abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  maandag 28 oktober 2013 @ 10:14:25 #1
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_132646869
Vorig deel: OUD / Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 5

Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?

Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.

Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!

Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: (ouders van) jonge kinderen met autisme
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: Ouders van Prachtige Engeltjes
  maandag 28 oktober 2013 @ 10:15:06 #2
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_132646889
m'n laatste post uit het vorige deeltje...

quote:
0s.gif Op maandag 28 oktober 2013 09:39 schreef ueberduitser het volgende:
Nou, het veranderd weer.... -O-
Vanochtend zeer vroeg was meisje ontevreden, huilen en uiteindelijk flink spugen.
Direct ziekenhuis opgebeld en meisje weer heen gebracht :{ . Kan een eenmalig iets geweest zijn, maar ze wordt voor de zekerheid opgenomen en wel even door de mangel gehaald.

  maandag 28 oktober 2013 @ 10:30:33 #3
35189 Troel
scherp en bot
pi_132647280
He bah, hopelijk is het inderdaad een eenmalig iets, maar het is wel heel naar dat ze zich nu weer zo slecht voelt :{
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_132647283
Ach nee Ud wat een naar bericht weer.
sterkte.

pfff waarom zijn zieke kinderen vaak zo druk,of is dat alleen bij de mijne... Breekt hier alles af en is echt stout. :{
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_132653755
Wat een arm kind.
  † In Memoriam † maandag 28 oktober 2013 @ 13:59:19 #6
37843 lady-wrb
kortaf
pi_132654311
ach ach, het zit haar niet mee :{

beterschap lenthe!
pi_132658088
Jeetje UD, wat heftig allemaal nog steeds.

En Bar: speelt de storm niet ook een rol? In mijn ervaring worden alle kinderen daar druk van (zelfs mijn bijna volwassen studenten). Sterkte in elk geval!
pi_132658152
quote:
0s.gif Op maandag 28 oktober 2013 15:50 schreef Bleie het volgende:
Jeetje UD, wat heftig allemaal nog steeds.

En Bar: speelt de storm niet ook een rol? In mijn ervaring worden alle kinderen daar druk van (zelfs mijn bijna volwassen studenten). Sterkte in elk geval!
nee dit is telkens als Roy ziek is zo druk,hyper,stout.hoe hoger de koorts hoe drukker
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_132658210
quote:
1s.gif Op maandag 28 oktober 2013 15:52 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

nee dit is telkens als Roy ziek is zo druk,hyper,stout.hoe hoger de koorts hoe drukker
Oh, bah, lastig lijkt me dat. Bij mij hangen ze bij koorts juist als dode vogeltjes tegen je aan.
pi_132667096
Wat naar UD. Ik hoop dat het iets eenmaligs is. Wel fijn, dat het ziekenhuis toch het zekere voor het onzekere neemt en haar heeft opgenomen.
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
pi_132670730
UD, wat vervelend :{. Hopelijk toch een eenmalig iets :*.

Bar, ik heb geen idee, maar beterschap voor je mannetje :*
Fake it till you make it...
  woensdag 30 oktober 2013 @ 08:02:32 #12
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_132714817
Het gaat goed met meisje. Het enige wat ze kunnen vinden is een kronkel in haar darmen, maar die zat er vlak na de operatie ook al.
Ze heeft flinke dunne ontlasting, neigt naar diarree, dus ze denken dat ze een maag-darm infectie heeft opgelopen.
Ze eet verder goed, drinkt voldoende en is steeds beter te pas, snel haar huis als het aan ons ligt.
pi_132715759
Zo, dat klinkt een stuk beter. Op naar verder herstel!
  Redactie Frontpage / Spellchecker zaterdag 2 november 2013 @ 09:13:24 #14
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_132817326
Paar dagen weggeweest, las dat Lenthe thuis was maar toch weer naar het ziekenhuis moest -O-

Ik hoop dat het inmiddels weer beter gaat met haar.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  zaterdag 2 november 2013 @ 10:13:42 #15
386633 Adnap
I love Life !
pi_132817755
Hoe is het nu UD ? Is Meisje weer thuis ?
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
pi_132826871
Ja ben ook benieuwd of ze al lekker bij jullie thuis is :*
**human milk for human babies**
Be who you are and say what you feel, because those who mind don't matter and those who matter don't mind.
  zaterdag 2 november 2013 @ 22:08:17 #17
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_132838160
Ja hoor ze is er weer!!! Sinds donderdagmiddag is ze weer thuis. Heb het erg druk gehad, dus had me hier nog niet gemeld.
Meisje is goed tevreden en wordt steeds ontspannender, maar heeft nog wel flink last van haar darmen en is nog aan de diarree, maar het gaat steeds beter. Zal morgen eens een foto van prinsesje maken...
  Redactie Frontpage / Spellchecker zaterdag 2 november 2013 @ 22:11:43 #18
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_132838324
Fijn dat ze weer thuis is. Nu maar gauw weer helemaal beter worden!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_132838709
Doe rustig aan Ud,jullie kunnen wel wat ontspanning gebruiken,en bijkomen van de hectische tijd.

fijn dat Lenthe weer thuis is,jammer van haar darmen,ik hoop dat het snel beter gaat.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zaterdag 2 november 2013 @ 22:43:53 #20
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_132839675
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 november 2013 22:22 schreef _Bar_ het volgende:
Doe rustig aan Ud,jullie kunnen wel wat ontspanning gebruiken,en bijkomen van de hectische tijd.

fijn dat Lenthe weer thuis is,jammer van haar darmen,ik hoop dat het snel beter gaat.
Dank je! Het is gewoon heerlijk dat ze er weer is. Een stuk rustiger! De hectiek qua verbouwen gaat door hoor, de badkamer moet af want we hebben donderdag een keuken gekocht...
pi_132847960
Goed dat ze thuis is! hopelijk ook snel rust in haar lichaam! succes met de verbouwing!
**human milk for human babies**
Be who you are and say what you feel, because those who mind don't matter and those who matter don't mind.
  zondag 3 november 2013 @ 11:37:13 #22
386633 Adnap
I love Life !
pi_132847992
Fijn dat ze thuis is, jullie succes met alle verbouwingen. Klinkt heftig !
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
pi_132864754
UD fijn dat je meisje thuis is. Geniet van haar thuiszijn en succes met de verbouwing.
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
  dinsdag 5 november 2013 @ 12:48:14 #24
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_132921372
Roy gaat qua uren net zoveel naar school als een kleuter.
maar hij mag nog een hele dag.

hij is nu de hele dinsdag thuis.
heel gezellig omdat het echt onze dag is,we gaan samen of ontbijten of lunchen,kinderboerderij speeltuin,lekker wandelen enzo.

Maar wanneer maak je de keus om de dinsdag Roy ook naar school te laten gaan.
er komt op dinsdag altijd iemand muziek maken en samen liedjes zingen en spelen met instrumenten.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  † In Memoriam † dinsdag 5 november 2013 @ 14:47:37 #25
37843 lady-wrb
kortaf
pi_132925257
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 november 2013 12:48 schreef _Bar_ het volgende:
Roy gaat qua uren net zoveel naar school als een kleuter.
maar hij mag nog een hele dag.

hij is nu de hele dinsdag thuis.
heel gezellig omdat het echt onze dag is,we gaan samen of ontbijten of lunchen,kinderboerderij speeltuin,lekker wandelen enzo.

Maar wanneer maak je de keus om de dinsdag Roy ook naar school te laten gaan.
er komt op dinsdag altijd iemand muziek maken en samen liedjes zingen en spelen met instrumenten.
heb je het al eens geprobeerd?
zoals ik het lees geniet je erg van je dinsdag met roy
hoe reageert hij op de muziek? is hij geïnteresseerd of reageert hij er (nog) niet op.
als jij denkt dat het (nog) geen meerwaarde voor roy heeft en jullie op dinsdag een leuke dag hebben, zou ik het zo laten.
of misschien een andere dag vrijhouden?
  dinsdag 5 november 2013 @ 15:45:01 #26
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_132927296
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 november 2013 12:48 schreef _Bar_ het volgende:
Roy gaat qua uren net zoveel naar school als een kleuter.
maar hij mag nog een hele dag.

hij is nu de hele dinsdag thuis.
heel gezellig omdat het echt onze dag is,we gaan samen of ontbijten of lunchen,kinderboerderij speeltuin,lekker wandelen enzo.

Maar wanneer maak je de keus om de dinsdag Roy ook naar school te laten gaan.
er komt op dinsdag altijd iemand muziek maken en samen liedjes zingen en spelen met instrumenten.
Volgens mij ben jij er in ieder geval nog niet aan toe als ik dat zo lees, geniet nou maar lekker op dinsdag van hem. ;)
  dinsdag 5 november 2013 @ 16:48:01 #27
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_132929621
Ik geniet er idd heel erg van, de tijd die ik dan voor en met Roy heb.
Op school dagen slaapt Roy 2 nachten bij opa en oma doordat ik 2 vroege diensten werk.
smiddags komt Roy moe uit de taxi en is er weinig mee te beginnen, mits we buiten gaan voetballen ;-)
Dan is het avondeten maken,eten,avond ritueel en naar bed.
Smorgens word Roy al om 8 uur opgehaald door de taxi, en dan ga ik werken, smiddags komt Roy rond 4uur thuis, en dan is het al snel even spelen avondeten,ritueel en bedtijd.

En omdat ik ook in het weekend werk heb ik die exclusieve tijd met Roy alleen op dinsdag en geniet ik daar erg van, dingen doen die hij voornamelijk leuk vind.

Een dag ruilen heeft geen zin omdat mijn rooster op dat van Roy aangepast is ;) en dat bevalt mij prima.

Roy gaat wel afentoe op dinsdag mede ivm de muziek man die dan komt, Roy geniet daar van, vind muziek ook leuk, gaat dansen en doet mee met de instrumenten.

Voor ons is het geen probleem want het is al zo veel wat Roy doet daar; 2xfysio,2xlogo,2xgym,snoezelen. en speltherapie en ergotherapie....
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  † In Memoriam † woensdag 6 november 2013 @ 18:57:05 #28
37843 lady-wrb
kortaf
pi_132972384
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 november 2013 15:45 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Volgens mij ben jij er in ieder geval nog niet aan toe als ik dat zo lees, geniet nou maar lekker op dinsdag van hem. ;)
he ud, je hebt het zeker erg druk op het moment? je blog loopt achter :D
  woensdag 6 november 2013 @ 22:51:52 #29
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_132985113
quote:
12s.gif Op woensdag 6 november 2013 18:57 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

he ud, je hebt het zeker erg druk op het moment? je blog loopt achter :D
ja behoorlijk! Ben nu net weer klaar met klussen voor vandaag. Hoop morgen even tijd voor de blog vrij te maken. Het gaat goed met meisje, dus dat mag ook wel even gemeld worden op de blog.
  donderdag 7 november 2013 @ 15:31:21 #30
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_133006552
quote:
12s.gif Op woensdag 6 november 2013 18:57 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

he ud, je hebt het zeker erg druk op het moment? je blog loopt achter :D
Blog bijgewerkt hoor! :P
  † In Memoriam † donderdag 7 november 2013 @ 21:08:55 #31
37843 lady-wrb
kortaf
pi_133020834
hoe komt het dat ze dr benen niet gebruikt? heeft ze er de kracht nog niet voor?
pi_133024981
vraagje: waar kun je "ruimere"wandelrugzak tuigjes vinden? degene die ik gevonden heb gaan maar tot 4 jaar. En die van ons begint krap te zitten.
Polsbandje accepteerd Roy niet.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  † In Memoriam † donderdag 7 november 2013 @ 22:48:04 #33
37843 lady-wrb
kortaf
pi_133025947
wat is een wandelrugzaktuigje? (leuk woord voor galgje :+ )
  vrijdag 8 november 2013 @ 00:04:22 #34
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_133029454
quote:
0s.gif Op donderdag 7 november 2013 21:08 schreef lady-wrb het volgende:
hoe komt het dat ze dr benen niet gebruikt? heeft ze er de kracht nog niet voor?
Tja.... Er zijn meerdere mogelijkheden. Het kan nog wat stijf zijn. Kan nog wat aan de onderbuik trekken. Kan ook zijn dat ze even niet meer weet hoe, of het is weer zo'n tijdelijke tick, daar heeft ze er meer van namelijk.
Ik denk dat het allemaal nog een beetje trekt in d'r buik, het is allemaal nog wat gevoelig.
  vrijdag 8 november 2013 @ 15:18:53 #35
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_133045407
quote:
0s.gif Op donderdag 7 november 2013 22:48 schreef lady-wrb het volgende:
wat is een wandelrugzaktuigje? (leuk woord voor galgje :+ )
een rugzakje die je aandoet en waar dan een koord aan zit :7
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_133047220
Zou dat niet vrij eenvoudig zelf aan een passend rugzakje te maken zijn?
  Redactie Frontpage / Spellchecker vrijdag 8 november 2013 @ 16:24:51 #37
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_133047980
quote:
0s.gif Op donderdag 7 november 2013 22:29 schreef _Bar_ het volgende:
vraagje: waar kun je "ruimere"wandelrugzak tuigjes vinden? degene die ik gevonden heb gaan maar tot 4 jaar. En die van ons begint krap te zitten.
Polsbandje accepteerd Roy niet.
Misschien eens aan een goede schoenmaker vragen of die iets voor je kunnen maken? Voorbeeld meenemen zodat ze zien hoe het eruit moet zien. Of anders aan een orthopedisch instrumentmaker?
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_133056855
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 november 2013 16:06 schreef Bleie het volgende:
Zou dat niet vrij eenvoudig zelf aan een passend rugzakje te maken zijn?
Voordeel is dat er dan vaak een clip op de borst zit zodat ze het rugzakje zelf niet af kunnen doen.. Wij hebben er 1 van Littlelife... en die hebben ook grotere Bv deze:



Clip op de borst en oogje voor een loopkoord aan de bovenkant.. Volgens mij zijn die koorden ook los te verkrijgen... (Ze hebben hem bij bonnebonne.nl)

[ Bericht 4% gewijzigd door Lamb29 op 08-11-2013 20:35:13 ]
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
pi_133078248
Ik ga er eens naar kijken lamb dank je.


pfff ik ben helemaal stil,hoorde dat het kindje van een oudklasgenootje overleden is 5dagen na de geboorte. Zuurstof gebrek bij de geboorte.
ik heb een kaart gekocht maar er is nog geen letter op geschreven.
pas nog hebben we samen naar boxen staan kijken.
;(

[ Bericht 83% gewijzigd door _Bar_ op 09-11-2013 16:27:08 ]
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  † In Memoriam † zaterdag 9 november 2013 @ 16:42:17 #40
37843 lady-wrb
kortaf
pi_133081044
quote:
1s.gif Op zaterdag 9 november 2013 14:40 schreef _Bar_ het volgende:
Ik ga er eens naar kijken lamb dank je.

pfff ik ben helemaal stil,hoorde dat het kindje van een oudklasgenootje overleden is 5dagen na de geboorte. Zuurstof gebrek bij de geboorte.
ik heb een kaart gekocht maar er is nog geen letter op geschreven.
pas nog hebben we samen naar boxen staan kijken.
;(
poe, dat is heftig :'(
ik zou het ook moeilijk vinden om iets te schrijven. er is gewoon niets dat de lading dekt :@
pi_133198472
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_133199226
quote:
Op m'n werk gebruiken we iets vergelijkbaars voor ouderen die snel overprikkelt raken en daar erg onrustig (schreeuwen, slaan op deuren etc.) van worden. Werkt bij de meesten erg goed en worden er zichtbaar rustig en ontspannen van.
pi_133199364
quote:
0s.gif Op dinsdag 12 november 2013 21:55 schreef Skittles het volgende:

[..]

Op m'n werk gebruiken we iets vergelijkbaars voor ouderen die snel overprikkelt raken en daar erg onrustig (schreeuwen, slaan op deuren etc.) van worden. Werkt bij de meesten erg goed en worden er zichtbaar rustig en ontspannen van.
de bewegingen zijn ook rustig? Zit met epilepsie en te drukke snelle lichtflitsen lokken hier nog al eens een aanval uit.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_133201116
We hebben maar 1 bewoner met epilepsie en zij krijgt er geen insult van, maar dit is natuurlijk geen garantie voor jouw kind.
De bewegingen gaan zo:


Er zit wel een apart knopje op de schildpad die de bewegingen aan of uit zet.
pi_133201205

quote:
0s.gif Op dinsdag 12 november 2013 21:58 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

de bewegingen zijn ook rustig? Zit met epilepsie en te drukke snelle lichtflitsen lokken hier nog al eens een aanval uit.
Lotte!
Noah!
pi_133289345
We gaan hem bestellen ;)

vandaag controlle ka, erg tevreden 16,600 kg 1meter en nog iets Roy werkte niet echt mee.
vandaag ook te horen gekregen dat het toch echt wel een verstandelijke handicap classificatie is waar Roy nu in zit.
geen schok of schrik dit is wat wij al even tegen elkaar zeggen.

nog een gesprek gehad over de epilepsie ook omdat we de afgelopen paar weken een 2tal epileptische aanvallen gehad hebben,de eerste was met ziek zijn,en de 2e was afgelopen dinsdag en was een aura even totaal afwezig en klakken met de tong en niet meer op benen kunnen staan.
we kunnen nog iets verhogen met deze medicatie 10 mg en dan zouden we een 2de medicijn ernaast moeten gebruiken.
dit houd ons nu nog even tegen,in december hebben we nog een controlle in Gent staat met eeg en als het nu goed blijft gaan.
wel nog begin december bloedprikken voor de spiegel en dan opnieuw bespreken in Gent wat we gaan doen.
nieuwe medicatie is altijd afwachten nl het kan ook aanvallen uitlokken,Roy zijn gedrag kan veranderen de ontwikkeling enz.
niet zomaar iets van dat doen we wel even.

vandaag ook de brief meegekregen om luiers vergoed te krijgen,dit thuis gelijk in werking gezet en krijgen morgen al een paar op proef *O*

en verder lopen we te "vechten" met wmo over de uitraasruimte voor Roy het komt maar niet van de grond. Nu afwachten tot maandag en dan hopen op groen licht want dan kan het nog voor de feest dagen gemaakt zijn.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 20 november 2013 @ 12:54:25 #47
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_133443041
Wat naar van de aanvallen Bar en ik snap best dat je nog even wacht met nieuwe medicatie.

Hoeveel luiers krijg je vergoed? Wij krijgen ze hier in Duitsland ook vergoed, tot 5 stuks per dag, daarboven moeten we bijbetalen.

Het WMO is leuk he? Ik heb kennissen in NL met een gehandicapt kindje en die worden alleen maar tegengewerkt door het WMO loket van de gemeente. Zo oneerlijk.

Hier gaat het goed met meisje! *O*
Vrijdag heeft ze met moeders proefgedraaid op de KiGa en vanaf eergisteren gaat ze weer normaal met het busje heen en weer.
Met moeders gaat het stukken minder, ze heeft weer een chub. Dezelfde als 2 jaar geleden toen MS werd ontdekt. Ze kreeg weer een doof, tintelend gevoel in haar rechterhand vorige week. Sinds het weekend is het verder uitgebreid naar de hele rechterkant van haar lichaam. neuroloog dus gebeld en ze heeft dus vanochtend de eerste van een reeks cortison-infusen gehad. Op de MRI van een aantal weken geleden zag alles er goed uit en waren verschillende ontstekingen kleiner geworden t.o.v. de laatste MRI.
Echter, de stress van de afgelopen maand met meisje zal wel weer het e.e.a. getriggert hebben :{
Hopen dat de klachten snel afnemen, we rollen van het een in het ander zo.
pi_133443328
quote:
0s.gif Op woensdag 20 november 2013 12:54 schreef ueberduitser het volgende:
Wat naar van de aanvallen Bar en ik snap best dat je nog even wacht met nieuwe medicatie.

Hoeveel luiers krijg je vergoed? Wij krijgen ze hier in Duitsland ook vergoed, tot 5 stuks per dag, daarboven moeten we bijbetalen.

Het WMO is leuk he? Ik heb kennissen in NL met een gehandicapt kindje en die worden alleen maar tegengewerkt door het WMO loket van de gemeente. Zo oneerlijk.

Hier gaat het goed met meisje! *O*
Vrijdag heeft ze met moeders proefgedraaid op de KiGa en vanaf eergisteren gaat ze weer normaal met het busje heen en weer.
Met moeders gaat het stukken minder, ze heeft weer een chub. Dezelfde als 2 jaar geleden toen MS werd ontdekt. Ze kreeg weer een doof, tintelend gevoel in haar rechterhand vorige week. Sinds het weekend is het verder uitgebreid naar de hele rechterkant van haar lichaam. neuroloog dus gebeld en ze heeft dus vanochtend de eerste van een reeks cortison-infusen gehad. Op de MRI van een aantal weken geleden zag alles er goed uit en waren verschillende ontstekingen kleiner geworden t.o.v. de laatste MRI.
Echter, de stress van de afgelopen maand met meisje zal wel weer het e.e.a. getriggert hebben :{
Hopen dat de klachten snel afnemen, we rollen van het een in het ander zo.
Sterkte en beterschap met je vrouw, dat de infusen snel mogen aanslaan.
Lenthe *O* fijn dat alles goed gaat en veel plezier op de kiga ^O^

We weten het nog niet hoeveel luirers we vergoed gaan krijgen, hebben nog niks gehoord van de verzekering. Maar vermoed dat we van de week nog wat weten.
Zelfde als bij de Wmo dat loopt wederom spaak,we hopen nu echt snel iets te horen. (het vervelende is ons contact persoon die alleen smorgens werkt,en daardoor vaak alleen maar in gesprek is. :{
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zondag 1 december 2013 @ 10:21:37 #49
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_133796660


Deze foto zegt genoeg volgens mij...het gaat goed!
  Redactie Frontpage / Spellchecker zondag 1 december 2013 @ 10:23:02 #50
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_133796685
Wat een heerlijke lach! O+ En wat heeft ze gave schoenen zeg! ^O^
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  zondag 1 december 2013 @ 11:25:02 #51
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_133797694
quote:
0s.gif Op zondag 1 december 2013 10:23 schreef Rewimo het volgende:
Wat een heerlijke lach! O+ En wat heeft ze gave schoenen zeg! ^O^
schatje is het toch he...
Meisje kan dan niet lopen, maar daarom kan ze nog wel leuke schoentjes aan.
  Redactie Frontpage / Spellchecker zondag 1 december 2013 @ 11:26:33 #52
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_133797723
quote:
1s.gif Op zondag 1 december 2013 11:25 schreef ueberduitser het volgende:
schatje is het toch he...
Meisje kan dan niet lopen, maar daarom kan ze nog wel leuke schoentjes aan.
Ik vind ze echt super! O+ Zijn ze er ook in maat 40? ;)
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  zondag 1 december 2013 @ 12:03:45 #53
386633 Adnap
I love Life !
pi_133798411
Wat een schat ! En idd die schoenen zijn blits !!!

Hoe is het met je vrouw inmiddels ?
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
pi_133798912
Super foto O+, die lach is onbetaalbaar :).
Gave schoenen echt bling bling meidenschoenen!
Fake it till you make it...
  zondag 1 december 2013 @ 13:52:31 #55
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_133802136
Met moeders gaat het wat beter. Het dove gevoel aan haar rechter zijde wordt langzaam beter, maar is nog lang niet weg. Wel is ze enorm moe. Als de kinderen op bed zijn duurt het nooit lang voordat zij ook in slaap valt op de bank. Ik laat haar dan ook maar, ze zal haar rust wel nodig hebben...
  zondag 1 december 2013 @ 15:03:12 #56
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_133804926
Wat een prinses hebben jullie toch,ik word helemaal blij door de lach van meisje O+ en toffe laarsjes!

fijn dat het ook wat beter met je vrouw gaat.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  † In Memoriam † zondag 1 december 2013 @ 16:29:19 #57
37843 lady-wrb
kortaf
pi_133808920
quote:
0s.gif Op zondag 1 december 2013 10:21 schreef ueberduitser het volgende:
[ afbeelding ]

Deze foto zegt genoeg volgens mij...het gaat goed!
wat heerlijk O+

het is jullie zo gegund :Y
  vrijdag 13 december 2013 @ 23:30:28 #58
124373 Ireth
#sjongejongejonge
pi_134248643
Ow ueberduitser! Wat een prachtig kind met een prachtige lach! O+

Mag ik weer even komen binnenvallen? Ergens eind juli poste ik dat ik tante was geworden van een prachtig jongetje wat na 27 weken zwangerschap was geboren. Inmiddels is hij 4 en halve maand en hij doet het goed en hij is prachtig en hij is lief en en en...

Fliefd O+

Goedemiddag! Kan ik u ergens mee helpen?
pi_134254417
Wat een lieve foto wat ben je trots!!! Super dat het allemaal zo goed gaat!!!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  Redactie Frontpage / Spellchecker zaterdag 14 december 2013 @ 10:38:11 #60
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_134255552
Ireth, wat een mooi mannetje O+ Fijn dat het allemaal zo goed gaat!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  zaterdag 14 december 2013 @ 10:43:32 #61
131983 debuurvrouw
The girl nextdoor
pi_134255619
Jemig Ireth, is dit dat kleine krum van laatst? :o ooh wat ziet hij er goed uit. En je klapt bijna uitelkaar van trots. O+
Het maakt ook niet uit of je koopt, kraakt of huurt, buurvrouw is steeds in de buurt.
  zondag 15 december 2013 @ 09:39:35 #62
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_134282676
Dat is toch wel even mooi om te zien! Mag je een trotse tante op zijn hoor...
  dinsdag 24 december 2013 @ 14:14:32 #63
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_134650069
Vanuit een druilerig Duitsland wil ik even iedereen een gezonder 2014 toewensen...

pi_134762280
Van het zelfde Ud! Lenthe O+
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 4 februari 2014 @ 08:57:27 #65
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_136313728
Hoe gaat het hier?

Hier gaat het goed, meisje is fit, goed tevreden en groeit als kool. Ze wordt lang! Ze blijft maar 12 kilo, maar ze wordt echt lang.

Ze heeft vorige week onderbeen ortheses en aangepaste schoenen gekregen voor in haar sta-apparaat. Haar benen stonden namelijk helemaal verkeerd als ze in het sta-apparaat staat en dat moet door die ortheses gecorrigeerd worden. Zal komend weekend wel even een foto maken.

pi_136313823
Ze wordt echt lang ja, die knappe meid!
Werkt het goed met die nieuwe ortheses?
Met een meidenkwartet
  † In Memoriam † dinsdag 4 februari 2014 @ 09:14:03 #67
37843 lady-wrb
kortaf
pi_136313969
fijn dat er goede berichten van lenthe zijn!
ze heeft altijd van die leuke kleding aan!
  dinsdag 4 februari 2014 @ 09:15:04 #68
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_136313980
Ha Knappe Lenthe wat zie je er weer Super uit!
fijn dat het zo goed gaat ud!
geeft vast een hoop rust
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 4 februari 2014 @ 09:57:55 #69
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_136314626
quote:
0s.gif Op dinsdag 4 februari 2014 09:03 schreef Cathmar het volgende:
Ze wordt echt lang ja, die knappe meid!
Werkt het goed met die nieuwe ortheses?
Jazeker, ze staat er perfect in. De fysiotherapeute was erg tevreden, we moeten het nog wel aan de orthopeed in Oldenburg laten zien.

quote:
0s.gif Op dinsdag 4 februari 2014 09:15 schreef _Bar_ het volgende:
Ha Knappe Lenthe wat zie je er weer Super uit!
fijn dat het zo goed gaat ud!
geeft vast een hoop rust
:Y
We zijn wel altijd op onze hoede, met meisje weet je maar nooit.
quote:
0s.gif Op dinsdag 4 februari 2014 09:14 schreef lady-wrb het volgende:
fijn dat er goede berichten van lenthe zijn!
ze heeft altijd van die leuke kleding aan!
Dank!
Meisje de hele dag in een joggingpak of pyjama laten is zo gemakkelijk, maar zo tegen onze principes ;)
pi_136353251
Met Roy gaat het ook goed.
op school wat minder,hij kan de drukte van de groep maar net aan,komt daardoor overstuur thuis en krijgen hem thuis maar moeilijk terug vrolijk en blij.

hij heeft weinig zin om werkjes te doen,en probeert soms weg te lopen uit de klas wat niet gaat.

verder is Roy zijn hoek bijna helemaal klaar,straks komen ze de bepolstering aanbrengen.

en dan maar hopen dat hij daar wat rust vind.

en we hebben een loekie stoel aangevraagd voor thuis omdat zijn kinderstoel te gevaarlijk word doordat hij er mee springt door de kamer.

en straks beginnen met de curcus Nederlands met ondersteunende gebaren deel 2.

druk en bezig hier dus.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_136373521
quote:
circus boemtata komt er weer aan :D
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 5 februari 2014 @ 21:29:01 #72
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_136380136
quote:
1s.gif Op woensdag 5 februari 2014 19:32 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

circus boemtata komt er weer aan :D
Oe leuk!!! We krijgen vanzelf bericht toch?
Hebben laatst de dvd nog gekeken, was erg leuk.
  woensdag 5 februari 2014 @ 21:33:48 #73
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_136380428
quote:
0s.gif Op woensdag 5 februari 2014 08:23 schreef _Bar_ het volgende:
Met Roy gaat het ook goed.
op school wat minder,hij kan de drukte van de groep maar net aan,komt daardoor overstuur thuis en krijgen hem thuis maar moeilijk terug vrolijk en blij.

hij heeft weinig zin om werkjes te doen,en probeert soms weg te lopen uit de klas wat niet gaat.

verder is Roy zijn hoek bijna helemaal klaar,straks komen ze de bepolstering aanbrengen.

en dan maar hopen dat hij daar wat rust vind.

en we hebben een loekie stoel aangevraagd voor thuis omdat zijn kinderstoel te gevaarlijk word doordat hij er mee springt door de kamer.

en straks beginnen met de curcus Nederlands met ondersteunende gebaren deel 2.

druk en bezig hier dus.
Stevige stoel!
Krijgen jullie daar nog enige voorlichting in of advies?

Laat je z'n hoek nog wel even zien als ie klaar is?
pi_136381000
wat fijn dat het zo goed gaat met Lenthe.

Van de cliniclowns krijg je vanzelf bericht als je vorig jaar geweest bent. Vanaf medio maart kun je je weer aanmelden.

Ik zag dat ze regio utrecht verplaatst hebben naar voor de zomervakantie, dat is feest! We verkondigen hier al maanden dat het tot na de zomer duurt voor dat oudste pleegkind weer naar de cliniclowns kan. Dat is dus eerder :D
pi_136382573
Wil je de dvd gebruiken piglet?
Roy vind de cd leuker dan de dvd.

ja we krijgen vanzelf weer bericht.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_136388493
We hebben hier een aantal dvds, maar bedankt voor je aanbod! Staat minimaal wekelijks aan.
  maandag 10 februari 2014 @ 11:02:25 #77
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_136540442
Zoals beloofd nog even de orthese foto's...




Hier staat ze nog wel wat scheef trouwens. Aangezien meisje een groeispurt heeft, moet de instellingen van het apparaat weer aangepast worden, dat gaan ze deze week op de Kiga doen.
pi_136547903
het ziet er wel fijn uit, geniet ze er zelf ook van om erin te staan?

We waren er al even mee bezig om Roy een hele week naar de opvang te laten gaan, aan de ene kant hield het ons enorm tegen, hij is nog jong, het is ook wel leuk zo een dagje samen.
Maar het werd grotendeels niet meer zo leuk, Roy kreeg buien dat hij weer veel ging gooien met vanalles, hij begon te slaan. veel huilen, boos zijn om niks.
En vooral op dagen dat het slecht weer was dan was het echt drama, paar keer dan ook echt samen laarzen aangetrokken,regenpakken aan en zo naar buiten.

We hebben er lang samen over gepraat,met de leiding van de opvang gesproken, de orthopedagoog erbij betrokken en samen besloten het het voor Roy fijner is om vanaf deze week 5 dagen te gaan.
Structuur,regelmaat. de regelmaat kunnen wij bieden structuur ook wel maar minder dan daar op de opvang.
Hij zal idd de komende weken moe zijn en misschien mopperen maar het gaat om Roy en dat Roy plezier heeft en kan genieten. en vooral dat hij vooruit blijft gaan. ^O^

En ja ik ga onze leuke momenten ook missen het zal stil zijn, en onze speciale uitstapjes ;( (kinderboederij,samen lunchen,lekker ontbijten,speeltuin)

En wat ook fijn om te lezen was, Ze gaan met Roy nu geregeld naar de andere groep dan mag hij daar zijn werkjes doen en gewoon tot rust komen, zomaar met een paar kindjes en een leiding. Dat trekt Roy ook beter en als je dan leest dat hij daar ook minder huilt en weer werkjes doet, dan is dat goed. ^O^ O+
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_136548404
Wat een leuk printje op de evo's ub! En ze staat er mooi bij .. Wat wordt ze groot zeg
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
  maandag 10 februari 2014 @ 15:02:10 #80
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_136549015
quote:
0s.gif Op maandag 10 februari 2014 14:38 schreef _Bar_ het volgende:
het ziet er wel fijn uit, geniet ze er zelf ook van om erin te staan?
Hier even tijdens de foto niet, maar normaal gesproken wel hoor. Het is een hele andere beleving voor haar. Niet zitten of liggen,m maar "staan" op eigen benen.
Hier op de foto was ze eigenlijk al te moe en ik heb alle moeite moeten doen om een redelijke foto te schieten.
quote:
We waren er al even mee bezig om Roy een hele week naar de opvang te laten gaan, aan de ene kant hield het ons enorm tegen, hij is nog jong, het is ook wel leuk zo een dagje samen.
Maar het werd grotendeels niet meer zo leuk, Roy kreeg buien dat hij weer veel ging gooien met vanalles, hij begon te slaan. veel huilen, boos zijn om niks.
En vooral op dagen dat het slecht weer was dan was het echt drama, paar keer dan ook echt samen laarzen aangetrokken,regenpakken aan en zo naar buiten.

We hebben er lang samen over gepraat,met de leiding van de opvang gesproken, de orthopedagoog erbij betrokken en samen besloten het het voor Roy fijner is om vanaf deze week 5 dagen te gaan.
Structuur,regelmaat. de regelmaat kunnen wij bieden structuur ook wel maar minder dan daar op de opvang.
Hij zal idd de komende weken moe zijn en misschien mopperen maar het gaat om Roy en dat Roy plezier heeft en kan genieten. en vooral dat hij vooruit blijft gaan. ^O^

En ja ik ga onze leuke momenten ook missen het zal stil zijn, en onze speciale uitstapjes ;( (kinderboederij,samen lunchen,lekker ontbijten,speeltuin)

En wat ook fijn om te lezen was, Ze gaan met Roy nu geregeld naar de andere groep dan mag hij daar zijn werkjes doen en gewoon tot rust komen, zomaar met een paar kindjes en een leiding. Dat trekt Roy ook beter en als je dan leest dat hij daar ook minder huilt en weer werkjes doet, dan is dat goed. ^O^ O+
Spannend, maar ik kan me voorstellen dat het voor Roy beter zou zijn! Voor jezelf is het inderdaad wel jammer, dat had moeders hier net zo.
Meisje gaat bij ons 4 dagen naar de Kiga, die ene overige dag is haar therapie-en-afspraken-dag.
quote:
0s.gif Op maandag 10 februari 2014 14:51 schreef Lamb29 het volgende:
Wat een leuk printje op de evo's ub! En ze staat er mooi bij .. Wat wordt ze groot zeg
Leuk toch?Ze vallen ons ook erg mee, gezien de duitse smaak hadden ze er ook heel anders uit kunnen zien. :{
Dat kun je wel zien aan haar Kiga-stoel. Die is bekleed met geel/blauwe stof en olifantjes ;(
pi_136549324
Spannend bar!

Die olifantjes klinken idd geweldig ub :') haha... Dit is inderdaad erg leuk. Je ziet soms dat het zo anders uitvalt dan het kleine voorbeeldplaatje.
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
  maandag 10 februari 2014 @ 15:15:12 #82
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_136549710
quote:
0s.gif Op maandag 10 februari 2014 15:08 schreef Lamb29 het volgende:

Die olifantjes klinken idd geweldig ub :') haha... Dit is inderdaad erg leuk. Je ziet soms dat het zo anders uitvalt dan het kleine voorbeeldplaatje.
Kan ik me voorstellen. :Y
Onze hulpmiddelenleverancier kent ons en onze smaak inmiddels :P . De eerste keer dat er een stoel gemaakt moest worden stonden ze raar te kijken dat we een zwart met grijze stoel voor haar wilden, en geen leuk "kleurig" stofje. We denken maar zo: meisje heeft vaak kleurtjes aan, doe de stoel dan maar lekker neutraal. ^O^
pi_136577511
Vanmorgen weer kort epileptische activiteit bij Roy (smakken met tong en kort geen contact,wegdraaiende ogen) maar heel snel voorbij en weer verder spelen.

En het was toch wel even gek ineens de taxi voor de deur, dat moet Roy gedacht hebben, hij keek zo van he wat doet die hier, en toen naar mij van hé waarom staat de taxi daar.
Ik zei ja Roy nu gaan we ook op dinsdag naar school (met gebaren) en Roy staat op trekt mij mee,richting de gang, pakt zijn jas en zijn tas en loopt naar de voordeur.
En voor het eerst kreeg ik een zwaai en een Mama O+ toen hij weg reed met de taxi.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_136588165
Roy moest wennen vandaag,veel huilen als de fysio andere klasgenootjes kwam halen en Roy mocht niet mee.
wel heeft hij genoten van de muziek speel man, nog lief gespeeld en daarna rustig gaan slapen.

kortom een fijne dag.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 11 februari 2014 @ 15:42:55 #85
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_136589232
quote:
0s.gif Op dinsdag 11 februari 2014 15:13 schreef _Bar_ het volgende:
kortom een fijne dag.
Gelukkig maar! ^O^
  dinsdag 11 februari 2014 @ 16:55:11 #86
386633 Adnap
I love Life !
pi_136592158
quote:
0s.gif Op dinsdag 11 februari 2014 15:13 schreef _Bar_ het volgende:
Roy moest wennen vandaag,veel huilen als de fysio andere klasgenootjes kwam halen en Roy mocht niet mee.
wel heeft hij genoten van de muziek speel man, nog lief gespeeld en daarna rustig gaan slapen.

kortom een fijne dag.
klinkt goed !

Uberduitser wat een mooi meisje heb je ! En lange benen !!
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
pi_136592648
Pfff en weer een korte ibsult nu in de auto.
toch gek weer. Nu dus 2 vandaag. Smakken,weg draaiende ogen,verkrampingen en geen contact
en daarna alles weer okay

[ Bericht 34% gewijzigd door _Bar_ op 11-02-2014 17:19:46 ]
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_136621138
Straks het gesprek over de loekie stoel. Ben benieuwd hoelang het allemaal gaat duren.
aanvragen is 1ding nu het rapport schrijven samen met de ergotherapeut.

en dan ook gelijk de zorgindicatie vernieuwen.
druk maar weer met alle paperassen. :{ (kost allemaal zoveel tijd)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 26 februari 2014 @ 15:49:11 #89
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137163095
Even een vraagje tussendoor....

Voor duitse kennissen uit zoek ik voor de pasen een vakantiewoning, die zogezegd "Bindertengerechtigt" is, graag eventueel met een aangepast bed voor een gehandicapt persoon.

Hebben jullie enig idee waar ik moet zoeken? Mooist zou zijn ergens rond het IJsselmeer of aan de Noordzee.
pi_137165342
voor hoeveel personen? en hoe aangepast?
zonder drempels en gelijkvloers of incl tillift, hooglaagbed etc.

www.manegezonderdempels.nl Bennekom
www.biovakantieoord.nl Arnhem

beide super aangepast (lees incl tillift, hoog laag bed etc)
aan de noordzee, uhm ff denken.
pi_137168732
Zeeuws-Vlaanderen is te ver ud?

Roy was met school vorig jaar aan de,kust hier zonnehuis,ook helemaal aangepast.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137169306
Ik ben 2x op kamp geweest bij Bio met mijn klas.... Mocht je daar meer over willen weten roep maar
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
pi_137171066
http://www.boegspriet.nl/

Logeerhuis De Boegspriet in Oostvoorne, dus in de duinen bij de Noordzee. Je kunt het huis ook volledig huren voor bv een midweek. Er zijn vier slaapkamers aanwezig die compleet aangepast zijn voor mensen met een meervoudige complexe beperking.
  woensdag 26 februari 2014 @ 20:24:54 #94
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137173066
Mooi mensen! Hier kan ik wel wat mee. Het is voor een gezin met 2 kinderen waarvan een jongen geheel hulpbehoevend is. Hoog-laagbed en alleszonder drempels is een pre.
Zeeuws-vlaanderen is eigenlijk te ver, maar Oostvoorne is een hele goede optie. Zal ze eens bekijken en allemaal doorgeven...
Dank!!!


Edit: zie net dat de boegspriet te groot is. En Bio in Arnhem is een goede kanshebber, al zit men liever wat dichter bij de kust.
pi_137175440
quote:
1s.gif Op woensdag 26 februari 2014 20:24 schreef ueberduitser het volgende:
Mooi mensen! Hier kan ik wel wat mee. Het is voor een gezin met 2 kinderen waarvan een jongen geheel hulpbehoevend is. Hoog-laagbed en alleszonder drempels is een pre.
Zeeuws-vlaanderen is eigenlijk te ver, maar Oostvoorne is een hele goede optie. Zal ze eens bekijken en allemaal doorgeven...
Dank!!!

Edit: zie net dat de boegspriet te groot is. En Bio in Arnhem is een goede kanshebber, al zit men liever wat dichter bij de kust.
De boegspriet is inderdaad erg groot, en wordt volgens mij ook vooral gebruikt als logeerhuis voor meerdere mensen tegelijk.

Zie net dat er ook 4 Ronald McDonald vakantiehuizen zijn in Nederland, ook compleet aangepast.

http://www.kinderfonds.nl/wat-we-doen/onbeperkt-vakantie-vieren

Edit: kon het eerst zo snel niet vinden, maar ik dacht dat ook centerparcs Port Zelande (dus bij de Noordzee) aangepaste vakantiewoningen had.

http://www.centerparcs.nl/NL/NL/aanbieding/zorg-cottages-premium

Een hoog/laag bed kan via de thuiszorg geleverd worden, maar of de badkamer ook ver genoeg aangepast is zou je even moeten bekijken

Landal ook trouwens: http://www.landal.nl/temp(...)HN6rwCFUcTwwodgiUAyA

[ Bericht 6% gewijzigd door fh101 op 26-02-2014 21:15:34 ]
  woensdag 26 februari 2014 @ 21:20:37 #96
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137176331
Super! Had bijna een mailtje klaar, deze pakken we nog even mee. :)
  † In Memoriam † woensdag 26 februari 2014 @ 22:37:55 #97
37843 lady-wrb
kortaf
pi_137180704
:W hoi ud!
hoe gaat het met de beenortheses en de nieuwe schoenen?
went het al?
  donderdag 27 februari 2014 @ 06:14:23 #98
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137188247
quote:
0s.gif Op woensdag 26 februari 2014 22:37 schreef lady-wrb het volgende:
:W hoi ud!
hoe gaat het met de beenortheses en de nieuwe schoenen?
went het al?
Mogguh! :W

Gaat goed hoor, maar ze worden wat aangepast, ze heeft wat last van een paar drukpunten. Ze staat nu een paar dagen per week een paar uur en volgens de Kiga accepteert ze het gewoon.
  dinsdag 11 maart 2014 @ 08:53:34 #99
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137608364
quote:
1s.gif Op donderdag 27 februari 2014 06:14 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Mogguh! :W

Je vroeg me in het andere topic naar foto's van Roy zijn hoekje die we in huis gemaakt hebben, we zijn ondertussen een heel eind opgeschoten.



Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 11 maart 2014 @ 09:21:45 #100
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137608856
Oe wat leuk!!! ^O^ :Y
Wat vindt hij er zelf van?
  dinsdag 11 maart 2014 @ 09:49:45 #101
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137609379
Roy vind het leuk, en hij blijft maar naar boven kijken O+
Er komt nog een plek waar hij kan liggen/zitten/hangen/relaxen waar hij zich af kan zonderen.

gisteren heel leuk gespeeld met de fluordouche :D
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 11 maart 2014 @ 10:25:52 #102
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137610097
quote:
0s.gif Op dinsdag 11 maart 2014 09:49 schreef _Bar_ het volgende:
Roy vind het leuk, en hij blijft maar naar boven kijken O+
Kan ik me wel voorstellen hoor :Y
  dinsdag 11 maart 2014 @ 16:10:44 #103
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137620306
Breath holding spell ? Iemand ervaring mee?

is dat alleen bij totaal overstuur zijn of kan dat ook bij even boos zijn?

Roy moest even huilen omdat hij ergens niet door kon,en plots valt hij op de grond en was zo slap als iets,ineens weer bijkomen en niks aan de hand.

twijfel tussen epilepsie en dat breath holding spell.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137621073
N had dat vroeger ook. Als ie boos was hield ie zn adem in tot ie flauwviel.

Nu niet meer. :P
  dinsdag 11 maart 2014 @ 16:32:09 #105
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137621119
Ik had niet het idee dat Roy zijn adem inhield eigenlijk.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 11 maart 2014 @ 17:02:29 #106
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137622278
http://instagram.com/p/laIDewy1Y0/

relaxen in zijn hoekje O+
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 11 maart 2014 @ 17:36:19 #107
92409 Twinky
Little star.
pi_137623224
quote:
0s.gif Op dinsdag 11 maart 2014 16:10 schreef _Bar_ het volgende:
Breath holding spell ? Iemand ervaring mee?

is dat alleen bij totaal overstuur zijn of kan dat ook bij even boos zijn?

Roy moest even huilen omdat hij ergens niet door kon,en plots valt hij op de grond en was zo slap als iets,ineens weer bijkomen en niks aan de hand.

twijfel tussen epilepsie en dat breath holding spell.
Breath holding spell is een bewust ingezet iets door kinderen. Ze gebruiken het als machtsmiddel: ik hou mijn adem in totdat ik ... . Dat kan tijdens oversture/boze bui gebeuren, maar is echt een bewuste actie.

Dat van Roy klinkt niet zo.

Draaiden zijn ogen weg? Enige activiteit tijdens de 'aanval'? Hoe lang duurde het?
  dinsdag 11 maart 2014 @ 17:47:29 #108
244125 laziness
In het verleden nogal duizelig
pi_137623566
Dat klopt niet. Breath holding spell is niet altijd bewust en een machtsmiddel.
Een kind kan ook zo overstuur zijn dat het vergeet te ademen zonder dit bewust in te zetten.
O. overkwam dit toen hij jonger was nog wel bij heel veel pijn en volledig overstuur zijn.
Ik heb je lief mijn hele leven
pi_137624782
Breath holding spell is echt niet altijd bewust. Ik heb het vroeger gehad tot een jaar of 4 en mijn zoon ook. Ik heb er nu nog wel eens last van bij heftige emoties.
Het kan voorkomen bij alle emoties, pijn, boosheid, verdriet maar ook bij blijdschap. Hier ging het ook gepaard met wegrollende ogen, stuipen en incontinentie. Zijn langste 'wegraking' duurde een minuut of 3. Je ziet lang niet altijd duidelijk dat een kind zijn adem inhoudt.
Wat tijdens zo'n aanval vaak wel helpt is om in het gezicht van het kind te blazen. Dat zorgt ervoor dat hij naar adem gaat happen.
pi_137625628
Tess had het toen ze wat jonger was. Als ze echt overstuur was huilde heel hard en hield ze haar adem in. Dr lippen werden dan blauw en ze is een keer omgevallen.. vond het doodeng
♥ A ♥ & ♥ T ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
  dinsdag 11 maart 2014 @ 19:01:41 #111
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137625876
quote:
7s.gif Op dinsdag 11 maart 2014 17:36 schreef Twinky het volgende:

[..]

Breath holding spell is een bewust ingezet iets door kinderen. Ze gebruiken het als machtsmiddel: ik hou mijn adem in totdat ik ... . Dat kan tijdens oversture/boze bui gebeuren, maar is echt een bewuste actie.

Dat van Roy klinkt niet zo.

Draaiden zijn ogen weg? Enige activiteit tijdens de 'aanval'? Hoe lang duurde het?
ik heb zijn ogen niet zien weg draaien. Hij huilde omdat hij met zijn bal niet voorbij een paar stoelen kwam,ik wilde helpen en ineens viel Roy als een slap poppetje in elkaar. Ik kom hem alleen maar op zijn zij leggen en even op zijn wangen tikken Roy kom op. En toen sprong hij als het ware weer op en niks meer aan de hand.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 11 maart 2014 @ 21:16:53 #112
92409 Twinky
Little star.
pi_137633072
Goh, weer wat geleerd :o
pi_137634730
Oh bah zeg.. :*

Mocht het weer gebeuren, probeer het dan eens te filmen en check dan of hij reageert op stem/aanraking (bijv. van de wimpers).

Zag het er zo ong. uit?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.


[ Bericht 24% gewijzigd door #ANONIEM op 11-03-2014 22:10:09 ]
pi_137638132
Ah logi, ik blijf die filmpjes zo heftig vinden. Zo klein nog ;(
E.
pi_137638366
;(
pi_137639072
Logi :*
Home is where the O+ is...
pi_137639302
Poeh Logician, wist niet dat jullie zoveel zorgen hadden.
Wat is er precies? Komt het goed? Of is het te doen met medicijnen?
Sterkte iig!
pi_137639615
Troeta, ze had haar eerste aanvalletje met 5wk oud en sindsdien ziekenhuis in ziekenhuis uit, verdenking is epilepsie. Ze heeft een soort staar aanvalletjes en slap val aanvalletjes en verschillende soorten stuiptrekkingen.

Nog geen medicatie tot we zeker weten welke vorm.

Op goede dagen heeft ze misschien 5, en op slechte dagen of als ze ziek is zo 30 tot 40 aanvalletjes.

En hier nooit gepost omdat ik probeer te focussen op de leuke verhalen, maar toen ik Bar's berichtje las wou ik toch even reageren.

[ Bericht 10% gewijzigd door #ANONIEM op 11-03-2014 23:06:18 ]
pi_137640010
Ja, dat had ik toen wel mee gekregen van die eerste soort aanvalletjes. Wat veel zeg 30 tot 40!
Herkennen de dokters het ook niet?

Leuk meissie iig, zag net de foto in het dreumestopic!! Succes er mee hoor!
pi_137640182
Ja in het ziekenhuis hebben ze tijdens een opname haar laten observeren door een team en toen hebben ze in een paar uur 14 aanvalletjes geregistreerd, ze weten dus hoe het er uit ziet etc. vandaar ook dat ze het wel uitspreken, alleen tijdens de eeg had ze telkens geen aanvalletjes :') , en sommige soorten blijken erg diep in de hersenen te zitten waardoor ze moeilijk zijn te monitoren.
We krijgen volgende wk weer een mri onder narcose en dan of behandelen of naar een epilepsie centrum.

En dankje O+

[ Bericht 6% gewijzigd door #ANONIEM op 11-03-2014 23:13:18 ]
pi_137640670
Och Logi, m'n hart breekt bij het zien van die filmpjes ;( Dat er maar snel iets gedaan kan worden voor je kleine meisje of dat ze er overheen groeit :*.
pi_137640890
Ja dat laatste hopen wij ook.

[ Bericht 69% gewijzigd door #ANONIEM op 11-03-2014 23:30:30 ]
  woensdag 12 maart 2014 @ 08:03:47 #123
12713 trui
enorm aantrekkelijk!
pi_137646239
quote:
7s.gif Op dinsdag 11 maart 2014 17:36 schreef Twinky het volgende:
Breath holding spell is een bewust ingezet iets door kinderen. Ze gebruiken het als machtsmiddel: ik hou mijn adem in totdat ik ... . Dat kan tijdens oversture/boze bui gebeuren, maar is echt een bewuste actie.
dit is echt onzin. meestal gebeurt dat helemaal niet bewust.

[edit]ah, dat was al gezegd.[/edit]
in de haak.
  woensdag 12 maart 2014 @ 08:07:03 #124
12713 trui
enorm aantrekkelijk!
pi_137646276
logician, heftig! ik hoop ook dat 't over gaat, of in elk geval goed te behandelen is.
in de haak.
  woensdag 12 maart 2014 @ 08:10:23 #125
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137646310
Leuke foto Bar!

Die filmpjes... :{

Ik ken het fenomeen niet, ons meisje had iets anders. Zij deed(en nu af en toe nog) aan zelfstimulatie(inclusief adem inhouden) waarbij ze ook altijd even van de wereld was.
  woensdag 12 maart 2014 @ 08:50:54 #126
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137646844
quote:
3s.gif Op dinsdag 11 maart 2014 21:44 schreef Logician2.0 het volgende:
Oh bah zeg.. :*

Mocht het weer gebeuren, probeer het dan eens te filmen en check dan of hij reageert op stem/aanraking (bijv. van de wimpers).

Zag het er zo ong. uit?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
onderstaand filmpje gebeurd hier ook, heel herkenbaar, alleen bij ons gebeurd dat na een grote aanval, dus eigenlijk als Roy aan het bijkomen is, dan dat schokkende ademen,ogen wegdraaien.
Ik vind het knap dat je zo kunt blijven zingen,Dat lukt mij echt niet, ik zit met een hoge hartslag mijn tranen binnen te houden, en alleen maar over zijn wang aaien.

bovenste filmpje je zou het ermee kunnen vergelijk denk ik, alleen dan in elkaar zakken tijdens je spel in dit geval voetballen (of nou ja boos zijn omdat je er niet langs kon met je bal)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 12 maart 2014 @ 08:52:32 #127
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137646879
quote:
0s.gif Op woensdag 12 maart 2014 08:10 schreef ueberduitser het volgende:
Leuke foto Bar!

Die filmpjes... :{

Ik ken het fenomeen niet, ons meisje had iets anders. Zij deed(en nu af en toe nog) aan zelfstimulatie(inclusief adem inhouden) waarbij ze ook altijd even van de wereld was.
Dat lijkt me ook rot en moeilijk om te zien.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 12 maart 2014 @ 09:08:49 #128
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137647167
quote:
0s.gif Op woensdag 12 maart 2014 08:52 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

Dat lijkt me ook rot en moeilijk om te zien.
Nou, de eerste keer dat ze dat deed, was op het KDV en er was er behoorlijk paniek. Ik kreeg een telefoontje dat ze helemaal buiten westen was, een soort aanval had gehad en lag te zweten als een otter. Je wil niet weten hoe snel ik op het KDV was.
Inmiddels doet ze dat strekken nog wel, maar raakt niet meer buiten westen. Ze doet het vaak als ze zich niet goed voelt of niet lekker in haar vel zit. Op het moment doet ze het enorm veel, dat strekken. Gisteren hadden we het er nog over, volgens mij heeft ze de laatste dagen last van maagzuur, ondanks de Omeprazol, en ik denk dat ze daardoor ook zoveel strekt.
Gelukkig raakt ze niet meer buiten westen, dat zag er voor ons raar uit, maar voor de buitenwereld was dat eigenlijk ronduit schokkend om te zien. Zweten, strekken, kreunen en dan buiten westen raken. :{
pi_137647411
quote:
0s.gif Op woensdag 12 maart 2014 08:50 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

onderstaand filmpje gebeurd hier ook, heel herkenbaar, alleen bij ons gebeurd dat na een grote aanval, dus eigenlijk als Roy aan het bijkomen is, dan dat schokkende ademen,ogen wegdraaien.
Ik vind het knap dat je zo kunt blijven zingen,Dat lukt mij echt niet, ik zit met een hoge hartslag mijn tranen binnen te houden, en alleen maar over zijn wang aaien.

bovenste filmpje je zou het ermee kunnen vergelijk denk ik, alleen dan in elkaar zakken tijdens je spel in dit geval voetballen (of nou ja boos zijn omdat je er niet langs kon met je bal)
Ze had eergisteren een van 6min dan heb ik het ook wel moeilijk hoor, en af en toe huil ik ook wel mee stiekem..

Dat bovenste filmpje gebeurd ook soms als ze gewoon staat of zit, valt ze dus gewoon om.. (ze klapt of stijf naar achteren of ze valt ineens helemaal slap naar voren) echt heel sneu en soms ook best gevaarlijk.

Wat wel opvalt is dat heftige emoties (zowel blij als boos) als ze al moe is een aanval kunnen triggeren.

[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 12-03-2014 09:58:52 ]
  woensdag 12 maart 2014 @ 09:52:50 #130
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137648141
Heb je niet al eens een helmpje overwogen Logican?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137648229
ueber jeetje daar zou ik ook echt van schrikken hoor, gelukkig dat het dan mee valt maar dat eerste moment.. :{

Het eerste aanvalletje toen was ze 5wk en begon haar hele linker helft ineens helemaal te trillen minuten lang en ze werd daarna ineens helemaal slap, die schok door je lichaam dat gevoel zal ik denk ik nooit meer vergeten. We zeggen hier wel eens tegen elkaar hoe vreemd het eigenlijk is dat je er gewoon aan went.

[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 12-03-2014 09:57:26 ]
pi_137648365
quote:
0s.gif Op woensdag 12 maart 2014 09:52 schreef _Bar_ het volgende:
Heb je niet al eens een helmpje overwogen Logican?
Daar is wel over gesproken maar omdat ze nu net begint te staan en lopen raden ze dit af ivm haar ontwikkeling, de oplossing kwam van de neuroloog en zijn dikkere mutsjes voor als je er niet zelf bijstaat. Maar je wilt niet weten hoe allert een mens qua "modus" kan zijn :') denk dat mensen die het niet weten soms echt denken laat dat kind eens.

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 12-03-2014 10:02:13 ]
pi_137648389
Heftig Logi, hopelijk iets waar ze overheen kan groeien, maar voor nu blijft het naar. Het zou fijn zijn als jullie wat meer duidelijkheid krijgen wat het nou is, sterkte.

Bar, :*

UD :*
Fake it till you make it...
pi_137651548
Dank je :*

En er zijn soorten waar ze over heen kunnen groeien zoals myoclonieen dat dachten ze eerst die zijn goedaardig, maar toen ze het in het ziekenhuis hebben gezien is dat helaas direct uitgesloten.

Maar waar het tot nu toe het meest op lijkt is dat helaas niet.

Afwachten dus.. -O-

[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 12-03-2014 11:44:23 ]
  woensdag 12 maart 2014 @ 15:07:58 #135
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137657900
Op de opvang denken ze dat het wel een insult geweest is. het worden er steeds weer meer :{ ;( Als dit zo blijft dan maar weer aan de bel trekken dan kan de medicatie omhoog.

Ze gaan het daar ook in de gaten houden.

Roy slaapt niet meer tussen de middag en 5 hele dagen naar de opvang, is natuurlijk als je er over nadenkt ook vrij veel voor Roy. Maar Rust is voor Roy zo ontzettend moeilijk, eens kijken wat ik thuis kan doen om hem rust te bieden.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137657969
Oh bah zeg :'(

En 5dgn is idd erg veel, maar soms heb je geen keus lijkt mij..

Hier 1 dag in de wk maar de helft vd tijd blijft ze thuis ivm slechte nachten/dagen of ziekenhuis/bezoeken en als ze gaat is het toch nog lastig los te laten.. :{
  woensdag 12 maart 2014 @ 18:22:59 #137
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137663718
Het is voor Roy ook gewoon school zeg maar alleen dan met fysio,speltherapie,logo,ergo,gym.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137663910
Ah dan is het een heel ander verhaal.

Hier belde de neuroloog net terug, ze willen dat ik weer ga filmen..
pi_137664247
Jeetje mina logi ik schrik van de filmpjes. Wat sneu ook dat huilen erna inderdaad pfff. Mijn moederhart doet pijn :*
  woensdag 12 maart 2014 @ 19:31:21 #140
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137666584
Is een webcam die opneemt geen idee,voor de nachten?

succes met filmen!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137670138
twink :* srry

Bar ook al aan zitten denken voor in de woonkamer maar madam zit nooit stil en ze slaapt bij ons in bed dus dat is ook niet heel handig denk ik, idee is wel een goede thx :*
pi_137675856
Logi, :*

Bar, wat naar om te horen dat het toeneemt... :{
Fake it till you make it...
  donderdag 13 maart 2014 @ 13:27:07 #143
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137691513
O+ Roy heeft een vriend op school O+

Met Elias achter elkaar rennen en lol dat ze dan hebben en samen in de schommel of Roy in de auto en Elias er achter om hem te duwen. Echte vrienden die twee.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 13 maart 2014 @ 14:16:33 #144
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137693026
quote:
0s.gif Op donderdag 13 maart 2014 13:27 schreef _Bar_ het volgende:
O+ Roy heeft een vriend op school O+

Met Elias achter elkaar rennen en lol dat ze dan hebben en samen in de schommel of Roy in de auto en Elias er achter om hem te duwen. Echte vrienden die twee.
O+
pi_137695379
Ohhh O+
  donderdag 13 maart 2014 @ 16:04:34 #146
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_137696238
quote:
0s.gif Op donderdag 13 maart 2014 13:27 schreef _Bar_ het volgende:
O+ Roy heeft een vriend op school O+

Met Elias achter elkaar rennen en lol dat ze dan hebben en samen in de schommel of Roy in de auto en Elias er achter om hem te duwen. Echte vrienden die twee.
Oh wat leuk voor Roy en zijn vriendje O+

Logician, wat een hartverscheurende filmpjes. Wat moet dat moeilijk zijn om mee te maken. Ik hoop dat de onderzoeken tot verbetering zal leiden.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_137706983
Dank je livelink :*
  donderdag 13 maart 2014 @ 20:37:46 #148
35189 Troel
scherp en bot
pi_137707293
quote:
0s.gif Op dinsdag 11 maart 2014 23:02 schreef Logician2.0 het volgende:
Troeta, ze had haar eerste aanvalletje met 5wk oud en sindsdien ziekenhuis in ziekenhuis uit, verdenking is epilepsie. Ze heeft een soort staar aanvalletjes en slap val aanvalletjes en verschillende soorten stuiptrekkingen.

Nog geen medicatie tot we zeker weten welke vorm.

Op goede dagen heeft ze misschien 5, en op slechte dagen of als ze ziek is zo 30 tot 40 aanvalletjes.

En hier nooit gepost omdat ik probeer te focussen op de leuke verhalen, maar toen ik Bar's berichtje las wou ik toch even reageren.
:*
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_137711013
Roy, wat leuk zo'n vriend :)
Fake it till you make it...
pi_137728300
Jeetje Logi wat een moeilijke tijd voor jullie. Dat huilen achteraf bij mini, zo zielig. Ik herken dat nog van D. zij moet ook altijd zo hartverscheurend huilen na een epileptische aanval.

Hier eindelijk weinig nieuws, het gaat goed met D. We hebben de EMDR afgesloten, ze heeft hier echt veel aan gehad en ze gaat met veel plezier naar de fysio.

Op korte termijn gaan we haar spalk aanmeten.
Het duurt ongeveer een maand voordat alle pas-sessies achter de rug zijn
en de spalk klaar is voor gebruik. Na de eerste keer passen gaat D.
voor 2 weken in het gips, ze heeft zelf al besloten dat is absoluut roze
gips word ;-)
Gips is noodzakelijk, enerzijds om haar kuitspier alvast te rekken en
anderzijds om haar voet alvast te leren hoe hij in de goede stand moet
staan, dit omdat anders haar spalk niet lekker zit strakjes.

D. had zelf allemaal vragen die ze ook met een beetje hulp (want het was toch wel een beetje eng) zelf gesteld heeft, zo wilde ze spalken zien & weten hoe het gemaakt word dus
ze heeft een mal gezien van het been van een ander kindje. Ook heeft ze
een kijkje genomen in de kamer van de instrument makers zodat ze weet waar
ze heen moet en wie de mannen zijn die de spalk voor haar gaan maken.
pi_137728307
Bar wat leuk en fijn dat Roy een vriend heeft!
pi_137740602
Frups wat knap zeg van haar!
pi_137744180
Frups, wat goed dat ze zelf de vragen heeft gesteld! Mooi ook dat ze zo meer een idee heeft wat er gaat gebeuren! Succes! :*
Fake it till you make it...
  vrijdag 14 maart 2014 @ 20:38:30 #154
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137744707
Wat een grote meid zeg Frups, moet haar vast ook wat rust bieden als je al weet wat er gaat gebeuren straks.
en roze gips is natuurlijk helemaal cool!

ik vind het echt knap dat ze al zoveel vragen gesteld heeft enzo.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 14 maart 2014 @ 20:46:05 #155
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137744977
Logican,wanneer hebben jullie de Mri?

Roy kreeg (ietwat laat) vandaag een uitnodiging voor een kinderfeestje a.s zondagmiddag.
meisje zit bij Roy in de klas en word 4jr.
En omdat haar ouders beseften dat onze kinderen eigenlijk nooit een echt kinderpartijtje kunnen beleven.
nodigen wij gewoon een paar kinderen met hun ouders uit. En vieren we samen feest.

we kijken er naar uit.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  † In Memoriam † vrijdag 14 maart 2014 @ 20:50:46 #156
37843 lady-wrb
kortaf
pi_137745164
quote:
0s.gif Op vrijdag 14 maart 2014 20:46 schreef _Bar_ het volgende:

Roy kreeg (ietwat laat) vandaag een uitnodiging voor een kinderfeestje a.s zondagmiddag.
meisje zit bij Roy in de klas en word 4jr.
En omdat haar ouders beseften dat onze kinderen eigenlijk nooit een echt kinderpartijtje kunnen beleven.
nodigen wij gewoon een paar kinderen met hun ouders uit. En vieren we samen feest.

we kijken er naar uit.
O+

ik hoop dat het een knalfuif wordt!
  vrijdag 14 maart 2014 @ 20:52:33 #157
386633 Adnap
I love Life !
pi_137745225
Tof bar ! Fijn feest gewenst
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
pi_137746392
Bar wat een leuk initiatief, hoop dat het een super leuke ervaring gaat zijn! :)

We hebben donderdag om 8:15 de mri onder narcose.

1wk er na uitslagen, en dan of behandelplan of doorverwijzing ep centrum.
  vrijdag 14 maart 2014 @ 21:42:17 #159
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137747409
Dat is een leuk idee Bar! Wij hebben ook nog nooit zoiets gehad eigenlijk.

Logican, heeft ze de narcose nodig of kan ze het met een roesje af?
pi_137747917
Bar, wat een leuk idee! Heel veel plezier!!!

Logi, succes donderdag!
Fake it till you make it...
pi_137761798
Helaas onder volledige narcose omdat de vorige toch bewogen was.

Dank je Nijn!
  zondag 16 maart 2014 @ 17:50:43 #162
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137806605
Feestje was een succes,we hadden natuurlijk het weer mee en de locatie was perfect,een boerderij dus de kinderen konden naar hartelust spelen,en wij als ouders er bij gezellig in het zonnetje genietend van een drankje en zo nu en dan een ouder die achter zijn kind aan moest.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137807544
Wat heerlijk Bar!!

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 16-03-2014 18:15:14 ]
  † In Memoriam † zondag 16 maart 2014 @ 18:24:12 #164
37843 lady-wrb
kortaf
pi_137807938
quote:
0s.gif Op zondag 16 maart 2014 17:50 schreef _Bar_ het volgende:
Feestje was een succes,we hadden natuurlijk het weer mee en de locatie was perfect,een boerderij dus de kinderen konden naar hartelust spelen,en wij als ouders er bij gezellig in het zonnetje genietend van een drankje en zo nu en dan een ouder die achter zijn kind aan moest.
geweldig!
  zondag 16 maart 2014 @ 18:50:51 #165
36072 Susie
Hatsjikiedeeeeeeee!
pi_137808917
Dat klinkt heerlijk Bar!

Succes donderdag alvast Logi. Gelukkig lekker vroeg.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
pi_137809190
Dat klinkt heerlijk Bar.

Logi wat naar om je meisje zo te zien. Succes donderdag.
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
  zondag 16 maart 2014 @ 19:41:12 #167
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137811078
Het was ook heerlijk,Roy was aan het voetballen met de neefjes van de jarige.
een paar kinderen op de trampoline. En zo nu en dan met de fietsjes en tractors.

in het begin bij de jarige binnen daar taart eten,en braken ze de ruimte af :7

Toen gezamenlijk besloten lekker naar buiten ;)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137819174
Bar, dat klinkt goed! Zo heerlijk buiten!
Fake it till you make it...
pi_137837057
Leuk Bar! Fijn dat het geslaagd was!

Voor D is het veel beter te behappen allemaal als ze ruim van te voren weet wat er allemaal staat te gebeuren, we bespreken dit dan regelmatig met haar en dan trekt ze het vaak wel goed.
De angst voor het onbekende is bij haar nog steeds bizar groot maar ze kan er wel beter mee omgaan.
pi_137841412
Fijn dat je dan toch naar buiten kan :D super leuk!!

Hier is alles wat drukte of vermoeidheid oplevert iets wat aanvalletjes en letterlijk ziek zijn triggert, zo raar we moeten filmen voor de neuroloog dus de buurvrouw gevraagd wil je mij helpen met filmen.. is ze hier geen aanvalletjes, ik zeg zullen we eens bij jou gaan zitten ivm andere omgeving indrukken en hoppa trekkingen echt heel apart.

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 17-03-2014 14:07:29 ]
  maandag 17 maart 2014 @ 15:13:21 #171
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137844348
Ziek zijn is hier een echte trigger.
en enorm moe zijn ook.
je dochter komt wel zelfstandig uit haar aanvalletjes? Of moeten jullie ook wel stesolid toedienen?

zo de laatste brief voor de aangepaste stoel voor Roy heb ik net op de post gedaan. Dan mag vanaf morgen de verzekering erover buigen en hopelijk zeggen ze ok.


wel apart idd logican, hoeveel minuten film moet je hebben?
succes ermee in elk geval.

en frups dat snap ik wel,ik vind het stoer dat dan weer wel ^O^
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 17 maart 2014 @ 15:32:41 #172
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137845083
Wow Roy komt net uit de taxi,vraag ik aan Roy,doe jij je jas uit.
Roy grijpt zijn rits vast,trekt hem los en doet zo zijn jas uit 8)7 ik ben helemaal verbaasd en trots
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137846146
*O* trotse mama :)

Ziek zijn, koorts, moe, drukte, heftige emoties (zowel blij als boos etc). veel harde geluiden, felle lichten (geen flikkerende) allemaal triggers hier.

Ze zeiden zoveel mogelijk..

[ Bericht 29% gewijzigd door #ANONIEM op 17-03-2014 18:30:46 ]
  woensdag 19 maart 2014 @ 16:39:01 #174
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137928612
Logican nog veel gefilmd? En succes morgen! Sterkte voor beide :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137931898
Helaas niet veel, maar heb wel een aantal dingen kunnen filmen.

Dank je, dood nerveus, ik vind die algehele narcose helemaal niets :X ;(
  woensdag 19 maart 2014 @ 19:00:52 #176
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_137933355
Heel veel succes Logi. Narcose lijkt me ook heel naar om te zien. Sterkte :*
  woensdag 19 maart 2014 @ 19:06:48 #177
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137933713
Hoelang duurd het? Hier was dat toen 40min,wij zijn toen een heel lange wandeling gaan maken om de tijd te doven. Komt goed. Denk aan jullie
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137937570
Logi, succes morgen :*
Fake it till you make it...
pi_137944016
Logican sterkte en succes morgen :*
  woensdag 19 maart 2014 @ 22:37:00 #180
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137946121
Succes morgen! Ik weet precies wat je voelt als je zo tegen de narcose op ziet.
Hopen dat het snel voorbij is en ze weer snel wakker wordt...
  woensdag 19 maart 2014 @ 22:39:22 #181
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137946255
quote:
0s.gif Op maandag 17 maart 2014 15:32 schreef _Bar_ het volgende:
Wow Roy komt net uit de taxi,vraag ik aan Roy,doe jij je jas uit.
Roy grijpt zijn rits vast,trekt hem los en doet zo zijn jas uit 8)7 ik ben helemaal verbaasd en trots
Super he, zijn soms van die verassend kleine dingen die je versteld doen staan.
  woensdag 19 maart 2014 @ 22:54:40 #182
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137947110
We hadden ouderavond vanavond,dat zijn in dit geval thema avonden waarbij alle ouders weer samen komen en ervaringen ed delen.want normaal zien we elkaar niet.

zo ontmoeten we vanavond voor het eerst de ouders van het vriendje van Roy,en was zo'n herkenning. Jongens komen aardig overeen qua niveau en diagnose.
we hebben nu afgesproken om eens af te spreken samen. O+ kunnen de boys samen spelen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137947236
Dank jullie, zo dubbel, je wilt zo graag dat ze wat doen en tegelijkertijd is het idee van geen controle hebben mbt narcose heel erg tegen mijn gevoel in...
Geen idee hoe lang het gaat duren eerlijk gezegd.

Bar wat leuk zeg!!! :)
pi_137957268
Logi :*
Fake it till you make it...
  donderdag 20 maart 2014 @ 09:20:56 #185
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137957305
Straks de kinderarts bellen,alweer een absence,smakken,blauwe lippen,geen contact. En daarna weer vrolijk verder zijn boterham opeten.

hij is verkouden misschien speelt dit mee. Heb in overleg Roy wel weer naar school laten gaan,omdat hij er geen last van lijkt te hebben, verkouden en of de absences. Ze bellen mocht het toch niet gaan.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 20 maart 2014 @ 10:28:00 #186
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137959158
quote:
0s.gif Op donderdag 20 maart 2014 09:20 schreef _Bar_ het volgende:
Straks de kinderarts bellen,alweer een absence,smakken,blauwe lippen,geen contact. En daarna weer vrolijk verder zijn boterham opeten.

hij is verkouden misschien speelt dit mee. Heb in overleg Roy wel weer naar school laten gaan,omdat hij er geen last van lijkt te hebben, verkouden en of de absences. Ze bellen mocht het toch niet gaan.
he bah -O-
pi_137960869
Oh Bar -O- bah zeg hopelijk gaat het de rest van de dag beter :*

Hier is alles goed gegaan we zijn alweer terug en mevrouw heeft honger :') O+
  donderdag 20 maart 2014 @ 12:44:48 #188
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137963064
Fijn dat het achter de rug is! En dat het allemaal goed gegaan is! Geniet nog naar fijn van de rest van de dag!

Hier ben ik nog niet gebeld door school en dan is geen bericht goed bericht.
ben ook alweer thuis van het werk dus kan nu nog gemakkelijker om de kleine man mocht het nodig zijn.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 20 maart 2014 @ 13:00:50 #189
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_137963516
quote:
0s.gif Op donderdag 20 maart 2014 11:25 schreef Logician2.0 het volgende:
Hier is alles goed gegaan we zijn alweer terug en mevrouw heeft honger :') O+
Fijn te horen dat het goed gegaan is! ^O^
  donderdag 20 maart 2014 @ 15:06:15 #190
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137967267
daarnet belde school op dat het goed gegaan was, hij deed leuk mee en toonde niks geks.

dit is een stukje speltherapie wat Roy 1x in de week daar krijgt:

Hallo. Roy zijn concentratie was maandag een beetje minder dan anders. Alle werkjes wou hij maar 1 keer doen. Gooide niets weg maar gaf het aan mij als hij iets niet meer wou. Voor de eerste keer samen op de mat gespeeld. Met de blokken een toren maken, ik maken Roy gooide omver. Hij genoot, veel lachen. Ook bleef hij netjes op de mat ( maar wat wil je in zo’n kleine ruimte).
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 20 maart 2014 @ 15:13:04 #191
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_137967461
Logician, gelukkig is het alweer achter de rug. Wanneer krijg je iets te horen?

Bar, wat lijkt me dat toch eng, al die absences. Gelukkig dat school gebeld heeft. Het klinkt als een fijne school voor Roy, waar hij goed op zijn plek is.
Zit hij nu weer in een kleinere groep?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  donderdag 20 maart 2014 @ 15:15:55 #192
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137967547
quote:
0s.gif Op donderdag 20 maart 2014 15:13 schreef livelink het volgende:

Bar, wat lijkt me dat toch eng, al die absences. Gelukkig dat school gebeld heeft. Het klinkt als een fijne school voor Roy, waar hij goed op zijn plek is.
Zit hij nu weer in een kleinere groep?
Nee helaas is het nog niet mogelijk om kleiner te gaan. Maar Roy zit daar echt op zijn plek. We hebben het daarmee zo getroffen.

Het is ook eng die absences, en je kunt zo weinig doen, ik wilde het filmen maar het was zo snel weer over.

ka belt me nog terug in elk geval
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137967912
Ja het is echt lastig om dat op film te krijgen! Heb er nu eentje in 2wk :')
(je hebt pm). ;)

Maar wat heerlijk dat het verder goed is gegaan!!


En raar is dat he, hier vinden we die juist het minst enge...

Over een wk afspraak bij de neuro en dan of behandeling of doorverwijzing naar een epilepsie centrum.

[ Bericht 12% gewijzigd door #ANONIEM op 20-03-2014 15:32:12 ]
  donderdag 20 maart 2014 @ 15:32:20 #194
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137968000
ZE zijn ook het minst eng maar ik voel me dan helemaal zo machteloos. Maar deze zijn wel opmerkelijk veel minder zwaar als de insulten waarbij zijn hele lichaam schud.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137968266
:*
  donderdag 20 maart 2014 @ 16:32:48 #196
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137969728
En Roy is ziek,kwam enorm warm uit de taxi,even laten doen,later nog steeds erg warm. 38.9

Die blijft morgen lekker een dagje thuis. Roy blijft ook echt op de bank hangen. ;( (zo typisch niet op zijn roys die altijd vol energie zit zelfs bij ziek zijn)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137971849
;( bah ... wel typisch dat hij dan meer last had, is hier vaak een voorbode.

Hou je het ook bij in een schriftje ivm patroonherkenning?

Beterschap! :*

[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 20-03-2014 17:50:28 ]
  donderdag 20 maart 2014 @ 18:11:55 #198
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137972514
quote:
1s.gif Op donderdag 20 maart 2014 17:50 schreef Logician2.0 het volgende:
;( bah ... wel typisch dat hij dan meer last had, is hier vaak een voorbode.

Hou je het ook bij in een schriftje ivm patroonherkenning?

Beterschap! :*
wij hebben een epilepsie agenda,waar je de aanvallen in vermeld,deze gaat overal mee naartoe.

het verklaard hier ook een boel😉
Roy ligt al op bed,39,7 net nu met zetpil en zijn medicijnen zijn bed in. Hij was zo moe.
babyfoon op extra gevoelig
zodat we het direct horen als het mis gaat.


en daarstraks nog zo druk het rustige was van korte duur. Het lijkt ook wel ofdat Roy zijn hoofd bij koorts drukte veroorzaakt waardoor Roy zichzelf geen rust gunt en alleen maar druk is.
hij is echt drukker dan normaal heel appart.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137973324
Erg herkenbaar :*

Wij zijn er hier nog niet uit welke de oorzaak van wat is hier de drukte of het ziek zijn.. wat triggert wat..
  donderdag 20 maart 2014 @ 18:52:00 #200
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137973811
Uhuh,hoe zit het bij jullie met lichtflitsen? Dat gaat hier goed.

ziek zijn is de ergste trigger hier. Soms denk ik wel eens zijn het niet gewoon koortstuipen.

maar dan zijn de absances weer niet te verklaren die tussen door langs komen.

Het blijft zoeken denk in in de wereld van epilepsie.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137974240
Lichtflitsen doen niets hier, maar ik heb het idee dat felle zon soms wel triggert.

En idd niet goed te pas zijn en koorts triggeren hier ook enorm, en heb dezelfde twijfel ook wel eens uitgesproken, maar helaas is dat idd geen verklaring voor de andere aanvalletjes... en idd wij zijn al vanaf 5wk zoekende en het blijft gissen, wat ook opvalt hier is dat met haar ontwikkeling de aanvalletjes ook mee te lijken ontwikkelen, hebben jullie dat ook?

Heb je mijn berichtje trouwens nog goed ontvangen?
  donderdag 20 maart 2014 @ 19:18:09 #202
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_137974963
Ja dat ervaren wij ook,maar ook de andere kant... Dat door de aanvallen zijn ontwikkeling stil laat staan.

je berichtje goed ontvangen,nog niet gekeken. Doe ik straks nog even.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_137976120
Het enige qua ontwikkeling wat hier heel erg opvalt is dat ze erg serieus is, weinig lachen maar op de dagen dat ze geen aanvalletjes heeft wel heel vrolijk is en lacht. Dat is wel iets waar ik mij soms zorgen om maak, vooral het echte lol hebben dat mis ik bij haar stiekem wel. :@
  maandag 24 maart 2014 @ 15:20:33 #204
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138115987
Oe dat is ook niet leuk logican :*

vanmiddag veel telefoontjes gevoerd,informatie verzameld,en helaas niet het geen gevonden waarnaar ik op zoek ben.

je hebt baby/peuter zwemmen,peutergym,peuter dansen en ga maar door.

maar dat is voor kinderen en niet kinderen met een beperking.

Ik ben nu aan het kijken of ik iets op kan zetten om jonge kinderen met een beperking toch te laten bewegen op een ontspannen en leuke manier.
ik voetbal elke middag met Roy op de parking maar g voetbal is hier pas met 18jaar... En de fjes gaat hier niet en te jong nog en Roy mee laten trainen gast niet omdat dat te moeilijk is.

heb nu nsgk ingeschakeld om te kijken wat de mogelijkheden zijn.
want het lijkt me bv leuk om op zaterdag ochtend een uurtje met een paar kinderen bezig te zijn bv voetballen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 24 maart 2014 @ 15:33:55 #205
297508 broccolitaart
Om des keizers baard
pi_138116576
Bar, wat goed dat je zoekt naar een plek waar je zoon kan sporten.

http://www.fitkids.nl/ al gezien?
  maandag 24 maart 2014 @ 16:16:51 #206
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138118188
Dit is niet precies wat ik zoek/bedoel maar bedankt voor de tip.

het zat overgens ook niet echt in de buurt.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 24 maart 2014 @ 17:22:27 #207
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_138120853
Ik hoop dat je iets leuks kunt opzetten, Bar.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  maandag 24 maart 2014 @ 18:31:35 #208
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138123985
Dat hoop ik ook livelink ;)

Roy slaapt niet meer tussen de middag op school,hij brak daar zijn bed af ipv slapen. Dus in overleg met ons besloten niet meer te slapen.
Dat gaat opzich goed,al is Roy dan erg moe als hij thuis is.zo ook vanmiddag,we aten al om 17uur en we waren klaar,ik haal Roy uit zijn stoel en Roy loopt gelijk naar de deur en wijst naar boven (ons gebaar voor naar boven,en bij de deur gaan staan en naar boven wijzen is naar bed) were hij toch een partij boos omdat we hem niet gelijk naar bed brachten.maar het was nog maar kwart voor 6,en zijn medicijnen moesten nog en pyama enzo.

Dat gegeven allemaal,en Naar boven,kregen we beide een dikke kus en knuffel legt zich neer doet ogen dicht en slaapt

O+ O+
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 24 maart 2014 @ 19:22:47 #209
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_138126507
Heerlijk toch, Bar O+
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_138135300
Bar, hihi ik zie het helemaal voor me, verontwaardigd dat hij niet gelijk zn bed in kon ;). Heerlijk O+.
Leuk idee, zou leuk zijn als het lukt om zoiets op te zetten! Succes! :*
Fake it till you make it...
pi_138137480
Bar kijk eens op specialheroes.nl
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
  dinsdag 25 maart 2014 @ 10:35:01 #212
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138148604
Leuk idee Bar om een sportgroepje op te zetten.

Hier loopt alles op rolletjes, zelfs zo goed dat we ontwikkelingen zien bij meisje. Heel bijzonder eigenlijk. We kunnen niet communiceren met haar en we zoeken dus constant naar herkenning/ritmes en bijzonderheden.
Sinds een week, misschien twee, lijkt ze tijdens het eten aan te geven dat ze wíl eten.
Ik geeft haar bijvoorbeeld pap en als ik even pauzeer en het duurt meisje te lang, dan maakt ze happende bewegingen met haar mond.
Het begon eerst heel klein en heel af en toe, maar het valt nu gewoon duidelijk op.
Echt heel bijzonder dit, want het is echt de eerste vorm van gerichte "communicatie" van haar zijde.
*O*
Wie weet wat er nog komt!
  dinsdag 25 maart 2014 @ 10:36:19 #213
265732 Keshet
Alle kleuren van de regenboog
pi_138148636
Wat goed UD! O+
A grand adventure has begun.
  dinsdag 25 maart 2014 @ 10:38:31 #214
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138148700
Lenthe O+ wat onwijs goed!!! Wat moet dit enorm fijn voor jullie zijn!!!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 25 maart 2014 @ 10:44:14 #215
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138148879
Ik ben me de afgelopen dagen gaan beseffen hoe bijzonder dit dus is. Als dit het eerste stapje is....
  dinsdag 25 maart 2014 @ 10:49:47 #216
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138149024
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 maart 2014 10:44 schreef ueberduitser het volgende:
Ik ben me de afgelopen dagen gaan beseffen hoe bijzonder dit dus is. Als dit het eerste stapje is....
O+ dan volgen er vast nog veel meer O+
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 25 maart 2014 @ 10:52:54 #217
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138149114
Ik zal eens kijken of ik het deze week of weekeinde kan filmen, is ook wel leuk voor de blog.
pi_138149115
oh wow ud O+ :Y)
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_138149849
UD wat leuk dat ze dat kan aangeven! Super, Lenthe!
Fake it till you make it...
pi_138157322
Uber, kippevel hier zoo mooi en benieuwd wat volgt! O+

Bar wat een goed idee zeg! :)

Hier gaat het redelijk goed, ik ben vandaag voor het eerst alleen met Noa wezen zwemmen dat was stiekem best spannend!
Ze had behoorlijk wat trekkingen tussendoor maar overall is het super goed gegaan en heeft ze het gewoon ruim 2u volgehouden, ze ligt nu te slapen en ik ben erg benieuwd wat voor effect het heeft op de rest van de dag qua aanvalletjes, als dat goed gaat gaan we het zeker vaker doen :Y

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 25-03-2014 15:33:58 ]
  dinsdag 25 maart 2014 @ 16:35:15 #221
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_138159617
ueberduitser, wat lijkt me dat bijzonder om dat zo voor het eerst te ervaren. Hopelijk is het het begin van veel nieuwe stapjes.
Heb je enig idee hoe het komt? Gaat het lichamelijk zoveel beter, dat ze er nu aan toekomt misschien?

Logician, ik kan me voorstellen hoe spannend dat was. Ik duim voor je dat het de rest van de dag goed zal gaan.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  dinsdag 25 maart 2014 @ 16:45:28 #222
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138160066
Ik duim voor Noa Logican! Zou toch mooi zijn als zwemmen een positieve bijdrage levert. :Y

quote:
0s.gif Op dinsdag 25 maart 2014 16:35 schreef livelink het volgende:
Heb je enig idee hoe het komt? Gaat het lichamelijk zoveel beter, dat ze er nu aan toekomt misschien?
Ik heb echt geen idee. :?
pi_138172234
Wauw UD wat een mooi bericht!
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
  donderdag 27 maart 2014 @ 12:45:30 #224
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138223115
Wanneer krijgen jullie de uitslag van de scan logican?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138231970
We zouden het vandaag krijgen, maar onze neuroloog had een erg druk schema dus we wachten nu op de brief met de afspraak ..

Zwem naweeen waren behoorlijk heftig, en gisteren was drama.. De volgende keer misschien wat korter proberen en hopen dat het dan wel goed gaat.
  donderdag 27 maart 2014 @ 18:20:26 #226
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138233499
Agoss geef haar maar een knuffel.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 27 maart 2014 @ 18:39:04 #227
36072 Susie
Hatsjikiedeeeeeeee!
pi_138234033
UD! Wat ontzettend bijzonder! Mooi stapje, dat er maar nog meer mogen volgen *O*

Logican, wat vervelend dat je nu dus langer moet wachten. :* Ik weet dat het mij vorig jaar bijzonder irriteerde, dat belafspraken niet nagekomen werden. Zit je dan met spanning te wachten :(
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
  donderdag 27 maart 2014 @ 21:47:09 #228
92409 Twinky
Little star.
pi_138242841
Ik kwam dit tegen en moest meteen aan Lenthe denken. http://twentytwowords.com(...)-walk-around-family/
  donderdag 27 maart 2014 @ 22:38:35 #229
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_138245975
Logician, wat jammer dat het zwemmen toch weer zo'n effect had :{
En vooral dat je nu nog niks weet. Sterkte met nog verder wachten.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  Redactie Frontpage / Spellchecker vrijdag 28 maart 2014 @ 07:03:02 #230
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_138252725
quote:
7s.gif Op donderdag 27 maart 2014 21:47 schreef Twinky het volgende:
Ik kwam dit tegen en moest meteen aan Lenthe denken. http://twentytwowords.com(...)-walk-around-family/
Wauw O+
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  vrijdag 28 maart 2014 @ 09:16:52 #231
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138254150
quote:
7s.gif Op donderdag 27 maart 2014 21:47 schreef Twinky het volgende:
Ik kwam dit tegen en moest meteen aan Lenthe denken. http://twentytwowords.com(...)-walk-around-family/
Dat is bijzonder!!! We gaan eens even overleggen of dat wat voor haar is. Zou wel heel erg leuk zijn.

Wat vervelend Logican, toch teveel prikkels?
pi_138257044
Hi allemaal, ik ben nieuw hier. Ik heb nog weinig in de forums gezeten, dit is quasi de eerste keer. Wel schrijf ik al een jaar columns en sinds kort ook nieuwsartikelen op FP. Anyway.

Nog voor de zomer gaat er van mij een boek uitkomen over het eerste levensjaar van mijn zoontje Casimir. Hij is geboren met een stofwisselingsziekte en ik schreef een serie verhalen om dat te verwerken, maar ook om de mooie en grappige dingen die elke vader meemaakt met anderen te delen.

Zijn er meer mensen met ervaringen met stofwisselingsziekten? Of moet ik daarvoor een nieuw topic openen?
  vrijdag 28 maart 2014 @ 13:44:58 #233
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138261335
Welkom Shoecop,
Helaas geen ervaring met stofwisselingsziekten.

Jippie de indicatie van Roy is positief verlengt en weer de volledige dagendelen/uren. wij kunnen er weer een aantal jaar tegenaan :)
Opgelucht en blij.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138261666
Ud wat fijn, dat Lenthe zo goed aangeeft dat ze honger heeft. Ik hoop dat er meer zulke stappen volgen.

Logician, balen, dat zwemmen zo'n effect had op je meisje. En balen van de uitgestelde uitslag.
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
pi_138261685
Bar, wat een goed initiatief.
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
pi_138264838
Bar wat fijn, spannend toch weer lijkt mij :{ maar dikke *O* nu dus :)

Welkom Shoecop, hoe oud is je kindje en welke soort heeft je kindje precies? (Toen wij vroegen naar de uitleg over stofwisselingziekten werd ons gezegd dat er zoveel soorten zijn dat ze niet zomaar kort iets konden uitleggen).

Ja ik baal er stiekem ook van, vooral omdat er ook andere uitslagen bijzitten waar we na 6wk wachten ook de uitslag van zouden krijgen gisteren.. en die vind ik nog spannender dan de mri omdat er al wat afwijkende waarden waren toen deze met 5wk oud werden gedaan maar dat deze uitslagen destijds niet waren doorgegeven en ze niet konden terugvinden welke arts deze had af laten nemen. -O-

Van het zwemmen was echt jammer, maar ze vond het wel heel erg leuk dus ik ga het dinsdag nog een keer proberen maar dan zet ik de klok er op dat we een half uurtje proberen.

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 28-03-2014 15:42:45 ]
  vrijdag 28 maart 2014 @ 17:08:13 #237
2177 Gaoxing
(bijna) altijd gelukkig
pi_138267658
quote:
1s.gif Op vrijdag 28 maart 2014 15:41 schreef Logician2.0 het volgende:
Van het zwemmen was echt jammer, maar ze vond het wel heel erg leuk dus ik ga het dinsdag nog een keer proberen maar dan zet ik de klok er op dat we een half uurtje proberen.
Dat wilde ik ook zeggen: toen mijn kinderen klein waren zwommen we in het begin een half uurtje, en dan was dat meer dan genoeg. Ik zou het nog een keer kort proberen.
pi_138379948
Woensdag eind vd ochtend krijgen we uitslagen. We gaan er vanuit dat alles goed is mbt de mri, maar de bloeduitslagen zijn wel heel spannend.
  maandag 31 maart 2014 @ 21:54:53 #239
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138380364
Ik ga aan jullie denken logican.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 1 april 2014 @ 08:42:50 #240
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138389745
Sjonge wat een ochtend nu al, ik had een über drukke Roy die vloog echt van links naar rechts door het huis,trok alles overhoop wat er overhoop kon. :') :@

Ik was echt blij dat de taxi voor de deur stond, daar vloog Roy ook al naar binnen en had de chauffeur moeite om Roy goed vast te zetten.
Beloofd een leuke dag te worden met Roy, heb ze alvast gewaarschuwd in elk geval.

Logican reageert jou dochter ook slecht op aanrakingen? als in totaal niet op reageren.
vb we wrijven wel eens over zijn rug of arm maar daar totaal niet van opkijken en gewoon doorgaan waar hij mee bezig is.
Een knuffel kan alleen als hij dat wilt.

Het enige waar hij wel wat op reageert is over zijn buik wrijven dat is de enige manier dat we dan rustig zijn luier kunnen verschonen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138408515
Poeh lekker begin van de ochtend, hoe gaat het nu al een beetje kunnen bijkomen?

Noa houdt alleen van knuffelen op haar manier, dwz wanneer zij het initiatief neemt en de aanraking niet te zacht/strelend is, dat negeren herken ik heel erg dat doet Noa ook.

Ze hebben in het begin een sensory profile van haar gemaakt en daar kwam ook uit dat ze extra gevoelig is voor aanraking/licht/geluid dus wij gaan er altijd vanuit dat het daar mee te maken heeft qua prikkelverwerking, ze heeft ook heel erg last vd zon bijvoorbeeld dan is het meteen paniek.

En net als met het nep lachen is alles wat ze op dat gebied doet nepknuffelen/aaien echt het naapen ipv het echte knuffelwerk.

Ze is heel lief O+ slim en serieus en rustig dat is wel echt heel fijn, maar qua spontaniteit zit er weinig in ze is eigenlijk gewoon een klein papagaaitje bijv. alle lach foto's is met veel voorlachen waarop ze het nadoet en mama snel 10 achter elkaar schiet :')

We hebben nu sinds een wk een vriendin te logeren met 2 kinderen en het andere kindje van 18mnd huilt wat meer en dat is ze nu dus ook al aan het nadoen je ziet haar echt verbaasd en dan oplettend kijken, nadenken, en dan trekt ze een raar hoofd en doet "whaaa whaaa whaaa" :')

[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 01-04-2014 20:02:03 ]
pi_138410422
Logican dat onderste stukje vind ik O+ om te lezen.
Ik duim voor wat meer duidelijkheid morgen voor je mooie meisje
pi_138413750
Het is ook echt super schattig om te zien, ik mis het lachen en knuffel gedeelte soms wel maar ik heb er geen enkele negatieve gevoelens bij naar haar toe ze is echt een super kindje O+ en alles wat ze heeft en doet hoort gewoon bij haar.

Dank je, ik heb morgenochtend een drukke werkdag en ben stiekem wel erg blij met de afleiding ;)

[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 01-04-2014 21:41:08 ]
  dinsdag 1 april 2014 @ 23:05:37 #244
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_138418678
Succes voor morgen Logi! Duim voor jullie :*
pi_138419563
Dank je!
  dinsdag 1 april 2014 @ 23:25:48 #246
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138420002
Succes morgen Logican! Zal voor jullie duimen...

De leidster van de Kiga heeft vanmiddag een sessie bij de logopediste meegedraaid, om eens mee te kijken. Is goed bevallen en meisje heeft uitstekend haar best gedaan. Dit gaan we nu elk half jaar een keer doen. Op initiatief van de Kiga, super!
Ik heb vanavond een bastel-avond op de Kiga gehad, was erg leuk. Papa's en mama's die leuke paascadeautjes maken. Gezellig, zo zie je de andere ouders ook weer eens een keer en ideaal om weer eens de begeleidsters irl te spreken.
Zal morgen eens een foto van m'n creatie uploaden, is erg leuk geworden.
pi_138421089
Logi alvast veel succes! Mijn duimen draaien voor jullie! :)
pi_138431406
*O*
De uitslagen zijn binnen, MRI en onderzoek naar stofwisselingziekten waren beiden helemaal goed. *O*

Ze denken wel dat het waarschijnlijk epilepsie is en daarom worden we nu doorverwezen naar Sein in Zwolle voor verder onderzoek.
  woensdag 2 april 2014 @ 12:31:16 #249
36072 Susie
Hatsjikiedeeeeeeee!
pi_138431570
Fijn Logi!
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
pi_138431875
Ja heel erg blij dat dat allemaal goed is, maar ook wel confronterend dat ze nu doorverwijzen om te kijken welke vorm ze dan heeft, dat het zo benoemd wordt, dus een juich en jank stemming tegelijk ..
  woensdag 2 april 2014 @ 14:35:26 #251
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138435270
Fijn dat het geen stofwisselingsziektes zijn.

en epilepsie,succes ermee,kan me het juich en jank helemaal voorstellen.

maar eenmaal een gerichte aanpak zal al veel schelen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 2 april 2014 @ 14:50:15 #252
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138435772
In ieder geval dan zekerheid wat het is Logican. ^O^

Nog even mijn creatie van gisteravond.
  woensdag 2 april 2014 @ 15:03:19 #253
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138436223
Leuk gedaan ud
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 2 april 2014 @ 15:39:23 #254
2177 Gaoxing
(bijna) altijd gelukkig
pi_138437390
Fijne mensen bij Sein in Zwolle :Y
pi_138442658
Leuk UD!
  † In Memoriam † woensdag 2 april 2014 @ 19:16:26 #256
37843 lady-wrb
kortaf
pi_138453764
Logi, aan de ene kant fijn om stofwisselingsziekten uit te kunnen sluiten en dat de MRI er goed uitzag!
Maar wel dus verder het epilepsie traject in... :*, dubbel dus...
Fake it till you make it...
pi_138469262
Ud wat moooi zeg! O+

Gaoxing wat kan ik ong verwachten weet jij dat?
  donderdag 3 april 2014 @ 14:11:16 #259
2177 Gaoxing
(bijna) altijd gelukkig
pi_138469981
quote:
0s.gif Op donderdag 3 april 2014 13:43 schreef Logician2.0 het volgende:
Ud wat moooi zeg! O+

Gaoxing wat kan ik ong verwachten weet jij dat?
Nee, ik denk dat het dusdanig anders was toen ik er was (namelijk met mijn moeder, die uiteindelijk een auto-immuun ziekte bleek te hebben), dat je daar weinig aan hebt. Het nadeel van Sein vond ik de wachttijden, maar het grote voordeel de heel betrokken en enorm kundige mensen.
pi_138472312
Dat laatste is heel fijn om te horen! :)
  donderdag 3 april 2014 @ 20:56:02 #261
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138483381
Zit het in de lucht of is het een soort van sprong :{

Continu huilen,niks goed vinden,boos zijn,frustraties. mopperen, niet goed willen eten,weer gooien met borden,bestek,bekers,speelgoed.

we zijn toe aan vakantie even helemaal niks bij ons alle 3
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138490813
-O-
hopelijk morgen een betere dag! :*
  maandag 7 april 2014 @ 14:28:33 #263
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138610491
Na zo'n 9weken niks gehoord te hebben vandaag de verzekering maar eens opgebeld. Over de aangepaste stoel.

mevrouw wij hebben helemaal niks ontvangen :( digitaal en per post naar ze opgestuurd.

kunnen we van voor af aan beginnen :{

zucht ik ben niet blij :N
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138610885
Oh Bar, wat verschrikkelijk irritant zeg :(.
Fake it till you make it...
  maandag 7 april 2014 @ 14:53:08 #265
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138611376
quote:
0s.gif Op maandag 7 april 2014 14:28 schreef _Bar_ het volgende:
Na zo'n 9weken niks gehoord te hebben vandaag de verzekering maar eens opgebeld. Over de aangepaste stoel.

mevrouw wij hebben helemaal niks ontvangen :( digitaal en per post naar ze opgestuurd.

kunnen we van voor af aan beginnen :{

zucht ik ben niet blij :N
Ik neem aan dat je hardcopies hebt, gedateerd?
Zo herkenbaar dit! Succes :{
  maandag 7 april 2014 @ 14:59:11 #266
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138611613
quote:
0s.gif Op maandag 7 april 2014 14:53 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Ik neem aan dat je hardcopies hebt, gedateerd?
Zo herkenbaar dit! Succes :{
Yep tijd datum enzo.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 7 april 2014 @ 15:13:59 #267
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138612110
quote:
1s.gif Op maandag 7 april 2014 14:59 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

Yep tijd datum enzo.
Sla ze er mee om de oren dan! Wat nou 9 weken vertraging, binnen 2 weken reactie nu! :P
Het is geen speelgoed waar over beslist moet worden, dit gaat om het welzijn van Roy toch?
Schop onder de kont.
Heb ik zulke akkefietjes, gaat mijn advocaat erachter aan.
Bij ons is de Krankenkasse verplicht binnen x-tal weken te reageren en als je kunt bewijzen dat alles verstuurd is, gaan ze daar hartstikke nat op.
  maandag 7 april 2014 @ 15:21:35 #268
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138612400
Ik heb welzorg erop af gestuurd die hebben het digitale verstuurd en copy naar ons.

ik kom dit tijdens het gesprek al aangeven,maar het was niet waar. :') dus welzorg mag dit uitvechten.

dit is precies,het zelfde als met de luiers toen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 7 april 2014 @ 15:28:00 #269
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138612652
bah, erg vervelend... :{
  maandag 7 april 2014 @ 15:36:24 #270
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138612982
Het went wilde ik bijna tikken ud
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 7 april 2014 @ 15:47:54 #271
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138613372
quote:
0s.gif Op maandag 7 april 2014 15:36 schreef _Bar_ het volgende:
Het went wilde ik bijna tikken ud
Ik ken het helaas.

Hier heeft de Kiga een andere buggy voorgesteld voor meisje, eentje waar ze makkelijker mee naar buiten kunnen. Wat ons betreft prima, ze regelen het maar. Wij hebben al flinke strijd gehad de huidige stoel te krijgen, hebben we nu even geen zin in.

Wij gaan eind deze week wat anders doen. Zonder meisje, met mijn ouders en m'n zusje een lang weekend naar Parijs i.c.m. Disney. Even de gedachten op wat anders en even lol hebben. Donderdag weg, zondagavond weer thuis. Meisje blijft bij de andere oma, die redt zich er uitstekend mee.
  maandag 7 april 2014 @ 15:48:20 #272
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138613386
Hahaha het word leuker,welzorg ja hallo we hebben een verzerlings nummer van ze en het is al bij de leverancier ook.

Het gaat bij de verzekering echt goed fout nu. Ik word straks nog terug gebeld

[ Bericht 17% gewijzigd door _Bar_ op 07-04-2014 15:57:15 ]
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 7 april 2014 @ 15:49:09 #273
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138613408
quote:
1s.gif Op maandag 7 april 2014 15:48 schreef _Bar_ het volgende:
Hahaha het word leuker,welzorg ja hallo we hebben een verzerlings nummer van ze en het is al bij de leverancier ook.
_O-
  maandag 7 april 2014 @ 16:00:56 #274
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138613826
Grijze haren krijg je ervan
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138616702
Nou ja, als het daadwerkelijk al bij de leverancier is, zou wel fijn zijn Bar, maar dan mag die verzekering wel wat aan hun administratie gaan doen.
Fake it till you make it...
  dinsdag 8 april 2014 @ 16:08:25 #276
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138653916
7dagen voetballen,7dagen een gefrusteerde kleuter afleiding bieden. Boos als Roy uit de taxi komt,hij moet en zal dan naar buiten moeten.
en dan doen wat hij Wilt anders boos op mij.
Roy uit blijven dagen zodat hij door,ontwikkeld.
5dagen tjasker opvang omdat het goed voor hem en voor ons is.
Doen we te veel voor Roy om te proberen zijn ontwikkeling te blijven stimuleren.

Ik ben zo moe, vind al snel iets te veel, Als Roy mij niet lijkt te begrijpen,dan word ik al snel kribbig.
continu jammeren,boos zijn,huilen. Ik hoop zo dat dit een fase is want vind het nu gewoon niet leuk mama zijn ;( :{
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138655013
Bar, het stukje over Roy is niet zo herkenbaar, maar wat jij schrijft over het moe en kribbig zijn wel... Misschien is het deels ook wisselwerking? jij kan weinig hebben en blijkbaar voelen kinderen dat toch ook feilloos aan... Kijk of je ergens een adempauze voor jezelf kan inbouwen, wat heb jij nodig om weer wat energie te krijgen, om op adem te komen... :*
Fake it till you make it...
  dinsdag 8 april 2014 @ 18:12:25 #278
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_138658450
quote:
0s.gif Op donderdag 3 april 2014 13:43 schreef Logician2.0 het volgende:
Ud wat moooi zeg! O+

Gaoxing wat kan ik ong verwachten weet jij dat?
Ik heb van Sein ook goede verhalen gehoord. Zelf heb ik veel ervaring met Kempenhaeghe in Heeze, en ben daar ook erg positief over.

Theoretisch is het mogelijk dat ze pas een goede diagnose kunnen stellen na intensieve klinische beoordeling. Dat zou dus een opname kunnen betekenen van enkele weken tot enkele maanden. Dit is een mogelijkheid, ik wil je niet laten schrikken, maar het is wel goed om het in je achterhoofd te houden.

En hoe eng het ook allemaal is, je doet het voor een goed doel. Je zit bij de echte specialisten, met goede hoop op resultaat.
... ♥ ik mis je ♥
pi_138660478
Oh Bar -O- soms lijkt het allemaal even zo uitzichtloos, ik herken dat gevoel wel van mijn oudste met ass toen hij klein was. Gelukkig gaan die dipjes ook weer voorbij, mijn oudste wordt over 1wk 18 en man o man wat hebben al die pijn en moeite wn slapeloze nachten veel goeds opgeleverd zeg, en wat ben ik blij ondanks dat het zo zwaar was toen dat we niet voor de makkelijkste weg hebben gekozen, maar net als jij een heel traject, je mag trots zijn op jezelf en "it pays off" echt!
Hele dikke knuffel :*

Phluphy dank je voor je reactie, elk positief bericht over de instelling waar we heen gaan is stiekem heel erg fijn om te horen!

Voor wat ik weet zitten bepaalde vormen waar het op lijkt vaak dieper in de hersenen waardoor het zo lastig is te vangen, weken/maanden klinken best heftig ik hoop echt dat dat voor ons sneller zal gaan, maar het is wel goed om te weten dank je.

[ Bericht 2% gewijzigd door #ANONIEM op 08-04-2014 19:13:10 ]
pi_138663262
Noa had net dat ze met beide handjes naar voren ritmische trekkingen had, haar armpjes gebogen maar stijf, haar oogjes knipperden het was niet minuten lang, maar had mijn hele lichaam koud van schrik en ben er best van slag van, deze is nieuw ;(

[ Bericht 5% gewijzigd door #ANONIEM op 08-04-2014 20:02:34 ]
  dinsdag 8 april 2014 @ 20:08:01 #281
2177 Gaoxing
(bijna) altijd gelukkig
pi_138663601
Ach wat naar Logician :{
pi_138669437
39.3 graden koorts.. ;(

Maar we hebben ieg de trigger te pakken.
pi_138669807
Logican :*
En Bar ook :*
  dinsdag 8 april 2014 @ 23:01:55 #284
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_138674048
Bar, wat kan het toch verschrikkelijk moeilijk zijn soms. Sterkte met volhouden :*
Bemoedigende woorden van Logician, trouwens.

En Logician, ik hoop dat Noa zich snel iets beter voelt en dat de koorts zakt.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  dinsdag 8 april 2014 @ 23:05:02 #285
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138674231
Arme Noa beterschap :*
"akelig"he als de stuipjes ineens een andere vorm aannemen ipv die je al kent.

:*

Bij Roy zit er 1 tussen die an sich al akelig is. Je ziet Roy zijn bovenlijf verstijven,en dan begint Roy te Gillen,ja en echt heel intens gillen. Vanuit zijn buik perst hij als het ware lucht eruit. Dat die je ook.
Dat stopt en je pakt Roy bij je en dan een hoge hartslag en je voelt Roy bijkomen.

vooral het gegil maakt hem akelig,dat gaat echt door merg en been ;(

Logican, Dat houd ons ook op de Been,dat we ooit vast ergens"beloont" gaan worden voor alle energie die we nu in Roy steken.
En als ik dan zie dat zijn plekje in huis ook echt rust bied bij Roy dan ben ik al vol trots O+

Nijna tuurlijk speelt de wisselwerking ook mee,Roy weet feilloos kattekwaad uit te halen als ik me moe voel.

Het alleen rot dat als de taxi smiddags voor de deur staat,ik Roy aanpak,hem wat te drinken wil geven hij al direct begint met gillen omdat we niet gelijk naar buiten gaan,vervolgens boos word op me dat ik niet snel genoeg naar zijn zin de bal heb gepakt en de poort open doe :{

Dan nog bozer word dat hij van mij niet de oplader van de vrachtwagen op mag 8-)

Als het dan half 5 is zeg ik dat we naar binnen gaan dat ik ga koken. Word hij boos dat we naar binnen gaan.
Ik hem letterlijk op moet pakken al gillend en slaand soms bijtend om Roy binnen te krijgen. Daar gilt hij nog vrolijk verder,en gooit de sallon tafel op zijn kant,trekt aan het rolgordijn,gooit zijn speelgoed overal naar toe :{

dan is hij gekalmeerd dan naar zijn plekje hekje dicht en kan ik aan het eten beginnen.
tot we gaan eten is Roy dan rust gekomen,en met het eten begint het van voor af aan. :+

dan het gevecht luier verschonen wat ik al niet meer alleen aan kan,p moet echt helpen,pyama aan. Medicijn erin en naar bed.
voordeel is wel,Roy is om half 7 zo moe dat hij gelijk gaat liggen en vrijwel meteen slaapt :)

O+ met kaatje is zijn handen geklemd,op zijn zij ligt hij dan in alle rust te slapen O+
Het is ook een schat die ik voor geen goud wil missen,maar het is gewoon zo zwaar soms.

[ Bericht 52% gewijzigd door _Bar_ op 08-04-2014 23:25:45 ]
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_138677388
Wat zwaar, Bar :{
Heb je buiten een plekje waar hij zonder direct toezicht veilig kan spelen, zoals een box, of is dat ook binnen niet mogelijk voor hem (en dus buiten ook niet)?
Sterkte, ik hoop dat je een beetje rust krijgt de komende tijd.
  woensdag 9 april 2014 @ 08:37:05 #287
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_138680288
quote:
1s.gif Op woensdag 9 april 2014 00:27 schreef poemojn het volgende:
Wat zwaar, Bar :{
Heb je buiten een plekje waar hij zonder direct toezicht veilig kan spelen, zoals een box, of is dat ook binnen niet mogelijk voor hem (en dus buiten ook niet)?
Sterkte, ik hoop dat je een beetje rust krijgt de komende tijd.
Hij heeft binnen een eigen plek die je af kunt sluiten, en waar Roy veilig alleen kan spelen,snoezelen.
Buiten lukt dat nog niet. Roy vraagt daarin nog heel veel aandacht. het is wel dat de tuin afgesloten is dus hij kan veilig spelen.
Maar de tuin moeten we nog eens goed opnieuw indelen en zo een mooie veilige plek voor Roy maken. (we hebben een zand/water tafel die we graag op een fijne plek in de tuin willen hebben) en de glijbaan daar word Roy nu te groot voor die gaat weg, maar weten nog niet wat we ervoor terug gaan zetten. een losse glijbaan die neemt Roy overal binnen de tuin mee naartoe.

alleen zonder toezicht buiten spelen gaat dus nog niet.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 9 april 2014 @ 09:54:13 #288
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_138681660
He bah wat lees ik hier toch allemaal. :{
Kopop dames, het zal wel aan het weer liggen! Hier ligt meisje namelijk ook alleen maar te strekken en te zweten, vervelend te wezen.
pi_138683956
Jeetje, wat een vervelende berichten allemaal! Jullie hebben het niet makkelijk allemaal. Veel sterkte en een dikke knuffel voor wie hem gebruiken kan :*
pi_138689396
Bar :*


En ja echt Bar telkens als er een nieuwe bijkomt is dat echt wel even huilen hier :@ en ze lijken wel mee te ontwikkelen met haar, heel apart.
pi_138691678
quote:
0s.gif Op woensdag 9 april 2014 08:37 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

Hij heeft binnen een eigen plek die je af kunt sluiten, en waar Roy veilig alleen kan spelen,snoezelen.
Buiten lukt dat nog niet. Roy vraagt daarin nog heel veel aandacht. het is wel dat de tuin afgesloten is dus hij kan veilig spelen.
Maar de tuin moeten we nog eens goed opnieuw indelen en zo een mooie veilige plek voor Roy maken. (we hebben een zand/water tafel die we graag op een fijne plek in de tuin willen hebben) en de glijbaan daar word Roy nu te groot voor die gaat weg, maar weten nog niet wat we ervoor terug gaan zetten. een losse glijbaan die neemt Roy overal binnen de tuin mee naartoe.

alleen zonder toezicht buiten spelen gaat dus nog niet.
jammer, dat zou je wat rust kunnen geven, dacht ik. Mensen die ik kennen hadden voor hun peuter met gewone tuinhekjes en gaas ed een stuk afgeschermd waar ze dan veilig kon spelen, gewoon vanwege heel grote tuin. Ik dacht dat zoiets voor Roy ook wat kon zijn misschien.
Een losse glijbaan kun je misschien vastzetten aan de grond (haken/bogen bij de trap gebruiken om hem vast te zetten)?
pi_138701562
Noa, beterschap. En logi :* naar lijkt me dat als je iets nieuws ziet verschijnen qua aanvallen...

Bar, ik ken het zo moe zijn en de kinderen die dat feilloos aanvoelen wel, maar de intensiteit waarmee Roy een beroep op je doet (gelukkig) niet. Het klinkt erg zwaar. Als ik het zo lees kan ik me voorstellen dat Roy om half 7 als een blok in slaap valt. Maar ik vermoed dat jij er qua energieniveau gelijk achteraan zou kunnen, heftig hoor!
Fake it till you make it...
pi_138732863
Pffffff wat een K..dag koorts komt door de paracetamol heen en de teller staat op 50+ kleine aanvalletjes en 1 grote van bijna 3min ;( ik haat koorts! :(

Zo blij dat ik een vriendin hier bij mij heb vandaag..

[ Bericht 13% gewijzigd door #ANONIEM op 10-04-2014 17:21:23 ]
pi_138732891
Jeetje wat een rotdag zo voor jullie Logi, wat een boel aanvallen!
pi_138732944
D. is vandaag het gips in gegaan, twee weken lang kuitspier oprekken, dan de spalk passen en nog een week het gips is...
Ging goed, maar ik vind t nogal wat!

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_138732951
:* logi, getsie dat is echt K.. hopelijk zakt de koorts gauw weer, beterschap :*

Frups, ik kan de foto niet zien. Maar lijkt me niks als kind zo'n stuk gips... :{
Fake it till you make it...
pi_138732999
Nu kan je hem wel zien! Had hem even in een spoiler geslingerd
pi_138733015
Ja echt :'(

Het zijn allemaal kleintjes maar echt superveel en telkens dezelfde, een combinatie van oogjes die in een soort van spasme samentrekken en knipperen en haar mondhoekje(s) die tegelijk meetrekt en haar lipjes tuiten/smakken en daarna even schaapachtig lachen.
pi_138733125
Danique had absences dus niet vergelijkbaar met Noa, ik weet wel nog goed wat voor verschrikkelijk gevoel ik er telkens van kreeg!
Gaat je echt aan je moederhart... Heb verschrikkelijk met jullie te doen en hoop dat jullie snel verder kunnen met Sein!
pi_138733126
Oh Frups, dat lijkt mij idd echt 3maal niets als kind .. wel een stoere dame zo te zien O+ een mooie kleur :)
pi_138733222
Ze vind het ook echt nog helemaal niet leuk en ligt nu in bed een film te kijken, morgen blijft ze nog thuis van school, even wennen aan de nieuwe situatie.
Ja gave kleur he! Ik had roze verwacht dus hier ben ik blij mee!

zou iemand anders even een nieuw deel willen openen O-)
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')