Donatie bij leven. Waarom (niet?)

quote:

Op zaterdag 8 november 2014 15:07 schreef computergirl het volgende:
Stoere actie Cat!
Als bloeddonor ben ik met mijn 0neg vrij populair, bij donatie kijken ze gedetailleerd naar weefseltypering volgens mij. Heb je al enig idee wat jouw typering is en hoe groot de kans is met een match?

Geen idee wat mijn typering is. Dat zijn ze nu aan het testen. En die is tegenwoordig belangrijker dan bloedgroep.
Maar dat maakt nu niet zoveel uit. Normaal heb je één donor die voor één bepaalde (bekende) ontvanger kiest. Of een donor en ontvanger die niet matchen en dus gekoppeld moeten worden aan andere donor en ontvanger die ook niet matchen, maar omgekeerd wel (als je begrijpt wat ik bedoel).

Bij mij hebben ze echter vrije keuze uit de 'pool' van ontvangers, dus er zal altijd wel iemand zijn die past.

Maar wat ze hopen te doen is het volgende:
Ik doneer aan ontvanger A.
Ontvanger A heeft een eigen donor A, maar onderlinge donatie ging niet. Deze donor wil 'in ruil' voor een nier voor A, wel anoniem aan ontvanger B doneren.
Donor A doneert doneert dus aan ontvanger B. Wellicht heeft deze ook een niet-passende donor B die weer aan ontvanger C kan doneren. Enzovoort, enzovoort. De keten zou in principe eindeloos door kunnen gaan.
En zo zou mijn donatie een startpunt kunnen zijn voor een nieuw leven voor 1,2,3,.... mensen!

Praktisch nadeel hiervan zou wel kunnen zijn dat ik geopereerd word in een ander ziekenhuis dan dat waarin ik het voortraject doorloop. Men kiest hiervoor altijd het ziekenhuis van de ontvanger ivm de nazorg na transplantatie. (Ik ontmoet de ontvanger niet) En mijn nier blijft een stuk verser in mij dan in een koelbox.
Voortraject en nazorg blijft wel in 'mijn' ziekenhuis. Al zal ik dan wel voor de operatie door de chirurg in het andere ziekenhuis gezien moeten worden. Maar dat vind ik zelf ook wel zo prettig.

quote:

Op zondag 9 november 2014 18:01 schreef BloedendeVagina het volgende:
Zou je wel contact met de ontvanger willen hebben, als dat mogelijk is*? Of maakt je dat ook niet uit na afloop eigenlijk?

*weet niet of dat mogelijk is eigenlijk. Iets met privacy enzo.

Toevallig deze week ook met mijn contactpersoon besproken. Vroeger hingen ze heel erg aan privacy, maar inmiddels ziet men ook wel dat je via social media best gevonden kunt worden. Dit topic is ook een voorbeeld hiervan, als ik de datum van operatie en het verhaal eromheen inzet, is het voor een ontvanger niet zo moeilijk me te vinden denk ik.

En dat vind ik niet zo'n probleem. Zelf zal ik niet actief op zoek gaan, ook wel omdat je juist niet weet wie je nier krijgt. Wie weet is het een type waar je irl absoluut niet mee kan opschieten of zo. Dus ik ben allang blij dat ik de keuze voor ontvanger niet zelf hoef te maken.
Mocht de ontvanger me bij voorbeeld via dit topic vinden (alvast hallo ) dan is dat prima. Als ik het echt niet zou willen zou ik hier ook niet moeten posten, zeg maar.

Vanuit het ziekenhuis is het standpunt dat zij geen gegevens wederzijds verstrekken, buiten geslacht en leeftijd ontvanger en vice versa. En volgens mij na de OK een berichtje over hoe het met de ander gaat. Dat vind ik wel fijn. Als ik wil kan ik wel via mijn contactpersoon een anoniem kaartje sturen. En vice versa. Dat is iets waar ik nog over nadenk, want wat zet je erin? Ik denk dat die inspiratie pas na de operatie komt.

quote:

Op zondag 9 november 2014 18:15 schreef Laysa het volgende:
Wat ontzettend onzelfbaatzuchtig van je.
Ik volg je ook via dit topic

quote:

Op zondag 9 november 2014 20:24 schreef Bleie het volgende:
Hoe doe je dat eigenlijk met je werk? Ziekmelden, onbetaald verlof? En hoe lang duurt het herstel voor jou?

Daar zijn de laatste jaren goede regelingen voor gekomen.
Ik meld me ziek en mijn ziekteverlof wordt doorbetaald door het UWV. Zo'n beetje dezelfde regeling als bij zwangerschap. Had ik in de WW gezeten, dan was die opgeschort tot ik weer beter was (ook dan de ziektewet in en na herstel weer opstarten WW).
Ondernemers kunnen aanspraak maken op een regeling die een uitkering verzorgt tijdens hun herstel.

Verder kan ik alle kosten die ik nu maak declareren (vooralsnog vooral reiskosten, maar bij voorbeeld ook verblijf voor één familielid tijdens opname) en krijg ik zo'n 360 euro na afloop van het traject als vergoeding voor kleine ziekenhuisgerelateerde uitgaven (hippe pyjama, leuke toilettas en zulks ). Ook kan ik me ziekmelden voor vooronderzoeken die meer dan een halve dag in beslag nemen, wordt ook aan de werkgever vergoed. Maar op dit moment is het nog in te plannen op mijn vrije dagen.

Zorgkosten totdat de ontvanger bekend is zijn voor de rekening van het ziekenhuis en worden daarna gedeclareerd bij de verzekering van de ontvanger, tot drie maanden na OK. Kosten die daarna voorkomen (zoals een jaarlijkse checkup voor mij) zijn voor rekening van mijn verzekering maar vallen nooit onder mijn eigen risico.

Kortom, voor het geld hoef je het niet te laten. En hoewel ik tegen donatie tegen betaling ben, vind ik het wel een goede zaak dat deze regelingen er zijn. Zou zuur zijn als ik ook nog moet bijbetalen.

Mijn herstel gaat afhangen van de wijze van opereren, niet alle ziekenhuizen doen een kijkoperatie (minder ingrijpend) en ik weet nu nog niet zeker waar ik geopereerd word. Maar in het algemeen ligt het herstel tussen de 1 en 3 maanden. Dan ben je misschien nog wat moe maar kun je wel weer alles doen. Na een half jaar schijn je volledig hersteld te zijn. Ik ga werktechnisch uit van een maand of 2. Het ligt natuurlijk ook aan het werk wat je doet, bij een fysiek zware baan zul je meer hersteltijd nodig hebben.

quote:

Op zondag 9 november 2014 21:26 schreef danos het volgende:
En wat vindt je werkgever ervan?

Beetje gecompliceerde situatie waar ik nu nog even geen antwoord op wil geven.
Maar dat valt binnenkort allemaal wel op zijn plaats, verwacht ik.

quote:

Op zondag 9 november 2014 21:55 schreef Lastpost het volgende:
Interessant, zelf ook overwogen maar nog de nodige twijfels.
Tof dat je dit doet in ieder geval!

Wat waren/zijn je twijfels? En overweeg je het nu nog of is het een afgesloten hoofdstuk?

quote:

Op zondag 9 november 2014 21:40 schreef MPG het volgende:


Dit ga ik volgen

Surprise!

quote:

Op maandag 10 november 2014 08:15 schreef Lastpost het volgende:

[..]

Vooral het egoïstische aspect eigenlijk. De operatie, het stel dat je het zelf nodig krijgt of mensen in mijn omgeving en dat je geen flauw idee hebt bij wie het terecht komt.

Maar het is anderzijds natuurlijk prachtig dat je een ander zo kunt helpen, de kans dat m'n andere nier het begeeft is ook vrij klein natuurlijk. Maar een afgesloten hoofdstuk is het in iedergeval niet.

Wie weet helpt dit topic me wel over de streep.

Blijf lekker meelezen en broeden op die tegenstrijdige gedachten (ik had en heb ze soms nog steeds). Wat me lange tijd tegenhield was het aspect van expres ziekteverlof nemen en geen reserve nier meer hebben voor je omgeving. Maar door wat werk- en privégerelateerde gebeurtenissen ben ik er weer eens achter gekomen dat 'voor jezelf kiezen' best kan en mag.

Hoe je het ook wendt of keert, het blijft een gok. Wie weet begeeft mijn andere nier het over een poosje. Vreemd troostend is voor mij de gedachte dat nieren het vaak in paren begeven (behalve bij trauma), dus als de overblijver het opgeeft had de ander vast meegedaan, en dat ik na donatie bovenaan de transplantatielijst kom te staan. Zou anders niet gebeurd zijn.

De anoniemiteit geeft mij juist ruimte en vrijheid, heb ik nooit als twijfelpunt gezien dus daar kan ik je niet bij helpen.

quote:

Op maandag 10 november 2014 07:11 schreef Bleie het volgende:

[..]

Financieel goed geregeld dus , maar ik kan me inderdaad toch wel voorstellen dat een werkgever er niet erg blij mee is. Zijn ze met zwangerschappen vaak ook niet echt.

Kun je nagaan hoe blij ze met mij (vrijgezel en kinderloos) mogen zijn.
Ik werk wel in de softe sector, dus ik verwacht niet dat ik veel nare reacties krijg.

quote:

Op maandag 10 november 2014 12:26 schreef Lastpost het volgende:

[..]

De reden dat ik het inmiddels - al een tijdje - overweeg is trouwens gek genoeg het overlijden van iemand in mijn directe omgeving die een nier nodig had toen ik nog een stuk jonger was en het niet eens had overwogen, het kwam zelfs niet in me op. Heb zelf in de tussentijd mijn toenmalig vriendin door een longbloeding verloren en dan ga je toch anders kijken naar zaken, ik tenminste.

Ik zou het zelf prachtig vinden om uit te kunnen kiezen wie een nier zou krijgen, dat ik puur op gevoel iemand kan uitzoeken. Echter begrijp ik ook wel dat daar bezwaren tegen zijn en dat je dan keuzes maakt op basis van een aangrijpend verhaal of een leuk snoetje, al gebeurt dat an sic in veel gevallen natuurlijk ook gewoon.

Soms relativeer ik en denk ik, ach als ik geen nier meer kan afstaan aan een naaste is er vast wel iemand anders die de mogelijkheid heeft en m'n lichaam bestaat uit zoveel organen waar ik geen reserve van heb en daar maak ik me ook geen druk om en de kans dat die andere nier het begeeft is ook niet zo heel groot.

Het financiële/werk-plaatje is voor mij niet zo'n issue, ben zelfstandige aangevuld met een paar uurtjes in de week werk dus een dergelijke operatie en nasleep zou hier niet zoveel impact hebben. Denk dat het grootste struikelblok nog die hele operatie is (nooit een operatie gehad van dergelijke omvang) en de vreemde blikken op het moment dat ik het er over heb. Waar het mij een prachtig idee lijkt om een ander die ik verder niet ken een beter/langer leven te geven, daar vind iedereen het maar maf. Risico's, operaties, pijn, kosten en de mooiste "Wat heb je er zelf aan dan?", alsof het alleen maar om jezelf moet gaan.

Heftige verhalen in je directe omgeving! Ik kan me voorstellen dat je daardoor anders naar je leven en je lijf gaat kijken.

Lastig he, al die tegenstrijdige overwegingen?
In mijn omgeving zijn de reacties wisselend. Mensen die iemand kennen die getransplanteerd is zijn razend enthousiast, maar er zijn ook mensen die echt niet snappen waarom ik het doe. Het wel knap en nobel vinden (vind ik dan weer niet zo), maar het eigenlijk zonde vinden dat ik mijn lijf zo op het spel zet. Voor hun gevoel dan. Zelf heb ik dat niet echt. Dus het is goed dat de kritische noten er ook waren, zodat mijn besluit aan alle kanten bekeken en gewogen werd. En er zijn ook zat mensen die het te gek gaaf vinden.

En dat blijft nu nog, ik dwing mezelf regelmatig om kritisch naar mijn beweegredenen te kijken (ook een van de redenen van dit topic) en bij elk contact met het ziekenhuis wordt me benadrukt dat ik er ten allen tijden mee kan kappen. Maar dat zie ik echt niet gebeuren, tenzij om medische redenen. Zodra ik gekoppeld ben aan een ontvanger is voor mij sowieso the point of no return. Want ik zou het niet over mijn hart kunnen verkrijgen om iemand hoop te geven en het dan weer weg te rukken.
En daarom dat ik er vooraf zo lang over heb nagedacht, de twijfel is (en blijft) voorbij.

De nierstichting heeft trouwens een mooi boekje: 20 dubbelportretten van nierdonatie bij leven.
Hier worden verhalen van donoren én ontvangers prachtig in weergegeven. Het verhaal van de altuïstische donor kon wel het mijne zijn....