Kanker (ziekte)

Heftig allemaal Simmu

Hier zijn we dus met een Donau cruise gegaan met mijn schoonouders en zwager. Wat een ramp zeg. We zijn blij dat we hem zijn laatste wens niet hebben ontzegd maar het was echt verschrikkelijk. Het viel verschrikkelijk tegen voor hem, hij had gedacht dat er heel veel binnenvaart op de Donau zou zijn. En hoe vaak we ook zeiden dat dat niet zo was geloofde hij ons niet.
Hij zit zo onder de morfine dat hij totaal in zijn eigen wereld leeft. Hij wil niet geholpen worden maar heeft ontzettend veel hulp nodig omdat hij bijna geen spierkracht heeft en zijn evenwicht verstoord is door het herseninfarct. We zijn dus eigenlijk de hele dag op hem aan het letten. Ze hadden gelukkig een hut bij de uitgang naar een klein achterdek. Daar zaten we de hele dag op wacht om te kijken of hij zijn kamer uit kwam zwalken. Dan ging er een voor hem lopen, een achter hem, en een in het trapgat staan zodat hij daar niet in zou vallen. En ondertussen natuurlijk lekker uitgekafferd worden. Tel daar de extreme bloedsuikerwaarden van mijn schoonmoeder en de buikgriep van mij en mijn vriend bij op en je hebt een supervakantie.

Het is verschrikkelijk dat hij zo lijdt maar wat ons betreft mag het snel over zijn eigenlijk. Mijn schoonmoeder durft hem niet meer alleen te laten dus wij doen boodschappen voor haar. En als ze naar haar moeder in het ziekenhuis wil, gaat mijn vriend op zijn vader passen. Mijn schoonvader wordt nu gelukkig wel gewassen door iemand van de thuiszorg, dat scheelt alweer heel wat scheldpartijen op mijn schoonmoeder. Hij slaapt 20 uur per dag. Als hij een goede dag heeft is hij voor 30 % te begrijpen, de overige 70% brabbelt hij onzin. Hij stond van de week bijna buiten in zijn onderbroek omdat hij een krik wilde pakken. Hij weigert meestal ook om op de postoel te gaan. Op de wc weigert hij te gaan zitten dus om de haverklap plast hij zichzelf en de wc helemaal onder. Dan moet hij weer gewassen en omgekleed worden wat ook weer een drama op zich is. Ik heb het zo te doen met mijn schoonmoeder

Hij wil met alle geweld nog geen euthanasie. En omdat we denken dat het inmiddels ook uitgezaaid is naar zijn hersenen denken we ook niet dat hij nog toerekeningsvatbaar genoeg is om toestemming te geven als hij het wel wil. Maar goed, hij eet nog niet eens een beschuitje per dag dus erg lang kan het niet meer duren. Wat een lijdensweg zeg...

Maar de trouwdag van zijn beste vriend heeft hij in ieder geval gehaald want dat is vandaag. Ik ben benieuwd hoe we hem in de auto gaan krijgen straks.

oh man, lucky

herkenbaar ook van dat lelijk doen naar anderen. wat ik dus bv ook niet snap; schoonpa wil constant dat ik er ook bij ben. terwijl hij minstens net zo'n grote hekel aan mij heeft als ik aan hem

maar hij luistert wel naar mij, zonder gezeik. toen we er laatst waren heb ik hem zonder morren zover gekregen dat hij lekker in de tuin in het zonnetje ging zitten. ik snap dat niet. vooral sangdrax zn zus is hier de pisang. als er dus weer paniek is, dan beoordeelt zij of wij gebeld worden en moeten komen of niet.

en ik herken het ook van "het is genoeg geweest nu". maar dat heb ik al vaker meegemaakt. medici gaan (in mijn ervaring) te lang door met hoop geven waar die er niet is.

Even een crosspostje:

quote:

Op maandag 3 juni 2013 20:33 schreef Lucky_Strike het volgende:
Zo, het is echt gebeurd. Mijn schoonvader is vanochtend om 6.15 overleden. Het is allemaal ok want beter voor iedereen natuurlijk enzo maar het is natuurlijk wel mooi kut dat ie maar 65 jaar oud is geworden.

Hij wordt vrijdag begraven. Alles is al geregeld, er zijn prachtige kaarten op de bus gegaan met een watermerk van een schip dat aan de kade van zijn favoriete matras ligt. Hij ligt thuis opgebaard. Echt prachtig, had ik niet verwacht. Hij ligt er ontspannener bij dan ik hem in maanden heb gezien. Het was de hele dag zoete inval bij mijn schoonmoeder dus we zijn kapot, we hebben ook maar 4 uur geslapen vannacht.

quote:

Op maandag 3 juni 2013 21:12 schreef Lucky_Strike het volgende:
Mijn schoonvader wilde heel graag bij de bruiloft van zijn beste vriend zijn afgelopen zaterdagavond. Dat is met heel veel moeite gelukt. Daarna hebben we hem in bed gelegd en hij is niet meer wakker geworden. Gisterenavond werd hij kortademig en ging kreunen, het leek alsof hij zich verzette. Hij heeft een kalmeringsmiddel gekregen en er werd gezegd dat het nog een paar dagen kon blijven. Uiteraard, eigenwijs als hij was, werd hij helemaal niet kalm van dat middel. Echt, zelfs sterven deed hij nog op zijn eigen opstandige manier. We zijn blij dat hij zo snel is gestorven. Het moet toch gebeuren uiteindelijk, beter zo dan nog een paar dagen gereutel.

Mijn vriend werd net met een smoes door zijn moeder gebeld. We wonen aan de overkant van elkaar dus hij er heen, zat de vreemde buurman daar 'mee te waken'. Hij deed geen mond open, zat daar maar gewoon te zitten. Vriendlief heeft even tactisch gezorgd dat hij verdween.

Gecondoleerd L_S

gecondoleerd lucky_strike

Gecondoleerd lucky_strike voor jou en de jouwen

Gecondoleerd..

Met mijn mama gaat het oke. We gaan vrijdag een paar dagen op vakantie en een dag nadat we terugkomen, moet ze een PET-scan om te kijken of de chemo's hebben aangeslagen. Die dag daarna begint de laatste chemo alweer..
Het valt me allemaal nog mee, alleen ik merk wel dat ik er soms te veel bij betrokken ben. Ik ben een soort van 'verzorgster' geworden, wat ik natuurlijk niet erg vind, maar alsnog.. soms wil je dat niet hoeven doen.

Zitten hier (ex)patienten bij de AYA-community van het Radboud? Ik ben wel benieuwd naar jullie ervaringen, als die er zijn. Voor de mensen die het niet kennen, AYA staat voor Adolescent and Young Adult en moet ondersteuning bieden aan jongeren/jongvolwassenen met kanker.

Zelf heb ik er niet veel aan gehad, benieuwd hoe anderen er tegen aan kijken.

quote:

Op woensdag 10 juli 2013 22:03 schreef Pauller het volgende:
Zitten hier (ex)patienten bij de AYA-community van het Radboud? Ik ben wel benieuwd naar jullie ervaringen, als die er zijn. Voor de mensen die het niet kennen, AYA staat voor Adolescent and Young Adult en moet ondersteuning bieden aan jongeren/jongvolwassenen met kanker.

Zelf heb ik er niet veel aan gehad, benieuwd hoe anderen er tegen aan kijken.

Ik volg een revalidatieprogramma in het avl en ben in een paar weken van pannenkoek en altijd heel erg moe naar ik voel me best wel oke gegaan. Nogsteeds niet zoveel energie als vroegah, maar je leert het doseren enzo.
Zo oke dat ik in september weer ga proberen te studeren .

quote:

Op dinsdag 19 maart 2013 21:40 schreef Discombobulate het volgende:

Het wordt tijd dat ze met een geneesmiddel komen.

in theorie is dat er al

quote:

Op woensdag 10 juli 2013 23:29 schreef TC_Artemis het volgende:

[..]

Ik volg een revalidatieprogramma in het avl en ben in een paar weken van pannenkoek en altijd heel erg moe naar ik voel me best wel oke gegaan. Nogsteeds niet zoveel energie als vroegah, maar je leert het doseren enzo.
Zo oke dat ik in september weer ga proberen te studeren .

Wat ontzettend fijn voor je!

Verder dank voor alle condoleances. Het overlijden van mijn schoonvader is inmiddels alweer meer dan een maand geleden. Het blijft raar, waar we de eerste weken nog dachten dat het beter was, merken we nu dat we de ellende van de laatste maanden een beetje vergeten en meer denken aan alles wat hij niet meer mee kan maken. Binnenkort zou zijn verjaardag zijn. Toch vreemd.

Mijn schoonmoeder is helemaal aan het opbloeien. Deels is dat afleiding zoeken maar ik denk ook dat ze nu meer zichzelf kan zijn dan toen hij nog leefde. Ze is als een malloot aan het schoonmaken, alle kleren van haar man hebben we vorige week al naar de kledingbank gebracht. Ze gaat lekker wandelen, verwend zichzelf met eten van slager, groenteboer, etc. Ze gaat naar de Efteling met de kleindochter van haar zus en uit eten met oud-collega's. Ik had hierop gehoopt, dit is beter dan zielig in een hoekje zitten.

Ik heb zonet alles even meegelezen.
Ik ben mijn oma aan kanker verloren. Dit heb ik deels meegemaakt. Ik was 13 en wou toendertijd niet teveel in aanraking komen met het hele proces rond kanker. Misschien was ik wel bang en nam ik daarom afstand, dat weet ik niet zo goed.

Nu wil ik toch Lucky nog condoleren, ook al is het al een maand geleden. Ik denk dat je schoonmoeder heel lang 'geleefd' is. En dat ze nu gewoon opgelucht is dat ze weer zelf kan leven. Dat is erg begrijpelijk en ik ben ook blij voor der dat ze zo haar weg vind ipv in een hoekje te zitten.

Ik zal denk ik wel mee blijven lezen!
Sterkte aan iedereen hier!

quote:

Op woensdag 10 juli 2013 23:29 schreef TC_Artemis het volgende:

[..]

Ik volg een revalidatieprogramma in het avl en ben in een paar weken van pannenkoek en altijd heel erg moe naar ik voel me best wel oke gegaan. Nogsteeds niet zoveel energie als vroegah, maar je leert het doseren enzo.
Zo oke dat ik in september weer ga proberen te studeren .

Het is niet zozeer een revalidatieprogramma maar meer 'geestelijke' (kutwoord) ondersteuning. Voor kinderen is er heel veel, voor ouderen ook maar jongvolwassenen vallen een beetje buiten de boot. Dat is het idee. Dat ze elkaar kunnen helpen met vragen over werk, sex, opleiding enz.

Ik denk dat revalidatie ook prima geestelijke ondersteuning kan zijn. Je moet denk ik geestelijk net zoveel ''revalideren'' als lichamelijk tijdens/na deze ziekte.

Maar jij hebt het dus niet zo goed ervaren? Wat is daar dan precies te bedoeling van?
Niet rot bedoeld hoor. Maar ik vraag me af, en deze vraag is heel serieus bedoeld, had jij echt zo'n programma nodig om aan je antwoorden te komen over sex, opleidingen e.d.?

Ik bedoel dus meer te vragen of jij, omdat je kanker hebt gehad of nog hebt (?), meer moeite hebt om aan antwoorden te komen dan ''gezonde'' jongvolwassenen? Omdat je dingen gemist hebt of nog mist?

Ben hier wel benieuwd naar. Hoe jij denkt over zo'n programma en of het misschien daarom niet het gewenste resultaat heeft gehad.

quote:

Op donderdag 11 juli 2013 12:03 schreef Pauller het volgende:

[..]

Het is niet zozeer een revalidatieprogramma maar meer 'geestelijke' (kutwoord) ondersteuning. Voor kinderen is er heel veel, voor ouderen ook maar jongvolwassenen vallen een beetje buiten de boot. Dat is het idee. Dat ze elkaar kunnen helpen met vragen over werk, sex, opleiding enz.

Dat zit allemaal bij mijn programma er in, als je het wilt bespreken tenminste. Ergo, maatschappelijk werk, dietist, etc etc. Die hebben hier gewoon allemaal begeleiding voor.

^{Maar come on, weet je niet meer hoe je hem er in moet hangen? .}

quote:

Op donderdag 11 juli 2013 12:15 schreef c-u-t-e het volgende:
Ik denk dat revalidatie ook prima geestelijke ondersteuning kan zijn. Je moet denk ik geestelijk net zoveel ''revalideren'' als lichamelijk tijdens/na deze ziekte.

Maar jij hebt het dus niet zo goed ervaren? Wat is daar dan precies te bedoeling van?
Niet rot bedoeld hoor. Maar ik vraag me af, en deze vraag is heel serieus bedoeld, had jij echt zo'n programma nodig om aan je antwoorden te komen over sex, opleidingen e.d.?

Ik bedoel dus meer te vragen of jij, omdat je kanker hebt gehad of nog hebt (?), meer moeite hebt om aan antwoorden te komen dan ''gezonde'' jongvolwassenen? Omdat je dingen gemist hebt of nog mist?

Ben hier wel benieuwd naar. Hoe jij denkt over zo'n programma en of het misschien daarom niet het gewenste resultaat heeft gehad.

Geestelijk moet je veel meer en langer revalideren dan lichamelijk. In mijn geval dan. Quote die ik een tijd geleden las en nog steeds nagalmt: Kanker komt pas binnen als het weg is.

Het idee is dat jongeren elkaar op een afgesloten AYA-forum helpen met dit soort vragen. De informatievoorziening rondom kanker is niet gericht op jongeren. Kijk maar eens in de kast met folders van het KWF. Als je ziek wordt tussen je 18-30/35 jaar moet je veel belangrijke beslissingen nemen. Kan ik nog kinderen krijgen? Is sex nog mogelijk? Kan ik nog een huis kopen? Enzovoort. Daarnaast is het ook nuttig en fijn om met lotgenoten te kunnen praten.

Het idee is mijn ogen prima. Maar omdat je relatief kort kanker hebt, ga je je ook niet helemaal verdiepen in zo'n community. In mijn geval dan. Daarnaast waren er bijna geen (actieve) leden. Er was ook een speciale AYA-ruimte op de afdeling Oncologie met een Playstation, tafelvoetbal enz. 1 keer geweest, met de rondleiding. Daarna was ik te ziek of had ik gewoon mn iPad.

Op dat forum vragen of men er iets aan heeft, heeft niet zoveel zin. Daarom was ik benieuwd of er mensen hier zijn die er ervaring mee hebben en wat zij er van vinden.

quote:

Op donderdag 11 juli 2013 13:24 schreef TC_Artemis het volgende:

[..]

Dat zit allemaal bij mijn programma er in, als je het wilt bespreken tenminste. Ergo, maatschappelijk werk, dietist, etc etc. Die hebben hier gewoon allemaal begeleiding voor.

^{Maar come on, weet je niet meer hoe je hem er in moet hangen? .}

Dat laatste is zo dom, ik zeg maar niks.

Come on, doe niet zo bitter .

Sorry Pauller, ik vond hem wel komisch. Mijn eerste gedachte toen ik ''sex'' las was namelijk ook van 'Waarom zou je niks meer over seks weten als je kanker hebt?' .. Maar ik snap nu dat je bedoelde dat er vragen kunnen zijn over of het nog wel lukt ect.

Niet er iets over weten maar er kan een hele hoop veranderen. Zowel voor dames als voor heren natuurlijk. Dus dan is zo'n opmerking een klein beetje dom, om onze koningin maar even te quoten.

Right, als je lotgenotencontact wilt.. 99% van de mensen die ik gesproken heb maken constant kutgrapjes.. iets met zelfspot en humor en lachen en gezond. Maar goed je kan me altijd PM'en.

Ik heb inmiddels na een x aantal jaar stufi verbruiken alles geregeld met de duo en mijn nieuwe hogeschool, als je een beetje in de goede richting wilt worden geduwd dan kan ik je daarbij helpen.

Of je nog kinderen kan krijgen? Hiervoor moet je toch echt naar een fertiliteitslab en handkarren in een hokje met vieze boekjes, dat leggen ze dan onder de microscoop en je hebt in een paar minuten je antwoord.

Of sex nog mogelijk is? Als 'ie het doet dan doet 'ie het toch?

Ik ben koning Kutgrapje

Voor mij is alles ook geregeld en ik heb niet zoveel vragen (meer). Ik zag dit topic en vroeg me af of mensen het kennen en wat hun ervaringen zijn. Ik hoor alleen de jubelverhalen van de ontwikkelaars maar niet zozeer van de gebruikers. Behalve dan die van mijzelf natuurlijk.

ik wil even kwijt dat ik mijn schoonvader gewoon een heel naar mens vind

hij heeft alweer gelogen over wat de artsen zeggen. en elke keer trappen we erin he

en wij maar altijd in een spagaat liggen. 200 km verderop, 2 kleine kindjes, vorige week een huis gekocht. elke dag bellen, elke 2 weken ernaartoe. je zou toch onderhand na dik 3 jaar wel verwachten dat we wel beter zou weten

quote:

Op maandag 19 augustus 2013 21:24 schreef simmu het volgende:
ik wil even kwijt dat ik mijn schoonvader gewoon een heel naar mens vind

hij heeft alweer gelogen over wat de artsen zeggen. en elke keer trappen we erin he

en wij maar altijd in een spagaat liggen. 200 km verderop, 2 kleine kindjes, vorige week een huis gekocht. elke dag bellen, elke 2 weken ernaartoe. je zou toch onderhand na dik 3 jaar wel verwachten dat we wel beter zou weten

Wat heeft hij gelogen dan?