abonnement Unibet Coolblue
  woensdag 4 september 2013 @ 08:08:51 #1
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_130803133


Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_130803268
hebben jullie al geprobeert om noni te drinken? me moeder doet dat nu een jaar of 10 en sinds ze het gebruikt is ze niet meer in het ziekenhuis opgenomen geweest voor haar crohn.
rikker de flikker
  woensdag 4 september 2013 @ 08:27:08 #3
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_130803303
The love you take is equal to the love you make.
  woensdag 4 september 2013 @ 08:40:02 #4
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_130803436
_O-
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_130803484
ik zeg maar niks tegen haar want ze geloofd er volledig in waardoor het haar waarschijnlijk ook helpt. want ze heeft in het het verleden meerdere keren op het randje van de dood in het ziekenhuis gelegen.
rikker de flikker
  woensdag 4 september 2013 @ 08:48:30 #6
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_130803528
quote:
0s.gif Op woensdag 4 september 2013 08:44 schreef rikkerdeflikker het volgende:
ik zeg maar niks tegen haar want ze geloofd er volledig in waardoor het haar waarschijnlijk ook helpt. want ze heeft in het het verleden meerdere keren op het randje van de dood in het ziekenhuis gelegen.
Ik geef je gelijk dat je niks tegen haar zegt. Maar ik hoop ook dat je snapt dat mensen dit niet zo gemakkelijk zullen omarmen als wondermiddel.
The love you take is equal to the love you make.
pi_130803562
quote:
0s.gif Op woensdag 4 september 2013 08:48 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Ik geef je gelijk dat je niks tegen haar zegt. Maar ik hoop ook dat je snapt dat mensen dit niet zo gemakkelijk zullen omarmen als wondermiddel.
tuurlijk!
ik dacht alleen mijn moeders ervaringen even te delen in de hoop er anderen mee te kunnen helpen :')
rikker de flikker
pi_130803947
Kan de link niet openen, maar neem aan dat het dus onzin is? :p
Maar als iemand er (vooral geestelijk dan) sterker door word, dan moet die het lekker door gebruiken.

Trouwens, ik krijg nu Entocort, iemand hier ervaringen mee?
Krijg 1x3 capsules per dag.
pi_130805644
quote:
0s.gif Op woensdag 4 september 2013 09:11 schreef c-u-t-e het volgende:
Kan de link niet openen, maar neem aan dat het dus onzin is? :p
Maar als iemand er (vooral geestelijk dan) sterker door word, dan moet die het lekker door gebruiken.

Trouwens, ik krijg nu Entocort, iemand hier ervaringen mee?
Krijg 1x3 capsules per dag.
Ik kreeg een keer Entocort in plaats van Budenofalk van de apotheek ("Dezelfde werkzame stof hoor!") en het werkte niet voor mij (ik heb CU) omdat het schijnbaar alleen in de dunne darm werkt en niet in de dikke darm, zoals Budenofalk.

Veel beterschap in ieder geval!
pi_130805881
Oh? Want volgens mij zaten de ontstekingen in de dikke darm. Wat raar.
Maar misschien werkt het voor mij wel :) We zullen zien!
  woensdag 4 september 2013 @ 10:48:35 #11
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_130806387
quote:
0s.gif Op woensdag 4 september 2013 09:11 schreef c-u-t-e het volgende:
Kan de link niet openen, maar neem aan dat het dus onzin is? :p
Maar als iemand er (vooral geestelijk dan) sterker door word, dan moet die het lekker door gebruiken.

Trouwens, ik krijg nu Entocort, iemand hier ervaringen mee?
Krijg 1x3 capsules per dag.
Jeej, entocort. Werkt prima, word je niet dik en vadsig van zoals van prednison O+
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_130806674
quote:
14s.gif Op woensdag 4 september 2013 10:48 schreef Qwea het volgende:

[..]

Jeej, entocort. Werkt prima, word je niet dik en vadsig van zoals van prednison O+
Ik kreeg er wel enorme spierkrampen van!

Even iets anders, houden jullie ook vaak vocht vast? Ik had dat vroeger nooit en nu heb ik bijna dagelijks van die dikke vochtbenen. Vandaag links ook meer dan rechts. Leuk als het nog rokjesweer is :')
pi_130810501
quote:
0s.gif Op woensdag 4 september 2013 10:57 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik kreeg er wel enorme spierkrampen van!

Even iets anders, houden jullie ook vaak vocht vast? Ik had dat vroeger nooit en nu heb ik bijna dagelijks van die dikke vochtbenen. Vandaag links ook meer dan rechts. Leuk als het nog rokjesweer is :')
Ik heb nog geen enkel effect van vocht vasthouden gemerkt van de cortisone.
Moet zeggen dat ik drie maand entocort heb genomen en het hielp niets. Kreeg er inderdaad wel spierkrampen e.d. van.

Van de medrol krijg ik wel zweetaanvallen en die mooie blonde snor :(
pi_130810877
Nou ik moet nu dus Entocort slikken en ze houden me sowieso tot Vrijdag in het ziekenhuis om te kijken of de Entocort ook werkelijk iets doet. Het was het beste middel (ivm minder bijwerkingen) die ze konden geven. Mocht het echter niet werken dan krijg ik iets anders en zal ik waarschijnlijk nog langer moeten blijven. Tot ze iets hebben gevonden wat werkt dus.

Ze willen met niet naar huis laten gaan met klachten, omdat ik er toch wel min aan toe was toen ik hier binnen gebracht werd en ze willen voorkomen dat ik weer uitdroog enzo.

Ben benieuwd!

Trouwens, alleen al door de rust die ik hier krijg merk ik dat eten en drinken beter gaat en de krampen minder heftig zijn. Want neem aan dat de Entocort nog niet zn werk doet haha!
Zal dus door de rust komen.
pi_130810961
quote:
0s.gif Op woensdag 4 september 2013 13:37 schreef c-u-t-e het volgende:
Nou ik moet nu dus Entocort slikken en ze houden me sowieso tot Vrijdag in het ziekenhuis om te kijken of de Entocort ook werkelijk iets doet. Het was het beste middel (ivm minder bijwerkingen) die ze konden geven. Mocht het echter niet werken dan krijg ik iets anders en zal ik waarschijnlijk nog langer moeten blijven. Tot ze iets hebben gevonden wat werkt dus.

Ze willen met niet naar huis laten gaan met klachten, omdat ik er toch wel min aan toe was toen ik hier binnen gebracht werd en ze willen voorkomen dat ik weer uitdroog enzo.

Ben benieuwd!

Trouwens, alleen al door de rust die ik hier krijg merk ik dat eten en drinken beter gaat en de krampen minder heftig zijn. Want neem aan dat de Entocort nog niet zn werk doet haha!
Zal dus door de rust komen.
Het was colitis toch he? Heb je al eens naar Clipper gevraagd? Heb ik al heel veel goeie dingen over gehoord, bij mij hielp het niet omdat ik uiteindelijk Crohn blijk te hebben.
pi_130811243
Ja, het was Colitis. Ze zijn gister tot de dunne darm gegaan en ik neem aan dat het er daar goed uitzag. Ook heb ik immers een scan gehad van de dunne darm waar niet veel op te zien was.

Ik kan morgen altijd even vragen wat de alternatieven zijn qua medicatie, maar ik denk dat ik nu beter af kan wachten wat de Entocort doet, ook omdat ik daar al 6 capsules van op heb en het misschien onnodig zou zijn om te switchen van medicatie. Wie weet werkt dit wel goed bij mij, dat moeten we nog zien.
pi_130829377
Zo...dus ik vertel gister over mijn luie darmen en het onverteerde voedsel wat ik na dagen tegen kan komen, kom ik daarnet de mais van vanavond al tegen (nadat ik net op tijd de wc had weten te redden). My bowels always seem to amaze me ;)

Vast het resultaat van 2 dagen makkelijk (lees pakjes/potjes) eten.
pi_130830577
Hahaha, dat is snel! :p
Toch niet last van je darmen verder?
Dat zou erg rot zijn!

Hier heb ik sinds vanmiddag weer echt trek in eten. Mijn man moest een kaasbroodje voor me halen, want daar had ik opeens enorme zin in. En ik heb hem helemaal opgegeten, gevolgd door soep en broodje kaas. Ook moet ik nutridrink drinken, pfoeii dat is heftig spul. Is wel lekker, maar vult enorm!
Maar dat is ook de bedoeling neem ik aan. En vanavond gewoon mijn bors leeg gegeten.
Echt fijn om weer te kunnen eten, met smaak.

Wel jammer dat ik door een worstje dat ik heb gegeten (droge worst) ik de hele avond weer kramp heb. Maar goed, dan weet ik dat ik dat niet weer moet eten!
pi_130836675
Ik heb bijna standaard weer 's avonds last van buik/darmen. Maar vaak is het ook loos alarm, voel veel dingen in mijn buik, maar eenmaal op de wc blijkt er niet veel/niks aan de hand te zijn....lekker lichaam hem ik ook haha

Goed dat je weer trek hebt en aan het eten bent! En jammer van het worstje ;)

Ik ben de afgelopen dagen aan het twijfelen geslagen over de diagnose, zit er sterk over te denken om over niet al te lange tijd contact met de huisarts op te nemen. Moet van mezelf sowieso echt duidelijk gaan zien krijgen wat er nu precies aan de hand is met me (niet alleen darmtechnisch) en wat ik eraan kan doen.
pi_130838119
Wat denk je dan dat er aan de hand is?
De diagnose van Crohn (toch?) vind je dus niet passend bij jou klachten?
pi_130838122
Of nee, dat was hollocene. sorry!
pi_130840903
Nou, geloof het of niet, maar ik heb net zulk goed nieuws gehad van de arts.
Blijkbaar werken de Mesalazine i.c.m. de Entocort heel goed.
Mijn bloedwaarden zijn veel sneller dan verwacht weer naar de 'normale' waarden op weg.
Ik ben er nog niet helemaal, maar het gaat heel snel.
Mijn ijzer is in 1 dag van 5.9 naar 6.8 gegaan en ik krijg daar als het goed is nog een korte stootkuur voor, zodat mijn ijzer weer op peil is.
Mijn ontstekingswaarden waren ook veel lager als gister. Jeeej!
Morgenvroeg naar huis :D

En die Nutridrink flesjes zijn niet zo vies als ik altijd dacht (op mijn werk geven we ze ook).
Net een kleine bananen milkshake haha!
pi_130843076
Volgens mij had iemand dit al eens gepost hier, maar weet het niet meer zeker!

http://www.crohn-colitis.(...)3XV90gors5elt8SHKTtw
pi_130844751
Is remicade echt zo duur of is dat gewoon onzin?! Ik schrik me de pleuris als ik op medicijnkosten kijk namelijk :')
pi_130846485
quote:
0s.gif Op donderdag 5 september 2013 10:15 schreef c-u-t-e het volgende:
Nou, geloof het of niet, maar ik heb net zulk goed nieuws gehad van de arts.
Blijkbaar werken de Mesalazine i.c.m. de Entocort heel goed.
Mijn bloedwaarden zijn veel sneller dan verwacht weer naar de 'normale' waarden op weg.
Ik ben er nog niet helemaal, maar het gaat heel snel.
Mijn ijzer is in 1 dag van 5.9 naar 6.8 gegaan en ik krijg daar als het goed is nog een korte stootkuur voor, zodat mijn ijzer weer op peil is.
Mijn ontstekingswaarden waren ook veel lager als gister. Jeeej!
Morgenvroeg naar huis :D

En die Nutridrink flesjes zijn niet zo vies als ik altijd dacht (op mijn werk geven we ze ook).
Net een kleine bananen milkshake haha!
Fortimel drankjes? Ik vind die stiekem best lekker :) hier ook twee per dag. Ik neem de vanille en leg ze even in de diepvries, als je héél goed kan dromen, lijkt het net milkshake!
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')