abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  donderdag 10 april 2014 @ 17:53:31 #1
386633 Adnap
I love Life !
pi_138733912
Vorig deel: OUD / Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 5

Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?

Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.

Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!

Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: (ouders van) jonge kinderen met autisme
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: Ouders van Prachtige Engeltjes
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
  donderdag 10 april 2014 @ 17:54:50 #2
386633 Adnap
I love Life !
pi_138733965
Logican wat naar, ik hoop dat de koorts snel zakt.

Die gipspootjes kennen we, oudste heeft het hier gehad. Heeft redelijk geholpen al zie ik nu hij groeit wel weer dat hij meer op zijn tenen loopt. Dag 1 en 2 vond hij het pijnlijkste, een paracetamol deed wonderen.
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
pi_138738147
Gaf je dan gewone paracetamol voor volwassenen of sinasprilletjes? Ze ligt inmiddels in bed, zal mij benieuwen hoe de nacht word. We slapen ieder geval samen in het logeerbed :)
pi_138739184
Frups, ik vind dat ze een hip kleurtje heeft uitgekozen! En de knuffel ook een gipspootje, gedeelde smart O+ . Succes, het lijkt me best wennen, maar kinderen zijn wat dat betreft dan ook wel weer inventief vaak. Mag ze er "gewoon" mee lopen of dat helemaal niet?
Ik denk dat het meer de dosering is dan het verschil tussen gewoon pcm of sinaspril. Alleen zal je dan van sinaspril meer tabletjes geven dan van een volwassen pcm, voordat je aan dezelfde dosering zit...
Fake it till you make it...
pi_138739814
Ik ben ook erg tevreden over de kleur! Ze wilde eerst roze maar uiteindelijk werd het deze.
Haar konijn doet alles voor, ze vind alles eng wat ze voor het eerst moet doen en als ze dan ziet hoe goed haar konijn het doet & hoe het in zijn werk gaat dan durft ze wel!
Dus hoppa ook knijn in het gips. Hij mag er over 2 weken uit haha.
  donderdag 10 april 2014 @ 21:58:42 #6
386633 Adnap
I love Life !
pi_138744348
Hij was groot, dus volwassen dosering. Wel in sinaspril smaak want gewone krijft ie niet weg :')
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
  vrijdag 11 april 2014 @ 08:13:21 #7
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138753817
Frups en Logican :*

Hoe gaat het nu met de meiden?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138754296
Hier gaat het goed, D heeft heerlijk geslapen vannacht. Ik iets minder want ze kroop steeds tegen me aan dus telkens gipspootjes tegen mijn schenen ;-)
pi_138754519
Lol Frups, dat is weer eens wat anders dan koude voetjes ;). Maar fijn dat D lekker heeft geslapen :*

Logi, ik hoop dat de koorts wat aan het zakken is bij jullie!
Fake it till you make it...
pi_138757362
Frups wat fijn!


Het gaat ook alweer een stuk beter!!
De koorts is gezakt, en ze is heel vrolijk.

Maar wat ik zo apart vind is dat elke keer als ze echt goed ziek ze een nieuwe soort aanvalletje er bij krijgt die daarna blijft, vanmorgen binnen 15min na het wakker worden was het al raak en de teller staat nu op 7, maar ben ieg blij dat ze weer vrolijk is.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.


[ Bericht 12% gewijzigd door #ANONIEM op 11-04-2014 11:45:14 ]
pi_138765235
Net het ziekenhuis maar eens gebeld, komt er op neer dat als ze er nog max. 10heeft vandaag ze haar direct opnemen ter observatie en om de trigger aan te pakken en hopelijk zo de aanvalletjes ook te verminderen.
  vrijdag 11 april 2014 @ 15:17:54 #12
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_138765347
Wat een nare situatie, Logician. Zou je zelf ook graag zien dat ze opgenomen werd nu?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_138765374
Dubbel gevoel :X
  vrijdag 11 april 2014 @ 15:23:44 #14
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_138765490
quote:
0s.gif Op vrijdag 11 april 2014 15:19 schreef Logician2.0 het volgende:
Dubbel gevoel :X
Ja, kan ik me voorstellen. Sterkte :*
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_138765736
Dank je
  vrijdag 11 april 2014 @ 15:57:12 #16
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138766579
Pfff rot zeg. Hoe is het nou?
jullie gebruiken nog geen stesolid oid om haar uit een aanval te krijgen?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138767826
De teller staat nu op 2, ben morgen jarig en het hele weekend zonder man ivm werk, dus e.a. alvast klaargezet en gebeld.

Ze heeft geen medicatie omdat ze niet weten welke vorm van wat ze heeft, ze hebben proefmedicatie voorgesteld maar dat hebben wij liever nog niet omdat de verkeerde ook juist kan verslechteren etc.

Wat ze wel dan kunnen doen is de trigger het ziek zijn aanpakken en zo wat rust creeeren voor haar, en dat voelt voor mij wel als een goed idee.

Alleen even hectisch allemaal.

[ Bericht 8% gewijzigd door #ANONIEM op 11-04-2014 16:41:46 ]
  vrijdag 11 april 2014 @ 16:45:45 #18
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138768061
Dat ze zich maar heel snel beter gaat voelen :*
Rot hoor en juist nu ben je dan alleen het weekend.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138771592
Ja timing is altijd k met dat soort dingen lijkt het, teller staat op 6 hier -O-

edit:8

[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 11-04-2014 18:51:18 ]
  vrijdag 11 april 2014 @ 19:04:28 #20
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_138772032
Ach jeetje, Logician. Dat gaat dus niet goed daar. Kwamen er twee bij terwijl je typte?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_138772829
Ik zat even buiten in de tuin toen ik het typte.
pi_138773306
Bah, wat een narigheid Logi ;( je arme kleine meisje :(
pi_138774342
Sterkte Logi, wat een dubbel gevoel zal het zijn inderdaad! Ik hoop dat een eventuele opname haar rust kan bieden en dat de trigger goed aangepakt kan worden. Hoe is het verder met Noa nu?
pi_138776842
Hè Logi, wat naar. Hoe is het inmiddels met Noa?
Lijkt me erg dubbel, dit gevoel :*
Fake it till you make it...
pi_138777568
We gaan nu naar het ziekenhuis..
pi_138777585
Sterkte Logi!
Home is where the O+ is...
  vrijdag 11 april 2014 @ 21:24:39 #27
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_138777668
Sterkte Logi :*
pi_138779029
Sterkte Logican :*
pi_138780656
Sterkte Logi. Het klinkt zo beangstigend, die vele aanvallen :*.
Venus in pocketformaat
© loveli
pi_138780892
Veel sterkte! Wat naar zeg :/
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
pi_138781070
Sterkte Logi
Fake it till you make it...
pi_138781965
Sterkte Logi!
♥ A ♥ & ♥ T ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
pi_138784390
De onderliggende oorzaak gevonden, oorontsteking.. nu medicijntjes meegekregen en naar huis en daarnaast preventief 48 paracetamol en morgen bellen hoe het dan gaat. Ieg lekker weer onderweg naar huis nu!

[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 12-04-2014 00:00:01 ]
pi_138784976
En dan stap je om 00:00 precies uit de auto je huisje binnen, wat een heeerlijk verjdaagscadeau stiekem :)
  zaterdag 12 april 2014 @ 00:53:22 #35
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138786520
Gelukkig is de oorzaak gevonden,dat het maar snel aan mag slaan en dat het weer wat rustiger word in noa's hoofd.

en gefeliciteerd :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138789456
Ja heel blij mee dat er toch nog iets gevonden is en we weer naar huis mochten omdat er een oorzaak was ipv progressie :)

Ze zit nu ineens onder de vlekjes dus waarschijnlijk dan toch iegs van 6e ziekte oid denk ik.

En dank je!
  zaterdag 12 april 2014 @ 08:17:55 #37
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138789461
Gefeliciteerd Logican en sterkte met Noa, hopen dat de medicijnen aanslaan!

Hier is alles goed, wij zitten nu in Parijs en meisje is lekker bij oma en wordt lekker verwend.
  zaterdag 12 april 2014 @ 08:37:02 #38
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_138789617
Logician, gefeliciteerd! Fijn dat de oorzaak is gevonden. Arme Noa, oorontsteking is naar. Hopelijk slaan de medicijnen snel aan en blijft de teller vandaag op 0 staan.

Ueberduitser, geniet maar lekker in Parijs. Ik ben jaloers.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_138790157
Dank!

En maar 2 tot nu toe dus al een stuk rustiger dan gisterochtend :)

Oh Ub heerlijk zeg, geniet er van!

[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 12-04-2014 09:30:32 ]
  zondag 13 april 2014 @ 23:08:36 #40
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138851806
Fijn weekend Ud geniet ervan samen!

logican hoe gaat het daar?

frups en nog gipsbenen tegen jullie aan ;)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138857844
Hier gaat het vandaag eindelijk weer beter, koorts is weg, vlekjes bijna weg, nog geen enkel aanvalletje sinds gisteravond *O*

Hoe gaat het daar?
  maandag 14 april 2014 @ 09:39:31 #42
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138858190
Fijn logican jippie noa!

hier heb ik Roy wat weinig gezien van de week. Maar het gaat goed hoor.
volgende week weer terug ons vertrouwde ritme en structuur.

nu nog heel even buffelen,maar komt goed.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 14 april 2014 @ 17:21:08 #43
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_138872428
Wat fijn dat Noa zich weer beter voelt *O*
Ik hoop dat je de kans krijgt om even bij te komen nu, Logician.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_138924587
Logi, wat fijn. :*

Bar, buffel ze! :*
Fake it till you make it...
  woensdag 16 april 2014 @ 08:41:54 #45
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138933068
gisteren na de middag, Roy kwam samen met p thuis, vroeg gegeten en besloten, we stappen in de auto en gaan een stukje auto rijden. Dat gedaan, hebben genoten zomaar rondje langs de kust.
Thuis gekomen, nog met Roy samen gespeeld en die bleef ons maar knuffelen,en kusjes geven O+
We merkten echt dat hij dit even nodig had, hem naar bed gebracht en zomaar nog een tijdje met zijn 3en in Roy zijn kamer doorgebracht.

Even tijd voor Roy gisteren ingelast O+

Hij was gisteren met zijn klas naar het circus geweest, Roy vond de clowns en het geitje het leukste.
:+
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 16 april 2014 @ 08:45:10 #46
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138933101
Wat fijn Bar! O+

Hier alles rustig, zo na Parijs. Meisje heeft nog vakantie, dus lekker veel bij mama.
  woensdag 16 april 2014 @ 09:58:56 #47
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138934342
zucht ik snap echt niet waarom reisbedden zo ontzettend duur moeten zijn :{

Wij zijn al tijden opzoek naar een veilig bed en of tent voor Roy voor op vakanties.
Maar het is enorm lastig om de juiste te vinden die ook nog eens redelijk betaalbaar is, en dan zijn de meeste ook nog niet eens te huur om eerst eens uit te proberen.

Nu heb ik er 1 maar die is maar een meter hoog de zijkanten dan. ik voorzie een uitklim probleem met Roy, nu hadden ze een oplossing alleen daar word ik helemaal niet vrolijk van. een dakje bovenop het bed...
Ik heb het bekeken maar het is nogal sneu al zeg ik het zelf.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138934814
Oh Bar dat klinkt als een heerlijke dag zeg, wat fijn! O+


Hier nog niet echt aan bijkomen toegekomen, maar dat is even niet anders.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Vandaag is Noa voor het eerst weer naar het kdv dus ik ga straks lekker de hele dag met mijn laptopje op zolder zitten en een dagje cocoonen :D

[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 16-04-2014 10:21:33 ]
  woensdag 16 april 2014 @ 10:27:43 #49
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138934967
ik doe dagje schoonmaken deel 2 vandaag en zo nog even de stad in. maar verder ook rustig aan doen. vanavond frietjes eten vind roy ook altijd lekker.

Jou tijd komt nog wel hoor Logican :* cocoonse vandaag!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138938334
Logi wat fijn dat Noa opknapt en weer naar de opvang is!
Hopelijk blijft het nu even rustig.

D doet het goed, ze doet echt alles met haar gips, ze lijkt er weinig last van te hebben en heeft ook niet veel pijn gelukkig!
pi_138944205
Ja helaas net alleen een telefoontje dat het niet zo goed ging vanmorgen, ze slaapt nu en bellen straks hoe het gaat na het slaapje.. blijft toch zorgen maken elke keer..

edit: toch maar eerder ophalen.

[ Bericht 11% gewijzigd door #ANONIEM op 16-04-2014 17:01:46 ]
  woensdag 16 april 2014 @ 20:29:06 #52
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138954701
He wat jammer. Arme noa arme mama :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138955275
Volgens de leidsters ging het echt heel goed, tot het in de middag ineens drukker werd en toen ging het mis ;(
  woensdag 16 april 2014 @ 20:50:24 #54
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138955569
Reageert ze op de vele prikkels? Roy trekt dat bij ons ook niet zo heel goed.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138963122
Ja, dat hadden ze in het ziekenhuis ook al aangegeven dat dit echt een trigger was bij haar, dat en licht & beweging gevoeligheid. (alhoewel wijzelf dat laatste niet echt kunnen plaatsen, behalve dat ze bijv. helemaal niet reageert op kietel spelletjes e.d. maar dat is eerder een soort ongevoeligheid?).

Het rare is dat ze thuis met de extra drukte nu er weinig last van lijkt te hebben.
Maar buitenshuis wel heel snel, ze word dan erg huilerig, krijgt meer aanvalletjes en soms ook spontaan koorts..

[ Bericht 6% gewijzigd door #ANONIEM op 16-04-2014 23:01:52 ]
pi_138983347
Poeh ik heb met iedereen te doen hier. Dan zijn mijn zorgen maar kleintjes en toch wil ik het even van mij afschrijven.

Onze zoon had ongeveer 5 jaar geleden een hersentumor en is daarvoor behandeld. Op zich gaat het goed behalve dan dat door de behandelingen ook zijn eetlust erg laag is. Hij krijgt te weinig calorieën op een dag binnen om te groeien. Zijn gewicht versus lengte begon ook te ver uit elkaar te lopen en om problemen te voorkomen werden we naar een diëtist gestuurd.

Gisteren geweest en vandaag al de drinkvoeding en cupjes met extra calorieën en proteïne binnen. Ik moet dus een beetje creatief die cupjes gaan gebruiken. Het is aardbeiensmaak, dus dat heb ik net met yoghurt en een rijpe banaan door de blender gedaan. Ik ben benieuwd wat hij ervan gaat vinden.

Het probleem bij hem is ook dat zijn smaak verandert is en hij best extreme smaken nodig heeft en dat smaken hem snel gaan vervelen, waardoor eten ook lastig is.

Ik vind het steeds weer confronterend dat alles goed lijkt te gaan, maar dat er toch nog veel dingen niet helemaal in orde zijn. Hij krijgt bv ook groeihormonen en is erg traag en nog steeds snel vermoeid. Kip en ei probleem steeds, want waar doe je goed aan. Als je teveel pushed met eten gaat het eruit. Als je hem teveel prikkels geeft raakt hij vermoeid, maar hij moet toch ook dingen leren en leuke dingen doen naast school. Het is dus vreselijk balanseren.

Ook heeft hij asperger en ADHD wat dit soort dingen weer versterkt en artsen weten nu niet goed hoe ze dingen moeten behandelen, omdat ze niet weten waar het vandaan komt en ieder ding zijn eigen behandeling behoefd.

Onze dochter met PDD-NOS is gestopt met haar studie. Het leek zo goed te gaan, maar ze liep er tegen op dat de dingen te weinig gekadert waren en ze haar niet wilde helpen, omdat je het op een HBO toch echt zelf moet kunnen.

We zijn naar het MEE geweest en die raadde ons toch aan om een Wajong uitkering voor haar aan te vragen en zorg in natura voor begeleiding met haar nieuwe studie. ( ze heeft iets gevonden wat schoolser is en we hopen dat dat wel gaat lukken) Maar daar raakte ze helemaal van slag van, omdat ze het idee heeft dat ze toch niet geholpen gaat worden.

Toen ze gestopt was met haar school kon ze een baantje krijgen, maar die mensen namen alleen mensen aan met een Wajong, zodat die begeleid konden worden als dat nodig is. Dus weer een kip en ei probleem. Vandaar dat we de Wajong maar wel gaan aanvragen, zodat ze begeleid kan worden bij het vinden en behouden van een baan.

Ik heb een tijdje hier niet gereageerd, wel meegelezen, maar ik vond het moeilijk. Nu ben ik weer terug :-)
  donderdag 17 april 2014 @ 17:07:46 #57
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138983434
Welkom terug Lionessa :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139007395
Welkom lionessa, en het lijkt mij behoorlijk zwaar :*

Hier net een bericht gehad van Sein, we hebben 8 mei om 13u een intake gesprek in Zwolle *O*

[ Bericht 16% gewijzigd door #ANONIEM op 18-04-2014 11:57:39 ]
  vrijdag 18 april 2014 @ 15:22:21 #59
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139013084
8 mei is al bijna :)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139016094
Ja echt veel sneller dan verwacht!

We krijgen een vragenlijst opgestuurd en daarna een intake van ong. een uur om te kijken wat voor behandelplan ze willen.
pi_139016303
Onze supermarkt verkoopt deze speciale gebakjes Lionessa, misschien heb je er iets aan voor je zoon?
http://bouwsteentjes.nl/
Sterkte met je kinderen!
  vrijdag 18 april 2014 @ 17:12:55 #62
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139016714
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 april 2014 16:54 schreef Logician2.0 het volgende:
Ja echt veel sneller dan verwacht!

We krijgen een vragenlijst opgestuurd en daarna een intake van ong. een uur om te kijken wat voor behandelplan ze willen.
fijn hoor! Die vragenlijst gaat terug tot aan begin zwangerschap enzo.

wij hebben vanaf toen een map aangemaakt met alle belangrijke gegevens van Roy,zodat ze snel pakbaar zijn als je ze ergens voor nodig hebt.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139046243
We hebben de lijst ontvangen, deze is voornamelijk dat ze alle soorten aanvalletjes helemaal beschreven willen hebben. Misschien kom die andere dan nog bij de intake?

En zo'n map is wel een heel goed idee zeg!

[ Bericht 13% gewijzigd door #ANONIEM op 19-04-2014 17:23:10 ]
  zaterdag 19 april 2014 @ 20:16:14 #64
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139051054
Roy is hier flink ziek,hoge koorts zakt amper,hij Wilt alleen maar op de bank, bij ons zijn. Boekjes lezen. En spelen op de bank.

drinken gaat slecht,maar aardbeien,mango en kwark gingen wel goed dus vocht komt wel binnen.

en veel slapen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139053760
Beterschap Bar!
Fake it till you make it...
pi_139058938
-O- arme Roy, hoop dat de koorts snel zakt, beterschap :*
  zondag 20 april 2014 @ 00:42:14 #67
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139061143
Van 40.2 naar 39.4 in 6 uur tijd ;(

hij ijlt ook in zijn slaap,onrustig. Telkens korte slaapjes.
als het morgen nog zo blijft dan de hap eens bellen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139064505
;( hoe gaat het nu?
  zondag 20 april 2014 @ 08:33:15 #69
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139064825
Met een ruime 39 opstaan,loeiheet zijn,en zichtbaar zichzelf in de weg zitten.

vanmorgen wilde hij wel goed drinken.
had heel even een opleving maar,kroop al snel terug op de bank.

en weer echt enorm warm,rode wangen,rode ogen. Zetpil gegeven om half 7 vanmorgen.

(maar wel epilepsie vrij)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139072113
Beterschap Bar, niks aan als ze zo koortsig zijn en zichzelf in de weg zitten. :*
Fake it till you make it...
  zondag 20 april 2014 @ 14:56:22 #71
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139072915
Wij gaan over een uurtje naar de hap. 40,5 net ;(
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zondag 20 april 2014 @ 15:35:19 #72
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139073853
He bah Bar, beterschap met Roy!
pi_139074032
Jeetje Bar, da's zeker hoog. Sterkte.
  zondag 20 april 2014 @ 16:04:01 #74
36072 Susie
Hatsjikiedeeeeeeee!
pi_139074653
Sterkte Bar!
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
  zondag 20 april 2014 @ 16:38:05 #75
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139075736
Een gewone keelontsteking,en verkouden.
gewoon uitzieken.

als hij dinsdag nou nog koorts heeft dan langs eigen huisarts.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139089563
Hoop dat hij gauw opknapt Bar :*
Fake it till you make it...
  maandag 21 april 2014 @ 12:10:43 #77
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139105624
Roy zijn koorts is wat gezakt en er begint weer terug leven in te komen. :)

En nu lig ik ziek in bed :')
p doet de rest en zorgt voor Roy.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 21 april 2014 @ 12:11:37 #78
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_139105645
Beterschap, Bar! Gelukkig is Roy wat aan het opknappen nu. Sterkte voor P.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_139106382
;( sneutje ...

Wel fijn om te lezen dat de koorts nu iets gezakt is en hij geen (extra) aanvallen heeft die getriggerd worden door de koorts, maar toch is het wel even schrikken, en jij ook beterschap! :*

[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 21-04-2014 12:38:54 ]
pi_139106438
ps: wil je lachen?

Spontane aktie van mijn vent terwijl ik aan het filmen was. :')



[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 21-04-2014 12:40:21 ]
  maandag 21 april 2014 @ 13:48:03 #81
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_139108193
:D
Ik ben bij het zien van dit filmpje stiekem wel blij dat ik uit de fase van de huilende baby's en peuters ben, trouwens :@
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  maandag 21 april 2014 @ 14:41:40 #82
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139109558
Haha!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139116860
:)

[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 21-04-2014 18:40:51 ]
  maandag 21 april 2014 @ 19:27:00 #84
292060 TimeJumper
Jumping around ;)
pi_139118452
_O- Haha die olijke kop van je vriend (of man) tussendoor ;)
Rayen 2½ jaar!
pi_139128777
Hihihi Logi :D.

Bar, fijn dat Roy opknapt. Beterschap voor jezelf en succes voor P met de ziekenboeg :*
Fake it till you make it...
  maandag 21 april 2014 @ 22:12:15 #86
36072 Susie
Hatsjikiedeeeeeeee!
pi_139128976
_O- Leuke vent ook Logi :P

Beterschap Bar!
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
pi_139137914
O+ thanks susie


Bar hoe gaat het nu met jullie?
  dinsdag 22 april 2014 @ 09:49:56 #88
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139138312
Niet best. Roy kan alleen maar huilen vandaag en er is niks goed. 38,9 vanmorgen. En nog niet naar school. Wel zit er een plekje op zijn lip wat ik niet vertrouw dus de ha word wel gebeld vandaag.

en ik heb nog koorts 39,3vanmorgen,hoest de longen uit mijn lijf,daardoor mijn stem weg.giga koppijn.
ik ril en ben slap.

p is weer werken dus doe het alleen met Roy maar het zo niet leuk en handig. Roy vraagt ook ineens veel aandacht.

op dat gebied had Roy met gemak naar school gekund er zit weer leven genoeg in,alleen eten Wilt hij niet. Drinkt wel genoeg en fruit dat gaat wel goed.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139138626
Zware dag bar, als je zelf niet fit bent en je handen vol hebt.
Fake it till you make it...
  dinsdag 22 april 2014 @ 10:16:20 #90
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139138867
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 april 2014 10:04 schreef Nijna het volgende:
Zware dag bar, als je zelf niet fit bent en je handen vol hebt.
tja als moeder zijnde ziek zijn kan niet ;)

ik heb Roy in zijn hoekje gezet voorlopig. Kan ik weer even bijkomen op de bank. En als Roy vanmiddag slaapt dan kruip ik ook in bed.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 22 april 2014 @ 11:08:24 #91
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139140127
Ineens werd het heel stil naast me,en toen snurkte er een kleuter naast me O+
http://instagram.com/p/nFiNxkS1Vc/
heb hem toch maar even in bed gelegd slaapt vast een stuk fijner.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139141205
Ohhh bah zeg, vooral als je dan zelf ook echt goed ziek bent -O-

Maar wel goed van je dat je hem toch thuis hebt gehouden, te zien aan de foto heeft hij het dagje extra thuis nog wel even nodig O+
  dinsdag 22 april 2014 @ 12:29:43 #93
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139142408
Ineens heel hard huilen,haal ik een gloeilamp uit bed,39,8 koorts. P gevraagt of hij de ha Wilt bellen.
hij blijft echt ziek.er zit ook ineens weer niks in hem.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139142712
;( hopen dat jullie snel bij de HA terecht kunnen dan! :*

Hier heeft Noa een vriendin van mij even een hartaanval bezorgt, "drop" aanval, precies toen ze tegen Noa aan het praten was.. en keihard plat op het gezicht ook :{

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 22-04-2014 12:42:15 ]
  dinsdag 22 april 2014 @ 13:35:40 #95
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139144491
Agoss dat is niet leuk voor beide niet. :*

hoe is het nu met Noa,al beetje bijgekomen ervan?

wij mogen om half 4 vanmiddag naar de ha
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 22 april 2014 @ 13:52:45 #96
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139144992
Drop aanvallen doet Roy ook wel eens,maar kan me niet herinneren hoelang het duurde dat Roy daar last van had.

ik heb het hier wel eens gehad de aanvallen die Roy nog regelmatig heeft. Ik noemde ze,abcenes.

alleen dat was de foute benaming.

Complex-partiële aanvallen

Bij een complex partiële aanval bent u niet helemaal bij bewustzijn. Tijdens dergelijke aanvallen zijn verschillende hersenfuncties verstoord. Bij dit soort aanvallen reageert u niet normaal en zijn uiteenlopende verschijnselen te zien. Zo kunnen de ogen en het hoofd naar een kant wegdraaien. Maar er kunnen ook andere verschijnselen optreden, zoals smakken, wriemelen met de vingers en/of doelloos rondlopen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139145501
Fijn dat je ieg vanmiddag nog terecht kan!

De drops zijn heel kort, ze krijgt ineens een dronken blik en vervolgens valt ze gewoon slap om, en soms is het alleen haar hoofdje die even een paar keer naar beneden knikt net zoals bij in slaap vallen maar dan uit het niets.


Het staren doet ze ook wel dan gaan haar ogen vaak omhoog en stopt ze met reageren en daarna knipperd ze even en gaat ze weer verder, maar gelukkig zijn die niet eng het is net alsof ze dan even op pauze staat :)

[ Bericht 10% gewijzigd door #ANONIEM op 22-04-2014 20:49:35 ]
  dinsdag 22 april 2014 @ 16:16:31 #98
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139149018
Nu een oorontsteking :')

ik word daar afentoe niet goed van. Wij merken totaal niet dat Roy last van zijn oren heeft,grijpt er niet naar,slaapt goed enzo.

keel was nog rood maar rustig.

ze hebben een bloedtest gedaan en ze mogen om ab.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 22 april 2014 @ 16:18:08 #99
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139149063
quote:
1s.gif Op dinsdag 22 april 2014 14:11 schreef Logician2.0 het volgende:
Fijn dat je ieg vanmiddag nog terecht kan!

De drops zijn heel kort, ze krijgt ineens een dronken blik en vervolgens valt ze gewoon slap om, en soms is het alleen haar hoofdje die even een paar keer naar beneden knikt net zoals bij in slaap vallen maar dan uit het niets.


Het staren doet ze ook wel dan gaan haar ogen vaak omhoog en stopt ze met reageren en daarna knipperd ze even en gaat ze weer verder, maar gelukkig zijn die niet eng het is net alsof ze dan even op pauze staat :)

Dit idee:
Roy stopt dan ineens met waar hij mee bezig was. En ineens weer verder gaan.
idd zoals jij beschrijft even op pauze.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 22 april 2014 @ 16:59:21 #100
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139150391
:{ tuurlijk ziek zijn zonder insult kan niet :{

duurde maar heel kort en Roy kwam er goed zelf uit. Nu ligt hij ervan bij te komen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139152521
-O- sterkte
  dinsdag 22 april 2014 @ 18:21:43 #102
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139152668
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 april 2014 16:59 schreef _Bar_ het volgende:
:{ tuurlijk ziek zijn zonder insult kan niet :{

duurde maar heel kort en Roy kwam er goed zelf uit. Nu ligt hij ervan bij te komen.
He bah zeg, kom op Roy!
Aan de AB en hopen dat het snel beter wordt.
pi_139171256
Hoe was iedereen zijn nacht?
En hoe gaat het met Roy en met jou Bar?

Hier een hele goede nacht en nu een dagje kdv :)

[ Bericht 6% gewijzigd door #ANONIEM op 23-04-2014 07:35:00 ]
  woensdag 23 april 2014 @ 09:51:24 #104
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139173142
quote:
1s.gif Op woensdag 23 april 2014 07:34 schreef Logician2.0 het volgende:
Hoe was iedereen zijn nacht?
En hoe gaat het met Roy en met jou Bar?

Hier een hele goede nacht en nu een dagje kdv :)
fijn met jullie goede nacht!

fijne dag vandaag op het kdv !

rustige nacht hier. Vanmorgen was Roy koortsvrij maar begint weer op te lopen,Roy ligt nu terug in zijn bed,stond naast me in zijn ogen te wrijven,en nu hoor ik hem al niet meer.

ik ben nog ziek. En door het hoesten doet mijn middenrif pijn.in combi met koppijn.
we houden ons kalm maar weer ;)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139173212
Fijn dat jullie ieg een beetje hebben kunnen slapen, maar balen van de koorts natuurlijk }:|
En heerlijk ook die koppijn van het hoesten, beterschap :*
pi_139177830
Logician fijn van de goede nacht en hopelijk een goede dag voor je meisje op het kdv.

Bar beterschap!
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
  woensdag 23 april 2014 @ 13:44:30 #107
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139178909
Jiha Roy heeft een boterham gegeten :)
Sinds hij ziek werd wilde hij niet meer eten.

Roy leefde op fruit en kwarkjes en drinken (alleen dat laatste niet goed vandaar extra kwark en fruit)

Frups hoe gaat het bij jullie?
Ud met jullie alles goed?
agenda?
Lionessa?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 23 april 2014 @ 14:25:48 #108
274310 agenda
altijd vol!
pi_139180216
quote:
1s.gif Op woensdag 23 april 2014 13:44 schreef _Bar_ het volgende:
Jiha Roy heeft een boterham gegeten :)
Sinds hij ziek werd wilde hij niet meer eten.

Roy leefde op fruit en kwarkjes en drinken (alleen dat laatste niet goed vandaar extra kwark en fruit)

Frups hoe gaat het bij jullie?
Ud met jullie alles goed?
agenda?
Lionessa?
Ik lees wel mee hoor, hier gaat alles zijn gangetje wat zoon betreft, niet veel te melden gelukkig.

Fijn dat Roy weer een beetje eet, hopelijk knappen jullie snel op.
  woensdag 23 april 2014 @ 19:42:09 #109
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139190251
*O* koortsvrij ligt Roy nu in zijn bed.
macaroni gegeten nog niet wat we van hem gewend zijn qua hoeveelheid maar we gaan de goede kant op.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 23 april 2014 @ 20:24:37 #110
274310 agenda
altijd vol!
pi_139192021
Fijn Bar, weer op de goede weg.
pi_139192948
Fijn Bar dat het weer de goede kant op gaat.

Zaterdag kregen we nog een doos met allemaal drinkvoeding binnen in allerlei soorten en maten. Dat slaat nog niet echt aan aangezien hij het ziet als medicijnen en het bovendien vies vindt smaken. Ik ga er dus maar ijsjes van maken. Misschien dat dat lukt.
Ook heb ik soort cupjes waar per 30 ml 100 cal zitten met aardbeiensmaak. Daar maak ik samen met een erg rijpe banaan suiker en yoghurt een shake van die die nu 's ochtends drinkt en dat gaat wel goed.

Voor de rest proberen we tussendoortjes en toetjes enzo maar dat lukt nog niet zo. Hij zit snel vol en heeft geen zin in eten.

Grappig nu is hij op zoek naar iets lekkers :-)

Iemand suggereerde bouwsteentjes, maar hij houdt ook niet zo van dat soort cake-achtige dingen.

Voor de rest is het weer proefwerkweek en weer een hoop gestress. Hij roept steeds dat hij zich niet kan concentreren en wil het liefs in een tentje in de woonkamer zitten. Veilig en gezellig. Hij maakt dat met behulp van een zitzak en stoelen en een fleecedeken. Hij wordt 16 in mei. Ik hoop dat dat een beetje bij gaat trekken, want daar maak ik me ook wel zorgen om.

Voor onze dochter is de Wahjong-aanvraag vandaag op de bus gegaan en dat is nu maar afwachten. Zij begint zich erg te ontwikkelen. Ze gaat uit zich zelf recepten uit proberen, terwijl ze voordat ze met haar studie gestopt was nauwelijks hielp met koken.

Het lijkt bij haar erop dat zij maar 1 ding tegelijk kan. Of school of sociale/huishoudelijke dingen leren, dus al met al vind ik het eigenlijk niet zo erg dat ze tijdelijk gestopt is met haar studie.

In de zomervakantie mag ze mee met opa en oma naar Indonesië. We hebben haar zelf de beslissing laten nemen of ze dat wel of niet wilde, want daar is echt alles anders dan hier, maar ze wil en gaat dus 3 weken weg. Ik ben benieuwd. Het lijkt mij een super ervaring en misschien groeit ze daar ook weer van.
pi_139195394
Lionessa van nutridrink, essure en andere calorie verrijkte voeding zijn heel veel versies. Het loont echt de moeite om diverse soorten uit te proberen. Er is naast de standaard yogidrink achtigen ook op fruitbasis, limonade, appelmoes, toetjes en zelfs soep.
pi_139197752
Bar, lekker dat Roy weer koortsvrij is en eet :D.

Lionessa, wat een zoektocht is het dan om er toch eea in te krijgen.
Fijn dat die cupjes in een soort shake in elk geval wel lukken. Succes met zoeken.
Gaaf zeg, dat je dochter naar indonesië mee mag met opa en oma, dat zal een gave ervaring zijn! Leuk dat ze nu ze even studiepauze heeft, andere dingen gaat ontwikkelen! :)
Fake it till you make it...
  donderdag 24 april 2014 @ 08:35:33 #114
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139205089
Lastig met die nutri spullen,Als er idd maar iets tussen zit wat hij lekker vind scheelt het al veel idd, succes ermee!
En lastig dat je zoon moeite heeft om zich te kunnen concentreren, toch vind ik het een slimme oplossing een tent maken!

En spannend van je dochter! lijkt me een heel gave ervaring. Ben erg benieuwd hoe ze het gaat vinden daar!

Hier is een stuiterkonijn aan het rennen en vliegen door de kamer, sleept me overal mee naartoe. alles aanwijzen enzo O+ volgens mij gaat het goed!
Nu ik nog verder opknappen wil als het aan mij ligt morgen weer aan het werk, dus vandaag mijn gemak nog maar even flink houden.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139336885
Fijn dat het met Roy weer goed gaat :)

Hier gisteren ineens weer hoge koorts, de dag verliep verder zonder extra aanvallen maar vannacht was het toch raak 39.6 en een voor het eerst sinds ze 5wk oud was 2 aanvalletjes met het hele lichaam.

Vanmorgen lijkt de koorts gelukkig gezakt maar voor de zekerheid toch maar even door met paracetamol geven.

Ik baal zo van het machteloos voelen ...

[ Bericht 2% gewijzigd door #ANONIEM op 28-04-2014 12:27:15 ]
  maandag 28 april 2014 @ 12:59:58 #116
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139337866
dat gevoel herken ik maar al te goed Logican. En die aanvalletjes zijn zo eng om te zien. :*

Beterschap voor Noa :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 28 april 2014 @ 13:29:41 #117
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139338720
Poeh dat lijkt me best heftig zeg, ik ben wat dat betreft blij dat meisje zoiets wel bespaard is. :(

Hier gaat alles z'n gangetje, al lijkt meisje wel wat last van verstopping te hebben, en veel te veel lucht in d'r buik. :{
pi_139346413
Het is gelukkig vandaag op een aantal x na vanmorgen een goede dag, ze is sinds vanmiddag weer lekker vrolijk, dus ik voel mij ook weer wat rustiger gelukkig :@

Uber wat sneu, daar kan je zo veel last van hebben ;( sterkte :*
pi_139373042
Ik zag dat er werd gevraagd hoe het hier ging! Het gaat goed, afgelopen donderdag hebben we een gips wissel gehad. Dit ging niet zonder slag of stoot want ze vond het mega eng!
Maar uiteindelijk gelukt en nu 2 roze gipsbeentjes.
Aanstaande donderdag gaat het er eindelijk vanaf en is haar spalk klaar. Die hoeft ze niet meteen hele dagen aan dus dit gaan we geleidelijk aan opbouwen.
Zal mij benieuwen hoe ze het gaat ervaren.

Ik kan niet anders zeggen dan dat ik ontzettend trots op haar ben, ze doet het zo ontzettend goed allemaal!

Logi, hoe is het nu met Noa?
pi_139378631
Frups wat heerlijk! En wat goed *O*

Hier nog wel verhoging 38.1 maar al de hele dag aanval vrij *O*

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 29-04-2014 16:26:04 ]
  dinsdag 29 april 2014 @ 20:57:11 #121
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139389141
Roze gips O+ fijn dat het goed gaat!!!

Logi wat fijn dat het relatief goed gaat, beterschap nog!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139393995
Frups, roze is wel mooi! Fijn dat ze het zo goed doet!

Logi, wat fijn dat het qua aanvalletjes goed gaat! Hopelijk knapt ze gauw op!
Fake it till you make it...
pi_139394433
Ja heel erg blij mee, 1 aanval over de hele dag :) :) :)

En we hebben besloten dat we haar ieg de komende 2wk thuishouden van het kdv om te kijken of dat meer rust brengt omdat ze daar ook aangeven dat telkens als het was drukker is (er meer kindjes wakker zijn of ze gezamelijk wat gaan doen) het mis gaat.
  dinsdag 29 april 2014 @ 22:50:47 #124
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139395887
Dat kan idd wel eens schelen ja.

Even rust is voor allemaal wel lekker vermoed ik :*

ik heb vanavond de TOG weer opnieuw aangevraagd,met de vernieuwde indicatie moest dit ook weer opnieuw.dus bij deze,kunnen we weer paar jaar vooruit
;)

En we maken ons op voor weer een heleboel onderzoeken en controlles in beide ziekenhuizen (België en hier) en deze maand start de gebarencursus weer.
Roy begint ze nu ineens ook op te pakken en na te doen ^O^

en individuele therapie werpt ook zijn vruchten af,hij begint te spelen zoals het bedoeld is.

kortom ziek zijn heeft hier voor een sprong in de ontwikkeling gezorgd O+

Alleen de aangepaste stoel dat komt maar niet in orde :') sterker nog ze weten niet waar hij is :X
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139407293
Dat zijn een hoop goede ontwikkelingen :Y (op de stoel na :') en hoe krijgen ze dat in godsnaam voor elkaar??).

Hier gisteren een goede dag gehad alleen een perfect film moment gemist omdat de gsm aan de andere kant van de kamer lag.. Noa had een absence tijdens het bal over rollen en ging precies op pauze tijdens het brabbelen en de bal weggooien waardoor ze ineens met haar hand in het weggooi moment omhoog bleef hangen, ogen op staar, pupillen die wijd gingen, en bal die uit de hand glijdt, om vervolgens weer terug te "komen" en verbaasd naar de bal te zoeken en weer verder gaan met spelen. Nu ze wat meer interactief begint te spelen vallen deze aanvalletjes ineens zoveel meer op dat de twijfel die ik soms aan mijzelf had of ik niet gewoon spoken zie echt wel weg is. Verder gisteravond tijdens het nog even lekker met zijn drietjes op bed spelen, 2 drops en 6 stuiptrekkingen, maar verder echt een goede dag/nacht gehad en vandaag lekker thuis :) :)

[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 30-04-2014 12:10:37 ]
  woensdag 30 april 2014 @ 20:35:13 #126
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139426198
Ging het goed vandaag thuis ?

Roy riep een paar keer "ja"vandaag.

en meneer werd boos op mij :') hij ging voor het dressoir staan en alsmaar ie ie ie roepen en naar de tv wijzen.
ik,Roy wil je kaatje kijken? En zet kaatje op.
Roy werd driftig en begon al te stampen :7 en weer ie ie ie en naar de tv wijzen.
ik,doe het weer verkeerd tot ik me ineens bedacht misschien moet de tv gewoon uit.
zet de tv uit,Roy klapt in zijn handen dus dat was goed ;)
pakt hij mijn hand en trekt me mee naar zijn jas en naar de deur die uiteindelijk naar buiten gaat :D

en als je naar buiten gaat moet de tv binnen uit *)

Roy gaat zo goed vooruit ineens O+
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  † In Memoriam † woensdag 30 april 2014 @ 20:36:55 #127
37843 lady-wrb
kortaf
pi_139426272
quote:
0s.gif Op woensdag 30 april 2014 20:35 schreef _Bar_ het volgende:
Ging het goed vandaag thuis ?

Roy riep een paar keer "ja"vandaag.

en meneer werd boos op mij :') hij ging voor het dressoir staan en alsmaar ie ie ie roepen en naar de tv wijzen.
ik,Roy wil je kaatje kijken? En zet kaatje op.
Roy werd driftig en begon al te stampen :7 en weer ie ie ie en naar de tv wijzen.
ik,doe het weer verkeerd tot ik me ineens bedacht misschien moet de tv gewoon uit.
zet de tv uit,Roy klapt in zijn handen dus dat was goed ;)
pakt hij mijn hand en trekt me mee naar zijn jas en naar de deur die uiteindelijk naar buiten gaat :D

en als je naar buiten gaat moet de tv binnen uit *)

Roy gaat zo goed vooruit ineens O+
wat leuk bar! echte communicatie O+
  woensdag 30 april 2014 @ 20:42:18 #128
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139426496
Ja klopt en ik begreep Roy ineens *O*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139427712
Wat schattig!!! en knap dat hij die asociaties maakt, en heerlijk "de klik" O+

Hier vandaag 2 aanvalletjes *O*

[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 30-04-2014 21:01:29 ]
  woensdag 30 april 2014 @ 21:50:17 #130
92409 Twinky
Little star.
pi_139430883
quote:
0s.gif Op woensdag 30 april 2014 20:35 schreef _Bar_ het volgende:
Ging het goed vandaag thuis ?

Roy riep een paar keer "ja"vandaag.

en meneer werd boos op mij :') hij ging voor het dressoir staan en alsmaar ie ie ie roepen en naar de tv wijzen.
ik,Roy wil je kaatje kijken? En zet kaatje op.
Roy werd driftig en begon al te stampen :7 en weer ie ie ie en naar de tv wijzen.
ik,doe het weer verkeerd tot ik me ineens bedacht misschien moet de tv gewoon uit.
zet de tv uit,Roy klapt in zijn handen dus dat was goed ;)
pakt hij mijn hand en trekt me mee naar zijn jas en naar de deur die uiteindelijk naar buiten gaat :D

en als je naar buiten gaat moet de tv binnen uit *)

Roy gaat zo goed vooruit ineens O+
wow! als je dit in stapjes opdeelt is het helemaal super:
- Roy is boos
- hij maakt contact met jou om hem te helpen
- hij maakt je duidelijk waar hij boos om is: wijzen naar de tv
- jij probeert hem te helpen
- hij raakt gefrustreerd: je hulp is niet wat hij wil
- hij maakt opnieuw contact om hem te helpen
- hij maakt je duidelijk wat er nog steeds niet goed is - blijft wijzen naar de tv
- jij doet de goede hulp
- hij geeft HEEL duidelijk aan dat dit was wat hij wilde, opnieuw contact!
TV-plan klaar.
- hij heeft een plan, communiceert dit naar jou: pakt je hand.
- communiceert de inhoud van zijn plan: leidt jou naar zijn jas en de deur
O-)
pi_139433914
Gaaf Bar *O*
Fake it till you make it...
  donderdag 1 mei 2014 @ 06:46:36 #132
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139442158
Wat mooi om te lezen Bar!
  donderdag 1 mei 2014 @ 14:22:42 #133
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139451543
Hallo
Roy heeft vanmorgen mee geweest om te zwemmen hij heeft genoten is dan leuk bezig probeer te drijven door het water en gaat er niet meer uit. Bij het eten was hij moe maar toch is hij mee naar buiten gegaan en vanmiddag nog gym dus ik denk dat hij wel moe zal zijn als hij thuis komt.

Leuke berichten van school O+ tot een paar weken terug klom Roy steeds uit het zwembad.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139452883
Heerlijk O+
  donderdag 1 mei 2014 @ 15:19:12 #135
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139453322
Wow een brief van de zorgverzekering,binnen nu en 2 weken word er met ons contact opgenomen ivm de aangepaste stoel. Ze zijn akkoord :)

nu nog weten waar hij zich nu bevind :7 :+
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139453561
*O* en :') :@
  donderdag 1 mei 2014 @ 21:18:54 #137
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139465633
In het kader van qualty time met het gezin. vandaag een weekje duitsland geboekt.
Een boerderij vakantie *O* In het Sauerland.
Kijken er erg naar uit.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139481440
Ohhh lekker zeg!!
pi_139481465
Hier een vreemde ochtend, sinds ze vamorgen wakker is hele korte pauze momentjes met een hoofdknikje er in telkens, weet niet zo goed wat ik er van moet maken, kleine aanvalletjes of niet :? al wel meer dan 15 van dezelfde momentjes ondertussen en verder niet meer ziekjes oid..

[ Bericht 13% gewijzigd door #ANONIEM op 02-05-2014 10:50:03 ]
pi_139483128
Wat gek Logi, ik snap dat je het niet kunt plaatsen. Fijn dat ze niet meer ziekjes is trouwens!!

Ik heb verder niet erg bijgelezen nog, zag wel fijne berichten bij Bar!

Wij zijn inmiddels gipsloos!! De spalk is in huis en we gaan nu de tijd dat ze hem op de dag aanheeft mondjesmaat opbouwen. Ze klaagde gister over een zere hiel, dat is niet heel erg natuurlijk aangezien haar hiel nooit echt druk oid te voorduren had doordat ze verkeerd liep. Wel even aankijken want als het te gek word moeten we even bellen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_139485093
Ja echt heel apart, de teller staat ondertussen op 19 keer en het is lang niet zo duidelijk als normaal, ik heb het met mijn gsm opgenomen om mee te nemen naar sein 8 mei, just in case.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En gipsloos jeuj!!!!! *O*
En wat ziet ze er beeldig uit! O+
  vrijdag 2 mei 2014 @ 13:21:33 #142
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139485523
Ik heb het even meegenomen logican naar schoonzus die heeft ook veel ervaring met insulten (werkt met mensen die epilepsie hebben)

en ik zie een gipsloos meisje *O* wel vervelend met de hiel!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139485591
Oh wat aardig Bar, wat denkt zij er van?
  vrijdag 2 mei 2014 @ 13:27:31 #144
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139485724
quote:
0s.gif Op vrijdag 2 mei 2014 13:23 schreef Logician2.0 het volgende:
Oh wat aardig Bar, wat denkt zij er van?
nog niks ;) zodra ik wat hoor geef ik het door.

ergens is het herkenbaar hoor,ik zag op een gegeven moment ook dingen aan Roy waar ik twijfels aan had,het leken aanvalletjes.
soms moest ik echt afstand nemen ervan om niet overal aanvalletjes in te zien.

Zo maakte een tijdlang Roy heel gekke trek bewegingen met zijn nek. Hebben het gefilmd want wat was dit nou weer voor iets geks.
de arts wist het ook niet toen hij het zag.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139485843
Dank je, ja dat is echt frustrerend soms inderdaad! Wij hadden dat met het schoudertrekken heel erg.

Ze heeft een aantal "soorten" aanvallen welke echt duidelijk zijn en geen twijfel over is, maar dit knikje heeft ze in heftige vorm ook als ze zo'n aanval heeft, ik herken de beweging dus direct maar niet in deze vorm en dan toch weer die stomme twijfel...

[ Bericht 7% gewijzigd door #ANONIEM op 02-05-2014 13:34:11 ]
pi_139536845
pfffd net de vragenlijst voor sein ingevuld met mijn partner.. confronterend en dan met name over hoeveel per dag/wk als we dan gaan uitrekenen -O-
  zondag 4 mei 2014 @ 07:02:17 #147
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139543110
:* Logican sterkte!

Hier is Roy weer ziek,gisteravond na een dagje Antwerpen,had hij al iets verhoging. Maar vannacht flink liggen spoken,en vanmorgen enorm warm weer en weer dik koorts :{
hij ligt nu lekker te slapen samen met papa. Hopelijk vinden ze wat rust.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139543545
Door de drukte denk je? -O-
hopelijk gaat het vandaag wat beter :*

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 04-05-2014 09:22:32 ]
  zondag 4 mei 2014 @ 18:20:18 #149
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139554814
Moah geen hoge koorts meer,maar overduidelijk niet lekker in zijn vel zittend.
Morgen komt oma oppassen kan ik werken en ben dan dinsdag en woensdag vrij. Kan hij thuis blijven als het zo blijft.

ik denk echt combinatie moe door het missen van het middagslaapje,en de indrukken van gisteren ja.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139555130
Rot is dat toch elke keer dan ... hier is het ook vaak koorts en ziek na te veel drukte apart dat ze daar zo fysiek op kunnen reageren.. ik hoop voor jullie dat hij snel weer helemaal opknapt :*
pi_139576818
Pffff even ei kwijt, gisteren naar een soort indoor rommelmarkt en de mac geweest met Noa, ging echt super goed.

Tot gisteravond, een staar aanvalletje zoals normaal maar toen ik haar aanraakte was ze helemaal slap en levenloos heb haar helemaal door elkaar geschud en ben mij helemaal lam geschrokken, was denk ik maar 2min maar voor mijn gevoel veel langer en ik was helemaal in paniek. Gelukkig kwam ze daarna normaal bij.
Vanmorgen om half 5 was ze al wakker veel huilen en hoofdtrekkingen alleen ditmaal waren de trekkingen heel snel achter elkaar ipv met tussenpozen.. uiteindelijk is ze na 2u nog in slaap gevallen maar helemaal kapot hier en ga het bevrijdingsfeestje maar afzeggen...
  maandag 5 mei 2014 @ 12:51:07 #152
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139581110
quote:
0s.gif Op maandag 5 mei 2014 09:26 schreef Logician2.0 het volgende:
Pffff even ei kwijt, gisteren naar een soort indoor rommelmarkt en de mac geweest met Noa, ging echt super goed.

Tot gisteravond, een staar aanvalletje zoals normaal maar toen ik haar aanraakte was ze helemaal slap en levenloos heb haar helemaal door elkaar geschud en ben mij helemaal lam geschrokken, was denk ik maar 2min maar voor mijn gevoel veel langer en ik was helemaal in paniek. Gelukkig kwam ze daarna normaal bij.
Vanmorgen om half 5 was ze al wakker veel huilen en hoofdtrekkingen alleen ditmaal waren de trekkingen heel snel achter elkaar ipv met tussenpozen.. uiteindelijk is ze na 2u nog in slaap gevallen maar helemaal kapot hier en ga het bevrijdingsfeestje maar afzeggen...
:*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 5 mei 2014 @ 13:22:19 #153
36072 Susie
Hatsjikiedeeeeeeee!
pi_139581824
Wat naar Logi :*
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
pi_139582559
Vandaag is echt een kut dag :'( zit er echt even helemaal door..
pi_139594552
Logi toch.. Ik wou dat ik iets voor jullie kon doen ;( :*
E.
  maandag 5 mei 2014 @ 20:05:10 #156
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139594652
Logi toch... blijf hier maar lekker spuien hoor!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139596856
Dank jullie :*, gelukkig al iets rustiger dan vanmorgen/vanmiddag, nu maar poging 5 tot douchen en daarna slapen.

Is er iemand trouwens die ervaring heeft met val insulten/drop seizures hier?

[ Bericht 20% gewijzigd door #ANONIEM op 05-05-2014 20:49:36 ]
  maandag 5 mei 2014 @ 21:07:31 #158
337708 __Isis__
Met een knipoog ;)
pi_139597775
Jeetje Logi, wat heftig dit allemaal....

Weet niet goed wat ik moet zeggen...sterkte :*
Twee harten, een liefde
Uit liefde, een hart
pi_139601569
Logi, sterkte :* het lijkt me erg heftig.
Fake it till you make it...
  maandag 5 mei 2014 @ 23:25:46 #160
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_139604931
Veel sterkte Logi. Wat ontzettend heftig.
pi_139605505
Logi :*
  dinsdag 6 mei 2014 @ 06:04:47 #162
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139609726
Night of terror,huilen,gillen,krijsen.
paar uurtjes slapen max 2 en dan begint het van voor af aan. We vermoeden een oorontsteking bel zo gelijk de huisarts.
want Roy is totaal op combi van pijn en moe. En wij ondertussen ook.

logi jullie een rustige nacht?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 6 mei 2014 @ 06:13:48 #163
274310 agenda
altijd vol!
pi_139609733
Logi veel sterkte.

Bar veel beterschap voor Roy, oorpijn is erg vervelend.
pi_139610027
Bar jeetje wat zielig, oorpijn is echt -O-
Ik hoop dat je snel bij de huisarts terecht kan! Sterkte! :*

Hier een hele goede nacht gehad, ze heeft zelfs doorgeslapen en ze lijkt goed te pas *O*

[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 06-05-2014 07:45:10 ]
  dinsdag 6 mei 2014 @ 07:50:14 #165
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139610050
Fijn logi ^O^

pffff 2uur na zetpil en weer gillen en krijsen ;(
om 8uur kan ik bellen is het zo gelukkig.

pfff heftig om Roy zo te zien zelfs knuffelen helpt niet ;(

Had ik al verteld dat de stoel terecht is,hij stond in een ander depot :')

nu nog wat onderdelen bestellen en aan de stoel bevestigen en dan komt hij eindelijk naar ons toe *O*
sinds februari er mee bezig het word tijd ook :7
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 6 mei 2014 @ 07:59:57 #166
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139610113
quote:
15s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 07:43 schreef Logician2.0 het volgende:
Hier een hele goede nacht gehad, ze heeft zelfs doorgeslapen en ze lijkt goed te pas *O*
Fijn! Ik duim voor een rustige dag ^O^

quote:
1s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 07:50 schreef _Bar_ het volgende:
pffff 2uur na zetpil en weer gillen en krijsen
om 8uur kan ik bellen is het zo gelukkig.
pfff heftig om Roy zo te zien zelfs knuffelen helpt niet
:{ Het is ook op en neer he. -O-

quote:
1s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 07:50 schreef _Bar_ het volgende:
Had ik al verteld dat de stoel terecht is,hij stond in een ander depot
|:( Echt typisch hè.

Hier alles rustig, meisje is gisteren nog bij de tandarts geweest. 2 voortandjes gaan los zitten, dus die moeten we goed in de gaten houden.
  dinsdag 6 mei 2014 @ 08:11:21 #167
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139610177
Over een uur mag ik naar de ha gelukkig,de assistent hoorde hem huilen en zei al gelijk arm schaap, kom maar over een uurtje.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139610201
quote:
0s.gif Op maandag 5 mei 2014 09:26 schreef Logician2.0 het volgende:
Pffff even ei kwijt, gisteren naar een soort indoor rommelmarkt en de mac geweest met Noa, ging echt super goed.

Tot gisteravond, een staar aanvalletje zoals normaal maar toen ik haar aanraakte was ze helemaal slap en levenloos heb haar helemaal door elkaar geschud en ben mij helemaal lam geschrokken, was denk ik maar 2min maar voor mijn gevoel veel langer en ik was helemaal in paniek. Gelukkig kwam ze daarna normaal bij.
Vanmorgen om half 5 was ze al wakker veel huilen en hoofdtrekkingen alleen ditmaal waren de trekkingen heel snel achter elkaar ipv met tussenpozen.. uiteindelijk is ze na 2u nog in slaap gevallen maar helemaal kapot hier en ga het bevrijdingsfeestje maar afzeggen...
jeetje. sterkte :*
Werewolf
  dinsdag 6 mei 2014 @ 10:13:16 #169
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139611943
Een dubbele oorontsteking het arme kind...

http://instagram.com/p/npgVBKy1Y3/

[ Bericht 56% gewijzigd door _Bar_ op 06-05-2014 10:23:04 ]
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139612517
Och arme, wat een hoopje zieligheid ;(

Beterschap nogmaals! :*

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 06-05-2014 10:38:16 ]
pi_139618745
Bar & Logi wat heb ik toch met jullie te doen! Het gaat jullie momenteel niet voor de wind he met de kindjes.
  dinsdag 6 mei 2014 @ 15:03:42 #172
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139620201
Ondertussen zijn we paar uur verder en zijn er ook al een paar insulten geweest. Absences,en door de ineens oplopende temperatuur een Roy die helemaal schud. Heb ook stesolid mogen inbrengen ;(

hij blijft zo huilerig en Wilt alleen maar slapen nu.logisch door de aanvalletjes word je nu eenmaal moe en de stesolid werkt daar ook niet aan mee.

het is huilen,slapen,huilen,slapen. Hij Wilt niet eten. Drinken moet ik weer dwingen.
kwark en aardbeien gaan wel.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139622573
Oh neee stomme koorts altijd :(

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 06-05-2014 16:13:13 ]
pi_139651410
Hier wederom een goede nacht gehad :)

Hoe gaat het nu met Roy?

En hoe gaat het bij de anderen?

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 07-05-2014 07:19:54 ]
  woensdag 7 mei 2014 @ 07:55:03 #175
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139651650
quote:
14s.gif Op woensdag 7 mei 2014 07:19 schreef Logician2.0 het volgende:
Hier wederom een goede nacht gehad :)

Hoe gaat het nu met Roy?

En hoe gaat het bij de anderen?
fijn voor de goede nacht!

Wij haalden een gloeiwormpje uit bed,die geen beetje kleur op zijn gezicht heeft.

nog steeds koorts,maar doordat hij gisteren niet gegeten heeft,heb ik er nu een half bordje pap en een halve boterham in gekregen.

we houden ons nog maar kalm,al denkt Roy daar nu anders over.
huilt ook nog veel en vaak grijpen naar zijn oren.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139651666
Och arme ;(

Hebben jullie iets meegekregen voor de ooronstekingen?

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 07-05-2014 07:57:23 ]
  woensdag 7 mei 2014 @ 08:33:15 #177
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139651995
Ja een Ab kuur
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139652172
Hopen dat die snel aanslaat dan!
  woensdag 7 mei 2014 @ 08:51:45 #179
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139652203
quote:
0s.gif Op woensdag 7 mei 2014 08:48 schreef Logician2.0 het volgende:
Hopen dat die snel aanslaat dan!
het zal wel een heftige zijn want kuur is maar 3dagen,en 1xper dag maar geven.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 7 mei 2014 @ 08:57:31 #180
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139652283
Och gut, en oorontsteking kan echt vervelend zijn, bah.... :{
Hij heeft wel een AB-kuurtje gekregen? Hopen dat hij snel aanslaat dan!

Ik zei gisteren toch dat het rustig was bij ons? Ik kwam gisteravond thuis, meisje d'r gezicht helemaal rood en onder de bultjes. -O-
Leek wel een allergische reactie of iets dergelijks, we kunnen echter niet bedenken waarvan. Vanochtend was het al wel weer een stuk beter trouwens. We hebben niet het idee dat ze er last van heeft.

[ Bericht 2% gewijzigd door ueberduitser op 07-05-2014 09:18:21 ]
  woensdag 7 mei 2014 @ 09:12:20 #181
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139652491
Dat is ook vervelend zeg Ud
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 7 mei 2014 @ 09:13:16 #182
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139652504
Zonneallergie springt me te binnen?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 7 mei 2014 @ 09:19:08 #183
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139652592
quote:
0s.gif Op woensdag 7 mei 2014 09:13 schreef _Bar_ het volgende:
Zonneallergie springt me te binnen?
Lijkt het wel wat op ja. 5e of 6e ziekte ook wel. Even afwachten, is vooralsnog alleen d'r gezichtje.
pi_139652945
quote:
1s.gif Op woensdag 7 mei 2014 08:51 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

het zal wel een heftige zijn want kuur is maar 3dagen,en 1xper dag maar geven.
die had lisa ook. Werkt goed is een nieuwe. Aangezien veel bacterieen inmiddels imuum zijn voor de oudere middeltjes.
2 liefdes 1 leven(L), 2 levens 1 liefde(L)
  woensdag 7 mei 2014 @ 09:50:21 #185
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139653118
Roy weet het wel te brengen vandaag,alsmaar in zijn ogen wrijven en geeuwen.
Dus ik vraag,Is Roy moe?
Roy houd zijn handen omhoog,van draag me,gaan we naar boven.
moesten eerst al zijn knuffels op een rij in bed staan.
Daarna stuurde hij me naar het krukje waar het voorlees boek ligt,en moest ik voorlezen.
Roy gaat liggen,ik lees verhaaltje voor.
halverwege zegt hij mama en zwaait,
ik zeg,mama klaar weltrusten Roy.
en het is al stil O+
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139653498
Ub klinkt idd als 5e 6e ziekte, heeft ze vorige wk koorts gehad? Wel fijn dat ze er zelf ieg geen last van lijkt te hebben.

Bar ohh O+
  woensdag 7 mei 2014 @ 11:24:10 #187
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139655208
quote:
0s.gif Op woensdag 7 mei 2014 10:08 schreef Logician2.0 het volgende:
Ub klinkt idd als 5e 6e ziekte, heeft ze vorige wk koorts gehad? Wel fijn dat ze er zelf ieg geen last van lijkt te hebben.
Nee, al zei ik afgelopen weekend al dat ik meisje ergens niet 100% fit vond.
pi_139657029
Hopen dat het hier bij blijft ieg en ze geen koorts krijgt oid.
pi_139657060
Ik heb mijn lijstje met filmpjes voor de neuroloog klaarliggen, alle formulieren zijn ingevuld, oppas voor morgen is geregeld.. mijn maag is van slag en heb moeite met te focussen op andere dingen vandaag :') zenuwachtig niet normaal.
  woensdag 7 mei 2014 @ 12:54:07 #190
53814 dobbey
donorkind.wordpress.com
pi_139657538
Logi heel veel succes morgen!

Ik volg je al een tijdje hier in dit topic net als de rest en Ik heb heel lang getwijfeld of ik onderstaande zou typen maar ik vind het alleen maar positief dus heb nu maar de stap genomen :@

Ik weet niet of je er behoefte aan hebt maar mocht je na het gesprek in Zwolle (daar heb je gesprekken toch?) vragen hebben dan zou ik kunnen kijken of ik je in contact kan brengen met onze donor. Haar dochter staat daar ook onder controle en ze kent de klappen van de zweep. Haar dochter heeft elke minuut continu aanvallen en er is zelfs sprake geweest om een deel van de hersenen uit te schakelen toen ze nog geen 1 was. Gelukkig hebben ze dat niet gedaan omdat ze de operatie niet zou overleven omdat het heel slecht ging... Haar eerste verjaardag zou ze niet halen.... Waarom gelukkig zou je denken... Ze zou nooit kunnen praten, naar school kunnen gaan etc en nu is het een "gezonde" Hollandse meid van 5. Ze praat, lacht, maakt grapjes op haar manier en na de vakantie gaat ze zelfs van een medisch kinderdagverblijf over naar speciaal onderwijs. Het blijft een meisje met beperkingen zowel lichamelijk als geestelijk maar de doktoren vinden haar een medisch wonder. Ze heeft zware medicatie maar zolang ze die inneemt en regelmatig op controle gaat gaat alles goed
pi_139658964
Dobbey, dank je en ik vind het heel erg attent van je, en poeh wat zwaar en sneu om door zo'n tijd te gaan zeg :X

Mocht ik nog met vragen zitten zal ik het absoluut fijn vinden om met andere ervaringdeskundigen te kunnen praten, dat vind ik hier sowieso al heel erg fijn trouwens :Y

[ Bericht 10% gewijzigd door #ANONIEM op 07-05-2014 13:39:37 ]
  woensdag 7 mei 2014 @ 13:52:25 #192
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139659417
Daarnet de ka gesproken,het zit me niet lekker dat Roy zo blijft huilen en jammeren. Ik snap dat oorontsteking pijnlijk is,maar ik herken Roy gewoon niet.

De ka maakt zich nog geen zorgen,ik mag bellen als het erger word. Maar de ka zei al gelijk laat de Ab zijn werk doen,het komt goed.
En zolang Roy nog drinkt en fruit eet zit het wel goed.

ben in elk geval gerustgesteld.
ook nog over de aanvalletjes gehad,en daarmee gewoon doorgaan zoals ons geleerd is. Mits er heel veel achter elkaar komen,dan gelijk naar het ziekenhuis.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139682452
Goed dat je gebeld hebt en iets gerustgesteld bent en duidelijk hebt wanneer je aan de bel moet trekken.

Hoe gaat het nu?
Mocht je al op bed liggen succes vannacht ik hoop dat jullie wat rust kunnen pakken :*
  woensdag 7 mei 2014 @ 23:38:26 #194
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139683484
Ik stap net in bed maar kan er gelijk weer uit...roy is wakker en in lichte paniek.

jullie succes morgen logican :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 8 mei 2014 @ 08:57:11 #195
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139688528
Succes vandaag Logican ^O^
pi_139688554
Dank jullie O+

En jij sterkte vandaag Bar :*
  donderdag 8 mei 2014 @ 09:26:57 #197
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139689052
Het valt mij op dat Roy nog steeds zoveel kwijlt. Na elk slaapje grote natte plekken in bed.
zijn shirts zijn altijd nat rondom de boort en op zijn borst.

is dit iets wat bij kinderen als bv Roy hoort of doen alle kinderen van bijna 5 nog veel aan kwijlen?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139702752
Even snel want net thuis en nog best wat onder de indruk van alles.

Sommige filmpjes zagen ze niets in andere wel.
Ze willen een genetisch onderzoek naar koortsgevoelige epilepsie (scn1a gen) laten doen (bij deze vorm is het eeg ook altijd normaal) deze vorm kan vanaf 37,6 temp. verhoging al aanvalletjes triggeren maar ook door hitte zoals warm weer of badwater en drukte/emoties.

Dus ze gaan ook geen eeg doen, maar zodra ze een heftige dag heeft of veel drukte gaat krijgen of ziek is mogen we bellen en als er plek is mag ze dan direct komen ter observatie. We hebben wel noodmedicatie meegekregen omdat kleine aanvalletjes uiteindelijk wel een grote aanval kunnen uitlokken (hoeft niet) en ze gaat een helmpje krijgen voor het vallen voor het gevoel van wat extra veiligheid.

Bar mbt tot het kwijlen geen idee, ik ken het zelf niet van mijn jongens.
Hoe gaat het nu?

[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 08-05-2014 17:41:35 ]
pi_139731012
Een dag met veel informatie... :*
Fake it till you make it...
pi_139731918
Ja absoluut maar ook met heel veel nieuwe vragen, zo heb ik (heel dom I know) gegoogled op dat scn1a en ben ik behoorlijk geschrokken.. Ik mag toch hopen dat ze naar iets anders dan dat dravet kijken.. :X

Net bloed geprikt en nu maar eens proberen mijn gedachten te verzetten.

[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 09-05-2014 09:47:05 ]
pi_139736623
Beterschap Bar voor Roy en Uberduitser beterschap voor je dochter!

Logi sterkte, dikke :*. Ik hoop dat het niet het scn1a gen is.
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
  vrijdag 9 mei 2014 @ 13:06:16 #202
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139737259
Ud hoe gaat het met Lenthe? Nog rode bultjes?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139742721
Logi, hopelijk is het dat niet... Sterkte :*
Fake it till you make it...
  vrijdag 9 mei 2014 @ 16:19:10 #204
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139743731
Logi sterkte! ^O^

Hier gaat het goed met meisje hoor, bultjes zijn al zo goed als weg. Wat het nou was? :?

Gisteren nog bezoek gehad van een fotografe(die écht gespecialiseerd is in bijzonder kindjes), we gaan augustus/september op de heide een shoot doen van ons gezin. Zin in! *O*
Is iets wat ook al lang willen doen, nu maar eens doorgepakt!
  vrijdag 9 mei 2014 @ 16:29:58 #205
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139744150
Is dat een Duitse of Nederlandse? Wij zijn er ook al lang mee bezig om een leuke shoot met de kinderen te laten maken. (neefje en nichtje met Roy)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 9 mei 2014 @ 19:27:28 #206
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139749759
Nederlandse...
  vrijdag 9 mei 2014 @ 19:34:23 #207
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139750059
Fijn dat het in elk geval weg is Ud ^O^

Mag ik nog even trots doen,Roy is lekker aan het opknappen,nog wel erg moe en snel huilerig maar koorts trekt langzaam weg *O*

Maar als we nu aan Roy vragen; waar of wie is Roy, wijst hij nu naar zichzelf en vol trots kijken.

Als we vragen waar is je buik wijst hij naar zijn buik,waar is je voet wijst hij naar zijn voet *O*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139752398
*O* wat goed!!

en ub fijn dat het helemaal weg is, en wat leuk zo'n fotograaf dat is iets wat hier ook nog steeds op het to do lijstje staat :)
pi_139819121
Fijne moederdag iedereen, hopelijk eentje zonder al te veel zorgen :*
  zondag 11 mei 2014 @ 17:07:40 #210
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139831088
Een heel rustige moederdag hier, ik was zelf werken,smiddags pannenkoeken gegeten samen.
niks bijzonders.

(maar zijn met zijn allen het weer beu,je kan niet naar buiten en we merken dat Roy zijn energie kwijt moet)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zondag 11 mei 2014 @ 19:51:55 #211
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139837713
Pffff zucht ik vond tijdens het luierverschonen Roy wat warm. Maar aan de andere kant meneer heeft druk gespeeld,lekker gerend en gestoeid.
toch maar de,thermometer erbij gepakt... 40,1 :{

Het gekke is Roy doet niet ziek,hij is druk lekker bezig,eet en drinkt goed.
het enige hij is nog veel moe.

we gaan het aanzien en dan nog maar thuis blijven...
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139839722
Ik wou net reageren met "hoe fijn!" ...
Hopelijk heeft hij niets (meer) onder de leden en blijft het rustig.

Hier 2 bezoekjes aan oma en superoma gedaan, ging heel erg goed.
Ze heeft nu wel verhoging, zat er natuurlijk dik in met de drukte dus even afwachten hoe de nacht verloopt hier.
  maandag 12 mei 2014 @ 08:09:27 #213
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139857126
Alles ok hier?

Hier gaat het even wat minder... Ik vond haar gisteren al niet helemaal fit en ze begon weer uit het niets te strekken en te doen. Vannacht ging het prima, maar vanochtend was ze echt helemaal niet fit. Zeurderig, huilerig en volgens mij heeft ze last van d'r buik. Ik hoor straks wel of ze naar de Kiga is gegaan of dat moeders toch even bij de KA langs gaat.
  maandag 12 mei 2014 @ 09:15:11 #214
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139857748
Agoss arme Lenthe hopelijk valt het iets mee!

Hier vanmorgen een vrolijke Roy,geen koorts meer,en in overleg besloten ga maar naar school. Ze bellen als het echt niet gaat.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_139887816
Ub wat sneu zeg :{ hoe gaat het nu?

En hoe ging het vandaag met Roy?
  dinsdag 13 mei 2014 @ 07:45:08 #216
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139894857
Hier gaat het goed, wat dat nou gisteren was :?
Meisje is wel gewoon naar de Kiga geweest, geen bijzonderheden verder. Goed gegeten en heeft goed meegedaan. Gelukkig maar. :)
Ze sliep jammer genoeg al toen ik gisteren avond thuis kwam en vanochtend sliep ze nog toen ik weer weg ging :{ Vanavond moet ik al om 18:15 bij de bijencursus zijn, dus ik zie meisje weer lekker veel! :(
pi_139895836
Apart.. maar natuurlijk wel enorm fijn dat ze zich verder goed voelt :Y
Kan mij goed voorstellen dat je daar van baalt, succes :*

Hier net de inenting gehad en nu maar wachten tot ze koorts krijgt, voor het eerst niet preventief aan de paracetamol dus, spannend :X
pi_139938389
Blergh, vandaag toch weer de kdv proberen maar na 1 uurtje op kdv en ging het al mis ;( we gaan nu serieus overwegen om haar er af te halen.
Zo frustrerend en hartverscheurend tegelijk dat 1 dag in de week eigenlijk al te veel van het goede is terwijl ze op een prikkelarme kdv zit ...
  woensdag 14 mei 2014 @ 11:04:46 #219
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139939117
he bah, dat is echt jammer. -O-
Kan me voorstellen dat je direct twijfels krijgt of je er wel goed aan doet.
  woensdag 14 mei 2014 @ 18:12:14 #220
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139953464
Logican wat rot zeg,succes met overwegen en keuze maken,lijkt me lastig.

Ik/wij zijn in een jubel stemming.
we krijgen zoveel positieve berichten over Roy en merken het thuis ook heel sterk.
we kunnen alleen maar glunderen.

vandaag hadden we onze halfjaarlijkse check bij de ka.
het ziek zijn zou wel eens heel goed te maken kunnen hebben doordat Roy ineens enorme stappen vooruit maakt,en dat veel vraagt van Roy.
Na paar minuten al zei de ka al gelijk,zien jullie dit thuis ook allemaal. Wat mooi en goed om te zien.
17kilo en 104,5cm hoofd 49cm

gisteren gesprek met de logopedist,en vol lof hij begrijpt zoveel ineens,Roy gaat zo goed vooruit.

vandaag een gesprek met een leidster, Roy doet ons telkens meer en meer verbazen.zo goed gaat hij ineens vooruit.

B-) en het is zo,Roy gaat met reuze stappen vooruit.
zo trots op iedereen en vooral op Roy O+
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 14 mei 2014 @ 18:22:07 #221
292060 TimeJumper
Jumping around ;)
pi_139953712
Nou een dikke jompel voor Roy *O* *O* *O* *O*
Wat zeg ik, nog één *O*
;)
Leuk zeg voor jullie allemaal, zulk goed nieuws en vooruitgangen
Rayen 2½ jaar!
  woensdag 14 mei 2014 @ 18:26:52 #222
274310 agenda
altijd vol!
pi_139953818
Wat fijn Bar. *O*
  woensdag 14 mei 2014 @ 19:00:53 #223
36072 Susie
Hatsjikiedeeeeeeee!
pi_139954802
Wat fijn Bar! *O*
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
pi_139958514
Wat een heerlijk nieuws Bar! *O* *O* *O*
pi_139964299
Bar normaal lurk ik hier alleen af en toe, maar nu kom ik even jompelen voor jullie knappe Roy. Wat fijn dat het zo goed gaat! *O*
  woensdag 14 mei 2014 @ 22:30:02 #226
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_139964741
Mooie berichten Bar!
pi_139964788
Logi kan het niets te maken hebben met het inenten? :@ ik heb er echt geen verstand van maar het klonk zo toevallig.

Nu ik toch al aan t typen ben, wat leuk om zulk goed nieuws te lezen Bar :Y
  woensdag 14 mei 2014 @ 23:26:12 #228
124373 Ireth
#sjongejongejonge
pi_139968451
Wat heerlijk nieuws Bar!!! O+

Hijs 10 maanden nu... O+


Grote nicht met haar kleine neefje.
Goedemiddag! Kan ik u ergens mee helpen?
pi_139974548
Ireth O+

Suiker van deze prik zou ze vooral last krijgen na 5 a 6dgn, de cb arts had het speciaal voor ons nagevraagd ivm doorgeven aan Sein.

Ze had gisteren geen koorts en was 'sochtends goed te pas maar het zou natuurlijk best kunnen,
thuis was het allemaal weer goed en het is helaas telkens het geval sinds ze op de peutergroep zit dat is de reden waardoor we dan toch weer gaan twijfelen.

Sinds gisteren hebben we de midazolam in huis, dat is wel een heel fijn gevoel.

Verder een goede nacht gehad en een vrolijke dame vanmorgen. :)

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 15-05-2014 08:19:53 ]
  donderdag 15 mei 2014 @ 08:43:18 #230
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_139974790
Ireth wat is je neefje alweer gegroeid O+

Dank jullie wel allemaal!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zaterdag 17 mei 2014 @ 18:57:57 #231
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140060501
Zo wil je natuurlijk niet je zaterdagochtend beginnen...


Fikse acute longontsteking.
Hoge koorts, passief, te laag zuurstofgehalte, te hoge hartslag....

Gatverdamme, daar gaan we weer. :(
  zaterdag 17 mei 2014 @ 19:09:58 #232
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_140060974
Ach jee :'(

Heel veel beterschap en sterkte gewenst voor jullie, UD.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_140061080
Ohhhh nee :'(

Heel veel sterkte en beterschap!!!!
  zaterdag 17 mei 2014 @ 19:22:58 #234
274310 agenda
altijd vol!
pi_140061531
Beterschap voor je meisje UD.
  zaterdag 17 mei 2014 @ 19:41:09 #235
292060 TimeJumper
Jumping around ;)
pi_140062463
Jee meisje toch :* Ik hoop dat ze snel weer opknapt.
Rayen 2½ jaar!
  zaterdag 17 mei 2014 @ 19:45:03 #236
36072 Susie
Hatsjikiedeeeeeeee!
pi_140062654
Ach arme meis! Beterschap voor haar UD. :*
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
pi_140072394
UD, beterschap voor haar en sterkte :*
Fake it till you make it...
pi_140072810
Och UD beterschap voor je meisje. :*
  zondag 18 mei 2014 @ 07:10:33 #239
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140080977
Dank mensen! Totaal onverwacht weer he, het leek zo goed te gaan.
Nou, we hebben redelijk geslapen, nu snel weer naar Nordhorn.
  zondag 18 mei 2014 @ 09:12:21 #240
386633 Adnap
I love Life !
pi_140081496
Sterkte en beterschap voor jullie meisje.
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
pi_140082332
Logi ik had wel kunnen weten dat je hier zelf ook aan gedacht had ;)

UD heftig weer, hopelijk knapt ze snel op :*
pi_140088740
Arme Lenthe wordt maar weer snel beter.

Bar wat een goed nieuws, da's genieten.

Wat een lieve foto's Ireth.

Hier is vandaag zoonlief al 16 jaar geworden. Gisteren feest gevierd. Was eigenlijk te druk voor hem, maar mèn 16 jaar alweer. Wat gaat de tijd toch hard.
pi_140094312
Lionessa van harte!! *O* en ja wat gaat dat snel he?

Ub hoe gaat het nu?

Suiker, ik vind het juist fijn als mensen meedenken! :*

Hier vandaag tot nu toe een geweldige dag O+ *afklop*
  zondag 18 mei 2014 @ 19:44:21 #244
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140100025
Hier gaat het goed hoor! Van de zuurstof af, geen koorts meer, eet al aardig goed en slaapt nu lekker. Morgen een nieuwe dag!
pi_140101656
^O^ wat een goed nieuws!!
pi_140106369
Fijn om te horen UD!
Fake it till you make it...
  zondag 18 mei 2014 @ 22:23:20 #247
36072 Susie
Hatsjikiedeeeeeeee!
pi_140109886
Top UD! ^O^
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
pi_140119367
Ud wat fijn, dat Lenthe nu opknapt.

Bar wat goed om de vooruitgangen bij Roy te horen.

Logician, fijn, dat jullie ook een goededag hadden.
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
  maandag 19 mei 2014 @ 07:31:46 #249
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140119736
Ik was voor dag en dauw al weer op pad en kreeg net een sms-je dat meisje goed heeft geslapen. :) Zodra Sjakie naar school is, gaat moeders er weer heen, ik los haar aan het eind van de middag af.
  † In Memoriam † maandag 19 mei 2014 @ 09:24:27 #250
37843 lady-wrb
kortaf
pi_140120947
beterschap voor de kleine meid ud!
pi_140121053
Ub wat fijn dat ze haar rust heeft kunnen pakken dan qua slaap, en succes vanmiddag :)

Hier een enorme baggernacht gehad met max. 3u slaap.. misschien dat de neuro dan toch gelijk heeft en dat het de naweeën waren van het warme weer/temp verschillen?

Ze was vanmorgen eigenlijk heel erg vrolijk maar ze is nu weer erg huilerig en heeft verhoging.
Mijn vriend gaat zo met Sein bellen of we daar terecht kunnen ivm observatie aangezien de kans groot is dat het een rotdag gaat worden ivm de combi weinig slaap en verhoging.

[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 19-05-2014 09:30:49 ]
pi_140121903
Succes Logi!
Fake it till you make it...
pi_140122971
Net een gefrustreerde papa aan de tel.

Toen we 8 mei bij Sein waren heeft sein tijdens dat gesprek aangegeven dat zodra ze een slechte dag of koorts had had ze haar dan eigenlijk direct wilden observeren, we konden dan bellen en dan zouden ze meteen kijken of er die dag plek zou zijn, ze wilden dit graag eerst doen ipv een EEG.

Wij vorige week gebeld dat ze dinsdag die inentingen kreeg, en daarna ook nog een keer contact gehad omdat we op het cb zouden horen met hoeveel dgn die kans het grootste was dus dat ze deze wk ook ergens wel kans op koorts zou gaan krijgen, we zouden teruggebeld worden maar hoorden niets, vanmorgen weer gebeld blijken ze er niets van af te weten en is de neuroloog een weekje weg en worden we morgen teruggebeld door een andere arts.. -O- GRRRR

[ Bericht 8% gewijzigd door #ANONIEM op 19-05-2014 10:52:50 ]
  maandag 19 mei 2014 @ 13:57:15 #254
274310 agenda
altijd vol!
pi_140128425
Das balen Logi.
pi_140128830
Ik kan echt wel janken om het feit dat ze dus onnodig last heeft (gehad) omdat we vanwege die afspraak niets hebben gegeven om e.a. te onderdrukken :(

[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 19-05-2014 14:12:31 ]
pi_140133134
:{ dat is waardeloos Logi... :*
Fake it till you make it...
  maandag 19 mei 2014 @ 20:27:51 #257
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140142661
Dat is lekker dan :{ (wel herkenbaar)
op naar morgen!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140148728
We wachten morgen tot 15u anders gaan we zelf weer bellen en misschien toch op korte termijn een gesprek met de neuro aanvragen over wat zij van ons verwachten en wij van hun etc
pi_140172441
Heerlijke dag gehad op de kinderboerderij en daarna lekker picknicken samen met een vriendin was echt leuk, tot de terug weg, toen begonnen de aanvalletjes zo'n 20min lang en huilen en ondertussen op haar hoofd slaan zooo zielig :(

Sein heeft gebeld (na dat we weer 2x zelf hadden gebeld) en ze hebben haar nu op de wachtlijst gezet voor meerdere dagen observatie.
Mijn vriend is best boos is geworden aan de tel over alle onduidelijkheid en dat gaven ze uiteindelijk ook wel toe.
Afwachten nu dus weer.
pi_140191052
En wat krijgen we na een drukke dag...

Koorts -O-

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 21-05-2014 00:03:30 ]
  woensdag 21 mei 2014 @ 00:14:04 #261
286844 Kimpossible
Van lurker tot poster.
pi_140191465
Ik word altijd een beetje verdrietig van dit topic, want wat jullie allemaal moeten doorstaan is echt heel erg rot ;( Zeker nu ik zelf een dochter heb, komt het ook zoveel harder binnen, waardoor ik me net even beter kan inbeelden hoe het moet zijn.

En jullie doen het als papa('s) en mama's zo goed. Ondanks alle narigheid spreekt er kracht en doorzettingsvermogen en zoveel liefde uit jullie Posts. Wauw O+

Het zal voor jullie misschien voelen alsof jullie geen andere keuze hebben en je 'natuurlijk' krachtig en liefdevol bent voor je kind, maar ik zie dat helaas ook wel anders.

Echt, respect. En dat het maar heel gauw stabiel, goed, rustig, duidelijk en al het positiefs mag zijn en blijven. :*
Één keer in de zoveel tijd komen dromen uit!
  woensdag 21 mei 2014 @ 06:44:30 #262
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140194103
quote:
13s.gif Op woensdag 21 mei 2014 00:03 schreef Logician2.0 het volgende:
En wat krijgen we na een drukke dag...

Koorts -O-
:*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 21 mei 2014 @ 07:42:37 #263
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140194383
quote:
13s.gif Op woensdag 21 mei 2014 00:03 schreef Logician2.0 het volgende:
En wat krijgen we na een drukke dag...

Koorts -O-
:{ :*

Hier alles goed, wachten tot de ab-kuur afgelopen is, dan kan meisje weer gewoon naar huis.
Goede dag gehad gisteren, alleen haar infuus in d'r hoofd was kapot, dus ze hebben haar weer flink moeten pesten (meisje is enorm lastig te prikken) en nu hebben ze toch nog een plekje op d'r handje gevonden waar het infuus wel kon. Duurde weer veel te lang, meisje weer helemaal overstuur. Fijn :{ duurt het weer twee maanden voordat ik haar handje weer rustig kan vasthouden zonder dat ze hem meteen wegtrekt. :{
pi_140194672
Ohhh UB wat klinkt dat zielig en wat lijkt mij dat naar om te zien zeg ;( *knuff*

Hier een k** nacht gehad, ze is zo ong om het uur wakker geweest, en nu weer vrolijk alsof er niets aan de hand was maar we houden haar voor de zekerheid toch maar weer thuis van de kdv.

[ Bericht 10% gewijzigd door #ANONIEM op 21-05-2014 08:17:35 ]
pi_140194692
Kim wat een lieve post, ik weet er eigenlijk niet zo goed op te reageren.

[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 21-05-2014 08:19:15 ]
  woensdag 21 mei 2014 @ 08:33:56 #266
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140194834
UD wat klinkt dat akelig met het prikken :*
nu op snel naar huis terug meisje :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140204883
UD, wat vervelend, nu hopelijk snel naar huis :*

Logi, wat een domper op een leuke dag, die aanvalletjes na een heerlijke dag :*
En wat beroerd dat jullie er zo bovenop moeten zitten bij Sein, loopt niet lekker :{.
Fake it till you make it...
  donderdag 22 mei 2014 @ 13:44:35 #268
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140239677
*O* *O* *O* Ik kreeg net een appje dat meisje weer lekker thuis is! *O* *O* *O*
  † In Memoriam † donderdag 22 mei 2014 @ 13:46:17 #269
37843 lady-wrb
kortaf
pi_140239731
quote:
0s.gif Op donderdag 22 mei 2014 13:44 schreef ueberduitser het volgende:
*O* *O* *O* Ik kreeg net een appje dat meisje weer lekker thuis is! *O* *O* *O*
ah dat is fijn! *O*
  donderdag 22 mei 2014 @ 13:48:53 #270
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140239823
Logi hoe gaat het nu met je kleine meid?

UD wat een fijn nieuwes *O*

Wij gaan enorm lekker hier, sprongen en vooruit blijven gaan *O*
Wel is het hier lekker druk opa en oma zijn met vakantie en dus passen wij ook op de kinderen van schoonzus. heb hier dus al dagen 3 kinderen, gezellig wel, maar ook druk
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140247827
Even juichen voor Lenthe en Roy *O* *O* *O*

Hier gaat het wat minder vandaag, ze heeft er 2 nieuwe trekkingen bij.. eentje die lijkt op het hoofdknikken en eentje dat haar hoofdje voorover trekt. We denken dat het door de warmte komt.. verder gaan mijn O+ en ik vanavond voor het eerst samen weg even uit eten, spannend!

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.


[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 22-05-2014 17:23:17 ]
  donderdag 22 mei 2014 @ 18:03:46 #272
292060 TimeJumper
Jumping around ;)
pi_140249180
Logician wat een mooi meisje hebben jullie en kan me voorstellen dat je er op momenten zelf van jankt, ik vind het ook naar om te zien en ben dan nog een buitenstaander.
:* voor jullie
Rayen 2½ jaar!
pi_140263098
Dank je O+
  vrijdag 23 mei 2014 @ 07:35:50 #274
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140269808
Wat een schatje zeg, maar wat naar inderdaad om te zien. Het doet me gewoon zeer :{
  vrijdag 23 mei 2014 @ 08:57:35 #275
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140270602
Het huilen nadien is echt naar. Ik blijf het ook rot vinden dat er telkens iets nieuws bijkomt.
Al iets meer duidelijkheid wanneer jullie terug naar sein mogen? Dit zouden voor mij genoeg redenen zijn om weer daar aan de bel te trekken.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140277082
We hebben vanmorgen gebeld om aan te geven dat we ons steeds meer zorgen maken en dat we een gesprek met de neuroloog willen, een andere neuroloog zal ons vandaag terugbellen aangezien onze huidige blijkbaar niet over de hele kleintjes gaat mbt tot de observatie, we wachten dus weer af ...
pi_140286613
Nog steeds niet teruggebeld -O-

Oh man wat mis ik het ziekenhuis....

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 23-05-2014 18:42:16 ]
  vrijdag 23 mei 2014 @ 22:48:50 #278
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_140295777
wat ontzettend naar Logi. Heb je zelf nog contact opgenomen? Zijn ze in het weekend bereikbaar?

:*
pi_140295960
Wel gebeld maar waren niet meer bereikbaar, we gaan het morgen sowieso proberen en anders moeten we wachten maandag ben ik bang...

[ Bericht 14% gewijzigd door #ANONIEM op 23-05-2014 22:53:17 ]
  zaterdag 24 mei 2014 @ 00:46:36 #280
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140300892
Ik heb het zo met jullie te doen logican en man :*

En slechte reclame voor sein zo op deze manier.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140309731
Wat beroerd zeg Logi... dit is al de zoveelste keer dat je niet wordt teruggebeld, waardeloos zeg :*
Fake it till you make it...
pi_140311170
Och Logi wat naar dit om te zien! En inderdaad, er komt telkens weer wat nieuws bij. Zo sneu dat ze het zelf ook niet snapt en erdoor van slag raakt.

Toen jullie eindelijk bij Sein terecht konden had ik voor jullie gehoopt snel verbetering/hulp te hebben. Dat je daar in ieder geval nog beter op je plek zit omdat zij erin gespecialiseerd zijn. Maar als ik je post zo lees lijkt het een beetje alsof ze jullie maar wat laten zwemmen. Ik bewonder je assertiviteit. Alles om Noa te kunnen helpen.

En ik vind het ook heel knap dat jullie ondanks alle zorgen toch ook bewust tijd voor jullie zelf incalculeren. Dat lijkt me ook een lastig iets.

Echt hoor .. ik duim voor een wonderpilletje voor Noa want mijn hart doet pijn bij het zien van de filmpjes.
pi_140321594
Logi wat naar dat ze niet meer gebeld hebben. :*
pi_140322857
We hebben gelukkig 2 goede dgn achter de rug, gisteren heeft ze 6u bijgeslapen overdag zonder aanvalletjes en vandaag alleen rond 19:45 3 kleintjes dus de frustratie voelt daardoor iets minder sterk, maar is er natuurlijk nog wel we voelen ons echt machteloos mbt Noa en het hele Sein gebeuren en dat is gewoon bagger...

We gaan maandagochtend direct bellen en dan gaan we ook zeker aangeven wat we er van vinden, hopelijk blijft het de rest van het weekend zo rustig we merken nl wel dat 2 goede dagen echt enorm veel invloed heeft op hoe wij ons/relationeel gezien voelen en op ons gezin. en thx merk dat sinds ik weer ben gaan schrijven hier op fok mij helpt mentaal gezien O+

Hoe gaat het bij de anderen, hopelijk ook goede dagen? :*

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 24-05-2014 20:56:12 ]
  zaterdag 24 mei 2014 @ 22:35:19 #285
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140327374
Mooi Logi dat het iets rustiger is!
Hier gaat het perfect eigenlijk, meisje schreeuwt en gilt er al weer lekker op los... Ab kuur loopt t/m maandag en dan eind van de week even bij de kinderarzt op bezoek voor controle.

Prettig weekend allemaal nog!
Morgen hier wat kleine klusjes doen, even met de bijtjes aan de gang en voor de rest rustig aan.
  zaterdag 24 mei 2014 @ 23:07:49 #286
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140329178
Fijn logi!

Hier alles goed O+ Roy wilde vanmiddag chips,komt met een bakje en de zak chips aangelopen :7
(we waren op verjaardags visite)
en ik word weer tante *O* schoonzusje word straks mama van 3kinderen.
vind het echt enorm leuk voor hun,maar het kwam harder binnen dan verwacht en werd best jaloers,en moest bijna huilen. Rammelen is stom soms
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140337889
Goed nieuws beiden dus *O*
En een superdikke knuffel voor het rammelverdriet :*

Hier gaat het ook goed, we gaan zo een poging wagen tot een kleine rommelmarkt *fingers crossed dus* blijft lastig hoor maar we willen de andere kinderen ook geen leuke gezinsdingen ontzeggen dus we gaan het gewoon proberen.

[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 25-05-2014 10:25:25 ]
  zondag 25 mei 2014 @ 10:33:04 #288
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140338026
quote:
1s.gif Op zondag 25 mei 2014 10:24 schreef Logician2.0 het volgende:
Goed nieuws beiden dus *O*
En een superdikke knuffel voor het rammelverdriet :*

Hier gaat het ook goed, we gaan zo een poging wagen tot een kleine rommelmarkt *fingers crossed dus* blijft lastig hoor maar we willen de andere kinderen ook geen leuke gezinsdingen ontzeggen dus we gaan het gewoon proberen.
kun je de spray niet meenemen voor het geval dat.
veel plezier. (en misschien een zonnehoedje of zonnebril) probeer lekker te genieten met zijn allen :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140338166
Ja we hebben 2 noodsprays, 1 heb ik in de tas en 1 thuis :)

Zonnebril oja en heb een hoedje mee en we doen haar in de Tula zodat ze hopelijk wat minder prikkels krijgt :)

Thx voor de reminder mbt de zonnebril trouwens, vergeet altijd de helft als we met zijn allen weggaan :')
pi_140363309
Super ochtend/middag gehad tot we thuis kwamen even paniek in de tent.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.


[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 25-05-2014 23:37:43 ]
pi_140363662
Logi wat sneu. :*

Bar leuk dat Roy met chips aan kwam lopen. En rammelen is inderdaad een stom iets.

Ud fijn dat jouw meisje weer zo aan het opknappen is
  maandag 26 mei 2014 @ 07:49:25 #292
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140374733
He bah Logi... :*
pi_140379328
Grom :(

Nou Sein is gebeld, blijkbaar gaat die andere neuroloog welke zou terugbellen toch niet over Noa en moeten we toch de neuroloog die we bij de intake hadden (en waar we naar vroegen toen we in eerste instantie belden) hebben, ze kon niets vinden over de terugbel afspraak. D. is behoorlijk boos geworden.
Nu hebben ze gezegd dat we vandaag met absolute zekerheid worden teruggebeld door de neuroloog zelf.

Morgen hebben we een afspraak op het neurologie spreekuur in het ziekenhuis met de oude neuroloog en kinderarts, zie daar erg naar uit even terug naar de vertrouwde omgeving.

edit:

Teruggebeld, de neuroloog was niets doorgegeven, we hebben een direct nr gekregen voor 24/7 en binnen 2 a 3 werkdagen kunnen we een plan van aanpak verwachten *O* *O* *O*

[ Bericht 10% gewijzigd door #ANONIEM op 26-05-2014 13:09:06 ]
pi_140386415
Dat klinkt als eindelijk spijkers met koppen logi... ik hoop dat het nu ook echt zo vlot gaat! Je hebt in elk geval het directe nummer nu en blijkbaar is er dus vanalles niet gecommuniceerd, erg slordig... :{
Fake it till you make it...
pi_140386754
Vooruitgang dus Logi! Ik duim voor jullie!
pi_140415478
De neuroloog belde mij vanmorgen al over de filmpjes hij vond ze duidelijk genoeg om de observatie over te slaan en een spoed eeg aan te vragen en om ook haast te zetten achter het valhelmpje.

We worden hier vanmiddag over teruggebeld.

Het oogknipperen en de trekkingen waren volgens hem geen tics dus weer iets wat van ons lijstje afgestreept kan worden.

[ Bericht 11% gewijzigd door #ANONIEM op 27-05-2014 09:07:19 ]
  dinsdag 27 mei 2014 @ 09:35:46 #297
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_140416332
Fijn dat er nu spoed achter gezet wordt Logi. :*
pi_140417967
Ja en zo snel!
Hij had de fimpjes gezien en meteen gebeld, ben helemaal emotioneel...
pi_140423468
Logi, wat Kyara zegt. Fijn dat er nu spoed achter gezet wordt. :*
pi_140433565
Logi, wat superfijn dat er nu actie wordt ondernomen zeg! Niet leuk om te horen dat observatie niet eens nodig is, maar aan de andere kant scheelt het weer een tussenstap. Sterkte :*
Fake it till you make it...
pi_140459369
Dicht
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')