Over die onderzoeken, ik zou wel naar de reumatoloog blijven gaan. Je hoeft er niet elke week te zitten, maar ik zou zeker wel om het half jaar of anders 1 keer per jaar heengaan. Sowieso is het goed dat ze op de hoogte zijn van hoe het met jou gaat, welke pijn/problemen erbij gekomen zijn of wat juist beter gaat en desnoods hebben ze nieuwe meds die je kunt proberen.quote:Op zondag 3 november 2013 12:07 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
welke meds bedoel je dan?
Bij mij waren enbrel en humira op heel veel nare bijwerkingen na compleet nutteloos dus ben mijn vertrouwen in de biologicals wel een beetje kwijt. Of eerlijk: de voordelen wogen bij lange na niet op tegen de nadelen.
Heb sindsdien alleen nog arcoxia, maagbescherming en bij actieve ontstekingen extra pijnmeds zoals oxy of morfinepleisters. Ben al een paar jaar geleden gestopt met naar de reumatoloog te gaan omdat hij volgens mij een beetje uitgedokterd was. Met bechterew is het toch een beetje biologicals of niks en pijnmedicatie kan de huisarts ook prima voorschrijven.
Ben nu al bijna 2 weken thuis met een grote voorraad oxy wegens een flinke ontsteking in mijn bekken. Begin langzaamaan te twijfelen of ik het toch nog eens moet proberen bij de reumatoloog maar ik kan me niet herinneren iets gelezen te hebben over nieuwe behandelmethoden.
Heb jij zoveel bijwerkingen van de bio's dan? Ik echt totaal niet, afgezien van dat het je weerstand gewoon vrijwel lam legt.quote:Op zondag 3 november 2013 12:07 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
welke meds bedoel je dan?
Bij mij waren enbrel en humira op heel veel nare bijwerkingen na compleet nutteloos dus ben mijn vertrouwen in de biologicals wel een beetje kwijt. Of eerlijk: de voordelen wogen bij lange na niet op tegen de nadelen.
Ik zou iig een goeie reumatoloog zoekenquote:Ben nu al bijna 2 weken thuis met een grote voorraad oxy wegens een flinke ontsteking in mijn bekken. Begin langzaamaan te twijfelen of ik het toch nog eens moet proberen bij de reumatoloog maar ik kan me niet herinneren iets gelezen te hebben over nieuwe behandelmethoden.
Nou ja, grieperig soms, niet heel vaak.. maar met name wondjes die echt gaan ontsteken enzo, elke fucking keer.quote:Op zondag 3 november 2013 16:15 schreef StateOfMind het volgende:
Ik heb ook geen last van bijwerkingen van de biological. Blijkbaar ben ik gezegend met een ijzeren gestel, want echt grieperig of zelfs verkouden ben ik (nog steeds) vrijwel nooit.
Bewegen is goed, over belasten niet. Probeer het rustig aan te doen. Bij mij helpt de wii fit heel goedquote:Op maandag 4 november 2013 00:49 schreef lipjes het volgende:
Ik denk, ik volg het advies van de arts op "Meer bewegen".
Ik gedaan deze week, meerdere dagen gaan wandelen.
Gister, knie weer vol met vocht, last van m';n voet, amper kunnen lopen & schoenen aantrekken.
Gaat lekker zo....
Zei ik nog zo blijquote:Op maandag 4 november 2013 00:27 schreef saaw het volgende:
Ik had toen ik net begon met biologicals ook enorme last van lage weerstand maar ondertussen valt dat allemaal gelukkig weer reuze mee
Ik ga morgen beginnen met sporten bij de fysio, 1 keer per week 's avonds.quote:Op maandag 4 november 2013 11:08 schreef Sharana_LV het volgende:
[..]
Bewegen is goed, over belasten niet. Probeer het rustig aan te doen. Bij mij helpt de wii fit heel goed
Ik ken ze niet maar heb het wel even gebookmarked, ziet er degelijk uit. Er staat nog een versie bij, die prefereer ik boven die ander omdat die iets langer is bij de pols.quote:Op dinsdag 5 november 2013 20:32 schreef Qwea het volgende:
http://www.lomedshop.nl/i(...)info&products_id=175
Heeft iemand hier ervaring mee? Ik twijfel of ik ze moet kopen, maar ik zou het zonde vinden als het weggegooid geld is. Ik heb wel gewone halve handschoenen al, die werken iig niet
Dus, iemand die ze kent?
Klopt! Ik dacht meer even aan buitenshuis, dan wil ik liever juist de eerste kootjes meer beschermd, maar dan gaat het voornamelijk om het stuur vasthouden. Binnen is het handige om de vingers / toppen vrij te hebben. Ben benieuwd hoe het bevalt!quote:Op vrijdag 8 november 2013 11:23 schreef Qwea het volgende:
Ik heb ze besteld op ebay... 15 euro inc verzenden. Ben erg benieuwd. Ik vond dat vingerloze ideaal.. Zeker omdat het bij mij bij de knokkels begint. En vingers vrij is handig.
Ik ookquote:Op zaterdag 9 november 2013 11:02 schreef Sangha het volgende:
[..]
Klopt! Ik dacht meer even aan buitenshuis, dan wil ik liever juist de eerste kootjes meer beschermd, maar dan gaat het voornamelijk om het stuur vasthouden. Binnen is het handige om de vingers / toppen vrij te hebben. Ben benieuwd hoe het bevalt!
Ja zo herkenbaar, met al die kleine dingen die een paar jaar geleden nog makkelijk & normaal waren. Bandjes plakken, schoenen aandoen, omdraaien in bed, en idd het klussen; frustratie alom om met handen kracht te zetten met gereedschap.quote:Op zaterdag 9 november 2013 12:50 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik ookHoop dat ik ze snel krijg.
Meh, vandaag klussen (moet, moet af) vanaaf ws zeiken want ik voel mijn handen nu al. Daar word ik wel simpel van trouwens. Dat simpel klussen er niet meer in zit
Ja! Ik wil niet overal hulp bij hebben idd. Ik ben niet zo van het hulp vragen. Ik haat het om dat te moeten doen, zeker bij zoiets. Idem dito met een pot openen.quote:Op zaterdag 9 november 2013 14:11 schreef Sangha het volgende:
[..]
Ja zo herkenbaar, met al die kleine dingen die een paar jaar geleden nog makkelijk & normaal waren. Bandjes plakken, schoenen aandoen, omdraaien in bed, en idd het klussen; frustratie alom om met handen kracht te zetten met gereedschap.[/Qu ote]
Ja, echtIk heb de zolder geïsoleerd, beetje nieten dus. En kan mijn rechterhand inmiddels niet meer gebruiken
Laatst had ik een stukje van de muur gebikt, nog geen 15 min... zelfde verhaald. 2 weken geleden deuren lopen verven... ff op mijn knieën gelegen, kon 4 dagen amper lopen
Ik word er zooo flauw van.
[Quote]Tuurlijk is er altijd wel een alternatief (of hulp) en uiteindelijk lukt het wel, maar de volgende dag weer extra last en gewoon dat balende gevoel dat zoiets kleins dat gevolg al heeft. Tevens wil je het gewoon zelf kunnen. Grrr...
Succes! Ik ben er inmiddels mee genokt en aan de pijnstillers gegaanquote:Maar goed, ik blijf positief!Ik ga zo eens wat opruimklussen in de schuur doen, joepie lopen, bukken en tillen!
![]()
Succes met het klussen!
Ja ik heb tegenwoordig ook zo'n ding. Maar dat doet pijn in mijn "trots"quote:Op zaterdag 9 november 2013 17:21 schreef soapie het volgende:
[..]
Ik heb deze, ideaal!!
[ afbeelding ]
Beter dat ding gebruiken dan pijn!quote:Op zaterdag 9 november 2013 17:28 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja ik heb tegenwoordig ook zo'n ding. Maar dat doet pijn in mijn "trots"
true storyquote:Op zaterdag 9 november 2013 17:34 schreef soapie het volgende:
[..]
Beter dat ding gebruiken dan pijn!
Zijn de handschoenen al binnen en bevallen ze een beetje?quote:Op zaterdag 9 november 2013 12:50 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik ookHoop dat ik ze snel krijg.
Meh, vandaag klussen (moet, moet af) vanaaf ws zeiken want ik voel mijn handen nu al. Daar word ik wel simpel van trouwens. Dat simpel klussen er niet meer in zit
Ik heb een vergeljkbaar ding en geen reuma, dus f*ck je trotsquote:Op zaterdag 9 november 2013 17:28 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja ik heb tegenwoordig ook zo'n ding. Maar dat doet pijn in mijn "trots"
Jup, zijn binnen en bevallen prima.quote:Op zaterdag 23 november 2013 12:04 schreef Sangha het volgende:
[..]
Zijn de handschoenen al binnen en bevallen ze een beetje?
quote:Op zaterdag 23 november 2013 13:18 schreef Qwea het volgende:
[..]
Jup, zijn binnen en bevallen prima.
Zitten lekker stevig om mijn handen, zodat ze lekker nauw sluiten. Heb het idee dat ze idd zorgen voor een betere doorbloeding en ik heb er gewoon meer stevigheid aan.
Ik kende mtx alleen maar in tablet vorm.quote:Op zaterdag 23 november 2013 21:32 schreef Laysa het volgende:
Ik ben nu ruim 5 weken verder en vandaag de 5e keer Methotrexaat geprikt. Ik merk dat de prednison is uitgewerkt, want mijn rechter schouder begint op te spelen. Ben benieuwd of ik het nog 3 weken red en wat de methotrexaat dus werkelijk opvangt of uitschakelt qua pijn.
Het grootst gedeelte van de week heb ik last van mijn mond, is mijn smaak van alle lekkere ding blugh en zijn mijn darmen erg snelquote:Op zaterdag 23 november 2013 21:43 schreef StateOfMind het volgende:
[..]
Ik kende mtx alleen maar in tablet vorm.
Toch grappig om te zien dat er zoveel verschillende varianten zijn van zoveel verschillende medicijnen en dat iedereen er anders op reageert![]()
Voordat ik op de Enbrel overging slikte ik o.a. ook mtx en ondanks de maximale dosering merkte ik er eigenlijk niks van?
Gemini Den Helder.quote:Op zaterdag 23 november 2013 21:44 schreef StateOfMind het volgende:
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
PAH heb ik op moeten zoeken, dat klinkt niet bestquote:Op zaterdag 23 november 2013 21:49 schreef Laysa het volgende:
[..]
Het grootst gedeelte van de week heb ik last van mijn mond, is mijn smaak van alle lekkere ding blugh en zijn mijn darmen erg snel![]()
maar ik ga er van uit dat dit wel stabiliseert. ik hoef maar 1 x per week te spuiten.
ik zit in de radboud in nijmegen bij een reumatologe die gespecialiseerd is in reuma en PAH. Dat is mijn andere fijne chronische ziekte
Ik weet nu 8 jaar dat ik pah heb en de ra is een extraatje die ik er bij kreeg zeg maar. Als ik geen pijn heb of de pijn handelbaar is kan ik er wel mee leven...Het is zoals het is.quote:Op zaterdag 23 november 2013 22:01 schreef StateOfMind het volgende:
[..]
PAH heb ik op moeten zoeken, dat klinkt niet best![]()
Nou schijnt het zo te zijn dat je als reuma patient sowieso een hogere kans op hartafwijkingen hebt. In het begin van mijn ziekte (RA) heb ik ook een uitnodiging gekregen voor een hartonderzoek in het Radboud, maar daar ben ik nooit heen geweest. Ik heb geen zin in een hele dag aan onderzoeken.
Wat is dat Radboud ziekenhuis trouwens énorm groot zeg. Ik was daar onlangs op bezoek bij mijn jongste nichtje (bijna 3) op de kinderafdeling en had mijn scooter bij Ingang West staan. Is toch bijna 10 minuten lopen. Ik baalde dan ook enorm toen ik na het bezoek er vlakbij Ingang West achter kwam dat ik mijn hel had laten liggen, kon ik weer terug
![]()
Ik spuit ook 1 keer per week (Enbrel) en slik dagelijks 1 naproxen en 1 omeprazol. En dat werkt (gelukkig) goed en ik heb geen last van bijwerkingen. Ik prijs mijzelf gelukkig
Die Remicade behandeling is nogal omslachtig en tijdrovend las ik, met telkens een paar uur durend ziekenhuisbezoek.quote:Op zaterdag 23 november 2013 22:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Gemini Den Helder.
Gisteren 1ste Remicade infuus gehad. Vandaag last van arm en knie. Ik ben benieuwd.
Ja vertel mij wat. Humira spoot ik gewoon ff tijdens het eten. Ik moest vrijdag voor 3u!! Naar het ziekenhuisquote:Op zaterdag 23 november 2013 22:06 schreef StateOfMind het volgende:
[..]
Die Remicade behandeling is nogal omslachtig en tijdrovend las ik, met telkens een paar uur durend ziekenhuisbezoek.
Waarom is er specifiek daarvoor gekozen?
Hopelijk werken de biologicals bij jou net zo goed als bij mij. Ikzelf merkte al bij de 3e week/3e injectie al een significante verbetering. Al helemaal aangezien ik nergens meer op durfde te hopen, gezien alle medicijnen in het jaar/anderhalf jaar daarvoor totaal niet werkten.
Ik ben er nog elke dag dankbaar voor
Verder geen gekke bijwerkingen?quote:Op zaterdag 23 november 2013 22:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Gemini Den Helder.
Gisteren 1ste Remicade infuus gehad. Vandaag last van arm en knie. Ik ben benieuwd.
Nog niet. Heb tavegil gekregen erbij ook. En de vorige keer openbaarde de jeuk zich pas bij infuus nr 3 ofzo.quote:
Het is zoals het is is idd de beste instelling, zo zie ik het zelf ook al vanaf dag 1 (en de eerste anderhalf jaar was ik een wrak en kon ik bijna niks meer).quote:Op zaterdag 23 november 2013 22:04 schreef Laysa het volgende:
[..]
Ik weet nu 8 jaar dat ik pah heb en de ra is een extraatje die ik er bij kreeg zeg maar. Als ik geen pijn heb of de pijn handelbaar is kan ik er wel mee leven...Het is zoals het is.
Verder slik ik voor de pah heel veel medicatie dus die van de ra neem ik er gewoon extra bij
Ik hoop dat het dit keer gewoon goed blijft gaanquote:Op zaterdag 23 november 2013 22:11 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nog niet. Heb tavegil gekregen erbij ook. En de vorige keer openbaarde de jeuk zich pas bij infuus nr 3 ofzo.
Dus ik wacht wel geduldig af. Kreeg wel te horen van de reuma verpleegkundige dat ik alerter moet zijn op mijn huid / moedervlekken. Studies hadden aangetoond dat tna alfa blockers het risico op huidkanker vergroten.
Ik zit in het sint fransiscus in Rotterdam. Ze zeggen voor reumapatienten de plek in Rotterdam en omgeving.quote:Op zaterdag 23 november 2013 21:44 schreef StateOfMind het volgende:
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
AMC amsterdamquote:Op zaterdag 23 november 2013 21:44 schreef StateOfMind het volgende:
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Ben daar ook geweest, vond het niks. Kreeg diagnose Fibro. Verder kon de HA het wel af, maar moest wel een keer naar een lotgenotenbijeenkomst. Dat was ook eens en nooit meer, wat een onzin-ding was dat zeg.. Plus dat arts het geloof ik maar raar vond dat ik niet in huilen uitbarstte ofzo, toen ze vertelde wat ik had. Maar ik had alleen maar zoiets van, wat veranderd er dan, het heeft nu een naam, that's all.quote:Op zaterdag 23 november 2013 23:15 schreef gothic-blackie het volgende:
[..]
Ik zit in het sint fransiscus in Rotterdam. Ze zeggen voor reumapatienten de plek in Rotterdam en omgeving.
Daar ben je lekker mee dan!quote:Op zondag 24 november 2013 13:44 schreef Qwea het volgende:
Nou, dat was de eerste en laatste x remicadeIk had me vanmorgen toch een jeuk en uitslag
oh gelukkig heb ik niet zo'n ervaring. had eerst wel een oude man die bijna met pensioen ging en daarbij zat ik wel: als er niet bij de volgende afspraak wat veranderd ga ik ergens anders heen, maar gelukkig is zijn vervanger wel heel actief en druk bezig om me te helpen waar nodig en uit te leggen hoe en wat.quote:Op zondag 24 november 2013 13:43 schreef soapie het volgende:
[..]
Ben daar ook geweest, vond het niks. Kreeg diagnose Fibro. Verder kon de HA het wel af, maar moest wel een keer naar een lotgenotenbijeenkomst. Dat was ook eens en nooit meer, wat een onzin-ding was dat zeg.. Plus dat arts het geloof ik maar raar vond dat ik niet in huilen uitbarstte ofzo, toen ze vertelde wat ik had. Maar ik had alleen maar zoiets van, wat veranderd er dan, het heeft nu een naam, that's all.
Die ouwe man zat mijn moeder ook bij, weet effe zijn naam niet meer, maar ze vond het ook niks.... Ik had een oudere vrouw, was best aardig hoor, maar ze kon verder ook niet veel doen....quote:Op zondag 24 november 2013 17:12 schreef gothic-blackie het volgende:
[..]
oh gelukkig heb ik niet zo'n ervaring. had eerst wel een oude man die bijna met pensioen ging en daarbij zat ik wel: als er niet bij de volgende afspraak wat veranderd ga ik ergens anders heen, maar gelukkig is zijn vervanger wel heel actief en druk bezig om me te helpen waar nodig en uit te leggen hoe en wat.
dokter Wouters?quote:Op zondag 24 november 2013 17:16 schreef soapie het volgende:
[..]
Die ouwe man zat mijn moeder ook bij, weet effe zijn naam niet meer, maar ze vond het ook niks.... Ik had een oudere vrouw, was best aardig hoor, maar ze kon verder ook niet veel doen....
Shit! Dat had ik met Enbrel en Humira. Echt heel naar.quote:Op zondag 24 november 2013 13:44 schreef Qwea het volgende:
Nou, dat was de eerste en laatste x remicadeIk had me vanmorgen toch een jeuk en uitslag
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |