Ik had het al een beetje verwacht, gezien de klachten die ik had en de medicijnen die ik kreeg na mn scopie (week later gesprek met mn mdl arts).quote:Op dinsdag 24 september 2013 16:14 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Goede instelling! Kan je lekker drie uren een boek lezen, als je daar van houdt. Ik zou me wel vermaken denk ik haha..
Ik heb echt zoveel moeite gehad om het te accepteren dat ik iets aan mijn darmen heb. Ik vond het altijd wel ''meevallen'', terwijl ik veel minder energie had en ik toch moest letten op wat ik at enzo. Beetje ontkennen dat ik iets heb. Tot ik dus een paar weken terug best beroerd werd, en dan zie je dat ik de aandoening altijd enorm heb onderschat. Toch wel 2 weken heel moeilijk mee gehad om te accepteren dat ik nu echt moet luisteren naar mijn lichaam als die aangeeft dat het teveel word.
Hoe stonden jullie daar tegenover toen jullie het te horen kregen?
Ook zo van 'Aah shit happens, life goes on?' .. Want dat had ik dus toen ik het te horen kreeg.
Maar ik heb wel even een klap gehad, maar kan ook best wezen dat ik zo emo was doordat ik me zo ziek voelde hoor! hahaha..
Ja ik snap het! En het is ook zeker fijn dat het beestje een naam heeft.quote:Op dinsdag 24 september 2013 18:31 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ik had het al een beetje verwacht, gezien de klachten die ik had en de medicijnen die ik kreeg na mn scopie (week later gesprek met mn mdl arts).
Ik vond het enigzins rottig, maar ik was wel blij eigenlijk dat er eindelijk een oorzaak was voor mn klachten. Dat het beestje een naam had.
Ik baal soms wel dat ik meer moe ben, en ik vraag me soms dan echt af of dat dan zo anders is dan bij andere mensen. Blijkbaar wel maar ik kan best hard zijn voor mezelf denk ik. Wat coco ook zegt; ik zie mezelf niet als chronisch zieke, maar als iemand met een chronische ziekte. Het maakt dan wel deel van mij uit, maar ik zit niet op een scootmobiel met zuurstof achterop
Aan de andere kant is dat soms ook wel weer lastig, dat het een 'onzichtbare' ziekte is.
Ik zie wel eens dingen op facebook voorbij komen zo'n tekstje over dat soort ziekten, dus ook ME en andere dingen die niet zo zichtbaar zijn. Dan denk ik echt; come on. Als we nou meer in gesprek gaan met elkaar over dingen die er toe doen, ipv dit soort dingen te plaatsen. Degene die het plaatst weet niet dat ik het heb, neem ik aan. Ik heb het ook alleen aan naasten en vrienden verteld.
Nou idd..quote:Op dinsdag 24 september 2013 18:36 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Ja ik snap het! En het is ook zeker fijn dat het beestje een naam heeft.
Ook omdat mijn huisartsen volhielden dat het een buikgriepje was en ik ondertussen al maanden compleet leegliep, en dat tijdens mijn zwangerschap. Dus toen na zo'n onderzoek eindelijk een diagnose werd gesteld was het zeker een opluchting.
Tsjah, ik had gewoon een rot huisarts. Gelukkig kreeg ik toen 1x een andere huisarts die direct alles in gang heeft gezet.quote:Op dinsdag 24 september 2013 18:38 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Nou idd..
Lekker ook dat ze er zo'n tijd over doen terwijl je zwanger bent
Heb ik ook! Zal straks fotootje plaatsen zodat je kunt vergelijken. Ik heb dus remicade. Maar volgens mij ligt het aan de onderdrukking van je immuunsysteem. En dat doen imuran en remicade natuurlijk allebei.quote:Op woensdag 25 september 2013 05:27 schreef Hollocene het volgende:
Ik merk sinds een paar dagen acne in mijn gezicht en hals. Bijwerking van de imuran of remicade?
't is toch altijd iets he!
Die facebook posts!!! Vreselijk zijn die Blij dat jij dat ook vindt!quote:Op dinsdag 24 september 2013 18:31 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ik had het al een beetje verwacht, gezien de klachten die ik had en de medicijnen die ik kreeg na mn scopie (week later gesprek met mn mdl arts).
Ik vond het enigzins rottig, maar ik was wel blij eigenlijk dat er eindelijk een oorzaak was voor mn klachten. Dat het beestje een naam had.
Ik baal soms wel dat ik meer moe ben, en ik vraag me soms dan echt af of dat dan zo anders is dan bij andere mensen. Blijkbaar wel maar ik kan best hard zijn voor mezelf denk ik. Wat coco ook zegt; ik zie mezelf niet als chronisch zieke, maar als iemand met een chronische ziekte. Het maakt dan wel deel van mij uit, maar ik zit niet op een scootmobiel met zuurstof achterop
Aan de andere kant is dat soms ook wel weer lastig, dat het een 'onzichtbare' ziekte is.
Ik zie wel eens dingen op facebook voorbij komen zo'n tekstje over dat soort ziekten, dus ook ME en andere dingen die niet zo zichtbaar zijn. Dan denk ik echt; come on. Als we nou meer in gesprek gaan met elkaar over dingen die er toe doen, ipv dit soort dingen te plaatsen. Degene die het plaatst weet niet dat ik het heb, neem ik aan. Ik heb het ook alleen aan naasten en vrienden verteld.
quote:Op woensdag 25 september 2013 05:27 schreef Hollocene het volgende:
Ik merk sinds een paar dagen acne in mijn gezicht en hals. Bijwerking van de imuran of remicade?
't is toch altijd iets he!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Bij mij zit het vooral daar en niet in mijn gezicht zelf, overigens. Heb het ook een periode lang op mijn rug gehad, die zat helemaal onder. En dit soort plekken heb ik -inmiddels al jaren- constant op mijn bovenbenen en in mijn liesstreek
Echt he! teiltje please! Zo oppervlakkig. En dan nog hoef ik ook geen medelijden van mensen in de zin van 'oh wat zielig heb jij dat nu ben je zielig'.quote:Op woensdag 25 september 2013 06:54 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Die facebook posts!!! Vreselijk zijn die Blij dat jij dat ook vindt!
Tenks! roesje . Wel helemaal bijgebleven maar meer dan wat ongemakkelijk werd het niet. Zoveel beter dan mijn traumatische ervaring toen ze het zonder roesje deden. Maar heb ook geen Crohn ofzo, wel megapoliep (woorden van de chirurg) verwijderd.quote:
Whut? Niet zomaar stoppen met Entocort? I didn't saw that memo Ik ben toch echt zo gestopt. "Ik vind het niet meer nodig" *wegflikkerd*quote:Op woensdag 25 september 2013 17:55 schreef c-u-t-e het volgende:
Vraagje: Normaal mag je niet zomaar stoppen met Entocort, maar schijnbaar mag dat wel als je daarna Prednison neemt, klopt dat? Want ik begin morgen met mijn Prednison en heb niet zin in die 'afkick' verschijnselen van de Entocort!
Dan is het dus weer bangmakerij blijkbaar, mijn apotheek zei toen ik er mee begon dat ik er niet zomaar mee mag stoppen. Maar nu ik begin met Prednison mocht het wel blijkbaar.quote:Op woensdag 25 september 2013 18:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Whut? Niet zomaar stoppen met Entocort? I didn't saw that memo Ik ben toch echt zo gestopt. "Ik vind het niet meer nodig" *wegflikkerd*
Meerdere keren zelfs. Ik heb nog NOOIT afkickverschijnselen gehad.
Lol. Ik stop echt altijd zo met die troep. Moest het toen paar keer gebruiken omdat het dwars door de humira heen kwam. Moest het 8 weken slikken. Week 2 ging het loei goed en ben zo gestopt.quote:Op woensdag 25 september 2013 18:05 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Dan is het dus weer bangmakerij blijkbaar, mijn apotheek zei toen ik er mee begon dat ik er niet zomaar mee mag stoppen. Maar nu ik begin met Prednison mocht het wel blijkbaar.
Nou, ik stop morgen sowieso met de Entocort en ik begin met Prednison, dus ik zie het vanzelf wel haha.
Heb trouwens even opgezocht waarom je wel mag stoppen als je begint met Prednison, is dus omdat het beide bijnierschorshormoon is. Okee.....
Entocort werkt geloof ik alleen in het laatste deel van de dunne darm.quote:Op woensdag 25 september 2013 19:18 schreef Mirjam het volgende:
wat is het verschil tussen entocort en prednison?
ah, ok.quote:Op woensdag 25 september 2013 19:22 schreef Qwea het volgende:
[..]
Entocort werkt geloof ik alleen in het laatste deel van de dunne darm.
Nooit gehad Klinkt wel logisch trouwens van die bijnierschorshormonen. Maar ik heb er nooit diarree oid van gehad.quote:Kan ik zomaar met dit medicijn stoppen?
Nee, bouw langzaam af in overleg met uw arts. Bij plotseling stoppen kunt u last krijgen van ziekteverschijnselen, zoals diarree, misselijkheid, zwakte en vermoeidheid. Die ziekteverschijnselen ontstaan doordat tijdens het gebruik uw eigen bijnierschors minder hormonen aanmaakt. Bij plotseling stoppen kan de bijnierschors de hormonen niet ineens weer aanmaken. Het duurt enige weken voor de bijnierschors weer helemaal op gang is.
Entocort nietquote:Op woensdag 25 september 2013 19:23 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ah, ok.
ff onthouden, die prednison zorgt echt voor megaveel gezichtshaar
ermahgerd HOEzo heb ik die troep danquote:Op woensdag 25 september 2013 19:24 schreef Qwea het volgende:
[..]
Entocort niet
Prednison bij mij :
ONWIJS druk
Opgefokt
NIet kunnen slapen
Gewichtstoename
Lelijk / dik gelaat
Mood changes.
Entocort bij mij :
Geen van bovenstaande.
Dunnow Laatste keer dat het niet lekker ging zei mijn internist "Ja, prednison dan maar" en ik " No way! " En toen kwam hij dus met Entocort. Had ik eerst zoiets van " Want ook prednison en alle kut bijwerkingen " maar echt, noppes. Enige wat kut is is dat ik capsules wat moeilijker weg krijg. Ze blijven echt altijd hangen. Ook met liters water. Maar ach, als dat het enige is.quote:Op woensdag 25 september 2013 19:25 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ermahgerd HOEzo heb ik die troep dan
bij mij zat het vnl bij overgang dunne/dikke, dus lijkt me dan ook geschikt voor mij.
ik moet nu prednison afbouwen, als dat niet werkt vraag ik dus mooi entocort
goeie, ff prikken! Vergeten.quote:Op woensdag 25 september 2013 19:25 schreef Mirjam het volgende:
Morgen eerste keer thuis prikken btw
Q.!quote:Op woensdag 25 september 2013 19:29 schreef Qwea het volgende:
[..]
goeie, ff prikken! Vergeten.
Spannend? Hoe gaat het nu met de humira?
ja, als dat t enige is..quote:Op woensdag 25 september 2013 19:29 schreef Qwea het volgende:
[..]
Dunnow Laatste keer dat het niet lekker ging zei mijn internist "Ja, prednison dan maar" en ik " No way! " En toen kwam hij dus met Entocort. Had ik eerst zoiets van " Want ook prednison en alle kut bijwerkingen " maar echt, noppes. Enige wat kut is is dat ik capsules wat moeilijker weg krijg. Ze blijven echt altijd hangen. Ook met liters water. Maar ach, als dat het enige is.
entocort is plaatselijke cortisone en lichter dan prednison. Als entocort niet werkt , kan je prednison proberen. Omgekeerd zal niet helpen, vrees ik.quote:Op woensdag 25 september 2013 19:25 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ermahgerd HOEzo heb ik die troep dan
bij mij zat het vnl bij overgang dunne/dikke, dus lijkt me dan ook geschikt voor mij.
ik moet nu prednison afbouwen, als dat niet werkt vraag ik dus mooi entocort
idem! die vermoeidheid trekt maar niet weg!quote:Op donderdag 26 september 2013 14:35 schreef Qwea het volgende:
Ik word zo hysterisch van die vermoeidheid. Lig alweer in bed
Echt he. Ik lijk wel bejaard. Elke dag praktisch een tukkie doenquote:Op donderdag 26 september 2013 17:46 schreef Hollocene het volgende:
[..]
idem! die vermoeidheid trekt maar niet weg!
Goed dat ze je meteen op anti-tnf zetten. Is veel effectiever. Ik ben ondertussen anderhalf jaar in remissie Gebruikte Remicade, maar kreeg op een gegeven moment heftige infuusreacties. Nu Humira, werkt perfect. Nagenoeg nergens last van, op een keer een Pfeiffertje naquote:Op maandag 23 september 2013 14:22 schreef debaas1992 het volgende:
[..]
Zojuist gesprek gehad met mdl-verpleegkundige, en waarschijnlijk word door de ernst van de onsteking de imuran gelijk overgeslagen en gaan ze over op ant-tnf. Wat volgens mij Remicade of Humira is. Overigens nog niet zeker. Kreeg ook direct weer een hoop bloedtesten + kweken om bepaalde andere dingen uit te sluiten.
Hoelang ben jij nu ondertussen in remissie met de remicade? En zijn er nog bepaalde bijwerkingen die je voelt bij de remicade?
Hahaha.. :p Dat heb ik eerder gehoord :pquote:Op vrijdag 27 september 2013 07:55 schreef Qwea het volgende:
KNALrode ontlasting.
Omg omg. Wtf?
Ooh ja! Ik at bieten gisteren!
Ze hebben me toch eerst aan de imuran gezet. Gisteren gestart, dus ben benieuwd hoe het zich gaat houden allemaal. Als ik het zo allemaal hoor en lees toch best jammer, want volgens mij hebben mensen met anti-tnf meer effect, en minder last van bijwerkingen dan met imuran. Maar goed ik ga het aankijken, hopen dat de bijwerkingen meevallen en de effectiviteit me een hele poos in remissie kan houden (en brengen).quote:Op donderdag 26 september 2013 22:29 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Goed dat ze je meteen op anti-tnf zetten. Is veel effectiever. Ik ben ondertussen anderhalf jaar in remissie Gebruikte Remicade, maar kreeg op een gegeven moment heftige infuusreacties. Nu Humira, werkt perfect. Nagenoeg nergens last van, op een keer een Pfeiffertje na
Het kan wel goed werken, en het grote voordeel is dat je altijd nog iets achter de hand hebt (Remicade en Humira dus). Hopelijk doet het voor jou genoeg om in remissie te geraken!quote:Op vrijdag 27 september 2013 11:53 schreef debaas1992 het volgende:
[..]
Ze hebben me toch eerst aan de imuran gezet. Gisteren gestart, dus ben benieuwd hoe het zich gaat houden allemaal. Als ik het zo allemaal hoor en lees toch best jammer, want volgens mij hebben mensen met anti-tnf meer effect, en minder last van bijwerkingen dan met imuran. Maar goed ik ga het aankijken, hopen dat de bijwerkingen meevallen en de effectiviteit me een hele poos in remissie kan houden (en brengen).
Het duurt een tijdje voordat het werkt (weet niet hoelang je het al neemt) - maar zodra je je misselijk en beroerd begint te voelen moet je echt snel aan de bel trekken. Hou het in de gaten iigquote:Op vrijdag 27 september 2013 13:32 schreef Hollocene het volgende:
Kan het eigenlijk dat de imuran het omgekeerde effect heeft? Sinds ik dat neem, gaat het veel slechter met m'n darmen namelijk.. Vannacht ook weer vier keer moeten opstaan om naar het toilet te spurten
Heb je er nog iets anders naast? Mesalazine of prednison? Want het kan een paar maanden duren voordat imuran echt goed werkt. Mijn arts zei dat imuran moet voorkomen dat je ontstekingen krijgt, en dat je als je al een ontsteking hebt nog een ander middel ernaast moet gebruiken die actief te ontsteking aan gaat. Sterktequote:Op vrijdag 27 september 2013 13:32 schreef Hollocene het volgende:
Kan het eigenlijk dat de imuran het omgekeerde effect heeft? Sinds ik dat neem, gaat het veel slechter met m'n darmen namelijk.. Vannacht ook weer vier keer moeten opstaan om naar het toilet te spurten
Ik krijg remicade. De imuran is ter ondersteuning daarvan.quote:Op vrijdag 27 september 2013 16:51 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Heb je er nog iets anders naast? Mesalazine of prednison? Want het kan een paar maanden duren voordat imuran echt goed werkt. Mijn arts zei dat imuran moet voorkomen dat je ontstekingen krijgt, en dat je als je al een ontsteking hebt nog een ander middel ernaast moet gebruiken die actief te ontsteking aan gaat. Sterkte
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |