Over die koelelementen op je hoofd tegen haaruitval hadden we het in de vorige thread al en die achterliggende gedachte snap ik maar dat van ijshandschoenen dus niet, zie het allemaal wel (en uiteraard vraag ik het ook) Van sommige medicatie krijg ik ook rare gevoelsstoornissen in m'n vingers, vooral de eerste twee weken na de operatie in Breda was dat een crime. (typen/vegen op m'n telefoon ging amper, richting bepalen overigens ook nietquote:Op donderdag 3 januari 2013 23:59 schreef Gia het volgende:
De ijshandschoenen voorkomen dat je neuropathische pijnen aan je handen krijgt.
Het ene ziekenhuis doet dat wel, het andere niet. Sommige ziekenhuizen gebruiken ook ijsmutsen, om haaruitval tegen te gaan. Maar in dat geval vind ik het middel erger dan de kwaal. Daarbij wordt je haar toch zo dun, dat je net zo goed kaal kunt zijn, is me verteld. Ziet er geen van beide uit.
Als je eenmaal neuropathie hebt, verergert koude de klachten. Maar dat hoef ik jou niet te vertellen.
Volgens mij hingen die bordjes ook in Vlissingen (weet het niet meer zeker)quote:Ben overigens al twee keer door een deur met dat plaatje gegaan.
Hey Kuikentje !!!quote:
Boewhahahahahaquote:Op vrijdag 4 januari 2013 00:30 schreef Loedertje het volgende:
[..]
Hey Kuikentje !!!
Geniaal die kaart !
quote:Op vrijdag 4 januari 2013 00:32 schreef ElisaB het volgende:
P De goede verstaander ziet de woorden die er min of meer speciaal voor hem / haar in zijn opgenomen...
Owkee, voor jou is ie vast makkelijk
Mooi zoquote:
Doe maar woestquote:Moet eens richting bed (bank), morgen ga ik een poging doen om boven te slapen
Tssssssssss......quote:Op vrijdag 4 januari 2013 00:37 schreef ElisaB het volgende:
Een schrale troost: hij was niet helemaal alleen voor jou
Idd,als je googled kom je tegen dat men ijspakkingen voor handen én voeten heeft i.v.m. het uitvallen van nagels ( http://www.de-amazones.nl/phpbbforum/viewtopic.php?f=46&t=12638 )quote:Op vrijdag 4 januari 2013 10:55 schreef Slaapmeisje het volgende:
Voor zover ik weet zijn de ijshandschoenen om te proberen te voorkomen dat je nagels eraf vallen. Net als de ijsmuts dat risico kan beperken voor je haar. Heb er nog nooit van gehoord dat het de neuropathie kan beperken. Het afvallen van hand- en teennagels is een bekende bijwerking van oa Taxotere. Ik heb niet gekozen voor ijshandschoenen. Ik hou niet van kouZo heeft iedere chemo zijn eigen bijwerkingen.
Ik hoop ook dat ik maandag kan starten, heb de laatste dagen best veel pijn en hou sinds een paar dagen mn eten niet meer binnenquote:Op vrijdag 4 januari 2013 13:44 schreef Slaapmeisje het volgende:
Weet je Loedertje, iedereen is anders en elke chemo is anders. Ik ben in ieder geval heel blij dat je maandag gaat starten zodat die kanker van jou een flinke optater mag gaan krijgen. Terugdringen en optiefen moet het. De rugzak met bijwerkingen moet je helaas zelf dragen,
To Loedertje.quote:Op vrijdag 4 januari 2013 13:44 schreef Slaapmeisje het volgende:
Gelukkig had de neuroloog gelijk
Weet je Loedertje, iedereen is anders en elke chemo is anders. Ik ben in ieder geval heel blij dat je maandag gaat starten zodat die kanker van jou een flinke optater mag gaan krijgen. Terugdringen en optiefen moet het. De rugzak met bijwerkingen moet je helaas zelf dragen, maar ik weet zeker dat er heel veel mensen zijn om je aan te moedigen, je te steunen, die je af en toe een klein schopje geven als je door moet en met alle liefde opvangen als het eens wat minder gaat.
Je hebt iig een fijne kerstpauze gehad en bent weer wat aangesterkt.quote:Op vrijdag 4 januari 2013 19:33 schreef Loedertje het volgende:
Ik hoop ook dat ik maandag kan starten, heb de laatste dagen best veel pijn en hou sinds een paar dagen mn eten niet meer binnen
Daarnaast zou het super zijn als strax bij de evaluatie blijkt dat alles minder is geworden, denk dat ik mij dan ook lichamelijk super ga voelen want dit gehang is nix.
ThnXquote:Op zaterdag 5 januari 2013 00:00 schreef Slaapmeisje het volgende:
. Nou in ieder geval ik denk aan je en stuur je vanuit hier wat extra kracht en energie. Heb niet veel over op dit moment, maar wat ik heb is voor jou. *Hier* ...... *vangen*
betekent dat geen chemo voor as maandag?quote:Op zaterdag 5 januari 2013 13:28 schreef Loedertje het volgende:
Vanmorgen om 08.00 wéér naar de spoed met de ambu i.v.m. hartritmestoornissen![]()
Dosis is omhoog, meer harttabletten) En men ontdekte een infectie na een bloedtest dus zit ik nu weer eens aan de antobiotica.
daarna daten?quote:Op zaterdag 5 januari 2013 18:40 schreef Loedertje het volgende:
Als alles goed blijft gaan dan start de chemo maandag gewoon.
Ik lees op meerdere sites dat het gebruik van ijshandschoen ook helpt bij het zoveel mogelijk voorkomen van het handen-voeten syndroom. Is me ook verteld in het ziekenhuis.quote:Op vrijdag 4 januari 2013 10:55 schreef Slaapmeisje het volgende:
Voor zover ik weet zijn de ijshandschoenen om te proberen te voorkomen dat je nagels eraf vallen. Net als de ijsmuts dat risico kan beperken voor je haar. Heb er nog nooit van gehoord dat het de neuropathie kan beperken. Het afvallen van hand- en teennagels is een bekende bijwerking van oa Taxotere. Ik heb niet gekozen voor ijshandschoenen. Ik hou niet van kouZo heeft iedere chemo zijn eigen bijwerkingen.
De informatie die ik kan vinden is erg tegenstrijdig,, koude is slecht, koude is goed..quote:De neuropatie is een gevolg van het feit dat je de ziekte van Waldentsröm hebt. Afhankelijkvan de therapie die je hebt gekregen kan deze pijn verschillen. Als je stamceltransplantatie hebt gehad, dan heb je een zeer zware chemo gehad en deze chemotherapie verergert nog de neuropatie. Er is veel klassieke medicatie tegen deze pijnen, het kan nog minder erg worden maar de ervaring met andere mensen die neuropatie hebben, hoor ik wel dat er meer mensen zijn die achteruit gaan dan vooruit.
Koude is een grote boosdoener en veregert de pijnen. Warmte daarentegen is goed . Als ik soms van die heel tijdelijke steken krijg ga ik met de voeten onder warm water en dat doet goed. Ook heb ik 1 1/5 jaar geleden-een maat grotere bredere schoenen aangeschaft. Dit is een goede beslissing geweest; dus iemand die neuropatie heeft schaft echt wel best langere schoenen aan en breder tegelijk. Als je thuis bent draag in alleen teensleffers, strandsloefen.
Tegen de avond aan doe ik mijn kousen uit omdat de druk van die kousen ook teveel wordt,
Dat doen ze niet omdat je niet van elke chemo dezelfde bijwerkingen krijgt denk ik zomdaar, ben geen expert maar dit is op basis van wat ik lees.quote:Op zondag 6 januari 2013 13:33 schreef FkTwkGs2012 het volgende:
stom dat ze dat niet gewoon standaard doen, die ijsdingen.
Veel sterkte; geef ze van Jetjequote:Op zondag 6 januari 2013 19:10 schreef Loedertje het volgende:
Voor zover ik weet gaat alles gewoon door morgen hoor
Gatver, dat van totaaaaaal geen conditie herken ik maar al te goed, trap op = 5 minuten uithijgen op m'n bed. Snap je bezorgdheid en zou idd voor de zekerheid om een CT Scan vragen. Heb inmiddels wel begrepen dat je gewoon bekaf kunt zijn door bestralingen en chemo , daarnaast had je een longontsteking wat je ook niet moet onderschatten , zeker niet in deze situatie. Normale mensen kunnen al helemaal afgemat zijn door een longontsteking. Je wilt gewoon te snel muts.quote:Op zondag 6 januari 2013 19:33 schreef Slaapmeisje het volgende:
De longontsteking lijkt onder controle nu. Al wil ik de volgende keer dat ik de oncoloog spreek nog wel een keer laten kijken of die plekken op mijn longen weg zijn. Zo ja, dan was dat die longonsteking, zo nee, dan wil ik nader onderzoek. Ben nog wel een beetje kucherig en heb totáál geen conditie. De trap oplopen voelt als een berg beklimmen en ik moet dan eerst een paar minuten bijkomen voordat ik weer naar beneden kan. Ik lag in het ziekenhuis trouwens aan infuus met drie verschillende soorten antibiotica, maar kreeg voor thuis ook amoxilline.
Zo gaat het bij mij straks ook (m.u.v. de hormoontherapie) Hier krijg je bij deze chemo een set van 4 met een interval van drie weken, daarna gaat men evalueren en op basis van die uitslag gaat men verder of niet.quote:Dit was de 4e chemo van de 6 in totaal. Op dinsdag 15 januari krijg ik de 5e en dinsdag 5 februari de laatste. Daarna hoop ik dit uitgezakte lijf weer een beetje op te bouwen. Ik heb geen reeksen, maar een toediening van een paar uur met een interval van drie weken. Hierna volgen nog minimaal 5 jaar anti-hormoontherapie.
Die metocloperamide heb ik in zetpilvorm als primperan, Zofran ook als zetpil (al drie weken inmiddels) en verder nog Pantoprazol ( gebruik ik ook al wéken)quote:Die anti-misselijkheidspillen helpen bij mij wel heel goed. Ik heb nog geen enkele keer hoeven overgeven. Naast die hele set heb ik nog meteocloperamide (weet de merknaam niet, maar dit is de werkzame stof) om extra te slikken en pantozol om mijn maag een beetje te beschermen. En natuurlijk de dexamethason. Voel je die al een beetje werken? Als het goed is beginnen ze daar morgen met het infuus ook mee. Zakje dexa en zakje natriumchloride als aperitiefje.
lange dag voor je.quote:Op maandag 7 januari 2013 10:34 schreef Loedertje het volgende:
Kom net van de OK i.v.m. het infuus. Na een half uur klooien op zaal besloten ze om mij naar beneden te brengen.Hier lukte het niét.Daar zitten de experts.
Nu ; 4 uur spoelen met water en zout...dan kwartier de premetrexed en daarna drie uur de cisplatin
Wat een verschil, he, het ene ziekenhuis of het andere. Ik kreeg zelfs te horen welke nagellakremover ik mocht gebruiken en welke niet.quote:Op zondag 6 januari 2013 18:34 schreef Slaapmeisje het volgende:
Gia, die nagelverharder is ook niet bewezen effectief. Heb het als tip gelezen op een forum, maar ook hier waren de resultaten wisselend. Maar verplicht? Ik heb het eventjes gebruikt, maar heb mijn nagels nu heel kort geknipt en zie wel.
Gofter. Ik zat net te denken dat je het zo ondertussen achter de rug moest hebbenquote:Op maandag 7 januari 2013 16:22 schreef Loedertje het volgende:
Vanwege plotselinge opkomende zeer heftige aan.ademhaling vastzittende.pijn en.veeel overgeven vanmorgen die niét wegging met spuit.morfine en.paracetamol besloot de longarts vanmorgen.om de chemo.niét vandaag te starten. Morgen bloed prikken en opnieuw bekijken.of het dan wel.kan
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |