
Maar dat is voor mij geen probleem, ik ben nu vooral benieuwd of ik fysiek en mentaal geschikt ben. Doneren wil ik toch pas na februari ivm wat privédingetjes.

quote:

Op maandag 17 november 2014 19:20 schreef -Strawberry- het volgende:

[..]

Werkt dat zo ja?

Ja. Is een paar jaar geleden door de minister bepaald.

quote:

Op maandag 17 november 2014 19:59 schreef computergirl het volgende:

[..]

Als je kanker hebt (gehad) heb je de eerste jaren niet zo veel aan een plekje bovenaan de lijst. De medicijnen die afstoting tegen moeten gaan zijn dan sterk in je nadeel.

Logisch. Als ontvanger moet je ook gezond genoeg zijn om je nieuwe nier de beste kans te geven.

Druk ochtendje vorige week. De coördinator vroeg me vooraf al of het niet te veel was, en ik zei stoer nee. Achteraf snapte ik zijn vraag wat beter. Aan het eind van de ochtend was ik echt klaar met ziekenhuis rondrennen (tot half 12 ook nog nuchter ivm CT scan), uitkleden voor vreemde mensen of gesprekken met vreemde mensen. Iedereen was hartstikke vriendelijk en alles sloot perfect op elkaar aan, maar pffff!

Ik begon met mijn eigen controle-afspraak, leek me destijds handig, omdat ik toch al in het ziekenhuis was. Achteraf iets minder goed gepland, ik moest naar de oogarts en omdat ik een netvliesonderzoek kreeg zag ik de halve ochtend wazig.

Dus erg blij dat mijn volgende afspraak, die bij de psychiater, vooral gesprek was en weinig vragenlijst, ik kon het écht niet lezen. Ik wist niet wat ik moest verwachten van het gesprek bij de psychiater en voor mij als relatieve leek voegde het weinig toe. Vragen als 'hoe ziet je gezin eruit en wat vinden zij van je plannen' en vooral toppertjes als 'zie en hoor je weleens dingen die andere mensen niet zien en horen' of 'heb je bepaalde gewoonten die je moet doen en waarvan je last krijgt als je het niet doet'..... Je kunt er van alles op verzinnen.
Heb ik ook aangegeven, want ik vind het wel fascinerende materie, hoe kan ze mij op basis van deze vragen screenen? Maar blijkbaar letten ze op andere dingen. Ik ben onder voorbehoud goedgekeurd. De afspraak was met de arts-assistent en ze moet het verifiëren met de psychiater. Zij zag geen bezwaren, maar wellicht wilde hij nog wat vragen stellen. Dus optionele vervolgafspraak is gepland (op een dag die ik achteraf niet kan, dus die moet ik weer omboeken )

Daarna urinebokaal snel inleveren (en de twee laatste potjes vullen ) en door voor de longfoto. Daar is weinig spannends over te melden.

Ik was te vroeg voor de CT scan, gelukkig kon ik een kwartiertje eerder door dat apparaat.
Alles wat ik vooraf had gehoord en gelezen over het onderzoek klopte. Via een infuus (hoera, eerste prik lukte niet dus aan twee kanten lekgestoken) krijg je contrastvloeistof ingespoten om de niervaten in beeld te brengen. Vieze smaak in mijn mond, gloeiend gevoel door je hele lijf en als bonus het gevoel in je broek te moeten plassen. Raarrrrrr! Gelukkig trok het in een minuut weer weg.
Na tien minuutjes wachtkamer (met boterham want ik mocht vooraf niet eten) om te kijken of ik geen allergische reactie kreeg door naar mijn laatste afspraak: maatschappelijk werk.

Ik verwachtte hier een korte 'motivatiescreening' en verder vooral informatie over de financiële kant. Wat ik kreeg was de gevraagde info, maar vooral ook een prettig, maar wel indringend gesprek over mezelf, hoe ik hierin stond, en hoe ik in het leven sta. Conclusie was dat hij geen bezwaren zag.

Daarna nog even binnengewipt bij de coördinator die nog erg graag een buisje bloed bij de urine had, dus in zijn kantoor de mouwen nog maar even opgestroopt. Niet de standaard gang van zaken, maar ach, het kwam ons allebei goed uit.

Nu dus nog de uitkomsten van de lichamelijk onderzoeken afwachten, oordeel van de psychiater en als dat allemaal goed is zou alleen ikzelf de donatie nog in de weg kunnen staan.

quote:

Op maandag 1 december 2014 13:42 schreef Greys het volgende:
"zie en hoor je weleens dingen die andere mensen niet zien en horen"
Nou Cat.. nou!???

Ik moest zo lachen om die vraag. mijn antwoord: 'ik zie in het algemeen minder dan de gemiddelde mensch. Maar nee, ik heb geen auditieve of visuele hallucinaties. '

quote:

Dat was inderdaad een vol programma die dag! Dat met die contrastvloeistof klinkt wel een beetje 'eng', maar gelukkig dat dat gevoel al snel weer wegtrok.

Het is grondig aangepakt zeg. Alleen maar goed natuurlijk.

Wanneer krijg je de uitkomsten van de lichamelijke onderzoeken ongeveer?

En dat laatste ben ik vergeten te vragen. Maar ik ga deze week toch nog langs voor bloedprikken dus dan kan ik het erover hebben. En ik weet zeker dat ik sowieso gebled word als er iets binnen is. Zo grondig is de coördinator echt wel.

quote:

Op maandag 1 december 2014 14:01 schreef tombolafan het volgende:
Ik vind t echt supersupergoed van je

Dat meisje dat bij Gordon om een nier vroeg trouwens... een jongen van 21, een meisje van 19 en een vrouw van ergens in de 50 ofzo had ze als eerste selectie gekozen...

Dat meisje van 19 is gok ik te jong om dat al te mogen beslissen? Die jongen die ging meteen strippen toen Gordon vroeg of iemand naakt naast een naturist wilde gaan staan (dus ik dacht --> Die doet t voor aandacht ), lekkere eerste selectie dan!

Ik heb dat gemist. Wanneer was het erop? Een kijken of ik terug kan kijken (en me waarschijnlijk ergeren).

Met 19 mag je het trouwens wel zelf beslissen. Maar vaak val je dan af omdat de psychiater/maatschappelijk werker dan inschat dat je nog niet 'rijp' genoeg bent om de consequenties te overzien.
En sowieso is het lastig, want om te doneren in deze situatie mag je (vrouw) geen kinderwens meer hebben, omdat een zwangerschap met maar één nier extra belastend is. Ik denk dat er weinig 19-jarigen zijn die dat op dat moment al duidelijk hebben en het ook zo kunnen verwoorden dat de andere partij het ook snapt.

Ik had het er nog over in het ziekenhuis. En hoorde dat nav zulke oproepjes/programma's best wat mensen op consult komen en ze vrijwel allemaal worden afgewezen.

quote:

Op maandag 1 december 2014 14:12 schreef tombolafan het volgende:

[..]

Gebled worden door een coördinator, wie wil dat nou niet

Dat bedoel ik

quote:

Op maandag 1 december 2014 14:18 schreef tombolafan het volgende:

[..]

Ja dat bedoel ik met die 19-jarige, dan denk ik, die vrager moet dat toch ook weten, dat ze wrs afgewezen wordt, als dit dan de beste 3 waren

Eeeeeh... ze had volgens mij afgelopen zaterdag 2 (?) weken geleden een oproep gedaan ofzo zeiden ze, en was dan de week erop daar met die 3 kandidaten We hadden het meteen over je

Het was de aflevering met Goedele Liekens en Herman den Blijker. Is de enige die ik gezien heb dus kan niet missen

We hadden het erover gehad ja, ik ga eens zoeken.

quote:

Op maandag 1 december 2014 14:30 schreef tombolafan het volgende:

[..]

Nee hadden we het er met jou over? Wij hadden het iig meteen over jou En dat jij een keer of 1000 stabieler was dan die 2 bij elkaar

quote:

Op maandag 1 december 2014 14:43 schreef Kandijfijn het volgende:
Gewoon de markt voor orgaanhandel vrijgeven moraalridders die er tegen zijn jagen letterlijk tienduizenden mensen per jaar een pijnlijke vreselijke dood in.

Top plan.

Opent deuren voor mensen in geldnood die vooral kijken naar snel verdienen. En op het laatst toch schrik krijgen (want het is een zware ingreep), afhaken en de ontvanger teleurstellen.
Of niet mogen afhaken en daardoor zelf in de emotionele problemen komen.
Misschien toch maar niet doen?

Qua kosten is het wel haalbaar. Nierpatiënten kosten de maatschappij vele miljoenen euros op dit moment. Met een transplantatie bespaar je dus een hele hoop.

Ik ben wel voor een Belgisch systeem voor orgaandonatie na de dood. Als je écht niet wil, dan moet je actie ondernemen en laten vastleggen dat je geen organen wil doneren. De mensen die dat niet doen, dat zijn de mensen die het weinig uitmaakt. En waarom hun organen dan niet gebruiken (mits het de nabestaanden geen onoverkomenlijke emotionele problemen oplevert) om een leven te redden?

Inmiddels die Gordon uitzending gekeken en het is voor mij nog steeds écht niet de manier om donoren te vinden.

Wat geeft dat 19-jarige schattig snoetje meer recht om een orgaan te krijgen dan een ander? Wie zegt dat haar gezondheidstoestand het slechtste is? Ik gun het haar natuurlijk van harte, en snap wel dat je zo'n actie onderneemt, omdat je écht beperkt wordt in je leven.

Maar als ik dat rijtje potentiële donoren zie zitten..... Daarom ook dit topic. Wat maakt dat die mensen juist nu getriggered worden om zich aan te bieden? Bij de 19 en 21 jarige kan ik me voorstellen dat je er echt nog niet bij stilstond. Maar die dame van in de 50 is vast al eerder met ziekten in aanraking gekomen. Ze bedoelen het vast goed, maar ik vraag me af of ze het goed hebben overdacht.

Ik had er in ieder geval jaren voor nodig.
En schrijf hier wat luchtig, maar het traject is echt niet alleen lachen gieren brullen.

Als je een vrije dag kwijt bent door ziekenhuisbezoek. Als er 8 buisjes bloed worden getapt, waarbij de eerste prik misgaat. Als infuus prikken misgaat, weer een extra prik. Ik heb absoluut geen naaldenangst, maar het is niet fijn als ze dan in je eerste vat proberen het alsnog te vinden door de naald op en neer te bewegen. Ik loop nu nog met de blauwe plek rond.
Als je 24 uur lang in een bakje moet plassen en met een koeltasje naar je werk moest en daar maar regelen dat je urine kunt opvangen en overgieten. Als je voor verschillende onderzoeken letterlijk naakt (op je ondergoed na dan) bent en wordt bepoteld door een vreemde. Zeer vriendelijk, zeer professioneel, alle stappen worden vooraf uitgelegd, maar het is niet iets wat ik dagelijks doe en vertrouwd mee ben, zeg maar. En ook het bespreken met mensen die je na staan, maar het er oprecht moeilijk mee hebben dat ik dit doe. En bezorgd zijn om mijn welzijn. Dat is echt niet fijn, als je elkaar daar niet 100% in kunt vinden.

Ik ben in dit traject echt persoonlijke grenzen over gegaan en zal dat blijven doen.
Iets wat ik vooraf al wist, en wat voor mij persoonlijk ook een stuk opbrengst is.

Want ik ben best zelfstandig en nooit zwaar ziek geweest, dus na de operatie zal ik echt moeten leren om hulp te vragen. En -in het hele tranect- zaken niet op te kroppen, want wie weet wat het verder nog met me doet.

Maar, dit gezegd hebbende, al die onderzoeken brengen me op een of andere manier ook dichter 'in contact' met de ontvanger. Wat ik nu al vervelend vind, is voor hen maar een fractie van wat ze moeten doormaken aan onderzoeken. Dus het is mooi dat ik een persoon kan helpen die frequentie een stuk omlaag te krijgen.

Maar daarom ook deze uitgebreide posts, mensen die nadenken over donatie hebben er hopelijk wat aan.

[ Bericht 2% gewijzigd door Cat-astrophe op 01-12-2014 15:26:29 ]

quote:

Op maandag 1 december 2014 15:07 schreef Kandijfijn het volgende:

[..]

Minderwaardigheidsargument, mensen zijn te stompzinnig en te minderwaardig zelf die beslissing te maken. Ik elitemens of elite-overheid bestaande uit zelfde mensen zou dat moeten beslissen. Het is oneerlijk en laag om mensen als minderwaardig te beschouwen.

Mijn argument gaat niet over intellect, maar over het scheiden van emotie en ratio. Een beslissing als deze (waarbij parameters als lichamelijke functies sowieso go of no go zijn) kun je beter nemen op rationele argmenten dan op emotionele. Het emotionele aspect van de donor kun je ook meetbaar maken, door bij voorbeeld een psychiatrisch onderzoek. _{al maakte het onderzoek wat ik heb gehad weinig indruk}

quote:

1) Het kan mensen uit de armoede helpen wat alleen maar geweldig is.

Wederom: weten ze waar ze aan beginnen? Levert rijkdom (wat een relatief begrip is) hen genoeg op om eventuele emotionele schade te beperken?

quote:

2) Het versimpelt het proces enorm stel je voor ik wil graag een orgaan doneren aan mijn broer omdat hij dit nodig heeft maar de mijne is niet geschikt. Nu kan ik heel complex gaan doen en zoeken naar twee personen met een soortgelijk verhaal.

Gaat zeer zeer ingewikkeld worden omdat er naast bloedtypen ook nog weefseltypen zijn. Overeenkomst vinden is nu eenmaal enorm complex. Waarom niet gewoon mijn eigen nier verkopen en een mooie voor mijn broer kopen.

Is al ondervangen. Je kunt meedoen in een paired domino transplantatie. Doe ik ook in mee. Ik ben het met je eens dat meer 'onafhankelijke' donorendit traject enorm kunnen vereenvoudigen. Maar ik ben het niet eens met de manier die jij als oplossing ziet.

quote:

3) Er is de drogreden dat arme mensen minder kans hebben op een nier. Dat is keiharde leugen van tegenstanders. Rijkere mensen hebben meer inderdaad meer kans op een nier en overleven. Het totale aanbod van nieren is echter vergroot. Desbetreffende rijke mensen hebben geen vraag meer uit het reguliere circuit via vrijwillige donatie of donatie uit overleden mensen de arme mensen profiteren minder extreem dan de rijkere maar zijn desondanks beter af.

[..]

Als ik even voor je zoek heb ik de berekeningen nog wel voor je . Een bevriende journalist van mij heeft dit allemaal uitgezocht.

Als je ze kunt vinden, dan lees ik ze graag

quote:

Dit argument versterkt mijn bovenstaande argumenten omdat verzekeringsmaatschappijen dit waarschijnlijk wel zullen gaan dekken. Een nier kopen is namelijk een uitstekende manier om geld te besparen.

[..]

Principieel heb ik moeite met een systeem wat indirect eigenaar van jouw lichaam probeert te zijn. Ik heb meer voorkeur voor verplicht invullen bij aanvraag rijbewijs/paspoort e.d. Maar vanuit praktisch oogpunt snap ik het wel.

Maar ondanks wat mensen denken gaat dit waarschijnlijk niet genoeg zoden aan de dijk zetten. Nummer een donateurs van organen zijn boomklevers. Betere autotechniek, betere ziekenhuizen laat het aantal verkeersdoden en dus het aanbod van nieren al jaren dalen.

Daarom morgen nog orgaanhandel vrijgeven en voorkomen dat er in Nederland jaarlijks honderden onnodige doden vallen vanuit een contra-rationeel argument. Minder principes, minder doden.

Ik zie de oplossing meer in bewust maken van de optie altruïstisch doneren.
Want dat er meer organen nodig zijn, dat is helder.