LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Inderdaad licht beginnen. En misschien bouillon? Zodat je wel zout binnen krijgt, anders ga je je zo slap voelen.
begin met lichte dingen en voeg steeds wat toe, kijk zo of je kunt ontdekken wat nou het probleem is
Dankje, ik lees eigenlijk best veel verhalen waarbij mensen met de imuran veel meer last hadden van bijwerkingen als met remicade of humira. Moet eerlijk ook wel zeggen dat het me ook wel lekker lijkt dat je bij bijvoorbeeld remicade, er maar ongeveer een één keer in de 8 weken aan hoeft te denken. Word nu met zo een 15 pillen per dag geconfronteerd, waar ik tot begin dit jaar voordat ik colitis kreeg altijd een paracetamolletje altijd al teveel vond haha.quote:Op maandag 23 september 2013 19:20 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Je richt de vraag niet aan mij, maar ik doe het inmiddels vijf jaar heel netjes op de remicadeHeb zelf nauwelijks bijwerkingen ervaren. Hoogstens dat ik wat sneller verkouden ben dan vroeger, maar dat had ik ook wel al wat met de imuran.
[..]
Welke medicatie kreeg jij momenteel ook alweer?
krijg morgen de testen van de kweek terug, bloed was al binnen, en m'n crp was weer hoger dan de laatste keer gemeten in opname. Overigens was de rest wel behoorlijk verbeterd. Dus alleen crp was nu minder.
Stel ze besluiten dat ik eraan moet, wat is dan precies het verschil tussen remicade en humira? Mochten jullie zelf de keuze maken, en zoja waarom hebben jullie voor de één gekozen?
Remicade is van muizen eiwit humira van menselijk eiwit. Zou voor humira gaan. Kwestie van prikken en klaar. 3 min werk. Geen uuuuuuren in het ziekenhuis liggen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Hier in België wordt bij remicade ook altijd imuran gegeven. Blijkbaar wijzen studies uit dat de remicade dan beter werkt. Als het goed aanslaat mag de imuran dan gestopt worden na ten vroegste 6 maand. Bij humira moet geen imuran genomen worden, dat is zogenaamd een monotherapie.quote:
[..]
Zojuist gesprek gehad met mdl-verpleegkundige, en waarschijnlijk word door de ernst van de onsteking de imuran gelijk overgeslagen en gaan ze over op ant-tnf. Wat volgens mij Remicade of Humira is. Overigens nog niet zeker. Kreeg ook direct weer een hoop bloedtesten + kweken om bepaalde andere dingen uit te sluiten.
Hoelang ben jij nu ondertussen in remissie met de remicade? En zijn er nog bepaalde bijwerkingen die je voelt bij de remicade?
Hoe lang neem je imuran eigenlijk? Want dat werkt toch pas na 3 maand?
Hier ook weer een minder dagje, maar tis mooi weer, dus kga het me niet aantrekken!
Ik had spijt van m'n keuze voor remicade maar heb achteraf nog gesprek gehad met specialist en hij zei met dat de kans dat je ooit allergisch gaat reageren op remicade groter is dan bij humira (dierlijk - menselijk) en dan is het veiligst om met remicade te beginnen.quote:Op maandag 23 september 2013 21:50 schreef debaas1992 het volgende:
[..]
Dankje, ik lees eigenlijk best veel verhalen waarbij mensen met de imuran veel meer last hadden van bijwerkingen als met remicade of humira. Moet eerlijk ook wel zeggen dat het me ook wel lekker lijkt dat je bij bijvoorbeeld remicade, er maar ongeveer een één keer in de 8 weken aan hoeft te denken. Word nu met zo een 15 pillen per dag geconfronteerd, waar ik tot begin dit jaar voordat ik colitis kreeg altijd een paracetamolletje altijd al teveel vond haha.
krijg morgen de testen van de kweek terug, bloed was al binnen, en m'n crp was weer hoger dan de laatste keer gemeten in opname. Overigens was de rest wel behoorlijk verbeterd. Dus alleen crp was nu minder.
Stel ze besluiten dat ik eraan moet, wat is dan precies het verschil tussen remicade en humira? Mochten jullie zelf de keuze maken, en zoja waarom hebben jullie voor de één gekozen?
Ik had voor remicade gekozen omdat ik het middel wou dat het snelste ging helpen. Uiteindelijk 5 weken na het eerste infuus heb ik nog steeds wel last. Het is wel véél beter natuurlijk en terug leefbaar. Maar 't is niet zoals ik me had ingebeeld. En het blijft een sleur vind ik om telkens naar het ziekenhuis te moeten gaan.
Ik had dus liever voor humira gekozen ipv remicade..
Kom net bij de internist weg, omdat ik dus weer bloed, diarree, slijm blabla heb.
Nu moet ik stoppen met de Entocort en beginnen met Prednison 30mg.
En mijn Mesalazine word van 6 naar 8x per dag verhoogd.
Mocht dit over een week nog geen effect hebben, dan beginnen we met -Azathioprine ipv Mesalazine.
Ervaringen mee?
Nu moet ik stoppen met de Entocort en beginnen met Prednison 30mg.
En mijn Mesalazine word van 6 naar 8x per dag verhoogd.
Mocht dit over een week nog geen effect hebben, dan beginnen we met -Azathioprine ipv Mesalazine.
Ervaringen mee?
Trouwens, mijn dunne darm was wel erg ontstoken hoorde ik vandaag. Ik dacht dat er op de scan niks te zien was, maar blijkbaar wel.
Is het dan geen Crohn? Of heb je Colitis ook in je dunne darm?
Is het dan geen Crohn? Of heb je Colitis ook in je dunne darm?
Normaal crohn dan. Maar volgens mij kan bij colitis wel t eerste stuk van de dunne darm (dus dat aan de dikke vast zit) ontstoken zijn.quote:
Trouwens, mijn dunne darm was wel erg ontstoken hoorde ik vandaag. Ik dacht dat er op de scan niks te zien was, maar blijkbaar wel.
Is het dan geen Crohn? Of heb je Colitis ook in je dunne darm?
Cute, je bewandelt nu eigenlijk de -naar mijn weten- meest gangbare weg bij colitis.
Azathioprine is imuran. Dat heb ik ook een jaar of vier geslikt en deed ik het heel goed op
Azathioprine is imuran. Dat heb ik ook een jaar of vier geslikt en deed ik het heel goed op
Hier ook begonnen met remicade ipv humira. On dezelfde reden: beter daarmee beginnen ivm overgevoeligheidsreacties. Over het algemeen kun je wel van remicade naar humira, maar niet omgekeerd.
Ik heb iedere zes weken een infuus, duurt in totaal drie uur, en ik heb daar zelf echt totaal geen problemen mee. Tis maar een paar uur per zes weken
Ik heb iedere zes weken een infuus, duurt in totaal drie uur, en ik heb daar zelf echt totaal geen problemen mee. Tis maar een paar uur per zes weken
Oke, nou ben benieuwd! Maar het is dus nog niet zeker of ik dat moet gaan slikken hoor, even de prednison afwachten.quote:
Cute, je bewandelt nu eigenlijk de -naar mijn weten- meest gangbare weg bij colitis.
Azathioprine is imuran. Dat heb ik ook een jaar of vier geslikt en deed ik het heel goed op
Goede instelling! Kan je lekker drie uren een boek lezen, als je daar van houdt. Ik zou me wel vermaken denk ik haha..quote:
Hier ook begonnen met remicade ipv humira. On dezelfde reden: beter daarmee beginnen ivm overgevoeligheidsreacties. Over het algemeen kun je wel van remicade naar humira, maar niet omgekeerd.
Ik heb iedere zes weken een infuus, duurt in totaal drie uur, en ik heb daar zelf echt totaal geen problemen mee. Tis maar een paar uur per zes weken
Ik heb echt zoveel moeite gehad om het te accepteren dat ik iets aan mijn darmen heb. Ik vond het altijd wel ''meevallen'', terwijl ik veel minder energie had en ik toch moest letten op wat ik at enzo. Beetje ontkennen dat ik iets heb. Tot ik dus een paar weken terug best beroerd werd, en dan zie je dat ik de aandoening altijd enorm heb onderschat. Toch wel 2 weken heel moeilijk mee gehad om te accepteren dat ik nu echt moet luisteren naar mijn lichaam als die aangeeft dat het teveel word.
Hoe stonden jullie daar tegenover toen jullie het te horen kregen?
Ook zo van 'Aah shit happens, life goes on?' .. Want dat had ik dus toen ik het te horen kreeg.
Maar ik heb wel even een klap gehad, maar kan ook best wezen dat ik zo emo was doordat ik me zo ziek voelde hoor! hahaha..
Ik weet niet. Ik ben over het algemeen altijd gewoon doorgegaan met alles omdat ik ook echt het idee had dat t wel ging. En in mindere periodes of zelfs opvlammingen dan gewoon even stapje terug. Vooral op sociaal vlak. Dat vond ik t makkelijkst.
Vind t lastig om precies te zeggen hoe ik ermee ben omgegaan. Geloof dat ik het vrij snel geaccepteerd heb. Maar ik zag -en zie- mezelf meer als iemand met een chronische ziekte dan als iemand die chronisch ziek is. Als je begrijpt wat ik bedoel.
Vind t lastig om precies te zeggen hoe ik ermee ben omgegaan. Geloof dat ik het vrij snel geaccepteerd heb. Maar ik zag -en zie- mezelf meer als iemand met een chronische ziekte dan als iemand die chronisch ziek is. Als je begrijpt wat ik bedoel.
Ik neem het zoals het komt eigenlijk. Enige waar ik me echt aan erger is dat de ziekte mijn operatie zo in de weg zit, verder zit ik niet in zak en as ofzo
Beetje dit inderdaadquote:
Ik neem het zoals het komt eigenlijk. Enige waar ik me echt aan erger is dat de ziekte mijn operatie zo in de weg zit, verder zit ik niet in zak en as ofzo
Het meest lastige moment vond ik toen we dachten dat mijn remicade niet meer (genoeg) hielp. En toen kwam een operatie (op dat moment) erg dichtbij. I.c.m. kinderwens vond ik dat wel even beangstigend (groot woord voor wat ik bedoel), aangezien de kans vrij groot is dat ze tijdens die operatie iets beschadigen o.i.d. Maar goed, dat is inmiddels ook goed gekomen.
En nu moet ik overigens wel duidelijk een stapje terug doen. Laatste tijd, vooral de laatste dagen, echt vies veel last van mijn buik/darmen. Fulltime werken, baby en chronisch ziek was nog wel te doen. Maar Fulltime werken, baby, chronisch ziek en zwanger blijkt een ander verhaal. Dus wil eigenlijk een dag inleveren op het werk. Kijken of dat wat helpt. Kwaad zal het sowieso niet doen.
Ja, ik snap wat je bedoeld!quote:
Ik weet niet. Ik ben over het algemeen altijd gewoon doorgegaan met alles omdat ik ook echt het idee had dat t wel ging. En in mindere periodes of zelfs opvlammingen dan gewoon even stapje terug. Vooral op sociaal vlak. Dat vond ik t makkelijkst.
Vind t lastig om precies te zeggen hoe ik ermee ben omgegaan. Geloof dat ik het vrij snel geaccepteerd heb. Maar ik zag -en zie- mezelf meer als iemand met een chronische ziekte dan als iemand die chronisch ziek is. Als je begrijpt wat ik bedoel.
Die instelling had en heb ik ook. Alleen toen ik me zo ziek voelde leek ik echt enorm in een dip te zitten. Ging ook nergens over! Ik was enorm emotioneel op alle vlakken en gebieden.
Ik mezelf ook niet als iemand die ziek is, maar iemand die soms gewoon even een dip heeft door een ontsteking.
Is inderdaad wel een goed idee misschien. Je bent ook zwanger, dus je baas kan het allemaal vergoed krijgen als je nu een stapje terug doet. Goed naar je lichaam luisteren!quote:
[..]
Beetje dit inderdaad
Het meest lastige moment vond ik toen we dachten dat mijn remicade niet meer (genoeg) hielp. En toen kwam een operatie (op dat moment) erg dichtbij. I.c.m. kinderwens vond ik dat wel even beangstigend (groot woord voor wat ik bedoel), aangezien de kans vrij groot is dat ze tijdens die operatie iets beschadigen o.i.d. Maar goed, dat is inmiddels ook goed gekomen.
En nu moet ik overigens wel duidelijk een stapje terug doen. Laatste tijd, vooral de laatste dagen, echt vies veel last van mijn buik/darmen. Fulltime werken, baby en chronisch ziek was nog wel te doen. Maar Fulltime werken, baby, chronisch ziek en zwanger blijkt een ander verhaal. Dus wil eigenlijk een dag inleveren op het werk. Kijken of dat wat helpt. Kwaad zal het sowieso niet doen.
Ik ben ook begonnen met Remicade. Werkte prima, maar allergische reactie. Was wel blij dat ik daarna aan de Humira kon. Zoveel makkelijker.quote:
Hier ook begonnen met remicade ipv humira. On dezelfde reden: beter daarmee beginnen ivm overgevoeligheidsreacties. Over het algemeen kun je wel van remicade naar humira, maar niet omgekeerd.
Ik heb iedere zes weken een infuus, duurt in totaal drie uur, en ik heb daar zelf echt totaal geen problemen mee. Tis maar een paar uur per zes weken
Ik moest 1x per maand. Lag er ongeveer 4u.. Mja, als je dan moet kiezen is prikken makkelijker natuurlijk.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik zat eerst heel erg in een dip. Zeker omdat ik die onwijze abcessen aan mijn anus had. ONWIJS was afgevallen, er niet uit zag, bloed veel pijn had, ect.quote:
Ik neem het zoals het komt eigenlijk. Enige waar ik me echt aan erger is dat de ziekte mijn operatie zo in de weg zit, verder zit ik niet in zak en as ofzo
Maar toen het een beetje beter ging was het wel klaar. Ik heb nu zoiets van "Ja ach, het is Crohn. Het had ook wat ernstigers kunnen zijn"
Maar goed, afgezien van de extreme extreme extreme moeheid, hoef ik er niet echt dingen om te laten. Ja, ik moet vaak slapen overdag omdat ik het echt echt echt niet trek. Maar ik hoef niet te laten om eens uit te gaan, vlees te eten, noem maar op.
En mijn reuma diagnose was wel heel easy. "Yeah well, told you so. Boeie, shit happens"
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Imuran dus, werkt wel pas na 2 à 3 maand he? en prednison 30 mg is dacht ik niet zo hoog, dus ik hoop voor je dat het wel genoeg werkt!quote:
Kom net bij de internist weg, omdat ik dus weer bloed, diarree, slijm blabla heb.
Nu moet ik stoppen met de Entocort en beginnen met Prednison 30mg.
En mijn Mesalazine word van 6 naar 8x per dag verhoogd.
Mocht dit over een week nog geen effect hebben, dan beginnen we met -Azathioprine ipv Mesalazine.
Ervaringen mee?
Hebben jullie nu al eens gevraagd wat jullie internist vindt van de mesalazine? Werkt het eigenlijk wel echt? Ik moest er ook 8 nemen op het einde en toen ik in leuven kwam mompelde mijn specialist nog 'ge kunt er zo 40 per dag nemen ook..' . Blijft toch iets discutabel denk ik.
Krijgen jullie bij de remicade geen imuran? Ik wil nl zo snel mogelijk van die imuran af.
Nu nog beetje van het lekker weer genieten!
Ik heb al tien jaar darmklachten en ik kreeg nooit een officiele diagnose (crohn of colitis of infectie..) .
Ik ben eigenlijk blij dat ik nu met zekerheid weet dat het crohn is en ook serieuze medicatie krijg na vier maand zwaar ziek te zijn. Had ik plots zo ziek geworden, had het aanvaarden wel een heel pak moeilijker geweest natuurlijk. Zal van persoon tot persoon afhangen zeker?
Die zware opstoot van dit jaar was emotioneel wel heel hard. Heb emotioneel moeten strijden en ging er echt stilletjesaan aan ten onder. Ik ben nu al ongeveer een maand beter en toch blijft die emotionele strijd wel hangen precies. Herkennen jullie dat?
Ik ben eigenlijk blij dat ik nu met zekerheid weet dat het crohn is en ook serieuze medicatie krijg na vier maand zwaar ziek te zijn. Had ik plots zo ziek geworden, had het aanvaarden wel een heel pak moeilijker geweest natuurlijk. Zal van persoon tot persoon afhangen zeker?
Die zware opstoot van dit jaar was emotioneel wel heel hard. Heb emotioneel moeten strijden en ging er echt stilletjesaan aan ten onder. Ik ben nu al ongeveer een maand beter en toch blijft die emotionele strijd wel hangen precies. Herkennen jullie dat?
Nee, heb verder niet doorgevraagd over de Mesalazine.. Het heeft voor mij nooit het goede effect gehad, maar het heeft mn darmen wel iets rustiger gehouden voor een aantal maanden, dat wel.quote:
[..]
Imuran dus, werkt wel pas na 2 à 3 maand he? en prednison 30 mg is dacht ik niet zo hoog, dus ik hoop voor je dat het wel genoeg werkt!
Hebben jullie nu al eens gevraagd wat jullie internist vindt van de mesalazine? Werkt het eigenlijk wel echt? Ik moest er ook 8 nemen op het einde en toen ik in leuven kwam mompelde mijn specialist nog 'ge kunt er zo 40 per dag nemen ook..' . Blijft toch iets discutabel denk ik.
Krijgen jullie bij de remicade geen imuran? Ik wil nl zo snel mogelijk van die imuran af.
Nu nog beetje van het lekker weer genieten!
Ik herken het wel. Alleen ik bedoel dan meer op het gebied dat als mijn lichaam ziek is, dat mijn hoofd onrustiger word. Normaal kan ik me snel over een dipje heen zetten, alleen nu is dat voor mij moeilijker. Waarom weet ik niet precies, misschien omdat ik gewoon een dreun heb gehad terwijl ik dacht dat ik het ergste nu wel gehad zou hebben ofzo...quote:
Ik heb al tien jaar darmklachten en ik kreeg nooit een officiele diagnose (crohn of colitis of infectie..) .
Ik ben eigenlijk blij dat ik nu met zekerheid weet dat het crohn is en ook serieuze medicatie krijg na vier maand zwaar ziek te zijn. Had ik plots zo ziek geworden, had het aanvaarden wel een heel pak moeilijker geweest natuurlijk. Zal van persoon tot persoon afhangen zeker?
Die zware opstoot van dit jaar was emotioneel wel heel hard. Heb emotioneel moeten strijden en ging er echt stilletjesaan aan ten onder. Ik ben nu al ongeveer een maand beter en toch blijft die emotionele strijd wel hangen precies. Herkennen jullie dat?
