Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Ik geef je gelijk dat je niks tegen haar zegt. Maar ik hoop ook dat je snapt dat mensen dit niet zo gemakkelijk zullen omarmen als wondermiddel.quote:Op woensdag 4 september 2013 08:44 schreef rikkerdeflikker het volgende:
ik zeg maar niks tegen haar want ze geloofd er volledig in waardoor het haar waarschijnlijk ook helpt. want ze heeft in het het verleden meerdere keren op het randje van de dood in het ziekenhuis gelegen.
tuurlijk!quote:
[..]
Ik geef je gelijk dat je niks tegen haar zegt. Maar ik hoop ook dat je snapt dat mensen dit niet zo gemakkelijk zullen omarmen als wondermiddel.
ik dacht alleen mijn moeders ervaringen even te delen in de hoop er anderen mee te kunnen helpen
Maar als iemand er (vooral geestelijk dan) sterker door word, dan moet die het lekker door gebruiken.
Trouwens, ik krijg nu Entocort, iemand hier ervaringen mee?
Krijg 1x3 capsules per dag.
Ik kreeg een keer Entocort in plaats van Budenofalk van de apotheek ("Dezelfde werkzame stof hoor!") en het werkte niet voor mij (ik heb CU) omdat het schijnbaar alleen in de dunne darm werkt en niet in de dikke darm, zoals Budenofalk.quote:
Kan de link niet openen, maar neem aan dat het dus onzin is? :p
Maar als iemand er (vooral geestelijk dan) sterker door word, dan moet die het lekker door gebruiken.
Trouwens, ik krijg nu Entocort, iemand hier ervaringen mee?
Krijg 1x3 capsules per dag.
Veel beterschap in ieder geval!
Maar misschien werkt het voor mij wel
We zullen zien!Jeej, entocort. Werkt prima, word je niet dik en vadsig van zoals van prednisonquote:
Kan de link niet openen, maar neem aan dat het dus onzin is? :p
Maar als iemand er (vooral geestelijk dan) sterker door word, dan moet die het lekker door gebruiken.
Trouwens, ik krijg nu Entocort, iemand hier ervaringen mee?
Krijg 1x3 capsules per dag.
Ik kreeg er wel enorme spierkrampen van!quote:Op woensdag 4 september 2013 10:48 schreef Qwea het volgende:
[..]
Jeej, entocort. Werkt prima, word je niet dik en vadsig van zoals van prednison
Even iets anders, houden jullie ook vaak vocht vast? Ik had dat vroeger nooit en nu heb ik bijna dagelijks van die dikke vochtbenen. Vandaag links ook meer dan rechts. Leuk als het nog rokjesweer is
Ik heb nog geen enkel effect van vocht vasthouden gemerkt van de cortisone.quote:
[..]
Ik kreeg er wel enorme spierkrampen van!
Even iets anders, houden jullie ook vaak vocht vast? Ik had dat vroeger nooit en nu heb ik bijna dagelijks van die dikke vochtbenen. Vandaag links ook meer dan rechts. Leuk als het nog rokjesweer is
Moet zeggen dat ik drie maand entocort heb genomen en het hielp niets. Kreeg er inderdaad wel spierkrampen e.d. van.
Van de medrol krijg ik wel zweetaanvallen en die mooie blonde snor
Ze willen met niet naar huis laten gaan met klachten, omdat ik er toch wel min aan toe was toen ik hier binnen gebracht werd en ze willen voorkomen dat ik weer uitdroog enzo.
Ben benieuwd!
Trouwens, alleen al door de rust die ik hier krijg merk ik dat eten en drinken beter gaat en de krampen minder heftig zijn. Want neem aan dat de Entocort nog niet zn werk doet haha!
Zal dus door de rust komen.
Het was colitis toch he? Heb je al eens naar Clipper gevraagd? Heb ik al heel veel goeie dingen over gehoord, bij mij hielp het niet omdat ik uiteindelijk Crohn blijk te hebben.quote:
Nou ik moet nu dus Entocort slikken en ze houden me sowieso tot Vrijdag in het ziekenhuis om te kijken of de Entocort ook werkelijk iets doet. Het was het beste middel (ivm minder bijwerkingen) die ze konden geven. Mocht het echter niet werken dan krijg ik iets anders en zal ik waarschijnlijk nog langer moeten blijven. Tot ze iets hebben gevonden wat werkt dus.
Ze willen met niet naar huis laten gaan met klachten, omdat ik er toch wel min aan toe was toen ik hier binnen gebracht werd en ze willen voorkomen dat ik weer uitdroog enzo.
Ben benieuwd!
Trouwens, alleen al door de rust die ik hier krijg merk ik dat eten en drinken beter gaat en de krampen minder heftig zijn. Want neem aan dat de Entocort nog niet zn werk doet haha!
Zal dus door de rust komen.
Ik kan morgen altijd even vragen wat de alternatieven zijn qua medicatie, maar ik denk dat ik nu beter af kan wachten wat de Entocort doet, ook omdat ik daar al 6 capsules van op heb en het misschien onnodig zou zijn om te switchen van medicatie. Wie weet werkt dit wel goed bij mij, dat moeten we nog zien.
Vast het resultaat van 2 dagen makkelijk (lees pakjes/potjes) eten.
Toch niet last van je darmen verder?
Dat zou erg rot zijn!
Hier heb ik sinds vanmiddag weer echt trek in eten. Mijn man moest een kaasbroodje voor me halen, want daar had ik opeens enorme zin in. En ik heb hem helemaal opgegeten, gevolgd door soep en broodje kaas. Ook moet ik nutridrink drinken, pfoeii dat is heftig spul. Is wel lekker, maar vult enorm!
Maar dat is ook de bedoeling neem ik aan. En vanavond gewoon mijn bors leeg gegeten.
Echt fijn om weer te kunnen eten, met smaak.
Wel jammer dat ik door een worstje dat ik heb gegeten (droge worst) ik de hele avond weer kramp heb. Maar goed, dan weet ik dat ik dat niet weer moet eten!
Goed dat je weer trek hebt en aan het eten bent! En jammer van het worstje
Ik ben de afgelopen dagen aan het twijfelen geslagen over de diagnose, zit er sterk over te denken om over niet al te lange tijd contact met de huisarts op te nemen. Moet van mezelf sowieso echt duidelijk gaan zien krijgen wat er nu precies aan de hand is met me (niet alleen darmtechnisch) en wat ik eraan kan doen.
De diagnose van Crohn (toch?) vind je dus niet passend bij jou klachten?
Blijkbaar werken de Mesalazine i.c.m. de Entocort heel goed.
Mijn bloedwaarden zijn veel sneller dan verwacht weer naar de 'normale' waarden op weg.
Ik ben er nog niet helemaal, maar het gaat heel snel.
Mijn ijzer is in 1 dag van 5.9 naar 6.8 gegaan en ik krijg daar als het goed is nog een korte stootkuur voor, zodat mijn ijzer weer op peil is.
Mijn ontstekingswaarden waren ook veel lager als gister. Jeeej!
Morgenvroeg naar huis
En die Nutridrink flesjes zijn niet zo vies als ik altijd dacht (op mijn werk geven we ze ook).
Net een kleine bananen milkshake haha!
http://www.crohn-colitis.(...)3XV90gors5elt8SHKTtw
Fortimel drankjes? Ik vind die stiekem best lekkerquote:
Nou, geloof het of niet, maar ik heb net zulk goed nieuws gehad van de arts.
Blijkbaar werken de Mesalazine i.c.m. de Entocort heel goed.
Mijn bloedwaarden zijn veel sneller dan verwacht weer naar de 'normale' waarden op weg.
Ik ben er nog niet helemaal, maar het gaat heel snel.
Mijn ijzer is in 1 dag van 5.9 naar 6.8 gegaan en ik krijg daar als het goed is nog een korte stootkuur voor, zodat mijn ijzer weer op peil is.
Mijn ontstekingswaarden waren ook veel lager als gister. Jeeej!
Morgenvroeg naar huis
En die Nutridrink flesjes zijn niet zo vies als ik altijd dacht (op mijn werk geven we ze ook).
Net een kleine bananen milkshake haha!
hier ook twee per dag. Ik neem de vanille en leg ze even in de diepvries, als je héél goed kan dromen, lijkt het net milkshake!Ja dat zeg ik!quote:
[..]
Fortimel drankjes? Ik vind die stiekem best lekker
Ik krijg ze altijd lauw, maar als ik ze in de koeling leg als ik ze mee naar huis krijg, dan is het inderdaad net een bananen milkshake! (ik heb banaan) Yummie..Ik doe het even onder een spoiler, weet niet of het hier thuis hoortquote:
Wat denk je dan dat er aan de hand is?
De diagnose van Crohn (toch?) vind je dus niet passend bij jou klachten?
Maar goed, lang verhaal.SPOILER6 jaar geleden ben ik spontaan een aantal kilo's kwijtgeraakt. Kilo's die op zich wel te missen waren
Maar vanaf dat moment ben ik eigenlijk nooit meer de oude geweest, snel en vaak moe, ineens veel spierpijn/gewrichtspijn/stijfheid, buikpijnen, last van rug, last van schouder, somberder, minder energie, niet meer tegen drank kunnen, hitte-allergie, slechter tegen grote groepen kunnen, niet meer weerbaar enzovoort. En meestal waren dingen ook wel werkgerelateerd (toen verstandelijk gehandicapten, zeg maar niet de gezellige Down-mensen, maar de moeilijkere gevallen). Dus vermoeidheid kwam volgens mij dus door het werk, de pijnen door bv tillen of soms mensen moeten afweren enzovoort. Er was volgens mij altijd wel een logische verklaring.
Totdat ik zoveel pijn in mijn schouder had dat ik al overgevend en huilend van de pijn aan het werk was. Contact opgenomen met de dokter, een spierknoop volgens de beste man. Maar de fysiotherapie die daarop volgde, had niet het gewenste effect. Sterker nog, de fysio vond dat mijn spieren vreemd reageerden. Ze kon een spier soepel krijgen, maar binnen een minuut was alles weer knoeperhard. Bloedonderzoek gehad, kwam niks uit.
Gesprek gehad met de dokter. Die was meer aan het kloten met zijn pc, hoorde mij afwezig aan en stelde de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom. Zijn woorden: Daar heb je geen pilletje voor ofzo, maar dan heb je een naampje. En ga thuis maar kijken waar je misschien baat bij kan hebben en bel maar voor een verwijzing. Prettige dag verder.
Op het werk toen een fijne arboarts getroffenIk zou het niet hebben, te snelle diagnose en voor hetzelfde geld was bv het kanker.
Werk dacht meer mee met me, en ik heb de tijd gekregen om uit te zoeken wat er aan de hand was en aan mezelf te werken.
Naar interniste geweest en onderzoek naar Crohn gehad. Waarbij dus wel een ontsteking te zien was, maar het was een twijfelgeval. Door naar de MLD-arts, op basis van dezelfde scopie ook een twijfel. Ontlasting moeten inleveren (hilarisch om te doen
Ondertussen ook het labeltje hypermobiliteitssyndroom erbij gekregen.
Maar goed, de klachten van die 3 overlappen elkaar dus aardig (en kunnen elkaar ook versterken, altijd fijn
Nu heb ik zelf altijd mijn twijfel gehad over CVS, als ik het rijtje symptomen van fibromyalgie zie, herken ik daar eigenlijk wel heel veel in. En ik begin ook te twijfelen over de diagnose PDS. Als ik zo eens lees, dan zouden hierbij geen ontstekingen zijn. En die had ik dus wel, op de overgang van de dikke naar dunne darm. Alleen zou dat volgens het ziekenhuis dus toevallig/onverklaarbaar zijn. En dat zit me toch niet zo heel erg lekker. Ik kan me eigenlijk niet voorstellen dat ik JUIST op het moment van een scopie een ontsteking heb.
Al met al zijn de radartjes de laatste tijd lekker aan het draaien. Ik weet nog niet wanneer, maar binnenkort (paar weken/maanden, nog geen idee) ga ik wel weer eens aan de bel trekken)
Ik ga even
voor jou, wat ontzettend fijn dat je zo goed vooruit gaat en zo aan het opknappen bent. En wat heerlijk dat je morgen naar huis mag. Hoop dat je daar goed kan bijkomen!Ik zou inderdaad aan je huisarts vragen of je nog een keer door de molen mag, want wie weet is het iets waar wat aan gedaan kan worden!
Hier vandaag iets teveel hooi op de vork genomen. (Douchen, 2x afdeling over gelopen, naar beneden gelopen, veel visite) Ik ben totaal gesloopt. Heb net mijn laatste medicatie ingenomen dus ga slapen. Dikke paniekaanval gehad, en dat is zo'n rot gevoel. En als je dan eindelijk uit die aanval komt ben je dubbel zo moe.
Hopelijk laten de muggen me met rust vannacht! Kan wel een goede nacht gebruiken voor ik weer naar huis ga.. Zit onder de muggenbulten haha!
Fijne avond luitjes!
Ook het pathologisch verslag te zien gekregen... Het is dus niet geweten of het Crohn of Colitis is en blijkbaar zal ik dat nooit echt weten. Als ze het in een universitair ziekenhuis niet weten, zal ik er maar vanuit gaan dat ik een moeilijk geval ben.
In ieder geval ga ik er voor mezelf vanuit dat het Crohn is, ik heb graag dat het een naam heeft, al is het maar naar anderen toe. Ze begrijpen het nu al niet goed, laat staan dat ik gewoon 'ondefinieerbare IBD' zou moeten zeggen.
Jeeej!Want ik ben dus 2 dagen overtijd, en ik heb 2 weken geleden ongeveer voor het laatst seks gehad, en door de diarree was de pil denk ik niet betrouwbaar. Maar nu lees ik in de bijsluiter dat de menstruatie uit kan blijven, dus vroeg ik me af of meerderen het hier ook hebben gehad?
De spierkrampen beginnen nu ook te komen. In mijn tenen.
Ik heb bijna nooit last van bijwerkingen, dus vind het wel raar dat dat nu wel lijkt te gebeuren.
Cute, ik neem ook de pil maar heb tijdens de entocort (3 maand genomen) nergens last van gehad. Ik moet wel zeggen dat ik altijd de pil doorneem. Sinds ik medrol neem heb ik wel regelmatig doorbraakbloedingen gehad, dat wel.
Dan hoef ik dus niet onnodig lichtelijk in paniek te raken haha.
De stemmingswisselingen zijn wel aanwezig, dus ondanks het uitblijven van het bloeden, voel ik me erg ongesteld haha.. :p
@Hollocene: Maar goed rustig aan doen. Je lichaam even tijd geven om te wennen aan de nieuwe dosis medicatie!
Ja, no worries. Hoewel het op dit moment natuurlijk niet tof is.quote:
Even een vraagje voor degenen die door prednison ook enorme haargroei hebben gekregen. Verdwijnt dit na het stoppen met de prednison?
Ha, ik vroeg me al af waar dat haar op m'n bovenlip ineens vandaan kwamquote:
Even een vraagje voor degenen die door prednison ook enorme haargroei hebben gekregen. Verdwijnt dit na het stoppen met de prednison?
Komt door de prednison dus? Nouja, an sich fijn, dan verdwijnt het vast als ik er mee stop Inderdaad door de prednison. Bij mij is het nogal extreem en het blinkt ook in het zonnekequote:
[..]
Ha, ik vroeg me al af waar dat haar op m'n bovenlip ineens vandaan kwam
vandaag al 7x diarree. Heb me gisteren wat laten meeslepen met eten denk ik..
Mooi!!Gala hier geen vocht gelukkig.. vervelend joh!
eens navragen bij je specialist? Miss bijwerking van de meds?Hollo wat fijn!!
Das idd feest zeg Vervelend dat ze niet precies weten wat het is...
Ben twee weken op vakantie geweest, wat minder bruinbrood merk ik wel hier
en een avondje McDonalds doe ik ook nooit meer 
bah! Krampen daarna. Gelukkig geen nacht op de wc gezeten, dat scheelde dan weer. Magoed, verder wel rustig.. Lijkt alsof de ferro ook zn werk doet, en de vakantie zal vast ook geholpen hebben, voel me minder moe Leverwaardes waren goed, immuran slaat dus blijkbaar aan zonder me lever te vernietigen.
Prednison ook bijna helemaal afgebouwd
zit nog maar op 15mg.Moeten jullie allemaal imuran bij de remicade nemen?quote:
Ik moest afgelopen week 5 buisjes voor een grote check,
Leverwaardes waren goed, immuran slaat dus blijkbaar aan zonder me lever te vernietigen.
Prednison ook bijna helemaal afgebouwd
Hier hadden ze me gezgd dat dat afhing van een genetische factor in het bloed ofzoiets?
Morgen weet ik de uitslag ervan, hoop eigenlijk dat ik het niet moet nemen. Hoe minder van die dingen in mn lichaam hoe beter. Ben ook niet echt goed in strikt pillen nemen
enorm tot rust gekomen, heel veel boeken gelezen en dochterlief kan nu ook staan en aan onze handen lopen Ja vies he
Ik heb net contact gehad met de huisarts die mij even heeft gebeld over de ziekenhuis opname. Heb even uitgelegd wat er precies aan de hand is enzo, niks bijzonders. Wel om een paar oxazepam tabletjes gevraagd want ik ben de hele dag door zenuwachtig en gespannen. De paniekaanvallen lijken ook niet weg te willen gaan. En dat komt denk ik puur doordat ik enorm slecht slaap. Echt nachtjes van 2 uren, soms 4. Dat is voor mij gewoon te weinig. Dus even oxazepam om in en door te kunnen slapen.
Darmklachten gaan goed. Ga nu 3 keer per dag naar de wc, wat echt een enorme verbetering is. En ook de krampen zijn zo goed als weg. Verlies nog wel bloed, maar wel al een stuk minder. Gaat langzaam de goede kant op dus!
Goed om te horen dat het beter gaat met de darmen. Hopelijk blijft het zo de goede weg op gaan!quote:
Ooh wat goed! Mijn zoontje kan wel al een poosje aan de tafels en de bank etc lopen, en als we zijn handjes vasthouden loopt hij ook wel, alleen hij houd zn voetjes zo apart. Zal wel komen doordat hij gewoon nog niet klaar is om te lopen.
Ik heb net contact gehad met de huisarts die mij even heeft gebeld over de ziekenhuis opname. Heb even uitgelegd wat er precies aan de hand is enzo, niks bijzonders. Wel om een paar oxazepam tabletjes gevraagd want ik ben de hele dag door zenuwachtig en gespannen. De paniekaanvallen lijken ook niet weg te willen gaan. En dat komt denk ik puur doordat ik enorm slecht slaap. Echt nachtjes van 2 uren, soms 4. Dat is voor mij gewoon te weinig. Dus even oxazepam om in en door te kunnen slapen.
Darmklachten gaan goed. Ga nu 3 keer per dag naar de wc, wat echt een enorme verbetering is. En ook de krampen zijn zo goed als weg. Verlies nog wel bloed, maar wel al een stuk minder. Gaat langzaam de goede kant op dus!
Het is ook zo'n raar gevoel dat je darmen weer wat voller raken nu ik iets meer eet en dus niet meer leeg ben. Mijn buik voelt gewoon zwaar :p Zo'n apart gevoel..
Normaal ben je gewend aan dat gevoel haha, maar omdat mijn darmen al 2 weken zo goed als leeg waren is het even wennen.
Oke, beetje inhoudloos, maar toch haha
Haha! ik snap het, ik denk dat ik daarom zo een 6 maand zwanger gevoel heb. Ik eet gwn terug meer. Na vier maand platte buik, heb ik nu op een week tijd ofzo echt een fameus buikje gekregenquote:
Ja, ik hoop het ook!
Het is ook zo'n raar gevoel dat je darmen weer wat voller raken nu ik iets meer eet en dus niet meer leeg ben. Mijn buik voelt gewoon zwaar :p Zo'n apart gevoel..
Normaal ben je gewend aan dat gevoel haha, maar omdat mijn darmen al 2 weken zo goed als leeg waren is het even wennen.
Oke, beetje inhoudloos, maar toch haha
Je lichaam gaat ook in een soort 'spaar' stand als je bijna niks eet of je darmen nemen niks meer op. En als je dan weer gaat eten dan zet je lichaam dat direct om in energie en vet, zodat je weer reserves hebt, mocht je weer een poos niet eten ofzo.
Je kan wel goed naar de wc? Ivm je opgeblazen buik
[ Bericht 100% gewijzigd door Thasista op 10-09-2013 13:28:38 (overbodige post) ]
buiten dat zitten er hier geen artsen en verpleegkundigen.
Sorry. Ben erg geschrokken toen ik de foto's van de wc-pot zag en wilde weten of jullie als ervaringsdeskundigen er iets over konden zeggen.
Ik haal mijn post wel weg want wil jullie niet lastigvallen.
Groetjes.
lastigvallen is het niet, maar het heeft geen nut enorm in de stress te schieten en foto's van je ontlasting te maken, als je morgen naar de arts gaat.quote:
Hoi Mirjam,
Sorry. Ben erg geschrokken toen ik de foto's van de wc-pot zag en wilde weten of jullie als ervaringsdeskundigen er iets over konden zeggen.
Ik haal mijn post wel weg want wil jullie niet lastigvallen.
Groetjes.
maak een briefje voor jezelf met wat je voelt, ziet en merkt, en wil vragen, zodat je niks vergeet.
Nee die pics moest ik van dokkie maken wanneer ik het weer kreeg. Zoiets doe ik echt niet voor de lol, maak liever pics van m'n kids
Waarschijnlijk maak ik het probleem groter dan wat het is.
Sterkte met alles!
In het begin wel. Nu doe ik het nooit meer. Alleen met koorts spuit ik niet. Let ook op tandheelkundige ingrepen! Kies trekken enzo. Krijg je AB meequote:Op maandag 9 september 2013 18:49 schreef Mirjam het volgende:
is het bij het gebruiken van Humira ook belangrijk je te melden als je verkouden/grieperig wordt?
wel redelijk, de laatste dagenquote:
Hoe is het met je jeuk??? Ik merk trouwens dat voor mijn reuma 1x pw humira erg krap is
wel enorm veel haargroei ineens dafuq
Als je morgen nog koorts heb zou ik ff de poli bellen. Hoeveel heb je nu?quote:
ja dta van die ingrepen wist ik, was me verteld de vorige keer. Ik zal ff in de gaten houden of ik meer koorts krijg, aangezien ik donderdag weer moet spuiten
Van de prednison zeker?quote:
[..]
wel redelijk, de laatste dagen
wel enorm veel haargroei ineens dafuq
ja van die wisselende aanvallen, maar gelukkig niet boven de 37,8.quote:Op dinsdag 10 september 2013 14:34 schreef Qwea het volgende:
[..]
Als je morgen nog koorts heb zou ik ff de poli bellen. Hoeveel heb je nu?
ja denk het, ga ik donderdag meteen ff vragen aan de verpleegkundige. ik vind 't geen gezichtquote:
Niet afscheren heur!! Word het zwart en dik!quote:
[..]
ja van die wisselende aanvallen, maar gelukkig niet boven de 37,8.
[..]
ja denk het, ga ik donderdag meteen ff vragen aan de verpleegkundige. ik vind 't geen gezicht
ik zat al in dubio.... maar op m'n bovenlip is dus echt geen piechem he?quote:
[..]
Niet afscheren heur!! Word het zwart en dik!
maar denk dat ik t maar zo laat, godzijdank heb ik van mezelf erg blond haarDa's toch een fabeltje?quote:
[..]
Niet afscheren heur!! Word het zwart en dik!
Weet ik veel, ik heb het nooit geprobeerd. Alhoewel, ik had witte haren op mijn knietjes, en toen ging ik fout scheren en nu zijn ze zwart.quote:
Ja, weet ik veel, weet ik veel. Vind ik een beetje je snor drukken, hoor.quote:
[..]
Weet ik veel, ik heb het nooit geprobeerd. Alhoewel, ik had witte haren op mijn knietjes, en toen ging ik fout scheren en nu zijn ze zwart.
Ik faal, ik weet hetquote:
Op 
vergeef je alsjeblieft. Het zijn voor mij ook barre tijden Ga het is proberen en post de uitslagquote:
Op 
blonde snor! Hier ist ook geen zicht, maar 'k ga er vanuit dat het wel zal weggaan. Vandaag laatste dag van de prednison !quote:
[..]
ik zat al in dubio.... maar op m'n bovenlip is dus echt geen piechem he?
Wel heb al een hele dag zowat ambetante krampen maar naar het toilet gaan is nog niet gelukt vandaag..quote:
Hahaha, ja, als ik straks weer normaal eet, dan zullen de kilo's er wel weer aan vliegen!
Je lichaam gaat ook in een soort 'spaar' stand als je bijna niks eet of je darmen nemen niks meer op. En als je dan weer gaat eten dan zet je lichaam dat direct om in energie en vet, zodat je weer reserves hebt, mocht je weer een poos niet eten ofzo.
Je kan wel goed naar de wc? Ivm je opgeblazen buik
quote:
Misschien heb je wel obstipatie en kan je even een paar Metamucil zakjes aan je huisarts vragen. Die kunnen nooit kwaad, zitten gewoon veel vezels in. En dan ben je misschien ook gauw van je opgezette buik af haha en ben je 4mnd zwanger ipv 6 hahaha,,
zakjes of niet, ik heb een 8 maanden zwangere buik zonder überhaupt ooit zwanger te zijn geweest.
ALS ik ooit weer normaal een hap door mn keel kan krijgen, dan zal ik hoogstwaarschijnlijk ook wel weer die 6 kilo aankomen in no time..
Mehh, het eten wil gewoon niet. Snap er niks van :s
Ik heb geen eetlust.. Niks proeft of ruikt lekker..
Als ik eet zijn het een paar hapjes en dan knort mn maag enorm,
maar ik word ook misselijk. Bah! Hoop dat ik gauw weer trek in
eten mag hebben. Dit is echt niks zo!
Ik wacht nog even af hoe het gaat morgen. Van 20 x diarree per dag naar niets.. 't is eens iets anders.
quote:
Dus je bent gewoon echt zoveel aangekomen?
ALS ik ooit weer normaal een hap door mn keel kan krijgen, dan zal ik hoogstwaarschijnlijk ook wel weer die 6 kilo aankomen in no time..
Had als vroeger een normaal postuur, met een aardige dip toen ik als tiener 4 dagen in de week met migraine op bed lag. Helemaal toen ik er ook nog eens pfeiffer bij kreeg. Daarna weer een normaal postuur (aangezien de migraine minder werd) tot ik 6 jaar geleden dus eerst onverklaarbaar afviel. Sindsdien ben ik aardig aangekomen en vorig jaar door het stoppen met werken (lichamelijk intensief werk) en stoppen met roken nog wat extra (al met al zijn die 12 van jou daar niks bij, wou dat het 'maar' 12 kilo was
). Het grappige is, sinds ik niet meer werk, eet ik normaler, gezonder en regelmatiger (werk was erg onregelmatig en na een late dienst werd er nog wel eens langs de Mac gereden of een zak chips naar binnen gewerkt). Snoepen doe ik niet vaak meer, mag van mij alleen maar in het weekend (vooral chips, dat is een kleine verslaving van mij). Maar zelfs dat eet ik niet elk weekend. Heel af en toe een koekje door de week. Zoals gezegd, het is gezonder en gevarieerder. Waar ik eerst op een vrije dag een grote pan met nasi maakte en een pan met pasta-saus, beide om in te vriezen en te eten als ik eens rond etenstijd thuis was als ik aan het werk was geweest (te vermoeid om dan echt te gaan koken), maak ik nu de meest gevarieerde gerechten, veel verse groentes, weinig uit pakjes maar zoveel mogelijk zelf.
Probeer elke dag te wandelen of te fietsen (vriend ophalen van het werk bv of even iets halen in de stad), maar mijn lichaam laat dat niet altijd toe, te vermoeid of te veel pijnen. Daarbij kan een wandeling bij mij als lichamelijk als effect hebben dat het voelt dat ik een marathon heb gelopen en moet daar dan ook echt van bijkomen.
Maar goed, er moet echt wat af, dus nog maar strenger qua eten. Doe ook een day zero project (jezelf 101 doelen stellen om in 1001 dagen uit te voeren, en het afvallen staat erbij
. Had vandaag een coloscopie. Vooraf zei de huisarts 'is waarschijnlijk niks, gewoon sigmoidoscopie, hoeft niet eens verdoofd te worden'. Toen brief van het ziekenhuis thuis, volledige coloscopie, verdoving etc. Ik dacht nah vind ik niet echt nodig. Intakegesprek, zei de vrouw nouja het hoeft niet met een roesje, het is wel een vervelend gevoel, maar het duurt niet zo lang en dan kan je meteen weer naar huis. Dus ik denk top. Doe ik dat. Ik heb best een hoge pijngrens dus even kiezen op elkaar en klaar.Ho lee shieet. Halverwege hebben ze het maar afgebroken omdat ik inmiddels witter zag dan de lakens. Alsof ze je van binnenuit kapot trekken. Nou moet ik volgende week weer die hele shit door.
Dus mensen, als ze je een roesje aanbieden: ja graag! Volledige narcose liever.
die mensen daar zijn gek, allemaal! ze zeggen het iedere keer, maar hebben overduidelijk nog nooit zelf een tuinslang in hun endeldarm gehad die ook nog eens je darmstelsel vol lucht blaastquote:
Geen CU/Crohn, maar dit lijkt een beetje het centrale topic
Ho lee shieet. Halverwege hebben ze het maar afgebroken omdat ik inmiddels witter zag dan de lakens. Alsof ze je van binnenuit kapot trekken. Nou moet ik volgende week weer die hele shit door.
Dus mensen, als ze je een roesje aanbieden: ja graag! Volledige narcose liever.
fantastisch he? en vergeet het bloed niet wat uit je reet loopt, tenslotte is die slang niet gemaakt van regenbogen. echt hoor, die mensen zouden allemaal zelfs eens zo'n onderzoek moeten krijgen, zonder narcose.quote:
Ja. Het is nu zes uur later mijn darmen rommelen nog als een gek. 'Gewoon een wind laten', makkelijker gezegd dan gedaan als je al anderhalve dag uit je kont plast.
en dan even hun tips aanpassen
ik ook niet, hangt er van af hoe ziek je bent denk ik, of wat ze verdenken?quote:
zou het? procedure is toch hetzelfde? wat de verdenking of het ziek zijn op dat moment is,je krijgt een slang op een plek waar je hem niet wilt hebben en die meer als uitgang dan ingang is bedoeld. procedure is in alle gevallen een onnatuurlijk ietsquote:
[..]
ik ook niet, hangt er van af hoe ziek je bent denk ik, of wat ze verdenken?
33 en (toen) 4 kilo erbij...daar zal het niet aan hebben gelegen...quote:
Bij mij ging het om het roesje, ze moesten kijken of je dat aankan. Mja, 30 jaar, 69 kilo, dat lijkt me meer bureaucratie.
quote:
Hierjuist naar het toilet geweest. Voor de eerste keer in tien jaar een normale drol!
Jeeeejj!quote:
Hierjuist naar het toilet geweest. Voor de eerste keer in tien jaar een normale drol!
Laat het nou zo wezen dat mijn huisarts dit voorgeschreven heeft, alleen het was die huisarts die wel vaker verkeerde diagnoses heeft gesteld. Vandaar mijn eeehh twijfel..
Eh. XDNou, dan ga ik die gebruiken, want ik heb enorme last van die medicatie.
Danku!
En anders kan je altijd ff bellen met de poli lijkt me als je het zeker wilt weten! quote:
ik ben steeds zo misselijk, herkennen mensen dit icm humira?
Ik zou het niet weten =(quote:
ik ben steeds zo misselijk, herkennen mensen dit icm humira?
Misschien een griepje? En anders kan je eventueel iets tegen de misselijkheid vragen.
Nu is de misselijkheid tot zover weg, maar ik heb nog steeds geen zin in eten en als ik eet dan moet ik na een paar happen stoppen, want anders begin ik te kokhalzen.
Ik slik nu 1,5week de Entocort en ik weet dat het nog wel een poosje kan duren voor die optimaal werkt, maar zo lang kan ik toch niet zo weinig eten?
Hebben jullie dit probleem ook gehad? En weet iemand ook iets om eraan te doen?
Want ik blijf enorm afvallen en mijn conditie is nog steeds niet beter dan toen ik uit het ziekenhuis kwam. (Kan de trap niet 2x op en neer lopen, want dan heb ik direct een enorme hartslag en zweet overal!) ..
ik heb dit probleem (helaas) nietquote:
Oke, het duurt nu al bijna drie weken dat ik totaal geen eetlust heb.
Nu is de misselijkheid tot zover weg, maar ik heb nog steeds geen zin in eten en als ik eet dan moet ik na een paar happen stoppen, want anders begin ik te kokhalzen.
Ik slik nu 1,5week de Entocort en ik weet dat het nog wel een poosje kan duren voor die optimaal werkt, maar zo lang kan ik toch niet zo weinig eten?
Hebben jullie dit probleem ook gehad? En weet iemand ook iets om eraan te doen?
Want ik blijf enorm afvallen en mijn conditie is nog steeds niet beter dan toen ik uit het ziekenhuis kwam. (Kan de trap niet 2x op en neer lopen, want dan heb ik direct een enorme hartslag en zweet overal!) ..
Nope. Verhoogde leverwaardes heb ik -bij mijn weten- (ik zie pas de laatste paar maanden ook de bloedwaardes zelf in. Vond ik handiger) nog nooit last van gehad. Maar, zoiets is -tijdelijk- niet erg. Kan verschillende oorzaken hebben. Vet eten bv. Slik je ook nog imuran? Dan kan het heel goed van de imuran komen. Of prednison. Dat heb je toch ook gebruikt / gebruik je nog?quote:
ik had gisteren kennelijk al verhoogde leverwaarden. Niet alarmerend, maar wel al verhoogd. Had jij daar niet ervaring mee Q.? Wanneer wordt zoiets eigenlijk een dealbreaker?
[..]
ik heb dit probleem (helaas) niet
Probeer eens voor zover je dat al niet doet ; geen alcohol, zo min mogelijk vet eten, meer groente en fruit. Heb je eerder je leverwaardes laten prikken? Want het kan ook veroorzaakt worden door extreem overgewicht (no pun intended, maar even met het oog ook op je operatie..
) Welke van je waardes was te hoog? En het is een moment opname he.. dus ik zou er vooralsnog niet te veel waarde aan hechten
oeh, uitgebreid antwoord is uitgebreidquote:
[..]
Nope. Verhoogde leverwaardes heb ik -bij mijn weten- (ik zie pas de laatste paar maanden ook de bloedwaardes zelf in. Vond ik handiger) nog nooit last van gehad. Maar, zoiets is -tijdelijk- niet erg. Kan verschillende oorzaken hebben. Vet eten bv. Slik je ook nog imuran? Dan kan het heel goed van de imuran komen. Of prednison. Dat heb je toch ook gebruikt / gebruik je nog?
Probeer eens voor zover je dat al niet doet ; geen alcohol, zo min mogelijk vet eten, meer groente en fruit. Heb je eerder je leverwaardes laten prikken? Want het kan ook veroorzaakt worden door extreem overgewicht (no pun intended, maar even met het oog ook op je operatie..
Welke van je waardes was te hoog? En het is een moment opname he.. dus ik zou er vooralsnog niet te veel waarde aan hechten
ik slik prednison en prik humira. het is idd een momentopname, maar het bleef toch wel hangen, ik wil wel voorkomen dat het erger wordt eigenlijk.
maar vet eten mijden zou dus helpen?
veel groente, fruit, noten en mager vlees ofzo?
mijn eetpatroon laat de laatste tijd idd wel te wensen over, om eerlijk te zijn.
misschien een goeie gelegenheid om dit aan te pakken meteen.
Ja. Vet eten kan zeker je waardes tijdelijk verhogen. Ga eens gezond eten, varkenshaasje, kipfiletje, runder gehakt, kalkoen filet, lekker bord met groentes, fruitjes, ect. Laat even de vettere dingen staat ; speklappen, patat, ect.quote:
[..]
oeh, uitgebreid antwoord is uitgebreid
ik slik prednison en prik humira. het is idd een momentopname, maar het bleef toch wel hangen, ik wil wel voorkomen dat het erger wordt eigenlijk.
maar vet eten mijden zou dus helpen?
veel groente, fruit, noten en mager vlees ofzo?
mijn eetpatroon laat de laatste tijd idd wel te wensen over, om eerlijk te zijn.
misschien een goeie gelegenheid om dit aan te pakken meteen.
Kijken of het helpt. Prednison kan het ook van komen. Op hoeveel mg zit je nu?
Mocht je nou moeite hebben net je eten, wip ff langs in dieet
30 mg, en checkquote:
[..]
Ja. Vet eten kan zeker je waardes tijdelijk verhogen. Ga eens gezond eten, varkenshaasje, kipfiletje, runder gehakt, kalkoen filet, lekker bord met groentes, fruitjes, ect. Laat even de vettere dingen staat ; speklappen, patat, ect.
Kijken of het helpt. Prednison kan het ook van komen. Op hoeveel mg zit je nu?
Mocht je nou moeite hebben net je eten, wip ff langs in dieet
Ik begin mij hier toch serieus slecht bij te voelen, 'k voel mij een halve vent!
In mijn nek heb ik er juist wat wax op gezet, maar in mijn gezicht durf ik dit precies niet goed. En in mijn hals is dit veel te pijnlijk.
Hopelijk verdwijnt dit toch snel..
oh dat is vervelend zegquote:
Zowel gisteren als eergisteren door verschillende personen erop gewezen dat ik precies toch wel een snor heb en woow, zo een lange vacht in u hals en woow in u nek wel 2 cm lang...
Ik begin mij hier toch serieus slecht bij te voelen, 'k voel mij een halve vent!
In mijn nek heb ik er juist wat wax op gezet, maar in mijn gezicht durf ik dit precies niet goed. En in mijn hals is dit veel te pijnlijk.
Hopelijk verdwijnt dit toch snel..
bij mij valt het godzijdank niet zo op... Oh wat kut zegquote:
Zowel gisteren als eergisteren door verschillende personen erop gewezen dat ik precies toch wel een snor heb en woow, zo een lange vacht in u hals en woow in u nek wel 2 cm lang...
Ik begin mij hier toch serieus slecht bij te voelen, 'k voel mij een halve vent!
In mijn nek heb ik er juist wat wax op gezet, maar in mijn gezicht durf ik dit precies niet goed. En in mijn hals is dit veel te pijnlijk.
Hopelijk verdwijnt dit toch snel..
Misschien kan een schoonheidsspecialist je adviseren? Helpt de prednison je wel?De prednison heb ik twee maand moeten nemen en sinds dinsdag ben ik er vanaf!quote:
[..]
Oh wat kut zeg
Het heeft bij mij niets geholpen! Heb er alleen bijwerkingen van gekregen.. Voor mij nooit meer!
Fijn dat je ervan af bent! Maar balen dat het niets heeft gedaan. Nu raak je in ieder geval alle nare bijwerkingen kwijtquote:
[..]
De prednison heb ik twee maand moeten nemen en sinds dinsdag ben ik er vanaf!
Het heeft bij mij niets geholpen! Heb er alleen bijwerkingen van gekregen.. Voor mij nooit meer!
Wat vervelendquote:
Zowel gisteren als eergisteren door verschillende personen erop gewezen dat ik precies toch wel een snor heb en woow, zo een lange vacht in u hals en woow in u nek wel 2 cm lang...
Ik begin mij hier toch serieus slecht bij te voelen, 'k voel mij een halve vent!
In mijn nek heb ik er juist wat wax op gezet, maar in mijn gezicht durf ik dit precies niet goed. En in mijn hals is dit veel te pijnlijk.
Hopelijk verdwijnt dit toch snel..
Ik snap dat je je daar slecht bij voelt. Misschien dat het snel een beetje wegtrekt? Wie weet?EN mijn klachten beginnen heel langzaam weg te trekken..
Dat lijkt me toch niet de bedoeling?
Geen ervaring, maar zie staan dat het een bijwerking kan zijn die soms voorkomtquote:
donderdag 2 injecties gehad, m'n darmen lijken vandaag helemaal over de zeik.
Dat lijkt me toch niet de bedoeling?
http://www.gezondheid.nl/(...)umira-Bijsluiter.pdfquote:Soms (> 1/1000 en ≤ 1/100 patiënten):
Ernstige infecties (zoals sepsis [bloedvergiftiging], gewrichtsontsteking;
wratten;
laag witte bloedcel gehalte;
allergische reacties;
angst, depressie, slaperig gevoel en moeite met slapen,
zenuwaandoeningen (zoals multiple sclerose en ontsteking van de oogzenuw), smaakverstoringen;
gezichtsverstoringen, oogontstekingen;
duizeligheid;
gevoel van snelle hartslag;
astma, kortademigheid;
problemen in de onderbuik (zoals overgeven, spijsverteringsstoornissen, verstopping),
mondproblemen;
huidafwijkingen (zoals eczeem of ontstekingen);
urine afwijkingen (zoals bloed of eiwitten in de urine, vaker urineren);
zwaardere menstruatiebloedingen;
koorts, pijn op de borst, opgezwollen voeten, gewichtstoe- en afname
geen ervaring mee, maar daar ben je deels zelf bij toch, ook? ik weet dat je al enorm gezond leeft enzo, dus bi9j jou verwacht ik niet zoveel aankomen eik..quote:
Ja hoi, niemand hier heeft een prednison injectie in een gewricht gehad? Ik ben benieuwd of je daar ook van aan gaat komen of niet?
ik vind het een beetje vreemd dat m'n darmen over de pis gaan van een middel dat bedoeld is om m'n darmen rustiger te krijgen, maargoedquote:
[..]
Geen ervaring, maar zie staan dat het een bijwerking kan zijn die soms voorkomt
[..]
http://www.gezondheid.nl/(...)umira-Bijsluiter.pdf
Ik zal 't ff aankijken, thanks
Het heeft niet alleen met extra eten /meer eetlust te maken. Je houdt ook vocht vast en er schijnt door de prednison een vetophoping te kunnen ontstaan (buik en nek)quote:
[..]
geen ervaring mee, maar daar ben je deels zelf bij toch, ook? ik weet dat je al enorm gezond leeft enzo, dus bi9j jou verwacht ik niet zoveel aankomen eik..
Het zal wel net zo zijn als middelen tegen misselijkheid die misselijkheid kunnen veroorzaken of hoofdpijnmiddelen die je hoofdpijn gevenquote:
[..]
ik vind het een beetje vreemd dat m'n darmen over de pis gaan van een middel dat bedoeld is om m'n darmen rustiger te krijgen, maargoed
Ik zal 't ff aankijken, thanks
Zal er misschien wat aan de darmflora worden veranderd door de humira die de klachten kan veroorzaken?
[ Bericht 2% gewijzigd door kawotski op 16-09-2013 09:10:30 ]
Mijn vader heeft een prednisonspuit in z'n heup gehad, geen bijwerkingen van gemerkt. Sterkte!quote:
Ja hoi, niemand hier heeft een prednison injectie in een gewricht gehad? Ik ben benieuwd of je daar ook van aan gaat komen of niet?
Ja heb je gelijk in. Ben zo aan de beurt dus ga het nog wel navragen. Ook omdat ik heftig op de tabletten reageer -> vet hyper, niet kunnen slapen, ect.quote:
[..]
geen ervaring mee, maar daar ben je deels zelf bij toch, ook? ik weet dat je al enorm gezond leeft enzo, dus bi9j jou verwacht ik niet zoveel aankomen eik..
Anders mag ze de injectie overslaan en gelijk openmaken binnenkort.
Precies. En daar zit ik NIET op te wachten. No fucking way.quote:
[..]
Het heeft niet alleen met extra eten /meer eetlust te maken. Je houdt ook vocht vast en er schijnt door de prednison een vetophoping te kunnen ontstaan (buik en nek)
je wil toch beter worden. zeur dan nietquote:
[..]
Precies. En daar zit ik NIET op te wachten. No fucking way.
doe normaal zeg, als patient mag je best aangeven of je wel of niet iets wil.quote:
[..]
je wil toch beter worden. zeur dan niet
Zelf gebruik ik ook prednison, ik wist de bijwerkingen, en beter worden is belangrijker dan wat dikker worden,quote:
[..]
doe normaal zeg, als patient mag je best aangeven of je wel of niet iets wil.
Ik heb twee maand prednison genomen, hoogste dosis was 64 mg. Heb geen last gehad van vocht of vetophopingen.. In tegendeel, ik bleef graatmager. Het zal dus wel persoonsgebonden zijn.
Sins een dag of vijf terug veel diarree en regelmatig krampen.
mja maar soms wegen de bijwerkingen niet op tegen het effect.quote:
[..]
Zelf gebruik ik ook prednison, ik wist de bijwerkingen, en beter worden is belangrijker dan wat dikker worden,
Ik word strontziek van de Purinethol, had koorts, oorontsteking en was gewoon strontziek. Dan stop je met een middel, of kies je er zelfs voor het in de toekomst helemaal niet meer te gebruiken.
Ja, maar is dat hetzelfde als wat vocht vasthouden en hier en daar vetophopingen? als je zieker word van een medicijn is het een heel ander verhaal dan dat je je uiterlijke vertoon belangrijker vind. lijkt mij. is niet een heel rare gedachte ofwelquote:
[..]
mja maar soms wegen de bijwerkingen niet op tegen het effect.
Ik word strontziek van de Purinethol, had koorts, oorontsteking en was gewoon strontziek. Dan stop je met een middel, of kies je er zelfs voor het in de toekomst helemaal niet meer te gebruiken.
Lekker voor je dat het je niet boeit als je dikker word. Mij wel.quote:
[..]
Zelf gebruik ik ook prednison, ik wist de bijwerkingen, en beter worden is belangrijker dan wat dikker worden,
Ik hou liever mijn triggerduim dan dat ik aankom. Klaar.
onrustige darmen, zeer slechte conditie en griepverschijnselenquote:
maar dat hoort d'rbij geloof ik, ik wil dit wel doorzetten. want het houdt ook ergens op natuurlijk.me net vreselijk in m'n duim gesneden, da's wel ff kut nu met een weerstand die zowat nihil is
Onrustige darmen had ik niet. Griepverschijnselen wel omdat natuurlijk je lichaam onwijs vatbaar is. Dat is bij mij pas veranderd toen ik ging sporten (2x p/w medisch fitness iets meer dan een jaar gelee mee begonnen en sinds 1,5e maand 5x p/w fitness). Toen was ik niet zo veel ziek meer als dat ik voorheen was. Heb niet eens de griepprik laten zetten vorig jaar en doe dat dit jaar ook niet.quote:
[..]
onrustige darmen, zeer slechte conditie en griepverschijnselen
me net vreselijk in m'n duim gesneden, da's wel ff kut nu met een weerstand die zowat nihil is
Je duim (had het van de week weer eens in mijn ringvinger
) moet je ff schoonmaken met water dan betadine erop en een pleister er om doen. En die pleister moet je ff 3x per dag verschonen. Gedurende 2 a 3 dagen. Daarna laat ik het aan de lucht drogen. Van de humira kun je ook (fuck ik ben de naam kwijt) van die bulten met pus in je oksel krijgen... doen onwijs zeer. Daar helpt tegen dat je je 1x per week moet wassen met betadine scrub
Met name op die plekken. Ik heb het nu niet meer in mijn oksels maar ik heb me een poosje niet gewassen met betadine en nu heb ik dikke vette pus bulten op mijn billen Soort van pukkels maar dan met pus die darmen, de eerste keer prikken had ik het niet, nu wel.
Maarja ik ga niet direct aan de bel hangen, ff afwachten wat er gaat gebeuren
Ik snap Nibbitchips wel hoor. Dat je iets liever niet hebt, ok. Maar "No fucking way" terwijl het 'slechts' om dikker worden gaat (en dus niet het soort bijwerkingen dat jij had), zou ik persoonlijk ook wat ver vinden gaan.quote:
[..]
doe normaal zeg, als patient mag je best aangeven of je wel of niet iets wil.
Maar volgens mij zijn injecties sowieso een stuk minder 'heftig' qua bijwerkingen dan een (stoot)kuur die je specifiek voor opvlammingen krijgt. Maar kan me vergissen.
Die pukkels heb ik ook! In mijn oksels en liesstreek. Dacht dat het vooral te maken had met je verminderde weerstand (en ik krijg remicade, geen colitis). Geen idee of dat klopt, maar vond het wel heel toevallig om te lezen. Herkenning enzoquote:
[..]
Onrustige darmen had ik niet. Griepverschijnselen wel omdat natuurlijk je lichaam onwijs vatbaar is. Dat is bij mij pas veranderd toen ik ging sporten (2x p/w medisch fitness iets meer dan een jaar gelee mee begonnen en sinds 1,5e maand 5x p/w fitness). Toen was ik niet zo veel ziek meer als dat ik voorheen was. Heb niet eens de griepprik laten zetten vorig jaar en doe dat dit jaar ook niet.
Je duim (had het van de week weer eens in mijn ringvinger
Van de humira kun je ook (fuck ik ben de naam kwijt) van die bulten met pus in je oksel krijgen... doen onwijs zeer. Daar helpt tegen dat je je 1x per week moet wassen met betadine scrub
In mijn geval zou het ook toeval kunnen zijn hoor, en staat het misschien los van de remicade/verminderde weerstand. Maar feit blijft dat ik ze heb sinds ik aan de remicade zit (alweer een jaar of 5 inmiddels, heb ze ook niet continu, maar van tijd tot tijd).quote:
die pukkels heb ik, gelukkig, nog niet
Nee hoor, want als ik die 70mg moet, dan heb je ook een stootkuur. En dat gaat "no fucking way" gebeuren. Helemaal niet als er andere mogelijkheden zijn zoals het doorsnijden van het peesbandje.quote:
[..]
Ik snap Nibbitchips wel hoor. Dat je iets liever niet hebt, ok. Maar "No fucking way" terwijl het 'slechts' om dikker worden gaat (en dus niet het soort bijwerkingen dat jij had), zou ik persoonlijk ook wat ver vinden gaan.
Maar volgens mij zijn injecties sowieso een stuk minder 'heftig' qua bijwerkingen dan een (stoot)kuur die je specifiek voor opvlammingen krijgt. Maar kan me vergissen.
Wat zijn de consequenties daar dan van? Het doorsnijden, bedoel ik.quote:
[..]
Nee hoor, want als ik die 70mg moet, dan heb je ook een stootkuur. En dat gaat "no fucking way" gebeuren. Helemaal niet als er andere mogelijkheden zijn zoals het doorsnijden van het peesbandje.
En krijg je dan een paar weken/maanden achter elkaar die injecties? Want volgens mij is dat meer het probleem normaal gesproken.
Oh, en prima als jij het no fucking way laat gebeuren hoor, mij heb je er niet meequote:
[..]
Nee hoor, want als ik die 70mg moet, dan heb je ook een stootkuur. En dat gaat "no fucking way" gebeuren. Helemaal niet als er andere mogelijkheden zijn zoals het doorsnijden van het peesbandje.
Ik snap alleen wel dat er mensen zijn die zo'n keus niet begrijpen.Geen consequentie's. Alleen herstel periode.quote:
[..]
Wat zijn de consequenties daar dan van? Het doorsnijden, bedoel ik.
En krijg je dan een paar weken/maanden achter elkaar die injecties? Want volgens mij is dat meer het probleem normaal gesproken.
2x.
Ja ik. Ik werd dus ook toxisch van die azathioprine bende. Ik slik nu 100mg aza en 100 Allopurinol. Ik heb me ook een tijdje minder gevoeld. Maar het gaat nu wel weer redelijk. Ben soms wel misselijk. S'ochtends moet ik soms oppassen met mijn ontbijt, heb dan last van braakneigingen. Maarja geen last van mijn darmen, dus neem het maar op de koop toe. You gain some, you loose some.quote:
Zijn er hier nog lotgenoten die Azathioprine gebruiken in combi met Allopurinol? Heb dat nu maar ik word er niet vrolijk van, de Aza deed z'n werk tot tevredenheid maar nu blijkt het iets te toxisch te zijn en moet ik dat minderen, voel me een stuk minder maar of dat nu aan het afbouwen ligt of het toevoegen van die Allopurinol is me nog een raadsel.
Net als dat ik die troep liever niet wil drinken
Maar ik denk dat bij een plaatselijke injectie het wel mee valt hoor
Is toch anders dan orale inname van tabletten in bepaalde doseringen. Alles goed verder met iedereen?
)Nope, niks van gemerkt. Zelfs niet dat ik er van ging slapenquote:
Vraagje...heeft iemand hier wel eens temazepam (inslaapmiddel) gebruikt? Zo ja, hebben jullie daar maag/darmklachten van gehad? (staat bij de bijwerkingen, heb zelf nog niets geslikt, maar ik doe alvast even vooronderzoek aangezien ik niet weet hoe ik erop ga reageren...(ik hoop heerlijk van de wereld te zijn
Wat een troep is temazepam zeg TIP: Bijt ze niet open! ghehequote:
Als ik iets had zou ik er alles aan doen om beter te worden, en dan ook zo'n injectie.. ik vond de reactie overdreven van QWEA.. als je iets niet wil oke.. maar dat 'no fucking way' gebeuren is toch wel een beetje overdreven.. sorry daarvoor maar het is mijn mening..
Ja, want laten we idd een middel met onwijs veel bijwerkingen gaan nemen als het ook anders kan. Uhhuuuu. Wel leuk trouwens dat je je enkel daarvoor hebt lopen reggen, voor je mening
Jquote:Op maandag 16 september 2013 20:10 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja, want laten we idd een middel met onwijs veel bijwerkingen gaan nemen als het ook anders kan. Uhhuuuu. Wel leuk trouwens dat je je enkel daarvoor hebt lopen reggen, voor je mening
haha, ja indd.. nja ik heb mn zegje gedaan.. en ik ben niet de enige die er zo over denkt ! dag dagquote:
[..]
Ja, want laten we idd een middel met onwijs veel bijwerkingen gaan nemen als het ook anders kan. Uhhuuuu. Wel leuk trouwens dat je je enkel daarvoor hebt lopen reggen, voor je mening
trouwens ik lees dit forum niet alleen omdat ik op jou wil reageren, maar omdat mn zus met problemen zit en daarom las ik dit uit interesse !quote:
[..]
Ja, want laten we idd een middel met onwijs veel bijwerkingen gaan nemen als het ook anders kan. Uhhuuuu. Wel leuk trouwens dat je je enkel daarvoor hebt lopen reggen, voor je mening
Daar ben ik dus ook al bang voor, ik heb zat mensen gezien die ondanks 2 pillen gewoon de hele nacht wakker blijven. Dat is eigenlijk mijn grootste angst op dit momentquote:
[..]
Nope, niks van gemerkt. Zelfs niet dat ik er van ging slapen
hahaha...oh nee, dat lijkt me goorquote:
Mijn man, die nogal een gevoelige maag heeft, had er geen last van. Maar hij heeft geen aandoening ofzo..
Maar reageer jij op Oxazepam? dat je er rustig van word?
Want normaal gaat een mens echt wel slapen van dat spul hoor haha..
Hebben jullie dat ook? Of hebben jullie het de gehele dag, andere tijden?
Ik heb geen idee of ik daarop reageer.quote:
Ja is ook goor.. Enige voordeel daarvan is dat je bijna direct K.O. gaat :p Tenminste, als ik de verhalen hoor van vrienden van mij.. Mafkezen! Zou ik echt niet doen haha..
Maar reageer jij op Oxazepam? dat je er rustig van word?
Want normaal gaat een mens echt wel slapen van dat spul hoor haha..
Onder spoiler want geen topic-relevantie info
SPOILERIk merk al een tijdje dat het emotioneel niet lekker met me loopt. Al vaker gehad en eigenlijk altijd mee doorgelopen, ging altijd wel weer over. Totdat het een jaar of 2 geleden niet lekker liep (lichamelijk en geestelijk) en ik oa met een psychologe heb gesproken. Daarna kon ik de wereld weer aan. Maar ik merk dat het nu terug aan het komen is. En rap en heftig en ik kan het niet stoppen, er spelen wat priveproblemen, heb geen werk (waar ik me zorgen om maak) en heb veel pijnen (werkt mij bij ook nooit zo lekker mee). Gedachten die niet stop gezet kunnen worden, angstaanvallen en nu ook weer heel erg weinig en slecht slapen (door een malend hoofd) heb sinds donderdag gemiddeld 3 uur geslapen per nacht. Het weekend een lekkere inzinking gehad, zaterdagavond/-nacht 6 uur zitten huilen, zondag alles bij elkaar ook een uurtje of 6. Hysterisch huilen, hyperventileren. Maar gelukkig wel deze keer zo helder dat ik NU hulp nodig heb. Ik weet heel goed wat ik moet en kan doen, maar het lukt me niet.
Dus vanochtend naar huisarts (de 6de in 4 jaar tijd
We gaan even een weekje kijken of dit wat met me doet. Volgende week een vervolgafspraak. Gaat het nog niet goed, dan ga ik geloof ik aan de oxa. En ook meteen een afspraak met de psychologisch ondersteuner daar gemaakt, weer even wat handvaten krijgen.
Ik ben al lang blij dat deze HA de tijd voor me nam, echt luisterde en vertelde wat hij zag en hoe hij dacht en met allerlei mogelijkheden aankomt. Dat is niet de ervaring met alle andere HA's (ik zit echt al 17 jaar bij dezelfde praktijk hoor, maar de eerste HA die er zat had wat vervangers en de huidige heeft zelf in de ziektewet gezeten en is toen samenwerkingsverbanden aangegaan....de vele HA's ligt dus niet aan mij;)
Gaat straks weer weg...
[ Bericht 0% gewijzigd door kvd op 16-09-2013 20:42:38 ]
You've got mail!quote:
[..]
Ik heb geen idee of ik daarop reageer.
Onder spoiler want geen topic-relevantie infoSPOILERIk merk al een tijdje dat het emotioneel niet lekker met me loopt. Al vaker gehad en eigenlijk altijd mee doorgelopen, ging altijd wel weer over. Totdat het een jaar of 2 geleden niet lekker liep (lichamelijk en geestelijk) en ik oa met een psychologe heb gesproken. Daarna kon ik de wereld weer aan. Maar ik merk dat het nu terug aan het komen is. En rap en heftig en ik kan het niet stoppen, er spelen wat priveproblemen, heb geen werk (waar ik me zorgen om maak) en heb veel pijnen (werkt mij bij ook nooit zo lekker mee). Gedachten die niet stop gezet kunnen worden, angstaanvallen en nu ook weer heel erg weinig en slecht slapen (door een malend hoofd) heb sinds donderdag gemiddeld 3 uur geslapen per nacht. Het weekend een lekkere inzinking gehad, zaterdagavond/-nacht 6 uur zitten huilen, zondag alles bij elkaar ook een uurtje of 6. Hysterisch huilen, hyperventileren. Maar gelukkig wel deze keer zo helder dat ik NU hulp nodig heb. Ik weet heel goed wat ik moet en kan doen, maar het lukt me niet.
Dus vanochtend naar huisarts (de 6de in 4 jaar tijd
We gaan even een weekje kijken of dit wat met me doet. Volgende week een vervolgafspraak. Gaat het nog niet goed, dan ga ik geloof ik aan de oxa. En ook meteen een afspraak met de psychologisch ondersteuner daar gemaakt, weer even wat handvaten krijgen.
Ik ben al lang blij dat deze HA de tijd voor me nam, echt luisterde en vertelde wat hij zag en hoe hij dacht en met allerlei mogelijkheden aankomt. Dat is niet de ervaring met alle andere HA's (ik zit echt al 17 jaar bij dezelfde praktijk hoor, maar de eerste HA die er zat had wat vervangers en de huidige heeft zelf in de ziektewet gezeten en is toen samenwerkingsverbanden aangegaan....de vele HA's ligt dus niet aan mij;)
Gaat straks weer weg...
quote:
Ik reageer morgen even, de kraan gaat hier weer open
Rustig aan! Neem die capsule en slaap even lekker uit. Zal je goed doen! Liefs!quote:
[..]
Ik reageer morgen even, de kraan gaat hier weer open
ik heb er nooit rare dingen van gemerkt.quote:
Vraagje...heeft iemand hier wel eens temazepam (inslaapmiddel) gebruikt? Zo ja, hebben jullie daar maag/darmklachten van gehad? (staat bij de bijwerkingen, heb zelf nog niets geslikt, maar ik doe alvast even vooronderzoek aangezien ik niet weet hoe ik erop ga reageren...(ik hoop heerlijk van de wereld te zijn
Slik het alleen niet te lang achter elkaar!!
De laatste keer werd ik er trouwens enorm ziek van, maar dat was gewoon een enorme koppijn.
even een update van mijn kant. Ben inmiddels 3 weken uit het ziekenhuis na er 6 dagen te hebben gelegen. Had een ernstige opvlamming van CU te pakken, in combinatie met een clostridium infectie. Dus had eigenlijk een dubbele ontsteking in m'n dikke darm. De infectie is nu weg, maar de opvlamming is er nog in vol ornaat. Zit nu al 3 weken aan de pred, en het helpt voor geen meter in tegenstelling tot de vorige keer waar het me in no Time in remissie bracht. Vanmorgen dus maar even gebeld. En ik moet ook zo goed als zeker aan de imuran nu. M'n internist wilde me er in april al aan hebben, maar toen kwam ik gelukkig net in remissie waardoor we het verder gingen proberen met alleen mesalazine. Dat zit er nu niet meer in helaas.quote:
Over Aziathioprine hoor ik ook wel rare dingen ja.. Over dat mensen er heel verkeerd op kunnen reageren!
Ik vind het alleen zo moeilijk te verkroppen, dat je puur en alleen om die kloterige dikke darm probeert rustig te houden, je aan zo een zware immunosuppresiva moet die feitelijk alles in je lichaam zwakker en slechter maakt.
Hoop dat er hier op het forum wat mensen meelezen die imuran gebruiken, en niet veel bijwerkingen hebben, en zoja welke wel? Want via Google kom je alleen maar horrorverhaal na horrorverhaal tegen.
Mensen zetten liever negatieve reacties neer dan positieve..
Ik heb geen ervaring met Imuran, maar anderen wel geloof ik!
Hopelijk knap je snel op!
ik heb humira.quote:
[..]
even een update van mijn kant. Ben inmiddels 3 weken uit het ziekenhuis na er 6 dagen te hebben gelegen. Had een ernstige opvlamming van CU te pakken, in combinatie met een clostridium infectie. Dus had eigenlijk een dubbele ontsteking in m'n dikke darm. De infectie is nu weg, maar de opvlamming is er nog in vol ornaat. Zit nu al 3 weken aan de pred, en het helpt voor geen meter in tegenstelling tot de vorige keer waar het me in no Time in remissie bracht. Vanmorgen dus maar even gebeld. En ik moet ook zo goed als zeker aan de imuran nu. M'n internist wilde me er in april al aan hebben, maar toen kwam ik gelukkig net in remissie waardoor we het verder gingen proberen met alleen mesalazine. Dat zit er nu niet meer in helaas.
Ik vind het alleen zo moeilijk te verkroppen, dat je om puur en alleen die kloterige dikke darm probeert rustig te houden, je aan zo een zware immunosuppresiva moet die feitelijk alles in je lichaam zwakker en slechter maakt.
Hoop dat er hier op het forum wat mensen meelezen die imuran gebruiken, en niet veel bijwerkingen hebben, en zoja welke wel? Want via Google kom je alleen maar horrorverhaal na horrorverhaal tegen.
Wat ,oet, dat moet, en daar doe je niks aan.
Vrder: onthou dat mensen enkel en alleen wat te vertellen heb als ze negatieve ervaringen hebben. Tenslotte, als alles goed gaat, heb je niks om over te lullen, want we zijn en blijven nederlanders.
Er zijn andere slaappillenquote:
[..]
Daar ben ik dus ook al bang voor, ik heb zat mensen gezien die ondanks 2 pillen gewoon de hele nacht wakker blijven. Dat is eigenlijk mijn grootste angst op dit moment
Doe ik zeker niet, daar is de HA ook echt geen voorstander van, het is echt om me nu even te laten bijkomen/laten slapen. Volgende week nieuw plan van aanpak!quote:
[..]
ik heb er nooit rare dingen van gemerkt.
Slik het alleen niet te lang achter elkaar!!
De laatste keer werd ik er trouwens enorm ziek van, maar dat was gewoon een enorme koppijn.
I know, maar daarvan heb ik ook gezien dat ze niet werktenquote:
Serieus, gehandicaptenzorg, niet slapende mensen, slaappillen en tijdens nachtdiensten het effect (of gebrek eraan) zien, het geeft je geen vertrouwen
Haha dat is inderdaad iets wat zeker is. Opzich ook begrijpelijk dat als het voor de wind gaat met een medicijn je het prima vind, en er niet over nadenkt. En als het slecht gaat je het het liefst met de hele wereld wilt delen.quote:
[..]
ik heb humira.
Wat ,oet, dat moet, en daar doe je niks aan.
Vrder: onthou dat mensen enkel en alleen wat te vertellen heb als ze negatieve ervaringen hebben. Tenslotte, als alles goed gaat, heb je niks om over te lullen, want we zijn en blijven nederlanders.
Maar toch ook met het gesprek met m'n internist in april waarbij ze vermeldde dat je de directe zon beter kan vermijden in verband met verhoogde kans op huidkanker enzovoort. En nog een hoop ontelbare nare bijwerkingen zijn toch niet iets waar je als 21jarige aan wilt denken. Zeker omdat het een medicijn op de lange termijn is, en niet even een prednison kuurtje waar je in een maandje of wat weer vanaf bent.
Maar het moet inderdaad wel, want dit is ook geen porum hoe ik er nu bij loop. Was na m'n eerste opvlamming in februari 8 kilo afgevallen. Begon weer vol goede moed te sporten gezond te eten en hard aan m'n herstel te werken. En binnen 3 maanden zat ik weer op m'n oude gewicht met een betere conditie dan ooit tevoren. En nu weer 3 maanden verder dan dat. Ben ik 10 kilo afgevallen, en m'n conditie is weer terug bij af. Ik ben dus nog lichter dan tijdens m'n eerste opvlamming, en kan ik weer opnieuw beginnen. Hopen dus dat de imuran me wel langer dan 2 maanden uit remissie houdt.
ze zijn verplicht om dat te melden. En veel van die bijwerkingen hoeven niet eens plaats e vinden.quote:
[..]
Haha dat is inderdaad iets wat zeker is. Opzich ook begrijpelijk dat als het voor de wind gaat met een medicijn je het prima vind, en er niet over nadenkt. En als het slecht gaat je het het liefst met de hele wereld wilt delen.
Maar toch ook met het gesprek met m'n internist in april waarbij ze vermeldde dat je de directe zon beter kan vermijden in verband met verhoogde kans op huidkanker enzovoort. En nog een hoop ontelbare nare bijwerkingen zijn toch niet iets waar je als 21jarige aan wilt denken. Zeker omdat het een medicijn op de lange termijn is, en niet even een prednison kuurtje waar je in een maandje of wat weer vanaf bent.
Maar het moet inderdaad wel, want dit is ook geen porum hoe ik er nu bij loop. Was na m'n eerste opvlamming in februari 8 kilo afgevallen. Begon weer vol goede moed te sporten gezond te eten en hard aan m'n herstel te werken. En binnen 3 maanden zat ik weer op m'n oude gewicht met een betere conditie dan ooit tevoren. En nu weer 3 maanden verder dan dat. Ben ik 10 kilo afgevallen, en m'n conditie is weer terug bij af. Ik ben dus nog lichter dan tijdens m'n eerste opvlamming, en kan ik weer opnieuw beginnen. Hopen dus dat de imuran me wel langer dan 2 maanden uit remissie houdt.
Slikken en doorgaan, hoe kut ook. En goed op jezelf letten. Ik heb een heel arsenaal aan multivitaminen, eet ineens veel meer groenten, en drink iedere dag evrse jus. Baat het niet enz.
Zodra de zon schijnt blijf ik in de schaduw en smeer ik me helemaal in met sunblock, kleine moeite.
Wat moet dat moet enzo.
goedzoquote:
[..]
Doe ik zeker niet, daar is de HA ook echt geen voorstander van, het is echt om me nu even te laten bijkomen/laten slapen. Volgende week nieuw plan van aanpak!
[..]
I know, maar daarvan heb ik ook gezien dat ze niet werkten
Serieus, gehandicaptenzorg, niet slapende mensen, slaappillen en tijdens nachtdiensten het effect (of gebrek eraan) zien, het geeft je geen vertrouwen
Ik heb ook 100mg van beide, is echt even wennen maar er valt qua darmen nog mee te leven tot nu toe. Alleen jammer dat ik nu net even in een mindere periode zit waardoor dit eigenlijk niet echt goed uitkomt. De misselijkheid is voornamelijk s'middags, voelt een beetje alsof m'n lichaam of eten of medicijnen nodig heeft want na het avondeten/incl medicijnen dan voel ik me al beter maar zo tussendoor is het af en toe wat minder. Ik ga in ieder geval volgende week nog ff op spreekuur langs.quote:
[..]
Ja ik. Ik werd dus ook toxisch van die azathioprine bende. Ik slik nu 100mg aza en 100 Allopurinol. Ik heb me ook een tijdje minder gevoeld. Maar het gaat nu wel weer redelijk. Ben soms wel misselijk. S'ochtends moet ik soms oppassen met mijn ontbijt, heb dan last van braakneigingen. Maarja geen last van mijn darmen, dus neem het maar op de koop toe. You gain some, you loose some.
Ik hoop dat het werkt voor je! Heb je ook Omeprazol, of gebruik verder geen orale medicatie? Kan ook zijn dat je maag daarom een beetje gevoelig is. En ik vind het wonderspul.quote:
Ik heb metoclopramide gehad tegen de misselijkheid, en dat wordt vergoed, dat is wel fijn. Heb het nog maar 1 x gebruikt overigens.
Hopelijk werkt de metoclopramide, ik heb die niet hoeven gebruiken doordat de Omeprazol al zo goed hielp..
Hoe gaat het nu?quote:
[..]
Doe ik zeker niet, daar is de HA ook echt geen voorstander van, het is echt om me nu even te laten bijkomen/laten slapen. Volgende week nieuw plan van aanpak!
[..]
I know, maar daarvan heb ik ook gezien dat ze niet werkten
Serieus, gehandicaptenzorg, niet slapende mensen, slaappillen en tijdens nachtdiensten het effect (of gebrek eraan) zien, het geeft je geen vertrouwen
hoe gaat het met jou?quote:
Redelijk! Ik kan weer eten, is het nog niet enorm veel, maar dat hoeft ook niet. Alles wat ik eet geeft me meer kracht, en dat is belangrijk.quote:
Wel heb ik enorm veel last van mijn spieren en gewrichten. Lees; Nek, schouders, rug, heupen.
En hier en daar kraak ik een beetje haha, maar dat maakt me niks uit.
Er is in ieder geval verbetering, en dat maakt me in mijn hoofd een stuk rustiger!
Nu hopen dat de krampen en bloedverlies die vandaag opeens weer te kop op staken weer weg gaan.
En hoe voel jij je nu met de metoclopramide?
had jij nou ook prednison?quote:
[..]
Redelijk! Ik kan weer eten, is het nog niet enorm veel, maar dat hoeft ook niet. Alles wat ik eet geeft me meer kracht, en dat is belangrijk.
Wel heb ik enorm veel last van mijn spieren en gewrichten. Lees; Nek, schouders, rug, heupen.
En hier en daar kraak ik een beetje haha, maar dat maakt me niks uit.
Er is in ieder geval verbetering, en dat maakt me in mijn hoofd een stuk rustiger!
Nu hopen dat de krampen en bloedverlies die vandaag opeens weer te kop op staken weer weg gaan.
En hoe voel jij je nu met de metoclopramide?
dan zou je eventueel nog om kalcipos-d kunnen vragen, misschien dat dat wat helpt met je spieren.
Goed eten he!
hier redelijk, ik slik de metoclopramide enkel als ik heel erg misselijk ben, dat is wel met enige regelmaat, en voor tussendoor drink ik cola, dat helpt bij mij altijd wel als m'n maag oevrstuur is
Ja, is inderdaad ook geen medicijn wat je als snoepjes moet nemen, dat is waar. En cola schijnt inderdaad goed te helpen, alleen moet bij mij de prik er dan wel al goed uit zijn haha.quote:
[..]
had jij nou ook prednison?
dan zou je eventueel nog om kalcipos-d kunnen vragen, misschien dat dat wat helpt met je spieren.
Goed eten he!
hier redelijk, ik slik de metoclopramide enkel als ik heel erg misselijk ben, dat is wel met enige regelmaat, en voor tussendoor drink ik cola, dat helpt bij mij altijd wel als m'n maag oevrstuur is
Nee, ik slik nu Entocort, Mesalazine, Ferrofumaraat, Omeprazol en als het nodig mocht zijn Metoclopramide. Maar heb wel van iemand gehoord dat die stijfheid door de Entocort kan komen, samen met het uitblijven van mijn menstruatie en emotie schommelingen. Normaal nooit zoveel last van bijwerkingen, maar bij dit middel valt het me best tegen hahahaha!
Van de entocort had ik ook enorm veel gewrichtspijn in mijn heupen en knieën.quote:
[..]
Ja, is inderdaad ook geen medicijn wat je als snoepjes moet nemen, dat is waar. En cola schijnt inderdaad goed te helpen, alleen moet bij mij de prik er dan wel al goed uit zijn haha.
Nee, ik slik nu Entocort, Mesalazine, Ferrofumaraat, Omeprazol en als het nodig mocht zijn Metoclopramide. Maar heb wel van iemand gehoord dat die stijfheid door de Entocort kan komen, samen met het uitblijven van mijn menstruatie en emotie schommelingen. Normaal nooit zoveel last van bijwerkingen, maar bij dit middel valt het me best tegen hahahaha!
Helpt de entocort voldoende denk je?
En ja mijn knieën kraken als ik opsta, en de ergste pijn zit in mijn heup en onderrug.
Geen enkele houding is prettig, en toen ik gister op bed ging kon ik op geen enkele manier liggen zonder te hijgen van de pijn.
Gelukkig is die pijn wel aardig te handelen hoor, maar blijft een vervelende bijwerking!
Jup, Maandag he, zwaar verdund dus zo min mogelijk bijwerkingen. Heeft -denk ik- geen flikker geholpen. Hij triggert nog steeds. Moet binnen 2 dagen helpen. Maar ik wacht ff 3 weken nog voordat ik ga bellen, dan weet ik het zekerquote:
q., heb je je prednison-injectie al gehad?
Hoessie met je?
Niet de dikheid, het vocht vasthouden, de drukheid of het vreten die de prednison wel geeft.
Entocort Mijn darmen waren in ene ONWIJS over de zeik vanmorgen. Ik ging zitten en een putlucht, boh. Nu doen ze weer normaal
Misschien moet ik niet de humira 2 weken vergeten
ik hoop dat hij wat voor je gaat doen!quote:
[..]
Jup, Maandag he, zwaar verdund dus zo min mogelijk bijwerkingen. Heeft -denk ik- geen flikker geholpen. Hij triggert nog steeds. Moet binnen 2 dagen helpen. Maar ik wacht ff 3 weken nog voordat ik ga bellen, dan weet ik het zeker
Hoessie met je?
hier same old, same old.
Veel hoofdpijn en heel erg onrustig slapen erbij.
Hmm. Hoe is het met je eten gegaan? Heb je nog aangepast? Moet je nou binnenkort weer bloedprikken? En heb je nog jeuk? En je verkoudheid? Vragen vragen vragenquote:
[..]
ik hoop dat hij wat voor je gaat doen!
hier same old, same old.
Veel hoofdpijn en heel erg onrustig slapen erbij.
Ik heb omdat ik zo dood en dood en doodmoe was gisteren mijn bloed maar eens laten prikken. Alles goed. Alleen ik zag dus, HB moet MINIMAAL 7.3 zijn ik zit op 7.4
Wel erg krap allemaal. Zal eens overleggen binnenkort met 1 van mijn specialisten of we daar iets op kunnen verzinnen om te kijken of het helpt als de HB hoger is tegen de moeheid.neequote:
[..]
Hmm. Hoe is het met je eten gegaan? Heb je nog aangepast? Moet je nou binnenkort weer bloedprikken? En heb je nog jeuk? En je verkoudheid? Vragen vragen vragen
Ik heb omdat ik zo dood en dood en doodmoe was gisteren mijn bloed maar eens laten prikken. Alles goed. Alleen ik zag dus, HB moet MINIMAAL 7.3 zijn ik zit op 7.4
nog niet moet i9k er bij zeggen. Ga wel steeds meer groenten eten, da's al wat ja, morgen, nuchter
jeuk, wisselend.; wel een mysterieuze blaar op m'n vinger
verkoudheid same old
vandaar de hoofdpijn denk ik.Dat is mooi! Misschien is dat bij mij over een tijdje ook wel het geval hoor dat de bijwerkingen wegtrekken.. Ik blijf optimistisch! En ik moet niet vergeten dat ik erg lang veel op bed heb gelegen hequote:
Entocort had ik totaal geen bijwerkingen van. Ik hou echt van entocort.
Niet de dikheid, het vocht vasthouden, de drukheid of het vreten die de prednison wel geeft.
Mijn darmen waren in ene ONWIJS over de zeik vanmorgen. Ik ging zitten en een putlucht, boh. Nu doen ze weer normaal
Misschien moet ik niet de humira 2 weken vergeten
Dat zijn mijn spieren en gewrichten ook niet gewend!lief dat je aan me denkt.quote:
Of de pillen helpen? I k slaap gelukkig. verder veel hoofdpijn en misselijk en slecht zicht/pijn achter ogen. mogelijke bijwerkingen, maar kan ook migraine zijn van slaaptekort, de huilbuien,de mentale toestand. alhoewel het 's avonds minder wordt. weet ook niet of het slapen door pillen komt of door het echt op zijn...
hoop dat het morgenover is,dan komt het niet van pillen. migraine nooit langer dan 3 dagen...afwachten dus...ga weer plat
Rust jij maar lekker uit! We horen wel van je als je je weer goed genoeg voelt.quote:
[..]
lief dat je aan me denkt.
Of de pillen helpen? I k slaap gelukkig. verder veel hoofdpijn en misselijk en slecht zicht/pijn achter ogen. mogelijke bijwerkingen, maar kan ook migraine zijn van slaaptekort, de huilbuien,de mentale toestand. alhoewel het 's avonds minder wordt. weet ook niet of het slapen door pillen komt of door het echt op zijn...
hoop dat het morgenover is,dan komt het niet van pillen. migraine nooit langer dan 3 dagen...afwachten dus...ga weer plat
Knuffel!
Ik kan/wil er als t even kan eigenlijk niet nog een medicijn bij hebben. Door het vele prednisongebruik tot 2 jaar geleden kwam bij mij een lichte suikerziekte tevoorschijn en daar heb ik ook al tabletjes voor. De misselijkheid gaat opzich nog wel en hopelijk wordt het wat minder.quote:
Ik heb metoclopramide gehad tegen de misselijkheid, en dat wordt vergoed, dat is wel fijn. Heb het nog maar 1 x gebruikt overigens.
Als de misselijkheid te doen is en je houd je eten gewoon binnen, dan kan je beter ook niks nemen qua tabletten. Ook omdat Metoclopramide nou niet bepaald een onschuldig pilletje is.quote:
[..]
Ik kan/wil er als t even kan eigenlijk niet nog een medicijn bij hebben. Door het vele prednisongebruik tot 2 jaar geleden kwam bij mij een lichte suikerziekte tevoorschijn en daar heb ik ook al tabletjes voor. De misselijkheid gaat opzich nog wel en hopelijk wordt het wat minder.
Maar je zegt dat het na het eten en medicatie over is, heb je al geprobeerd of alleen eten ook helpt? Gewoon even iets lichts tussendoor. Kan best zijn dat je maag honger heeft en je hierdoor misselijkheid ervaart.
Ben weer een beetje in het land der levenden. Slaap als een malle 's nachts (maar was ook op, echt op), overdag erg duf en duizelig, wordt in de loop van de avond minder.
Eetlust heb ik niet zo veel meer (dat is qua kilo's niet zo'n probleem
), dwing mezelf wel wat te eten, doe het goed op soepstengels overdag Gisteravond wel ineens Honger (ja ja,met een hoofdletter, zo erg was het). Alleen niks vers in huis en kon alleen makkelijke dingen maken (heb een serieuze omvalneiging en was alleen), dus was een maaltijdzakje van iglo. Nou, dat heb ik ook weer geweten...4 uur lang in golven krampen gehad. Die haal ik dus ook niet meer in huis
(dacht nog even een zeer prettige bijwerking van de slaappillen te hebben gevonden, ik had geen pijn in schouder meer en kon hem ook weer gebruiken....wondermiddel dacht ik. Alleen duurde dat maar 2 dagen...sinds gister is de pijn weer terug. Wel even iets om maandag te benoemen bij de dokter.)
Nou ben blij dat je in ieder geval wat slaap hebt kunnen pakken. En ja die duf- en duizeligheid is echt een rot bijwerking van slaappillen. Als mensen het langer gebruiken dan word dat wel minder, maar jij wilt er niet te lang gebruik van maken toch?quote:
Ben weer een beetje in het land der levenden. Slaap als een malle 's nachts (maar was ook op, echt op), overdag erg duf en duizelig, wordt in de loop van de avond minder.
Eetlust heb ik niet zo veel meer (dat is qua kilo's niet zo'n probleem
Gisteravond wel ineens Honger (ja ja,met een hoofdletter, zo erg was het). Alleen niks vers in huis en kon alleen makkelijke dingen maken (heb een serieuze omvalneiging en was alleen), dus was een maaltijdzakje van iglo. Nou, dat heb ik ook weer geweten...4 uur lang in golven krampen gehad. Die haal ik dus ook niet meer in huis
(dacht nog even een zeer prettige bijwerking van de slaappillen te hebben gevonden, ik had geen pijn in schouder meer en kon hem ook weer gebruiken....wondermiddel dacht ik. Alleen duurde dat maar 2 dagen...sinds gister is de pijn weer terug. Wel even iets om maandag te benoemen bij de dokter.)
Hoop dat je toch snel helemaal opknapt!
Nee, iets lichts tussendoor helpt niet echt maar ik kan er nog wel mee leven dus ik voeg niet nog een extra medicijntje toequote:
[..]
Als de misselijkheid te doen is en je houd je eten gewoon binnen, dan kan je beter ook niks nemen qua tabletten. Ook omdat Metoclopramide nou niet bepaald een onschuldig pilletje is.
Maar je zegt dat het na het eten en medicatie over is, heb je al geprobeerd of alleen eten ook helpt? Gewoon even iets lichts tussendoor. Kan best zijn dat je maag honger heeft en je hierdoor misselijkheid ervaart.
Snap ik ja.quote:
[..]
Nee, iets lichts tussendoor helpt niet echt maar ik kan er nog wel mee leven dus ik voeg niet nog een extra medicijntje toe
Ik heb vandaag verjaardag van mn zoontje gehad. Van 9 tot 18 uur visite gehad dus ik was kapot. Kon letterlijk niemeer op mn benen staan dus toen mnzzoontje op bed ging ben ik ook gaan liggen maar helaas begonnen mijn darmen toen weer en ik zit nu nog beneden te wachten tot het ophoudt en ik kan gaan slapen. Zucht
Hopelijk kan je snel je bed in!quote:
[..]
Snap ik ja.
Ik heb vandaag verjaardag van mn zoontje gehad. Van 9 tot 18 uur visite gehad dus ik was kapot. Kon letterlijk niemeer op mn benen staan dus toen mnzzoontje op bed ging ben ik ook gaan liggen maar helaas begonnen mijn darmen toen weer en ik zit nu nog beneden te wachten tot het ophoudt en ik kan gaan slapen. Zucht
sinds mijn eetlust terug is zit ik toch echt wel met die 6-maand-zwangere-buik, maar begin het idee te krijgen dat het dat vooral opkomt nadat ik cola heb gedronken.
Ook ben ik nog steeds onwijs moe zeg. Mijn ijzer staat terug redelijk normaal, dus volgens de huisarts is het gewoon door de zware ontstekingen die ik gehad heb en het vele vermageren.
Blijft die vermoeidheid langs naslepen?
Mijn donshaarkes zijn trouwens stilaan aan het verdwijnen! WOEHOE
Dat vroeg ik me ook al af! Over die vermoeidheid, want het ziekenhuis heeft me verteld dat het heel lang kan duren voor mijn energie level weer normaal is (als mijn Hb normaal is). Ze konden alleen niet zeggen hoe lang, dus ik ben ook wel benieuwd!quote:
[..]
Hopelijk kan je snel je bed in!
sinds mijn eetlust terug is zit ik toch echt wel met die 6-maand-zwangere-buik, maar begin het idee te krijgen dat het dat vooral opkomt nadat ik cola heb gedronken.
Ook ben ik nog steeds onwijs moe zeg. Mijn ijzer staat terug redelijk normaal, dus volgens de huisarts is het gewoon door de zware ontstekingen die ik gehad heb en het vele vermageren.
Blijft die vermoeidheid langs naslepen?
Mijn donshaarkes zijn trouwens stilaan aan het verdwijnen! WOEHOE
Fijn dat je donsharen weggaan!
Ik ben half 2 gaan slapen en half 7 zat ik alweer :p Alweer een uur aan het heen en weer lopen. Grr!
[ Bericht 0% gewijzigd door c-u-t-e op 22-09-2013 21:02:22 ]
Naar dat je zoveel opvlammingen hebt in korte tijd.quote:
[..]
Haha dat is inderdaad iets wat zeker is. Opzich ook begrijpelijk dat als het voor de wind gaat met een medicijn je het prima vind, en er niet over nadenkt. En als het slecht gaat je het het liefst met de hele wereld wilt delen.
Maar toch ook met het gesprek met m'n internist in april waarbij ze vermeldde dat je de directe zon beter kan vermijden in verband met verhoogde kans op huidkanker enzovoort. En nog een hoop ontelbare nare bijwerkingen zijn toch niet iets waar je als 21jarige aan wilt denken. Zeker omdat het een medicijn op de lange termijn is, en niet even een prednison kuurtje waar je in een maandje of wat weer vanaf bent.
Maar het moet inderdaad wel, want dit is ook geen porum hoe ik er nu bij loop. Was na m'n eerste opvlamming in februari 8 kilo afgevallen. Begon weer vol goede moed te sporten gezond te eten en hard aan m'n herstel te werken. En binnen 3 maanden zat ik weer op m'n oude gewicht met een betere conditie dan ooit tevoren. En nu weer 3 maanden verder dan dat. Ben ik 10 kilo afgevallen, en m'n conditie is weer terug bij af. Ik ben dus nog lichter dan tijdens m'n eerste opvlamming, en kan ik weer opnieuw beginnen. Hopen dus dat de imuran me wel langer dan 2 maanden uit remissie houdt.
Moet eerlijk zeggen dat azathioprine voor mij rampzalig was, heb lopen overgeven als een gek.
Ik hoop voor je dat als dat niet werkt (want het kan natuurlijk wel goed werken!) dat je over mag gaan op Remicade of Humira. Heeft voor mij ervoor gezorgd dat ik het leven kan leiden dat ik wil leiden
(ben ook 21)Jij ook al zo jong? Bah! Maar wel fijn dat je het leven kan leiden wat je wilt.quote:
[..]
Naar dat je zoveel opvlammingen hebt in korte tijd.
Moet eerlijk zeggen dat azathioprine voor mij rampzalig was, heb lopen overgeven als een gek.
Ik hoop voor je dat als dat niet werkt (want het kan natuurlijk wel goed werken!) dat je over mag gaan op Remicade of Humira. Heeft voor mij ervoor gezorgd dat ik het leven kan leiden dat ik wil leiden
Ik ben nog geduldig aan het wachten tot ik weer de dingen kan doen die ik wil.
Maar het zal nooit meer worden als voor mijn eerste opvlamming!
Ja was 18 toen ik diagnose kreeg, redelijk veel mensen krijgen het op jonge leeftijd te horen.quote:
[..]
Jij ook al zo jong? Bah! Maar wel fijn dat je het leven kan leiden wat je wilt.
Ik ben nog geduldig aan het wachten tot ik weer de dingen kan doen die ik wil.
Maar het zal nooit meer worden als voor mijn eerste opvlamming!
Precies, zodra ze de juiste medicijnen weten te fixen gaat het bergopwaarts! En geloof me, dan kan je snel vrijwel alle dingen doen die je weer wilt
Dat is een hele opbeurende gedachte! Ik ben 24 met een kindje van net 1 jaar en ik ben zo snel moe dat het gewoon beschamend is. Maar ik heb goede hoop!quote:
[..]
Ja was 18 toen ik diagnose kreeg, redelijk veel mensen krijgen het op jonge leeftijd te horen.
Precies, zodra ze de juiste medicijnen weten te fixen gaat het bergopwaarts! En geloof me, dan kan je snel vrijwel alle dingen doen die je weer wilt
Heb ik even een vraagje, ik heb dus 3 weken geleden in het ziekenhuis gelegen met een opvlamming en daarvoor heb ik medicatie gekregen die een week geleden begon te werken. Ik verloor bijna geen bloed meer, weinig toilet bezoeken etc. Maar nu heb ik gister de verjaardag van mn zoontje gehad waarbij ik heel veel heb gedaan. En toen lag ik rond kwart over 7 in bed om vervolgens weer tientallen keren naar het toilet te moeten en weer enorm veel bloed verlies. Komt dit omdat ik dan teveel heb gedaan? Want het leek heel goed te gaan.
Alleen het lijkt me zo sterk dat je door een drukke dag opeens weer zoveel bloed verliest xD
Ervaring mee?
Gefeliciteerd!!!quote:
[..]
Snap ik ja.
Ik heb vandaag verjaardag van mn zoontje gehad. Van 9 tot 18 uur visite gehad dus ik was kapot. Kon letterlijk niemeer op mn benen staan dus toen mnzzoontje op bed ging ben ik ook gaan liggen maar helaas begonnen mijn darmen toen weer en ik zit nu nog beneden te wachten tot het ophoudt en ik kan gaan slapen. Zucht
Hoop dat je/jullie ondanks de vele wc-bezoekjes daarna wel een leuke dag hebben gehad!
Oh zeker een leuke dag gehad!quote:
[..]
Gefeliciteerd!!!
Hoop dat je/jullie ondanks de vele wc-bezoekjes daarna wel een leuke dag hebben gehad!
Was de pijn en de slapeloze nacht dubbel en dwars waard! Mijn ventje heeft zich zo mooi vermaakt, heerlijk om te zien! best wel veel tijd verloren eigenlijk, achteraf.
maarja.
Nou zeker veel tijd verloren!quote:
ik kreeg de diagnose al op m'n 14e, maar pas op mn 31e werd die bijgesteld naar ' oh het is toch crohn'
best wel veel tijd verloren eigenlijk, achteraf.
maarja.
En al die jaren heb je dus ook lopen sukkelen of zaten er ook goed tijden bij?Wat dachten ze dan eerst dat het was? Prikkelbare darm gok ik?quote:
ik kreeg de diagnose al op m'n 14e, maar pas op mn 31e werd die bijgesteld naar ' oh het is toch crohn'
best wel veel tijd verloren eigenlijk, achteraf.
maarja.
Over op jonge leeftijd de diagnose krijgen: volgens mij krijgt het overgrote merendeel de diagnose als ze tussen de 20 en 30 jaar oud zijn. Was zelf 22
Fijn dat je een leuke dag hebt gehad cute! Kan me idd niet goed voorstellen dat het door een drukke dag ineens zo erg is, qua bloedverlies vooral dan. Al contact opgenomen met je specialist of kijk je het eerst nog even aan ofzo?
Nee, vond het ook al een beeeetje raar haha.quote:
[..]
Wat dachten ze dan eerst dat het was? Prikkelbare darm gok ik?
Over op jonge leeftijd de diagnose krijgen: volgens mij krijgt het overgrote merendeel de diagnose als ze tussen de 20 en 30 jaar oud zijn. Was zelf 22
Fijn dat je een leuke dag hebt gehad cute! Kan me idd niet goed voorstellen dat het door een drukke dag ineens zo erg is, qua bloedverlies vooral dan. Al contact opgenomen met je specialist of kijk je het eerst nog even aan ofzo?
Kan ook gewoon even een min moment zijn geweest.
Ik wacht het af, want het aantal toilet bezoeken is al wel minder dan gisteravond en vannacht..
Mijn medicatie gebruik ik nu ook net 3 weken, en die hebben wel langer nodig als ik de verhalen moet geloven. Dus ik wacht netjes mn beurt af haha voor ik weer de oude mag worden.
Oke! Dus allemaal diagnoses gehad ja..quote:
mijn oorspronkelijke diagnose was colitis, op mijn dertigste kwam daar prikkelbare darm bij
Wel belachelijk dat ze daar dan 17 jaar (toch?) over gedaan hebben om erachter te komen dat het toch wel Crohn was. Hahaha.. xD
Zojuist gesprek gehad met mdl-verpleegkundige, en waarschijnlijk word door de ernst van de onsteking de imuran gelijk overgeslagen en gaan ze over op ant-tnf. Wat volgens mij Remicade of Humira is. Overigens nog niet zeker. Kreeg ook direct weer een hoop bloedtesten + kweken om bepaalde andere dingen uit te sluiten.quote:
[..]
Naar dat je zoveel opvlammingen hebt in korte tijd.
Moet eerlijk zeggen dat azathioprine voor mij rampzalig was, heb lopen overgeven als een gek.
Ik hoop voor je dat als dat niet werkt (want het kan natuurlijk wel goed werken!) dat je over mag gaan op Remicade of Humira. Heeft voor mij ervoor gezorgd dat ik het leven kan leiden dat ik wil leiden
Hoelang ben jij nu ondertussen in remissie met de remicade? En zijn er nog bepaalde bijwerkingen die je voelt bij de remicade?
Je richt de vraag niet aan mij, maar ik doe het inmiddels vijf jaar heel netjes op de remicadequote:
[..]
Zojuist gesprek gehad met mdl-verpleegkundige, en waarschijnlijk word door de ernst van de onsteking de imuran gelijk overgeslagen en gaan ze over op ant-tnf. Wat volgens mij Remicade of Humira is. Overigens nog niet zeker. Kreeg ook direct weer een hoop bloedtesten + kweken om bepaalde andere dingen uit te sluiten.
Hoelang ben jij nu ondertussen in remissie met de remicade? En zijn er nog bepaalde bijwerkingen die je voelt bij de remicade?
Heb zelf nauwelijks bijwerkingen ervaren. Hoogstens dat ik wat sneller verkouden ben dan vroeger, maar dat had ik ook wel al wat met de imuran.Welke medicatie kreeg jij momenteel ook alweer?quote:
Potver, alweer dag drie met diarree, kramp en bloed. Morgen maar het ziekenhuis bellen. Word hier zo moe van, het leek zo goed te gaan.
Entocort. Ben het nu 3 weken aan het gebruiken, maar het kan lang duren voor het zijn werk doet. Daarom weet ik niet of de internist er iets aan kan doen momenteel.quote:
[..]
Je richt de vraag niet aan mij, maar ik doe het inmiddels vijf jaar heel netjes op de remicade
[..]
Welke medicatie kreeg jij momenteel ook alweer?
Morgen maar eens wat anders doe, minder opscheppen...
He bah! Dat is verrot weer. Overleg je dit ook met je arts?quote:
Hier elke avond weer prut...overdag geen eetlust (doe mijn best met soepstengels...), moet mezelf 's avonds rond een uur of 8 dwingen wat te eten en dan eet ik blijkbaar teveel. Resultaat....buikkrampen en ontlasting met lekkere slijm erbij...
Morgen maar eens wat anders doe, minder opscheppen...
Ik doe op dit moment niks in het ziekenhuis ofzo. En de zoveelste HA die ik vandaag had was veel te blij dat ik afgelopen week heb geslapen,waar ik eigenlijk zo overdonderd door wat, dat we het daar niet over hebben gehad. (ofwel, wat goed dat de pillen werkten, bouw maar af, als je nog wat nodig hebt qua pillen dan bel je maar...dahagquote:
[..]
He bah! Dat is verrot weer. Overleg je dit ook met je arts?
). Dus pas thuis realiseerde ik me dat ik niet alles heb gezegd wat ik wilde zeggen. Maar goed, ik ben daar nog niet weg, sowieso woensdag een afspraak met een psychologisch ondersteuner en denk binnen een week of 2 wel weer met de HA.Maar voor nu is het wel duidelijk qua ontlasting..soepstengels
avondeten --> buikkrampen --> slijm bij ontlasting. Steeds na het eten sinds de honger er niet is, dus het lijkt erop dat het met elkaar te maken heeftZoiets ga ik morgen ook proberen. Neem aan dat het dan wel beter zal gaanquote:
Kvd en als je iets lichts eet? Rijst met kip?
Dankje, ik lees eigenlijk best veel verhalen waarbij mensen met de imuran veel meer last hadden van bijwerkingen als met remicade of humira. Moet eerlijk ook wel zeggen dat het me ook wel lekker lijkt dat je bij bijvoorbeeld remicade, er maar ongeveer een één keer in de 8 weken aan hoeft te denken. Word nu met zo een 15 pillen per dag geconfronteerd, waar ik tot begin dit jaar voordat ik colitis kreeg altijd een paracetamolletje altijd al teveel vond haha.quote:
[..]
Je richt de vraag niet aan mij, maar ik doe het inmiddels vijf jaar heel netjes op de remicade
[..]
Welke medicatie kreeg jij momenteel ook alweer?
krijg morgen de testen van de kweek terug, bloed was al binnen, en m'n crp was weer hoger dan de laatste keer gemeten in opname. Overigens was de rest wel behoorlijk verbeterd. Dus alleen crp was nu minder.
Stel ze besluiten dat ik eraan moet, wat is dan precies het verschil tussen remicade en humira? Mochten jullie zelf de keuze maken, en zoja waarom hebben jullie voor de één gekozen?
Hier in België wordt bij remicade ook altijd imuran gegeven. Blijkbaar wijzen studies uit dat de remicade dan beter werkt. Als het goed aanslaat mag de imuran dan gestopt worden na ten vroegste 6 maand. Bij humira moet geen imuran genomen worden, dat is zogenaamd een monotherapie.quote:
[..]
Zojuist gesprek gehad met mdl-verpleegkundige, en waarschijnlijk word door de ernst van de onsteking de imuran gelijk overgeslagen en gaan ze over op ant-tnf. Wat volgens mij Remicade of Humira is. Overigens nog niet zeker. Kreeg ook direct weer een hoop bloedtesten + kweken om bepaalde andere dingen uit te sluiten.
Hoelang ben jij nu ondertussen in remissie met de remicade? En zijn er nog bepaalde bijwerkingen die je voelt bij de remicade?
Hoe lang neem je imuran eigenlijk? Want dat werkt toch pas na 3 maand?
Hier ook weer een minder dagje, maar tis mooi weer, dus kga het me niet aantrekken!
Ik had spijt van m'n keuze voor remicade maar heb achteraf nog gesprek gehad met specialist en hij zei met dat de kans dat je ooit allergisch gaat reageren op remicade groter is dan bij humira (dierlijk - menselijk) en dan is het veiligst om met remicade te beginnen.quote:
[..]
Dankje, ik lees eigenlijk best veel verhalen waarbij mensen met de imuran veel meer last hadden van bijwerkingen als met remicade of humira. Moet eerlijk ook wel zeggen dat het me ook wel lekker lijkt dat je bij bijvoorbeeld remicade, er maar ongeveer een één keer in de 8 weken aan hoeft te denken. Word nu met zo een 15 pillen per dag geconfronteerd, waar ik tot begin dit jaar voordat ik colitis kreeg altijd een paracetamolletje altijd al teveel vond haha.
krijg morgen de testen van de kweek terug, bloed was al binnen, en m'n crp was weer hoger dan de laatste keer gemeten in opname. Overigens was de rest wel behoorlijk verbeterd. Dus alleen crp was nu minder.
Stel ze besluiten dat ik eraan moet, wat is dan precies het verschil tussen remicade en humira? Mochten jullie zelf de keuze maken, en zoja waarom hebben jullie voor de één gekozen?
Ik had voor remicade gekozen omdat ik het middel wou dat het snelste ging helpen. Uiteindelijk 5 weken na het eerste infuus heb ik nog steeds wel last. Het is wel véél beter natuurlijk en terug leefbaar. Maar 't is niet zoals ik me had ingebeeld. En het blijft een sleur vind ik om telkens naar het ziekenhuis te moeten gaan.
Ik had dus liever voor humira gekozen ipv remicade..
Nu moet ik stoppen met de Entocort en beginnen met Prednison 30mg.
En mijn Mesalazine word van 6 naar 8x per dag verhoogd.
Mocht dit over een week nog geen effect hebben, dan beginnen we met -Azathioprine ipv Mesalazine.
Ervaringen mee?
Is het dan geen Crohn? Of heb je Colitis ook in je dunne darm?
Normaal crohn dan. Maar volgens mij kan bij colitis wel t eerste stuk van de dunne darm (dus dat aan de dikke vast zit) ontstoken zijn.quote:
Trouwens, mijn dunne darm was wel erg ontstoken hoorde ik vandaag. Ik dacht dat er op de scan niks te zien was, maar blijkbaar wel.
Is het dan geen Crohn? Of heb je Colitis ook in je dunne darm?
Azathioprine is imuran. Dat heb ik ook een jaar of vier geslikt en deed ik het heel goed op
Ik heb iedere zes weken een infuus, duurt in totaal drie uur, en ik heb daar zelf echt totaal geen problemen mee. Tis maar een paar uur per zes weken
Oke, nou ben benieuwd! Maar het is dus nog niet zeker of ik dat moet gaan slikken hoor, even de prednison afwachten.quote:
Cute, je bewandelt nu eigenlijk de -naar mijn weten- meest gangbare weg bij colitis.
Azathioprine is imuran. Dat heb ik ook een jaar of vier geslikt en deed ik het heel goed op
Goede instelling! Kan je lekker drie uren een boek lezen, als je daar van houdt. Ik zou me wel vermaken denk ik haha..quote:
Hier ook begonnen met remicade ipv humira. On dezelfde reden: beter daarmee beginnen ivm overgevoeligheidsreacties. Over het algemeen kun je wel van remicade naar humira, maar niet omgekeerd.
Ik heb iedere zes weken een infuus, duurt in totaal drie uur, en ik heb daar zelf echt totaal geen problemen mee. Tis maar een paar uur per zes weken
Ik heb echt zoveel moeite gehad om het te accepteren dat ik iets aan mijn darmen heb. Ik vond het altijd wel ''meevallen'', terwijl ik veel minder energie had en ik toch moest letten op wat ik at enzo. Beetje ontkennen dat ik iets heb. Tot ik dus een paar weken terug best beroerd werd, en dan zie je dat ik de aandoening altijd enorm heb onderschat. Toch wel 2 weken heel moeilijk mee gehad om te accepteren dat ik nu echt moet luisteren naar mijn lichaam als die aangeeft dat het teveel word.
Hoe stonden jullie daar tegenover toen jullie het te horen kregen?
Ook zo van 'Aah shit happens, life goes on?' .. Want dat had ik dus toen ik het te horen kreeg.
Maar ik heb wel even een klap gehad, maar kan ook best wezen dat ik zo emo was doordat ik me zo ziek voelde hoor! hahaha..
Vind t lastig om precies te zeggen hoe ik ermee ben omgegaan. Geloof dat ik het vrij snel geaccepteerd heb. Maar ik zag -en zie- mezelf meer als iemand met een chronische ziekte dan als iemand die chronisch ziek is. Als je begrijpt wat ik bedoel.
Beetje dit inderdaadquote:
Ik neem het zoals het komt eigenlijk. Enige waar ik me echt aan erger is dat de ziekte mijn operatie zo in de weg zit, verder zit ik niet in zak en as ofzo
Het meest lastige moment vond ik toen we dachten dat mijn remicade niet meer (genoeg) hielp. En toen kwam een operatie (op dat moment) erg dichtbij. I.c.m. kinderwens vond ik dat wel even beangstigend (groot woord voor wat ik bedoel), aangezien de kans vrij groot is dat ze tijdens die operatie iets beschadigen o.i.d. Maar goed, dat is inmiddels ook goed gekomen.
En nu moet ik overigens wel duidelijk een stapje terug doen. Laatste tijd, vooral de laatste dagen, echt vies veel last van mijn buik/darmen. Fulltime werken, baby en chronisch ziek was nog wel te doen. Maar Fulltime werken, baby, chronisch ziek en zwanger blijkt een ander verhaal. Dus wil eigenlijk een dag inleveren op het werk. Kijken of dat wat helpt. Kwaad zal het sowieso niet doen.
Ja, ik snap wat je bedoeld!quote:
Ik weet niet. Ik ben over het algemeen altijd gewoon doorgegaan met alles omdat ik ook echt het idee had dat t wel ging. En in mindere periodes of zelfs opvlammingen dan gewoon even stapje terug. Vooral op sociaal vlak. Dat vond ik t makkelijkst.
Vind t lastig om precies te zeggen hoe ik ermee ben omgegaan. Geloof dat ik het vrij snel geaccepteerd heb. Maar ik zag -en zie- mezelf meer als iemand met een chronische ziekte dan als iemand die chronisch ziek is. Als je begrijpt wat ik bedoel.
Die instelling had en heb ik ook. Alleen toen ik me zo ziek voelde leek ik echt enorm in een dip te zitten. Ging ook nergens over! Ik was enorm emotioneel op alle vlakken en gebieden.
Ik mezelf ook niet als iemand die ziek is, maar iemand die soms gewoon even een dip heeft door een ontsteking.
Is inderdaad wel een goed idee misschien. Je bent ook zwanger, dus je baas kan het allemaal vergoed krijgen als je nu een stapje terug doet. Goed naar je lichaam luisteren!quote:
[..]
Beetje dit inderdaad
Het meest lastige moment vond ik toen we dachten dat mijn remicade niet meer (genoeg) hielp. En toen kwam een operatie (op dat moment) erg dichtbij. I.c.m. kinderwens vond ik dat wel even beangstigend (groot woord voor wat ik bedoel), aangezien de kans vrij groot is dat ze tijdens die operatie iets beschadigen o.i.d. Maar goed, dat is inmiddels ook goed gekomen.
En nu moet ik overigens wel duidelijk een stapje terug doen. Laatste tijd, vooral de laatste dagen, echt vies veel last van mijn buik/darmen. Fulltime werken, baby en chronisch ziek was nog wel te doen. Maar Fulltime werken, baby, chronisch ziek en zwanger blijkt een ander verhaal. Dus wil eigenlijk een dag inleveren op het werk. Kijken of dat wat helpt. Kwaad zal het sowieso niet doen.
Ik ben ook begonnen met Remicade. Werkte prima, maar allergische reactie. Was wel blij dat ik daarna aan de Humira kon. Zoveel makkelijker.quote:
Hier ook begonnen met remicade ipv humira. On dezelfde reden: beter daarmee beginnen ivm overgevoeligheidsreacties. Over het algemeen kun je wel van remicade naar humira, maar niet omgekeerd.
Ik heb iedere zes weken een infuus, duurt in totaal drie uur, en ik heb daar zelf echt totaal geen problemen mee. Tis maar een paar uur per zes weken
Ik moest 1x per maand. Lag er ongeveer 4u.. Mja, als je dan moet kiezen is prikken makkelijker natuurlijk.
Ik zat eerst heel erg in een dip. Zeker omdat ik die onwijze abcessen aan mijn anus had. ONWIJS was afgevallen, er niet uit zag, bloed veel pijn had, ect.quote:
Ik neem het zoals het komt eigenlijk. Enige waar ik me echt aan erger is dat de ziekte mijn operatie zo in de weg zit, verder zit ik niet in zak en as ofzo
Maar toen het een beetje beter ging was het wel klaar. Ik heb nu zoiets van "Ja ach, het is Crohn. Het had ook wat ernstigers kunnen zijn"
Maar goed, afgezien van de extreme extreme extreme moeheid, hoef ik er niet echt dingen om te laten. Ja, ik moet vaak slapen overdag omdat ik het echt echt echt niet trek. Maar ik hoef niet te laten om eens uit te gaan, vlees te eten, noem maar op.
En mijn reuma diagnose was wel heel easy. "Yeah well, told you so. Boeie, shit happens"
Imuran dus, werkt wel pas na 2 à 3 maand he? en prednison 30 mg is dacht ik niet zo hoog, dus ik hoop voor je dat het wel genoeg werkt!quote:
Kom net bij de internist weg, omdat ik dus weer bloed, diarree, slijm blabla heb.
Nu moet ik stoppen met de Entocort en beginnen met Prednison 30mg.
En mijn Mesalazine word van 6 naar 8x per dag verhoogd.
Mocht dit over een week nog geen effect hebben, dan beginnen we met -Azathioprine ipv Mesalazine.
Ervaringen mee?
Hebben jullie nu al eens gevraagd wat jullie internist vindt van de mesalazine? Werkt het eigenlijk wel echt? Ik moest er ook 8 nemen op het einde en toen ik in leuven kwam mompelde mijn specialist nog 'ge kunt er zo 40 per dag nemen ook..' . Blijft toch iets discutabel denk ik.
Krijgen jullie bij de remicade geen imuran? Ik wil nl zo snel mogelijk van die imuran af.
Nu nog beetje van het lekker weer genieten!
Ik ben eigenlijk blij dat ik nu met zekerheid weet dat het crohn is en ook serieuze medicatie krijg na vier maand zwaar ziek te zijn. Had ik plots zo ziek geworden, had het aanvaarden wel een heel pak moeilijker geweest natuurlijk. Zal van persoon tot persoon afhangen zeker?
Die zware opstoot van dit jaar was emotioneel wel heel hard. Heb emotioneel moeten strijden en ging er echt stilletjesaan aan ten onder. Ik ben nu al ongeveer een maand beter en toch blijft die emotionele strijd wel hangen precies. Herkennen jullie dat?
Nee, heb verder niet doorgevraagd over de Mesalazine.. Het heeft voor mij nooit het goede effect gehad, maar het heeft mn darmen wel iets rustiger gehouden voor een aantal maanden, dat wel.quote:
[..]
Imuran dus, werkt wel pas na 2 à 3 maand he? en prednison 30 mg is dacht ik niet zo hoog, dus ik hoop voor je dat het wel genoeg werkt!
Hebben jullie nu al eens gevraagd wat jullie internist vindt van de mesalazine? Werkt het eigenlijk wel echt? Ik moest er ook 8 nemen op het einde en toen ik in leuven kwam mompelde mijn specialist nog 'ge kunt er zo 40 per dag nemen ook..' . Blijft toch iets discutabel denk ik.
Krijgen jullie bij de remicade geen imuran? Ik wil nl zo snel mogelijk van die imuran af.
Nu nog beetje van het lekker weer genieten!
Ik herken het wel. Alleen ik bedoel dan meer op het gebied dat als mijn lichaam ziek is, dat mijn hoofd onrustiger word. Normaal kan ik me snel over een dipje heen zetten, alleen nu is dat voor mij moeilijker. Waarom weet ik niet precies, misschien omdat ik gewoon een dreun heb gehad terwijl ik dacht dat ik het ergste nu wel gehad zou hebben ofzo...quote:
Ik heb al tien jaar darmklachten en ik kreeg nooit een officiele diagnose (crohn of colitis of infectie..) .
Ik ben eigenlijk blij dat ik nu met zekerheid weet dat het crohn is en ook serieuze medicatie krijg na vier maand zwaar ziek te zijn. Had ik plots zo ziek geworden, had het aanvaarden wel een heel pak moeilijker geweest natuurlijk. Zal van persoon tot persoon afhangen zeker?
Die zware opstoot van dit jaar was emotioneel wel heel hard. Heb emotioneel moeten strijden en ging er echt stilletjesaan aan ten onder. Ik ben nu al ongeveer een maand beter en toch blijft die emotionele strijd wel hangen precies. Herkennen jullie dat?
Ik had het al een beetje verwacht, gezien de klachten die ik had en de medicijnen die ik kreeg na mn scopie (week later gesprek met mn mdl arts).quote:
[..]
Goede instelling! Kan je lekker drie uren een boek lezen, als je daar van houdt. Ik zou me wel vermaken denk ik haha..
Ik heb echt zoveel moeite gehad om het te accepteren dat ik iets aan mijn darmen heb. Ik vond het altijd wel ''meevallen'', terwijl ik veel minder energie had en ik toch moest letten op wat ik at enzo. Beetje ontkennen dat ik iets heb. Tot ik dus een paar weken terug best beroerd werd, en dan zie je dat ik de aandoening altijd enorm heb onderschat. Toch wel 2 weken heel moeilijk mee gehad om te accepteren dat ik nu echt moet luisteren naar mijn lichaam als die aangeeft dat het teveel word.
Hoe stonden jullie daar tegenover toen jullie het te horen kregen?
Ook zo van 'Aah shit happens, life goes on?' .. Want dat had ik dus toen ik het te horen kreeg.
Maar ik heb wel even een klap gehad, maar kan ook best wezen dat ik zo emo was doordat ik me zo ziek voelde hoor! hahaha..
Ik vond het enigzins rottig, maar ik was wel blij eigenlijk dat er eindelijk een oorzaak was voor mn klachten. Dat het beestje een naam had.
Ik baal soms wel dat ik meer moe ben, en ik vraag me soms dan echt af of dat dan zo anders is dan bij andere mensen. Blijkbaar wel maar ik kan best hard zijn voor mezelf denk ik. Wat coco ook zegt; ik zie mezelf niet als chronisch zieke, maar als iemand met een chronische ziekte.
Het maakt dan wel deel van mij uit, maar ik zit niet op een scootmobiel met zuurstof achterop Aan de andere kant is dat soms ook wel weer lastig, dat het een 'onzichtbare' ziekte is.
Ik zie wel eens dingen op facebook voorbij komen zo'n tekstje over dat soort ziekten, dus ook ME en andere dingen die niet zo zichtbaar zijn. Dan denk ik echt;
come on. Als we nou meer in gesprek gaan met elkaar over dingen die er toe doen, ipv dit soort dingen te plaatsen. Degene die het plaatst weet niet dat ik het heb, neem ik aan. Ik heb het ook alleen aan naasten en vrienden verteld.Ja ik snap het! En het is ook zeker fijn dat het beestje een naam heeft.quote:Op dinsdag 24 september 2013 18:31 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ik had het al een beetje verwacht, gezien de klachten die ik had en de medicijnen die ik kreeg na mn scopie (week later gesprek met mn mdl arts).
Ik vond het enigzins rottig, maar ik was wel blij eigenlijk dat er eindelijk een oorzaak was voor mn klachten. Dat het beestje een naam had.
Ik baal soms wel dat ik meer moe ben, en ik vraag me soms dan echt af of dat dan zo anders is dan bij andere mensen. Blijkbaar wel maar ik kan best hard zijn voor mezelf denk ik. Wat coco ook zegt; ik zie mezelf niet als chronisch zieke, maar als iemand met een chronische ziekte.
Aan de andere kant is dat soms ook wel weer lastig, dat het een 'onzichtbare' ziekte is.
Ik zie wel eens dingen op facebook voorbij komen zo'n tekstje over dat soort ziekten, dus ook ME en andere dingen die niet zo zichtbaar zijn. Dan denk ik echt;
Ook omdat mijn huisartsen volhielden dat het een buikgriepje was en ik ondertussen al maanden compleet leegliep, en dat tijdens mijn zwangerschap. Dus toen na zo'n onderzoek eindelijk een diagnose werd gesteld was het zeker een opluchting.
Nou idd..quote:
[..]
Ja ik snap het! En het is ook zeker fijn dat het beestje een naam heeft.
Ook omdat mijn huisartsen volhielden dat het een buikgriepje was en ik ondertussen al maanden compleet leegliep, en dat tijdens mijn zwangerschap. Dus toen na zo'n onderzoek eindelijk een diagnose werd gesteld was het zeker een opluchting.
Lekker ook dat ze er zo'n tijd over doen terwijl je zwanger bent
Tsjah, ik had gewoon een rot huisarts. Gelukkig kreeg ik toen 1x een andere huisarts die direct alles in gang heeft gezet.quote:Op dinsdag 24 september 2013 18:38 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Nou idd..
Lekker ook dat ze er zo'n tijd over doen terwijl je zwanger bent
't is toch altijd iets he!
Ik vind het niet eens zo erg. Ik ben veel banger voor de scopie zo, en de vreselijke pijn.
Heb ik ook! Zal straks fotootje plaatsen zodat je kunt vergelijken. Ik heb dus remicade. Maar volgens mij ligt het aan de onderdrukking van je immuunsysteem. En dat doen imuran en remicade natuurlijk allebei.quote:
Ik merk sinds een paar dagen acne in mijn gezicht en hals. Bijwerking van de imuran of remicade?
't is toch altijd iets he!
Die facebook posts!!! Vreselijk zijn diequote:
[..]
Ik had het al een beetje verwacht, gezien de klachten die ik had en de medicijnen die ik kreeg na mn scopie (week later gesprek met mn mdl arts).
Ik vond het enigzins rottig, maar ik was wel blij eigenlijk dat er eindelijk een oorzaak was voor mn klachten. Dat het beestje een naam had.
Ik baal soms wel dat ik meer moe ben, en ik vraag me soms dan echt af of dat dan zo anders is dan bij andere mensen. Blijkbaar wel maar ik kan best hard zijn voor mezelf denk ik. Wat coco ook zegt; ik zie mezelf niet als chronisch zieke, maar als iemand met een chronische ziekte.
Aan de andere kant is dat soms ook wel weer lastig, dat het een 'onzichtbare' ziekte is.
Ik zie wel eens dingen op facebook voorbij komen zo'n tekstje over dat soort ziekten, dus ook ME en andere dingen die niet zo zichtbaar zijn. Dan denk ik echt;
Blij dat jij dat ook vindt!quote:
Ik merk sinds een paar dagen acne in mijn gezicht en hals. Bijwerking van de imuran of remicade?
't is toch altijd iets he!
Bij mij zit het vooral daar en niet in mijn gezicht zelf, overigens. Heb het ook een periode lang op mijn rug gehad, die zat helemaal onder. En dit soort plekken heb ik -inmiddels al jaren- constant op mijn bovenbenen en in mijn liesstreekSPOILER
Echt he!quote:
[..]
Die facebook posts!!! Vreselijk zijn die
teiltje please! Zo oppervlakkig. En dan nog hoef ik ook geen medelijden van mensen in de zin van 'oh wat zielig heb jij dat nu ben je zielig'. Vervelend van die bulten coco...
Wel fijn dat het redelijk met kleding te bedekken is dus Tenks!quote:
roesje . Wel helemaal bijgebleven maar meer dan wat ongemakkelijk werd het niet. Zoveel beter dan mijn traumatische ervaring toen ze het zonder roesje deden. Maar heb ook geen Crohn ofzo, wel megapoliep (woorden van de chirurg) verwijderd.
Die pukkels heb ik op mijn kont Fucking hardnekkig, telkens 1 of 2. Weet je wat helpt? Kwam mijn internist mee... wassen met betadine scrub! Werkt echt, als een tiet. Ja, bij mijn tweede darmonderzoek was mijn roesje top! De eerste merkte ik niks van het roesje maar bij de tweede was ik flink van de wereld geholpen haha.. @coco: Balen van die bulten! Maar ik denk dat Q haar tip wel een goede is trouwens.
Vraagje: Normaal mag je niet zomaar stoppen met Entocort, maar schijnbaar mag dat wel als je daarna Prednison neemt, klopt dat? Want ik begin morgen met mijn Prednison en heb niet zin in die 'afkick' verschijnselen van de Entocort!
Whut? Niet zomaar stoppen met Entocort? I didn't saw that memoquote:
Vraagje: Normaal mag je niet zomaar stoppen met Entocort, maar schijnbaar mag dat wel als je daarna Prednison neemt, klopt dat? Want ik begin morgen met mijn Prednison en heb niet zin in die 'afkick' verschijnselen van de Entocort!
Ik ben toch echt zo gestopt. "Ik vind het niet meer nodig" *wegflikkerd*Meerdere keren zelfs. Ik heb nog NOOIT afkickverschijnselen gehad.
Dan is het dus weer bangmakerij blijkbaar, mijn apotheek zei toen ik er mee begon dat ik er niet zomaar mee mag stoppen. Maar nu ik begin met Prednison mocht het wel blijkbaar.quote:
[..]
Whut? Niet zomaar stoppen met Entocort? I didn't saw that memo
Meerdere keren zelfs. Ik heb nog NOOIT afkickverschijnselen gehad.
Nou, ik stop morgen sowieso met de Entocort en ik begin met Prednison, dus ik zie het vanzelf wel haha.
Heb trouwens even opgezocht waarom je wel mag stoppen als je begint met Prednison, is dus omdat het beide bijnierschorshormoon is. Okee.....
Lol. Ik stop echt altijd zo met die troep. Moest het toen paar keer gebruiken omdat het dwars door de humira heen kwam. Moest het 8 weken slikken. Week 2 ging het loei goed en ben zo gestopt.quote:
[..]
Dan is het dus weer bangmakerij blijkbaar, mijn apotheek zei toen ik er mee begon dat ik er niet zomaar mee mag stoppen. Maar nu ik begin met Prednison mocht het wel blijkbaar.
Nou, ik stop morgen sowieso met de Entocort en ik begin met Prednison, dus ik zie het vanzelf wel haha.
Heb trouwens even opgezocht waarom je wel mag stoppen als je begint met Prednison, is dus omdat het beide bijnierschorshormoon is. Okee.....
Entocort werkt geloof ik alleen in het laatste deel van de dunne darm.quote:
wat is het verschil tussen entocort en prednison?
De werkzame stof, budesonide, bevindt zich in een capsule met vertraagde afgifte. Dit betekent dat de werkzame stof pas in het laatste deel van de darmen vrijkomt, waar zich de aandoening meestal bevindt. Het kan enkele weken duren voor u het effect van budesonide merkt.
ah, ok.quote:
[..]
Entocort werkt geloof ik alleen in het laatste deel van de dunne darm.
ff onthouden, die prednison zorgt echt voor megaveel gezichtshaar
quote:Kan ik zomaar met dit medicijn stoppen?
Nee, bouw langzaam af in overleg met uw arts. Bij plotseling stoppen kunt u last krijgen van ziekteverschijnselen, zoals diarree, misselijkheid, zwakte en vermoeidheid. Die ziekteverschijnselen ontstaan doordat tijdens het gebruik uw eigen bijnierschors minder hormonen aanmaakt. Bij plotseling stoppen kan de bijnierschors de hormonen niet ineens weer aanmaken. Het duurt enige weken voor de bijnierschors weer helemaal op gang is.
Nooit gehad Klinkt wel logisch trouwens van die bijnierschorshormonen. Maar ik heb er nooit diarree oid van gehad.Entocort nietquote:
[..]
ah, ok.
ff onthouden, die prednison zorgt echt voor megaveel gezichtshaar
Prednison bij mij :
ONWIJS druk
Opgefokt
NIet kunnen slapen
Gewichtstoename
Lelijk / dik gelaat
Mood changes.
Entocort bij mij :
Geen van bovenstaande.ermahgerd HOEzo heb ik die troep danquote:
[..]
Entocort niet
Prednison bij mij :
ONWIJS druk
Opgefokt
NIet kunnen slapen
Gewichtstoename
Lelijk / dik gelaat
Mood changes.
Entocort bij mij :
bij mij zat het vnl bij overgang dunne/dikke, dus lijkt me dan ook geschikt voor mij.
ik moet nu prednison afbouwen, als dat niet werkt vraag ik dus mooi entocort
Dunnowquote:
[..]
ermahgerd HOEzo heb ik die troep dan
bij mij zat het vnl bij overgang dunne/dikke, dus lijkt me dan ook geschikt voor mij.
ik moet nu prednison afbouwen, als dat niet werkt vraag ik dus mooi entocort
Laatste keer dat het niet lekker ging zei mijn internist "Ja, prednison dan maar" en ik " No way! " En toen kwam hij dus met Entocort. Had ik eerst zoiets van " Want ook prednison en alle kut bijwerkingen " maar echt, noppes. Enige wat kut is is dat ik capsules wat moeilijker weg krijg. Ze blijven echt altijd hangen. Ook met liters water. Maar ach, als dat het enige is.quote:
Morgen eerste keer thuis prikken btw
goeie, ff prikken! Vergeten.Spannend? Hoe gaat het nu met de humira?
Q.!quote:
[..]
Spannend? Hoe gaat het nu met de humira?
Ja, bietje wel
Het gaat zo-zo
ontstekingswaarden waren goed btw, evenals leverwaarden, nu waren alleen m'n nierwaarden verhoogd.
internist vond me er ook beter uitzien. Ik worstel erg met toiletgangen, of zeg maar, het gaat nog te makkelijk, dus nu ook experimenteren met psyllium en het ophogen van m'n Arestal
ja, als dat t enige is..quote:
[..]
Dunnow
wel eens overwogen ze in te nemen met vla dan? glijdt beter.
Hier had ik ook vrede met de Entocort hoor, ging na 1,5 week werken (dacht ik), maar na een week begon het bloeden en krampen enzo weer helaas. Dus willen ze nu weer Prednison proberen, terwijl ik daar toen die 5 dagen heel druk van werd in me kop, maar goed dat had ik de vorige keer niet, dus kan nu ook best goed gaan natuurlijk. We zullen het zien!
entocort is plaatselijke cortisone en lichter dan prednison. Als entocort niet werkt , kan je prednison proberen. Omgekeerd zal niet helpen, vrees ik.quote:
[..]
ermahgerd HOEzo heb ik die troep dan
bij mij zat het vnl bij overgang dunne/dikke, dus lijkt me dan ook geschikt voor mij.
ik moet nu prednison afbouwen, als dat niet werkt vraag ik dus mooi entocort
Maar inderdaad: entocort had ik geen bijwerkingen van, prednison daarentegen..
Chaos in mijn hoofd, slapeloos, zweten, HAAR en nog is HAAR! Zowel in mijn gezicht, hals als zelfs op mijn tenen en vingers.. brrr. Ik neem nooit meer prednison..
Nogmaals, als jullie ontstekingen in je dikke darm zou hebben, kan je clipper vragen? Heeft bij mij tijdelijk geholpen, maar aangezien de ontsteking zo zwaar was hielp het niet meer en aan de prednison gegaan. Heeft ook niets geholpen. Ergens blij om, want ik wil dat écht niet meer nemen..
Ik had alleen de eerste 1,5 week bijwerkingen van de Entocort, maar die trokken weg ook naarmate mijn darmen rustiger werden en ik meer ging eten. Maar of het nou gewoon kwam doordat ik niet at en me ziek voelde of door de Entocort kan ik eerlijk gezegd ook niet zeggen (A)
Nu ben ik vanmorgen met de Prednison begonnen en ik zal zien hoe dat gaat uitpakken. Tot nu toe nergens last van, misschien ietsje drukker in mijn hoofd, maar dat ben ik de ene dag sowieso meer dan de ander. We shall see!
Hoe gaat het met de mensjes hier vandaag?
idem! die vermoeidheid trekt maar niet weg!quote:
Ik word zo hysterisch van die vermoeidheid. Lig alweer in bed
Echt he. Ik lijk wel bejaard. Elke dag praktisch een tukkie doenquote:
[..]
idem! die vermoeidheid trekt maar niet weg!
Dat zou toch niet mogen na 2 remicade infusen? Volgende week vrijdag het derde..
Had al het gevoel dat ik terug meer krampen en diarree had. Toch wel zo een 7 keer per dag.Heb wel geen pijn.
Qwea, ja die vermoeidheid is echt irritant. Hier ben ik 's middags ook doodmoe, maar kan niet slapen ivm mijn zoontje. Dus als hij 's Avonds op bed ligt crash ik op de bank om vervolgens kort daarna ook op bed te gaan. Als ik dan niet direct in slaap kan vallen door een te druk hoofd kijk ik gewoon een filmpje zodat mijn lichaam wel rust. En dan val ik vanzelf in slaap gelukkig, zonder oxazepam de laatste tijd..
Hier lijkt het bloed en de diarree aanzienlijk minder. Leek het gister ook al op! Dus het komt niet door de Prednison. Maar ik hoop dat de Prednison wel dat laatste stootje geeft om de CU in remissie te brengen. En dan gauw afbouwen! Want het is en blijft troep.
Goed dat ze je meteen op anti-tnf zetten. Is veel effectiever. Ik ben ondertussen anderhalf jaar in remissiequote:
[..]
Zojuist gesprek gehad met mdl-verpleegkundige, en waarschijnlijk word door de ernst van de onsteking de imuran gelijk overgeslagen en gaan ze over op ant-tnf. Wat volgens mij Remicade of Humira is. Overigens nog niet zeker. Kreeg ook direct weer een hoop bloedtesten + kweken om bepaalde andere dingen uit te sluiten.
Hoelang ben jij nu ondertussen in remissie met de remicade? En zijn er nog bepaalde bijwerkingen die je voelt bij de remicade?
Gebruikte Remicade, maar kreeg op een gegeven moment heftige infuusreacties. Nu Humira, werkt perfect. Nagenoeg nergens last van, op een keer een Pfeiffertje na Fijne dag allemaal!
KNALrode ontlasting. Omg omg. Wtf?
Ooh ja! Ik at bieten gisteren!
Hahaha.. :p Dat heb ik eerder gehoord :pquote:
Omg omg. Wtf?
Ooh ja! Ik at bieten gisteren!
Ze hebben me toch eerst aan de imuran gezet. Gisteren gestart, dus ben benieuwd hoe het zich gaat houden allemaal. Als ik het zo allemaal hoor en lees toch best jammer, want volgens mij hebben mensen met anti-tnf meer effect, en minder last van bijwerkingen dan met imuran. Maar goed ik ga het aankijken, hopen dat de bijwerkingen meevallen en de effectiviteit me een hele poos in remissie kan houden (en brengen).quote:
[..]
Goed dat ze je meteen op anti-tnf zetten. Is veel effectiever. Ik ben ondertussen anderhalf jaar in remissie
Het kan wel goed werken, en het grote voordeel is dat je altijd nog iets achter de hand hebt (Remicade en Humira dus). Hopelijk doet het voor jou genoeg om in remissie te geraken!quote:
[..]
Ze hebben me toch eerst aan de imuran gezet. Gisteren gestart, dus ben benieuwd hoe het zich gaat houden allemaal. Als ik het zo allemaal hoor en lees toch best jammer, want volgens mij hebben mensen met anti-tnf meer effect, en minder last van bijwerkingen dan met imuran. Maar goed ik ga het aankijken, hopen dat de bijwerkingen meevallen en de effectiviteit me een hele poos in remissie kan houden (en brengen).
Het duurt een tijdje voordat het werkt (weet niet hoelang je het al neemt) - maar zodra je je misselijk en beroerd begint te voelen moet je echt snel aan de bel trekken. Hou het in de gaten iigquote:
Kan het eigenlijk dat de imuran het omgekeerde effect heeft? Sinds ik dat neem, gaat het veel slechter met m'n darmen namelijk.. Vannacht ook weer vier keer moeten opstaan om naar het toilet te spurten
Heb je er nog iets anders naast? Mesalazine of prednison? Want het kan een paar maanden duren voordat imuran echt goed werkt. Mijn arts zei dat imuran moet voorkomen dat je ontstekingen krijgt, en dat je als je al een ontsteking hebt nog een ander middel ernaast moet gebruiken die actief te ontsteking aan gaat. Sterktequote:
Kan het eigenlijk dat de imuran het omgekeerde effect heeft? Sinds ik dat neem, gaat het veel slechter met m'n darmen namelijk.. Vannacht ook weer vier keer moeten opstaan om naar het toilet te spurten
Dankje!
Ik krijg remicade. De imuran is ter ondersteuning daarvan.quote:
[..]
Heb je er nog iets anders naast? Mesalazine of prednison? Want het kan een paar maanden duren voordat imuran echt goed werkt. Mijn arts zei dat imuran moet voorkomen dat je ontstekingen krijgt, en dat je als je al een ontsteking hebt nog een ander middel ernaast moet gebruiken die actief te ontsteking aan gaat. Sterkte
Mesalazine en prednison deed niets voor mijn ontstekingen.
Wel al 5 weken iedere dag barstende hoofdpijn, de internist wist niet of dit een bijwerking van de remicade kon zijn, maar het is in ieder geval wel exact de dag na mijn eerste infuus begonnen.
Wat zien wij toch af he!
Morgenavond lekker gaan eten, hopelijk loopt dat vlot!