(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 26

Sterkte livelink!

Krijg jij ook begeleiding van MEE of is het alleen voor Job?
Is je werkgever op de hoogte van de situatie?

quote:

Op maandag 10 december 2012 20:04 schreef lily het volgende:
Ja, ik denk het ook. Juist nu.
Je kunt iemand ervoor inhuren om op hem te passen na school, betalen voor aangepast vervoer, of misschien wel om jezelf te betalen omdat je minder uren kunt werken (zodat je zelf op jullie zoon kan passen en ervoor te zorgen dat hij op/van school komt).

dat dus.

Jeutje Livelink, wat een rollercoaster...
Sorry, alleen en sterktebetuiging, ik heb geen advies...

Livelink,wat heftig en moeilijk allemaal. Heel erg veel sterkte hierin. X

Job is de hele avond compleet door het lint gegaan wegens de BSO-business. Hij begrijpt het ook echt niet. Naar zijn idee ging het daar goed en zijn er het afgelopen jaar (lees de afgelopen maanden) hooguit 4 slechte dagen geweest. Ik heb hem net in slaap gekregen.

Ik denk dat ik ons morgen allebei ziek meld.

Aggos, wat ontzettend verdrietig... Zo schrijnend dat hij weet dat hij afgewezen wordt...

Ik vind het zo zielig voor Job. Hij kan er niets aan doen en niemand die mee wil denken vanuit zijn koppie vanplaats enkel aan eigen agenda's te denken. Met al die veranderingen zou mijn kind ook niet trekken hoor.

Vind het wel erg knap van hem dat ie zelf aangaf niet in de taxi te kunnen.

Heb je overigens al aan een gastouder gedacht? Die kan bijv ook bij jou thuis komen mocht je dat willen wat een veilig gevoel kan geven aan Job. En die zou evt ook een vaste begeleider dan kunnen worden..

Overigens las ik ergens van iemand die een kindje vasthield tot ie rustig werd? Ik weet dat hier veel lurkers zijn en wil even zeggen dat dit absoluut niet als een oplossing gezien mag worden! Dat dit bij dat kindje werkt kan wel zo zijn maar als het bij mijn kind zou gebeuren dan zou ze helemaal door het lint zijn gegaan en terecht.

quote:

Op dinsdag 11 december 2012 06:32 schreef lovelyjubbly1 het volgende:
.... en niemand die mee wil denken vanuit zijn koppie vanplaats enkel aan eigen agenda's te denken.

Dit klinkt wel heel erg egoistisch en negatief, en ik kan me niet voorstellen dat het helemaal zo is. Zoals livelink zelf ook zegt: zijn gedrag ís stevig agressief. Ik ken toevallig een dergelijk verhaal vanuit het andere oogpunt, en het is ook vreselijk akelig als je kind niet meer naar school durft omdat het (met goede reden) bang is de dupe te worden van de bui van het kind met (een vorm van) autisme. Een BSO kan dan toch niet zo heel veel anders dan kiezen voor de veiligheid van de 'mainstream' kinderen? Want geen geld, geen mensen, bezuinigingen, etc.....

Wat niet wegneemt dat ik het een afschuwelijke situatie vind voor Job en livelink Het blijft maar stapelen de afgelopen jaren he?

Iemand die hem kan begeleiden in het vervoer én op hem kan passen na school klinkt als een perfecte oplossing. Het lijkt me ook heerlijk voor jou als je er tijdens kantooruren vanuit kunt gaan dat er goed voor hem gezorgd wordt.

Ik vind het vreselijk voor jullie Livelink, krijg het niet goed uit mijn hoofd. Het is bijna Kafka, wat zullen jullie je verloren, radeloos en moedeloos voelen soms. Ik neem mijn pet voor jullie af, echt diep respect. En heel veel sterkte.

quote:

Op dinsdag 11 december 2012 06:50 schreef Gaoxing het volgende:

[..]

Dit klinkt wel heel erg egoistisch en negatief, en ik kan me niet voorstellen dat het helemaal zo is.

Terug lezend had ik het idd anders kunnen formuleren. Maar dit was niet enkel naar de BSO bedoelt. Gemeente die wederom iemand laten meegaan om te kijken hoe het gaat was de eerste keer niet duidelijk genoeg dat het niet de manier was. Hadden ze de taxichauffeur niet beter een soort dagboek kunnen laten maken zodat ze zo een beeld konden krijgen?

Ik hoop dat vandaag de rust een beetje terug keerd voor jullie livelink

Livelink, misschien kan de MEE helpen uitzoeken of jullie misschien recht hebben op PGB en of je daar misschien wat meer ademruimte kan creeëren... Maar misschien word je ook wel zo bedolven onder al die adviezen dat je door de bomen het bos niet meer ziet.
Dan in elk geval een dikke knuffel voor jullie

Wij hebben voor Kim Zorg in Natura. Ik heb er niet veel verstand van ,maar ik denk dat jullie met Job wel recht hebben op een PGB. Misschien moet je jeugdzorg eens bellen, daar had ik het beoordelingsgesprek of de ZIN verlengd zou worden. Die weten daar vast meer over.

Jongens, het laatste wat ik wil is dat hij iemand iets aan gaat doen. Dus heb ik er alle begrip voor dat de BSO en het vervoer aan de rem hebben getrokken. We hebben hem de laatste tijd al nauwelijks naar de BSO laten gaan, want als ik enigszins zelf het gevoel heb dat het niet verantwoord is, dan laat ik hem al helemaal niet gaan. En ook de taxi proberen we al tijden lang zoveel mogelijk te voorkomen. Het probleem is voor mij nu meer dat alle instanties per nu allerlei actie ondernemen en van alles van ons verwachten en ik eigenlijk alleen maar bezig ben om rust in de tent te krijgen. Dat lukt gewoon niet op deze manier.

In mijn ideale wereld houdt Job in de maanden november, december en januari een soort winterslaap en mag iedereen ons vanaf februari lastig vallen met alles. Nu zitten wij in de situatie dat we t/m oktober alleen maar goede signalen kregen vanuit taxi en BSO en vanaf november gaat het dan mis en dan moet er ook a la minute van alles.

Mijn advies aan iedereen die met dit soort zaken te maken krijgt is dan ook om vanuit een rust-situatie de zaak aan te kaarten en niet in die overdrukke maand december ook nog van alles te willen. Dat had alles een stuk makkelijker gemaakt. En vertrouw ook op de ouders. Wij houden ook echt wel een vinger aan de pols en zien en merken veel en handelen daar ook naar.

Vandaag zitten Job en ik in ieder geval thuis. Ik heb onszelf die dag rust gegund. Job werd vanochtend alweer wakker met het BSO-verhaal. Om 06.00 's ochtends was hij zich al helemaal druk aan het maken of hij dan wel moest trakteren als afscheid of dat hij gewoon niks moest doen en niet meer moest komen. Om 07.15 stond ik met hem bij de bushalte (taxi leek me vandaag ook geen goed idee) en was hij nog steeds alleen nog maar bezig met het afscheid van de BSO en hoe het allemaal nou moest bij de nieuwe BSO. En toen ben ik maar weer omgekeerd en naar huis gegaan.

livelink en Job even pas op de plaats vandaag.

Livelink, je had het ooit over zo'n verzwaard vest. Zou dat in deze situatie geen rust/veiligheid kunnen geven?

Arme Job, wat moet de wereld groot en onduidelijk voor hem zijn.

Lastig dat de BSO hem zo dwars zit.

Ik wens jullie snel februari toe, dat volgend jaar een stuk beter zal gaan. Jullie doen het zo goed.

Heb je nog iets aan de handvaten van het UMC?

Troel fijn zo'n smeltmoment

Ik heb nu al een tijdje dit scherm open om te reageren maar ik vind het zo lastig om me goed te verwoorden.

Livelink, ik denk dat jullie vast in aanmerking kunnen komen voor PGB. Ik zou gewoon proberen het aan te vragen. Jullie hebben -dacht ik- genoeg reden om die poging te wagen en er zijn veel dingen/aanpassingen die uit het PGB jullie leven makkelijker kunnen maken!
En mantelzorgvergoedingen, weet iemand hoe het daar mee zit? Want in feite is Livelink nu ook Job's mantelzorger, zeker als ze hem ook geregeld van en naar school begeleid.

Dan wil ik toch nog 'even' reageren op dat lijstje opties.. ... .... .... .... .... ... .. en uithuisplaatsing..
Job heeft toch een tijd in (crisis?)(opvang?)groep gewoond? Ik weet het niet meer precies maar ging dat toen nou goed, gaf dat hem en jullie toen rust of juist niet? (sorry, ik weet dat echt niet meer)
Livelink, weet je nog dat ik je ooit de gegevens van mijn vriendin met zoon met ODD doorstuurde? Hun situatie escaleerde (ook) en zij hebben eerst lange tijd alles op alles gezet om hem thuis te houden totdat het echt niet meer kon hij een gevaar voor anderen maar vooral ook zichzelf werd. Hij woont nu al een tijdje in een speciale (behandel-)woongroep en het heeft hun allen zoveel rust gegeven. Hem vanwege de strakke structuur, speciale oplossingen en begrip op zijn groep die hem weer de rust in zijn hoofd geven. Thuis kwam er ook rust want er ging er toch (ongemerkt) veel (meer) tijd, aandacht en energie naar hem dan gedacht. Er kwam weer rust in het gezin, de energie raakte weer (beter) verdeeld, zijn (jongste) zusjes (toen iets van 4 en 6) bloeiden ineens helemaal op want ook die cijferden zich weg in de moeilijke perioden.
Zijn groep is nu zijn 'ruimte' (letterlijk en figuurlijk), thuis is er nu ook rust en nu komt hij ook weer de weekenden en (gedeeltelijk) in vakanties thuis. Omdat er nu rust is en iedereen zijn energie terug heeft kunnen ze het allemaal ook beter aan. Tuurlijk zijn nog wel eens momenten maar die overheersende stress/onrust is weg..

Ik zeg NIET dat jullie Job uit huis moeten plaatsen, iedereen wil zijn kind het liefst dichtbij zich houden en beschermen maar jullie moeten hier niet aan onderdoor gaan!! Wat ik wél wil zeggen; hou ook opties open die je liever niet wilt. Ze kunnen soms onverwacht positiever uitpakken dan verwacht!
Je geeft zelf al aan dat je de situatie soms te gevaarlijk vindt. Jullie moeten ook niet teveel bij jullie zelf wíllen houden (makkelijk gezegd denk je misschien/waarschijnlijk) dat vreet energie en gaat jullie geestelijk en lichamelijk uitputten (denk aan het vliegtuig-zuurstofmaskertjesverhaal van Troel).

Jullie moeten gewoon rust en ruimte (kunnen) krijgen en dat wens ik jullie écht zo ontzettend toe!!



[ Bericht 2% gewijzigd door Noli. op 12-12-2012 13:44:28 ]

quote:

Op dinsdag 11 december 2012 14:39 schreef Troel het volgende:
Ik kreeg vanochtend van een moeder op school te horen dat ze vond dat Ruben zo lekker in de groep meedeed. Ik geloof dat ik harder smolt dan de sneeuw in het zonnetje

Fijn!

En ik vind de woorden van Noli wel wijs....

Troel heerlijk zeg dat ie het zo lekker doet

Gisteravond was het kerstetentje op school en heb hem geskipt. Ik hoor elke dag dat ze het zo goed doet maar ik zie aan hun gezicht dat ze bedoelen zo goed als mn dochter in deze tijd zich kan houden. Het is zo verdrietig om te zien als ik maar eventjes mijn stem verhef of haar moet corrigeren of simpel helpen ziet ze dat als een aanval. Inmiddels is ze weer aggressief aan het worden en word ik geknepen/geschopt /geslagen. Praat ik met haar er naderhand over dan heeft ze geen idee.. Het is het ene uiterste naar het andere uiterste.. ook als ze aanvoelt dat ik iets niet heel leuk ga vinden dan begint ze al helemaal gestressd te huilen en zegt: ik ben tog niet weer stout he mama alsjeblieft niet weer stout.

Ook begin ik inmiddels overtuigd te raken dat ze overgevoelig is voor het weer te denken aan wind/regen/sneeuw en kou.

Morgen laatste dag en dan vakantie... enerzijds heerlijk want dan geen gedoe meer met reizen en even tot zichzelf komen. Anderzijds kijk ik er tegenop want dat gaat natuurlijk maar eventjes goed.

Hoe gaat het nu Livelink ?

Slecht. Deze week moesten we hem elke dag van school op komen halen. Gisteren met kerstontbijt op school, belden ze al na een uurtje of we hem alsjeblieft op konden halen. Dus vandaag heb ik hem thuisgehouden en ik ben gematigd blij met de kerstvakantie. Even rust, maar dat is maar schijn, want over twee weken zal het waarschijnlijk onveranderd zijn.

Grote probleem is eigenlijk nu dat hij na de kerstvakantie naar een andere BSO moet. Daar is hij nu al twee weken helemaal van slag van. Hij heeft het over niks anders. Gisterenmiddag- en avond kon hij alleen nog maar huilen. Dat was nieuw voor ons. Normaal uit hij zich in agressie, nu was het puur verdriet.

oh wat ontzettend zielig voor 'm livelink. ik hoop van harte dat 't bij de nieuwe opvang reuze meevalt en hij zich daar heel snel op z'n gemak voelt.

Livelink

[ Bericht 3% gewijzigd door Nijna op 21-12-2012 16:01:30 ]

Livelink en Job wat moeilijk toch allemaal

Livelink en job

Live, ik vind het zo onnoemelijk rot voor jullie.

Livelink ook hier voel ik met je mee, wat een verdriet voor Job en voor jullie.... Ik hoop op een rustige vakantie voor jullie allemaal

Dochtertje lijkt helemaal bijgekomen te zijn en is weer zo blij en happy, heerlijk!

Gelukkig, lovelyjubbly!
Hier brengt de vakantie ook de nodige rust, gelukkig. Alleen ging de eerste wendag bij de nieuwe BSO behoorlijk verkeerd. Dat was wel ingecalculeerd, maar toch. Ik was even bang dat ze meteen de handdoek in de ring wilden gooien, maar we mogen donderdag voor een nieuwe poging.

Verder heb ik een gesprek met MEE gehad en daar is afgesproken dat zij ons gaan helpen met de indicatie voor logeeropvang.

En we kregen Jobs rapport thuisgestuurd (ze hebben inmiddels wel door dat ze geen papieren meer aan Job zelf mee moeten geven ) Een keurig rapport, waarbij de juf wel aangaf dat ze de decembermaand maar even buiten beschouwing had gelaten en dat we die maar zo snel mogelijk moesten vergeten.

En autisme kan ook zijn grappige kanten hebben. We hebben sinds kort een tablet en Job speelt daar graag spelletjes op. We hebben hem op het hart gedrukt dat hij alleen gratis spelletjes mag spelen, dus komt hij heel braaf iedere keer toestemming vragen als hij iets wil downloaden of spelen.

Nu is hij een spelletje aan het doen waarbij hij diamanten wint, die hij vervolgens mag uitgeven. En consequent als hij is, vraagt hij daar nu ook iedere keer mijn toestemming voor: "Mama, ik heb 7 diamanten, mag ik dit nu kopen voor 5 diamanten?". En pas als ik ja zeg, doet hij het ook

Er lag ondertussen ook wel heel veel druk bij het nieuwe BSO, he?

Je klinkt alsof je een beetje lucht hebt gehad, de afgelopen dagen. Fijn. En fijn dat je MEE ook mee hebt... Kunnen ze ook nog verder met het vervoer helpen?

Vervoer was moeilijker. Ze zouden nog wel contact opnemen met de gemeente, maar meer om te laten weten dat zij nu ook waren ingeschakeld. Een soort kennisgeving, zeg maar.

Het voorstel van MEE was om de logeeropvang niet voor het weekend te regelen, maar juist doordeweeks. Dan zou er wat minder gebruik van vervoer nodig zijn en dat zou misschien ook juist in de plaats van de BSO kunnen komen.

Livelink, wat fijn dat er meegedacht wordt! En misschien is die logeeropvang doordeweeks dan wellicht helemaal geen slechte optie... Maar lijkt me ook wel een stap hoor .
Succes met uitpluizen, met donderdag op de nieuwe bso en gewoon met alles

Fijn Livelink, dat er even rust in de tent is. Kun je wellicht wat op adem komen. Ik ben benieuwd hoe het in het nieuwe jaar allemaal zal gaan, BSO, logeeradres, vervoer etc.

_{En je hebt het vakkundig genegeerd , maar ga je nog naar de huisarts ofzo, voor wat hulp/begeleiding/ondersteuning voor jouzelf?}

Weet iemand overigens hoe het met Oxy is?

Mijn werkgever heeft me ondersteuning in de vorm van gesprekken met een psycholoog aangeboden, Moonah. Ik waardeer dat zeer en zal daar waarschijnlijk gebruik van maken.

Dat is wel tof van je werkgever. En er spreekt ook waardering voor jou uit, denk ik zo....

quote:

Op zaterdag 29 december 2012 19:46 schreef Moonah het volgende:

Weet iemand overigens hoe het met Oxy is?

voor zover ik weet is het met oxy prima. ik had haar met secret santa enze vertelde dat ze in de kerstvakantie op vakantie zou gaan met haar ouders om alle feestelijkheden en knallen wat te omzeilen.

quote:

Op zaterdag 29 december 2012 20:27 schreef livelink het volgende:
Mijn werkgever heeft me ondersteuning in de vorm van gesprekken met een psycholoog aangeboden, Moonah. Ik waardeer dat zeer en zal daar waarschijnlijk gebruik van maken.

Oh, wat goed zeg! Wat tof van je werkgever! Het is natuurlijk ook in zijn eigen belang om jou op de been te houden, maar toch. Er zouden genoeg anderen geweest zijn die zeggen dat het je eigen probleem is om daar al dan niet iets mee te doen. Net wat Gao zegt, er spreekt waardering uit. Hij wil je vast niet kwijt. Fijn!

En tnx voor je bericht Lady-wrb. Ik was benieuwd omdat ze hier al zo heel lang niet heeft gepost.

Fijn dat MEE met jullie meedenken!
Hopelijk wordt januari voor jullie een betere maand dan december

Hoe gaat het met Eva Lois?

Kerstvakantie is voorbij. We hadden nog een dagje respijt, maar morgen begint het dan toch echt.
Vandaag heb ik Job een mooie lego-beloning in het vooruitzicht gesteld als hij het nieuwe jaar goed zou beginnen in taxi, school en nieuwe BSO.
Hij leek er ontvankelijk voor, dus dat was in ieder geval al mooi meegenomen. Werd ik net gebeld door Connexxion, dat Job niet meer in zijn oude taxi zal meegaan. Ze hebben nog geen nieuwe taxi voor hem gevonden, dus morgenochtend wordt hij indivdueel opgehaald en waarschijnlijk hebben ze dan 's middags een nieuwe taxi voor hem. Daar word ik morgen over gebeld.

Ik ben op zich blij dat de gewenste verandering er komt, maar ben minder blij dat ik Job nu niet kan voorbereiden op morgenmiddag. Ik denk dat ik zelf 's middags maar naar school ga om te kijken hoe of wat.

Fijn een andere taxi, maar niet handig dat je hem niet kan voorbereiden zo...
Ik wens jullie een goede start eerst maar eens!

Hier gaat het wel goed met M. Ze wordt groot, is zelf aan het lezen , ze groeit volgens mij in de lengte. Op school lijkt ze het wel te redden . Ze gaat nog niet echt uit zichzelf naar andere kindjes om te spelen en ik denk er niet altijd aan om haar te stimuleren...
Ze wil wat vaker samen een spelletje doen, wel leuk!

Ze snappen het niet echt he livelink? Succes morgen. Ik duim

Spelletjes zijn leuk, Nijna

Je hebt niet goed genoeg geduimd, Gao. Ik heb Job zelf naar school moeten brengen. De eerste keer in een andere taxi rij ik altijd mee, anders durft Job niet. Gaat altijd goed, maar nu mocht het niet.